Palliativ Vårdfilosofi Norskt-Svenskt samarbete om gemensam omsorgsfilosofi inom demens 1) Maria Hansson, leg.sjuksköterska, prosjektledare för Gränsregional omsorgsfilosofi Åtta gränskommuner ska genom samarbete skapa en utbildningsmodell, Gränsregional omsorgsfilosofi, som riktar sig till personer med demenssjukdom, deras närstående och omsorgspersonal. Finansieringen kommer från Interreg Sverige-Norge för svenskt-norskt samarbete. Interregprogrammet stödjer projekt mellan Sverige och Norge för att stärka regionens attraktivitet och konkurrenskraft. Projektet har fått 2,0 miljoner svenska kronor från den Europeiska regionala utvecklingsfonden och 1,1 miljoner norska statliga Interreg medel. Projektstart var 1. september 2008 och det avslutas den 31. december 2010. Strömstads och Fredrikstads kommun är projektägare och de andra deltagande kommunerna är Rygge, Tanum, Munkedal, Lysekil, Mellerud och Bengtsfors. Högskolan i Östfold deltar och utvärderar projektet. Kontakt har etablerats med både Svenskt Demenscentrum och Norges nationella kompetenscentrum inom demens (Nasjonalt kompetansesenter for demens 2 ). Målet er at pleie- og omsorgspersonell innenfor demensomsorg og eldreomsorg skal få en felles måte å forholde seg til pasienter og pårørende på. Projektet omfattar utbildning till vård- och omsorgspersonal som leder till en ökad kompetens i de deltagande kommunerna. Utbildningsmodellen utgår ifrån en gemensam omsorgsfilosofi, vilket underlättar rörligheten över riksgränsen för både omsorgstagare, deras närstående och omsorgspersonal. Målet är att vård- och omsorgspersonal inom demensomsorg och äldreomsorg ska få ett gemensamt förhållnings- och arbetssätt till sina omsorgstagare och närstående. Tanken är att vårdkvaliteten ska bli den samma i verksamheten och att omsorgstagarna ska få individuell vård och omsorg som befrämjar livskvaliteten. Närstående är en viktig målgrupp i detta arbete. I projektet ska 80 personal inom vård och omsorg utbildas till förändringsledare. De ska sedan hålla studiecirklar för cirka 800 personer. Att vara förändringsledare innebär att man är ett stöd och vägvisare för teamet och dess ledare under införandet av den gemensamma omsorgsfilosofin, vilken utgår ifrån den palliativa vårdfilosofin. Studiecirkelmaterialet i palliativ vårdfilosofi är ett resultat av en sammanställning av litteratur, utredningar och föreläsningar. Huvudansvariga för detta arbete är Maria Hansson och Birgitta Hansson. Materialet har faktagranskats av rektor och Phd Margareta Skog från Karolinska institutet och Silviahemmet i Stockholm. Under projektperioden är det planerat tre lärandeseminarier för deltagarna. Utbildningsdagarnas tema utgår ifrån hörnstenarna i palliativ vårdfilosofi och vård vid livet slut. 1) Referanser og litteratur finnes bakerst i artikkelen. 2) Hører inn under Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse (red.) 1
Den palliativa vårdfilosofin Målet med den palliativa vårdfilosofin är att minska lidande, befrämja livskvalitet samt hjälpa personer att leva så aktivt och normalt som möjligt. Den beaktar helheten och den bygger på fyra hörnstenar: symtomkontroll, närståendestöd, kommunikation och relation samt teamarbete. Vård i livets slut berörs även i projektets utbildningsmodell. Palliativ vård innebär lindrande vård till personer med obotbara symtomgivande sjukdomar oavsett diagnos. Ofta förknippas palliativ vård med cancersjukdom, men under senare år har det skett en spridning av det palliativa förhållningssättet till andra vårdspecialiteter såsom demensomsorg. Den palliativa vårdfilosofin inom demensomsorg är utarbetad av Professor Barbro Beck-Fries på Silviahemmet i Stockholm. Den palliative tilnærmingen er ikke tidsbegrenset, men noe man har med seg fra symptom og diagnose til livets slutt. Den palliativa vårdfilosofin innebär att man som vård- och omsorgspersonal anammar ett medvetet förhållningssätt gentemot omsorgstagaren och dennes närstående som kommer till uttryck i ett strukturerat och målinriktat arbetssätt. En förutsättning är att alla i det tvärprofessionella vårdteamet runt omsorgstagaren arbetar utifrån en gemensam helhetssyn på omsorgstagaren. Den palliativa vårdfilosofin syftar inte till att påskynda eller fördröja döden utan bekräftar livet och ser döden som en normal process. Det palliativa förhållningssättet är inte tidsbegränsat utan något man arbetar med från symtom/diagnos till livets slut. Vårdfilosofin innefattar en tidig fas som kan vara lång och en sen fas som kan vara kort. Den sena och korta fasen är vård i livets slut och kan handla om några veckor eller dagar. Den långa och tidiga fasen börjar vid symtom/diagnos och varar fram till livets slut. Detta kan innebära ett palliativt omhändertagande under många år med åtskilliga möten med många olika vårdare med olika professioner inom ordinärt och särskilt boende. Under sådana omständigheter är ett gemensamt förhållningssätt och en sammanhållen vårdkedja en förutsättning för att kunna skapa trygghet, god och säker vård och omsorg. Grunden i all vård är en humanistisk människosyn och ett etiskt förhållningssätt med kontinuerlig reflektion över vilka värderingar och normer som styr våra ord och handlingar i förhållande till andra människor. Ett palliativt förhållningssätt strävar efter att tillgodose såväl fysiska som psykiska, sociala och existentiella behov. Uansett om farmakologisk behandling eller et pleie- og omsorgstiltak vurderes som det beste i situasjonen, skal man alltid følge prinsippet: analyse, tiltak, vurdering, revurdering. Symtomkontroll Att vara uppmärksam på omsorgstagarens välbefinnande är en av de fyra hörnstenarna inom den palliativa vårdfilosofin. Den första frågan man bör ställa både till sig själv och i teamet är; Hur kan vi befrämja livskvalitet för denna person? Läkemedel är inte alltid den bästa lösningen för omsorgstagarens besvär. Har man svårt att komma till ro kan istället god vård och omsorg i form av en stunds fotmassage före insomnandet på kvällen, en möjlighet att komma ut en stund på dagen eller medverkan i någon aktivitet skänka omsorgstagaren en naturlig trötthet på kvällen. Oavsett om det är en farmakologisk eller en vård- och omsorgsåtgärd som bedöms vara det bästa i situationen skall den alltid följa principen; Analys Åtgärd Utvärdering Omvärdering 2
Prinsippet er å kartlegge hvor, hvordan og når pasienten får sine symptomer, for deretter å prøve ulike tiltak både farmakologiske og ikke-farmakologiske for å hjelpe pasienten til å føle seg bedre. Det är angeläget att alltid söka efter den bakomliggande orsaken till omsorgstagarens besvär uttryckta som olika symtom. Utgångspunkten är alltid att först leta efter och om möjligt utesluta medicinska orsaker för att därefter leta vidare efter andra skäl till omsorgstagarens illabefinnande. Hela teamet behövs för att diskutera vad symtomen betyder och innebär för omsorgstagaren. Vård- och omsorgspersonalen blir då uppmärksammade på vad var och en i teamet ser, hör och känner. Principen är att systematiskt kartlägga var, hur och när omsorgtagaren får sina symtom för att därefter prova olika åtgärder såväl farmakologiska som icke-farmakologiska för att hjälpa omsorgstagaren till välbefinnande. Att pröva en åtgärd i taget och tidsbestäm när resultatet skall utvärderas, både i det omedelbara skedet och långsiktigt, är viktigt. Ibland behöver man omvärdera det utvärderade resultatet efter ett tag. Inga behandlingsmetoder eller omvårdnadsinsatser får användas slentrianmässigt och det är angeläget att såväl omsorgstagare som närstående får fortlöpande information om insatta åtgärder. Det er viktig at alle i omsorgskjeden bruker samme smertevurderingsskalaer, hjelpemidler og informasjonsmateriale. Som människor består vi av såväl en fysisk, psykisk, social som existentiell dimension och följaktligen krävs det hög kompetens och kunskap för att uppnå en god symtomkontroll av svåra men tyvärr vanligt förekommande symtom såsom smärta, illamående, depression, ångest, oro, infektion och förstoppning, men även frågor om livet och döden. Förutsättningar för att bedriva en god individuell vård och omsorg är det viktigt att lära sig, och uppmärksamma den enskilde omsorgstagarens unika behov. Det innefattar också att teamet är samspelta och att rutiner finns för hur man vidarebefordrar viktig vård- och omsorgsinformation i form av noggrann dokumentation. Det är av stor vikt att alla i vårdkedjan använder sig av samma smärtskattningsskalor, hjälpmedel och informationsmaterial. Rapportering och dokumentation är ett viktigt redskap, dels för god symtomkontroll och för att kvalitetssäkra vård och omsorg. Alla har vi vår givna roll och det är bara tillsammans som vi kan skapa en god vård för våra vårdtagare och en god och trygg relation med närstående Wilhelmina Hoffman Närståendestöd Närstående är de som oftast står omsorgstagaren närmast och bör bjudas in som en del av teamet. Närstående och vård- och omsorgspersonal är på olika sätt beroende av varandra, för vård- och omsorgspersonal är närstående oerhört viktiga i kraft av sin unika relation till omsorgstagaren och kunskap om omsorgstagarens livshistoria. Ett bra samarbete mellan vårdoch omsorgspersonal och de närstående minskar riskerna för konflikter i de svåra situationer som kan uppstå. En god relation ger förutsättningar för att kunna reda ut problem och lösningar tillsammans. Att se hur de närstående mår är en viktig arbetsuppgift. Det innebär att teamet ser, hör och förstår en närstående. Att vara närstående är ingen enkel roll, då de 3
förväntas att ge ett visst stöd, men oftast bär på egen sorg. Närståendes egen hälsa påverkas på olika sätt fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt. Därför ha de olika behov av stöd. God pleie og omsorg krever tid til ettertanke og refleksjon omkring behov for en annerledes arbeidsmetode, og til å ha mot til å stille seg spørsmålet: Ville jeg ønske å motta omsorg fra meg selv? Kommunikation och relation Det är viktigt att man som vård- och omsorgspersonal och team uppmärksammar det som är friskt och som omsorgstagaren kan själv. Att känna meningsfullhet stärker självförtroendet, ger minskad beroendeställning och ger större integritet. Sinnesstimulering, vackra omgivningar, humor och glädje kan bidra till att göra livet meningsfullt. Utgå från omsorgstagarens livsberättelse, hur har livet sett ut och hur ser det ut idag? Levnadsberättelsen är ett arbetsverktyg som ger omsorgstagaren möjlighet att ge uttryck för vilka aktiviteter som är betydelsefulla och ger vård- och omsorgspersonal möjlighet till ett professionellt förhållningssätt. Att bli sedd, hörd och förstådd är grundläggande för att uppleva värdighet och för att utvecklas som individ. Ett gott bemötande kräver att man som vård- och omsorgspersonal har både självinsikt, empati, lyhördhet, fantasi och ett stort intresse. God vård och omsorg kräver också tid för eftertanke och reflektion kring behov av ett förändrat arbetssätt och att våga ställa sig frågan Vill jag bli vårdad av mig själv? Teamarbetet inom palliativ vård kräver att man är ärlig mot varandra och har mod att säga till sina arbetskamrater både när något blir bra och vid misstag. En profesjonell tilnærming innebærer at det er pasientens behov som styrer, ikke egne behov, følelser eller impulser. Teamarbete Ett team är en grupp personer med tydliga yrkesroller som utför olika arbetsuppgifter med hög kompetens tillsammans. De närstående bör vara en del i teamet genom att alla arbetar mot samma mål och efter gemensam plan för omsorgstagaren. I ett fungerande vårdteam respekterar man varandras proffessioner, olikheter och kunskaper samt ser det som en styrka. Ett gott samarbete med de närstående och ett professionellt förhållningssätt i teamet är förutsättningar för god vård. Ett professionellt förhållningssätt innebär att det är omsorgstagarens behov som styr, inte det egna behovet, känslorna och impulserna. Det handlar även om att ha förmåga till empati och att utgå från en helhetssyn på omsorgstagarens och närståendes livssituation. Vård- och omsorgspersonalens professionalism och lyhördhet är avgörande för omsorgstagarens livskvalitet och möjlighet till ett värdigt liv. Brytpunktsamtal är ett tillfälle för omsorgstagare och närstående att uttrycka sina farhågor, önskemål och behov för teamet. Brytpunktssamtal bör ske regelbundet men måste utgå utifrån det individuella önskemålet och behovet. De demenssjuka har samma behov av god kvalitativ vård i livets slutskede som vilken annan döende människa som helst men får de det? Vård vid livets slut Barbro Beck-Friis 4
Vård i livets slut är den korta och sena fasen i palliativ vårdfilosofi. Döendet är en process som är individuell, och att avgöra när döendet börjar kan vara svårt. Socialdepartementet i Sverige beräknar att för ca 80 procent av alla människor är processen långsam. Symtomen kommer gradvis och kan vara sväljningssvårigheter, avmagring och upprepade lunginflammationer. Vårdens inriktning ändras vid livets slutskede, detta blir då en naturlig brytpunkt. Ett brytpunktssamtal med teamet är därför en nödvändighet vid vård i livets slutskede. Vård- och omsorgspersonalen kan minska oron hos omsorgstagaren och närstående genom att ge information successivt och utifrån deras behov. Alla vill inte veta allt och kan ha önskemål om att få leva som man alltid har gjort. Döden är ett samtalsämne som undviks i vårt sociala liv. Idag säger man inte ens att någon har dött utan använder uttrycket gått bort. Vi dör eller avlider. Sorg och död är två händelser i livet, då människor som mest behöver stöd och närhet av medmänniskor. Människor tror att man måste säga de rätta orden och att vara på ett visst sätt gentemot den människa som befinner sig i en svår kris. Det handlar om att våga vara sig själv, våga vara tyst och att våga visa berördhet såsom inkännande och medkänsla. Det viktigaste är att inte överge eller undvika den sörjande. Ett gott liv under den sista tiden i livet skiljer sig från människa till människa. Dame Cicely Saunders som är grundare till hospicevården, menade att vår uppgift i vården och omsorgen av döende människor inte bara handlar om att ge en fridfull död. Det handlar även om att låta människor få leva med livskvalitet tills de dör, inte bara om kvantitativ tid utan även om kvalitativ. Har omsorgstagaren och närstående några önskemål om hur den sista tiden ska vara? Det är en viktig fråga även om den kan vara känslig. När vård- och omsorgspersonalen känner till den döendes önskemål, ger detta en trygghet till närstående och teamet. I den palliativa vårdfilosofin ingår även efterlevnadssamtal med närstående efter ett dödsfall. Vid efterlevnadssamtal har närstående möjlighet att berätta om sina känslor, reaktioner, tankar och funderingar. Det finns dock inte alltid svar på alla frågor. Det är viktigt att försöka stödja närstående så att de kan hjälpa sig själva att gå vidare i sitt sorgearbete. You matter because you are you, and you matter until the last moment of your life. We will do all we can, not only to help you die peacefully, but also to live until you die Dame Cicely Saunders Projektledare/Sjuksköterska Maria Hansson EU-projekt: Gränsregional omsorgsfilosofi E-post: maria.solbo.hansson@stromstad.se Web-sida: www.stromstad.se/omsorgsfilosifi 5
Ordforklaringer Anamma motta, tilegne Angeläget maktpåliggende, presserende Bemötande mottagelse Beroande avhengig (av) Befrämja fremme, gavne Farhåga bekymring, engstelse Förknippas forbinde, sette i forbindelse med Gentemot like overfor, i forhold til Noggrann nøye Omhänderta ta hånd om, hjelpe Underlätta forbedre, forenkle Åtgärd tiltak, behandling Litteratur og sitater i teksten Hansson B och Hansson M (2009) Utvbildningsmodell för palliativ vårdfisolofi. Strömstad Hoffman W (2009) Demensvård utifrån palliativ vårdfilosofi. Foredrag holdt på oppstartkonferense for projektet. Beck-Friis B (2008) Demens ut ett palliativt perspektiv. Nordisk geriatrik, 11, 6. Beck-Friis B (2008) Vård i livets slutskede från terminalvård till palliativ vård. Nordisk geriatrik, 11, 6. 6