Annemarie Bexelius och Handikapp & Habilitering i Stockholms läns landsting 2008.

FoU-rapport 2008-03 Goal Attainment Scaling och föräldrars val av mål, en metod för behandlingsplanering och utvärdering av funktionell träning för barn med cerebral pares Annemarie Bexelius

Denna rapport kan beställas genom Handikapp & Habilitering i Stockholms läns landsting. Annemarie Bexelius och Handikapp & Habilitering i Stockholms läns landsting 2008. ISSN 1404-8345

Goal Attainment Scaling och föräldrars val av mål, en metod för behandlingsplanering och utvärdering av funktionell träning för barn med cerebral pares

Förord I sitt arbete som sjukgymnast inom barnhabiliteringen har författaren sett att samverkan med föräldrarna och en tydlig målformulering för arbetet med barnen ger resultat. Denna rapport beskriver ett arbete med fokus på detta förhållande. Det är en träningsstudie med barn från fem olika habiliteringscenter i Stockholm inom projektet Funktionell målinriktad träning för förskolebarn med cerebral pares. Studien handlar om måluppfyllelse i relation till val av mål. Resultatet av studien visar att de mål som valdes främst låg inom områdena personlig vård och rörelseförmåga och att barnen uppfyllde dessa mål i hög grad. Att studera föräldrars val av mål är ett område som bör studeras ytterligare. Rapporten bygger på en magisteruppsats som skrivits inom sjukgymnastutbildningen vid Karolinska institutet. Stockholm i maj 2008 Carina Hjelm Habiliteringschef

Sammanfattning Bakgrund Målfokuserad, funktionell träning i barnets vardagsmiljö har i ett flertal studier visat sig ge goda behandlingsresultat för barn med cerebral pares (CP). Noggrann kartläggning av barnets styrkor och svårigheter följs av målformulering, vilken utgör grund för behandling. Genom användandet av Goal Attainment Scaling (GAS) kan målen graderas i ökande svårighetsgrad vilket möjliggör utvärdering av behandlingseffekter. Dessa kan sedan jämföras med de standardiserade utvärderingsinstrumenten Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) och Gross Motor Function Measure (GMFM-66). Syfte Syftet med studien var att beskriva föräldrars val av målområden samt barnens grad av måluppfyllelse i förhållande till förändring av grovmotorisk funktion (GMFM-66) och vardagsfungerande (PEDI). Ytterligare ett syfte var att relatera resultaten till barnens ålder, kön, grovmotoriska (GMFCS nivå) och finmotoriska funktionsnivå (MACS nivå). Material och metod Tjugotvå barn med CP, GMFCS nivåer I-IV, i åldern 16-71 månader deltog i en 12-veckors period av målfokuserad, funktionell träning. Kartläggning gjordes med PEDI och grovmotorisk funktion utvärderades med GMFM-66. Målen graderades och utvärderades med GAS. Resultat Föräldrar valde flest mål inom domänen personlig vård, därefter inom rörelseförmåga och endast få mål var relaterade till social funktion. Samband fanns mellan förbättring inom PEDI rörelseförmåga, bägge skalorna och förbättring på GMFM-66. Det fanns även ett signifikant samband mellan grad av måluppfyllelse inom området personlig vård och PEDI personlig vård (grad av hjälpbehov). Konklusion Föräldrarnas målområden speglade viktiga aktiviteter i barnens vardag. Barnen uppfyllde sina mål i hög grad men graden av måluppfyllelse relaterade bara i viss utsträckning till mer generella mätinstrument (GMFM och PEDI). Att studera föräldrars val av mål är en process som behöver studeras ytterligare.

Författarens förord Under alla år som sjukgymnast inom barnhabiliteringen har en tanke växt fram inom mig. Det verkade som om de barn/familjer vi habiliterare lyckades bäst med, var där vi hade en god samverkan med föräldrarna och förskolepersonalen och där vi satte tydliga mål för barnet. Skulle det gå att konkretisera arbetssättet och visa på förbättringar hos barnen? Min dröm att hitta en arbetsform där barnet tränar målinriktat i vardagen, i sin naturliga miljö, blev sann genom projektet Funktionell målinriktad träning för förskolebarn med cerebral pares, som genomfördes i Stockholm under åren 2004-06. Jag fick möjlighet att tillsammans med Kicki Löwing och Eva Brogren- Carlberg genomföra en träningsstudie där tjugotvå barn, deras föräldrar och personal från fem olika habiliteringscenter deltog. Barnen hade fem konkreta mål som valts av föräldrarna och som de dagligen övade på. De övade även i grupp en gång/vecka under tolv veckor på habiliteringscentret. Barnen förbättrades både vad det gällde grovmotorik, personlig vård, förflyttning och social förmåga och de nådde sina mål i stor utsträckning. Min magisteruppsats belyser hur föräldrar väljer mål och hur målen relaterar till barnens olika åldrar, kön och funktionsnivåer. Min förhoppning är att arbetssättet blir en användbar metod för barn med cerebral pares, deras föräldrar, förskole/skolpersonal och habiliterare. Projektet genomfördes med bidrag från Frimurare Barnhuset, Josef och Linnea Carlssons stiftelse, Sven Jerrings fond, Folke Bernadottestiftelsen samt PICK-upanslag från Stockholms läns landsting. Tack för anslag från FoU-enheten som erbjudit mig skrivtid när magisteruppsatsen skulle sammanställas. Stort tack till alla barn, föräldrar och personal inom Handikapp & Habilitering som medverkade i projektet. Tack Eva för lärorikt samarbete, din handledning och din aldrig sinande klokskap. Tack Kicki för många diskussioner, skratt och ett fantastiskt samarbete. Tack till mina förstående arbetskamrater på habiliteringscenter Norrtull. Till sist, tack Lasse för att du finns. Ammi Bexelius

Innehållsförteckning Bakgrund...3 Cerebral Pares definition och klassifikation... 3 Klassifikation av funktion... 3 Att träna i vardagen... 3 Funktionell träning... 4 Goal Attainment Scaling (GAS)... 5 Reliabla och valida mätinstrument... 5 Förhållandet mellan Goal Attainment Scaling (GAS) och generella mått... 6 Syfte...7 Frågeställningar... 7 Material och metod...8 Etiska aspekter... 8 Genomförande... 9 Statistisk bearbetning... 12 Resultat...13 Målens relation till PEDI:s olika domäner... 13 Målområden valda av föräldrarna... 13 Barnets kön, ålder, GMFCS-nivå och MACS-nivå i förhållande till föräldrarnas val av målområde... 13 Grad av måluppfyllelse i förhållande till grad av förbättring på GMFM och PEDI... 17 Förbättring mätt med GMFM-66 till förbättring inom PEDI:s olika domäner... 17 Skillnader mellan ålder, kön, förbättring på GMFM-66 och PEDI samt grad av måluppfyllelse... 17 GMFCS-nivå i förhållande till MACS-nivå... 18 Diskussion...19 Referenser... 23

Bakgrund Cerebral Pares definition och klassifikation Cerebral Pares, CP drabbar cirka 2/1000 födda och är det vanligaste neurologiska funktionshindret hos barn och ungdomar (1). Framför allt är det motoriken som är påverkad men även de andra aspekterna av hjärnskadan är viktiga att uppmärksamma. Som tilläggshandikapp kan barnen ha epilepsi, sensibilitetsbortfall, kognitiv dysfunktion samt problem med kommunikation, perception och beteende. Hjärnskadan är av engångskaraktär och kan ha drabbat hjärnan någon gång under fostertiden, i samband med förlossningen eller upp till två år efter födelsen (2, 3). CP kan definieras på ett flertal sätt. Mutch et al (4) beskriver CP som an umbrella term covering a group of non-progressive, but often changing, motor impairment syndromes secondary to lesions or anomalies of the brain arising in the early stages of its development. Fram tills nu har CP klassificerats i spastiska, ataktiska och dyskinetiska former och efter lokalisation hemiplegi, diplegi och tetraplegi. Spastiska former (75 %) karaktäriseras av förhöjd muskelspänning. Ataktiska former (13 %) har oftast en kombination av ataxi och förhöjd muskelspänning. Slutligen den dyskinetiska formen (12 %) karaktäriseras av antingen tonusväxling, snabba ändringar i muskelspänning eller hyperkinetisk, med överdrivna skruvande rörelser. Barn med hemiplegi är halvsidigt påverkade av sin hjärnskada. Diplegi innebär att hela kroppen, men benen mer än armarna, är påverkade och tetraplegi att alla fyra extremiteterna är mycket involverade (1, 2). Under senare tid har ett nytt förslag till klassificering gjorts som innebär att man delar upp CP-formerna i bilaterala och unilaterala (5, 6) och därtill läggs barnets funktionsnivå enligt GMFCS och MACS Klassifikation av funktion För att beskriva grovmotorisk funktionsnivå används Gross Motor Function Classification System, GMFCS (7) och för att gradera barnens förmåga att hantera vardagsföremål används Manual Ability Classification System, MACS (8). Bägge systemen är graderade från nivå I V. Barn med nivå I går i alla miljöer och hanterar föremål med lätthet och barn med nivå V har stora begränsningar både grov- och finmotoriskt och behöver hjälp med det mesta. Klassificeringen ger större kunskap om barnets funktionsnivå än tidigare nämnda uppdelning. Nivåerna följs inte alltid åt, ett barn kan vara klassificerat med GMFCS II och MACS III. Att träna i vardagen D. Scrutton (9) skrev it is now generally acknowledged that the efficacy of any physical treatment lies within the child s day-to-day environment i det inledande kapitlet i boken Management of the motor disorders of children with 3

cerebral palsy. Vidare menade han att den bästa behandlingen är den där vi har ett riktigt syfte med vad vi gör, det är först då vi kan fråga oss hur målen ska bli nåbara. Även Helders et al (10) menade att det är dags att fokusera på uppgiften hur vi kan hjälpa barnen och deras familjer att förbättra funktionell förmåga genom att låta barnet vara en aktiv problemlösare. Detta stämmer väl överens med det övergripande målet inom svensk barnhabilitering, som är att barnet skall ges möjlighet att fungera optimalt i ett socialt sammanhang genom livet. Det betyder bland annat att de sjukgymnastiska insatser som ges inom habilitering och barnsjukvård bör ha tydligt fokus på barnets förmåga att fungera i vardagsaktiviteter. För att uppnå detta krävs att barn, familj och förskola (barnets nätverk) är delaktiga i planering av barnets behandling, något som är centralt i funktionell målinriktad träning. Metoden stöds av växande evidens (11, 12, 13). Funktionell träning Funktionell träning, FT, är ett begrepp som innebär att barnet övar i vardagliga aktiviteter, utefter sina individuella förutsättningar. Exempelvis att ta på sig en tröja, gå uppför en trappa med hjälp, smöra sin smörgås själv eller uttala sitt namn tydligt. Arbetssättet utgör en god bas för individuell planering av behandling. För barn med GMFCS- nivåer I-IV kan det ta olika lång tid att lära sig dessa färdigheter beroende på deras grundsymtom (14). Genom att träna i vardagsmiljö ges barnet många tillfällen till daglig träning. När träningen inriktas mot mål som barn och föräldrar tycker är betydelsefulla, (12, 15) blir motivationen att träna högre. En noggrann kartläggning föregår målformuleringen och är en process som ger nätverket (föräldrar, förskolepersonal och habiliteringspersonal) runt barnet en gemensam baskunskap och förutsättningar att använda ett likartat förhållningssätt. Därigenom kan man anta att förväntningarna på barnet blir tydligare och tillvaron för barnet mer begriplig. Är träningen dessutom lustfylld ökar förmodligen barnets motivation att vilja lära sig nya färdigheter. Förutom att föräldrarna blir delaktiga genom sin viktiga roll i samarbetet med habiliteringspersonalen i upprättandet av behandlingsmål, anses att föräldrar som medverkar i funktionell träning med stor sannolikhet utvecklar en mer realistisk syn på barnets utvecklingspotential i det dagliga livet (17). Vidare antar samma författare att detta skulle öka föräldrarnas självförtroende och känsla av kompetens och därmed minska deras upplevelse av stress. Föräldrar som deltog i funktionell träning med sina barn skattade sin upplevelse av delaktighet högre efter en fem månaders träningsperiod än före (13). Betydelsen av att det är föräldrarnas mål som ligger till grund för den dagliga träningen och föräldrarnas aktiva medverkan i målsformuleringsprocessen har vi ännu inte så mycket kunskap om. 4

Goal Attainment Scaling (GAS) GAS har använts i ett flertal studier där interventioner för barn har utvärderats. Skalan kan användas både till att utvärdera förändringar i utförande av en aktivitet hos ett enskilt barn men också hos en grupp av barn. Målen ska vara specifika, mätbara, uppnåbara, relevanta och tidsbegränsade (18, 19, 20). GAS har fem skalsteg som används för att utvärdera grad av måluppfyllelse, -2 är det som barnet kan när målet sätts, -1 är lite mindre än förväntat resultat, 0 är det förväntade målet, +1 är lite mer än förväntat och + 2 är mycket mer än förväntat. Målet beskrivs noggrant i de fem nivåerna viket ger vägledning för inlärning av nya färdigheter. Det framkom i en studie med 44 barn med CP, som randomiserades till fyra olika träningsgrupper, att de som intensivtränade och hade specifika mål gjorde större framsteg jämfört med gruppen som tränade som vanligt och hade mer generella mål (21). Det finns flera studier där GAS har använts inom vitt skilda områden och där målen satts i samarbete mellan patienter och terapeuter (22, 23, 24, 25) men ingen där primärt föräldrarna valt målområden för sina barn. Reliabla och valida mätinstrument En förutsättning för att göra en noggrann kartläggning och följa barns utveckling över tid är att det finns tillförlitliga mätinstrument. GMFM-66 är ett observations- och kriteriebaserat bedömningsinstrument för grovmotorisk funktion. Mätinstrumentet består av 66 uppgifter grupperade i fem dimensioner a) ligga b) sitta c) krypa och knästående d) stå och e) gå, springa och hoppa. Uppgifterna är graderade på en fyrgradig Lickert-skala som sträcker sig från kan inte påbörja (0) till kan utföra självständigt (3). Mätinstrumentet mäter bästa möjliga funktion hos barnet och har god reliabilitet, validitet och är känsligt för grovmotorisk förändring hos barn med CP (26, 27). PEDI är en strukturerad intervju med barnets föräldrar som innehåller 197 frågor om vad barnet gör eller inte gör (1/0 poäng) av vardagsaktiviteter inom de tre områdena personlig vård, rörelseförmåga och social funktion. Barnets hjälpbehov i 20 olika aktiviteter besvaras och graderas efter en sexgradig Lickert-skala. Grundpoängen kan transformeras till en normativ poäng som gör det möjligt att jämföra med typiskt utvecklade barn eller transformeras till en skalpoäng som medger att barnet kan jämföras med sig själv över tid. PEDI har god reliabilitet och validitet (28, 29). Genom att använda dessa två mätinstrument får sjukgymnasten och teamet runt barnet en god inblick i skillnaden mellan vad barnet gör i sin vardag, hur mycket föräldrarna hjälper sitt barn och vad det maximalt kan utföra grovmotoriskt i specifika testsituationer. 5

Förhållandet mellan Goal Attainment Scaling (GAS) och generella mått Kunskapen om hur föräldrar till barn med CP väljer mål för sina barn och sambandet mellan individuella mått med GAS och generella mått på PEDI och GMFM är liten och hittills i litteraturen finns inga artiklar publicerade i ämnet. Förhållandet mellan barnets ålder, kön, GMFCS nivå, MACS nivå, val av mål och måluppfyllelse är inte heller studerat. Denna studie är en del i ett större projekt Målfokuserad träning för förskolebarn med cerebral pares. En förutsättning för projektets genomförande var att det fanns ett samarbete på chefsnivå mellan habilitering och kommun. Samarbetet, Barn och Ungdomssamverkan (BUS) antogs i en policy redan 2001 i Stockholms län med syfte att utveckla och reglera samarbete, samverkan och ansvar för barn i behov av särskilt stöd (30). 6

Syfte Syftet med studien var att beskriva föräldrarnas val av målområden och barnens grad av måluppfyllelse i förhållande till två reliabla och valida mätinstrument och att relatera resultaten till barnens ålder, kön, Gross Motor Function Classification System-nivå och Manual Ability Classification System-nivå. Frågeställningar 1. Hur många av målen relaterar till PEDI:s olika domäner? 2. Vilka målområden väljer föräldrarna? 3. Hur förhåller sig barnets kön, ålder, GMFCS nivå och MACS nivå till föräldrarnas val av målområde? 4. Hur förhåller sig grad av måluppfyllelse till grad av förbättring på GMFM och PEDI? 5. Hur förhåller sig grad av förbättring på GMFM-66 till grad av förbättring inom PEDI:s olika domäner personlig vård, rörelseförmåga och förflyttning? 6. Finns skillnader mellan ålder och kön i förhållande till förbättring på GMFM-66 och PEDI samt grad av måluppfyllelse? 7. Hur förhåller sig GMFCS nivå till MACS nivå? 7

Material och metod Inklusionskriterier Barn i förskoleverksamhet (16-72 månader) med diagnostiserad Cerebral Pares, GMFCS nivå I-IV, som kunde förstå en enkel instruktion. Exklusionskriterier Barn enligt ovan som deltog i någon annan form av träningsgrupp under de aktuella tidpunkterna. Urval Trettio barn inbjöds att delta i studien Målfokuserad träning för förskolebarn med Cerebral Pares. Föräldrarna till 22 av barnen (11 flickor och 11 pojkar) tackade ja till att delta. Barnen i gruppen var i åldrarna 16 71 månader och hade GMFCS nivå I-IV (tabell I). Av dem som tackade nej bodde fyra familjer i en stadsdel där det inte gick att få till en samverkan mellan habilitering och förskola och fyra familjer hade tackat ja till annan träningsform. Barnen i bortfallsgruppen avvek för övrigt inte i förhållande till barnen i interventionsgruppen. Etiska aspekter Studien godkändes av etisk kommitté vid Karolinska Sjukhuset (Dnr 04-108/1). 8

Tabell I. Beskrivning av barngruppen vid start av träningsperiod. Ålder i antal månader, kön, Gross Motor Function Classification System-nivå (GMFCS), Manual Ability Classification System-nivå (MACS), och typ av cerebral pares. Lokalisation högersidig=hö, vänstersidig=vä eller bilateral månader kön GMFCS MACS typ av Cerebral Pares 27 pojke IV III Bilateral 69 pojke III II Bilateral 66 flicka II II Bilateral 71 flicka I II unilateral vä 32 flicka I I unilateral vä 55 flicka II II Bilateral 61 pojke IV III Bilateral 68 pojke IV II Bilateral 32 flicka I I unilateral hö 38 flicka I I unilateral vä 48 flicka I I Bilateral 28 flicka II III Bilateral 40 pojke II I Bilateral 51 pojke IV IV Bilateral 37 pojke I I Bilateral 44 flicka III III Bilateral 42 flicka I II unilateral hö 62 pojke I II unilateral hö 48 pojke I I unilateral hö 56 pojke III II Bilateral 16 flicka II III unilateral hö 30 pojke I II Bilateral Genomförande Föräldrarna och barnens resurspersoner fick initialt utbildning om 1) Cerebral Pares, 2) motoriskt lärande, grundtanken med målfokuserad träning och 3) lekens betydelse för barns utveckling, ordnad av projektledningen, PL, som också gav fortlöpande handledning till kärngrupperna (figur 1). De 22 barnen var inskrivna på fem olika habiliteringscenter i Stockholm. Barnen indelades i tre jämnstora grupper beroende på var de bodde. Personalen bildade tre team (kärngrupper) som bestod av arbetsterapeut, logoped, sjukgymnast och specialpedagog. De tre kärngrupperna hade redan tidigare ställt sig positiva till att leda och planera de 12 gruppträffar som ingick i barnens träningsperiod samt att erbjuda handledning till föräldrar och förskolepersonal sammantaget 12 gånger. 9

Figur 1. Flödesschema över studien Målfokuserad träning av förskolebarn med Cerebral Pares. Mätningar med Gross Motor Function Measure (GMFM), Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) och Goal Attainment Scaling (GAS). Utbildning till föräldrar och förskolepersonal före träningsperioden. Total projekttid cirka 40 veckor. GAS Fortlöpande handledning Träningsperiod 12 v Start Utbildning föräldrar personal GMFM Avslut PEDI Före träningsperiodens start undersöktes och utvärderades grovmotorisk förmåga med GMFM-66 av Kristina Löwing, (KL), och författaren Annemarie Bexelius, (AB), (figur 1). Bedömning med GMFM-66 gav KL och AB en god bild av barnets maximala grovmotoriska förmåga och generell kunskap om barnets förmåga till lek och samspel. Föräldrarna medverkade vid bedömningen. Kartläggningen av barnens vardagsfungerande gjordes med PEDI. KL och AB intervjuade föräldern/föräldrarna och i vissa fall deltog även barnets resursperson och/eller personal från habiliteringscentret. Målformulering När föräldrarna tagit del av alla mätresultat och intervjuats med PEDI fick de cirka två veckor på sig att tänka ut fem målområden som de ville prioritera inför träningsperioden. Några av de äldre barnen valde själva målområden. Därefter samlades föräldrar, KL och AB och i vissa fall förskole- och habiliteringspersonal för att hjälpa föräldrarna att prioritera bland målområdena och gradera dem enligt GAS. De fem målen graderades i fem nivåer med så jämna skalsteg som möjligt (tabell II). 10

Tabell II. Exempel på målformulering med Goal Attainment Scaling. Målområdet är självständig lek. -2 Frida står inte själv och leker utan hjälp -1 Frida står i 5 minuter och leker (dukar bordet) när vuxen sitter bakom och ger fysiskt stöd (håller på höfterna) 0 Frida står i 5 minuter och dukar bordet, när vuxen sitter nära bakom och ger verbalt stöd med strategier +1 Frida står i 5 minuter och dukar bordet när vuxen sitter på andra sidan bordet och ger verbalt stöd +2 Frida står i 5 minuter och dukar bordet tillsammans med en kompis Exempel på mål som barnen hade: Bre smörgås själv vid alla tillfällen. Vuxen stöder verbalt. Klippa med öglesax efter ett rakt streck på ett A4-papper. Ta på koftan själv hälften av gångerna. Sitta på pottan 1 g/dag. Gå åtta trappsteg nerför trappa. Hålla bägge händerna på räcket. Vuxen höll tröjgreppet. Cykla två meter på trehjuling. Säga/teckna tio nya ord som vi förstår och ser/hör barnet använda dagligen. Målen utvärderades av KL, AB, föräldrar/barn och ibland resurspersonerna efter träningsperioden (figur 1). Träningen Barnen övade dagligen mot sina mål på förskolan och i hemmet och kom till habiliteringscentret en gång/vecka i 12 veckor för att träna tillsammans i grupp. Träningen pågick mellan klockan nio och tolv. Tiden delades in i olika pass med fokus på grovmotorik, finmotorik och kommunikation, med avsatt tid för toalettbestyr och mellanmål. Alla aktiviteter genomsyrades av lek och socialt samspel. För att stärka barnens motivation under de olika passen och inspirera till lekfulla aktiviteter användes cirkus som tema. En dagbok användes för att tydliggöra barnens mål och vägarna att nå dit. Den fylldes med bilder, klistermärken och tips. Föräldrarna och barnens resurspersoner erbjöds handledning från kärngruppen var för sig varannan vecka. Den kunde ske i hemmet, på habiliteringscentret eller på förskolan. En del föräldrar och resurspersoner valde att ha handledningen tillsammans på förskolan. Handledningen innehöll tips och hjälp i hur barnet kunde stöttas i att nå målet. Dagboken var till hjälp i handledningen. 11

Statistisk bearbetning Varje barn hade fem aktivitetsmål vilket sammanlagt för hela barngruppen gav 110 mål. Barnens förväntade mål (0-målet) relaterades till någon av PEDI:s tre domäner personlig vård, rörelseförmåga och social funktion av fem personer med god kännedom om PEDI. Målen sorterades ett i taget och i enrum. Resultaten av måluppfyllelsen analyserades i förhållande till resultat på GMFM och PEDI, ålder, kön, GMFCS och MACS. Deskriptiv statistik användes för att belysa målen och hur de förhöll sig till barnets kön, ålder, GMFCS nivå och MACS nivå. Spearman`s rangkorrelationskoefficient användes för beräkningar av samband mellan differenser före och efter träningsperioden: Mann-Whitneys U-test användes för att undersöka skillnader mellan grupper: Måluppfyllelse användes för att summera den totala måluppfyllelsesumman och räknades ut med en formel (figur 2) som ger summa T-score (20). Figur 2. Formel för beräkning av T-score. 10 w x i i T = 50 + (1-p) w² +p( w )² i i T-score delades även upp i summa-score för mål inom personlig vård, förflyttning och social funktion. P<0.05, korrelationsfaktor = r 12

Resultat Målens relation till PEDI:s olika domäner Fem terapeuter med god kännedom om PEDI sorterade målen i förhållande till PEDI. Av samtliga 110 mål sorterades 91 till PEDI:s tre domäner personlig vård, rörelseförmåga och social funktion. Samstämmigheten mellan terapeuterna i fördelningen av målen över de tre domänerna var mycket god. Överensstämmelsen var total i 87 av de 91 målen. Vid de övriga fyra målen var samstämmigheten 80 %. De resterande 19 målen sorterades inte in i PEDI. Dessa mål kategoriserades i fyra undergrupper av författaren (tabell I). Tabell I. 19 mål som inte sorterades in i Pediatric Evaluation of Disability Inventory PEDI. mål som inte sorterades i PEDI står vid bord i olika aktiviteter finmotorik klippa, skriva hoppa antal mål 6 4 4 5 grovmotorik klättra, balans stå i knäfyrfota Målområden valda av föräldrarna Av de 91 mål som relaterade till PEDI, valde föräldrarna företrädesvis mål för sina barn inom domänen personlig vård (50/91). Vidare valde föräldrarna 32 mål inom domänen rörelseförmåga och endast nio mål inom domänen social funktion (tabell II). Tabell II. De 91 mål som valdes av föräldrarna sorterades in i respektive domän personlig vård, PV, rörelseförmåga, R och social funktion, SF. PEDI domän PV R SF antal mål 50 32 9 Barnets kön, ålder, GMFCS nivå och MACS nivå i förhållande till föräldrarnas val av målområde Flickorna hade något fler mål inom domänen personlig vård (flickor 29, pojkar 21) och pojkarna hade fler mål inom domänen rörelseförmåga (pojkar 19, flickor 13) (tabell III, IV och V). Skillnaderna var dock inte signifikanta. Det fanns inga signifikanta skillnader mellan åldersgrupperna avseende föräldrarnas val av målområde. 13

Tabell III. Gross Motor Function Classification System nivå (GMFCS), Manual Ability Classification System nivå (MACS), ålder i månader, kön och målområde personlig vård, PV, rörelseförmåga, R, social funktion, SF. GMFCS MAC månader kön PV R SF S IV III 27 pojke 1 3 III II 69 pojke 3 1 II II 66 flicka 2 1 I II 71 flicka 4 I I 32 flicka 3 2 II II 55 flicka 3 1 1 IV III 61 pojke 2 3 IV II 68 pojke 1 2 I I 32 flicka 3 1 I I 38 flicka 2 2 I I 48 flicka 3 2 II III 28 flicka 2 1 1 II I 40 pojke 1 3 IV IV 51 pojke 1 2 I I 37 pojke 1 1 1 III III 44 flicka 2 2 I II 42 flicka 3 2 I II 62 pojke 3 1 I I 48 pojke 4 1 III II 56 pojke 3 2 II III 16 flicka 2 1 1 I II 30 pojke 1 1 2 14

Tabell IV. Antal mål inom respektive domän personlig vård, PV, rörelseförmåga, R, social funktion, SF, samt övriga 19 mål i förhållande till Gross Motor Function Classification System nivå (GMFCS). De 19 mål som sorterades i fyra undergrupper, aktivitet i stående, klippa, skriva, hoppa och grovmotorik. Flickors andel = fl, pojkars andel=po GMFCS antal totalt po:fl I 10 4:6 II 5 1:4 III 3 2:1 IV 4 4:0 Total 22 11:11 PEDI PV 27 9:18 10 1:9 8 6:2 5 5:0 50 21:29 PEDI R 10 3:7 7 3:4 5 3:2 10 10:0 32 19:13 PEDI SF 6 4:2 3 0:3 0 0:0 0 0:0 9 4:5 aktivitet i stående 0 0:0 2 0:2 1 0:1 3 3:0 6 3:3 klippa, skriva 3 1:2 0 0:0 0 0:0 1 1:0 4 2:2 hoppa 4 1:3 0 0:0 0 0:0 0 0:0 4 1:3 grovmotorik klättra, sitta på knä, balans, knäfyrfota 2 2:0 1 1:0 0 0:0 2 2:0 5 5:0 Tabell V. Antal mål inom respektive domän personlig vård, PV, rörelseförmåga, R, social funktion, SF, samt övriga 19 mål i förhållande till Manual Ability Classification System nivå (MACS). De 19 mål som sorterades i fyra undergrupper, aktivitet i stående, klippa, skriva, hoppa och grovmotorik. Flickors andel = fl, pojkars andel=po MACS antal totalt po:fl I 7 3:4 II 9 5:4 III 5 2:3 IV 1 1:0 Total 22 11:11 PEDI PV 17 6:11 23 11:12 9 4:5 1 1:0 50 22:28 PEDI R 12 5:7 8 6:2 10 6:4 2 2:0 32 19:13 PEDI SF 1 1:0 6 3:3 2 0:2 0 0:0 9 4:5 aktivitet i stående 0 0:0 2 2:0 3 0:3 1 1:0 6 3:3 klippa, skriva 1 1:0 3 1:2 0 0:0 0 0:0 4 2:2 hoppa 2 0:2 2 1:1 0 0:0 0 0:0 4 1:3 grovmotorik klättra, sitta på knä, balans, knäfyrfota 2 2:0 1 1:0 1 1:0 1 1:0 5 5:0 15

I förhållande till GMFCS nivåerna fanns det några skillnader mellan pojkar och flickor vad det gällde målområden, exempelvis hade flickorna inom GMFCS I och II fler mål inom personlig vård (flickor 27, pojkar 10). Föräldrarnas val av målområden i förhållande till MACS visade inga nämnvärda skillnader mellan könen, förutom att endast pojkar hade mål inom grovmotorik. Fördelningen av mål inom varje domän omvandlades till procent för att möjliggöra en jämförelse mellan domäner och mellan GMFCS och MACS. Föräldrar till barn med GMFCS nivå I valde 54 % av målen inom domänen personlig vård och 31 % inom domänen rörelseförmåga. Motsvarande siffror för barn, MACS nivå I, var lägre inom personlig vård (34 %) men ungefär lika (38 %) inom området rörelseförmåga. Föräldrar till barn inom GMFCS nivå II och III valde däremot lika många mål inom personlig vård (22 %) som inom rörelseförmåga (16 %). Även här fanns skillnader mellan val av målområden relaterade till MACS nivå. Föräldrar till barn med MACS nivå II valde fler områden inom personlig vård (46 %) jämfört med rörelseförmåga (25 %) medan föräldrarnas val till barn MACS nivå III speglade det omvända förhållandet (personlig vård 18 %, rörelseförmåga 31 %). Föräldrar till barn inom GMFCS nivå IV valde flest mål inom rörelseförmåga (31 %) medan föräldrar till barn med MACS nivå IV valde 6 % av målen inom detta område. Endast föräldrar till barn inom GMFCS nivå I II och MACS nivå I-III valde mål inom domänen social funktion. Totalt sett valdes bara nio mål inom detta område (tabell VI och VII). Tabell VI. Procentuellt antal mål inom Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI), i förhållande till Gross Motor Function Classification System-nivå (GMFCS). Personlig Vård (PV), Rörelseförmåga (R), Social Funktion (SF). GMFCS I II III IV PV 54 22 16 8 R 31 22 16 31 SF 67 33 0 0 Tabell VI. Procentuellt antal mål inom Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI), i förhållande till Manual Ability Classification System-nivå, MACS. Personlig Vård (PV), Rörelseförmåga (R), Social Funktion (SF). MACS I II III IV PV 34 46 18 2 R 38 25 31 6 SF 11 67 22 0 16

Grad av måluppfyllelse i förhållande till grad av förbättring på GMFM och PEDI Barnen uppnådde sina mål i stor utsträckning. 85 % av målen kom efter träningens slut till skalstegen 0, +1 och +2 av föräldrar och PL. Av de 85 uppnådda målen hade 27 kommit till förväntad nivå (0), 38 till mer än förväntad nivå (+1) och 28 till mycket mer än förväntat (+2) (figur 3). Figur 3. Måluppfyllelse efter avslutad träningsperiod. -2 = utgångsläget, -1 = mindre än förväntat, 0 = förväntat resultat, +1 = mer än förväntat och +2 = mycket mer än förväntat 40 38 35 30 25 27 28 20 15 17 10 5 0 0-2 -1 0 1 2 Det största sambandet mellan grad av måluppfyllelse och PEDI-differens fanns mellan PEDI s skala för hjälpbehov inom PV och T-score PV (r=0.48). Vidare fanns en tendens till samband mellan rörelseförmåga mätt med PEDI-funktionella färdigheter och summa T-score inom rörelseförmåga (r=0.43). Förbättring mätt med GMFM-66 till förbättring inom PEDI:s olika domäner GMFM ökade i genomsnitt 5.09 enheter på 12 veckor. PEDI ökade inom funktionella färdigheter PV=4.87, R=5.85, SF=5.27 och inom hjälpbehov PV=10.99, R=9.4, SF=10.97. Ett signifikant samband sågs mellan GMFM-66-differens och PEDI-differens inom domänen rörelseförmåga (r=0.57) och även mellan GMFM-66 differens och PEDI-differens hjälpbehov, inom rörelseförmåga (r=0.48). Skillnader mellan ålder, kön, förbättring på GMFM-66 och PEDI samt grad av måluppfyllelse Det fanns ingen skillnad i flickors respektive pojkars ökning inom de tre olika domänerna på PEDI eller i ökning på GMFM-66. Det fanns heller ingen skillnad 17

i ökning mellan åldersgrupperna. Flickor nådde i högre grad än pojkar sina mål inom personlig vård. Vad gäller måluppfyllelse inom rörelseförmåga och social funktion fanns ingen skillnad mellan könen eller mellan åldersgrupperna. GMFCS nivå i förhållande till MACS nivå Det fanns ett tydligt samband mellan GMFCS nivå och MACS nivå (r= 0.73). 18

Diskussion Resultatdiskussion Med stor samstämmighet relaterades 91 av barnens 110 mål till PEDI:s tre domäner av fem terapeuter med god vana att använda instrumentet. Två av terapeuterna deltog i projektledningen och hade graderat målen tillsammans med föräldrarna, därigenom hade de fördjupad kunskap om målen. Deras sortering av målen skilde sig dock inte från de övrigas. Femtio av 91 mål härleddes till domänen personlig vård. Att föräldrar väljer många mål inom personlig vård kan spegla en önskan om att barnet ska förberedas inför livet och inför skolstart då det är viktigt att barnet blir så självständigt som möjligt. Ju äldre barnet var desto viktigare verkade detta vara. Typiskt utvecklade barn i förskoleålder övar varje dag med att klä sig, äta själv, klara toalettbestyr med mera, men för barn med funktionshinder tar det oftast längre tid att lära sig dessa färdigheter på grund av funktionsnedsättningen (14). Det var överraskande att föräldrarna inte valde fler mål inom domänen rörelseförmåga med tanke på att alla barnen hade grovmotoriska svårigheter. Resultatet är lättare att förstå om det förutsätts att i många vardagsaktiviteter tränas, förutom den enskilda aktiviteten, även någon form av basmotorik. Ska barnet ta på en tröja när det sitter på en pall måste barnet samtidigt hålla balansen. När barnet i samma situation ska dra upp byxorna måste det först resa sig, hålla balansen i stående, samtidigt som det drar upp byxorna. Om barnets mål är att initiera toalettbesök två gånger om dagen ingår hela förflyttningen dit och förflyttning över till toaletten. Målen inom personlig vård ger därför barnet både specifik och allsidig motorisk träning. Föräldrarna valde inte så många mål inom social funktion, totalt sett nio mål. Sju av de nio målen tillhörde barn inom GMFCS och MACS nivå I-II. Barn inom dessa nivåer uppnår tidigare sina grov- och finmotoriska milstolpar och har kanske därigenom större krav på sig att kommunicera och samspela utan vuxet stöd. Att social funktion inte intog en så framträdande plats som område för träning, kan ha flera orsaker. Generellt leker yngre barn oftast bredvidlekar och även barn med typisk utveckling talar inte så mycket före tre års ålder (31) varför föräldrar till barn med rörelsehinder kanske inte är så uppmärksamma på barnets utveckling med avseende på social funktion som på annan utveckling. Barnets GMFCS nivå och MACS nivå föreföll påverka föräldrarnas val av målområde. Barn med lättare funktionshinder hade procentuellt fler mål inom personlig vård och inom social funktion och barn inom GMFCS och MACS nivå III- IV hade fler mål inom domänen rörelseförmåga. Detta kan tänkas spegla att barn med lättare funktionshinder redan uppnått en viss grad av grovmotorisk själv- 19

ständighet i vardagen och att föräldrarna ser ett behov av att barnen uppnår större oberoende i andra vardagsaktiviteter. Hälften av de 19 mål som inte härleddes till domänerna personlig vård, förflyttning eller social funktion var i stor utsträckning vanliga vardagsaktiviteter för ett barn med CP. De handlade om att klippa ut en cirkel i ett papper, stå mot ett lutstöd och få hjälp att dra upp byxorna och att stå vid ett bord och leka. De resterande målen var mer grovmotoriska som att hoppa längdhopp 25 centimeter, hoppa jämfota i 40 sekunder eller gå på gymnastikbänk utan att hålla i sig. Det är färdigheter som barn med lättare funktionshinder kan behöva träna extra på för att kunna delta i lek med andra barn på förskolan. Barnen tränade mot specifika mål, mestadels individuellt, men också i grupp en gång/vecka i tolv veckor och de nådde i hög utsträckning sina individuella mål. Goal Attainment Scaling kan anses vara ett mer känsligt utvärderingsinstrument än GMFM-66 och PEDI. Detta antagande stöds av att den höga graden av måluppfyllelse inte korrelerade med barnets ökade funktionella färdigheter inom PEDI:s domäner utan endast med ett minskat hjälpbehov inom domänen personlig vård. Föräldrarnas hjälp till barnen hade minskat i stor utsträckning. Resultatet blir lättare att förstå om man betänker att många mål var graderade så att de innehöll strategier till den vuxne om förhållningssätt och anpassning av miljön, så att barnet skulle bli mer självständigt. Korrelation mellan grovmotorisk förbättring mätt med GMFM-66 och förbättrat vardagsfungerande mätt med PEDI inom området rörelseförmåga fanns både med avseende på vad barnen lärt sig och hur självständiga barnen blivit. Sambandet visar på att grovmotorisk funktion och förmåga till förflyttning i vardagen följs åt. Ett sådant samband har även visats i en tidigare studie (32). Däremot fanns inget samband mellan vare sig grovmotorisk förbättring och barnens totala T-score eller mellan grad av måluppfyllelse inom området rörelseförmåga och den funktionella förbättring barnen gjorde inom området rörelseförmåga. Detta kan tyckas förvånande. En möjlig förklaring kan vara att aktiviteterna i GMFM och PEDI är mer komplexa och/eller att skalstegen är större. Återigen pekar fyndet på att GAS är ett känsligt mätinstrument (22, 23, 35). Förhållandet mellan mätinstrumenten behöver dock studeras ytterligare i framtida studier för att säkerställa förhållandena dem emellan. Den större studien, av vilken denna studie är en del, visade att barnen 12 veckor efter avslutad träning behöll sina nya färdigheter med avseende på grovmotorisk funktion. Graden av måluppfyllelse förbättrades ytterligare (33). Barnen jämfördes också med en kontrollgrupp som hade sedvanlig behandling, och signifikanta skillnader fanns mellan hur mycket barnen utvecklades inom PEDI:s alla domäner och förbättring av grovmotorisk funktion. Detta kan ha många orsaker som jag återkommer till i metoddiskussionen. 20

Det fanns en del könsskillnader vad det gällde föräldrarnas val av målområden vilket kan spegla att det finns olika förväntningar på flickor och pojkar i vårt samhälle. Ålder hade ingen betydelse för hur mycket barnen gick framåt på GMFM-66, PEDI eller för total måluppfyllelse mätt med T-score. Det är intressant att den relativt nya finmotoriska klassificeringen med MACS har så god korrelation till det redan frekvent använda grovmotoriska systemet GMFCS, ett samband som tidigare inte uppmärksammats. Grovmotorik och finmotorik följs åt. MACS är dock inte validerat för barn under fyra år vilket kan ha påverkat resultaten i denna studie. Metoddiskussion I studien Målfokuserad träning riktade vi oss till familjer med förskolebarn för att vi förmodade att arbetssättet skulle passa bra för de yngre barnen. Föräldrar till barn med funktionshinder behöver mycket stöd under de första åren och är vanligtvis beredda att avsätta mycket tid för sitt barn (34). Metoden kan troligtvis användas för skolbarn och barn med andra diagnoser. För utvärdering och målformulering används GAS och kartläggning görs med relevanta instrument. GAS har visat sig vara känsligt för förändring av individuellt satta mål för barn som var motoriskt försenade (35). I de kommuner/stadsdelar där BUS-samverkan inte fungerar fullt ut och ett samarbete runt barnen med funktionshinder inte går att etablera, är det inte möjligt att arbeta målfokuserat som är beskrivet i denna uppsats. Den gemensamma utbildningen före interventionen och handledningen till föräldrar och resurspersoner som erbjöds, gav kunskap om CP och stöd i hur de på bästa sätt kunde hjälpa barnet att nå sina mål och vilka anpassningar som eventuellt behövde göras i miljön. Arbetssättet kan uppfattas som tids- och resurskrävande men i själva verket är det nog tidsbesparande i och med att alla runt barnet tidigt ställer sig på samma plattform med en gemensam kunskap om barnets förmågor och möjligheter. Själva användandet av GAS verkar vara en grundsten i målfokuserad träning. Den noggranna kartläggningen av barnet som föregick målformuleringen kan ha påverkat föräldrarnas val av målområden genom att föräldrarna medverkade vid bedömningarna och intervjun med GMFM-66 och PEDI. När en bedömning görs med GMFM-66 ska sjukgymnasten inom bestämda ramar, men i lek, locka barnet att visa sin maximala grovmotoriska kapacitet. Bedömningarna täcker tillsammans en stor del av barns utveckling under förskoletiden, vilket kan förklara att 91 av barnens mål härleddes till PEDI:s domäner. Traditionellt inom barnhabilitering har experterna satt mål. I flertalet studier där GAS använts har terapeuterna varit drivande i målprocessen eller i bästa fall har målen bestämts i ett samarbete mellan patient och terapeut (23, 24 och 36). I denna studie valde föräldrarna målområden, projektledningen hjälpte till att for- 21

mulera målen, samt sätta något så när lika skalsteg. Det behövs mer kunskap kring hur föräldrar väljer mål och hur de uppfattar sin medverkan i målformuleringsprocessen. GAS validitet är beroende av att terapeuten har gjort en noggrann kartläggning av barnets förmågor och att hon/han kan förutsäga de förväntade nivåerna i målskalan (18, 20 och 37). Det finns enligt Hurn (24) stark evidens för validitet, reliabilitet och känslighet hos GAS både för äldre och yngre patienter inom olika områden av rehabilitering/habilitering. GAS anses även vara känsligt för förändring av individuella motoriska mål hos motoriskt försenade barn (35) men instrumentet behöver utforskas vidare med avseende på reliabilitet och känslighet. Ett samarbete i målformulerandet hjälper till att förstärka graderingen av målen så att de är meningsfulla och skalstegen blir jämförbara, eftersom den involverar flera personer med kännedom och kunskap om barnet. Detta anses göra bedömningen av skalstegen mer trovärdig (18, 20). Att barnen förbättrats över förväntan på GMFM-66 och PEDI (33) gör att frågan om GAS känslighet måste lyftas. Är instrumentet för känsligt? Hur kom det sig att måluppfyllelsen skedde i så hög grad underskattade föräldrar och terapeuter barnens förmågor att lära? Träningsperioden var 12 veckor och arbetssättet var oprövat för alla inblandade. Av betydelse för resultatet var säkerligen att föräldrarna hade valt mål som kändes viktiga för barn och familj. Resultat med högre måluppfyllelse än förväntat finns beskrivet i litteraturen (18, 36) och betydelsen av tydligheten med målen och gruppträffarnas inverkan på barnen ska definitivt inte underskattas. Engagerade föräldrar, professionell personal i kärngrupperna, glädjen, entusiasmen, dagböckerna, och cirkustemat har säkerligen påverkat barnets motivation. Säg det barn som inte vill ta på sig en prinsessklänning och gå på lina (gymnastikbänk) eller klä ut sig till lejon och krypa i djungeln och utstöta lejonvrål. Konklusion Föräldrarnas målområden speglade viktiga aktiviteter i barnens vardag. Barnen nådde sina mål i hög grad men graden av måluppfyllelse relaterade bara i viss utsträckning till mer generella mätinstrument (GMFM och PEDI). Att studera föräldrars val av mål är en process som behöver studeras ytterligare. Tillsammans kan föräldrar, resurspersoner och ett välfungerande habiliteringsteam hjälpa barnet gå vidare från kan göra till gör. 22

Referenser 1. Himmelmann K, Hagberg G, Beckung E, Hagberg B, Uvebrandt P. Changing panorama of cerebral palsy in Sweden. IX. Prevalence and origin in the birth year period 1995-98. Acta Paed 2005; 94:287-94. 2. Beckung E, Brogren E, Rösblad B, editors. Sjukgymnastik för barn och ungdom. Lund: Studentlitteratur 2002. p 43-53. 3. Bax M, Brown JK. The spectrum of disorders known as cerebral palsy. In Scrutton D, Damiano M, Mayston M, editors. Management of the Motor Disorders of Children with Cerebral Palsy. London: Mac Keith Press, 2004. p 9-15. 4. Mutch L, Alberman E, Hagberg B, Kodama K, Perat M.V. Cerebral palsy epidemiology: where are we now and where are we going? Dev Med Child Neurol 1992; 34:547-51. 5. Bax, M, Goldstein M, Rosenbaum P, Leviton A, Paneth N, Dan B et al. Proposed definition and classification of cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2005; 47:571-76. 6. Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A, Goldstein M, Bax M. A Report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006. Dev Med Child Neurol 2007; 49 (sup 109):547-51. 7. Palisano R, Rosenbaum P, Walter S, Russel D, Wood E, Galuppi B. Development and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 1997; 39:214-23. 8. Eliasson AC, Rösblad B, Krumelinde-Sundholm L, Beckung E, Arner M, Öhrwall A-M. Manual Ability Classification System (MACS) for children with cerebral palsy: scale development and evidence of validity and reliability. Dev Med Child Neurol 2005; 48:549-54. 9. Scrutton D. Introduction. In Scrutton D, Damiano M, Mayston M, editors. Management of the Motor Disorders of Children with Cerebral Palsy. London: Mac Keith Press, 2004. p1 10. Helders P, Engelbert R, Van Gulmans V, Der Net J. Clinical commentary, Paediatric rehabilitation. Dis Rehab 2001; 23:11: 497-500. 11. Bower E, Mitchell D. Cambell M, McLellan D. Randomised controlled trial of physiotherapy in 56 children with cerebral palsy followed for 18 months. Dev Med Child Neurol 2001; 43:4-15. 12. Ketelaar M, Vermeer A, Hart H, van Petegem-van Beek E. Helders PJM. Effects of a functional therapy program on motor abilities of children with cerebral palsy. Phys Ther 2001; 81:1535-45. 23

13. Ekström Ahl L, Johansson E, Granat T, Brogren Carlberg E.(2004) Functional therapy for children with cerebral palsy an ecological approach. Dev Med Child Neurol 2005; 47:613-19. 14. Valvano J. Activity-Focused motor Interventions for Children with Neurological Conditions. Phys Occup Ther Ped 2004; 24:79-107. 15. Law M, Darrah J, Pollock N, King G, Rosenbaum P, Russel D et al. Family- Centered Functional Therapy for children with Cerebral Palsy: An Emerging practice Model. Phys Occup Ther Ped 1998; 18:83-102. 16. Siegert R, Taylor W. Theoretical aspects of goal-setting and motivation in rehabilitation. Dis Rehab 2004; 26:1-8. 17. Jansen L, Ketelaar M, Vermeer A. Parental experience and participation in physical therapy for children with physical disabilities. Dev Med Child Neurol 2003; 45:58-69. 18. King G, McDougall J, Palisano R, Gritzan J, Tucker MA. Goal Attainment Scaling: Is Use in Evaluating Pediatric Therapy Program. Phys Occup Ther Ped 1999; 19:31-50. 19. Bower E. Goal setting and the measurement of change. In Scrutton D, Damiano M, Mayston M, editors. Management of the Motor Disorders of Children with Cerebral Palsy. London: Mac Keith Press, 2004. p 32-51. 20. Kiresuk T.J, Smith A, Cardillo J, editors. Goal attainment scaling: applications, theory and measurement. Hillsdale, New Jersey: Lawrence Erlbaum Associates, 1994. 21. Bower E, Mc Lellan D, Arney J, Campbell M. A randomised controlled trial of different intensities of physiotherapy and different goal-setting procedures in 44 children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 1996; 38:226-37. 22. Mitchell T, Cuisick A. Evaluation of a client cantered paediatric rehabilitation programme using goal attainment scaling. J Aust Occup Ther 1998; 45:7-17. 23. Cuisick A, McIntyre S, Novak I, Lannin N, Lowe K. A comparison of goal attainment scaling and the Canadian occupational performance measure for paediatric rehabilitation research. Ped Rehab 2006; 9:149-57. 24. Hurn J, Kneebone I, Cropley M. Goal setting as an outcome measure: a systematic review. Clin Rehab 2006; 20:756-72. 25. Cox R, Amsters D. Goal attainment scaling: an effective outcome measure for rural and remote health services. Aust J Rur Health 2002; 10:256-61. 26. Russell DJ, Rosenbaum PJ, Avery LM, Lane M. Gross Motor Function Measure (GMFM-66 & GMFM 88). Users manual. London: Mac Keith Press, 2002. 24

27. Russell D. The Gross Motor Function Measure: Impact on Childhood disability research and clinical decision-making. Enschede, Print Partners Ipskamp, 2005. 28. Haley S, Coster W, Ludlow L, Haltiwanger J, Andrellos P, editors. Pediatric Evaluation of Disability Inventory. Development, standardization and administration manual. Boston: MA: New England Medical Center. 1992. 29. Nordmark E, Orban K. Paediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI), svensk manualsupplement och tolkningsguide. Svensk version. Stockholm: Psykologiförlaget AB, 1999. 30. www.ksl.se/bus 2007-05-11. 31. Havnesköld L, Risholm Mothander P. Utvecklingspsykologi. Stockholm: Liber, 2002. p.353-60. 32. Östensjö S, Brogren Carlberg E, Vøllestad N. Motor impairments in young children with cerebral palsy: relationship to gross motor function and everyday activities. Dev Med Child Neurol 2004; 46:580-9. 33. Löwing K, Bexelius A, Brogren Carlberg E. Manuskript 2007. 34. Scrutton D. Introduction. In Scrutton D, Damiano M, Mayston M, editors. Management of the Motor Disorders of Children with Cerebral Palsy. London: Mac Keith Press, 2004. p5. 35. Palisano R, Haley S, Brown D. Goal attainment scaling as a measure of change in infants with motor delays. Phys Ther 1992; 72:6:432-37. 36. Simeonsson R, Bailey D, Huntington G, Brandon L. Scaling and Attainment of Goals in Family-Focused Early Intervention. Com Ment Health J 1991; 27:1 37. Ottenbacher K, Cuisick A. Goal attainment scaling as a measure of clinical service evaluation. Am J OccupTher 1990; 44:519-25. 25

Handikapp & Habilitering Box 17519, 118 91 Stockholm Tel 08-690 60 00 Fax 08-720 44 55