Oxygendelen av Andningssviktregistret Swedevox startades

Transkript

1 Klinikchefen och kvalitetsregistret What s in it for me? Andningssviktregistret Swedevox har fyllt 25 år och är därmed ett av Sveriges äldsta kvalitetsregister. Om klinikchefen skall ha nytta av registrets rapporter för det lokala kvalitetsarbetet måste själva rapporterna hålla hög kvalitet. Data måste presenteras så att de kan användas för lokal verksamhetsanalys. I artikeln ges några exempel på potentiellt användbara rapporter. Ytterligare önskemål från klinikcheferna till registret efterlyses av registerhållaren. Oxygendelen av Andningssviktregistret Swedevox startades av Kerstin Ström 1986 och hette då Oxygenstudien. Avsikten var i första hand att kartlägga behandlingspraxis och behandlingens omfattning i olika delar av landet, och i andra hand att normera indikationerna. Ventilatordelen startades av mig 1997, i första hand för att beskriva behandlingspraxis och volymer. CPAP-delen startade 2010, också för att beskriva praxis och för att följa vänte- och ledtider. Patientrelaterade mått har i efterhand lagts in i oxygen- och ventilatordelarna men finns från början i CPAP-delen. De flesta direkta användare av registret är sjuksköterskor. Alla användare kan ta ut ett antal fördefinierade rapporter. Den egna klinikens aktuella data kan följas över tiden, eller jämföras mot landet som helhet. Dessa rapporter är dagsaktuella, till skillnad från de trycka årsrapporterna som summerar föregående kalenderår. Några klinikchefer (exempelvis Eskilstuna och Karlstad) har egen behörighet till registret. Hur många klinikchefer som via sjuksköterskorna kontinuerligt tar ut egna data ur registret vet vi inte. Som registerhållare får jag sällan återkoppling. Läses årsrapporterna, tar man ut egna data, är det andra typer av utdata som önskas? Jag ger här några exempel på datauttag ur Swedevox, rapporter som jag tror är intressanta ur ett chefsperspektiv. Indikationer Oxygen i hemmet är en krävande och kostsam behandlingsform, både för vårdgivare och patient. Korrekta indikationer eftersträvas av alla klinikchefer, och rapportgeneratorn i Swedevox kan ge direkt besked om det. Figur 1 (till höger) visar PO2 luftandning i vila hos de KOLpatienter som vid min egen klinik fått oxygen i hemmet under Som synes ligger alla utom en under 7,4 kpa som är den rekommenderade indikationen. Min klinikchef har här ett verktyg för att se om det har skett någon indikationsglidning. På samma sätt kan man analysera oxygenpatienters övriga blodgasdata med och utan syrgas, diagnosfördelning etc. Behandlingskriterierna är också ganska väl etablerade för CPAP-behandling av sömnapnépatienter. I figur 2 (nästa sida) kan man se att patienterna vid vår klinik är lika gamla och lika sjuka som för riket som helhet, alltså ett kvitto för klinikchefen att verksamheten inte spårat ur. Figur 1: Individuella värden för PO2 på luftandning hos de KOLpatienter som startat oxygen i hemmet vid Lungkliniken i Lund Den röda linjen indikerar korrekt indikation. 12 Lung & Allergiforum Nummer 1/2012

2 Tillgänglighet Tillgång till vård varierar geografiskt. I oxygen- och ventilatorregistret kan vi presentera antalet patienter uppdelat per landsting. I tabellutdraget till höger (figur 3) kan man se att prevalensen för ventilatorpatienter skiljer mycket mellan olika platser i landet. Skall man sträva efter att ligga i mitten (som region Skåne) eller att ligga högt upp (som Halland, Östergötland och Gävleborg)? Enligt våra djupare analyser är det landstingen som har högst prevalens som bör vara normen. Analyser av behandlingskriterierna har nämligen visat att högprevalenslandstingen har rimliga indikationer. Troligen handlar det om att man i dessa landsting är duktigare på att identifiera patienter i behov av hjälp. Exemplet Halland är värt att lyfta fram. Detta landsting låg tidigare bland de lägsta i statistiken men har flyttat sig till toppnivå. Jämtland, Gävleborg och Östergötland har gjort liknande lyft. Registret kan ha bidragit till detta genom att klinikcheferna uppmärksammat problemet och sett till att lösa det. Figur 2: Valda ingångsvariabler för de sömnapnépatienter som startat CPAP vid lungkliniken i Lund 2011, jämförda med riksgenomsnittet. De viktigaste variablerna är markerade med rött. Vänte- och ledtider En annan aspekt på tillgänglighet är vänte- och ledtider. I CPAPregistret har vi fokuserat på detta eftersom det är ett globalt problem. I en editorial Access is the issue i Am J Resp Crit Care Med 2004 skrev Alan Pack: It seems inconceivable that we should tell a patient the following: You are highly likely to have severe sleep apnea, a disorder associated with an increased risk of car crashes, high blood pressure, and probably heart attack and stroke. We have an effective treatment for this disorder. We will arrange a study for you in 14 months time to assess this. Eftersom CPAP-registret fylls på med över 100 patienter per vecka (!) finns nu solida data från hela landet att jämföra med. Vid mitt eget sjukhus är medianväntetiden till nattlig andningsregistrering knappt 100 dagar vilket motsvarar riksnivån. Medianledtiden till CPAP ligger däremot dubbelt så högt som i resten av landet. Stor förbättringspotential således. Täckningsgrad Några kliniker rapporterar inte alls till registret. För oxygenpatienter är täcknings-graden god (en storstads- och en landsorts-klinik saknas dock) och för ventilator-patienter verkar ett universitetssjukhus ha slutat rapportera. Förklaringen tycks vara att nyckelpersoner slutat eller blivit sjuka. I CPAP-delen har några kliniker avböjt att delta. Klinikchefer med ett sådant förhållningssätt väljer som jag ser det bort en möjlighet att kalibrera sin verksamhet mot nationell nivå. Figur 3: Antal patienter med respirator i hemmet i några landsting. I högra kolumnen anges antal per invånare. Utvecklingsmöjligheter Under årens gång har vi lärt oss att begränsa mängden indata i registerformulären. Risken är annars att vi tappar patienter, vilket ger dålig täckningsgrad. Förslag till nya variabler måste därför vara mycket väl underbyggda för att vi skall ta in dem. Däremot kan vi bygga ut rapportgeneratorn. Styrgruppen håller på med en översyn men vi behöver också återkoppling från användare runtom i landet. Vårt registercentrum UCR kan tekniskt göra i stort sett vad som helst med våra data. Det är vi själva som måste beskriva hur vi vill ha rapporterna upplagda. Utvecklingen går mot ökad öppenhet, vilket också är ett krav från anslagsgivaren SKL. Nu kan man bara titta på den egna kliniken i relation till hela riket, men i nästa version av rapportgeneratorn kommer alla användare att kunna titta på alla klinikers resulta. Figur 4: Väntetider 2011 från remiss till nattlig andningsregistrering samt ledtider från registrering till CPAP vid lungkliniken i Lund jämfört med hela riket. Eftersom tiderna är kraftigt snedfördelade är det bättre att jämföra mediantider än medelvärden. Lung & Allergiforum Nummer 1/

3 Jag uppmanar nu landets lung- och ÖNH-klinikchefer att titta på vilka rapporter ni redan nu kan få ut ur kvalitetsregistret Swedevox, och att fundera på vilka ytterligare analyser som kan vara av värde i ert kvalitetsarbete. ST-utbildning Ta också vara på registrets potential för ST-utbildning! En analys av den egna klinikens verksamhet relaterad till riksnivån borde vara ett lämpligt ämne för de kvalitetsarbeten som nya ST-läkare skall göra. Jag medverkar gärna med att (via UCR) lämna ut data utöver vad som går att hämta direkt i rapporterna. Bengt Midgren docent överläkare Lung- och Allergikliniken, Skånes Universitetssjukhus i Lund. Registeransvarig för Andningssviktregistret Swedevox Annons 14 Lung & Allergiforum Nummer 1/2012

4 Hemrespirator vid kronisk lungsjukdom Det som är rätt i Halmstad och Växjö är det bara dåligt skämt i Lund och Örebro? I respiratordelen i Andningssviktregistret Swedevox utgör de lungsjuka endast ca 15%. Om vi höjer blicken över Sveriges gränser, till Norge eller Tyskland, finner vi dock att KOL och annan lungsjukdom är en betydligt vanligare indikation. Varför är det så olika? Långtids mekanisk ventilation (LTMV) i hemmet startade hos framför allt patienter med resttillstånd efter polio. Idag är det andra neurologiska sjukdomar samt obesitashypoventilation (OHS) som dominerar bland svenska hemrespiratorpatienter. Så är det inte överallt. I Eurovent-genomgången av situationen i Europa noterades att ca 1/3 av patienterna med LTMV hade lungsjukdom (Lloyd-Owen 2005). I vårt norska systerregister utgör de lungsjuka omkring 25 %. I Sverige hade vi en tendens till ökning för ca 10 år sedan, men ökningen kom av sig. Som registerhållare och ansvarig för de årliga hemrespiratorkurserna är jag säkert en del av förklaringen till detta. Jag och många med mig betraktar LTMV som ett stöd när patienten har låg minutventilation pga extrapulmonell sjukdom. Mekanismen bakom koldioxidretention vid KOL beror inte på otillräcklig minutventilation utan på stört gasutbyte i lungorna (West 1971). Jag har därför en aktiv skepsis till värdet LTMV vid KOL. Det finns också en rad studier som väsentligen visat negativa resultat av LTMV vid KOL. Hur ser patienterna ut? Det finns dock kliniker som rapporterar lysande resultat av LTMV vid KOL. Mest notabelt är de data som presenteras av Wolfram Windisch och medarbetare. Genom att applicera mycket höga tryck (typiskt cm H2O) säger man sig uppnå mycket stor blodgasförbättring och förbättrad livskvalitet och framför allt god användarcompliance (Windisch 2011). Notabelt är dock att patienterna i hans studier är ca tio år yngre, tio kilo tyngre och har ett par dl bättre FEV1 är de typiska svenska patienterna med långtids oxygenterapi (LTOT). Det är alltså helt klart att tysk LTMV och svensk LTOT vänder sig till KOLpatienter i helt olika faser av sjukdomen. Finns dessa patienter i Sverige också? Ja, om man skall tro registret (figur 1) finns de i Stockholm, Kronoberg och Halland, men inte i Lund, Borås och Örebro! Gränsdragningen mellan lungsjukdom och OHS är inte alltid knivskarp, vilket bör tas med i beräkningen när man tolkar resultaten. Av patienter med lungsjukdom som huvuddiagnos har 17 % fått bidiagnos OHS. Genomsnittligt BMI för OHS-patienter är 41,6, för patienter med lungsjukdom med bidiagnos OHS 36,3 och för lungsjuka utan denna bidiagnos 27. Cirka 60 % av lungsjuka med LTMV hade också långtids oxygenterapi (LTOT), jämfört med endast ca 10 % för patienter med annan diagnos. Figur 1. Andel patienter med huvuddiagnos lungsjukdom Andelen patienter med huvuddiagnos lungsjukdom skiljer sig mycket mellan olika kliniker. De saknas nästan helt i Lund, Borås och Örebro, men utgör exempelvis vid KS cirka hälften av patienterna med LTMV. Endast kliniker med fler än 20 patienter under redovisas. Hur går det för dem? Hur går det för de lungsjuka som får LTMV? Fortsätter de behandling, lever de lika länge som övriga patienter? Figur 2. Utfall för lungsjuka jämfört med alla andra diagnoser. Överlevnads- och compliancedata för lungsjuka som startat LTMV , uppföljning mars Det blå fältet markerar överlevare som fortsätter med LTMV. Som framgår av figur 2 har lungsjuka något sämre prognos jämfört med övriga patientkategorier. Överlevnadsaspekten är dock mindre relevant, eftersom vi inte har en kontrollgrupp som kan användas för att påvisa om LTMV-behandlingen har varit värd besväret eller ej. 8 Lung & Allergiforum Nummer 2/2012

5 Ett annat utfallsmått är blodgasförbättring. En tidigare studie baserat på data från Swedevox talar för att blodgasförbättringen efter ett år är oberoende av grunddiagnosen. Dessa data håller fortfarande. Även om de lungsjuka generellt är sämre blodgasmässigt blir förbättringen efter ett års behandling lika god som för övriga patienter (ca 1 kpa bättre i både PO2 och PCO2). Patient Related Outcome Measures (symptom och livskvalitetsfrågor) kan vara ett minst lika relevant mått på patientnytta som blodgaser eller överlevnad. Som framgår av figur 3 förbättras symptombilden avseende sömn/vakenhetsproblem kraftigt efter ett års behandling. Mönstret för de lungsjuka ser likadant ut som för patienter med annan diagnos. Figur 3. Andel lungsjuka med problem. bör öka patienternas tolerans för behandlingen. Vi har kanske också lärt oss att ventilera KOL-patienter med högre tryck (data om detta saknas dock i registret). Ännu en förklaringsmodell är en ökande användning av noninvasiv ventilering vid akut exacerbation av KOL. Det kan tänkas att de patienter som känt att de haft nytta av behandlingen i akut skede också efterfrågar eller accepterar behandlingen för fortsatt långtidsbruk i hemmet. Data från vårt lungmedicinska kvalitetsregister Swedevox ger oss möjlighet att reflektera över hur vår lokala praxis ser ut jämfört med hur man gör vid andra kliniker. I en del fall kan det leda till en nyttig omprövning av de egna sanningarna. Framtiden får utvisa om författaren till denna artikel tvingas ompröva sin negativa grundinställning till LTMV vid KOL. Data för lungsjuka från registrets fem sömnighetsfrågor för patienter med LTMV. Problem definieras som att man har symptom minst någon gång per vecka. Varför ser det ut så här? Varför är det så extrema skillnader i andelen lungpatienter mellan olika kliniker? I viss mån kan man säga att det varit så även tidigare, Stockholm har alltid legat högt, det nya är att några landsortskliniker också har höga andelar. Det är för tidigt att säga om vi ser en generell uppgång nu. Det som talar för behandling av (utvalda) lungsjuka med LTMV är att behandlingsresultaten så som de redovisas ovan ser ut att vara goda. Den troligaste orsaken är klok patientselektion. En bidragande orsak kan vara att respiratortekniken förbättrats vilket Bengt Midgren docent överläkare Lung- och Allergikliniken, Skånes Universitetssjukhus i Lund. Registerhållare för Andningssviktregistret Swedevox. Referenser Lloyd-Owen SJ, Donaldson GC, Ambrosino N, Escarabill J, Farre R, Fauroux B, et al. Patterns of home mechanical ventilation use in Europe: results from the Eurovent survey. Eur Respir J. 2005;25(6): West JB. Causes of carbon dioxide retention in lung disease. N Engl J Med. 1971;284: Windisch W. Noninvasive positive pressure ventilation in COPD. Breathe 2011; 8: Årsmöte Luftvägsregistret Årsmöte Luftvägsregistret och Hearing Patientens nytta av kvalitetsregister" Tid: onsdag 3 oktober 2012 kl Lokal: Svenska Läkaresällskapet, Stockholm Lung & Allergiforum Nummer 2/2012 9

6 CPAP i Sverige Lycklig den som bor i Ockelbo eller Kinna, ve den som bor i Tierp eller Svedala I Andningssviktregistret Swedevox CPAP-arm kan vi analysera patientkaraktäristika och ledtider till behandling. Framför allt är det några landsortskliniker som utmärker sig med mycket korta ledtider och några universitetskliniker som har extremt långa köer till behandling. Trots detta verkar man ha mycket god samsyn på vilka patienter som skall behandlas. CPAP-armen i Andningssviktregistret Swedevox började samla in data efter sommaren 2010 och preliminära resultat för detta år redovisades i Lung- och Allergiforum Lungkliniker, öronkliniker samt några specialiserade sömnapnéenheter rapporterar till registret. Några kliniker har valt bort medverkan (Göteborg, Umeå, Halmstad, Växjö samt delar av Stockholm). Det är inte någon gemensam specialitetstillhörighet för dem som valt att inte rapportera. Kompletta data för hela år 2011 finns på registets webb-plats uu.se/swedevox. Resultaten kan enkelt sammanfattas på följande vis. De olika klinikerna har påfallande lika bedömningskriterier för att starta CPAP. Kliniska patienkaraktäristika och mätdata skiljer sig förstås något mellan olika kliniker, men grundmönstret är påtagligt homogent inom landet. Däremot finns uppseendeväckande skillnader avseende tillgänglighet till behandling. Detta kan beskrivas som volym (behandlingsstarter per invånare) eller som snabbhet (ledtider från diagnostik till behandling). Alla kliniker har inte ett väldefinierat upptagningsområde vilket gör volymjämförelser svårare. I det följande väljer jag därför att jämföra klinikerna utifrån ledtiderna. Vi räknar ledtider som median, eftersom annars enstaka patienter som gått krokvägar i systemet kan dra upp ett medelvärde ganska kraftigt. Snabbast (medianledtider under 30 dagar) är Aleris Fysiologlab i Stockholm, Lungkliniken i Gävle, Sömnenheten i Avesta, Sömnenheten i Skövde samt Lungkliniken i Borås. Långsammast är Lungoch Allergiklinikerna vid Skånes Universitetssjukhus samt Akademiska Sjukhuset i Uppsala. Dessa två stora universitetskliniker hade 2011 medianledtider på 5 6 månader. Patientsammansättning Patienternas ålder och BMI ser jag som rent deskriptiva variabler som knappast ingår i beslutsunderlaget för behandling. Patienter som får CPAP är i genomsnitt drygt 56 år gamla utan signifikant skillnad Åldersfördelning för CPAP-patienter 2011 för snabba respektive långsamma kliniker. Notera att sömnapné inte är en åldrandets sjukdom. BMI-fördelning för CPAP-patienter 2011 för snabba respektive långsamma kliniker. Notera att ca 10% av patienterna har ett BMI under Lung & Allergiforum Nummer 3/2012

7 mellan snabba och långsamma kliniker. Genomsnittligt BMI för dessa patienter är 31,6 vid de snabba och 32,3 vid de långsamma klinikerna, en liten men signifikant skillnad (p=0,014, t-test). Även icke-parametriskt test (Mann-Whitney) ger en signifikant skillnad (p=0,037) ESS-fördelning för CPAP-patienter 2011 för snabba respektive långsamma kliniker. Behandlingskriterier Beslutet att starta CPAP bygger på en samlad klinisk bedömning där patientens sömnighetsgrad (mätt som Epworth Sleepiness Scale, ESS) är en viktig komponent. Värden på 10 eller högre brukar anses vara patologiska. Medelvärdet för ESS ligger på 10,2 för de snabba klinikerna och 10,9 för de långsamma, en numeriskt liten men högst signifikant skillnad (p<0,001, t-test). Apné-Hypopneindex (AHI) är den objektiva numeriska variabel som brukar väga tyngst i behandlingsbeslutet. Värden över 30 anses som kraftigt förhöjda och är alltid en CPAP-indikation. Det finns dock egentligen ingen nedre gräns för att starta CPAP, det är den kliniska bedömningen som skall väga tyngst (AASM 2009). Det är alltså fel att anta att en klinik vars patienter har ett lågt AHI ägnar sig åt överförskrivning. AHI ligger på 32,8 vid de snabba klinikerna och 36,7 vid de långsamma. Skillnaden är högst signifikant (p<0,001). Värdena är inte normalfördelade, men icke-parametrisk testning med Mann- Whitney (median 28 respektive 32) ger samma höga signifikans. Tillgång till behandling Intressant nog uppvisar de snabba klinikerna också den högsta behandlingsvolymen, 185 CPAP-starter per invånare under Aleris fysiologlab ingår inte i denna beräkning eftersom kliniken inte har ett definierat upptagningsområde. De långsamma klinikerna har mindre än hälften så stor behandlingsvolym, 86 per Befolkningen i sydvästra Skåne och i Uppsala län (ca 1 miljon) är alltså dubbelt drabbade, långa väntetider och dålig tillgång till behandling. Omvänt har befolkningen i de rurala områdena Västergötland, Skaraborg, Dalarna och Gävleborg (också ca 1 miljon) god tillgång både kvantitativt och avseende ledtider för behandling. AHI-fördelning för CPAP-patienter 2011 för snabba respektive långsamma kliniker. Tolkning av data Huvudintrycket av denna analys är att patientmaterialet egentligen är tämligen lika vid de olika klinikerna. De långsamma klinikerna Lund/Malmö och Uppsala tvingas förmodligen tillämpa en hårdare prioritering vilket förklarar att deras patienter har något högre ESS och AHI när de väl kommer till behandling. Ironin blir tydlig mot bakgrund av att när CPAP introducerades i Sverige 1986 skedde det först i Uppsala och strax därefter i Lund. Det finns knappast skäl att anta att medicinska skäl ligger bakom att pionjärklinikerna nu är sämst i landet. Mekanismerna är förmodligen brutalt ekonomiska. Lycklig den sömnapnépatient som bor i Ockelbo eller Kinna, ve den som bor i Tierp eller Svedala. Referenser Adult Obstructive Sleep Apnea Task Force of the American Academy of Sleep Medicine. Clinical guideline for the evaluation, management and long-term care of obstructive sleep apnea in adults. J Clin Sleep Med 2009:5; Bengt Midgren docent överläkare Lung- och Allergikliniken, Skånes Universitetssjukhus i Lund. Registerhållare för Andningssviktregistret Swedevox. Lung & Allergiforum Nummer 3/2012 9

8 ALS och LTMV Respirator eller inte vid ALS, trender och attityder Inställningen till långtids mekanisk ventilation (LTMV) vid ALS har gått från att ha varit avvisande till att vara villkorat tillåtande. Data från Andningssviktregistret Swedevox beskriver förändringen i klinisk praxis under en 16-årsperiod från 1996 till Lägg aldrig en ALS-patient i respirator. Det var grundbudskapet från mina överordnade när jag konfronterades med min första ALS-patient på akutrummet för kanske 35 år sedan. Dåtidens generellt defaitistiska syn baserades delvis på att det då endast fanns trakeostomiventilering som långtidsbehandling och på en generellt paternalistisk syn på sjukvårdens roll gentemot patienten. Jag har här plockat ut en del data ur Andningssviktregistret Swedevox som ger oss en bild av hur våra attityder och handlingssätt förändrats under sexton år ( ). Först kommer dock några personliga kommentarer och utblickar. Sjukdomen utvecklas inte på samma sätt hos alla patienter med ALS. Det finns en grupp som har en dominerande spinal form men med bevarade bulbära funktioner (tal, sväljning). Dessa patienter kan, om de inte är åldrade, vara tacksamma att behandla med LTMV. En patient med tal- och svalgpares tolererar däremot sällan effektiv maskventilering. Tyvärr har vi inga registerdata med information om patienten har spinal eller bulbär ALS. Vi kan oftast ge patienterna lindring med noninvasiva metoder, ibland quick and dirty utan alltför stora åthävor med blodgasanalyser, nattliga andningsregistreringar etc. Tracheostomiventilering används sällan, men kan försvaras hos yngre patienter med stark livsvilja och självkänsla och trygg livssituation. Tracheostomiventilering vid ALS har alltid varit ett känsligt ämne. Det ena problemet är de stora konsekvenserna för patientens assistansbehov ( 24/7 ). Det är ofta en lång startsträcka innan man rekryterat och utbildat ett assistansteam. Sjukhusvården kan bli långvarig, vilket berövar patienten värdefull tid hemma med sin familj. Det andra problem som tidigare har lyfts fram är juridiken kring avslut av behandling. Lagstiftningen är i grunden enkel det är inte tillåtet att vårda en person mot dennes vilja. Begär patienten att bli bortkopplad från respiratorn så skall vi lyda. På förfrågan från Svenska Läkaresällskapet kom Socialstyrelsen 2010 med ett svar som tydliggör detta. Sedan har det också kommit Föreskrifter och Allmänna Råd i ärendet (SOSFS 2011:7). Personligen tror jag att omfattningen av problemet är överdrivet. På vår klinik har vi genom åren haft närmare ett tiotal patienter med ALS som tracheostomiventilerats, och livets slut har kommit när det varit dags. Utvecklingen över tiden Det är lätt att konstatera att antalet patienter ökar kraftigt. I figur 1 visas hur antalet per fyraårsperiod har ökat tiofaldigt från 25 till 260. Figur 1. Antalet patienter som (enligt registret) startat LTMV pga ALS per fyraårsperiod Figur 2. Andelen ALS-patienter i procent av totalantalet patienter som (enligt registret) startat LTMV per fyraårsperiod Lung & Allergiforum Nummer 4/2012

9 Totalt har LTMV ökat med en faktor 3 4 under denna tid. Därför kan det vara värt att titta också på hur stor andel som utgörs av ALS. I figur 2 ser man hur denna ökat från knappt 5 % till numera % med en tendens till steady state. Tillgängliga data (Fang 2009) talar för att ca personer årligen insjuknar i ALS i vårt land. Det skulle betyda att vi nu erbjuder LTMV till ca 25 % av patienterna. Förhållandena i Norge är rätt likartade de svenska. Det finns ett intressant italienskt arbete där man utgående från en regional ALS-databas kommit fram till att ca 20 % av ALS-patienterna fått LTMV men att andelen ökat från år till år (Chiò 2012). Patientsammansättning Andelen som startat elektivt har sjunkit för varje fyraårsperiod från 88 till 75 %. Andelen som fått trakeostomi från början är litet, 1-2 patienter per år. Registerdata är tyvärr mycket osäkra beträffande senare byte från non-invasiv till invasiv behandling Patienternas genomsnittsålder vid behandlingsstart har varierat mellan 62 och 65 år utan någon speciell tendens under åren. Andelen män ligger på ca 65 %, även detta utan tendens till ändring under årens lopp. Det förefaller finnas något fler män än det borde i registret, även mot bakgrund av att ALS är något överrepresenterat bland män. Vi har en manskvot på ca 1,8 för ALS med LTMV att jämföras med ca 1,4 för ALS som helhet under motsvarande tidsperiod. Förhållandena i Norge är rätt likartade de svenska (Tollefsen 2010). Samma snedfördelning finns också i Italien. Geografiska olikheter Behandling med LTMV är generellt ojämnt fördelad inom landet och det är inte förvånande att detta gäller även ALS (figur 3). Det finns en liten tendens till högre förekomst i närheten av universitetskliniker. Samma mönster finns i Italien. Neurologiska kliniken i Huddinge sköter själva LTMV för sina patienter, och det är knappast förvånande att det är den klinik i Sverige som har flest ALS-patienter med LTMV. Behandlingskriterier Genomsnittligt PO 2 vid behandlingsstart var 9,9 och PCO 2 6,6 kpa vilket är ca 1 kpa bättre än för de flesta andra patienter i registret. Min tolkning av detta är att ALS-patienterna är kända i ett tidigare skede av sjukdomen, och att man är uppmärksam på behandlingens palliativa funktion. Det finns också en större andel av ALS-patienter där man startat behandling utan blodgasanalys, vilket också talar för att man fokuserar på palliation snarare än på lungfysiologi. Överlevnad Överlevnaden för ALS-patienterna skiljer sig drastiskt jämfört med alla andra patienter i registret (Laub 2007). Medianöverlevnaden är knappt ett år, att jämföras med 6 9 år för de flesta andra diagnoser (figur 4). Detta stämmer väl med uppgifterna från det italienska registret. När man blir tillfrågad om att ta ställning till LTMV hos en ALS-patient är det alltså bråttom. Det borde handla om samma skyndsamhet som vi tillämpar för våra lungcancerpatienter. Figur 4. Överlevnad (ej åldersstandardiserad) för LTMV och olika diagnosgrupper. Referenser Tollefsen E, Midgren B, Bakke P, Fondenes O. Amyotrophic lateral sclerosis: gender differences in the use of mechanical ventilation. Eur J Neurol. 2010;17: Chiò A, Calvo A, Moglia C, Gamna F, Mattei A, Mazzini L, Mora G. Noninvasive ventilation in amyotrophic lateral sclerosis: a 10 year population based study. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2012;83: Fang F, Valdimarsdóttir U, Bellocco R, Ronnevi L-O, Sparén P, Fall K, Ye W. Amyotrophic lateral sclerosis in Sweden Arch Neurol 2009;66: Laub M, Midgren B. Survival of patients on home mechanical ventilation: A nationwide prospective study. Respir Med. 2007;101: Figur 3. Antal ALS-patienter som under perioden startat LTMV per invånare i Sveriges olika landsting. BENGT Midgren docent överläkare Lung- och Allergikliniken, Skånes Universitetssjukhus i Lund. Registerhållare för Andningssviktregistret Swedevox. Lung & Allergiforum Nummer 4/