ECT-behandling. En pilotstudie

ECT-behandling En pilotstudie

Citera gärna Socialstyrelsens rapporter, men glöm inte att uppge källan. Bilder, fotografier och illustrationer är skyddade av upphovsrätten. Det innebär att du måste ha upphovsmannens tillstånd för att använda dem. ISBN 978-91-86585-14-3 Artikelnr 2010-4-3 Publicerad www.socialstyrelsen.se, april 2010 2

Förord Socialstyrelsen beslutade i december 2009 att genomföra en pilotstudie avseende ECT-behandling i Sverige. Socialstyrelsen redovisar i denna studie en bred översikt av de centrala områden som inbegrips vid behandling med ECT. För att samla information, kunskap och erfarenheter har ett antal hearingar och möten genomförts med Socialstyrelsens vetenskapliga råd i psykiatri och anestesiologi, experter och verksamma inom psykiatri och neuropsykologi, företrädare för yrkesföreningar inom psykiatri, representanter för patient-, brukar- och närståendeorganisationer, SBU, Läkemedelsverket, HSAN, företrädare för Socialstyrelsens motsvarighet i Danmark, Finland och Norge. En särskild dialog har också förts med enskilda patienter och anhöriga. Pilotstudien om ECT-behandling har utarbetats av utredarna Mårten Gerle och Susanne Rolfner Suvanto i samarbete med utredarna Emma Björkenstam, Birgitta Lindelius, Claes-Göran Stefansson, enhetscheferna Elisabet Svedberg, Mona Heurgren och Eva Wallin. Synpunkter och underlag har inhämtats från docent Aniko Bartfai, specialist i neuropsykologi, leg. sjuksköterskan Richard Brodd, Psykiatriska riksföreningen, överläkaren Andreas Carlborg, Svensk psykiatrisk förening, förbundsordförande Jan-Olof Forsén, Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, docent Jerker Hansson, leg. Sjuksköterskan Clara Hellsten, Psykiatriska riksföreningen, kanslichef Håkan Jarmar, Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, overlaege Marianne Jespersen, Sundhedsstyrelsen, docent Ingvar Karlsson, Svensk Äldrepsykiatrisk förening, Torsten Kindström, Föreningen Balans, Socialstyrelsens vetenskapliga råd professor Lars von Knorring, avdelningsdirektör Ellinor F. Major, Helsedirektoratet, docent Björn Mårtensson, överläkare Marco Nobis, st-läkare Axel Nordenskjöld, Socialstyrelsens vetenskapliga råd, med.dr. Jan Persson, Socialstyrelsens vetenskapliga råd, professor Bo Runeson, läkaren Bo Sköld, professor Anders Tingström, Sofia Tranaeus, Statens beredning för medicinskt utvärdering, forskningsprofessor Kristian Wahlbeck, STAKES och projektledare Eva Westerling, Sveriges Kommuner och Landsting. Faktagranskning har utförts av professor emeritus Jan-Otto Ottosson. Lars-Erik Holm Generaldirektör 3

4

Innehåll Förord 3 Sammanfattning 7 Slutsatser och förslag 8 Uppdraget 11 Inledning 12 God vård vid ECT-behandling 15 Kunskapsbaserad och ändamålsenlig vård 16 Förekomst, frekvens och indikation för ECT-behandling 16 Kunskapsbas och praxis 17 Säker vård 17 Patientfokuserad vård 19 Effektiv vård 19 Jämlik vård 20 Vård i rimlig tid 20 ECT-behandling i Danmark, Finland och Norge 21 Danmark 21 Finland 21 Norge 21 Litteratur 23 5

6

Sammanfattning ECT-behandling (Electroconvulsive treatment) är en effektiv behandling för i huvudsak svåra depressioner med melankoliska eller psykotiska inslag samt depressioner med hög självmordsrisk. ECT-behandlingen har två kliniska effekter antidepressiv effekt och minnesstörning. Minnesstörningen innebär svårigheter att inprägla minnen och är oftast övergående. Det finns några studier som visat på biverkningar i form av minnesstörning som varat betydligt längre. Detta kan hänga samman med den teknik som tidigare användes. Det ska också noteras att även grundsjukdomen kan ge minnesstörningar. Det finns troligen skillnader i utförandet av ECT-behandling mellan landsting och regioner. Samtidigt har tekniken och kraven på god kompetens för genomförandet ökat vilket ställer krav på utvecklingen av kliniska riktlinjer för praxis i användandet av ECT. Antalet ECT-behandlingar har med all sannolikhet ökat men det är oklart hur mycket då det saknas nationella data. Bristen på nationella data beror främst på bristande inrapportering till Socialstyrelsens patientregister. Ökningen av antalet behandlingar ska kopplas till en successiv nedgång av användandet under en lång period. Det viktigaste är emellertid att ECTbehandling ska ges på rätt indikation och på rätt sätt. Det är viktigt att både patienter och närstående får en god information och ges delaktighet i behandlingen med ECT. Informationen ska vara utforma så att den ger både information om behandlingens effekter, dess biverkningar och om sjukdomens effekter samt konsekvenser av en utebliven behandling. Mot bakgrund av den snabba kunskapsutvecklingen finns det ett behov av att uppdatera kunskapsöversikter på området samt utveckla ett nordiskt samarbete för kunskapsutbyte om ECT-behandling. 7

Slutsatser och förslag Socialstyrelsen har i uppdrag att arbeta för social välfärd och värnar om den enskilda människans rätt till god hälsa, vård och omsorg. I arbetet med att stödja utvecklingen inom den psykiatriska hälso- och sjukvården samt kommunernas verksamhet utgår uppdraget från fyra huvudsakliga uppgifter inom vilka följande åtgärder avseende ECT-behandling föreslås: Tydliggöra verksamheternas uppdrag utifrån lagstiftarens intentioner med tonvikt på huvudmännens ansvar. Socialstyrelsen vill påminna om det ansvar vårdens huvudmän har för att säkra en god hälso- och sjukvård på lika villkor. Det innebär bl.a. en lagstadgad skyldighet för huvudmännen att inrapportera data till Socialstyrelsens patientregister enligt Socialstyrelsens föreskrifter om uppgiftsskyldighet till patientregistret (SOSFS 2008:26). I föreskriftens 1 framgår det att den som bedriver verksamheten inom hälso- och sjukvården ska senast den 31 maj varje år till Socialstyrelsen lämna uppgifter om de patienter som under föregående år vårdats inom den slutna hälso- och sjukvården eller har behandlats av läkare inom den öppna hälso- och sjukvården som inte är primärvård. Huvudmännen har det yttersta ansvaret för att patienter och deras närstående får adekvat och lättillgänglig information om ECT-behandling med dess positiva effekter men också med information om risk för biverkningar, om det finns alternativ behandling samt konsekvenser av utebliven behandling. Det framgår i Socialstyrelsens föreskrifter om Ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet i hälso- och sjukvården 4 kap. 1 (SOSFS:12). Huvudmännen har också ansvar för att stödja patienter som upplever att man fått biverkningar av sin ECT-behandling och därför vidta nödvändiga åtgärder för utredning, rehabilitering och stöd. Socialstyrelsen kommer att: under 2010 tydliggöra huvudmännens skyldigheter genom att utarbeta vägledande dokument som inriktas på att patienter erbjuds adekvat utredning, stöd, behandling och rehabilitering i samband med minnesstörningar samt att verksamheten har rutiner och processer för information till patienter, samverkan med andra vårdgivare, kvalitetssäkring och utvärdering kommer att inom ramen för uppdraget med en förstärkt tillsyn inom psykiatrins område att inspektera rådande praxis avseende behandling med ECT. 8

Samla, sammanställa och föra ut evidensbaserad kunskap och utvärderade metoder. Socialstyrelsen bedömer att kunskapsläget är gott vad gäller indikationen för ECT-behandling. Utförd på rätt sätt och på rätt indikation utgör ECTbehandling ett viktigt inslag i behandlingen vid svåra depressioner och livshotande tillstånd. Det som idag saknas är gemensamma riktlinjer för professionens praxis avseende ECT-behandling. Det finns vidare grund för att tro att praxis skiljer sig åt mellan kliniker och regioner. Socialstyrelsen kommer att: ta ett initiativ till ett nordiskt kunskapsutbyte i frågan om ECTbehandling för att få ökad kunskap och bredare underlag för att följa utvecklingen ta ett initiativ till kliniska riktlinjer i dialog med professionen Andra myndigheter kommer att: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) planerar en uppdatering av tidigare rapport kring effekter och risker med ECT. Den närmare inriktningen kommer att beslutas av SBU:s nämnd. Stärka patienters, brukares och närståendes ställning Den enskildes och de närståendes delaktighet, inflytande och erfarenhet är av största betydelse för en god vård. Det är den enskilda patientens behov, upplevelse och hälsa som ska utgöra fokus för vårdens insatser. För att kunna utöva ett reellt inflytande krävs det att den enskilde patienten får insyn i vad som händer kring den egna vården eller de närstående om patienten själv inte förmår. Patientinformation och utbildning är en viktig del som kan bidra till detta. Socialstyrelsen kommer att ta initiativ till att tillsammans med SKL stödja huvudmännen i arbetet med att utveckla patientinformation inom det här området. I arbetet avser Socialstyrelsen att inkludera företrädare för patient-, brukar- och närståendeorganisationer. Socialstyrelsen kommer att: i sin vägledning till vården uppmärksamma de särskilda bestämmelser om hänsyn till patienten och individuellt anpassad information som finns i lagen om psykiatrisk tvångsvård (SFS 1991:1128) 9

Skapa bättre förutsättningar för verksamhetsuppföljning, öppna redovisningar och jämförelser m m. På grund av huvudmännens bristande inrapportering av data kan Socialstyrelsen idag inte presentera säkra data om psykiatrins verksamhet på nationell nivå. Socialstyrelsen ser allvarligt på detta och har vid upprepade tillfällen påtalat detta, senast genom ett brev till huvudmännen där Socialstyrelsen skarpt påtalade skyldigheten att rapportera in uppgifter. Det pågår samtidigt på Socialstyrelsen ett intensivt utvecklingsarbete på området bl.a. genom utveckling av patientregistret. Genom en ändring år 2007 i Socialstyrelsens föreskrifter om uppgiftsskyldighet till patientregistret (SOSFS 2008:26) blev det obligatoriskt att även rapportera medicinska åtgärder vilket innebär att psykiatrins alla behandlande åtgärder också ska rapporteras. Förutsättningen för fungerande system som ger kunskap om psykiatrins verksamhet är emellertid som tidigare nämnts att inrapporteringen till registren utförs och utförs på rätt sätt. Socialstyrelsen kommer att: Rapportera till regeringen 1 juli 2010 hur arbetet med utvecklingen av statistik och register avlöpt. 10

Uppdraget Pilotstudiens syfte är att öka Socialstyrelsens kunskap om omfattningen av ECT-behandling och förekomsten av rapporter och motsvarande om långvariga minnesstörningar samt ge ett underlag för eventuella särskilda åtgärder inom området. Pilotstudien ska redovisa vilka uppgifter som finns i befintligt regionalt kvalitetsregister samt vad som kan belysas genom den utvärdering av den psykiatriska vården som bedrivs på Socialstyrelsen. Därutöver ska dialog föras med patienter, organisationer och experter som bedöms relevanta. Studien ska resultera i en rapport samt förslag på åtgärder om det bedöms att sådana är nödvändiga. 11

Inledning Electroconvulsive treatment (ECT-behandling) är en behandlingsform som funnits i bruk i över 70 år. Behandling med utlösta epileptiska infall genom kemiska medel introducerades 1935 som ett sätt att behandla djupa depressioner. Användandet av kemiskt utlösta krampanfall var förenade med svår ångest för patienten och 1938 infördes i stället elektricitet som medel för att utlösa krampanfall. ECT-behandling har sedan dess använts som en del av det psykiatriska behandlingsutbudet. Under 1970-talet skedde en nedgång i användandet av ECT bl.a. av ideologiska skäl men främst för att nya läkemedel, antidepressiva och antipsykotiska hade blivit tillgängliga. I dag är det återigen en etablerad metod men fortfarande finns enstaka länder och delstater i USA där metoden ej används eller bara får användas i särskilda fall. Indikation för ECT-behandling Indikationen för ECT-behandling är i huvudsak svåra depressioner med melankoliska eller psykotiska inslag samt depressioner med hög självmordsrisk. Dessa allvarliga tillstånd drabbar i sällsynta fall också barn och unga. Utöver det ges ECT-behandling även vid katatona syndrom, särskilt vid delirium acutum och malignt neuroleptika syndrom samt vissa maniska tillstånd. ECT-behandling har också använts vid Parkinsons sjukdom och vid svåra långvariga smärttillstånd. Sammantaget är indikationen för ECTbehandling inom den psykiatriska vården tydlig i form av svåra tillstånd som också kan vara livshotande. ECT-behandling kan ibland rekommenderas för patienter med djupa depressioner som samtidigt inte tolererar läkemedelsbehandling. I dag har det också utvecklats en praxis att ge underhållsbehandling med ECT, som har ett visst vetenskapligt stöd, vilket innebär en behandling med utglesade intervall för att undvika återfall. Kontraindikationer för ECT-behandling är färska hjärtinfarkter, aortaaneurysm, cerebrala arteriella aneurysm och förhöjt intrakraniellt tryck. Vid hjärtsjukdom bedöms ofta att depression och ångest i sig utgör en större belastning på hjärta och kärl än ECT-behandling. Utförande Patienter som erhåller ECT ges lätt narkos i samband med behandlingen. Elektrisk energi överförs via elektroder i syfte att utlösa en cerebral paroxysmal aktivitet. Det är det utlösta krampanfallet som är av betydelse. Det epileptiska anfallet varar en kort stund och behandlingen ges i regel i serier om två till tre gånger per vecka i ca tre veckor. Individuella skillnader finns beroende på tillstånd och utfall av behandlingen. På senare tid har det skett en utveckling av den apparatur som används vid behandlingen samt ökad kunskap om hur elektroderna bör fästas för att ge effektivast behandling med minst risk för biverkan. Det innebär att det rekommenderas av profes- 12

sionen unilateral behandling, elektrod fästs på ena sidan av huvudet, framför bilateral behandling, elektroder sätts på båda sidorna av huvudet. Denna fråga är emellertid föremål för diskussion då det erfarits att fler behandlingar måste ges vid unilateral behandling för att uppnå effekt än vid bilateral och att det i sig också kan bidra till ökad risk för biverkningar. Om fler behandlingar krävs med unilateral stimulering beror på typ av stimulering. Om bredare pulser ges behövs inte fler behandlingar än vid unilateral stimulation. Bilateral stimulation ger en snabbare effekt än unilateral. I det danska psykiatriska sällskapets dokument om ECT-behandling drar man slutsatsen att bilateral ECT-behandling verkar snabbare men att unilateral är skonsammare med slutsatsen att valet också bör avgöras av patientens behov. Socialstyrelsen har också inhämtat information från forskare inom området att senare forskning visar på likvärdiga effekter mellan bilateral och unilateralt given ECT och där pulsbredden är det avgörande. Biverkningar ECT-behandling har två kliniska effekter antidepressiv effekt och minnesstörning. Den senare är att betrakta som en biverkan och som kan minimeras genom utförandet av behandlingen. Störningen innebär svårigheter att inprägla minnen och är oftast övergående. De flesta patienter har därför ett diffust minne av själva behandlingstiden. Det finns några studier som visat på biverkningar i form av minnesstörning som varat betydligt längre. Dessa studier visar enligt professor emeritus Jan-Otto Ottosson att man använt sig av äldre teknik med växelström till skillnad mot dagens teknik med korta likströmspulser. Samtidigt bör det noteras att grundsjukdomen såsom ångest och depression ger blockeringar av de kognitiva funktionerna. Enligt flera källor kan minnesstörningar tillta med antalet behandlingar och vid ökad frekvens men samtidigt påpekas det att man också måste iaktta förloppet och ge det antal behandlingar som krävs för att uppnå symtomfrihet. Vid ett av Socialstyrelsens möten med enskilda personer som berättat om långvariga minnesstörningar framkom att man upplevde sig ha fått bestående och omfattande minnesstörningar efter ECT-behandling och som har inneburit en negativ påverkan på hela deras livssituation. Störningarna innebar en förlust av episodiskt eller autobiografiskt minne. Man glömde upplevelser från förr. Någon av dessa enskilda personer uppgav att man gett ECT-behandling med tvång trots att vården inte bedrevs enligt lagen om psykiatrisk tvångsvård. Det som efterfrågades av patienterna var att vården skulle ta deras minnesproblem på allvar och ta ansvar för det behov av insatser som uppstått. I det sammanhanget efterfrågades utredning av biverkan och en bedömning av funktionsnedsättningen samt möjligheten till rehabilitering. Det framfördes också att det brustit i informationen om vilka biverkningar som kunde följa av ECT-behandlingen. 13

Socialstyrelsens tidigare undersökning En prospektiv inventering av användningen av ECT genomfördes av Socialstyrelsen 1992/93 på uppdrag av regeringen. Den tillkom bl.a. mot bakgrund av att psykiatriutredningen konstaterade att det förelåg en stor spridning i användningen av ECT mellan landsting och sektorer. I den prospektiva undersökningen framkom det att användningen av ECT hade fortsatt att minska som den gjort de senaste 20 åren (1970-80-talet) och att det förelåg geografiska skillnader i användandet av ECT. Socialstyrelsen föreslog i rapporten att på de institutioner där ECT förekom borde en löpande registrering av behandlade patienter göras, områden med hög respektive låg användning av ECT borde studeras för att belysa faktorer som kunde förklara skillnaderna samt att initiativ till information och utbildningsinsatser borde tas. 14

God vård vid ECT-behandling Socialstyrelsen publicerade 2006 God vård, en vägledning till föreskriften (SOSFS 2005:12) om ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet i hälso- och sjukvård. Krav på god vård beskrivs i vägledningen enligt sex olika kvalitetsområden. Dessa kvalitetsområden utgör grund för kategoriseringen av det underlag som inhämtats inom denna pilotstudiet. God vård beskriver följande kvalitetsaspekter: kunskapsbaserad och ändamålsenlig vård säker vård patientfokuserad vård effektiv vård jämlik vård vård i rimlig tid. Genom att utgå ifrån dessa kvalitetsaspekter understryks vikten av att ECTbehandling beskrivs och granskas utifrån samma aspekter som annan hälsooch sjukvård. Det är emellertid inte helt oproblematiskt eller självklart att beskriva ECT-behandlingen utifrån dessa aspekter bl.a. eftersom dessa olika aspekter inte alltid kan särskiljas från varandra. Underlaget för sammanställningen kommer i huvudsak från enskilda patienters utsagor, företrädare från profession och patient-, brukar- och närståendeorganisationer, underlag från andra myndigheter, statistik från det regionala kvalitetsregister, synpunkter från Socialstyrelsens vetenskapliga råd i psykiatri och anestesiologi samt forskare inom området. 15

Kunskapsbaserad och ändamålsenlig vård Kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälso- och sjukvård innebär att vården ska bygga på vetenskap och beprövade erfarenhet och utformas för att möta den individuella patientens behov på bästa möjliga sätt. En ändamålsenlig vård kräver att insatser inom olika områden samordnas. Förekomst, frekvens och indikation för ECT-behandling Det har framkommit att enskilda patienter och patient/brukarorganisationer liksom företrädare från professionen iakttagit en indikationsglidning att omfatta patientgrupper som i första hand inte brukar ges ECT-behandling. Man uppfattar också att antalet behandlingar ökat, både avseende antal individer och antal givna behandlingar per individ. Indikationsglidningen eller breddningen uppfattas emellertid inte som alarmerande stor men tillräcklig för att uppmärksammas och påtalas. Ökningen av ECT-behandlingar kan också ha en grund i den utveckling som skett med underhållsbehandling samt att den farmakologiska behandlingen inte inneburit att alla depressiva tillstånd kan botas med dessa. En viss efterfrågan på ECT-behandling från enskilda patienter föreligger också. Det saknas kvalitetssäkrade nationella data över hur många ECTbehandlingar som ges årligen i Sverige vilket framförallt beror på brister i inrapportering av data. Denna brist har Socialstyrelsen vid upprepade tillfällen påpekat för sjukvårdshuvudmännen och betonat att underlåtenhet att inrapportera data vilket strider mot utfärdade föreskrifter (SOSFS 2008.26). Socialstyrelsen har också ett uppdrag från regeringen att utveckla statistik och data inom det psykiatriska området. Trots avsaknaden av nationella data så finns det data om ECT-behandling i de enskilda landstingen samt data som inhämtats inom ramen för andra uppföljningar. Det regionala kvalitetsregistret för ECT, placerat i Örebro, har funnits sedan 2008 och täcker sju sjukhus i Mellansverige och med en fullständig täckningsgrad avseende Örebro läns landsting och Landstinget i Uppsala län. Täckningsgraden bedöms också som mycket god i Landstinget Dalarna samt nordvästra Stockholm. Det totala befolkningsunderlaget för kvalitetsregistret är drygt 1, 2 miljoner människor. För 2009 kan man ur kvalitetsregistret utläsa att 441 patienter erhållit ECT-behandling varav något fler än hälften (58,5%) var kvinnor. Åldersintervallet låg mellan 15 och 92 år med en snittålder på 54,5 år. Genomsnittet för antal ECT per serie var 7,7 (1-22). Över hälften av patienterna hade som huvuddiagnos recidiverande egentlig depression (55,1%) och av patienter med kända diagnoser var det 4,9 procent som behandlats för maniska syndrom eller för schizofreni. Av de 441 patienterna var det 9,1 procent där diagnosen var okänd eller inte tillhörde någon av kategorierna som nämnts eller som hade en bipolär diagnos, depressiv fas eller annan depressionsdiagnos. Ett exempel på data från en annan del av landet är från psykiatriska kliniken i Skellefteå där det 2008 gavs 1 260 behandlingar omfattande 124 patienter och 2009 gavs 1029 behandlingar till 109 patienter på ett befolkningsunderlag omfattande 57 530 personer. 16

Socialstyrelsen har under hösten 2009 genomfört en undersökning av den psykiatriska öppenvården. Resultatet från denna undersökning är under bearbetning men preliminära data anger att ca två procent fick ECTbehandling inom de senaste 3 månaderna då enkätundersökningen genomfördes. I Socialstyrelsens granskning av den psykiatriska tvångsvården i den södra sjukvårdsregionen 2008 framkom det att av de då vårdade 929 patienterna fick 33 patienter ECT-behandling. Socialstyrelsen noterade samtidigt att en del kliniker endast rapporterade de ECT-behandlingar som getts direkt mot patientens vilja. Det föranledde Socialstyrelsen att påminna om att all ECT-behandling som ges under det att patienten tvångsvårdas ska rapporteras enligt Socialstyrelsens föreskrifter om psykiatrisk tvångsvård och rättspsykiatrisk vård (SOSFS:2000:12). Kunskapsbas och praxis I de nationella riktlinjerna för depression och ångestsjukdomar som Socialstyrelsen tagit fram och som bl.a. bygger på underlag från SBU anges det att ECT-behandling har god effekt på symtom och funktionsförmåga vid svåra tillstånd av depression, och mycket god effekt vid mycket svåra tillstånd där snabb effekt är nödvändig. I samband med ECT-behandling är det vanligt med kortare minnesstörningar. I vissa fall kan minnesstörningarna vara längre men är av övergående slag, men man kan inte utesluta bestående minnesstörningar i sällsynta fall. Det är viktigt att notera att upplevelser av minnesstörningar efter eller i samband med ECT-behandling kan ha många olika förklaringar. Utvecklings- och forskningsarbete pågår på flera håll i landet. Ett av dessa är ett kvalitetsutvecklingsarbete på Umeå universitetsklinik som under några år bl.a. inbegripit intervjuer med patienter före och efter behandling med ECT. Detta arbete kommer att fortsätta samt inbegripa klinisk forskning. Forskning och utvecklingsarbete pågår också i Lund och som inbegriper uppföljning av patienter som behandlats med ECT. Socialstyrelsen erfar att utvecklingsarbete och forskning sker på fler platser men väljer för utrymmes vinning att endast nämna några. I de hearingar som genomförts framkommer det att praxis troligtvis skiljer sig åt över landet och mellan kliniker i hur ECT-behandling genomförs samt hur patienter och anhöriga informeras. Säker vård Säker vård vid ECT-behandling innebär bl.a. att vårdskador förhindras genom ett aktivt riskförebyggande arbete, där även den tekniska utrustningen och dess handhavande är av betydelse. Säker vård inom detta område kan också ses utifrån betydelsen av att rapportera biverkningar och incidenter samt att skapa samordning mellan olika delar av vården som har betydelse för behandlingen och dess utfall. Med utgångspunkt ifrån att indikationen för ECT-behandling är svåra depressioner som utgör en allvarlig risk för patientens liv och hälsa så är det av yttersta vikt att behandlingen håller hög kvalitet och säkerhet. Det är flera 17

komponenter och moment som är avgörande. Socialstyrelsen har erfarit att i dag så används en mer avancerad teknisk utrustning än tidigare vilket ställer större krav på kompetensen hos utföraren. För att minska risken för biverkningar samt uppnå optimal behandling så är även anestesiologin av stor betydelse för att uppnå avsedd antidepressiv effekt. Socialstyrelsen kan konstatera att kvalitetssäkring av anestesin som en del av ECT-behandlingen i sin helhet utifrån kraven på en säker vård troligen inte uppmärksammats i tillräckligt hög grad. Möjligheten att nå kunskap om risker samt säkerhet i samband med ECT-behandling är att också se på de vårdskador eller andra anmälningar som på olika sätt berör brister i vården. I Socialstyrelsens tillsynsverksamhet har det under det senaste året funnits nio ärenden, fördelat över hela landet, som berör ECT-behandling varav två är lex Maria anmälningar. Region Sydöst och region Sydväst har ej haft några ärenden. Uppfattningen var generellt att inte särskilt många ärenden som berört ECT-behandling anmälts och att man inte heller sett någon ökning av antalet anmälningar. Läkemedelsverket har ansvar för att kontrollera att den medicintekniska produkten uppfyller gällande krav enligt det medicintekniska regelverket och kan från tillverkaren begära in bruksanvisning och annan dokumentation som behövs för att kontrollera att produkterna uppfyller gällande krav. Kraven för rapporteringen anges i Socialstyrelsens föreskrift om Användning av medicintekniska produkter i hälso- och sjukvården (SOSFS 2008:1). Enligt Läkemedelsverket har inga incidenter som rör ECT-apparater inkommit avseende sådan utrustning som här efterfrågats. Till Läkemedelsverket ska också biverkningar i samband med läkemedel rapporteras och vad avser narkosmedel i samband med ECT-behandling har två fall rapporterats men då hade biverkan av narkosmedlet uppstått innan ECTbehandlingen påbörjats. Om en patient drabbas av en skada när man vårdas inom sjuk- eller tandvård kan patienten i vissa fall ha rätt till ekonomisk ersättning enligt patientskadelagen. Totalt anmäls ca 10 000 skador per år varav cirka 45 procent av de anmälda fallen får ersättning. Landstingens/regionernas patientförsäkring tecknas i Landstingens Ömsesidiga Försäkringsbolag (LÖF) som fr.o.m. i år också utreder eller skadereglerar alla anmälda ärenden. Patientskaderegleringen (PSR) som tidigare utredde och skadereglerade samtliga anmälda ärenden till LÖF:s patientförsäkring är numera avvecklat. Övriga vårdgivare tecknar sin patientförsäkring i annat försäkringsbolag. Av de uppgifter som LÖF låtit Socialstyrelsen ta del av så var andelen avgjorda ärenden under perioden 2007 dec 2009 som berör ECTbehandling 71 stycken, varav den absoluta majoriteten av skador utgjordes av tandskador. Sex ärenden berörde minnessvårigheter. Till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd har under perioden 2006 till 2009 tolv ärenden rörande ECT-behandling anmälts och där ECT anges i ärendeförteckningen. Det finns med all sannolikhet fler ärenden men de är då benämnda som psykiatrisk vård i ärendemeningen. Av de ärenden som identifierats har inget ärende lett till påföljd. 18

Patientfokuserad vård En patientfokuserad hälso- och sjukvård innebär att vården ges med respekt och lyhördhet för individens specifika behov, förväntningar och värderingar och att detta vägs in i det kliniska beslutet. Det är väsentligt för behandlingens utfall att patienten och dennes närstående ges utrymme för delaktighet, inflytande och information om såväl sjukdomen, behandlingen och de alternativ samt risker som är förenat med både tillståndet och behandlingen. De enskilda patienter och företrädare för intresseorganisationer som deltagit i denna pilotstudie har tydligt kunnat redovisa negativa upplevelser av vården med ECT-behandling. Det har framförallt gällt brister i information, framförallt om risken för biverkningar, brister i bemötandet efter att behandlingen genomförts och patienten påtalat sina minnesbesvär och andra kognitiva störningar. Det har också framförts kritik mot att stöd till återhämtning och rehabilitering inte erbjudits. ECT-behandling som ges med tvång eller under det att patienten tvångsvårdats har kritiserats av framförallt Riksförbundet för Social och Mental Hälsa. Man menar att mot bakgrund av att ECT-behandlingen av många upplevs som både skrämmande och negativ är det viktigt att patienten ges möjligheten till delaktighet. Om indikationen är korrekt så innebär det att många patienter kan ha svårigheter på grund av sin sjukdom att kunna fatta ett beslut om sin behandling på ett optimalt sätt. Svåra depressioner präglas av negativa och självdestruktiva tankar som på olika sätt kan bidra till svårigheten att fatta beslut liksom katatona tillstånd eller tillstånd där patienten på grund av sin sjukdom inte förmår att uttrycka sin vilja. Därför betonas vikten av att kunna informera och stödja patienten i hans eller hennes beslut i de perioder då sjukdomen har gått tillbaka. Det finns exempel på stöd i det arbetet genom nätverkskontrakt eller vårdtestamenten som anger hur patienten vill ha sin vård utformad när han eller hon har svårt att uttrycka sin egen vilja. Det finns många goda exempel med patient- och närståendeundervisning som tillhandahålls av vården och ibland i samverkan med patient- och brukarorganisationer och där även ECT-behandling presenteras och informeras om. Det har av såväl patienter som närstående uppfattats som positivt och värdefullt. Effektiv vård Med effektiv hälso- och sjukvård avses att tillgängliga resurser utnyttjas på bästa sätt för att uppnå uppsatta mål. Det innebär att vården utformas och ges i samverkan mellan vårdens aktörer baserat på tillståndets svårighetsgrad och kostnadseffektiviteten för åtgärden. Effektiv ECT-behandling handlar i första hand om att behandlingen ges på rätt indikation, vid rätt tillfälle och på rätt sätt för att uppnå en effekt i syfte att behandla svåra depressioner och i vissa fall bidra till att rädda liv. 19

Jämlik vård Enligt 2 HSL är målet för hälso- och sjukvården att den ska ges på lika villkor till hela befolkningen. Vad avser ECT-behandling är det troligen så att det finns regionala skillnader både vad gäller tillgång och utförande av ECT-behandling. För att få en säker kunskap om detta krävs att inrapporteringen till patientregistret säkras. Utifrån kvinnor och mäns villkor visar de uppgifter som finns, framförallt från det regionala kvalitetsregistret, att ECT-behandling ges relativt jämnt fördelat till både kvinnor och män. Vård i rimlig tid Hälso- och sjukvård i rimlig tid innebär att ingen patient ska behöva vänta oskälig tid på de vårdinsatser som han eller hon är i behov av. I denna pilotstudie har väntetider inte varit aktuella studera. 20

ECT-behandling i Danmark, Finland och Norge Danmark Danmark har nationella data om ECT-behandling och som också inbegriper uppgifter om det skett inom ramen för tvångsvård eller frivillig vård. Den senaste rapporten kom 2008. Dansk psykiatriske selskab kom 2002 med en revidering av framförallt kunskapsunderlag och kliniska riktlinjer för ECTbehandling. Riktlinjerna innehåller mycket av det som denna förstudie tar upp om patientinformation, indikationer, tillvägagångssätt men också frågor om vårdens organisation samt behovet av en nationell kvalitetsdatabas för ECT-behandlingar. Finland Finland saknar nationella data om antalet personer som får ECT-behandling eller hur många ECT-behandlingar som ges. Men i en kohortstudie (personer med depression vilka erhållit invalidpension ) utförd under perioden 1993-94 och 2003-2004 kunde man se att i den första kohorten hade 4 procent fått ECT-behandling och i den andra, senare, kohorten hade 1,5 procent fått ECT-behandling. Det betyder att i denna undersökning hade det skett en tydlig minskning av antalet personer som fått ECT-behandling. I diskussionen om ECT-behandling i Finland har bl.a. frågan lyfts om man använder sig av ECT-behandling i för liten utsträckning. Norge I Norge liksom i Sverige har det utarbetats nationella riktlinjer för depressionssjukdomar där ECT-behandling ingår som en åtgärd vid djupa depressioner. Den norska motsvarigheten till Socialstyrelsen har idag inga nationella data över antal ECT-behandlingar men anser att det troligen finns regionala skillnader i landet. Därför har man tagit ett initiativ till ett nationellt system för att få ökad kunskap om ECT-behandlingar. År 2007 genomfördes det i Norge en systematisk litteraturöversikt i fem databaser för att söka vetenskapliga artiklar om biverkningar i samband med ECT-behandling. Den sammanfattande slutsatsen var att bland de systematiska översikter som granskats så fanns det inte någon dokumenterad ökad dödlighet, nedsatt kognitiv funktion och generella biverkningar på lång sikt. Det fanns skillnader initialt avseende kognitiva biverkningar mellan patienter som fått ECT-behandling unilateralt eller bilateralt men dessa tenderade att planas ut efter en tid. Viktigt att notera är att de studier som ingått i översikten är samtliga utförda före 2000. 21

I de norska riktlinjerna för ångest och depressionsbehandling står det bl a om ECT-behandling att patienten ska få en komplett information och följas upp kontinuerligt avseende kognitiva funktioner. Man betonar också att närstående bör få information om biverkningar och så att patienten möts med förståelse. Det nationella kunskapscentret i Norge har också ett projekt i samarbete med Cochrane Collaboration för en Cochrane review. Denna kommer att innehålla en sammanfattning av brukarerfarenheter av ECT och minnesproblem samt effekt av ECT. Rapporten kommer troligen att publiceras i slutet av 2010. 22

Litteratur Dansk psykiatrisk selskab (2002). ECT-behandling i Danmark. Honkanen et al J Clin Psych 2007;68:1886-93 Ottosson, Jan-Otto (2009). Psykiatri. 7:e upplagan [uppdaterad]. Stockholm: Liber Ritschkoff, J. & Vataja, R. Sähköhoitoa ei saa unohtaa. Duodecim 2009; 125:480-1 Socialstyrelsen (1994). ECT en behandlingsmetod i den psykiatriska vården. Socialstyrelsen (2008). Den psykiatriska tvångsvården. Verksamhetstillsyn av vården enligt LPT och LRV i Södra sjukvårdsregionerna. Socialstyrelsen (2010). Nationella riktlinjer för vård vid depression och ångestsyndrom 2010 stöd för styrning och ledning. Skadevirkningar av elektrokonvulsiv behandling (ECT) for stemningslidelser. Notat fra Kunnskapssenteret oversikt over oversikter (2007). www.kunnskapssenteret.no/publikasjoner/2201.cms Bilaga 1 Sundhedsstyrelsen (2008). Anvendelsen af tvang i psykiatrien 2006. Nya tal fra Sundhedsstyrelsen. 2008:12. 23