Livskvalitet, meningsfullhet och sammanhang i vardagen för vuxna personer med flerfunktionshinder Leg. psykolog Gunnel Winlund gunnel.winlund@hotmail.com Nka-konferens Stockholm 10-11 mars 2014
Flerfunktionshinder När funktionsnedsättningar är flera och påverkar vardagen på ett allvarligt sätt Heterogen grupp Intellektuella funktionsnedsättningar gör det svårare Vanligast är flerfunktionshinder bland de som har en grav intellektuell funktionsnedsättning
Känslor Vanmakt, hjälplöshet, otillräcklighet Så långt från normaliteten Inte kunna bota Lämna till någon annan Barnsligt -vuxet Trollspö-önskan Utstötningsprocess
Margareta
Livskvalitet för personer som har grav intellektuell funktionsnedsättning Obekymrade över sitt funktionshinder men det är viktigt att de får God omvårdnad Möts av omtanke, empati, respekt Upplever närhet Känner förankring, tillhörighet, sammanhang Får möjlighet att utvecklas Får stimulans Får stöd att använda sin förmåga Har kontroll och överblick Får uppleva många goda stunder med andra
Livet ska vara Begripligt Hanterbart Meningsfullt för alla människor oavsett funktionshinder Då skapas en känsla av sammanhang, som i sin tur påverkar hälsan både den fysiska och psykiska. KASAM ( Antonovsky)
Hur kan vi bidra till att: personer som har grav intellektuell funktionsnedsättning och flera andra funktionsnedsättningar upplever känsla av sammanhang? ställs inför rimliga krav som motsvarar inre eller yttre resurser? upplever meningsfullhet, motivation? Det är viktiga frågor vi hela tiden måste ställa oss.
Begripligt Hur kan livet bli begripligt? Vi måste förstå vad personen förstår och anpassa vår kommunikation och vårt bemötande till det. Vi behöver kartlägga och försöka ta reda på hur personens verklighetsuppfattning ser ut, hur han/hon uppfattar tid, rum, kvalitet, kvantitet och orsak-verkan genom observationer i vardagen. Förstår hur personen har objektskonstans, objektspermanens och om han/hon har tillgång till ett evokativt minne (plocka fram minne). Känna igen minne finns hos alla Vi måste erbjuda många olika erfarenheter på en nivå som de förstår.
Hanterbarhet (coping) den grad till vilken man upplever att det står resurser till ens förfogande, med vilkas hjälp man kan möta de krav som ställs från de stimuli som man bombarderas av säger Antonovsky. Hur kan personen hantera sin omgivning? Motorik. Motsvarar kraven man ställer de resurser individen har tillgång till, egna eller andras? Vilka hjälpmedel har individen tillgång till. Hur är förståelsen av orsak och verkan?
Jonny
Vi kan Ta hänsyn till andra funktionsnedsättningar som kan påverka individens möjlighet att vara delaktig - syn, hörsel, motorik, överkänslighet Se till att individen får tillgång till olika hjälpmedel och anpassningar av miljön både när det gäller bemötande och fysisk miljö
Meningsfullt Frågor vi måste ställa oss: Hur kan personer som har en grav intellektuell funktionsnedsättning och flera funktionshinder uppleva meningsfullhet? Hur kravfull eller kravlös är tillvaron? Vilka utmaningar möter de? Hur möter vi deras intresseområden? Inte bara mysmadrassen Viktigt att veta att de gör inget för vår skull bara det som intresserar, fyller deras behov och bekräftar deras känslor
Många goda stunder
Inte bara mysmadrassen Mål 1980 för daglig verksamhet var byta miljö och lukta och smaka I dag finns en oro för att livet ska vara ligga på mysmadrassen Det är inte nog för personer med grava utvecklingsstörningar och flera funktionshinder. Även de behöver utmaningar. De vill vara aktiva och del-aktiga som alla andra människor
Jonny
Självbestämmande kalla på uppmärksamhet påbörja och avsluta handlingar kunna starta och stoppa göra saker på egen hand delta i vardagsaktiviteter delta i fritidsaktiviteter, hobbies och spel, umgås och ha roligt göra val av olika slag veta vad som skall hända
Håkan
Vi kan Försöka uppfatta vilka situationer som individen upplever som meningsfulla. Göra en intresseinventering. Vara uppmärksam på sådant som får individen blir mer alert, mer uppmärksam. gladare, svarar med kroppsspråk och minspel osv. Självstimulering är en bra intressemarkör
Umgås och ha roligt Lekar kan vara ett sätt att skapa kontakt Tittut och andra gömmalekar Gunga, snurra eller andra upprepningslekar Härma varandra lekar Turas om lekar Hobbies och spel Andra fritidsysselsättningar Får även vuxna vara barnsliga?
Ibland beskrivs individen som Allt för passiv Sakna motivation Bara göra det han/hon vill Ha flera problembeteenden Det är värt att fundera över om det är så och vad det i så fall kan bero på.
Tänkbara orsaker till problembeteenden Fysiska svårigheter, sjukdomar Understimulering Överstimulering Stimulering på fel sätt och nivå. Det här förstå jag mig inte på. Försöka säga nej, låt bli eller jag orkar inte Flykt, kamp och rädsla
Flykt, Kamp och Rädsla tre sätt att reagera Flykt vända sig bort, sluta ögonen, bita sig, kräkas eller lämna rummet Kamp vägra delta, visa stark irritation, kasta saker, visa motstånd, slåss Rädsla darra, gråta, skrika, krypa ihop, bli passiv, ökad puls
Till eftertanke Om jag vill lyckas att föra en människa mot ett bestämt mål, måste jag först och främst finna henne där hon är och börja just där. Den som inte kan det lurar sig själv när hon tror att hon kan hjälpa andra. För att hjälpa någon måste jag visserligen förstå mer än vad hon gör, men först och främst förstå det hon förstår. Om jag inte kan det så hjälper det inte att jag kan och vet mera.
Forts. Vill jag ändå visa hur mycket jag kan, så beror det på att jag är fåfäng och högmodig och egentligen vill bli beundrad av den andre istället. All äkta hjälpsamhet börjar med ödmjukhet inför den jag vill hjälpa och därmed måste jag förstå att detta med att hjälpa inte är att härska, utan att vilja tjäna. Kan jag inte detta så kan jag inte heller hjälpa någon. Søren Kierkegaard
Litteraturförslag Det gode samspil Rapport. (2010) Nordens välfärdscenter Germestad,A. (2009) Skoere samspill, En deskriptiv og fortolkende studie av barn med dyp utviklingshemming och deres naerpersoner i barnehage og skole. Doktorsavhandling vid UiS nr 83, Stavanger Horgen,T., Slåtta,K. & Germestad,A. (2010) Multifunksjonshemming. LIvsutfoldelse och laering. Universitetsforlaget Oslo Horgen, T. (red) (2009). Muligheter. Utviklende och glade dager når eleven har multifunksjonshemming. Torshovs kompetencecenter, Oslo Winlund,G. & Rosenström-Bennhagen,S. (2004) Se mig! Hör mig! Förstå mig! Stockholm, Stiftelsen ala,