HUR PÅVERKAS LIVSKVALITETEN AV MULTIPEL SKLEROS?

Hälsa och samhälle HUR PÅVERKAS LIVSKVALITETEN AV MULTIPEL SKLEROS? EN LITTERATURSTUDIE CECILIA BRINCK OLSSON EBBA SÖRENSSON Examensarbete i omvårdnad Nivå 61-90 p Sjuksköterskeprogrammet Maj 2011 Malmö högskola Hälsa och samhälle 205 06 Malmö

HUR PÅVERKAS LIVSKVALITETEN AV MULTIPEL SKLEROS? EN LITTERATURSTUDIE CECILIA BRINCK OLSSON EBBA SÖRENSSON Brinck Olsson, C & Sörensson, E. Hur påverkas livskvaliteten av multipel skleros? En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad 2011. Multipel skleros är en autoimmun sjukdom som genom en inflammatorisk process bryter ner myelinet runt nerverna i centrala nervsystemet och leder till ärrbildning på nerverna. Sjukdomen utvecklas under många år och leder till olika grad av funktionsnedsättningar. Den drabbar kvinnor oftare än män och är vanligare i Nordamerika och norra Europa än i världen övrigt. Syftet med litteraturstudien var att studera hur personer med multipel skleros upplever att sjukdomen påverkar livskvaliteten. Metoden för litteraturstudien inspirerades av Goodmans sju steg för litteratursökning. Sökningen efter artiklar gjordes i Pubmed och Cinahl. Trettioen artiklar granskades och detta ledde till att tio artiklar inkluderades i resultatet. Av de tio artiklar som inkluderades i studien var åtta av kvantitativ art och två av kvalitativ. Resultatet visar att livskvaliteten påverkas av symtom relaterade till multipel skleros, av inre och yttre hinder samt av bekymmer till följd av olika symtom på sjukdomen. Slutsatser Personer med multipel skleros upplever att sjukdomen påverkar de fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekterna av deras livskvalitet. För att kunna hjälpa denna patientgrupp till bättre upplevd livskvalitet måste sjuksköterskan skapa en relation med personen och verkligen förstå hur denne upplever att livskvaliteten påverkas av sjukdomen. För att bättre kunna förstå hur denna patientgrupp upplever att deras sjukdom påverkar livskvaliteten behövs mera kvalitativ forskning på detta område. Nyckelord: Ekonomi, hinder, kognitiva förändringar, livskvalitet, multipel skleros, oro, symtom. 1

HOW DOES MULTIPLE SCLEROSIS AFFECT QUALITY OF LIFE? A REVIEW CECILIA BRINCK OLSSON EBBA SÖRENSSON Brinck Olsson, C & Sörensson, E. How does Multiple sclerosis affect quality of life? A review. Degree project. Nursing program, 15 credit points. Malmö University: Health and Society, Department of nursing, 2011. Multiple sclerosis is autoimmune disease that which, through an inflammatory process, breaks down the myelin surrounding the nerves in the central nervous system leading to the buildup of scar tissue around the nerves. This disease develops over many years and leads to different types of disabilities. It effects women more often than men and is more common in North America and Northern Europe than in the rest of the world. The aim of this study was to examine how people with multiple sclerosis experience that the disease affects their quality of life. The method for this study was inspired by Goodman s seven steps for literature search. The search for the articles was done in Pubmed and Cinahl. Thirty one articles were examined and this led to ten articles being included in the result. Of these ten articles that were included in the result eight were quantitative and two were qualitative. The results show that the quality of life is affected by symptoms relating to multiple sclerosis, by inner and outer barriers and by worries that are caused by different symptoms of the disease. Conclusions People with multiple sclerosis experience that the disease affects the physical, psychological, social and existential aspects of their quality of life. To be able to help this group of patients experience better quality of life the nurse must form a relationship with the person and truly understand how their quality of life is affected by the disease. To be able to better understand how this patient group experiences how the disease affects their quality of life there is a need for more qualitative research in this field. Keywords: Anxiety, barriers, cognitive changes, economy, Multiple sclerosis, quality of life, symtoms. 2

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 4 BAKGRUND 4 Historik 4 Etiologi 4 Patofysiologi 4 Diagnos 5 Behandling och omvårdnad 5 Livet med en MS-diagnos 5 Två tidigare litteraturstudier 6 Livskvalitet 6 KASAM 7 SYFTE 8 Definition 8 METOD 8 Steg 1-Problemprecisering 8 Steg 2-Inklusions- och exklusionskriterier 8 Steg 3-Plan för litteratursökning 8 Steg 4-Litteratursökning 9 Steg 5-Kvalitetsgranskning 10 Steg 6-Rapportskrivning 11 RESULTAT 11 Följder av multipel skleros 11 Hinder 12 Bekymmer 13 DISKUSSION 14 Metoddiskussion 14 Val av metod och litteratursökning 15 Språkbegränsningar 15 Granskningsprotokoll 16 Analys 16 Resultatdiskussion 17 Symtom 17 Hinder 17 Existentiella aspekter 19 Sjuksköterskans roll och kompetens 19 Resultatets giltighet 19 SLUTSATSER 20 REFERENSLISTA 21 BILAGOR 23 3

INLEDNING Författarna till denna litteraturstudie har erfarenhet av att arbeta med MS-sjuka patienter. Det är denna erfarenhet som gör att författarparet önskar en fördjupad kunskap om och förståelse av sjukdomen samt dess konsekvenser för patientens liv. BAKGRUND Det finns många sjukdomar som drabbar delar av ryggmärgen och hjärnan och som leder till nedbrytning av myelinet runt axonerna. Den vanligaste av dessa är MS multipel skleros. Det är en autoimmun sjukdom där en inflammatorisk process i centrala nervsystemet leder till en nedbrytning av myelinet och att plack bildas på nerverna (Ericsson & Ericsson, 2008). Sjukdomen utvecklas under många år och kan leda till nedsatt muskelkontroll och försämrad kognitiv förmåga. I svåra fall leder MS till betydande muskelförlamning (Sand et al, 2007). MS drabbar fler kvinnor än män och de flesta insjuknar i medelåldern (Ericson & Ericson, 2008). Historik I slutet på 1800-talet dokumenterades de kliniska och patofysiologiska aspekterna av MS och under början av 1900-talet beskrevs den inflammatoriska processen, de-myelinationen samt de olika stadierna av plackutveckling. Efter andra världskriget började det forskas på MS med en epidemiologisk ansats och forskningen visade att sjukdomen skulle bero på miljöpåverkan kombinerat med genetisk predisponering. Under 1960- och 1970 talet konstaterades den autoimmuna processen vid MS (Zajicek et al, 2007). Etiologi Än idag är orsaken till MS okänd, dock är det känt att sjukdomen är autoimmun. För att den skall bryta ut krävs en genetisk predisponering samt en yttre påverkan på immunförsvaret. Även miljöfaktorer kan vara av betydelse då sjukdomen är vanligare bland nordeuropéer och nordamerikaner men sällsynt i Japan och afrikanska länder (Ericson & Ericson, 2008). Patofysiologi Den patofysiologiska reaktionen vid MS börjar när T-lymfocyter lyckats passera blodhjärnbarriären och tränger in i centrala nervsystemet (CNS). För att detta ska kunna ske måste det ha förekommit en inflammatorisk process i den vita substansen i CNS. Förekomsten av T-lymfocyter utlöser en immunologisk reaktion i CNS, immuncellerna angriper myelinet och utlöser där en inflammatorisk process. Denna leder till nedbrytning av myelinet med varierande grad av axonskador och plackbildning som resulterar i sämre impulsöverföring (Ericsson & Ericsson, 2008). Typiskt för MS är att sjukdomsutvecklingen sker skovvis. Tiden mellan två skov kännetecknas av en förbättring av funktioner. Detta kallas primär skovvis MS. I vissa fall förekommer skoven så sällan att sjukdomen betraktas som avstannad. 4

Efter många år med en primär skovvis MS kan sjukdomen övergå till ett kontinuerligt försämrande stadium med flera symtom och funktionsnedsättningar, så kallad sekundär progressiv MS. Vid primär progressiv MS förekommer inga skov utan försämringen sker kontinuerligt med ökande besvär och nedsatt funktionsförmåga (a a). Sjukdomsdebuten sker oftast i ett akut stadium med symtom som känsel- och synbortfall, stickningar, domningar och muskelsvaghet. Ett av de vanligaste debutsymtomen är synbortfall, vilket oftast är ett övergående symtom. Det akuta insjuknandet åtföljs av en symtomfri period då den drabbade kan ha en upplevelse av att vara nästintill helt frisk/symtomfri (a a). Symtombilden varierar beroende på vilka nerver som är inflammerade. Inflammation i de motoriska centrala nervbanorna ger symtom som dysartri, yrsel och ostadighetskänslor samt motoriska störningar. Symtom som känselbortfall, domningar samt hypersensibilitet indikerar att det sensoriska nervsystemet är angripet (a a). Diagnos För att ställa en diagnos på MS tas ett immunologiskt test på liquor och plasma, där ökade halter av IgG i liquor jämfört med halten i plasma talar för att produktionen av IgG sker i CNS. Det här talar för en inflammatorisk process i CNS. Vidare görs en MR av ryggmärg och hjärna för att påvisa plackbildning som är ett patologiskt fynd (a a). Behandling och omvårdnad Idag finns det inget botemedel mot MS utan all behandling sker i lindrande syfte (Rumrill, 2009). Den medicinska behandlingen syftar till att hämma den inflammatoriska processen i hjärnan. Symtomatisk behandling kan ges mot muskelspasmer, neurogena smärtor samt blåsrubbningar (Ericsson& Ericsson, 2008). Omvårdnad vid MS handlar om att lindra symtom och att arbeta preventivt mot skador hos patienten. Vid ett skov syftar omvårdnaden till symtomatisk behandling mot aktuella besvär till exempel spasticitet, kontrakturer och ataxi. Här är det viktigt att vidta åtgärder för att minska fallrisken eftersom den är stor, speciellt i samband med känselbortfall och nedsatt visuell funktion. Det är viktigt att undvika stillasittande eller sängliggande då detta ger en ökad infektionsrisk och risk för decubitus (a a). Livet med en MS-diagnos Att vara MS-sjuk innebär ofta stora problem med rörlighet. Symtom som fatigue, minskad känsel i benen och spasticitet medför olika hinder för rörligheten. Minskad rörelseförmåga är ett vanligt symtom och att inte kunna röra sig fritt kan leda till isolering och ensamhet i hemmet. Det finns även rent materiella hinder för rörligheten. Sådana kan vara miljön både inne och ute, till exempel trappor och för små dörröppningar för att patienten ska komma fram med olika former av hjälpmedel. Även psykiska faktorer kan spela roll i rörligheten. Sådana faktorer kan vara rädsla, ångest och minskat självförtroende som också leder till minskad fysisk aktivitet (Zajicek et al, 2007). Fysisk aktivitet är viktig för att bevara de friska musklerna så att de kan hjälpa till att stödja upp de muskler som är svagare 5

(Ericson & Ericson, 2008). I en studie av Beckerman et al (2010) konstaterades tre faktorer: graden av MS, sjukpension och huruvida patienten hade barn, som påverkade nivån av fysisk aktivitet. MS är en sjukdom som inte enbart drabbar patienten utan även de människor som finns runt omkring honom/henne. I många fall är det hela familjer som blir drabbade (Zajicek et al, 2007). Familjedynamiken och kommunikationen inom familjen kan förändras både till det bättre och sämre. Enligt Bowen et al (2011) förekommer det olika områden där familjemedlemmar påverkas av sjukdomen. I vissa fall hade anhöriga så lite kunskap om sjukdomen att de ständigt väntade på att den MS-sjuke skulle dö vilken sekund som helst. Andra aspekter av för lite kunskap var att anhöriga inte var förberedda på vad sjukdomen kunde innebära. Vidare visade studien (a a) på att det både för den drabbade och de anhöriga var svårt att hantera de förändrade relationerna. Vissa drabbade såg sina anhöriga som vårdare snarare än anhöriga, och vissa av de MS-sjuka hade väldigt svårt att låta sina anhöriga vårda dem. Ytterligare en aspekt som studien (a a) visade på var att de anhöriga oftast hade svårt att se till sina egna behov samt att det skulle behövas mer stöd men att de anhöriga var osäkra på om de skulle ta emot detta. Studien (a a) visade även att vänner till den drabbade hade svårt att hantera situationen. Om den nedre delen av ryggmärgen är drabbad kan detta leda till erektionsproblem hos män samt svårigheter att få orgasm för både män och kvinnor. De sexuella problemen kan leda till äktenskapskris (Ericson & Ericson, 2008). För kvinnor i fertil ålder är det viktigt att veta hur en graviditet skulle kunna påverka deras sjukdom. Det finns inga vetenskapliga bevis på att en graviditet skulle förvärra sjukdomen. Det är dock viktigt att kvinnan konsulterar sin läkare angående medicinering under graviditeten. Studier har visat att skoven har en lägre frekvens under graviditeten för att under de första tre månaderna postpartum öka. Härefter återgår frekvensen av skov till nivån före graviditet (Zajicek et al, 2007). Två tidigare litteraturstudier Vid Malmö högskola har två tidigare litteraturstudier publicerats med syftet att undersöka faktorer som påverkar livskvaliteten hos personer med multipel skleros. Studien av Bajramaj och Halilovic (2004) visade att livskvaliteten hos personer med multipel skleros påverkades av trötthet, ADL, av att vara beroende av andra, av funktionsnedsättningar, känslor av skuld och skam, svårigheter med kommunikation, socialt stöd, emotionella faktorer, depression och symtomsvårigheter. Studien av Hsu och Zurka (2006) visade att livskvaliteten hos personer med multipel skleros påverkades av fysiska och psykiska försämringar, av hur länge sjukdomen varat samt av trötthet och sömnsvårigheter. Livskvalitet Begreppet livskvalitet har fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter. Det är inte själva sjukdomen, funktionshindret eller livssituationen som avgör livskvaliteten, utan det som är av betydelse är hur individen själv upplever situationen (SOU 1995:5). Enligt Kristoffersen (2006) är WHO:s definition av livskvalitet en subjektiv bedömning med förankring i de kulturella, sociala och miljömässiga 6

förhållandena. Detta innebär enligt Kristoffersen (2006) att definitionen riktar sig mot hur en person uppfattar sin livssituation, dvs. den tänkande processen. Definitionen utelämnar den känslomässiga aspekten. För personer med kognitiva nedsättningar är Næss definitionen av livskvalitet mera tillämpbar (a a). Kristoffersen presenterar Næss definition av livskvalitet som den enskilda människans subjektiva upplevelse av olika sidor av livssituationen (Kristoffersen, 2006, sid 48). Kristoffersen (2006) menar att livskvalitet enligt Næss innebär att ha goda känslor och en positiv bedömning av det egna livet, samtidigt som det finns en frånvaro av negativa känslor och bedömningar. Livskvalitet knyts till det psykiska välbefinnandet. Rustøen (1993) menar att förutsättningen för att kunna arbeta med livskvalitet är att se personer ur ett helhetsperspektiv, där fysiska, psykiska, sociala och andliga behov beaktas. Detta synsätt återfinns i Kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor (Socialstyrelsen, 2005). Vidare menar Rustøen (1993) att sjuksköterskor måste ha kunskap om livskvalitet, dess subjektiva natur samt ta ett eget ansvar för att uppfatta varje individs enskilda upplevelse. livskvalitet är en målsättning som väl lämpar sig för sjukvården. Den fokuserar kvalitet. (Rustøen, 1993, s 127). KASAM Antonovsky (2007) såg sin teori om KASAM som ett viktigt redskap för förståelse och möjligtvis även handlande. Han menade att även om teorin främst riktade sig till beteendevetare så var den även användbar för sjuksköterskor. Känslan av sammanhang (KASAM) är ett begrepp som består av tre delar, begriplighet (1), hanterbarhet (2) och meningsfullhet (3). Antonovsky (2007) menade att människan utsätts för inre och yttre stimuli, som kan vara både önskvärda och icke önskvärda. Det viktiga med stimuli är huruvida en person kan göra stimuli gripbara. Vidare menade Antonovsky att stimuli ställer krav på individen och detta ger det andra steget i KASAM, nämligen hanterbarhet. Denna komponent innebär att en individ har resurser till förfogande för att möta kraven. Resurser kan vara sådana som individen själv kontrollerar eller kontrolleras av andra som personen har tillit till. Den sista komponenten är meningsfullhet, som av Antonovsky (2007) betraktades som den motiverande faktorn. Det handlar om i vilken grad en individ vågar möta de utmaningar livet ställer och känna att det finns en mening med att våga detta möte. Aaron Antonovsky (2007, sid 46) definierade KASAM som följande: Känslan av sammanhang är en global hållning som uttrycker i vilken utsträckning man har en genomträngande och varaktig men dynamisk känsla av tillit till att (1) de stimuli som härrör från ens inre och yttre värld under livets gång är strukturerade, förutsägbara och begripliga, (2) de resurser som krävs för att man skall kunna möta de krav som dessa stimuli ställer på en finns tillgängliga, och (3) dessa krav är utmaningar, värda investeringar och engagemang. 7

SYFTE Syftet med litteraturstudien var att undersöka hur MS-patienter upplever att sjukdomen påverkar deras livskvalitet. Definition Livskvalitet definieras i denna studie som de fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter av en individs subjektiva upplevelse (SOU 1995:5). METOD Metoden för att finna artiklar till litteraturstudien har inspirerats av Goodmans sex första steg som de står beskrivna i Willman et al (2006). Det sjunde steget exkluderades då det bedömdes att tio artiklar inte var tillräckligt många för att kunna ligga till grund för en rekommendation samt att metoden för litteraturstudien inte är systematisk. Steg 1 - Problemprecisering Syftet formulerades för att tydligt göra en avgränsning samt bestämma djupet på studien. Steg 2 Inklusions- och exklusionskriterier Inklusionskriterierna i studien var att artiklarna skulle vara skrivna 2006 eller senare, detta med hänsyn till de två tidigare studierna publicerade vid Malmö högskola, samt att resultatet skulle visa på senare forskning. Artiklarna skulle beröra personer med multipel skleros och livskvalitet. Artiklar med kvalitativ eller kvantitativ ansats inkluderades. Dessa skulle vara primärkällor vilket gjorde att reviews och metaanalyser exkluderades. Artiklar som berörde barn exkluderades, eftersom MS oftast drabbar medelålders personer. Inga begränsningar avseende språk gjordes utan alla språk inkluderades. Steg 3 Plan för litteratursökning De sökvägar som bedömdes relevanta för att finna artiklar som motsvarade syftet var databaserna Pubmed, Cinahl och Psycinfo. Sökning av artiklar skedde dock bara i Pubmed och Cinahl. Detta beslut togs därför att det var dessa två databaser som författarna kände till och hade använt vid tidigare tillfällen. Ytterligare en orsak till valet var vetskapen att Pubmed och Cinahl tillhandahåller full text gratis. Internetkällor undveks då tillförlitligheten hos dessa var svår att avgöra. Även referenslistor i relevanta artiklar granskades för att avgöra om det fanns något av intresse för resultatet i denna litteraturstudie. Dock gav detta inga intressanta fynd. För att hitta relevanta artiklar användes MeSH-termer vid sökningarna på Pubmed och Cinahl-headings vid sökningarna på Cinahl. Det gjordes även frisökningar för att utöka resultatet vilket enligt Willman et al (2006) ökar känsligheten i sökningen men medför risk för att sådant som inte är relevant för syftet inkluderas. Enligt Willman et al (2006) kan sökningarna vara booleska. Detta görs för att finna så mycket relevant litteratur som möjligt. Booleska sökningar innebär att sökningen sker med ett AND eller OR i kombinationen av sökorden (a a). 8

Dock användes endast AND. Genom diskussioner identifierades sökord som ansågs lämpliga till syftet. I alla sökningarna ingick termerna Multiple Sclerosis och Quality of life. MeSH-termen signs and symtoms har en objektiv respektive subjektiv betydelse. I detta fall användes termen i dess subjektiva mening med innebörden att det är den drabbades upplevelser av sjukdom som åsyftas. MeSH-termen disabled persons innebär personer med någon form av funktionsnedsättning, vilken kan vara av både fysisk och psykisk art. Som Cinahlheadings användes Multiple sclerosis och Quality of life. Någon motsvarighet till MeSH-termerna disabled persons och signs and symtoms kunde ej hittas som Cinahl-headings. Istället användes ordet disability som ett keyword. Bedömningen gjordes att termen nursing inte var användbar för syftet eftersom detta var att undersöka hur personer med multipel skleros upplevde att sjukdomen påverkade livskvaliteten. Steg 4 - Litteratursökning Sökningen i Pubmed gjordes med MeSH-termerna Multiple sclerosis AND quality of life AND disabled persons, Multiple sclerosis AND quality of life AND signs and symtoms. Dessutom genomfördes frisökningar på sökningarna Multiple sclerosis and quality of life and attitude to illness, Multiple sclerosis and impact and quality of life samt Multiple sclerosis and perception and quality of life. Sökningen i Cinahl gjordes med Cinahl-headings Multiple sclerosis AND quality of life, Multiple sclerosis AND quality of life AND disability (användes som ett keyword). Dessutom gjordes en frisökning under sökningen Multiple sclerosis and perception and quality of life. All databassökning gjordes gemensamt då detta ansågs öka möjligheten att verkligen finna artiklar som skulle kunna vara av relevans. Först lästes titeln och bedömdes denna intressant lästes abstraktet. Då författarna läst abstraktet och konstaterat att detta gällde multipel skleros och livskvalitet, trycktes artikeln ut och lästes. Ansågs denna sedan svara på syftet gjordes en noggrann kvalitetsgranskning. I tabell 1 visas hur sökningarna har gått till samt hur resultatet av dessa såg ut. Tabell 1 Databas Sökord Begränsningar Träffar Lästa Pubmed Pubmed Pubmed Multiple sclerosis and quality of life and disabled persons* Multiple sclerosis and quality of life and signs and symtoms* Frisökning: Multiple sclerosis and quality of life and 25/1-2006- 31/12-2011, abstract, all adults 19 years + 25/1-2006- 31/12-2011, abstract, all adults 19 years + 25/1-2006 31/12-2011, abstract, all adults 19 years + Lästa Granskade Använda titlar abstrakts artiklar artiklar 18 18 18 5 2 78 78 23 8 3 16 16 8 2 0 9

Pubmed Pubmed Cinahl Cinahl Cinahl attitude to illness Frisökning: Multiple sclerosis and impact and quality of life Frisökning: Multiple sclerosis and perception and quality of life Multiple sclerosis and quality of life** Multiple sclerosis and quality of life and disability (search as keyword)** Frisökning Multiple sclerosis and perception and quality of life 25/1-2006 31/12-2011, abstract, all adults 19 years + 25/1-2006 31/12-2011, abstract, all adults 19 years + Januari 2006-31/12-2011, peer reviewed, abstracts available, all adults Januari 2006-31/12-2011, peer reviewed, abstracts available, all adults Januari 2006-31/12-2011, peer reviewed, abstracts available, all adults 134 134 9 3 1 28 28 1 0 0 89 89 25 11 4 52 52 0*** 0*** 0*** 185 185 3 2 0 Totalt 600 600 87 31 10 *Sökord via MeSH-term **Sökord via Cinahl-headings ***Abstract och artikel redan granskade i tidigare sökning Steg 5 - Kvalitetsgranskning Kvalitetsgranskningen av artiklarna skedde i två steg. I det första steget granskade författarna oberoende av varandra artiklarna med hjälp av ett granskningsprotokoll. Enligt Willman et al (2006) ger detta en större tyngd åt granskningen. I det andra steget jämfördes granskningarna och artiklarna värderades i ett gemensamt granskningsprotokoll. Olikheter i de enskilda bedömningarna diskuterades för att uppnå en så samstämmig bedömning som möjligt. Det var sedan den gemensamma bedömningen som låg till grund för att artiklar inkluderades eller exkluderades i litteraturstudien. Det kvalitativa granskningsprotokollet omarbetades utifrån det granskningsprotokoll som presenteras i Willman et al (2006). Modifieringen bestod i att ett tillägg gjordes angående bortfall. Från början användes även det kvantitativa granskningsprotokollet från Willman et al (2006), men då detta inte bedömdes vara användbart på funna artiklar, eftersom det riktades till randomiserade kontrollerade studier, gjordes ett nytt granskningsprotokoll utifrån Polit och Becks (2006) modell över granskning av kvantitativ forskning. Modellen lästes igenom 10

av båda författarna och sedan valdes de punkter ut som ansågs väsentliga för att sedan översättas till en svensk motsvarighet. Ytterligare frågor lades till från granskningsprotokollet för kvantitativa studier i Willman et al (2006). I granskningsprotokollet för kvantitativa studier är frågorna 1-4, 8-14 samt 18 tagna från Polit och Beck (2006). Frågorna 5-7 samt 15-17 är tagna från Willman et al (2006). De modifierade granskningsprotokollen presenteras i bilagorna 1 och 2. Varje positivt svar i granskningsprotokollet gav 1 poäng. Negativa eller inadekvata svar gav 0 poäng. Den totala poängen i granskningsprotokollet räknades ihop och gjordes sedan om i procent. Värderingen av artiklarna utgick från graderingen i tabell 2. Tabell 2.-Kvalitetsgradering med hjälp av procentindelning. Efter Willman et al, (2006 s.96) GRAD 1 GRAD 2 GRAD 3 80-100% 70-79% 60-69% Steg 6 - Rapportskrivning Efter granskningen av artiklarna hade tio stycken identifierats som av grad två eller högre samt svarade på syftet och inkluderades därmed i resultatet. Analysen av de utvalda artiklarna skedde genom triangulering. Förts lästes artiklarna var för sig av författarna och fynd ströks under. Efter detta jämfördes fynden och en tabell skapades för att sammanställa dessa. Därefter delades de upp i grupper som hade en gemensam faktor och grupperna gavs ett övergripande tema. Triangulering strävar efter att undvika bias samt öka trovärdigheten på resultatet (Polit och Beck, 2006). Valet att presentera fynden i teman gjordes för att överskådligt kunna presentera resultatet. Enligt Axelsson (2008) gör detta att resultatet blir begripligt för läsaren, samt att det ökar trovärdigheten i resultatet. Granskningen av de tio valda artiklarna resulterade i tre funna teman, följder av multipel skleros, hinder och bekymmer RESULTAT Under analysen av artiklarna utkristalliserades tre teman som påverkade livskvaliteten. De tre funna temana var följder av multipel skleros (1), hinder (2) samt bekymmer (3). Det första temat framkom efter det att flera fynd gjorts som visar på ett direkt samband mellan multipel skleros och livskvalitet. Gemensamt för detta tema var att det var symtom på sjukdomen som påverkade livskvaliteten. Temat hinder innebar att personer med multipel skleros upplevde att sjukdomen skapade inre och yttre hinder i det dagliga livet och att det var dessa hinder som påverkade livskvaliteten. Det tredje och sista temat bekymmer växte fram då det visade sig att multipel skleros leder till situationer som skapar bekymmer för de drabbade och att det var dessa bekymmer som ledde till påverkan på livskvaliteten. Följder av multipel skleros Syftet med tvärsnittsstudien av Goretti et al (2009) var att undersöka relationen mellan livskvalitet och psykologiska variabler samt copingstrategier. Resultatet 11

visade att de personer som upplevde en lägre funktionsnedsättning, hade en högre skattning av livskvalitet. Även Johnson et al (2007) fann ett samband mellan graden av symtomskattning och livskvalitet. Syftet med studien var också att undersöka om sambandet mellan stressfaktorer, resurser, livskvalitet och symtomskattning skiljer sig mellan två etniska grupper. Resultatet visade inte någon skillnad mellan de etniska grupperna, utan för båda grupperna gällde att ju allvarligare symtom deltagarna upplevde desto sämre skattade de livskvaliteten (a a). I Phillips et al (2009) studie fick deltagarna svara på självskattningsformulär om livskvalitet, kognitiva nedsättningar, känslohantering samt svårighet med sjukdomen. Också i denna studie visade resultatet att den upplevda livskvaliteten blev påverkad av hur svårigheter med sjukdomen upplevs (a a). I en tvärsnittsstudie av Merlino et al (2009) studeras sambandet mellan sömnkvalitet och livskvalitet hos MS-patienter. Resultatet visade att de som upplever sexuell dysfunktion och/eller dysfunktion i urinblåsan relaterat till MS upplever lägre livskvalitet än de utan urogenitala dysfunktioner. Resultatet i studien visade också på att det fanns ett negativt samband mellan sömnkvalitet och livskvalitet. Hos deltagarna med dålig sömnkvalitet sågs att neurologisk dysfunktion och smärta relaterat till MS var högre än hos de med god sömn. I en prospektiv tvärsnittsstudie med matchande kontroller studerade Newland et al (2009) hur smärta, fatigue, depression och sömnsvårigheter påverkade livskvaliteten hos kvinnor med primär skovvis MS jämfört med friska kontrollpersoner. Studien visade att sömnstörningar hade en negativ påverkan på livskvaliteten. Ytterligare fann Newland et al (2009) att en ökad grad av fatigue förutspår en sämre upplevd livskvalitet. I en tvärsnittsstudie gjord av Glanz et al (2010), fick deltagarna genomgå en rad olika tester för att mäta neurologiskt status, kognitiv förmåga och livskvalitet. Resultatet visade att nedsatt arbetsminne och sämre informationshantering ökade fatiguesymtomen. Kognitiva förändringar hade en påverkan på den upplevda livskvaliteten (Glanz et al, 2010; Phillips et al, 2009). Glanz et al (2010) fann att nedsättning i arbetsminne och informationshantering hade en signifikant inverkan på livskvaliteten hos nyligen diagnostiserade personer med multipel skleros. Phillips et al (2009) fann att kognitiva nedsättningar samt svängningar i humör påverkade livskvaliteten. Ytterligare en studie som visade sambandet mellan psykiska nedsättningar (kognitiva nedsättningar och sömnproblem) och livskvalitet utfördes av Wynia et al (2008). Syftet med den studien var att undersöka hur alla kända nedsättningar relaterade till multipel skleros påverkade livskvaliteten. Resultatet i studien visade att den mest betydelsefulla faktorn för livskvalitet var psykiska nedsättningar. Ytterligare faktorer som hade betydelse för livskvalitet var oro och depression (Goretti et al, 2009; Merlino et al, 2009). Båda studierna visade att de personer som upplevde oro och/eller depression skattade livskvaliteten lägre än de som upplevde mindre oro/depression. Hinder Syftet med studien av Stuifbergen et al (2009) var att undersöka hur beteende och psykologiska faktorer kan påverka funktionsnedsättningsprocessen och livskvaliteten hos personer med MS. Resultatet visade på att upplevda hinder hade 12

en negativ påverkan på skattad livskvalitet. Hinder definierades, i denna studie som intrapersonella, interpersonella eller omgivningsrelaterade faktorer som hämmar eller negativt påverkar hälsofrämjande beteende och/eller livskvalitet. I en fenomenologisk studie av Shevil och Finlayson (2006) undersöktes hur kognitiva förändringar påverkade livet hos fyra individer med MS. Resultatet visade att de kognitiva förändringarna hade en påverkan på deltagarnas självbild och gav ett bristande självförtroende. Deltagarna rapporterade en känsla av att inte räcka till och att ha förlorat trovärdighet i andras ögon på grund av kognitiva förändringar. En av deltagarna talade om sig själv som bland annat värdelös när hon skulle utföra kognitiva uppgifter. De kognitiva förändringarna hade också en inverkan på deltagarnas sociala liv. Påverkan beskrevs som att många sociala aktiviteter begränsades på grund av förändringarna. En deltagare i studien berättade att hon inte talade lika mycket i telefon längre eftersom hon hade svårt att minnas namn. Två andra deltagare beskrev att de kände sig osäkra under samtal därför att de hade svårt att följa med i ämnet. En av dem reagerade genom att bli tyst och inte säga mycket, den andra kände ett behov av att avlägsna sig från situationen för att skydda sig själv (a a). Stuifbergen et al (2009) fann i studien att ett starkt socialt stöd innebar bättre skattad livskvalitet. Även resultatet i Wynia et al (2008) visade att de respondenter som upplevde ett bra socialt stöd från familj, personlig assistent samt hälsovården upplevde en bättre livskvalitet än de som saknade ett bra socialt stöd. Även rollhantering påverkades av kognitiva förändringar och detta ledde till en påverkan på livskvaliteten. En deltagare uppgav att hon hade problem med att formulera sig och att detta påverkade hennes roll som mamma. Ofta uppstod situationer i samtal med barnen som gjorde att hon kände att svaren hon gav var otillfredsställande. En annan deltagare uppgav att relationen till barnbarnen påverkades negativt då hon inte klarade av att följa med i enkla lekar (Shevil och Finlayson, 2006). De Judicibus och McCabe (2007) studerade hur livskvaliteten hos personer med multipel skleros påverkades av ekonomiska förändringar på grund av sjukdomen. Även denna studie fann att rollhantering påverkades av sjukdomen. Främst var det hälsovårdspersonal som rapporterade att det var män med diagnosen som förlorat inkomst, som hade svårt att acceptera att rollen som familjeförsörjare förändrats. Ytterligare fynd i studien (a a) var att deltagarna uppgav att det sociala livet hade blivit lidande på grund av förändrade ekonomiska villkor. För dessa var det inte de fysiska handikappen som var ett hinder utan det faktum att sämre ekonomi inte tillät dem att deltaga i sociala aktiviteter. Bekymmer I studien av Shevil och Finlayson (2006) berättade deltagarna att eftersom sjukdomen och sjukdomsutvecklingen var så oförutsägbar så ledde detta till en oro om framtiden. Denna osäkerhet beskrevs som en berg- och dalbana eller som en etch-a-sketch det vill säga att något skrivs på plattan, sedan skakas den om och allt försvinner för alltid. I studien (a a) visade resultatet att kognitiva förändringar ledde till ekonomiska förändringar. En deltagare var tvungen att sluta arbeta, och en annan deltagare var tvungen att tacka nej till ett arbete därför att de kognitiva förändringarna gjorde att 13

arbetet inte kunde utföras korrekt. Ytterligare en deltagare beskrev att de kognitiva förändringarna ledde till en oro för hur kvaliteten av hennes arbete skulle påverkas och över hennes roll som yrkeskvinna. Johnson et al (2007) fann att ekonomiska faktorer utgjorde en stressfaktor som hade en negativ påverkan på livskvaliteten. Även De Judicibus och McCabe (2007) fann att förlusten av arbete hade en påverkan på den upplevda livskvaliteten. Att förlora arbetet innebar att riktningen i livet och de sociala kontakterna förlorades. Förlusten av arbetet innebar också en förändrad självbild Även oro över pension och pensionssparande var en avgörande faktor. Deltagarna beskrev att de förändrade villkoren innebar att pensionen skulle räcka till för att överleva men inte leva (a a). De ekonomiska aspekterna hade en inverkan på familjerelationerna enligt De Judicibus och McCabe (2007). Både män och kvinnor i studien beskrev att de hade svikit sin partner på grund av förlust av inkomst. Alla deltagarna i studien ansåg att den förändrade ekonomin verkande negativt på relationer. Par där mannen var den som slutade arbeta upplevde mera negativa effekter på relationen än de par där det var kvinnan som slutade arbeta. Många män kunde inte acceptera att bli ekonomiskt beroende av sina fruar, vilket ofta ledde till skilsmässor. I studien (a a) beskrev hälsovårdspersonal, personer med multipel skleros och familjemedlemmar att det största ekonomiska problemet var att möta ekonomiska åtaganden. Detta ledde till oro över hur lån skulle klaras av att betalas, hur framtiden skulle utvecklas samt hur barn till förälder med MSdiagnosen skulle anpassa sig till de nya villkoren. Deltagare i studien beskrev hur ekonomin utgjorde en stressfaktor i förhållande till barnen. Föräldrarna oroade sig över att inte kunna ge sina barn det de önskade sig, vilket ofta ledde till familjekonflikter. En kvinna i studien beskrev hur stolt hon var över sina barn för att de hade anpassat sig till situationen, men när hon såg besvikelsen hos barnen då de inte kunde få det de ville ha gjorde det ont hos henne. DISKUSSION Diskussionsdelen är uppdelad i två avsnitt metod och resultat. Under metoddelen diskuteras valet av metod, litteratursökningen, granskningsprotokoll, språkbegränsningar och analys. Avsnittet om resultat diskuteras utifrån tidigare gjord forskning, KASAM, sjuksköterskans roll och kompetens samt resultatets giltighet. Metoddiskussion Syftet med studien växte fram ur ett intresse att vilja öka kunskapen om multipel skleros som sjukdom samt hur denna påverkar den som drabbas. I studien har inga frågeställningar gjorts. Detta kan ses som en brist då avsaknaden av specifika frågeställningar kunde ha resulterat i en ej hanterbar mängd data. I en sådan situation hade frågeställningar kunnat göra resultatet smalare och mera specifikt. Det positiva med att inte ha frågeställningar var att resultatet kunde visa på alla dimensioner av begreppet livskvalitet. 14

Val av metod och litteratursökning Valet att inspireras av Goodmans sju steg gjordes eftersom dessa ansågs vara klara och tydliga att följa. Valet att exkludera det sjunde steget gjordes då det ansågs att tio artiklar inte bör utgöra en grund för en rekommendation. Det ansågs att en rekommendation bör grundas på ett större material än vad som presenterats i resultatet. Det skall nämnas att studien bör betraktas som en allmän litteraturstudie då alla tillgängliga databaser inte användes vid litteratursökningen. Enligt Axelsson (2008) ingår varken beskrivning av litteratursökning eller kvalitetsgranskning av artiklar i en allmän litteraturstudie. Vidare menar Axelsson (2008) att avsaknaden av dessa två moment försvårar bedömningen av resultatets giltighet. Eftersom dessa två moment beskrivs i denna studie kan detta anses som en styrka då läsarna själva får en möjlighet att bedöma resultatets giltighet. Det fanns en möjlighet att använda sig av bibliotekets service och med hjälp därifrån öka kunskapen om andra databaser. Det innebar en begränsning i studien att denna service inte utnyttjades då andra artiklar möjligen hade kunnat identifieras genom andra databaser och därmed generera ett annorlunda resultat. Enligt Willman et al (2006) bör en ordentlig plan för litteratursökningen upprättas innan sökningen genomförs. I planen ska alla sökvägar samt sökord identifieras för att öka sensitiviteten och specificitet. Det upprättades inte en ordentlig plan för tillvägagångssättet vid litteratursökningen. Inte heller undersöktes alla potentiella sökord innan sökningen av litteratur genomfördes. Hade detta genomförts så som det beskrivs av Willman et al (2006) hade troligtvis ett annat resultat kunnat presenteras. Ytterligare en faktor som utgjort en begränsning var att endast artiklar som gratis fanns tillgängliga användes i resultatet. Detta ledde till att artiklar valdes bort på grund av kostnad snarare än av brist på relevans för syftet. Inklusionskriteriet att enbart använda artiklar publicerade 2006 eller senare hade både positiva och negativa effekter på resultatet. Det utgjorde en styrka att enbart den senaste publicerade forskningen inkluderades i studien, dock kan det ses som en svaghet då mängden tillgängligt material minskade. En större mängd artiklar hade kunnat leda till att andra artiklar inkluderats och därmed gett ett annorlunda resultat. Att exkludera reviews och metaanalyser bör ses som en styrka då enbart primärkällor användes i resultatet. Språkbegränsningar Även språkkunskaper har utgjort en begränsning. Författarna fann en artikel som hade varit intressant för resultatet, men denna var skriven på franska som bara behärskades av den ena författaren, vilket i sin tur skulle leda till att granskningen av den inte skulle kunnat utföras som avsett. Ytterligare en brist var att sökorden bara var skrivna på engelska, vilket enbart genererade ett resultat som svarade till de engelska sökorden. Här hade sökord på andra språk kunnat ge artiklar som visade på ett annat resultat. Språket har slutligen utgjort ett hinder vid granskning och analys av artiklar. Skillnader i nyanser och feltolkningar kan föreligga. Dessa har dock författarna försökt undvika genom att använda ordböcker på originalspråk samt genom diskussioner kring tolkning av dessa nyckelord. Denna ansats till en djupare förståelse av innebörden kan ses som en styrka då 15

ansträngning lades på att försöka undvika feltolkningar och att inte förvanska några ord utan behålla deras innebörd. Granskningsprotokoll Från början bestämdes att valda artiklar skulle granskas utifrån de granskningsprotokoll som presenteras i Willman et al (2006). Det kvalitativa granskningsprotokollet modifierades, vilket förespråkas av Willman et al (2006). Modifieringen bestod i att en fråga angående bortfall lades till. Det visade sig under kvalitetsgranskningen att endast ett fåtal negativa svar ledde till att den sammanlagda graden blev så låg att artikeln exkluderades. Detta kan ha gjort att artiklar valts bort på grund av ett för snävt granskningsprotokoll. Det var bristande kunskap som ledde till att protokollet inte modifierades mera samt respekt för att ett modifierat protokoll skulle kunna leda till ett falskt negativt alternativt positivt utfall. Vid användandet av det kvantitativa granskningsprotokollet uppstod problem då protokollet endast bedömdes vara tillämpbart på randomiserade kontrollerade studier, vilket innebar att andra typer av studier gav många negativa svar i granskningen. Detta resulterade i att ett nytt granskningsprotokoll för kvantitativa studier skapades utifrån Polit och Becks (2006) modell över granskning av kvantitativ forskning. Valet att använda Polit och Beck grundades på en osäkerhet hur protokollet i Willman et al (2006) skulle modifieras och respekt för att ett modifierat protokoll inte skulle vara av sådan kvalitet att granskningen skulle vara giltig. Dock innebar valet av Polit och Beck (2006) att deras metod behövde översättas till svenska, vilket kan vara en svaghet då den översatta versionen kan skilja sig från originalet vad gäller syftet. Detta kan ha haft en negativ inverkan på granskningen och valet av artiklar. Då problem med granskningsprotokollen uppstod ställdes också frågan om även det kvalitativa granskningsprotokollet borde tas från Polit och Beck (2006). Det beslutades att det var bättre att behålla ett bra protokoll på svenska än att översätta ytterligare en metod då vissa svagheter förknippas med översättning. Den bristande kunskapen om vad ett granskningsprotokoll bör innehålla och att modifieringar kunde försämra protokollens kvalitet kan ha påverkat kvaliteten av granskningen samt resultatet. Strävan efter att vara originalet troget bör ses som en styrka då tillförlitligheten till de omarbetade granskningsprotokollen förblir hög. Granskningen av artiklarna utfördes först enskilt för att sedan jämföras. Skillnader i bedömningen av kvaliteten diskuterades för att uppnå konsensus angående bedömningen av artiklarna. Det kan ha förekommit situationer då diskussioner kring skillnader kan ha lett till att en felaktig gemensam bedömning av artikeln uppstod. För resultatet kan detta ha inneburit att artiklar inkluderats eller exkluderats på tveksamma grunder. Emellertid innebär denna metod att tillförlitligheten av graderingen är större än om granskningen genomförts tillsammans. Fördelen med att diskutera eventuella skillnader i de enskilda granskningarna var att tankeprocesser förtydligades och gjorde den gemensamma granskningen starkare. Analys Enligt Polit och Beck (2006) innebär triangulering att risken för bias minskar samt att trovärdigheten till resultatet ökar. Eftersom triangulering använts för att 16

analysera resultaten i de valda artiklarna ökas trovärdigheten. Även valet att presentera resultatet i teman bör ses som en fördel då det gör det enklare för läsaren att begripa det (Axelsson, 2008). Resultatdiskussion Resultatet visar på att den upplevda livskvaliteten påverkas av symtom relaterade till multipel skleros, inre och yttre hinder samt att sjukdomen leder till bekymmer för den sjuke som påverkar dennes livskvalitet negativt. Symtom Det är sedan tidigare känt att multipel skleros leder till en rad symtom och är beroende av vilka nervbanor som är engagerade. De vanligaste symtomen är sensibilitetsnedsättningar och motoriska störningar (Ericsson & Ericsson, 2008). Fatigue är det vanligaste och mest invalidiserande symtom som är förknippat med multipel skleros. Det är även det symtom som av de drabbade upplevs påverka livskvaliteten mest negativt (Zajicek et al; 2007, Phelan, 2009; Bajramaj och Halilovic; 2004, Hsu och Zurka; 2006). Även denna studies resultat visar att symtom relaterade till multipel skleros har en stark betydelse för hur den drabbade skattar livskvaliteten. Jämfört med studien av Bajramaj och Halilovic (2004) och studien av Hsu och Zurka (2006) visar resultatet på att de kognitiva förändringarna spelar en stor roll för den upplevda livskvaliteten. Resultatet visar att de kognitiva förändringarna sker tidigt i sjukdomen och har en avgörande roll för arbete, familjerelationer och socialt umgänge, vilka påverkas negativt av förändringen. De personer som upplevde kognitiva förändringar skattar livskvaliteten sämre. Idag finns ingen bot mot multipel skleros utan all behandling syftar till att lindra, något som faller inom sjuksköterskans kompetensområde. Här spelar sjuksköterskan en viktig roll genom att stödja, hjälpa till att öka kunskap om sjukdomen och vad symtomen innebär samt hjälpa till att motivera. Antonovsky (2007) menade att yttre resurser spelar en betydelse för begreppet hanterbarhet. I detta begrepp kan sjuksköterskan spela en avgörande betydelse som en yttre resurs och därigenom skapa en hanterbarhet som ökar KASAM. Förutom den egna kunskapen kan sjuksköterskan bistå med hjälp att nå andra professioner inom sjukvården som kan vara av betydelse för hanterbarheten, till exempel arbetsterapeuter och sjukgymnaster. Denna del av resultatet visar på de rent fysiska aspekterna av begreppet livskvalitet, vilka för en utomstående rent objektivt kan vara lätta att bedöma och mäta. Dock är det inte bara de fysiska aspekterna som är av betydelse för upplevd livskvalitet utan även de psykiska, sociala och existentiella faktorerna spelar roll (SOU 1995:5) Hinder Trots liknande fysiska symtom skattar personer med multipel skleros livskvaliteten olika. Dilorenzo et al, (2009) visade att äldre personer (65 år+) skattade livskvaliteten högre än medelålders (50-64 år), ett resultat som visar att den upplevda livskvaliteten förändras över tid. Resultatet kan tolkas som om de äldre har lättare att acceptera sin situation och funktionsnedsättning än vad medelålders kan göra. Detta kan bero på att de olika grupperna gör jämförelser med jämnåriga och utifrån denna jämförelse upplever sin egen situation bättre 17

eller sämre. Utifrån detta måste även en persons psykiska upplevelse av sjukdom beaktas. Enligt Antonovsky (2007) utgör en persons inre resurser en betydelse för hanterbarhet. Resultatet i denna studie visar att inre hinder utgör en faktor som negativt påverkar livskvaliteten. Detta kan innebära att de inre hindren motverkar de inre resurserna vilket leder till att hanterbarheten försämras. För sjuksköterskan innebär detta en utmaning eftersom det kräver att en relation skapas med den drabbade. Det är först genom kunskap om den sjukes egna upplevelser och erfarenheter av sjukdomen och sin livssituation som en riktig kunskap om den upplevda livskvaliteten fås (Rustøen, 1993). Först efter att denna förståelse och kunskap uppnåtts kan sjuksköterskan aktivt arbeta för att stärka självkänslan och självförtroendet hos personen med multipel skleros. Kan detta utföras kommer detta att leda till att de inre resurserna stärks och personen med multipel skleros upplever större hanterbarhet. Resultatet visar också att det sociala stödet utgör en viktig faktor för skattad livskvalitet. De som upplevde att de hade ett starkt socialt stöd skattade livskvaliteten bättre än de som hade sämre socialt stöd. Resultatet visar också att multipel skleros leder till att personer med diagnosen drog sig undan sociala sammanhang på grund av sina symtom och sina minskade ekonomiska resurser. De rapporterade att livskvaliteten blev sämre till följd av denna isolering. I en studie av Olsson et al (2008) lyftes familjens betydelse fram som en källa till styrka för att möta de dagliga hinder sjukdomen utgör. Familjen kan också utgöra en källa till sorg för personen med multipel skleros. Shevil och Finlayson (2006) beskrev en kvinna som upplevde att familjen inte förstod hur sjukdomen påverkade henne samt talade negativt om henne. För att kunna arbeta med livskvalitet som ett helhetsperspektiv krävs en kunskap om de sociala faktorerna och om hur personen med multipel skleros upplever sin sociala situation. I kompetensbeskrivning för sjuksköterskor (Socialstyrelsen, 2005) står att det ingår i kompetensen att stödja och undervisa närstående samt ge dessa stöd och vägledning i det dagliga livet. Genom att hjälpa de anhöriga hjälper sjuksköterskan även personen med multipel skleros. Enligt teorin om KASAM utgör personer i omgivningen en resurs för att möta krav (Antonovsky, 2007). För att de närstående ska kunna utgöra en yttre resurs i enlighet med KASAM måste de ha en god kunskap om och förståelse för sjukdomen och dess följder. Dessutom måste de anhöriga uppleva att de får ett stöd som stärker dem i deras roll. Genom att även fokusera på de anhörigas betydelse ökar sjuksköterskan möjligheten för personen med multipel skleros att uppleva hanterbarhet och ökad livskvalitet. Resultatet visar också att arbete är en aspekt som är av betydelse för den upplevda livskvaliteten. Eftersom multipel skleros är en sjukdom som ger en rad olika symtom leder den också till att många måste ändra sina arbetsvillkor. Ett tydligt symtom i resultatet är att kognitiva nedsättningar leder till sämre arbetsförmåga. Att arbetet blir lidande innebär även en förlust av identitet, social tillhörighet och innebär förändrade ekonomiska villkor. Sjuksköterskan kan i denna situation hjälpa till med kontakter till stödgrupper, motivera till engagemang i olika intresseorganisationer samt hjälpa personen med multipel skleros att finna andra värden i livet som kan kompensera för förlusten av arbete. I studien av De 18

Judicubus och McCabe (2007) berättade deltagare att volontärarbete kompenserade för den sociala förlusten som det innebar att sluta arbeta. Existentiella aspekter Resultatet visar att det finns ett starkt samband mellan multipel skleros, depression/oro och livskvalitet. Även litteraturstudierna av Bajramaj och Halilovic (2004) och Hsu och Zurka (2006) visade detta samband vilket ökar resultatets trovärdighet. Antonovsky (2007) menade att begreppet meningsfullhet utgör den motiverande faktorn i teorin om KASAM. I begreppet meningsfullhet ligger hur individen uppfattar situationen, om denne kan finna mening i situationen och om en känsla av att engagemang är av betydelse. För den deprimerade kan den motiverande faktorn brista och enligt Antonovsky (2007) innebär en bristande meningsfullhet att även begreppen begriplighet och hanterbarhet blir sämre. Detta ger en dålig känsla av sammanhang. För sjuksköterskan innebär detta att arbetet kan inrikta sig mot den bristande känslan av meningsfullhet och hjälpa personen med multipel skleros att finna glädje i livet samt en känsla av att livet är värt att investera i. Rent konkret kan detta innebära att sjuksköterskan måste vara uppmärksam på tecken på nedstämdhet och depression och tidigt arbeta med att förebygga dessa tillstånd. Sjuksköterskans roll och kompetens Resultatet visar att multipel skleros påverkar alla aspekter av upplevd livskvalitet, det vill säga de fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekterna. Det ingår i sjuksköterskans kompetensområde att i arbetet med patienter ta hänsyn till fysiska, psykiska, sociala, kulturella och andliga behov (Socialstyrelsen, 2005). Rustøen (1993) menar att ett förhållningssätt där dessa aspekter tas hänsyn till är att arbeta med livskvalitet. En förutsättning för att kunna arbeta med livskvalitet är att sjuksköterskan har en god kunskap om varje persons individuella uppfattning om vad som är livskvalitet och vilka aspekter som är av betydelse för denne. Resultatets giltighet Av de tio granskade artiklarna var åtta av kvantitativ art. Designen på dessa åtta var tvärsnittsstudier vilket ger en ögonblicksbild. Enligt Polit och Beck (2006) är en tvärsnittsstudie lämplig för att beskriva förhållandet mellan olika fenomen vid ett och samma tillfälle. En nackdel menar Polit och Beck (2006) är att designen inte fångar de sociala och tekniska förändringar som präglar vårt samhälle, vilket leder till att alternativa förklaringar till skillnader kan gå förlorade. För resultatet innebär detta att fynden tyder på faktorer som påverkar den skattade livskvaliteten vid ett tillfälle, men att förändringar som sker över tiden inte beskrivs. Det gör att resultatet ska ses som tänkbara faktorer som påverkar livskvaliteten och att dessa inte är statiska utan kan förändras över tiden. Resultatet visar att flera studier funnit samma samband på faktorer som påverkar livskvaliteten vilket ökar trovärdigheten. Resultatet bör beaktas utifrån det faktum att i de flesta av de kvantitativa artiklarna föreligger en risk för urvalsbias. De flesta av de kvantitativa studierna hade använt sig av bekvämlighetsurval. Enligt Polit och Beck (2006) är bekvämlighetsurval den minst tillförlitliga men mest använda urvalsmetoden inom kvantitativ forskning. Problemet med denna typ av urval är att deltagarna kan vara atypiska för populationen. Därför måste tolkning och generalisering av resultatet ske med försiktighet (a a). 19