Andningssviktregistret, NKR14-026

Andningssviktregistret, NKR14-026 Andningssviktregistret Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att den lätt kan förstås också av en icke medicinskt skolad person. - Bakgrund en kort beskrivning av problemområdet och dess relevans - Registrets syfte - Viktigaste process- och resultatmåtten - Täckningsgrad - både av behandlande enheter och behandlade patienter - Analys/återkoppling - Exempel på förbättringar som registret har bidragit med eller som ett nytt register kan förväntas bidra med Bakgrund: Vi registrerar patienter med kronisk andningssvikt som behandlas med oxygen (syrgas), respirator eller nattlig CPAP i hemmet. Tillgången till behandling varierar kraftigt och medicinskt omotiverat mellan olika delar av landet. Tekniken kan visserligen förlänga livet men livskvaliteten för oxygenbehandlade tenderar att vara lägre efter ett års behandling. De hemrespirator- och CPAP-behandlade rapporterar dramatiska förbättringar. Syfte: Att ge klinikerna instrument för kvalitetssäkring i form av offentliga rapporter i realtid Att aktivt peka på skillnader i behandlingspraxis för att stimulera förbättringsarbete Att tillhandahålla forskningsunderlag för förbättring av behandlingen vid kronisk andningssvikt Att ta fram och förfina instrument för värdering av livskvalitet vid svår andningssvikt Processmått: Rätt patientselektion - patienter med hypoxi får hemoxygenbehandling, patienter med underventilering behandlas med hemrespirator. Utredning, behandling och uppföljning genomförs på rätt sätt. Korta ledtider till CPAP-utprovning. Tillgång till behandling (alla modaliteter) mätt som antal patienter per 100 000 invånare i olika län. Resultatmått: Diagnosspecifik överlevnad. Blodgasförbättring vid hemrespiratorbehandling. Hög terapicompliance vid CPAP-behandling. Livskvalitet. EQ-5D används för oxygenbehandlade, sjukdomsspecifika symptomfrågor för hemrespirator- och CPAP-behandlade. Ca hälften av oxygen och respiratorpatienter får sin livskvalitet värderad med det nya instrumentet SRI. Täckningsgrad: Alla sjukhus som provar ut oxygen- och respiratorbehandling deltar. Vad gäller oxygenbehandling är täckningsgraden cirka 85% och hemrespiratorbehandling cirka 95%. För CPAP saknas delar av Stockholm (enbart privatvård), Göteborg, NÄL, Halland, Kronoberg, Umeå och Sundsvall, övriga landsting/kliniker har ca 90% täckning. Täckningsgraden kontrolleras genom enkäter, senast i januari 2012. Samkörning med patientregistret är en oduglig metod eftersom de aktuella KVÅ-koderna oftast hänförs till sköterskebesök som inte ingår i patientregistret! Återkoppling: Analyserande årsrapport delas ut vid den årliga registerdagen, skickas ut till klinikerna och finns på registrets hemsida. Kompletterande rapporter publiceras fyra gånger årligen i Lung- och Allergiforum. Registret deltar i utbildningar, bl.a i kurser i hemrespiratorbehandling för hela behandlingsteam (hittills 19 kurser). Registret ger också

kurser för oxygensjuksköterskor. Exempel på förbättringar: Registret har bidragit till: - jämnare tillgång till hemoxygenbehandling i hela landet - korrekt patientselektion - adekvat tekniskt genomförande - bättre tillgång till hemrespiratorbehandling inom vissa landsting - allt bättre övrig behandling av kronisk andningssvikt Våren 2013 presenterades nya nationella behandlingsriktlinjer för oxygen- och hemrespiratorbehandling. Motivera om registret anser sig ligga på annan certifieringsnivå än för registret tilldelad Krav på nivå 2 är uppfyllda enligt nedan Hög täckningsgrad för aktuell patientgrupp - det har vi Onlineåterkoppling - det har vi utvecklat under 2013 i form av redaktionellt kommenterade offentliga (inloggning krävs ej) användarstyrda rapporter i realtid, se www.ucr.uu.se/swedevox Öppen redovisning av data - det har vi haft i flera år Skapa goda förutsättningar för förbättringsarbete - det har vi i form av de offentliga realtidsrapporterna Exempel på att registret används aktivt - det är forftarande en svag punkt eftersom vi inte har instrument för att efterforska detta Identifierade mått som är viktiga för att indikera god kvalitet - det har vi Innehålla patientrapporterade mått - det har vi Ha identifierat förbättringsområden och målnivåer - det har vi Används aktivt för forskning - senaste registerbaserade avhandlingen försvarades september 2012. En doktorand är knuten till registret. Vi anser alltså att vi uppfyller kraven för nivå 2 Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) Den absolut viktigaste förändringen är att vi skapat redaktionellt kommenterade offentliga (inloggning krävs ej) användarstyrda rapporter i realtid, se www.ucr.uu.se/swedevox Återkoppling till inrapporterande kliniker är en svag punkt för många register; årsrapporterna innehåller mest historiska data och många utdatamoduler kräver inloggning och används därför sällan av klinikchefer eller andra som planerar och styr vården. Det finns en öppen användarstyrd utdatamodul i palliativregistret och intensivvårdsregistret som vi inte tycker är bra; utdata är komplexa och odigererade. Det finns en inbyggd motsättning mellan styrgruppens önskan att analysera utdata och en användares önskan att "här och nu" få ut information ur registret. Detta har vi löst! Realtidsresultat för två av registrets tre armar (CPAP och respirator) finns nu ute på webben. Vår offentliga utdatamodul kräver ingen inloggning. Användaren definierar själv sitt dataset utifrån tidsintervall, kön och diagnos (där det är relevant). Realtidsdata presenteras landstingsvis eller klinikvis beroende på sammanhanget. Utdata för en vårdgivare presenteras endast om det finns ett minsta antal observationer, vilket minskar risken för missförstånd pga statistisk okunskap. I många utdatagrafer har vi lagt in börvärden. Det finns redaktionella kommentarer till alla grafer där vi i generella termer förklarar vad grafen visar och hur man bör tolka resultaten.

Målgruppen är "alla", dvs från klinikchefer till journalister, skall komma åt data och få en rimlig tolkningshjälp till de data som presenteras. Ange de viktigaste planerade aktiviteterna/ förändringarna i registret för det kommande året Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) Vi skall under 2014 implementera öppna rapporter enligt ovan även för oxygendelen av registret. Tidsmässigt skall vi dock först integrera inmatningen av CPAP-data i registret med Swedish Sleep Apnea Registry - Svenska Sömnapnéregistret "SESAR", nr 173. Våra intresseområden överlappar delvis. Vi har gemensamt kommit fram till att det tills vidare bästa för båda registren är att de kliniker som väljer att ansluta sig till det mer omfattande registret SESAR får en inmatningsmodul som ger parallellinmatning av data till Andningssviktregistret Swedevox. Därigenom blir data för Swedevox mer geografiskt täckande. SESAR-klinikerna får sina data jämförbara med Swedevox-klinikerna. För närvarande är det endast Göteborg som helt rapporterar till SESAR. Swedevox har hela landet minus Göteborg, Umeå, Halland, Kronoberg, Västernorrland och delar av Stockholm. Rent tekniskt kräver detta ett rätt omfattande utvecklingsarbete från Registercentrum Västra Götaland och Uppsala Clinical Research Center. Registerdefinitionerna har harmoniserat från början, det övriga tekniska arbetet är påbörjat. Har registret fått extra anslag föregående år för särskilda satsningar? Beskriv aktiviteterna samt resultat Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer 26 Andningssviktregistret Startår 1987/1996/2004 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Epost till registret Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till http://www.ucr.uu.se/swedevox Ja Region Skåne Per Bergstrand Certifieringsnivå 3 Kategori Lungsjukdomar Kontaktperson Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson Kontaktuppgifter

Kontaktuppgifter Förnamn Bengt Efternamn Midgren Telefonnummer (inklusive riktnummer) 046-171589 E-post bengt.midgren@med.lu.se Sjukhus/Vårdcentral Skånes Universitetssjukhus Arbetsplats Lung- och allergikliniken Adress - Postnummer 221 85 Stad Lund Steg 3 - Relevans Volym i Sverige Ange totalt antal berörda patienter/brukare/individer per år i Sverige (ange källhänvisning). Sker förändringar i volymen? Ca 2650 oxygen (terapeutisk indikation) och ca 2450 hemrespirator (stillsam ökning) enligt registerdata som är tämligen heltäckande. Årligen rapporteras ca 1250 med nystartad terapeutisk oxygenbehandling, ca 800 med palliativ oxygen (livets slutskede) och 500 med nystartad hemrespirator. För CPAP-behandlade finns endast gissningar och enkätbaserade extrapoleringar om det samlade antalet; 30000 är ett absolut lägsta estimat, extrapolering från region Skåne talar snarare för 60000. Gruppen växer snabbt och registret får in mer än 7-8000 nya patienter per år trots att vi täcker endast ca 2/3 av det svenska befolkningsunderlaget. Kostnad Beskriv om möjligt, kända kostnader för vården av patientgruppen, ex läkemedel, behandlingar och vårddagar, samt samhällskostnader (ange källhänvisning). Patienter med KOL utgör huvuddelen av oxygenbehandlade. Oxygen sätts in i sjukdomens sista 2-3 år och de 4% av patienterna som det gäller står för 30% av samhällets kostnader för KOL (Jansson SA et al Costs of COPD in Sweden Chest 2002;122:1994). Årliga genomsnittskostnaden för en KOL-patient (alla svårighetsgrader) beräknades till 10 tkr, se även Tunsäter et al Retrospective incremental cost analysis Health Policy 2007; 81:309. Enligt Jansson svarar oxygen för endast 2% av samhällskostnaderna, vilket är mycket lägre än i USA och GB. Ekonomiska kalkyler för CPAP-behandling av obstruktiv sömnapné har huvudsakligen fokuserat på trafikolyckor. Ett kanadensiskt arbete (George et al Reduction in motor vehicle collisions Thorax 2001;56:508) visar att CPAP-kostnaden ger tre gånger så mycket tillbaka i form av reducerade samhällskostnader för trafikolyckor. I Can Respir J 2008 konkluderar Tan et al. att "CPAP therapy for OSAH patients is a highly effective use of health care resources". Beskriv patientens hela vårdkedja och totala vårdbehov samt

Beskriv patientens hela vårdkedja och totala vårdbehov samt registrets del i uppföljningen av vården inom denna vårdkedja Oxygenpatienter I regel så svårt sjuka att de har en etablerad kontakt med sjukhusens medicineller lungmottagningar och de är stora slutenvårdskonsumenter både före och efter terapistart. Hemrespiratorpatienter Har i regel också startat behandling från en sjukhusbaserad mottagning och följs upp sjukhusbaserat, men när de väl fått sin hemrespirator är i regel slutenvårdsbehovet ringa. CPAP-patienter Startar behandling ambulatoriskt, verksamheten behöver inte vara sjukhusbaserad. Uppföljning sker i alla tre fallen på specialiserade mottagningar, ej inom primärvården. Detta förenklar registrets arbete eftersom både terapistart och uppföljning i regel bedrivs på samma plats. Ge argument för behovet av ett kvalitetsregister för att säkra och utveckla verksamheten inom det område registret avser Beskriv problemets allvarlighetsgrad, kunskapsläge vad gäller behandlingsmöjligheter och deras effekter på överlevnad och hälsorelaterad livskvalitet. Finns det evidensbaserade metoder? Finns nationella riktlinjer? Hur är utvecklingen; är nya metoder på väg in? Oxygenpatienter: Nationella riktlinjer har funnits publicerade i Läkartidningen. Tack vare registret finns nya riktlinjer, tillgängliga på webben. Utanför lungläkarkåren finns det utbredda vanföreställningar om behandlingsindikationer. Registret ger oss möjligheter att tillse att de korrekta indikationerna respekteras. Det handlar om att patienter med korrekt indikation faktiskt får tillgång till behandling oavsett bostadsort. Det gäller också att tillse att behandling inte sätts in på felaktiga indikationer. Återföring av registerdata till rapporterande kliniker har pågått i mer än 20 år och kan vara en av framgångsfaktorerna bakom den relativt låga kostnaden för oxygenterapi i hemmet i vårt land jämfört med i flera andra länder (se ovan). Ventilatorpatienter: Uppdaterade (2013) nationella riktlinjer finns på registrets hemsida. Ojämlik tillgång till behandling är det största problemet. Registret ger ett landsting möjlighet att se om det brister. I några fall (Halland, Östergötland, Gävleborg) har det lett till remarkabla uppryckningar, under det att Dalarna och Kalmar och några andra landsting ligger kvar i registrets bottenskikt. CPAP-patienter: Nationella riktlinjer saknas, men en SBU-rapport från 2007 fungerar som rikslikare. Registret avser att presentera riktlinjer under 2014. Data från 2012 visar framför allt på anmärkningsvärda skillnader i ledtider från diagnos till behandling. Andelen kvinnor varierar omotiverat mycket inom landet. Vi ser också att det finns stora geografiska olikheter i tillgänglighet (behandlingsvolymer). Däremot är indikationerna i stort sett likformiga över landet (SBU-rapporten torde ha bidragit till detta). Sjukhus med långa ledtider och små behandlingsvolymer per 100.000 invånare tenderar dock att ha

sjukare patienter, dvs man väntar för länge på behandling. Anmärkningsvärt nog är det 2-3 universitetssjukhus som ligger sämst, Uppsala har bättrat sig men Skånes Universitetssjukhus har hamnat på efterkälken. Syfte Ange syftet med det nationella registret och hur registerdata kan bidra till verksamhetsutveckling inom området. Att vidmakthålla och om möjligt förbättra kvaliteten på behandlingen av patienter med kronisk andningssvikt Att säkerställa god tillgång till hembehandling med oxygen och respirator i hela Sverige Att geografiskt jämföra väntetider för utredning och åtgärd vid CPAP-behandling av obstruktivt sömnapnésyndrom. Att identifiera framgångsfaktorerna för patientcompliance vid CPAP-behandling. Att analysera behandlingstillgång och -effekter ur ett genusperspektiv. Att säkerställa att andra behandlingsaspekter tillgodoses för att uppnå bästa möjliga behandlingsresultat vid kronisk andningssvikt Att skaffa ny kunskap som leder till ytterligare förbättring av behandlingen vid kronisk andningssvikt Att klargöra omfattning av och riskfaktorer för kronisk andningssvikt i Sverige Att extrapolera framtida behov av behandling Att klargöra behandlingens eventuella effekter på livskvaliteten för patienter med kronisk andningssvikt Att erbjuda kurser och utbildningsmaterial för dem som arbetar med kronisk andningssvikt Att dela med oss av registergenererad kunskap till specialister inom andra områden samt till patientorganisationer och massmedia Att dela med oss av registerdata till utomstående forskare Beskriv avgränsning till närliggande register Oxygenpatienter: KOL-patienter kan ha funnits i Luftvägsregistret i flera år innan de når till ett oxygenkrävande stadium av sjukdomen. Överlappningen är ringa och det föreligger ingen onödig dubbelregistrering. Ventilatorpatienter: Inget förutom möjligen SOReg, registret för obesitaskirurgi CPAP-patienter: Swedish Sleep Apnea Registry - Svenska Sömnapnéregistret "SESAR" - finns driftsatt i Göteborg. Vi har kontinuerlig kontakt med ledningen för detta diagnosbaserade register. Vi avser att tekniskt länka inmatning från SESAR till Swededvox (se under "viktigaste planerade aktiviteterna/ förändringarna i registret för det kommande året" på föregående sidor). Steg 4 - Samverkan Hur sker samverkan med närliggande register?

Luftvägsregistret - inget formellt samarbete mer än att vi ingående har diskuterat och gemensamt förkastat ett samgående. Luftvägsregistret vänder sig till primärvård och registrerar diagnosbaserat patienter i ett sjukdomsskede som kan starta flera decennier innan de är aktuella för Andningssviktregistret. Swedish Sleep Apnea Registry - SESAR. Stor överlappning med CPAP-armen i Andningssviktregistret Swedevox. Stor omsorg har lagts ner på att skapa identisk variabelstruktur så att data från Andningssviktregistret skall kunna samköras eller överföras när SESAR kommer i klinisk drift. Vi planerar att genomföra denna koppling under 2014. Beskriv även annan relevant samverkan Representanter från njursviktsregistret och palliativregistret har bjudits in till våra registermöten för att på det sättet bidra med litet "omvärldsperspektiv". För palliativregistrets del handlar det också om att vi skall vara säkra på att vi har samsyn på användandet av oxygenbehandling i palliativt syfte. Har registret haft kontakt med ett Registercentrum eller Regionalt Cancercentrum? Benämning RC VGR- Registercentrum i Västra Götaland RC-Syd- Registercentrum Syd (tidigare NKO) eller EyeNet UCR, Uppsala Clinical Research Center QRC Stockholm RC Norr RC Sydost Regionalt cancer centrum Värde Faktisk anslutning/samverkan Faktisk anslutning/samverkan Kommentar angående kontakt med Registercentrum eller RCC UCR har sedan 2004 hand om driften av registret. Viss tidigare samverkan med NKO genom adjungering av statistiker Jonas Ranstam. Beträffande RC VGR handlar det om att koppla SESAR till Swedevox; representanter för UCR och RC VGR arbetar tillsammans på detta. Samverkan med näringslivet Registret har samverkan med näringslivet Svar: Beskriv pågående och planerade aktiviteter (ex rapportering av biverkningsdata till läkemedelsföretag, produktuppföljning, innovation och produktutveckling) Steg 5 - Kompetens och förankring inom vård och omsorg Styrgrupp

Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Susanne Andersson Lungkliniken Halmstad Sjuksköterska Magnus Ekström Med dr Lungkliniken Karlskrona Läkare Margareta Emtner Docent Lungklinken Uppsala Sjukgymnast Christina Fjellström Hjärt-Lungsjukas Riksförbund Torbjörn Gustafson Med dr Medicinkliniken Skellefteå Läkare Christina Holmdahl Lungkliniken Örebro Sjukgymnast Jan Jakobsson Docent Nationellt Respirationscentrum Danderyd Läkare Birgitta Kärrsten-Rundström Lungkliniken Göteborg Sjuksköterska Hillevi Larsson Med dr Lungkliniken Lund Läkare Lars-Gunnar Larsson Med dr Lungkliniken Sunderbyn Läkare Agneta Markström Docent ALB Stockholm Läkare Bengt Midgren Docent Lungkliniken Lund Läkare Margit Mohlin Lungkliniken KS Solna Sjuksköterska Yüksel Peker Docent Kärnsjukhuset Skövde Läkare Michael Runold Med dr Lungkliniken KS Solna Läkare Jenny Theorell-Haglöw Med dr Lungkliniken UAS Sjuksköterska Hur är gruppens kompetens att driva ett kvalitetsregister? Tydliggör specifikt styrgruppens, och eventuella andra centrala gruppers, kompetens och erfarenhet gällande: Att driva ett Nationella Kvalitetsregister Styrgruppen har en bred representation av yrkesgrupper som arbetar med svår andningssvikt. Gruppen utvidgades under 2011 för att fördelas i tre arbetsgrupper, en för oxygenterapi, en för hemrespirator och en för CPAP. Majoriteten av styrgruppsmedlemmarna är disputerade (flera är docentkompetenta). Förbättringsmetodik Biostatisk och epidemiologi Flera av styrgruppens medlemmar (Larsson, Larsson, Ekström, Gustafson) har skrivit sina avhandlingar baserade på epidemiologisk forskning. Relevanta kliniska ämnen Gruppen innehåller aktiva forskare inom alla tre registrets delområden. Hur kompenserar man för den kompetens man inte har? Extern statistikerkompetens har upprepade gånger anlitats och anlitas fortfarande när så behövs. Förankring

Förankring Beskriv registrets professionella och geografiska förankring, exempelvis via specialistföreningar och nationella nätverk. Finns planer på förändringar under kommande år? Registrets idémässiga huvudman är Svensk lungmedicinsk förening (SLMF). Registret rapporterar direkt till styrelsen. Utvidgningen till CPAP-behandling av obstruktivt sömnapnésyndrom motiverar en anknytning även till SVENSK FÖRENING för SÖMNFORSKNING och SÖMNMEDICIN (SFSS). Registret har presenterats vid årsmötena 2011, 2012 och 2013. CPAP-utvidgningen har gått bra och visar att vi har en trovärdighet även utom lungmedicinen; det finns ÖNH-kliniker och neurofysiologiska kliniker bland rapportörerna. Även den största privata aktören Aleris i Stockholm har anslutit sig. Att Göteborg inte anslutit sig beror på att arbetet med det alternativa sömnapnéregistret SESAR (se ovan) utgår därifrån. Resursbrist har anförts från Växjö (ÖNH) och Umeå (lungmedicin). Halland (ÖNH) har avböjt utan att ange orsak. Kontakt har inte etablerats med NÄL och Sundsvall. Finns patient/ brukarrepresentant eller motsvarande med i registrets styrgrupp? Ja Finns annan samverkan med patient/brukare Beskrivning kommentar till ovanstående frågor Under 2011 etablerades kontakt med Hjärt- och Lungsjukas riksförbund och vi har nu förmånen av att ha Christina Fjellström med i styrgruppen. Hon är förbundets representant även i styrgruppen för Luftvägsregistret vilket ger värdefull dubbelriktad information. Steg 6 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår 2008 2009 2010 2011 2012 2013 4200 5500 5300 8000 11000 11000 Vilka är inklusionskriterierna för registret? Patienter som startar behandling med respektive oxygen, respirator respektive CPAP i hemmet. Detta motsvarar KVÅ AG062, AG063 respektive AG061 (efter årsskiftet 2013-2014 DG027). För oxygen och CPAP registreras endast vuxna. Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare?

Vi har gjort ett seriöst försök att samköra med Socialstyrelsens Patientregister enligt ovanstående åtgärdskoder, men vårt register har väsentligt fler patienter än det officiella Patientregistret. Således kan vi inte använda dess värden i nämnaren. Vi arbetar med enkäter med 1-2 års mellanrum vilket fungerar bra för oxygen och respirator pga måttliga antalet patienter. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 90% Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 60 st Hur många enheter deltar i registret? 50 st Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 60% Deltagande enheter Om registret har låg täckningsgrad ange vilka enheter som deltar, om registret har hög täckningsgrad ange vilka som inte deltar. Det finns idag inga stora kliniker som inte rapporterar oxygen och hemrespirator, bortfallet är "ströpatienter". Enstaka kliniker kan tappa greppet vissa år, det brukar gå att få dem att komma igång igen. Det finns dock ett systematiskt bortfall och det gäller hemrespiratorbehandlade barn. Vi vet att dessa är underrapporterade och bedriver ett riktat arbete för att rätta till detta. Aleris Fysiologlab i Stockholm började registrera CPAP under slutet av 2011. CPAP-registrering är annars ofullständig från Stockholm (privata aktörer) och obefintlig från Göteborg (oklarhet beträffande alternativt register), Växjö och Umeå (resursbrist) och Halland (avböjt) NÄL och Sundsvall. Det betyder att vi täcker ca 2/3 av landets befolkningsunderlag. Vid låg täckningsgrad, ange plan för ökad täckningsgrad Med ojämna mellanrum kontrolleras att rapporterande kliniker inte börjar svikta. Ang CPAP kommer förnyade kontakter att tas med Halland, Umeå och Växjö, Trollhättan och Sundsvall. Med Göteborg pågår samtal ang alternativregistret SESAR. Utöver Aleris Fysiologlab bedöms privatklinikerna i Stockholm svåra att få med. Hur har registerdatas validitet och reliabilitet undersökts och vad blev resultatet?

Med valida data avser vi hur väl måtten beskriver det som avses att mätas. Med reliabla data avser vi hur reproducerbara och pålitliga data är. Hur har exempelvis registret hanterat problem med bortfall och felregistreringar. Hur har täckningsgraden undersökts? Vi har inte systematiskt undersökt validitet och reliabilitet. Felregistreringar finns framför allt från oxygenregistrets första år då vi inte hade rimlighetskontroller och inte samkörning med BFR. Vissa tidiga patienter med uppenbart orimliga data har helt enkelt avlägsnats från databasen. Sedan registret 2004 blev webb-baserat har detta problem försvunnit. Vårt registercentrum UCR har reviderat CPAP-delen av registret för att eliminera en del felkällor för datum som visat sig efter första årets drift. Bortfall beror ofta på att en enskild klinik "tappat sugen" under en begränsad period, vilket vi upptäcker efter något år. När detta har skett brukar kliniken efter påminnelse mata in data i efterhand. Register i andra länder Registret används i andra länder / planer finns på användning i andra länder Svar: Ja Beskriv kortfattat dess omfattning och på vilket sätt. Vi har ett etablerat samarbete med det norska systerregistret för hemrespiratorbehandling (som är en "blåkopia" av vårt) och har en gemensam vetenskaplig publikation bakom oss. Erfarenheterna från det svenska registret kommer det norska tillgodo genom att registerhållaren Bengt Midgren också är medlem i styrgruppen för det norska registret. Vi har tyvärr inte lika mycket att hämta utomlands - nivån på våra nationella kvalitetsregister är svår att överträffa. Öppenheten gäller förstås endast aggregerade eller avidentifierade data, inte individuellt identiferbara patienter. Kommentar till ovanstående frågor Ökningen till 2010 och 2011 beror på tillkomst av ny registerarm (CPAP) Vid täckningsgradsundersökning har vi funnit flagranta exempel på felaktig (över)användning av vissa KVÅ-koder som gett falsk information till Patientregistret. Ett stockholmssjukhus har utmärkt sig. En bieffekt av DRG-maximering??? Steg 7 - Mått Bakgrundsdata

Ange de viktigaste demografiska data som samlas i registret för att karaktärisera deltagande individer. Vilka data samlas i registret för att karaktärisera deltagande enheter? Individer: Kön, ålder, bostadsort samt diagnos Enheter: endast enkätbaserad information (strukturmått), inga data i registret mer än att vi vet om det är öronkliniker eller lungkliniker (gäller CPAP-.armen). Processmått på kvalitet Ange de viktigaste processmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? Oxygen: God tillgång till behandling Portabel oxygenutrustning till aktiva patienter Kontinuerlig dygnsbehandlingstid vid oxygenbehandling Tillräcklig oxygenhalt (i blodprov) med ordinerad oxygendos Oxygenbehandling vid behandlingskrävande hypoxi i vila Låg andel KOL-patienter med underhållsbehandling med kortisontabletter (potentiellt skadligt) Inga rökare bland patienter med hemoxygenbehandling (brandfara, sämre behandlingsresultat) Hög andel utsättningsförsök av hemoxygen som startats hos KOL-patient i samband med exacerbation (säkerställa att behandling ej ges i onödan). Hemrespirator: God tillgång till behandling Hemrespirator, inte oxygen vid underventilering (god evidens finns) Hög andel patienter som startat hemrespiratorbehandling elektivt (indikerar uppmärksam klinik) Hög andel hemrespiratorpatienter med redovisade värden på artärblodgaser och spirometri (indikerar noggrann klinik) CPAP: God tillgång till behandling Minst 30% kvinnor Adekvat förutredning (ej enbart oximetri). Redovisning av beslutsunderlag för behandling. Rimliga väntetider från remiss till diagnostik. Rimliga ledtider från diagnostik till CPAP. Vägning av patienten vid besöket och vid uppföljningen (feta patienter felvärderar sin egen vikt). Kontroll av dagsömnighet (Epworth Sleepiness Scale) vid besöket och vid uppföljningen. Dessa mått har inte ändrats. Resultatmått Ange de viktigaste resultatmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått?

Hälsorelaterad livskvalitet (EQ5D för oxygenpatienter, specifika symptomfrågor till ventilatorpatienter, ESS (Epworth Sleepiness Scale till ventilatorpatienter och CPAP-patienter) Blodgasförbättring hos respiratorpatienter Användarcompliance (timmar per natt) för CPAP-patienter indikerar patientnytta ("the proof of the pudding is in the eating") God tillgång till behandlingen i hela Sverige - alla behandingar. Överlevnad har tidigare föreslagits som resultatmått, men pga bland annat mycket olika "case mix" vid olika enheter är det mindre lämpat för ventilatorpatienter. Vi analyserar ibland överlevnad för oxygenpatienter, men anser att det saknar värde för klinikvis jämförelse. Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag I oxygendelen finns performancestatus (WHO-status), data som vi av olika skäl inte haft mycket nytta av hittills. För de övriga patientkategorierna bedöms frågan mindre angelägen. Tidigare efterfrågades boendeform, försörjningsform etc för hemrespiratorpatienter men inte heller detta var särskilt informativt. Vi registrerar dock om hemrespiratorpatienten behöver hjälp med utrustningen, som mått på vårdtyngd. Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Ja idag Endast för oxygenpatienterna, frågorna är irrelevanta eller felställda för övriga patienter SF36/RAND 36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Ja idag Specifika svenskutvecklade sömn/vakenhetsfrågor för respiratorpatienter. Dagsömnighet (internationellt erkänt mått) för respirator- och CPAP-patienter. Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Indirekt är användarcompliance ett avslöjande mått på patienttillfredsställelse - en missnöjd patient slutar naturligtvis med en tekniskt krävande behandling. Antalet "slutare" är mycket lågt för oxygen och hemrespirator, för CPAP föreligger ännu bara lågkvalitativa data (ny registerarm). Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Annat patientrapporterat mått Beskriv hur det mäts och i vilken utsträckning (inkl

Beskriv hur det mäts och i vilken utsträckning (inkl datainsamlingsmetod och svarsfrekvens)? Ett nationellt frågebatteri (framtaget i Göteborg) används för de respiratorbehandlade patienterna och har visat sig ge kraftfullt utfall: Vaknar du upprepade gånger på nätterna? Vaknar du med huvudvärk? Känner Du Dig utvilad av nattens sömn? Är Du sömnig på dagen under arbete eller fritid? Upplever Du andnöd nattetid? Epworth Sleepiness Scale (internationellt använt och även i svensk version validerat instrument) används både för hemrespirator och CPAP Data samlas in av sjuksköterska vid behandlingsstart och vid ettårsuppföljning. Svarsfrekvens tyvärr låg av logistiska skäl. Steg 8 - Datafångst Beskriv rutiner/flöden för datafångst och registrering till registret Beskriv gärna om användaren får stöd med förifyllnad av uppgifter, från registret och/eller från journalen. Beskriv gärna om uppgifterna först registreras i registret och därefter i journalen och om det finns uppgifter i registret som vanligtvis inte finns i journal. Internetbaserade inmatningsformulär, där varje deltagande enhet matar in data sedan patient fått hemoxygen, hemrespirator eller CPAP för första gången. Uppföljning via påminnelse från UCR efter ett år (oxygen, CPAP) och ett och tre år (respirator). Överlevnad erhålls genom koppling till befolkningsregistret. Datafångst kommer i framtiden att ske även via SESARs inmatningsformulär (se ovan). Livskvalitet registreras vid 0 år samt 1 år. Eftersom detta går utöver reguljär sjukvård finns uppgifter inte i journal och bortfall är stort. Utvidgad livskvalitetsmätning (SRI) genomförs för ca hälften av alla elektiva patienter vid 0, 2, 6 och 12 månader. Detta görs med utskick direkt till patienten. Uppskatta fördelning hur rapportering sker (i procent) Benämning Värde Webb 100% Filöverföring 0% Papper 0% Annat 0% Kommentar: Hur stor del (procent) av patienterna registreras Uppgift saknas

I samband med vilken/vilka patientkontakter registreras data? Vid upprepade registreringar om samma individ; ange antal tillfällen och tidsintervall. Varierar beroende på stora skillnader i rutiner mellan olika kliniker. Grundprincipen är: 0 vid behandlingsstart, alla behandlingar 1 efter ett år för alla behandlingar 3 efter tre år för ventilatorpatienter Kommentar till ovanstående frågor Det är en fördel om uppgifterna fylls i inom 12 veckor sedan behandlingsstart. Dock är dessa patienter vanligen väl kända av ex oxygensköterskor och därför kan uppgifterna fyllas i senare. Pågår arbete med att anpassa registrets variabler till nationella standarder? Exempelvis ensning av termer register emellan och/eller enligt Nationellt fackspråk. Tvärtom! Vi har istället anpassat nationell standard till registerobserverad verklighet genom att ha förmått Socialstyrelsen att införa en ny och korrekt KVÅ-kod för CPAP-utprovning from årsskiftet 2013-2014. Vår förhoppning är att detta skall förbättra möjligheterna till korrekt täckningsgradsanalys. Steg 9 - Analys av registerdata Statistisk bearbetning och analys Beskriv hur registerdata analyseras på olika nivåer (aggregerat resp. lokalt, ålders- och könsspecifika data och tidsserier) och ange de viktigaste deskriptiva/analytiska utfallen. Ange exempel på utfall som är anmärkningsvärt positiva eller negativa. Förklara hur analysen utformas för att stödja lärande och förbättring i berörda verksamheter. Nya register: endast analysplan. Analys sker landstingsuppdelat, klnikuppdelat eller diagnosuppdelat. Könsuppdelad analys har sällan gett "intressanta" data för oxygen och respirator, men verkar givande för den nystartade CPAP-delen. Tidsserier har däremot gett mycket värdefulla resultat och är en viktig del av registrets årsrapporter. Ett intressant resultat från tidsserierna är att medelåldern vid start av långtids oxygenbehandling i hemmet har stigit med nästan ½ år per kalenderår och att behandlingen sätts in i ett allt senare skede av livet (kortare livslängd med behandling nu jämfört med för 25 år sedan).

Ett annat betydelsefullt resultat är att diagnospanoramat för hemrespiratorbehandling har ändrats mellan registrets första 6-7 år och de senaste 6-7 åren. Tuberkulos, post-polio och idiopatisk skolios har nästan försvunnit bland nyregistreringar. Fetmaorsakad andningssvikt ("Pickwicksyndrom") har ökat dramatiskt och är idag det vanligaste skälet till behandling. Även gruppen med ALS har ökat signifikant. Ett tredje anmärkningsvärt resultat är att det inte finns någon tendens till geografisk utjämning av tillgången till hemrespiratorbehandling. Behandlingsvolymerna i tre landsting (Halland, Östergötland och Gävleborg) har ökat kraftigt utan indikationsglidning, men språnget från botten till toppen förblir ca 500%! De geografiska skillnaderna för CPAP är ännu mer uppseendeväckande, med tre universitetskliniker i landets bottenskikt avseende tillgänglighet till behandling. Ange hur varierande sjukdomsgrad, case-mix, confounders etc. hanteras Oxygenpatienter: Lungfunktionsdata är kända och används i vissa multivariata analyser. Icke-pulmonell komorbiditet borde finnas med men vi har inte vågat belasta de registrerande sköterskorna med detta. Det har däremot tagits in vid korskörningar mot patientregistret och receptregistret i det fördjupade vetenskapliga arbete som presenterats i Magnus Ekströms avhandling. Respiratorpatienter: Diagnos är den viktigaste faktorn som påverkar utfallet av behandling och finns alltid med i våra analyser. ALS är den sjukdomsdiagnos som har det mest avvikande mönstret. Lungfunktionsdata är kända och används i vissa multivariata analyser. Icke-respiratorisk komorbiditet borde finnas med men vi har inte vågat belasta de registrerande sköterskorna med detta, vi använder endast ev respiratorisk bidiagnos som komorbiditetsmarkör. CPAP-patienter: Komorbiditet redovisas som "hypertoni ja/nej/ej känt" vilket får fungera som proxy för annan sjuklighet. För övrigt används ingångsdata i form av apneindex och BMI. Kön är sannolikt också intressant relaterat till användarcompliance, men eftersom registret bara funnits sedan 7/7 2010 har vi inte tillräckliga compliancedata ännu. Steg 10 - Återföring och spridning av analysresultat Webbmodul för utdata Webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst finns Svar: Ja Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Ja

Svar: Ja Med andra jämförbara enheter Svar: Ja Mellan landsting och region Svar: Ja Med bästa enheter Svar: Kommentarer till ovanstående fråga Från och med hösten 2013 ligger utdata för CPAP och respirator ute offentligt, kräver inte inloggning. Alla diagram är redaktionellt kommenterade. Användaren styr själv vilken klinik som analyseras, vilket tidsintervall, vilken diagnos ( i förekommande fall) och vilket kön som ingår i analyserna. Resultatrapporter till deltagande kliniker Resultatrapporter till deltagande kliniker skickas frekvent, dvs minst kvartalsvis Svar: Könsuppdelad visning av data Data redovisas könsuppdelat i årsrapport eller motsvarande Svar: Ja Om inte, när införs könsuppdelad redovisning? Redovisning av resultatdata för identifierbara enheter/kliniker Resultatdata redovisas för identifierbara enheter/kliniker öppet även för allmänheten i årsrapporteringen Svar: Ja Om inte, när planeras öppen redovisning på enhets-/kliniknivå? Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Ja Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården

Data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Registret har det senaste året bidragit med data till öppna jämförelser i hälsooch sjukvården Svar: Var och när sker de professionella diskussionerna kring resultaten? Detaljerade diskussioner sker huvudsakligen bland de personer (fn tre) som sammanställer årsrapporterna. Mer övergripande samtal sker inom hela styrgruppen (möten in pleno 2-3 gånger per år) samt vid den årliga registerdagen. Den forskargrupp (Kerstin Ström och Magnus Ekström) som arbetar med komorbiditet och mortalitet för oxygenbehandlade KOL-patienter har regelbundna underhandskontakter. En forskargrupp är under bildande (Eva Lindberg fr Uppsala, Andreas Palm fr Gävle och Bengt Midgren) för bearbetning av framför allt data från patienter med hemrespirator pga fetmaorsakad hypoventilation. Beskriv eventuell övrig rapportering / återföring och analysresultat til registrerade enheter Registrerande kliniker kan efter inloggning on line få viss återrapportering från registret - aktuella egna data ställs mot rikets data i ett antal färdiga rapportmallar. Vår analys visar att detta har använts i mycket ringa omfattning. Årsrapporter färdigställs numera inom 3-4 månader efter årsskiftet och läggs ut som pdf-fil på registrets webb-plats och skickas ut till rapporterande kliniker. Rapporterna laddas ner 5-700 gånger per år. En engelskspråkig kortversion av rapporten hålls någotsånär uppdaterad på registrets webb-plats. Lung- och Allergiforum är den nystartade medlemstidskriften för Svensk Lungmedicinsk förening och Svenska föreningen för Allergologi. Den utkommer med fyra nummer per år och har på vår begäran skapat en fast plats för rapporter från vårt register vilket vi utnyttjat väl. Dels kan vi på det sättet upprepa viss information som finns i den fasta årsrapporten, dels kan vi utveckla vissa ämnen som inte riktigt fick plats i årsrapporten. Tolv sådana artiklar har hittills publicerats. Tidskriften har högt läsvärde och vi upplever att artiklarna kommenteras och att de får genomslag. Artiklarna läggs också ut som pdf-filer på registrets hemsida. ÅRETS NYHET Utvecklingsarbete har resulterat i öppna rapporter som man inte behöver vara inloggad för att få tillgång till. UCR har under hösten 2013 fördigställt ett stort antal rapportschabloner från CPAP-armen och respiratorarmen som är tillgängliga för allmänheten på webben. Man kan göra utsökningar på tid, kön etc och data presenteras öppet per klinik för hela landet. Steg 11 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat På vilket sätt har och kan registerdata användas för verksamhetsutveckling och lokalt förbättringsarbete?

Ge en beskrivning, med konkreta exempel, över hur registerdata kan och har använts för kliniskt förbättringsarbete, lärande och verksamhetsutveckling. Registerdata har påvisat låg tillgänglighet till hemrespiratorbehandling på vissa enheter vilket i tre landsting (Halland, Östergötland och Gävleborg) lett till en remarkabel verksamhetsförbättring. Liknande fynd har gjorts i den nystartade CPAP-armen och lett till förbättringsarbete i bland annat Uppsala. Data från registret har påvisat flera gånger bättre överlevnad med hemrespirator jämfört med hemoxygen till skoliospatienter och till post-tbc-patienter med andningssvikt. Sedan detta påvisats och påpekats har antalet sådana patienter med hemoxygenbehandling snabbt minskat till försumbar nivå. Data från registret har vid ett stort antal tillfällen använts vid undervisningstillfällen för läkare, läkarstuderande, sjuksköterskor, medicintekniker. Data från registret har vid ett flertal tillfällen skickats till neurologin i Stockholm för planeringen av verksamheten med hemrespirator (beräkning av resursårgång) och för planering av forskningsprojekt. Resultat-och processmått används regelbundet i undervisning av berörd personal t.ex vid Karolinska universitetssjukhuset Solnas lungklinik. En presentation av registret och registerdata inleder de årliga nordiska hemrespiratorkurserna. Vilka resultat har uppnåtts på lokal, regional och nationell nivå? Vad i vården har blivit bättre? Beskriv nytta och effekter av detta förbättringsarbete. Process- och resultatmått användes fortlöpande på deltagande kliniker för att uppnå bättre resultat och resultaten har i de flesta avseenden avsevärt förbättrats. Tillgången till oxygenbehandling har trefaldigats och är nu god men fortfarande anmärkningsvärt ojämnt fördelad i landet. Patientselektionen förefaller fortsatt stram så att rätt patienter erhåller oxygen. Detta är en kontinuerlig kamp - många läkarkolleger betraktar oxygen som "allmänt roborerande". Registret och de nationella riktlinjerna styr behandlingen till rätt patienter; i ett internationellt perspektiv ligger Sverige väl till. Fler patienter erhåller portabel oxygenutrustning, en förutsättning för god dygnsbehandlingstid och god livskvalitetsutveckling hos rörliga patienter. Användningen av underhållsbehandling med kortisontabletter till KOL-patienter minskar och är nu nere i under 20%. Andelen patienter som genomgår utsättningsförsök av nystartad oxygenbehandling har ökat till över 40% men ligger fortfarande kraftigt under målnivån på 70%. I tre landsting (Halland, Östergötland, Gävleborg) har registerdata för hemrespiratorpatienter bidragit till en kraftig ökning av verksamhetsvolymen,

upp till hög internationell standard. Ledtiderna för CPAP har kortats väsentligt i Uppsala. Finns det nationella riktlinjer eller andra måldokument på registrets område? Registret har våren 2013 presenterat nya Nationella riktlinjer för oxygenbehandling vid KOL som finns tillgängliga på Swedevox hemsida. Fem exemplar har skickats ut till var och en av de berörda klinikerna och flera kliniker har begärt och fått extra tryckta exemplar för utplacering på mottagningsrummen. Vi har också väsentligt omarbetat våra Nationella riktlinjer för hemrespiratorbehandling, även de finns på registrets webb-plats. Tryckta exemplar har skickats ut till berörda kliniker och delats ut vid hemrespiratorkursen våren 2013. Vi räknar med att kunna presentera Nationella riktlinjer för CPAP-behandling av sömnapnésyndrom under 2014. Denna uppgift är dock mer grannlaga. Dels finns det fler specialistföreningar potentiellt inblandade än det gör för oxygen- och hemrespiratorbehandling, dels finns en potentiell intressekonflikt gentemot SESAR som inkluderar andra behandlingsmodaliteter i sitt intresseområde. Har registret kvalitetsindikatorer kopplade till dessa riktlinjer? Ja. Eftersom det är samma personer som tagit fram riktlinjerna för oxygenterapi och hemrespiratorterapi och som lagt upp registervariablerna i Andningssviktregistret är samstämmigheten stor. Vilka är de identifierade viktigaste förbättringsområdena inom vården kommande år? Kvantitativ tillgänglighet till CPAP-behandling (stort antal nystartade behandlingar per 100.000 invånare) Korta ledtider från sömnapnéutredning till CPAP-behandling. God användarcompliance CPAP (ännu ej analyserbart pga registrets korta existens) Blodgasförbättring efter ett års hemrespiratorbehandling. Adekvat PO2 utan och med oxygen vid start av terapeutisk oxygenbehandling i hemmet. Har registret satt vägledande målnivåer för förbättringsarbetet i vården under kommande år? Svar: Ja Lista de viktigaste Börvärden finns för bland annat Ledtider för CPAP Andel kvinnor som får CPAP Adekvat PO2 med oxygenterapi

Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Ja Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit I samband med de årliga registermötena har vi återkommande diskussioner om funktionaliteten. Vi kommer under hösten 2013 att skicka ut en strukturmåttsenkät till oxgenförskrivande kliniker och vi kommer då att ställa frågor kring funktionaliteten. Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 0 Kommentar Vi vet inte huruvida registerdata används systematiskt på det sätt som beskrivs - någon chefsenkät har vi inte gjort och eftersom aggregerade data är öppna kan vi ju inte spåra vem som tittat på dem. Steg 12 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 3 st Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 5 st Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 3 st Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Abstracts från vetenskapliga konferenser/motsvarande anges endast om motsvarande inte finns publicerat på annat sätt. Ekström MP, Jogréus C, Ström KE. Comorbidity and sex-related differences in mortality in oxygen-dependent chronic obstructive pulmonary disease. PLoS

One. 2012;7(4):e35806. Epub 2012 Apr 26. PubMed PMID: 22563405; PubMed Central PMCID: PMC3338527. Ekström MP, Bornefalk Hermansson A, Ström KE. Effects of Cardiovascular Drugs on Mortality in Severe COPD: A Time-Dependent Analysis. Am J Respir Crit Care Med. 2013 Jan 17. [Epub ahead of print] Poster på riksstämman 2012 "Långa ledtider till CPAP för sömnapné. Kan registerdata påverka?" Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Steg 13 - Finansieringsbehov Totalt sökt belopp Ange belopp som ni väljer att söka. 2014 2015 1 430 000:- 1 430 000:- Kostnader I år finns det möjlighet för register att ansöka om flerårsanslag (dock ej registerkandidater). Fyll då i budgeterad kostnad både för år 2014 och 2015. Specificera följande planerade kostnader för finansieringsbehovet i registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön. Förklaring till nedanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 2015 RC Läkarlön 40% 500 000:- 500 000:- Administration/koordination Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 2015 RC Registersköterska 25% 125 000:- 125 000:- Statistik Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 2015 RC Registerutdrag SOS mm 20 000:- 20 000:-

IT Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 2015 RC PC-arbetsplats, mjukvara 15 000:- 15 000:- Publicering samt årsrapport Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 2015 RC Tryckerikostnader 40 000:- 40 000:- Möten Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 2015 RC Styrgruppsmöten 40 000:- 40 000:- Användarmöte 60 000:- 60 000:- Resor Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 2015 RC Resor för registerhållare och styrgruppsdeltagare 60 000:- 60 000:- Registercentrum Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 2015 RC Drift av registret 220 000:- 220 000:- Ja Fortsatt utveckling av öppna rapporter 350 000:- 350 000:- Ja Förvaltningskostnader Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 2015 RC Övrigt Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 2015 RC Summering Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 Summa kostnader 1 430 000:- 1 430 000:- Varav kostnader mot RC 570 000:- 570 000:- Varav IT-relaterade kostnader 15 000:- 15 000:- Redovisning av annan finansiering av registerverksamheten Finansiering som ej utgår från SKL/Beslutsgruppen oavsett om den är beviljad, sökt eller planerad Finansiär Sökt belopp i kr. Beviljat belopp i kr. Inväntar beslut 0:- 0:- Motivering kring finansieringen Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. Registret fick för 2012 ett betydligt högre anslag än det sökta. Vi har utnyttjat det utrymmet till att skapa en modul för helt öppen tillgänglighet till