Våren 2006 1 (13) i samband med vård och rehabilitering vid astma eller kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) Sammanfattning från förtroendemannagruppens samtal med personer med astma och/eller kronisk obstruktiv lungsjukdom, samt föräldrar till barn med astma, våren 2006 Bakgrund Astma är en kronisk, inflammatorisk sjukdom med ökad känslighet i luftvägarna för olika stimuli och ämnen. Hos små barn orsakas astma ofta av luftvägsinfektioner medan allergi är den vanligaste faktorn hos äldre barn och unga. Förekomsten hos skolbarn har fördubblats de senaste 20 åren och ligger på cirka 8-10 %. Efter 10-20-årsåldern är cirka hälften av dessa symptomfria, men återfallsrisken är 25 %. Förekomsten hos vuxna ökar också och idag har cirka 8 % diagnostiserad astma. Primärprevention för uppkomsten av barnastma är att undvika rökning under graviditeten och att barnen ammas. Barnen bör undvika att vistas i miljöer med fukt och mögelskador. Hos vuxna anses arbetsmiljöarbete kunna förebygga astma, t ex genom att hindra inandning av skadliga ämnen. Behandling vid astma innebär, både för barn och vuxna, att undvika utlösande faktorer/ämnen, medicinering, patientutbildning och kontinuerlig uppföljning. (1) Kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) är en allvarlig kronisk sjukdom som kännetecknas av att lungfunktionen successivt försämras genom luftvägsförträngning. Den största riskfaktorn för KOL är rökning men även exponering av farliga ämnen, t ex på arbetsplatsen, kan bidra till sjukdomen. I Sverige har cirka 8 % av befolkningen över 50 år KOL. År 2020 kommer sjukdomen att vara den tredje vanligaste dödsorsaken i Sverige. KOL finns i olika svårighetsgrader vilket kräver olika medicinska insatser och vårdbehov. Att undvika rökning är den mest effektiva primärpreventiva åtgärden men en förbättrad arbetsmiljö utan farliga ämnen och luftföroreningar är viktigt. Rökstopp är den viktigaste behandlingsinsatsen. Andra rekommenderade insatser är läkemedelsbehandling, sjukgymnastik, kosthållning och syrgasbehandling. (1) Förtroendemannagruppen för hjärt-, kärl- och andningsorganens sjukdomar har sedan hösten 2005 arbetat med att belysa hälso- och sjukvårdsbehov hos personer med astma och kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) utifrån patient- och anhörigperspektivet. Särskilt fokus har legat på frågor om hälsa, egenvård och rehabilitering. (1) Socialstyrelsen, 2004, Riktlinjer för vård av astma och kronisk obstruktiv lungsjukdom 2004. Nationella riktlinjer.
Våren 2006 2 (13) Under uppdragstiden har även andra projekt som berör sjukdomsgrupperna astma och KOL genomförts i Landstinget i Östergötland, t ex införandet av nationella riktlinjer och en struktur- och processkartläggning av astma/kol-vården i Östergötland. Tillsammans kan arbetena ge en mångfacetterad bild av behoven för patientgrupperna astma och KOL som grund för fortsatt utvecklingsarbete inom området. Förtroendemannagruppen för andningsorganens sjukdomar har tidigare gjort en sammanställning om patientbehov vid astma/kol. Den finns publicerad i det Medicinska programmet, andningsorganens sjukdomar, 1999. Syfte Målsättningen med förtroendemannagruppens arbete var att få ökad kunskap om vilka behov personer med astma och kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) har i samband med behandling, vård och rehabilitering, samt för att uppnå så god hälsa som möjligt. Genomförande Under hösten 2005 och januari 2006 inhämtade förtroendemannagruppen kunskap om astma och KOL. Gruppen träffade bland annat företrädare från olika verksamheter inom hälso- och sjukvården i länet, en patientförening och tog del av olika dokument om astma och KOL. En samtalsguide med frågor utarbetades som stöd för samtalen med patienter och anhöriga. Frågorna var inriktade på erfarenheter och behov vid astma/kol utifrån följande områden; Insjuknande mötet med vården Behandling och medicinering Rehabilitering Bemötande Information Hälsa/egenvård Prioriteringar Förtroendegruppen fick hjälp av olika vårdenheter och en patientförening med att få kontakt med patienter. Under våren 2006 samtalade förtroendemännen med 33 personer från olika delar av länet, varav två personer representerade både sina egna erfarenheter av att leva med astma och också erfarenheter ur förälder/barnperspektivet. Förtroendemännen arbetade huvudsakligen två och två vid samtalstillfällena och samtalen skedde individuellt eller i en grupp på cirka 3-4 personer.
Våren 2006 3 (13) Redovisning av samtalen Analysen av samtalen utgick från frågeområdena i samtalsguiden med fokus på behov. De slutsatser som förtroendemannagruppen redovisar gäller endast för den grupp personer som deltagit och det går inte att dra generella slutsatser om patientgrupperna utifrån underlaget. Resultatet presenteras nedan utifrån perspektiven; Vuxna med astma och/eller KOL hos barn med astma/allergi utifrån föräldrarnas perspektiv Insjuknande och mötet med vården Vuxna med astma och/eller KOL Personerna beskriver vikten av att få en tidig diagnos och rätt insatser snabbt. Flera uppfattade svårigheter i den första delen av sjukdomsprocessen innan de fick diagnos. Det var svårt att få tid till en läkare som hade tillräcklig tid att lyssna och utreda besvären. Att bli tagen på allvar och få tid till uppföljning är viktigt för en god vård. Citat från en patient: Jag känner mig inte riktigt trodd när jag söker för besvären (astma). Jag har inte haft kontinuitet i läkarkontakterna och det är jobbigt att läkarna inte är uppdaterade och tror mig. Att träffa kunnig personal är viktigt för att känna sig trygg och de gruppen träffade var olika trygga beträffande kompetensen hos den personal de mött i vården. Frågan om tillgång till specialistkompetens, möjlighet att remitteras vidare och väntetider lyftes. Snabba processer uppfattades viktigt för att få en god vård. Astma/KOL-sjuksköterskan beskrevs som en viktig person vid utredning och uppföljning eftersom att träffa samma personal över tid är viktigt för en god vård och en person sa: Viktigt att man blir sedd eftersom det är svårt att prata om och precisera sina besvär. Kontinuiteten är viktigt för ett bra bemötande Bli tagen på allvar Snabb utredning/tidiga insatser Kunnig och kompetent personal (tillgång till specialistkompetens) Kontinuitet i läkar- och astmasjuksköterskekontakter hos barn med astma/allergi utifrån föräldrarnas perspektiv Flertalet av barnen hade förkylningsastma och/eller allergiska besvär som små. Barnen var hängiga, trötta och ofta förkylda eller hade akuta andningsbesvär, vilket var orsaken till att man sökte vården. Innan diagnosen hade klargjorts fanns en viss oro över barnens besvär och föräldrarna saknade information. I mötet med vården har man behov av att bli tagen på
Våren 2006 4 (13) allvar och att få barnens besvär utredda av personal med kunskap om astma och allergi. För att föräldrarna ska känna sig trygga behöver barnens besvär följas upp kontinuerligt och en förälder uttryckte det så här: Jag önskar personalen på vårdcentralen skulle ha mer kunskap om astma för att ställa rätt diagnos och att vården tar mer ansvar för rätt insatser. Även vad gällde barnens situation lyftes frågan om tillgång till specialistkompetens och vikten av tilltro till kompetens hos personal. Flera föräldrar hade valt att använda sig av privata vårdgivare med specialistkompetens i astma/allergi för att få sina behov tillgodosedda och någon sa: Väntetiden för att få en utredning på allergicentrum är för lång och därför vände vi oss till en privatläkare med specialistkompetens. Snabb utredning av kunnig personal är viktigt. Bli tagen på allvar Snabb utredning/tidiga insatser Kompetent och specialistkunnig personal Kontinuitet i läkar- och astmasjuksköterskekontakter Information Behandling Vuxna med astma och/eller KOL För både astma- och KOL-patienter är den huvudsakliga behandlingen, förutom att sluta röka, medicinering. De intervjuade ansåg att de har kunskap om sina mediciner och själva kan modifiera mängden efter behov vilket minskar vårdbehovet. Med rätt mediciner har jag kontroll över sjukdomen även när jag är sämre, sa en person. Flertalet av de med astma beskrev att de fått positiv effekt av medicinerna och kan leva relativt obehindrat. Några med mycket svår astma hindrades i privat- och arbetsliv och hade behov av medicinska insatser, stöd i hemmet och anpassningar på arbetet. Patienter med KOL hade mer varierande behov beroende på graden av besvär. Vid uttalade besvär begränsas livet och även familj/anhörig påverkas. Personer med svår KOL har behov av syrgasbehandling i hemmet och regelbundna kontakter med lungkliniken och uppföljning i hemmet. Hemsjukvården beskrevs som mycket värdefull och trygg. Att vårdbehovet successivt ökade medförde en viss oro med tanke på resurser i hälso- och sjukvården. Viktigt oavsett diagnos är god tillgänglighet vid akuta besvär, regelbunden uppföljning och kontinuitet i personalkontakten, att personalen har kunskap om besvären samt information. Överrapporteringen mellan vårdgivare uppfattades mycket viktig och då denna kontakt
Våren 2006 5 (13) brustit eller då man skulle byta vårdkontakt gav det en känsla av osäkerhet och risk för att falla mellan stolarna. Exempel på patientröster: Att man inte har samma läkare varje gång påverkar upplevelsen av vården negativt. På vårdcentralen finns inte tillräckligt med kunskap om lungsjukdomen KOL. "Vårdcentralen kan tillgodose behovet av den hjälp jag behöver, där finns ju även arbetsterapin, nu ser jag inga problem. Det är senare när sjukdomen framskrider och jag behöver hjälp på eller från sjukhus som det kommer att bli oroligt. Att sluta röka är den viktigaste behandlingsinsatsen. Alla intervjuade tog upp vikten av att sluta röka och att de hade uppmanats till detta. Flera beskrev behov av ett strukturerat stöd för att sluta röka och några ansåg sig inte ha fått möjlighet till detta. Att inte klara av att sluta röka är jobbigt för individen och några upplevde att de fått ett dåligt bemötande på grund av rökningen och några uttryckte detta så här: Läkaren borde säga till att man SKA sluta, definitivt. Vården måste säga ifrån för annars hjälper inte insatserna. Det är inte säkert att jag skulle fått samma bemötande om jag inte hade slutat röka innan jag blev riktigt sjuk. Det märks en liten anspänning då de frågar om man fortfarande röker. Stöd att sluta röka Tillgång till rätt mediciner och syrgasbehandling Regelbunden uppföljning t ex hos astma/kol-sjuksköterskan Kompetent personal specialistkompetens vid svåra besvär Stöd i hemmet och i relation till arbetet vid svåra besvär Fungerande överrapportering mellan vårdgivare Närhet till vården Information hos barn med astma/allergi utifrån föräldrarnas perspektiv Alla barnen hade medicinering beroende på behov. Föräldrarna ansåg att medicinerna fungerade mycket bra om de var rätt inställda. Regelbunden uppföljning är viktig för en god behandling och trygghet. Att personalen uppfattas som kunnig om allergi och astma samt att tillgängligheten är hög är grundläggande för god vård, e-post och telefonsamtal är lika viktigt som fysiska besök. Astmasjuksköterskan uppfattades som en viktig resurs. Även här lyftes frågan om specialkunnig personal. Information till både barn och föräldrarna är viktigt och en förälder uttryckte detta så här:
Våren 2006 6 (13) För att få en bra behandling krävs att man känner sig trygg. Trygghet är lika med närhet och kompetens. Närhet Rätt medicinering Information Regelbunden uppföljning av astmasjuksköterska eller läkare Kontinuitet i personal Specialistvård Rehabilitering Vuxna med astma och eller KOL Personer med lindriga astmatiska besvär uppfattade inte att de hade behov av rehabilitering. De lever utan några större hinder med rätt medicinering. Flera beskrev dock vikten av att få råd när det gäller t ex andning och träning för att må bra. För personer med KOL kan mediciner och rehabilitering inte hindra försämring men påverka hälsan och livskvaliteten. Personerna hade behov av information/kol- och astmautbildning, stöd till träning, stöd av dietist och eventuellt hjälp i hemmet. Personer med uttalade symtom hade svårighet att klara träning på egen hand och behövde få stöd av vården genom sjukgymnastik eller annan handledd träning. et var störst för dem som hade behov av syrgas vid aktivitet men även för dem med mindre besvär. Rätt träning är viktigt för att orka med vardagen. Flera uppfattade att behovet av att träna kontinuerligt med stöd inte är tillgodosett idag. De som deltog i gruppgymnastik var mycket nöjda och fick positiv effekt på hälsan. De önskade att få fortsätta träna kontinuerligt och inte bara en kort period och exempel på uttalande är: "Jag märker att träningen ger effekt och att regelbundenheten är viktig. "Jag har fortfarande nytta av träningsprogrammet som har modifierats lite av sjukgymnasten på vårdcentralen i där jag fortsatt att träna. Jag märker hur viktigt det är att försöka att vara igång." Träning i grupp gör det lättare att komma iväg och det känns tryggare. Träning med handledning Kontinuitet i träningen Träningsråd och andningsstöd Dietist/kostråd Information KOL/astma skola
Våren 2006 7 (13) hos barn med astma/allergi utifrån föräldrarnas perspektiv Flera barn och deras familjer levde utan att sjukdomen påverkade dem i någon högre utsträckning när de väl fått kunskap om sjukdomen och dess behandling. Föräldrarna uppfattade inte att barnen har behov av rehabilitering. För andra påverkade sjukdomen livet mer, t ex att inte kunna vara i alla miljöer eller äta viss mat, vilket begränsade sociala relationer och tillgängligheten till restauranger och offentliga miljöer samt resor. För att barnen och familjen ska kunna leva så obehindrat som möjligt efterfrågas kunskap om sjukdomen, om kost och träning. Litteratur inom området saknades. Flera barn och föräldrar hade varit med på Allergiföreningens läger och astmaskola vilket hade varit mycket bra då man träffade kunnig personal och lärde sig av varandra. Barnen såg att de inte var ensamma med sina besvär och vågade vara mer öppna vilket bidrar till ökad trygghet för föräldrarna. Flera önskade att det skulle finnas ekonomiskt stöd och fler möjligheter att åka på läger. Kunskap om sjukdomen, t ex astmaskola Träffa dietist för kostråd Recept på nätet eller kokböcker Träningsråd av sjukgymnast Träffa andra barn och föräldrar Bemötande Vuxna med astma och/eller KOL Det förekom varierande erfarenheter av bemötandet i samband med astma/kol, från mycket bra till sämre. Viktigt för ett bra bemötande är första kontakten med vårdgivaren vare sig det är i telefon eller på vårdcentral/sjukhus, samt att tillgängligheten är god. Vid mötet är det viktigt är att personalen tar sig tid att lyssna. Flertalet beskrev att bemötandet i hög grad påverkas av personalens kompetens samt möjligheterna till kontinuerlig uppföljning. Astmasjuksköterskorna var mycket uppskattade och uppfattades som kompetenta och viktiga för upplevelsen av ett gott bemötande i samband med astma/kol. Sjuksköterskorna har mer tid än läkaren, är kunniga och står för kontinuitet. Ett fungerande samarbete mellan olika vårdinstanser är viktigt. Flera hade erfarenhet av brister i vårdkedjan vilket bidragit till osäkerhet och att man uppfattat sig minde väl bemött och en person sa: Samarbetet mellan vårdcentralen och specialisterna måste bli bättre för att man ska få en god vård och känna sig trygg.
Våren 2006 8 (13) Tillgänglighet Kompetens om astma/kol hos personalen Kontinuitet hos personalen astmasjuksköterskan är viktig Att bli lyssnad på och trodd Få tillräckligt med tid och uppföljning hos barn med astma/allergi utifrån föräldrarnas perspektiv Föräldrarna hade också olika erfarenheter av bemötandet i vården. De allra flesta kände sig nöjda med bemötandet när barnen väl fått diagnosen. Viktigast för ett gott bemötande ansågs vara att bli tagen på allvar, lyssnad till och att möta kunnig personal, men också tillräckligt med tid vid möten och god tillgänglighet både för att träffa vårdpersonal och snabba råd per telefon. Flera beskrev det positiva med att kunna kontakta astmasjuksköterskan genom e-post och telefontid. Bemötandet vid kontakt med sjukvårdsupplysningen är mycket viktigt framför allt vid akut sjukdom och att råden där är riktiga och detta uttryckte några så här: Det är viktigt att läkaren tar sig tid och inger lugn. Att inte byta personal är viktigt för tryggheten. Jag är jättenöjd med bemötandet på allergicentrum. De tar sig tid när vi kommer dit och det går att komma i kontakt genom telefon. Det skulle finnas mer telefontid varje dag. Vi får den hjälp vi behöver av kunnig personal. Personalen ger ett mycket bra pedagogiskt stöd. Tillgänglighet Kompetens hos personalen om astma och allergi Kontinuitet hos personal Bli tagen på allvar/lyssnad till Tid vid mötet med vårdpersonalen Information Vuxna med astma och/eller KOL De intervjuade beskrev att de i stort fått tillräcklig information om sjukdomen och behandling. Flera hade behov av information om träning, kost och patientföreningar och saknade detta eller hade varit tvungna att efterfråga den. Många av dem som hade varit i kontakt med lungmottagningen eller medicinkliniken hade gått på astma/kol-skola vilket gett kunskap om sjukdomen. En bra insats var att få träffa andra med liknande besvär. Astmasjuksköterskan var viktig gällande informationen om sjukdomen vilket exemplifieras genom citat:
Våren 2006 9 (13) Astmasjuksköterskan är toppen, lär ut massor om sjukdomen. Flera av de intervjuade tog upp vikten av samhällsinformation om astma för att underlätta för astmatiker. Flera personer tyckte att det var svårt att få förståelse eftersom sjukdomen inte märks utåt. Informationen har dock blivit bättre på offentliga platser med t ex rök- och parfymförbud. Någon såg behov av mer kunskap hos personer som arbetar offentligt om hur man ska agera vid akuta astmaanfall och någon sa: "Det syns inte att man är sjuk. Man märker att astma är lite tabu i samhället." Information om vad man kan göra själv vid förkylning och akuta besvär uppfattade de flesta att de fått. De modifierade sina mediciner eller sökte vård om besvären var akuta. Man blir sin egen läkare provar själv vad som fungerar. sa en person. Flera av de intervjuade beskrev att de trots kunskap ibland väntade för länge med att söka vård vid förkylning för att inte uppta vårdtid. Alla hade kunskap om vikten att vaccinera sig mot influensa på hösten. Sjukvårdsupplysningen är en viktig informationskälla vid sjukdom och det behövs olika sätt att komma i kontakt med personal, vilket en person uttryckte så här: Det är svårt att snabbt få kontakt och hjälp på vårdcentralen. Sjukvårdsupplysningen är mycket bra och ger goda råd, ett komplement till vårdcentralen som ger egen kontroll. Samhällsinformation Information om föreningar Information om träning och kost Astma-/KOL-skola Snabbt tillgänglig information vid sjukdom hos barn med astma/allergi utifrån föräldrarnas perspektiv Information är viktigt för att föräldrarna ska känna sig trygga och barnen ska kunna hantera sin sjukdom. De flesta föräldrar ansåg att de och barnen hade grundläggande kunskaper men några uppfattade att man måste efterfråga information själv. Flertalet behövde mer information om kost och motion.
Våren 2006 10 (13) Alla föräldrar tog upp vikten av att omgivningen har kunskap om astmasjuka barns behov, t ex kompisar och deras föräldrar, skola och offentliga miljöer. Flera föräldrar ansåg att det inte finns tillräcklig kunskap i skolorna om miljö, kost och mediciner, vilket ger en osäkerhet och några sa: Skolan och samhället har dålig information och förståelse om sjukdomen. Denna information måste förbättras. Mer information behöver komma ut i samhället. Astma- och allergiföreningen är bra med sina kampanjer. Information från olika sjukvårdspersonal och patientföreningar uppskattades. Astmaskolor med möjlighet att träffa andra är ett mycket viktigt informationssätt. Alla föräldrar hade inte kunskap om att det finns föreningar. Föräldrarna och barnen hade fått information om hur de ska göra vid förkylning och kände sig trygga i detta. De modifierar medicinering i första hand och vid akuta besvär söker de vård. Sjukvårdsupplysningen är viktig liksom tillgänglighet till astmasjuksköterskan. Samhällsinformation om sjukdomen Information till skolan om astma och allergi Utbildningsinsatser, t ex om kost, träning, mediciner (astmaskola) Information om föreningar Hälsa och egenvård Vuxna med astma/kol Hälsoupplevelsen var mycket olika. De med få besvär uppfattade hälsan som god medan de med uttalade besvär upplevde hälsan som sämre. Upplevelsen beskrevs ofta utifrån vilka begränsningar som finns i vardagen. Flertalet av de intervjuade ansåg att de hade fått den hjälp de kan vänta sig av vården. Några hade behov av mer vårdinsatser och stöd; t ex hemhjälp, träning och kostråd för att kunna påverka hälsan. Patienter med KOL visste att de inte kan bli bättre i sin sjukdom men de försöker att hålla sig så friska som möjligt genom rätt medicinering, bra kost och regelbunden motion. Träning uppfattade flertalet ha effekt på hälsan men många kunde inte utföra träningen själv. De hade behov av stöd för att träna, då träning i friskvården inte kändes tillräckligt tryggt. En del personer orkade inte träna alls. Alla ansåg att influensasprutan var viktig för att hålla sig frisk. Flera av dem som inte hade slutat röka berättade att de hade kunskap om rökningens effekt på hälsan och efterfrågade hjälp att sluta inte bara nikotinplåster och pekpinnar utan coachning. Exempel på uttalande är: Lära sig leva sunt och motionera hjälper en att hålla sig frisk. Det måste finnas stöd för att sluta röka. Det är svårt att klara på egen hand.
Våren 2006 11 (13) Få hjälp/stöd angående kost och motion Träningsmöjligheter under handledning (möjlighet till gruppträning) Influensaspruta Stöd att sluta röka hos barn med astma/allergi utifrån föräldrarnas perspektiv Föräldrarna ansåg att barnen hade god hälsa i stort och uppfattade inte att vården kan göra mer om forskningen inte går framåt. Redan idag finns bra mediciner. Barnen lever som vanligt om miljön är bra, vilket är viktigt för att kunna delta i aktiviteter och sociala sammanhang. Föräldrarna var medvetna om vikten av kost och motion och uppmuntrade barnen i dessa frågor. För att främja hälsa krävs kunskap och astmaskolan är en viktig resurs för detta. Ett par föräldrar uttryckte det så här: Vi försöker leva ett hälsosamt och aktivt liv där inte sjukdomen tar för stort utrymme. Kost och motion är viktigt. Allergiföreningens astmaskola och fjällresa är viktigt eftersom aktivitet och kunskap är viktigt för att främja hälsan. På frågan om man använt sig av alternativmedicin svarade föräldrarna nekande. De hade inte heller pratat om alternativmedicin i kontakt med vården då de inte kände att det var accepterat att använda sig av detta. Information till samhället och skolan om astma/allergi Egen kunskap om besvären astmaskola Rätt medicinering Motion/aktivitet Kost Prioriteringar Vid samtal om vad som är viktigt att prioritera för att vården vid astma och KOL ska uppfattas som god framkommer i stort samma aspekter oberoende av patientgrupp eller föräldraperspektivet. Viktigast är; Tillgänglighet till både närsjukvård och specialistkompetens En fungerande vårdkedja Kompetens hos personalen Snabba utredningar och insatser Kontinuerliga uppföljningar Rehabiliterande insatser för att livet ska vara så bra som möjligt, t ex att träffa dietist och sjukgymnast eller gå astma/kol-skola
Våren 2006 12 (13) Sammanfattning Förtroendemannagruppen för hjärt-, kärl- och andningsorganens sjukdomar hade som uppdrag under hösten 2005 och våren 2006 att samtala med personer med astma och KOL, samt föräldrar till barn med astma. Samtalen handlade om behov i samband med behandling, vård och rehabilitering och egenhälsa. Sammanställningen visar att behoven är relativt lika oberoende om diagnosen är astma eller KOL, eller utifrån föräldraperspektivet. en av medicinska och rehabiliterande insatser ökar beroende på graden av besvär. De behov som framkom överensstämmer i stort med dem som identifierades i förtroendemannagruppens rapport från 1999, men i de senaste intervjuerna har även behov i relation till rehabilitering och hälsa diskuterats, vilket visar behov t ex gällande kost och träningsinsatser. Förtroendemannagruppen uppfattar en förändring i positiv riktning gällande resursen astma/kol-sjuksköterska men de beskriver en varierande tillgång till astmasjuksköterska i dagsläget på olika vårdcentraler. Sammanfattningsvis kan behoven från patientsamtalen våren 2006 kategoriseras utifrån tre olika nivåer; 1. i förhållande till hälso- och sjukvårdspersonal Tillgänglighet Bli tagen på allvar Tid i mötet med personalen Kunnig personal om astma/kol Kontinuitet hos personalen Information om sjukdom/behandling/rehabilitering astma/kol-skolor Rehabiliteringsinsatser dietist, sjukgymnastik, rökstopp 2. i förhållande till hälso- och sjukvårdsorganisationen Tillgänglighet snabb utredning och insats Närhet En smidig sammanhängande vårdprocess Lättillgänglig specialistkontakt Rehabiliteringsinsatser kost och fysisk träning Hemsjukvård Uppföljning Kompetens hos personalen 3. i förhållande till samhället Information om astma/kol till medborgarna, skola och offentliga miljöer Möjlighet att träffa andra personer med samma sjukdom/besvär (föreningar) Astmavänliga miljöer, både i skola och andra offentliga miljöer Stöd i relation till arbete och hemsituation Träningsmöjligheter
Våren 2006 13 (13) Erfarenheterna från dessa samtal är att för dessa patienter har vissa delar i vårdprocessen varit mer prioriterade än andra och det är viktigt att hela processen säkras genom: Möjlighet till lika vård- och rehabiliteringsinsatser i hela länet. Fungerande vårdprocesser och samarbete mellan vårdnivåer. Kompetens gällande astma och KOL i primärvården. Regelbunden uppföljning. Stöd att sluta röka. Bättre möjlighet till rehabilitering, t ex fysisk träning och dietist. Förtroendemannagruppen hade under arbetsperioden inte möjlighet att komma i kontakt med barn och ungdomar med astma, vilket innebär att rapporten inte belyser barnens egna uppfattningar av behov. Eftersom intervjupersonerna är relativt få utifrån barn-föräldraperspektivet finns ett behov av att fördjupa detta område och även utifrån andra lungsjukdomar hos barn, t ex cystisk fibros. Ytterligare en viktig aspekt att beakta generellt är om det föreligger andra behov utifrån etnisk och kulturell bakgrund. Förtroendemännen vill rikta ett stort tack till de personer som tagit sig tid att delge sina erfarenheter i samband med astma och KOL samt till personal i vården och patientföreningar som bidragit med värdefull kunskap och tillfrågat patienter om deltagande. Förtroendemannagruppens medlemmar: Berit Andersson (s) Anita Hedman (kd) Peter Hermansson (s) Cvijeta Stojnic Karlsson (mp) Terese Hallerfelt (samordnare)