Cirkus en annorlunda träningsform för barn och ungdomar inom habiliteringen

Habilitering & Hjälpmedel FoU-enheten Cirkus en annorlunda träningsform för barn och ungdomar inom habiliteringen Katarina Lauruschkus Anette Wennström Björn Harrysson Nr 4/2005 ISBN 91-7261-051-4 ISSN 1652-2516

Habilitering & Hjälpmedel FoU-enheten Cirkus - en annorlunda träningsform för barn och ungdomar inom habiliteringen Katarina Lauruschkus Anette Wennström Björn Harrysson

Katarina Lauruschkus, Anette Wennström, Björn Harrysson och Forsknings- och utvecklingsenheten Utgiven av Forsknings- och utvecklingsenheten, Habilitering & Hjälpmedel, Region Skåne Omslag: Ulla Göthesson Tryck: Elanders Berlings, Malmö 2005 ISBN: 91-7261-051-4 ISSN: 1652-2516 Rapporten kan beställas från: Habilitering & Hjälpmedel FoU-enheten, Regionhuset Box 1 221 00 Lund E-post: habhjalp@skane.se Rapporten finns även tillgänglig på www.skane.se/habilitering Lund 2005

Sammanfattning Hösten 2003 beslutade nämnden för Habilitering & Hjälpmedel att pröva värdet av cirkusträning inom barn- och ungdomshabilitering. Syftet var att erbjuda barn och ungdomar en behandlingsmetod för träning av olika förmågor inom ramen för lustfyllda aktiviteter och att undersöka möjligheterna till ny inspiration för personalen. Två grupper barn i åldern nio till tolv år, totalt 15 barn, deltog tillsammans med fem sjukgymnaster i träningen som leddes av två cirkuspedagoger. De diagnoser barnen hade var cerebral pares, muskelsjukdom, utvecklingsstörning, autism och ADHD. Deltagarna i cirkusträningen och barnens föräldrar intervjuades före och efter träningen om sina förväntningar och om sina upplevelser. Vissa av övningarna dokumenterades på videofilm. I intervjuerna framkom att många av barnen var mycket entusiastiska, hade haft roligt och gärna fortsatte med cirkusträning. De flesta av barnen upplevde cirkusträningen som spännande och lustfylld men för några kunde man tydligt se att denna form inte passade. De flesta föräldrar var mycket nöjda och menade att träningen varit givande för barnen ur fler aspekter än de rent fysiska som t.ex. självförtroende och säkerhet. De medverkande sjukgymnasterna menade att cirkusträningen gjorde att många av barnen utvecklades positivt även om det också fanns inslag i träningen som kunde diskuteras, t.ex. den höga kravnivån. Cirkusträningen innehåller inslag som redan finns på många sätt inom den traditionella sjukgymnastiken men har också andra inslag som skulle kunna användas inom barn- och ungdomshabiliteringen i lämpliga situationer. Att bygga på barnets starka sidor, lyfta fram barnets egna resurser och möjligheter finns här som målsättning på samma sätt som man möter den i det salutogena tänkandet. Genom att barnen arbetade tillsammans i grupp för att förbereda en föreställning blev målet tydligt för dem och det blev därmed lättare att motivera barnen och ställa högre krav. Motivationen stärktes hos en del av barnen av att få visa upp sina färdigheter inför publik och att få gå till cirkusträning istället för till sjukgymnastik gav dem en positiv identifikation. Rapporten visar att den cirkusträning som här beskrivs skulle kunna komplettera den sedvanliga sjukgymnastiken och fungera väl som fritidsaktivitet för många barn med funktionshinder.

Innehåll Förord... 6 Bakgrund... 9 Nycirkus... 10 Syfte... 11 Planering och genomförande... 12 Ursprunglig plan... 12 Genomförande... 12 Resultat... 14 Förväntningar... 14 Träningen... 15 Glimtar från träningen... 16 Upplevelser... 17 Diskussion... 19 Värdegrund och kravnivå... 19 Identifikation... 20 Målinriktning... 21 Motivation... 22 Slutsatser... 23 Referenser... 25

Förord Habiliterings- och Hjälpmedelsnämnden i Region Skåne beslöt i februari 2003 att fördela en summa pengar för att utveckla alternativa/kompletterande behandlingsmetoder. Representanter för brukarorganisationer, verksamhetsföreträdare och FoU skulle komma in med förslag till nämnden. Det är nu tredje året denna möjlighet finns och ett av det första årets förslag handlade om att träna barns, ungdomars och vuxnas förmågor inom ramen för lustfyllda aktiviteter i en utvecklad form av cirkus. I denna rapport redovisas erfarenheten från två grupper inom Barn- och ungdomshabiliteringen. Erfarenheten från träningen med vuxna redovisas i en annan rapport. Tanken med nämndens satsning är att både pröva annorlunda metoder och utveckla dessa efter vunnen erfarenhet. Vi är flera som varit delaktiga i hela denna process från idé till genomförande och redovisning. Själva poängen med delaktighet innebär också att vi tillvaratar kunskapen i bred mening och bygger därmed in en möjlighet till implementering. Här handlar det om hur professionella inom habiliteringen kan inspireras till aktiviteter med ett hälsoinriktat synsätt. Verksamhetschef Margareta Nilsson var drivande för idé och möjliggörande. Utvecklingssamordnare Anette Wennström organiserade grupperna och tog alla de kontakter som behövdes med barn och föräldrar och sjukgymnaster. Hon intervjuade samtliga medverkande och har sedan deltagit i dokumentering och skrivande. Sjukgymnast Katarina Lauruschkus deltog i en av gruppträningarna och också i skrivprocessen. Utvecklingssamordnare vid FoU, Björn Harrysson, höll i och organiserade denna process. Själv bidrog jag med planen och uppläggningen, dessutom i handledningen av rapporten. Informatören inom Barn- och ungdomshabiliteringen Gregory Jakobsson har dokumenterat övningarna genom en videofilm. I de båda barn- och ungdomsgrupperna deltog sjukgymnasterna Sofia Karlsson, Katarina Lauruschkus, Patrick Compagnon, Jerry Malm och Arne Regnér. Själva träningen i sin cirkusform leddes av Zin-Lit vid New Stage Center i Ystad. 6

Att pröva alternativa/kompletterande metoder väckte ett nationellt intresse. I Landstingsvärlden nr 8/2004 kan vi läsa ett fyrasidigt reportage om Cirkus som ger självförtroende. Vi riktar ett stort tack till alla som på olika sätt har bidragit till en kunskapsutveckling inom habiliteringsområdet, särskilt till barnen och ungdomarna som delat med sig av sina erfarenheter för att berika området. Lund i augusti 2005 Kerstin Liljedahl Leg psykolog, fil dr FoU-chef 7

Bakgrund Barn drömmer, fantiserar och leker för att utvecklas, något som är självklart för alla barn. Lekens betydelse för barnets hela utveckling kan inte nog understrykas och lustfyllda aktiviteter utvecklar både självförtroende och motorik (Johansson, 2003). I barn- och ungdomshabiliteringens verksamhet är det viktigt att lyfta fram dessa tankar, att barn först och främst är just barn, med eller utan funktionshinder (Nordmark, 1994), och att alla insatser som erbjuds ska utgå från ett barnperspektiv (Mål och strategier, 2004). Under senare tid har också det salutogena perspektivet (Antonovsky, 2001) aktualiserats och inom habiliteringen visar detta sig genom att insatserna allt tydligare tar fasta på barnets starka sidor (Mål och strategier, 2004). De insatser som erbjuds barn och ungdomar med funktionshinder bör alltså inte bara vara funktionella och målinriktade utan även lustfyllda för att öka motivationen. Motivation, upprepning och återkoppling är faktorer som vi vet spelar stor roll i det motoriska lärandet (Edin, Smyth & Larsson, 2004) och en god sensomotorisk utveckling verkar ske bäst när barnet ser ut att ha roligt (Fischer, Murray & Bundy, 1991). Inom barn- och ungdomshabiliteringen har det alltid varit viktigt att ta vara på alla möjligheter att öka motivationen hos barn och ungdomar och något som visat sig bidra till detta är att arbeta med barn och ungdomar i grupp (Edin et al, 2004). Barn med funktionshinder har också många gånger svårare än andra barn att hitta jämnåriga lekkamrater och möjligheterna till lek kan på flera sätt vara begränsade. Att då leka t.ex. rollekar innebär för barnet att det för en stund ser världen med andra ögon (Tamm, 2001). Cirkus förknippas traditionellt med glädje, fart och fläkt där äventyrliga nummer presenteras som svåra eller rent av livsfarliga. Övningarna utförs i en speciell miljö, i tält där bohemiskt kringresande cirkussällskap visar upp sina konster, gärna med hjälp av väldresserade djur. Det är den bild som de flesta människor traditionellt har av cirkus. Att erbjuda ett så fantasieggande träningsupplägg som cirkusträning som ett komplement till den sedvanliga sjukgymnastiken kändes mycket lockande. Barn- och ungdomshabiliteringen i Region Skåne har inom ramen för det här projektet försökt ta reda på om cirkusträning kan ge både barn och personal ny inspiration. 9

Nycirkus Nycirkus skiljer sig från den traditionellt uppfattade cirkusen på flera sätt och har sitt ursprung i bland annat Frankrike och Kanada. Där finns statliga och kommunala cirkusskolor som bryter mot traditionen och utvecklar cirkuskonsten. I Kanada finns även världens största nycirkus, Cirque du Soleil och 100-tals andra stora och små nycirkusgrupper. Litteraturen om nycirkus är mycket knapphändig och endast i ett opublicerat material (Robitaille, 2002) har det gått att hämta någon information. Beskrivningen av nycirkus bygger därför på en av utövarnas, Cirkus Cirkör, interna kompendium. Begreppet nycirkus användes för första gången i Sverige när cirkusgruppen Cirkus Cirkör 1995 startade sin verksamhet i Stockholm. Genom att använda detta begrepp ville de visa på en ny inriktning inom cirkuskonsten, något som innebär en blandning av traditionell cirkus med inslag av dans, teater och musik. Efterhand har en insikt vuxit fram inom nycirkusen om att man kan använda cirkusövningar för personlig utveckling. Detta har kommit att betraktas som en allt mer etablerad pedagogisk modell som motiverar till fysisk aktivitet. Pedagogiken utgår från individens egna förutsättningar och inbjuder till att vidga de personliga gränserna genom att man utmanar sig själv. I Cirkus Cirkörs pedagogiska plattform från 2002 beskrivs de värdegrunder som pedagogiken inom nycirkus bygger på. Enligt denna är nycirkus en fysisk disciplin, ett socialt och pedagogiskt verktyg och en konstart. Genom att använda sig av cirkusens lustfyllda atmosfär försöker man få deltagarna att upptäcka, uppleva, utveckla och förbättra sina fysiska förmågor, sin personlighet och den personliga kreativiteten. Cirkuspedagogerna ska kunna bedöma risker och undvika farliga situationer, ge klara och tydliga instruktioner, behandla alla med samma värde och tro på att alla människor har en potential att utvecklas. De ska dessutom som ledare föregå med gott exempel (Robitaille, 2002). Cirkus har, enligt Robitaille, på senare tid också börjat tillämpas som ett inslag i träningen för personer med olika typer av funktionsnedsättningar. Även inom detta område är litteraturen knapphändig men muntliga beskrivningar från deltagare, cirkuspedagoger och publik tyder på att cirkusträning kan ge positiva effekter. Idag finns ett flertal aktiva cirkusgrupper i Sverige och en av dem, Zin-Lit, driver sin verksamhet under begreppet New Stage. Två av deras cirkuspedagoger har tillsammans med sjukgymnaster från habiliteringen varit ledare för den cirkusträning som denna dokumentation ska beskriva. 10

Nämnden för Habilitering & Hjälpmedel i Region Skåne har de senaste åren beviljat medel för att man ska kunna pröva annorlunda metoders användbarhet inom verksamheten. Barn och vuxna med funktionshinder erbjöds, med start hösten 2003, möjligheten att få pröva på cirkus i habiliteringens regi. I denna rapport beskrivs Barn- och ungdomshabiliteringens del i projektet och i en bulletin utgiven av FoU-enheten beskrivs Vuxenhabiliteringens del. (Se utgivna FoU-bulletiner). Syfte Syftet är dels att undersöka hur barn upplever cirkusträning, dels att undersöka om och hur erfarenheterna från denna träning kan användas för att utveckla barn- och ungdomshabiliteringen inom Region Skåne. 11

Planering och genomförande Ursprunglig plan Samarbetet mellan Barn- och ungdomshabiliteringen och Zin-Lit började med ett möte våren 2003 då riktlinjerna för projektet drogs upp. Den ursprungliga planen för genomförandet var att två cirkuspedagoger från Zin-Lit skulle träna två grupper barn med olika typer av funktionshinder och hela tiden ha två habiliteringspersonal som medhjälpare. Man beslöt i ett tidigt skede att den personal som skulle medverka från Barn- och ungdomshabiliteringen skulle utgöras av sjukgymnaster för att underlätta vid de fysiska övningarna. Barnen skulle vara mellan sju och tretton år gamla och företrädesvis ha fysiska funktionshinder och väljas ut från de fem av Skånes tio barnhabiliteringsenheter som anmält sitt intresse för projektet. Träningen för varje barngrupp planerades att bli av mer intensiv karaktär under en period på fem veckor med två träningstillfällen per vecka och äga rum i en av Barn- och ungdomshabiliteringens gymnastiksalar. Varje träningstillfälle skulle börja kl. 10.00 på förmiddagen och sluta kl. 14.00 på eftermiddagen och barnen behövde därför vara fria från skolan. För att dokumentera upplevelserna av cirkusträningen skulle intervjuer genomföras med samtliga medverkande. Dessutom skulle vissa träningsmoment videoinspelas för att dokumentera och sprida erfarenheterna. Genomförande Cirkusträningen startade hösten 2003 med att barnhabiliteringarna i Lund, Landskrona och Eslöv erbjöd ett antal barn att få delta. Den första gruppen bestod av åtta barn, både flickor och pojkar i åldern nio till tolv år. Samtliga hade olika former av nedsatt rörelseförmåga. De diagnoser som fanns representerade i gruppen var cerebral pares, muskelsjukdom och några hade en utvecklingsstörning. Tre av barnen använde rullstol, ett barn gick med rollator, och fyra barn kunde gå utan hjälpmedel. Hälften av barnen kom från klasser i särskolan och hälften från grundskolan. Cirkuspedagogerna som ledde träningen var från Zin-Lit och de medverkande tre sjukgymnasterna kom från Barn- och ungdomshabiliteringen i Lund, Landskrona och Eslöv. 12

Gruppen träffades två gånger i veckan under två veckor, sedan en gång i veckan under sex veckor. Träningen pågick under fyra timmar på dagtid. Varje tillfälle inleddes med uppvärmning som följdes av olika cirkusmoment t.ex. akrobatik, jonglering och trapetsträning. Upplägget såg ungefär likadant ut för den andra gruppen barn som tränade under våren 2004. I den ingick sju barn och två sjukgymnaster från Malmö och Trelleborg förutom de två cirkuspedagogerna. Man valde att träffas en gång i veckan under tio veckor med undantag för sport- och påsklov. Barnen i den här gruppen hade mer osynliga funktionshinder med diagnoser som lätt utvecklingsstörning, autism och svår DAMP. Föräldrarna var välkomna att stanna under träningen och varje grupp hade en egen uppvisning som avslutning. Vissa delar av träningen videodokumenterades och filmen finns för utlåning. Före träningsperioden intervjuades barn, föräldrar och medverkande sjukgymnaster. I förekommande fall intervjuades även den sjukgymnast som var behandlingsansvarig men inte medverkade i cirkusträningen. Frågorna som ställdes till samtliga handlade om vilka förväntningar och tankar man hade inför träningen. Intervjuerna skedde per telefon. Efter avslutad träningsperiod upprepades dessa intervjuer men då med frågeställningar som handlade om hur det hela hade upplevts, om det blev som man hade föreställt sig, om man kunde jämföra upplevelsen med traditionell sjukgymnastik och i så fall vilka likheter eller skillnader man såg. Dessutom har de medverkande sjukgymnasterna och cirkuspedagogerna intervjuats i efterhand. 13

Resultat Förväntningar Barnen Några av barnen hade svårt att formulera sina funderingar och en del visste inte alls vad de kunde vänta sig, men flera av barnen förknippade cirkusträning med sådant man sett vid egna cirkusbesök eller sett på TV. Det fanns fantasier om vad man skulle göra, t.ex. trolla fram kaniner, ha clownkläder och stoppa huvudet i lejonets gap. Jag tror det kommer stora djur och så ska vi ha clownkläder och smink och en trollerilåda, det vill jag ha för det tycker jag är kul, och trollerikläder behöver man med, en sån där svart hatt, du vet en hatt till trolleriet, för det kan jag redan, trolla alltså, och så några kaniner Föräldrarna Bland föräldrarna fanns en allmän inställning att träningsperioden kunde bli ett bra alternativ till sjukgymnastik eller utgöra något som stärkte barnets självförtroende. Många såg erbjudandet som en möjlighet för barnet att komma igång, få rörelseglädjen tillbaka. det är viktigt att livet är så roligt som möjligt för henne... jag vill hitta något som gör att han tycker det är roligt att röra sig det här verkar vara något sådant vanlig träning blir tråkig Sjukgymnasterna De behandlande sjukgymnasternas förväntningar handlade till stor del om barnets kroppsliga funktioner exempelvis ökad rörlighet och smidighet, förbättrad kroppsuppfattning, bättre balans, bibehållen styrka, ökad uthållighet och bättre allmän ork inför en stundande operation, en bra hållning. Många förhoppningar fanns emellertid inom andra områden som att man önskade att barnet fick lust att röra sig, ha kul, som ett alternativ till mer stilla aktiviteter, att barnet skulle våga mer och anta nya utmaningar, att barnet inte först såg hinder utan hellre nya möjligheter, fick chansen att känna att jag kan och få en ökad tro på sig själv. Han säger ofta att han inte behöver prova nya saker för han vet redan att han inte kan. 14

Träningen Träningen var upplagd av Zin-Lit s pedagoger och följde samma schema vid varje tillfälle. Efter en kort samling där pedagogerna gick igenom planeringen för dagen, började träningen med allmän uppvärmning som alla deltog i, även pedagogerna och sjukgymnasterna. Uppvärmningen innehöll en del tävlingsmoment, där barnen tävlade mot varandra eller mot en vuxen. Exempel på detta är att barnen fick välja en partner och sedan ta sig fram på ett sätt som pedagogerna hade bestämt, krypa, åla eller dra sig framåt ur magliggande. Det par som kom i mål snabbast vann. Stretching ingick också i uppvärmningen liksom sit-ups och olika styrkeövningar. Därefter fortsatte träningen på mattorna med akrobatik som bestod av enskilda övningar, parövningar eller byggandet av mänskliga pyramider. Efter lunch delades barnen in i två grupper för trapets- och jongleringsträning. Alla barn provade alla moment och efter en stund bytte grupperna. Schemat såg likadant ut vid varje träningstillfälle. Cirkusträningen genomfördes i en vanlig gymnastiksal på habiliteringen och alla hade på sig bekväma träningskläder. Zin-Lit s pedagoger hade med sig speciellt cirkusmaterial som trapets och jongleringsredskap. Under själva träningstillfällena användes ingen musik, däremot förekom detta vid genrep och uppvisningar. Ibland visade pedagogerna upp svåra och avancerade cirkusövningar för barnen och de närvarande sjukgymnasterna. De övningar som barnen skulle försöka sig på instruerades på ett tydligt sätt och visades av pedagogerna. Eftersom upplägget var likadant vid varje tillfälle visste barnen vad som skulle hända och vad som förväntades av dem, som t.ex. ställa sig i kö och lämna mattan så snart de var färdiga så att nästa barn kunde börja. Cirkuspedagogernas auktoritet gjorde att barnen sällan ifrågasatte dem. Barnen fick välja bland eftermiddagens aktiviteter men utrymmet för egna initiativ var begränsat. Några barn gick ibland ut ur träningslokalen och behövde någon som följde efter dem och satt ute en stund med dem innan de gick tillbaka. Feedback och peppning var ett väldigt viktigt inslag i träningen och användes under alla träningsmoment. Pedagogerna gav alltid feedback. Den var oftast positiv, men kunde också låta så här: Nu gav du inte ditt bästa, jag vet att du kan göra det bättre. Försök igen! Genom denna strategi ställdes höga krav på barnen och pedagogerna visade aldrig den minsta tveksamhet om att barnen skulle klara av övningarna. En annan typ av feedback var de applåder barnen fick av sina kamrater när de klarat en svår övning. 15

Glimtar från träningen En av pojkarna är väldigt långsam. Han är nästan alltid sist, kommer ofta av sig mitt i en aktivitet och har svårt att koncentrera sig. Vid trapetsen däremot är han pigg och koncentrerad. Han klarar uppgången med hjälp och håller i repen när han sitter på trapetsen. Cirkuspedagogen: Försök att lyfta upp dig med armarna. Pojken: Jag vet inte om jag klarar det. Cirkuspedagogen: Försök, kör på! Pojken gör flera armhävningar. De andra barnen har stannat upp i sina aktiviteter och tittar på. Ingen annan har lyckats att göra armhävningar och han får mycket uppmärksamhet och applåder för detta. En av flickorna säger: Jag vill hänga i trapetsen först! Cirkuspedagogen svarar: OK. Flickan börjar med träningssekvensen, kommer upp i trapetsen med hjälp. När momentet att hänga i knäveck kommer, blir hon tveksam. Jag vill inte hänga i knäveck! Cirkuspedagogen: Jag vet att du kan det, vi hjälper dig. Flickan tvivlande: OK. När hon ska släppa taget om trapetsen, börjar hon gråta och ropar: Nej, nej! Cirkuspedagogen övertalar henne att släppa taget för ett kort ögonblick. Hon går med på det och avslutar sedan övningen vid trapetsen, fortfarande snyftande. Så fort hon är nere på golvet, börjar hon stråla och är väldigt stolt över att ha klarat utmaningen. När mamman hämtar henne på eftermiddagen, är detta det första hon berättar: Jag klarade det! Jag vågade hänga i knäveck i trapetsen! En annan av pojkarna ville vid uppvisningen visa att han lärt sig att fånga en jongleringsboll med den hand som han har väldigt svårt att greppa med. Under träningen fungerade det rätt bra men vid uppvisningen lyckades han inte fånga bollen en enda gång och ropade högt: Nej! varje gång han missade och blev mycket besviken. 16

Upplevelser Barnen I intervjuerna som genomfördes efter träningsperiodens slut fanns det olika åsikter men de flesta av barnen var mycket entusiastiska, hade haft en fantastisk upplevelse och ville gärna fortsätta träna cirkus. Bra! BRA!! Det var bara så braaaa och allra bäst var trapetsen för jag vågade Ja, jag vill gärna göra mer cirkus det var så KUL!! Och inget var tråkigt... Det är roligare att säga att man är luftakrobat än att säga att man ska gå på sjukgymnastik. När det är cirkus ser jag mig som en artist och inte som en sjuk som ska träna. För ett par av barnen fungerade emellertid inte träningen alls och då handlade det inte om barn med fysiska funktionshinder utan om barn med autistiska drag eller annan beteendeproblematik. De barnen ställde inte upp på intervju efteråt och det är därför svårt att veta vad de egentligen tyckte. Föräldrarna De flesta föräldrar var mycket nöjda med satsningen och menade att perioden hade varit en positiv upplevelse ur flera aspekter. Nedanstående citat är exempel på hur föräldrarna hade upplevt detta: Detta var något utöver det vanliga dom fick barnen att flyga! Hon gick dit med glädje och så fort hon kom hem hade hon full uppvisning på köksgolvet..som hon växte.! Vi är mer än nöjda som ungarna lyste på uppvisningen vi är SÅ nöjda. De föräldrar vars barn inte tyckte det var bra, kunde ändå se och uttrycka att det var en bra idé som gav många barn stort utbyte även om det inte passade just deras barn: För andra barn tror jag att det är väldigt inspirerande det verkar roligt och spännande men det passade inte alls honom han är kravkänslig och negativ till allting i grupp. Sjukgymnasterna Bland sjukgymnasterna var omdömena om cirkusträningen övervägande positiva. Uppvisningen blev den största drivkraften, en bekräftelse som kan ha stor betydelse för självkänslan och självförtroendet Kombinationen sjukgymnast och cirkuspedagog fungerade bra men ibland fick vi sjukgymnaster gå in och förklara att vissa övningar kan vara farliga när man har ett visst funktionshinder. 17

Ibland kunde man tycka att de ställde väl stora krav och man tyckte nästan synd om barnen men efteråt var dom ju så stolta Cirkuspedagogerna Zin-Lit s grundvärderingar är att alla kan delta och att man inte skiljer så mycket på barn med funktionshinder och andra barn. Alla instruktioner ska ges med positiva förtecken. Beträffande samarbetet, gruppsammansättningen och uppvisningen ger cirkuspedagogerna följande kommentarer: För oss har det känts tryggt att samarbeta med sjukgymnasterna eftersom dom har kunskap om barnens olika funktionshinder. Det var lättare att hålla kvar barnens koncentration i Eslövsgruppen där funktionshindren i första hand var fysiska än i Malmögruppen, där flera av barnen hade lindrig utvecklingsstörning i kombination med koncentrationssvårigheter Kontinuiteten är viktig och speciellt för barn med funktionshinder. Det verkar som uppvisningen är den största drivkraften för flera av barnen. 18

Diskussion Dokumentationen om cirkuspedagogik är än så länge begränsad och speciellt gäller detta erfarenheterna av tillämpningen för barn med funktionsnedsättningar. Underlaget till denna rapport är därför baserat på observationer och intervjuer som vi försökt tolka och diskutera utifrån följande indelning: värdegrund och kravnivå identifikation målinriktning motivation Värdegrund och kravnivå För cirkuspedagogerna är allting möjligt (ur intervju med en sjukgymnast). Inom Barn- och ungdomshabiliteringen är en av grundtankarna att ge barnen möjlighet att utveckla sina starka sidor (Mål och strategier, 2004). För ett barn med funktionshinder är det inte säkert att självkänslan är särskilt stark. Barnet har ofta varit med om olika behandlingar i syfte att förbättra en brist och självbilden jämförs ofta med icke funktionshindrade kamrater. Det finns också barn som inte upplever sig vara delaktiga i sin egen behandling (Bolin, Bovide Lindén & Persson, 2003). I cirkuskulturen finns en ambition att vinna publikens gillande genom att framföra äventyrliga och svåra konster. För cirkusartisten blir det både naturligt och nödvändigt att bygga upp ett starkt självförtroende, en mental uthållighet för att klara sina uppgifter och att verkligen tro på sig själv. När cirkuskulturen och barnhabiliteringen sammanförs, som här i cirkusprojektet, har det varit spännande att observera hur olika synsätt möts och hanteras. Edin skriver i inledningen till sin rapport om nätverksbaserad träning, att det är av stor betydelse för den motoriska inlärningen hur och när man ger feedback (Edin et al, 2004). Cirkuspedagogerna gav barnen mycket feedback och därigenom fick en del av barnen en tro på att de skulle klara uppgiften. De medverkande sjukgymnasterna uppfattade vid flera tillfällen kraven på barnen som betydligt högre än vad de själva skulle ställa under en sjukgymnastisk behandling. Trots detta menade de att kraven inte var orimliga och att barnen i de flesta fall verkade bli stimulerade av att man förväntade sig att de skulle klara övningen. 19

En av flickorna beskriver träningen i trapetsen som väldigt pressande, men efteråt var hon mycket stolt och sa: Jag klarade det! Jag vågade! Personalen inom Barn- och ungdomshabiliteringen ska ge professionella insatser av hög kvalitet som bygger på dialog och samverkan (Mål och strategier, 2004). Det innebär bl.a. att man lyssnar till vad barnet vill och att träning och sjukgymnastik ska ske i samarbete och samförstånd med barnet. Ju äldre barnet är desto mer förväntas det att han/hon blir involverad i processen med att bestämma vad som ska tränas och hur. Cirkusträningen utformades till största delen som ett fast program med stark struktur. Barnen kunde välja emellan ett fåtal förslag t.ex. om man ville ägna sig åt akrobatik eller jonglering. Vilka för- och nackdelar detta innebär för det enskilda barnet kan vi enbart spekulera i. Tydligheten och strukturen kan ha underlättat för några av barnen att känna trygghet medan andra kanske hellre skulle vilja ha en större frihet och konstruera egna övningar. Ibland intar personalen inom Barn- och ungdomshabiliteringen, i all välmening, en beskyddande attityd. Barnet kan därigenom riskera att fråntas sina egna val och möjligheter, hindras från att utforska sina egna styrkor och svagheter och inte få testa sina gränser. För cirkuspedagogerna verkade detta vara helt oproblematiskt. Hela tiden uttryckte de en stark, positiv förväntan på att barnet skulle klara uppgiften på ett eller annat sätt. Barnen fick ta sig an svåra uppgifter men hade samtidigt ett konstant stöd från cirkuspedagogerna och de medverkande sjukgymnasterna. En förutsättning för att detta ska lyckas är att det finns en god personalbemanning hela tiden. Dels krävdes det rent fysiskt många händer i vissa moment, dels slapp barnen vänta då flera aktiviteter kunde utföras samtidigt. Den höga bemanningen var nödvändig för att bibehålla barnens koncentration och innebar också en ökad trygghet och säkerhet. Identifikation Det är positivare att identifiera sig som cirkusartist än som brukare i habiliteringen (ur intervju med ett barn). För många personer med funktionshinder kan identifikationen som den handikappade vara tung att bära. Risken finns att han/hon betraktar sig själv eller betraktas av omgivningen som bärare av diagnosen och att personligheten kommer i skymundan. Den som får insatser från Barn- och ungdomshabiliteringen kan uppfattas som en passiv mottagare av insatser. 20

Att få göra häftiga aktiviteter med hög status som kanske få andra har provat är viktigt för alla barn. I cirkusträningen kunde barnen identifiera sig som elever i en cirkusskola och som blivande artister. De hade en aktiv roll som förstärkte deras självkänsla och höjde deras status. Att under en stund få leva sig in i rollen som cirkusartist blev något av det viktigaste i hela cirkusträningen för en del av barnen. En av flickorna sa med glöd: Jag ser mig ju själv som en cirkusartist som går på träning och inte som en som är sjuk! Vi vet numera att det är av största betydelse att se allt det som hos varje barn är friskt, vanligt och starkt och att i träningssammanhang utgå från barnets resurser. Vi vet samtidigt att möjligheterna till lek och samvaro med jämnåriga är sämre för barn med funktionshinder (Tamm, 2001). Många av de barn som har kontakt med barn- och ungdomshabiliteringen vet inte heller varför de har kontakt med habiliteringen och upplever inte att de har stora möjligheter att påverka innehåll eller mål (Bolin et al, 2003). Det blir då extra värdefullt att erbjuda aktiviteter som t.ex. cirkus som appellerar till barnens värld, upplevs som stimulerande, begripliga och meningsfulla. Aktiviteter med spännande och engagerade ledare, där barn med funktionshinder i första hand kan se sig själva som vilka andra barn som helst, är därför mycket viktiga. Cirkusträningen tillgodosåg detta vid många tillfällen. När ett barn med funktionshinder får möjlighet att försöka sig på svåra och till synes lite farliga aktiviteter kan det bidra till en mer positiv syn på barnet från omgivningen. Flera av föräldrarna berättar om hur barnet i och med detta har vuxit och hur imponerade syskon och kamrater blivit vid uppvisningen. Målinriktning Viktigt att visa upp sina konster för publik (ur intervju med ett barn). Det slutliga målet för cirkusens verksamhet är en föreställning inför publik då artisterna får visa upp vad de kan. De barngrupper som medverkade i projektet avslutade också varje träningsperiod med en föreställning för anhöriga. Genom att vara med om alla förberedelser och arbeta tillsammans för en uppvisning fick deltagarna ett tydligt, begripligt och meningsfullt mål. Samtidigt fick de ett motiv för att hålla ut även under tråkiga eller ansträngande moment. I forskning om barn med cerebral pares har man inte kunnat se någon större skillnad i effekten av olika sjukgymnastiska träningsmetoder. Däremot har det visat sig ha betydelse att träning som har en praktisk och funktionell inriktning med klara realistiska mål är effektiv (Bower, Mc Lellan, Arney & Campbell, 1996). Därför arbetar man redan i den traditionella sjukgymnastiken på detta sätt även om det oftast inte finns något moment som motsvarar cirkusens föreställning. 21

Att arbeta målinriktat och att få bekräftelse kan ske på olika sätt och det är viktigt att välja en arbetsform som lämpar sig för det enskilda barnet. Man måste vara lyhörd inför de individuella behoven och just en uppvisning inför publik passar inte för alla. Många barn vill eller vågar inte uppträda och bland de barn som deltog i cirkusträningen fanns det några som konsekvent avstod från medverkan i just uppvisningarna. De flesta människor har behov av att bli bekräftade, sedda och mår bra av att få omgivningens gillande. En viktig uppgift för Barn- och ungdomshabiliteringen blir att söka lämpliga former för detta. Motivation Övningarnas lustfyllda karaktär (ur intervju med en sjukgymnast). Projektet genomfördes inte i någon spektakulär miljö utan i barnhabiliteringens egna lokaler och utan musik. En av pojkarna som intervjuades före träningsperioden tänkte sig t.ex. en hög svart hatt som han skulle trolla fram kaniner ur och ett annat barn trodde det skulle bli vilda djur och musik och fina kläder. Trots detta kan man konstatera att cirkusbegreppet skapade positiva förväntningar hos flera av barnen. Vår ursprungliga uppfattning om en företeelse påverkar våra förväntningar. De barn som deltagit i projektet har förmodligen till en del också påverkats av den allmänna uppfattningen av cirkusbegreppet. Det är rimligt att anta att många av barnen redan innan träningen började hade en positiv förväntan, kanske mer positiv än inför sin vanliga sjukgymnastik. I litteraturen finns många exempel på att det lustfyllda inslaget i träningen är en viktig faktor för att höja barnets motivation. Johansson beskriver i sin bok Psykomotorisk pedagogik att både Matti Bergström, Jean Ayres och Ernst Kiphart talar om hur viktigt det är med lek, lustfyllda rörelser och vilda lekar (Johansson, 2003). Alla uttrycker de på olika sätt att lek är en förutsättning för barns utveckling. I leken utvecklar barnet sin självkänsla och sitt självförtroende. Ayres menar att man ser en god sensomotorisk integrering hos barnet när det leker och har roligt (Fisher et al, 1991). Motivationen är grunden för all inlärning enligt både Freltofte och Kiphard och de menar också att den starkast motiverande faktorn är att barnet själv tror att det kan klara uppgiften (Johansson, 2003). 22

Slutsatser Cirkusträning verkar vara ett lämpligt alternativ för många barn med funktionshinder som ett komplement till sedvanlig sjukgymnastik eller som fritidsaktivitet. Barnen var stolta och kände sig speciella när de identifierade sig som cirkusartister. När de fick visa upp sina konster inför publik sågs de av familj och vänner med helt andra ögon och detta är en erfarenhet som är viktig att ta till vara inom all habilitering. Föreställningen som ett gemensamt mål ökade barnens motivation. Ett liknande arbetssätt skulle i vissa sammanhang kunna vara användbart inom barn- och ungdomshabiliteringen. När habiliteringsinsatserna upplevs lustfyllda så ökar motivationen att delta och därmed blir också resultaten av insatsen effektivare. 23

Referenser Antonovsky, A. (2001) Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och Kultur. Bolin, C., Bovide Lindén, P. & Persson, S. (2003) Barns upplevelse av delaktighet i sin habilitering. Habilitering & Hjälpmedel, FoU-enheten, Region Skåne. Bower, E., McLellan, D.L., Arney, J. & Campell, M.J. (1996). A randomised controlled trial of different intensities of physiotherapy and different goal-setting procedures in 44 children with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology, 38, 3, 226-37. Edin, U., Smyth, C. & Larsson, M. (2004) Nätverksbaserad målinriktad intensiv träning. Habilitering & Hjälpmedel, FoU-enheten, Region Skåne. Fischer, A.G., Murray, E.A.. & Bundy, A.C. (1991) Sensory Integration - Theory and Practice. David s Company, Philadelphia. Johansson, I. (2003) Psykomotorisk pedagogik. Institutionen för pedagogik, Växjö universitet, Växjö: Allkopia. Mål och strategier 2004, Habilitering & Hjälpmedel, Region Skåne (2004). Nordmark, E. (1994) Sjukgymnastik inom barn- och ungdomshabiliteringen. Socialmedicinsk tidskrift nr 5-6, 226-229. Robitaille, M-A. (2002) Cirkus Cirkör Barn & Ungdom, Pedagogisk Plattform 2002, Kompendium från Cirkus Cirkör. Tamm, M. (2001) Barn och ungdomar med rörelsehinder. Rädda Barnen, Sverige. Videofilmen om projektet kan lånas från: Habilitering & Hjälpmedel Barn- och ungdomshabiliteringen Gregory Jakobsson, Regionhuset, Box 1, 22100 Lund Tfn. 0771-222340 25

Utgivna rapporter genom FoU-enheten Nr 1/2002 Nr 2/2002 Nr 1/2003 Nr 2/2003 Nr 3/2003 Nr 1/2004 Nr 2/2004 Nr 1/2005 Nr 2/2005 Nr 3/2005 Föräldrars upplevelse av delaktighet. En fokusgruppsundersökning. Gunilla Hultberg. ISBN: 91-7261-000-X Döva i Skåne. Från projekt till regionalt resursteam för döva. Lena Göransson och Sven-Erik Malmström. ISBN 91-7261-030-1 Barns upplevelser av delaktighet i sin habilitering. Carina Bolin, Petra Bovide Lindén och Stefan Persson. ISBN 91-7261-034-4 Farvatten och blindskär i barnhabilitering. Examinationspaper från en påbyggnadsutbildning. Magnus Larsson och Britta Högberg (red.) ISBN 91-7261-035-4 Tid till eget ansvar? Tidsplanering i förskola/skola och dess inverkan på aktivitet och delaktighet för barn och ungdomar födda med ryggmärgsbråck. Eva Svensson. ISBN 91-7261-036-0 Från bildterapi till Cor ad Cor inom barn- och ungdomshabiliteringen. Agneta Sofiadotter och Lotta Anderson. ISBN 91-7261-037-9, ISSN 1652-2516 Nätverksbaserad målinriktad intensiv träning NIT Ulrika Edin, Carita Smyth och Magnus Larsson. ISBN 91-7261-039-5, ISSN 1652-2516 Hur taktil massage påverkar ungdomar med smärtproblematik Eva Svensson och Inger Bille Hansen. ISBN 91-7261-43-3, ISSN 1652-2516 Habiliteringen i Malmö. Så växte den fram Ingrid Bjerre och Kerstin Ödlund. ISBN 91-7261-042-5 Hur använder barn med autism pekdator som alternativ kommunikation? Anja Morell ISBN 91-7261-044-1, ISSN 1652-2516

Utgivna bulletiner genom FoU-enheten Nr 4/2003 Nr 3/2004 Nr 1/2005 Nr 2/2005 Nr 3/2005 Dövblinda i Skåne en förstudie Lena Göransson ISBN 91-7261-038-7 Att förstå sitt barns autism - Tidsbegränsat Intensivt Familjesamarbete TIF Peter Björling, Nils Haglund, Tarja Lundblad, Kristina Karlsson, Anna-Lena Lundström och Ann Skillö. ISBN 91-7261-041-7 Människans bästa vän är hunden om service- och signalhundar för personer med funktionshinder Björn Harrysson. ISBN 91-7261-047-6 Vilken cirkus! Cirkusträning som alternativ behandling på Vuxenhabiliteringen i Malmö och Trelleborg Frida Svantesson ISBN 91-7261-050-6 Att införa ett salutogent arbetssätt inom Barn- och ungdomshabiliteringen Carina Bolin och Stefan Persson ISBN 99-7261-50-6

Habilitering & Hjälpmedel Fou-enheten Barn- och ungdomshabiliteringen Regionhuset. Box 1, 221 00 Lund Tel. 0771-22 23 40 Fax. 046-77 05 40 e-post: habhjalp@skane.se www.skane.se/habilitering