Utredningen om donations- och transplantationsfrågor (S 2013:04) Sjukhusläkares syn på organdonation Maj 2015 Markör AB 1 (35)
Uppdrag: Sjukhusläkares syn på organdonation Beställare: Utredningen om donations- och transplantationsfrågor (S 2013:04) Kontaktperson beställaren: Projektledare Markör: Olof Högrell Pernilla Tollin Datainsamlingsperiod: 11 mars - 10 april 2015 Markör AB 2 (35)
Markör Marknad och Kommunikation AB Markör hjälper större företag och organisationer att fatta rätt beslut det gör vi genom utredningar, undersökningar och utvecklingsarbete på plats hos våra kunder. Markör AB 3 (35)
Innehåll Bakgrund och syfte... 5 Metod... 7 Resultat... 8 Slutsatser... 34 Markör AB 4 (35)
BAKGRUND OCH SYFTE Enligt en undersökning genomförd av EU-kommissionen 1 är Sverige det land i EU där störst andel av befolkningen (83 procent) är positiv till att donera organ efter döden. En rapport från Socialstyrelsen 2010 tyder också på en mycket hög donationsvilja hos svenska folket 2. Trots detta hamnar Sverige tämligen långt ned (under EU-snittet) när det gäller donationsfrekvens, som mäts som antal organdonationer per miljon invånare. Den 1 januari 2014 stod 629 personer i kö för transplantation och året innan avled 21 personer i väntan på organ 3. Mot denna bakgrund tillsatte regeringen 2013 en utredning med uppdraget att ta fram förslag på hur fler svenskar kan ges möjlighet att aktivt ta ställning i donationsfrågan, Utredningen om donations- och transplantationsfrågor. Det övergripande syftet för utredningen är att finna åtgärder som leder till bättre tillgång på organ för transplantation. I dag finns stora skillnader mellan landstingen i hur många möjliga donatorer som identifieras och hur många donationer som genomförs. En del i uppdraget är därför att kartlägga vårdgivarnas organisation och arbetssätt och lyfta fram eventuella faktorer som gynnar identifieringen av möjliga donatorer. Sedan 1990-talets början tillämpas en indelning i sex regioner (Stockholms-, Uppsala/Örebro-, södra, sydöstra, västra och norra regionen). Denna indelning bygger ursprungligen på var patienter från olika delar av landet blir njurtransplanterade. Transplantation av patienter från dessa regioner sker vid något av de fem transplantationscentra som finns i Sverige. I utredningsrapporten Att donera organ förutsättningar för information till allmänheten och sjukvårdspersonal konstateras att rollerna för de olika aktörerna på området är diffusa och ansvarsfördelningen oklar. Donationsrådet är numera införlivat i Socialstyrelsens verksamhet och har formellt sett en rådgivande roll. I rapporten framhålls att rollfördelningen mellan Socialstyrelsen och SKL i det nationella donationsfrämjande arbetet är otydlig i vissa delar. SKL:s Vävnadsråd har idag ansvar att samordna nationella utbildningsinsatser rörande organdonation, främst i form av kurser och temadagar. Dock tar även Socialstyrelsen fram (webbaserat) utbildningsmaterial om organdonation. Syftet med denna undersökning är att få kunskap om läkares erfarenheter och synpunkter på organdonation. Resultatet kommer att vara ett kunskapsunderlag till utredningen om organdonation och transplantation. 1 Organ Donation and Transplantion, Special Eurobarometer 333a, Kommissionen, juni 2010 2 Att donera organ förutsättningar för information till allmänheten och sjukvårdspersonal (S 2013:04) 3 Ibid. Markör AB 5 (35)
Markör AB 6 (35)
METOD Målgruppen för undersökningen är läkare som i sitt arbete kommer i kontakt med organdonation. För att nå denna grupp har vi använt yrkesförbundet Sjukhusläkarnas medlemsregister. Vi har i enkäten bara vänt oss till yrkesaktiva medlemmar, totalt 14 200 personer. Enkäten skickades till samtliga 14 200 läkare som uppfyllde dessa kriterier, urvalet är därmed ett totalurval. Undersökningen gjordes som en webbenkät med fasta svarsalternativ. Frågeformuläret togs fram av beställaren och reviderades något efter samråd med Markör. Frågorna handlar dels om regelverket och olika överväganden kring organdonation, dels om erfarenheter av organdonation i yrkesutövningen (rutiner, kunskapsinhämtning etc.). Enkäten besvarades via en webblänk som skickades ut på mail med Sjukhusläkarna som avsändare. I utskicket fanns en inledande text där syftet med undersökningen beskrevs. Markör skapade webbenkäten och de 14 200 unika länkarna som skickades till Sjukhusläkarna. Därefter distribuerade Sjukhusläkarna länkarna per e-post till sina medlemmar. Markör har därmed inte haft tillgång till medlemsregistret och tillhörande e-postadresser. Datainsamlingen pågick 11 mars - 10 april 2015 med tre påminnelser. Totalt inkom 2953 svar vilket ger en svarsfrekvens på 21 procent. I samtal med beställaren och Sjukhusläkarna har vi fått veta att läkare får mycket förfrågningar om att delta i olika undersökning, vilket sannolikt är en viktig förklaring till den låga svarsfrekvensen. Andra tänkbara förklaringar är läkarnas höga arbetsbelastning och potentiellt inaktuella e-postadresser i medlemsregistret. Dessutom har människors benägenhet att svara på enkäter sjunkit de senaste åren, en trend som noteras i samhället överlag. Markör AB 7 (35)
RESULTAT I resultatdelen redovisas resultatet av enkäten med uppdelning på attitydfrågor, erfarenhet av donationsfrågor i yrkeslivet samt frågor om fortbildning och kunskap. Sist i resultatdelen diskuteras skillnader mellan sjukvårdsregioner. BAKGRUNDSUPPGIFTER I figurerna nedan framgår att det är en tämligen jämn fördelning med avseende på kön och mellan olika åldersgrupper bland de svarande. Det vanligaste är att arbeta på regionsjukhus (42 procent) eller länssjukhus (32 procent). På frågan vilken typ av verksamhet man tjänstgjort inom under de senaste fem åren är det vanligaste svaret Annan vårdavdelning, specialitet eller verksamhet än ovan följt av sjukhusanknuten akutmottagning (se tabell 1). Endast tre procent (87 svarande) har varit eller är donationsansvarig läkare (DAL) och en majoritet av de svarande har begränsad erfarenhet av donationsfrågor generellt i sitt arbete. Drygt 6 av 10 uppger att de inte en enda gång under de senaste fem åren varit med om att organdonation blivit aktuellt eller genomförts för en patient i vars vård de medverkat. Likaså svarar en stor majoritet att de bara ägnat ett par procent av sin totala arbetstid under de senaste fem åren åt till arbete med organdonation, t.ex. i enskilda fall eller till generellt donationsfrämjande arbete inklusive fortbildning. Tabell 1. Andel som under de senaste fem åren tjänstgjort vid någon av följande verksamheter/specialiteter Intensivvårdsavdelning (CIVA, NIVA, BIVA etc.) 26 Sjukhusanknuten akutmottagning 44 Akutsjukvård utanför sjukhuset, ambulans, ambulanshelikopter etc. Neurologisk/neurokirurgisk vårdavdelning utom NIVA 7 5 Thoraxkirurgi, lungmedicin eller kardiologi 13 Njurmedicin 6 Internmedicinsk vårdavdelning 18 Annan vårdavdelning, specialitet eller verksamhet än ovan 71 Markör AB 8 (35)
Är du eller har du varit donationsansvarig läkare (DAL)? (Bastal: 2733) 100 96 % 50 0 3 Ja Nej Markör AB 9 (35)
Har du under de senaste fem åren varit med om att organdonation blivit aktuell eller genomförts för en patient i vars vård du medverkat? (Bastal: 2746) 100 64 % 50 0 Nej, ingen gång 9 14 Ja, en gång Ja, 2-3 gångerja, 4-5 gånger Ja, 6-10 gånger 5 3 3 3 Ja, mer än 10 gånger Vet ej 0 Kan ej/vill ej svara Hur stor del av din totala arbetstid under de senaste fem åren skulle du uppskatta gått åt till arbete med organdonation, t.ex. i enskilda fall eller till generellt donationsfrämjande arbete inklusive fortbildning? (Bastal: 2737) 100 66 % 50 20 0 5 2 3 1 1 1 1 1 2 3 4 5 6 11 21 100 Markör AB 10 (35)
Jag arbetar i huvudsak vid (Bastal: 2539) 100 % 50 42 32 14 10 0 Regionsjukhus Länssjukhus Länsdelssjukhus Annan vårdgivare än ovan, nämligen 0 Vet ej 2 Kan ej/vill ej svara Min huvudsakliga arbetsplats finns i (Bastal: 2537) Stockholmsregionen 23 Uppsala/Örebroregionen 20 Södra regionen 18 Sydöstra regionen 11 Västra regionen 16 Norra regionen 11 0 50 100 % Markör AB 11 (35)
Jag är (Bastal: 2540) 100 % 50 52 47 0 Man Kvinna Ålder (Bastal: 2489) 100 % 50 34 29 37 0 18-29 30-39 40-65 Markör AB 12 (35)
KUNSKAPER I enkäten ingick ett antal frågor om läkarnas kunskaper om organdonation, dels frågor om hur säkra de känner sig inför olika ställningstaganden, dels ett antal faktafrågor om regelverket. Av svaren i figuren nedan framgår ett en större andel svarar positivt i samtliga frågor som gäller bedömning av den egna kunskapsnivån. Mest osäkerhet framträder i påståendet Jag känner mig säker på vilket sätt frågan om organdonation i förekommande fall ska tas upp med en patients närstående, där 35 procent helt eller delvis tar avstånd. En något mindre andel är tveksamma (33 procent) beträffande påståendet Jag känner mig säker på i vilken situation eller skede frågan om organdonation ska tas upp med en patients närstående. Tre av tio anser att de vet för lite om organdonationer och skulle behöva mer information och fortbildning. Noterbart i sammanhanget är att frågor om organdonation berör respondenterna i olika utsträckning. En liten andel arbetar frekvent med donationsfrågor. Dessutom är det svåra avvägningar i alla händelser, sannolikt även för en vårdgivare med stor erfarenhet, så ett visst mått av ödmjukhet inför frågorna är i sig inte något anmärkningsvärt. I tabell 2 redovisas svar på fyra faktafrågor. Det år påståenden som handlar om den gällande principen i svensk lagstiftning sedan 1996, presumerat samtycke (fråga 1) och tre frågor om närståendes vetorätt. På frågan om presumerat samtycke väljer 38 procent det korrekta svarsalternativet, 46 procent svarar fel och 16 procent kan/vill ej svara. Regelverket föreskriver att anhöriga inte kan förbjuda organdonation om den avlidne tidigare gett uttryck för att han eller hon vill donera organ. Dock har de anhöriga vetorätt om den avlidens vilja är okänd. Anhöriga kan också ha kännedom om en senare viljeyttring än vad som exempelvis finns registrerat i donationsregistret, och då gäller den senaste viljeyttringen. Det ovan beskrivna innebär att det korrekta svaret på fråga 2 och 4 i tabell 2 är sant och på fråga 3 falskt. Således väljer 20 procent det felaktiga svaret på fråga 2-4. Hösten 2014 genomförde Markör en attitydundersökning om organdonation riktad till befolkningen och där ingick samma faktafrågor. I tabell 3 redovisas befolkningens svar på dessa frågor. Här framgår att 60 procent i befolkningen svarar fel gällande regeln om presumerat samtyckte. När det gäller frågan om anhörigas vetorätt svarar befolkningen i vissa fall mindre fel än läkarna. Det är inte självklart att läkarnas felaktiga svar betyder att de inte känner till regelverket. Det skulle också kunna stå för att de har större insikt i hur regelverket tillämpas i praktiken, vilket i vissa fall kanske inte helt överensstämmer med den formella lagstiftningen. Exempelvis kan donationsregistret i praktiken anses ha en underordnad roll eftersom de anhöriga alltid tillfrågas om den senaste viljeyttringen, även om den avlidne är registrerad som positiv till organdonation. Markör AB 13 (35)
Ange i vilken grad du instämmer i eller tar avstånd från följande påståenden: Vet ej/vill ej svara (%) Jag vet för lite om organdonationer och skulle behöva mer information och fortbildning. 7 24 15 22 32 2 Jag känner mig säker på i vilken situation eller skede frågan om organdonation ska tas upp med en patients närstående. 17 32 17 23 10 4 Jag känner mig säker på vilket sätt frågan om organdonation i förekommande fall ska tas upp med en patients närstående. 15 31 19 24 11 4 0% 50% 100% Instämmer helt Instämmer delvis Varken instämmer eller tar avstånd Tar delvis avstånd Tar helt avstånd Tabell 2. Läkarnas svar på kunskapsfrågor om organdonation Sant Falskt Kan ej/vill ej svara Total I Sverige antas vi enligt lag samtycka till att donera våra organ om vi under vår livstid inte sagt nej eller omständigheterna tyder på en negativ inställning till donation. När en person har avlidit kan de anhöriga/närstående inte förbjuda organdonation om den avlidne i sin livstid angett att han eller hon vill donera sina organ. När en person har avlidit kan de anhöriga/närstående alltid förbjuda organdonation. 38 46 16 100 62 20 18 100 20 59 21 100 Bara när en avliden persons inställning till organdonation är okänd eller inte kan tolkas kan de anhöriga/närstående förbjuda organdonation. Det korrekta svarsalternativet markeras med fet stil. 60 18 22 100 Markör AB 14 (35)
Tabell 3. Befolkningens svar på kunskapsfrågor om organdonation (tidigare undersökning genomförd 2014) Sant Falskt Vet ej/ vill ej svara Totalt I Sverige antas vi enligt lag vara positiva till att donera våra organ, om vi under vår livstid inte uttryckligen sagt nej. 17 59 24 100 När en person har avlidit kan de anhöriga/närstående inte förbjuda organdonation om den avlidne i sin livstid angett att han eller hon vill donera sina organ. När en person har avlidit kan de anhöriga/närstående alltid förbjuda organdonation. 69 13 18 100 22 53 25 100 Bara när en avliden persons inställning till organdonation är okänd kan de anhöriga/närstående förbjuda organdonation. Det korrekta svarsalternativet markeras med fet stil. 58 13 29 100 SYNEN PÅ ORGANDONATION En stor majoritet av de tillfrågade läkarna, 88 procent, är villiga att donera organ efter sin död. Tidigare studier har pekat på att omkring 80 procent av svenskarna är positiva till att donera organ 4. Som nämndes genomfördes hösten 2014 en enkätundersökning om organdonation riktad till befolkningen 5 med delvis samma frågor som i läkarenkäten, vilket gör det möjligt att se hur läkarnas svar skiljer från allmänhetens. Frågan om man är villig att donera organ ställdes även till befolkningen (dock med svarsalternativet har inte bestämt mig istället för vet ej) och där svarade 70 procent positivt. Det är en klart större andel bland läkarna som aktivt informerat om sitt ställningstagande i frågan om organdonation, 71 procent, jämfört med befolkningen. I Markörs undersökning riktad till allmänheten svarade 4 av 10 att de aktivt angivit sin inställning. En stor majoritet (85 procent) av läkarna har mycket eller ganska högt förtroende för svensk sjukvård generellt sett och 74 procent har mycket eller ganska högt förtroende för svensk sjukvård när det gäller organdonation. Detta kan jämföras med befolkningen där 67 procent har ganska högt eller mycket högt förtroende för svensk sjukvård generellt och 66 procent har förtroende för sjukvården när det gäller organdonation. Vad som bör tilläggas här är att både i frågan om man kan tänka sig att donera och beträffande förtroendet för svensk sjukvård framgick i undersökningen till befolkningen att högutbildade 4 Kommittédirektiv Utredning om donations- och transplantationsfrågor, Dir 2013:25 (2013) 5 Attityder till organdonation, Markor (2014) Markör AB 15 (35)
svarar klart mer positivt än övriga grupper 6. Läkarnas positiva svar här kan alltså, utöver det faktum att de arbetar inom svensk sjukvård, betraktas som representativa för högutbildade i befolkningen. En mycket liten andel av läkarna tycker att organdonation är obehagligt och något man helst inte vill prata om. En högre andel (32 procent) tycker att det känns/skulle kännas svårt eller obehagligt att tala med en döende eller nyss avliden patients närstående om en eventuell organdonation. Drygt 9 av 10 anser att sjukvårdspersonalen ska ta upp frågan om organdonation med de närstående av hänsyn till den avlidne och för att säkerställa att ett önskemål att få donera organ så långt möjligt kan tillgodoses. Nästan 7 av 10 anser att frågan om donation ska ställas till de anhöriga med målsättningen att få ett positivt svar. 7 av 10 läkare är positivt inställda till presumerat samtycke, vilket framgår av första påståendet i figuren nedan. Endast 17 procent av läkarna tar avstånd från detta. Detta kan jämföras med befolkningen där 41 procent är kritiska till en princip som beskriver presumerat samtycke 7. En stor andel av läkarna är positiva till att patientens inställning bör noteras i journal och 74 procent anser att donationsregistret är ett fungerande instrument när patientens donationsvilja ska utredas. Läkarna fick ta ställning till olika vägval inom sjukvården i en situation där en person är så svårt sjuk att allt hopp om att rädda personen är ute. Resultaten redovisas i tabell 4. Det råder stor enighet om vilka vägval som är lämpligast. En stor majoritet anser att respiratorvård och annan behandling får ges under en begränsad om det behövs för att uppfylla personens kända önskan att donera organ. Likaså tycker de allra flesta att livsuppehållande behandling ska få ges under en begränsad tid för att utreda om personen vill eller inte vill donera organ och i förekommande fall medicinskt förbereda en eventuell donation efter att döden är fastställd med direkta kriterier. Nästan samma frågor ställdes i enkäten riktad till befolkningen och där gick svaren i samma riktning även om en något större andel var osäkra 8. Ytterligare ett fall beskrevs där läkarna fick bedöma olika tillvägagångssätt inom vården. Scenariot gick ut på att en olycksfalls- eller strokepatient inkommer med ambulans till akutmottagningen och patienten bedöms vara bortom all räddning (se tabell 5). Även här råder enighet. En stor majoritet anser att det ska finnas rutiner för att redan vid inkomst till akutmottagning förbereda patienten för en eventuell organdonation. Denna förberedelse sker genom introduktion av livsuppehållande behandling och vidare remittering till IVA för donationsutredning inklusive samråd med närstående. Nästan alla anser att sjukvården i en sådan situation ska få undersöka om personen vill eller inte vill donera sina organ, t.ex. genom att tala med närstående eller se efter i Donationsregistret. 6 Attityder till organdonation, Markör (2014) 7 Ibid. 8 Ibid. Markör AB 16 (35)
Är du villig att själv donera dina organ efter din död? (Bastal: 2542) 100 88 % 50 0 6 3 3 Ja Nej Vet ej Kan ej/vill ej svara Har du aktivt informerat om ditt ställningstagande till en eventuell egen organdonation? (Bastal: 2541) 100 71 % 50 25 0 2 2 Ja Nej Vet ej Kan ej/vill ej svara Markör AB 17 (35)
Hur är ditt förtroende för svensk sjukvård generellt sett? Vet ej/vill ej svara (%) 0 Hur är ditt förtroende för svensk sjukvård generellt sett? 26 59 11 310 0% 50% 100% Mycket högt Ganska högt Varken högt eller lågt Ganska lågt Mycket lågt Kan ej/vill ej svara Hur är ditt förtroende för sjukvården i Sverige när det gäller organdonation? Vet ej/vill ej svara (%) 24 50 22 4 1 7 0% 50% 100% Mycket högt Ganska högt Varken högt eller lågt Ganska lågt Mycket lågt Markör AB 18 (35)
Ange i vilken grad du instämmer i eller tar avstånd från följande påståenden: Vet ej/vill ej svara (%) Det är obehagligt med organdonationer och jag vill helst inte tänka på det. 13 5 10 82 1 Det känns/skulle kännas svårt eller obehagligt att tala med en döende eller nyss avliden patients närstående om en eventuell organdonation. 4 28 10 27 30 2 0% 50% 100% Instämmer helt Instämmer delvis Varken instämmer eller tar avstånd Tar delvis avstånd Tar helt avstånd Ange i vilken grad du instämmer i eller tar avstånd från följande påståenden: Vet ej/vill ej svara (%) När en person avlidit och personens inställning till organdonation (efter samtal med närstående) är okänd, borde sjukvården utgå från att personen samtyckt till att donera sina organ och därför, om medicinskt möjligt, omhänderta organen för transplanta 50 23 11 8 9 4 Patientens inställning till organdonation borde antecknas i patientjournalen. 66 18 9 4 4 3 Donationsregistret är ett fungerande instrument när en patients donationsvilja ska utredas. 38 36 19 5 1 31 0% 50% 100% Instämmer helt Instämmer delvis Varken instämmer eller tar avstånd Tar delvis avstånd Tar helt avstånd Markör AB 19 (35)
Ange i vilken grad du instämmer i eller tar avstånd från följande påståenden: Vet ej/vill ej svara (%) Sjukvårdspersonalen ska ta upp frågan om organdonation med de närstående av hänsyn till den avlidne och för att säkerställa att ett önskemål att få donera organ så långt möjligt kan tillgodoses. 77 18 4 1 3 Men tanke på den stora bristen på organ, och på de många patienter som väntar på en livräddande transplantation, ska frågan om donation ställas till de anhöriga med målsättningen att få ett positivt svar. 43 25 15 8 9 2 0% 50% 100% Instämmer helt Instämmer delvis Varken instämmer eller tar avstånd Tar delvis avstånd Tar helt avstånd Markör AB 20 (35)
Tabell 4. Tänk dig en situation där en svårt sjuk person intensivvårdas i respirator och att allt hopp om att rädda personens liv är ute. Enligt Socialstyrelsens författningssamling (SOSFS 2011:7) bör livsuppehållande behandling då avslutas (respiratorvård och läkemedel) och patienten få lindrande insatser under döendet. De närstående är informerade om prognos m.m. Ange i vilken grad du instämmer i, eller tar avstånd från, det som sägs i följande påståenden. Låt dig inte begränsas av nuvarande regler och rutiner då du besvarar frågorna. Instämstämmer helt Instäm mer delvis Varken instämmer eller tar avstånd Tar delvis avstånd Tar helt avstånd Total Vet ej/vill ej svara I en sådan situation ska sjukvården få undersöka om personen vill eller inte vill donera sina organ, t.ex. genom att fråga närstående eller se efter i Donationsregistret. Om personen uttryckt att han eller hon inte 88 7 2 1 2 100 2 vill donera sina organ avslutas den livsuppehållande behandlingen. I en sådan situation ska sjukvården inte få undersöka om personen vill eller inte vill donera sina organ. 5 2 4 10 78 100 4 I en sådan situation ska respiratorvård och annan behandling få ges under en begränsad tid (några dygn) trots att det inte gagnar personen, om det behövs för att uppfylla personens kända önskan att donera organ. Donationen genomförs i så fall efter att döden är fastställd med direkta kriterier. 82 13 2 2 1 100 2 I en sådan situation ska livsuppehållande behandling (respiratorvård och läkemedel) få ges under en begränsad tid (några dygn) trots att det inte gagnar personen, även om personens donationsvilja är okänd. Vården förlängs då något för att ge tid att utreda om personen vill eller inte vill donera organ och i förekommande fall medicinskt förbereda en eventuell donation efter att döden är fastställd med direkta kriterier. 60 24 7 5 4 100 3 Markör AB 21 (35)
Tabell 5. Tänk dig en situation där en olycksfalls- eller strokepatient inkommer med ambulans till akutmottagningen. Röntgen visar att patienten har drabbats av en mycket allvarlig blödning i hjärnan och patienten bedöms vara bortom all räddning. De närstående har informerats om prognos m.m. Ange i vilken grad du instämmer i, eller tar avstånd från, det som sägs i följande påståenden. Låt dig inte begränsas av nuvarande regler och rutiner då du besvarar frågorna. Instämmer helt Instämmer delvis Varken instämmer eller tar avstånd Tar delvis avstånd Tar helt avstånd Total Vet ej/vill ej svara I en sådan situation ska det finnas rutiner för att redan vid inkomst till akutmottagning förbereda patienten för en eventuell organdonation. Denna förberedelse sker genom introduktion av livsuppehållande behandling (respiratorvård och läkemedel) och vidare remittering till IVA för donationsutredning inklusive samråd med närstående. I en sådan situation ska sjukvården få undersöka om personen vill eller inte vill donera sina organ, t.ex. genom att tala med närstående eller se efter i Donationsregistret. Om personen uttryckt att han eller hon inte vill donera sina organ får personen lindrande insatser under döendet. 59 27 7 5 3 100 4 82 12 3 2 2 100 3 ERFARENHET AV ORGANDONATION I YRKESUTÖVNINGEN Det finns en viss osäkerhet bland läkarna vad gäller donationsverksamheten vid det sjukhus där de tjänstgör. Nästan 8 av 10 läkare har mycket eller ganska högt förtroende för donationsverksamheten vid det sjukhus där de tjänstgör men var fjärde svarar att de inte vet. Endast ett fåtal procent har ganska eller mycket lågt förtroende för donationsverksamheten vid det sjukhus där de tjänstgör. På frågan om organisation och arbetssätt borde förändras, så att fler möjliga organdonatorer kan identifieras och utredas på det egna sjukhuset, är det vanligaste svaret (36 procent) vet ej/vill ej svara samtidigt som 31 procent har lagt sig i mitten (varken instämmer eller tar avstånd). Det är alltså en minoritet som tagit ställning i frågan och bland dem är det en något högre andel (39 procent) som anser att organisation och arbetssätt borde förändras. Markör AB 22 (35)
I figuren nedan framgår vidare att nästan 30 procent inte vet om det finns rutiner för att identifiera möjliga organdonatorer eller för att förbereda en potentiell organdonation vid den avdelning där de arbetar. Hälften svarar nej på frågorna och 15 respektive 22 procent svarar ja. 7 av 10 vet heller inte om man på sjukhusets akutmottagning förbereder patienter för eventuell organdonation genom introduktion av livsuppehållande behandling och remittering till IVA för donationsutredning. 17 procent svarar att detta förekommer i varierande utsträckning. Drygt 70 procent svarar att det inte förekommer regelbundna genomgångar/uppföljningar av vilka patienter som donerat organ och vilka möjliga organdonatorer som av något skäl inte donerat, och 15 procent vet inte. Endast 9 procent svarar att detta förekommer i variernde utsträckning. Av de tillfrågade läkarna svarar drygt 20 procent att de helt eller delvis upplever en konflikt mellan att vårda patienten för hans eller hennes egen skull och att i förekommande fall vårda patienten för att optimera kvalitén på organen inför donation. Samtidigt upplever drygt 60 procent ingen sådan konflikt. Markör AB 23 (35)
Tillämpas vid den avdelning där du tjänstgör ett vårdprogram eller annan instruktion/rutin med syfte att identifiera möjliga organdonatorer? (Bastal: 2651) 100 54 % 50 28 15 0 Ja Nej Vet ej Kan ej/vill ej svara 3 Tillämpas vid den avdelning där du tjänstgör ett vårdprogram eller annan instruktion/rutin med syfte att förbereda en organdonation sedan en möjlig donator identifierats? (Bastal: 2647) 100 % 50 49 22 26 0 Ja Nej Vet ej Kan ej/vill ej svara 3 Markör AB 24 (35)
Förekommer det vid den avdelning du arbetar regelbundna genomgångar/uppföljningar av vilka patienter som donerat organ och vilka möjliga organdonatorer som av något skäl inte donerat samt i så fall varför? (Bastal: 2637) 100 73 % 50 15 0 Nej 1 1 1 Ja, oftare än en gång i månaden Ja, med 1-2 månaders intervall Ja, med 3-4 månaders intervall 4 Ja, 1-2 gånger Ja, mer sällan per år än årligen 2 Vet ej 3 Kan ej/vill ej svara Förekommer det vid det sjukhus där du arbetar att man vid akutmottagningen förbereder exempelvis olycksfalls- och strokepatienter för en eventuell organdonation genom introduktion av livsuppehållande behandling (respiratorvård och läkemedel) och vidare remittering till IVA för donationsutredning? (Bastal: 2544) 100 72 % 50 0 9 9 6 2 3 Ja, ofta Ja, ibland Ja, sällan Nej, aldrig Vet ej Kan ej/vill ej svara Markör AB 25 (35)
Hur är ditt förtroende för donationsverksamheten vid det sjukhus /enhet där du tjänstgör? Vet ej/vill ej svara (%) Hur är ditt förtroende för donationsverksamheten vid det sjukhus /enhetdär du tjänstgör? 39 37 18 213 27 0% 50% 100% Mycket högt Ganska högt Varken högt eller lågt Ganska lågt Mycket lågt Kan ej/vill ej svara Markör AB 26 (35)
Ange i vilken grad du instämmer i eller tar avstånd från följande påståenden: Vet ej/vill ej svara (%) På det sjukhus där jag arbetar borde organisation och arbetssätt förändras, så att fler möjliga organdonatorer kan identifieras och utredas. 14 25 31 16 14 36 0% 50% 100% Instämmer helt Instämmer delvis Varken instämmer eller tar avstånd Tar delvis avstånd Tar helt avstånd Ange i vilken grad du instämmer i eller tar avstånd från följande påståenden: Vet ej/vill ej svara (%) Jag vet vilken eller vilka personer vid sjukhuset jag ska vända mig till om jag har frågor om organdonation. 36 24 11 11 18 14 Jag vet var jag kan hitta skriftligt informationsmaterial eller information via IT-verktyg om jag behöver veta något om organdonation (t.ex. om regelverk, vårdrutiner och metoder). 23 26 16 16 20 12 Befintligt skriftligt informationsmaterial eller information via ITverktyg kring organdonation, har varit till hjälp i mitt arbete 14 10 26 7 44 27 Regler och rutiner om organdonation och vilka åtgärder som sjukvården får vidta i samband med organdonation behöver förtydligas. 28 34 27 6 4 25 Det finns stöd från sjukhus-och/eller klinikledningen i verksamheten med organdonation 30 29 30 5 6 38 0% 50% 100% Instämmer helt Instämmer delvis Varken instämmer eller tar avstånd Tar delvis avstånd Tar helt avstånd Markör AB 27 (35)
Ange i vilken grad du instämmer i eller tar avstånd från följande påståenden: Vet ej/vill ej svara (%) Jag upplever en konflikt mellan att vårda patienten för hans eller hennes egen skull och att i förekommande fall vårda patienten för att optimera kvalitén på organen inför donation. 5 17 16 21 41 9 0% 50% 100% Instämmer helt Instämmer delvis Varken instämmer eller tar avstånd Tar delvis avstånd Tar helt avstånd FORTBILDNING OCH KUNSKAPSSTÖD Drygt 4 av 10 läkare har inte alls deltagit i fortbildning om organdonationer, utöver det som ingår i grundutbildningen och 25 procent har bara deltagit i fortbildning mindre än en dag. Det vanligast skälet (55 procent) till att inte ha deltagit i fortbildning om organdonation är att det inte berör den egna verksamheten. En nästan lika vanlig orsak (48 procent) är att inte ha känt till eller blivit erbjuden sådan fortbildning. Samtidigt är det tydligt att de som deltagit i fortbildning överlag är mycket nöjda. I figuren nedan framgår att drygt 80 procent anser att de har haft nytta av fortbildningen i verksamheten och en nästan lika stor andel uppger att fortbildningen har bidragit till att höja deras insikt om betydelsen av organdonation. En majoritet anser vidare att fortbildningen bidragit till att de involverat sig i donationssituationer och att de arbetar för att främja organdonation på arbetsplatsen. I figurerna nedan som handlar om kunskapsstöd i arbetet noteras att nästan 30 procent av läkarna inte vet vem de ska vända sig till på sjukhuset om de har frågor om organdonation. Här framgår vidare att kunskapsstödet på arbetsplatsen i vissa avseenden är bristfälligt och att en majoritet anser att regler och rutiner om organdonation och vilka åtgärder som sjukvården får vidta i samband med organdonation behöver förtydligas. Trots detta tycker över hälften att det finns stöd från sjukhusledning i verksamheten med organdonation. Markör AB 28 (35)
Uppskatta ungefärligt antal dagar som du under ditt yrkesliv deltagit i fortbildning (seminarier, föreläsningar, kurser etc.) om organdonationer, som inte var en del av din grundutbildning? (Bastal: 2668) 100 50 % 41 25 0 Jag har inte deltagit i någon sådan fortbildning Mindre än 1 dag 9 7 5 2 3 1 dag 2 dagar 3 dagar 4 dagar Mer än 5 dagar 8 Mer än 5 dagar 1 Vet ej Vilken är den eller de viktigaste orsakerna till att du inte alls eller mindre än en dag deltagit i fortbildning om organdonationer? (Bastal: 1752) Den berör inte min verksamhet 55 Annan fortbildning har prioriterats 15 Jag skulle inte få ledigt för sådan fortbildning 2 Jag har inte känt till eller blivit erbjuden sådan fortbildning 48 Det finns inte resurser för sådan fortbildning 2 Jag har inte kunnat delta på de tider då sådan fortbildning anordnats 2 Annan orsak, nämligen 3 Vet ej 2 0 50 100 % Markör AB 29 (35)
Ange i vilken grad du instämmer i eller tar avstånd från följande påståenden: Vet ej/vill ej svara (%) Den fortbildning jag fått om organdonation har varit till nytta i min yrkesverksamhet. 57 27 12 3 1 4 Den fortbildning jag fått om organdonation har bidragit till att höja min insikt om betydelsen av organdonation. 53 27 15 3 2 3 Den fortbildning jag fått om organdonation har motiverat mig, att i större utsträckning, involvera mig i faktiska donationssituationer. 37 25 29 4 5 7 Den fortbildning jag fått om organdonation har fått mig att i större utsträckning arbeta med att främja organdonation på min arbetsplats. 30 22 35 7 6 7 Den fortbildning jag fått om organdonation har hittills inte varit till nytta i min yrkesverksamhet. 6 8 13 17 55 3 0% 50% 100% Instämmer helt Instämmer delvis Varken instämmer eller tar avstånd Tar delvis avstånd Tar helt avstånd. Ange i vilken grad du instämmer i eller tar avstånd från följande påståenden: Vet ej/vill ej svara (%) Jag vet vilken eller vilka personer vid sjukhuset jag ska vända mig till om jag har frågor om organdonation. 36 24 11 11 18 14 Jag vet var jag kan hitta skriftligt informationsmaterial eller information via IT-verktyg om jag behöver veta något om organdonation (t.ex. om regelverk, vårdrutiner och metoder). 23 26 16 16 20 12 Befintligt skriftligt informationsmaterial eller information via ITverktyg kring organdonation, har varit till hjälp i mitt arbete 14 10 26 7 44 27 Regler och rutiner om organdonation och vilka åtgärder som sjukvården får vidta i samband med organdonation behöver förtydligas. 28 34 27 6 4 25 Det finns stöd från sjukhus-och/eller klinikledningen i verksamheten med organdonation 30 29 30 5 6 38 0% 50% 100% Instämmer helt Instämmer delvis Varken instämmer eller tar avstånd Tar delvis avstånd Tar helt avstånd Markör AB 30 (35)
Vilka typer av kunskapsstöd om organdonation, t.ex. om regelverk, rutiner, kontaktvägar m.m., känner du till att det finns vid den avdelning där du arbetar? (Bastal: 2566) Jag känner inte till några sådana kunskapsstöd. 46 Donationspärm, Donationshandbok eller liknande skriftligt material Särskilda sjuksköterskor och läkare, som är insatta och kan svara på frågor IT-baserade kunskapsstöd, som jag når via internet eller intranätet. Checklista för åtgärder vid organdonation, som man t.ex. kan ha i fickan 8 15 21 30 Annat, nämligen 2 Vet ej 11 Kan ej/vill ej svara 3 0 50 100 % SKILLNADER MELLAN REGIONER? Mot bakgrund att skillnader i donationsverksamheten konstaterats i landet har vi valt ut ett antal frågor för jämförelser mellan sjukvårdsregionerna. Vi har valt frågor som handlar om arbetssätt på den egna arbetsplatsen och några frågor om läkarnas erfarenheter och attityder som kan reflektera olika förhållanden på sjukhusen. Resultaten brutet på regioner i sin helhet redovisas i bilaga. Jag vet för lite om organdonationer och skulle behöva mer information och fortbildning. Totalt instämmer 31 procent av läkarna (helt eller delvis) i att de vet för lite om organdonationer och skulle behöva mer information och fortbildning. Här framträder mindre skillnader mellan regionerna. Högst andel som instämmer i påståendet finns i sydöstra regionen (36 procent) och lägst andel i Uppsala/Örebro- och västra regionen (27 procent). Jag känner mig säker på i vilken situation eller skede frågan om organdonation ska tas upp med en patients närstående. Även här är skillnaderna mellan regionerna små. Högst andel som känner sig säkra finns bland läkarna i södra regionen (54 procent) och lägsta andel säkra finns i Stockholm (48 procent). På det sjukhus där jag arbetar borde organisation och arbetssätt förändras, så att fler möjliga organdonatorer kan identifieras och utredas. Markör AB 31 (35)
Störst andel som instämmer i att organisation och arbetssätt borde förändras finns i Stockholm (48 procent) och lägst andel som instämmer finns i Uppsala/Örebro respektive västra regionen (35 procent). Hur är ditt förtroende för donationsverksamheten vid det sjukhus/enhet där du tjänstgör? /Hur är ditt förtroende för sjukvården i Sverige när det gäller organdonation? Här noteras ganska stora skillnader mellan regionerna. I Uppsala/Örebro och västra regionerna uppger 83 procent att förtroendet för donationsverksamheten där de arbetar är mycket eller ganska högt, medan motsvarande andel i sydöstra regionen bara är 66 procent. Högst andel med förtroende för donationsverksamheten i Sverige generellt har läkarna i västra regionen där 81 procent svarar mycket eller ganska högt förtroende. Lägsta andel med förtroende för donationsverksamheten i hela Sverige konstaterats även här i sydöstra regionen (63 procent). I Uppsala/Örebro har läkarna lägre förtroende för donationsverksamheten i riket (76 procent) än på det egna sjukhuset (83 procent, se ovan). Uppskatta ungefärligt antal dagar som du under ditt yrkesliv deltagit i fortbildning (seminarier, föreläsningar, kurser etc.) om organdonationer, som inte var en del av din grundutbildning? Här är skillnaderna mellan regionerna mindre. I Södra regionen svara 43 procent att de inte deltagit i fortbildning alls, jämfört med 37 procent i Uppsala-/Örebroregionen. Tillämpas vid den avdelning där du tjänstgör ett vårdprogram eller annan instruktion/rutin med syfte att identifiera möjliga organdonatorer? Tillämpas vid den avdelning där du tjänstgör ett vårdprogram eller annan instruktion/rutin med syfte att förbereda en organdonation sedan en möjlig donator identifierats? I norra regionen svarar högst andel ja både på frågan om det finns ett vårdprogram eller instruktion/rutin med syfte att identifiera möjliga organdonatorer (19 procent) och för att förbereda en organdonation (26 procent). I Stockholmsregionen svarar lägst andel ja på frågan om rutin för att identifiera möjliga donationer (13 procent) medan lägst andel som svarar ja på frågan om rutiner för att förbereda organdonationer finns i sydöstra regionen (18 procent). Förekommer det vid den avdelning du arbetar regelbundna genomgångar/uppföljningar av vilka patienter som donerat organ och vilka möjliga organdonatorer som av något skäl inte donerat samt i så fall varför? Här svarar en stor majoritet nej totalt och skillnaderna mellan regioner är små. Störst andel som svarar nej finns i sydöstra regionen (78 procent) och lägst andel i Stockholmsregionen (71 procent). Jag vet vilken eller vilka personer vid sjukhuset jag ska vända mig till om jag har frågor om organdonation. I Uppsala-/Örebroregionen uppger 67 procent av läkarna att de vet vem de ska vända sig till på arbetsplatsen med frågor om organdonation medan endast 51 procent vet detta i Stockholmsregionen. Markör AB 32 (35)
Det finns stöd från sjukhus- och/eller klinikledningen i verksamheten med organdonation. I Västra regionen instämmer 63 procent av läkarna i att det finns stöd från ledningen i verksamheten med organdonation. Lägst andel som instämmer här noteras i södra regionen (53 procent). Vilka typer av kunskapsstöd om organdonation, t.ex. om regelverk, rutiner, kontaktvägar m.m., känner du till att det finns vid den avdelning där du arbetar? Detta är en fråga där flera svar kan anges och de vanligaste kunskapsstöden som anges totalt är Särskilda sjuksköterskor och läkare som är insatta och kan svara på frågor och Donationspärm, Donationshandbok eller liknande skriftlig material. Dock är det vanligaste svaret att Jag inte känner till några sådana kunskapsstöd. Högst andel som svarat att de inte känner till kunskapsstöd alls finns bland läkarna i sydöstra regionen (55 procent) och lägst andel konstaterats i södra regionen (43 procent). Är du villig att själv donera dina organ efter din död? Har du aktivt informerat om ditt ställningstagande till en eventuell egen organdonation? Även om detta egentligen är personliga ställningstaganden kan det också vara en återspegling av den kultur och det synsätt som läkaren omger sig med till vardags. Högst andel läkare som är villig att donera finns i Uppsala-/Örebroregionen (92 procent) och lägst i södra regionen (85 procent). Likaså i frågan om att aktivt ha informerat om sitt ställningstagande utmärker sig Uppsala-/Örebroregionen med 75 procent ja. Lägst andel som angett sitt ställningstagande finns i sydöstra regionen (66 procent). Markör AB 33 (35)
SLUTSATSER I likhet med undersökningen som riktades till allmänheten framgår att läkarna är mycket positiva till organdonation och alla insatser som på olika sätt kan främja organdonation. En stor majoritet (88 procent) av de tillfrågade läkarna är villiga att donera organ efter sin död och en majoritet (71 procent) av läkarna har också aktivt informerat om sitt ställningstagande. I samtliga frågor som handlar om olika ställningstaganden där donation kan bli aktuellt råder stor enighet bland läkarna att det alternativ som på olika sätt underlättar organdonation ska väljas. Det visar sig att 7 av 10 läkare är positiva till presumerat samtycke och bara 17 procent tar avstånd från principen. Här finns en tydlig skillnad mellan läkare och befolkningen för övrigt. Bland allmänheten tar 4 av 10 avstånd från en regel som beskriver presumerat samtycke. I enkäten fanns även kunskapsfrågor om regelverket kring presumerat samtycke och anhörigas vetorätt. Det visar sig att 38 procent av läkarna väljer det felaktiga svaret i frågan om presumerat samtycke och 20 procent svarar fel i frågor som gäller anhöriga vetorätt. Samma frågor har tidigare ställts till allmänheten och där svarade 60 procent fel gällande presumerat samtycke men under 20 procent svarade fel på 2 av 3 frågor om anhörigas vetorätt, alltså mindre fel än läkarna. Det är oklart om läkarnas felaktiga svar verkligen står för att de inte känner till regelverket. En alternativ tolkning är att de har större insikter i hur reglerna tillämpas i praktiken och att detta möjligtvis inte alltid följer det formella regelverket. En annan bild som framträder i undersökningen är att donationsfrågor verkar vara perifert för den stora majoriteten sjukhusläkare som svarat på enkäten. Drygt 60 procent har inte en enda gång under de senaste fem åren varit med om att organdonation blivit aktuellt eller genomförts för en patient i vars vård de medverkat och bara 14 procent uppger att de ägnat tre procent eller mer av sin totala arbetstid åt organdonation under samma period (detta inklusive donationsfrämjande arbeta generellt och fortbildning). Drygt 4 av 10 har aldrig deltagit i någon fortbildning om organdonationer, utöver det som ingår i grundutbildningen, och de som trots allt deltagit har gjort det i mycket begränsad utsträckning. Det framgick också att 30 procent av läkarna inte vet vem de ska vända sig till på arbetsplatsen med frågor om organdonation och hälften känner inte till några kunskapsstöd om organdonation på sin arbetsplats. Frågor som handlar om rutiner på kliniken som på olika sätt kan underlätta organdonation besvaras främst med ett nekande eller vet ej. Resultaten pekar på att organdonation är ett område som sjukhusläkarna tycker är viktigt och som bör prioriteras, samtidigt som läkarnas erfarenheter i det dagliga arbetet snarare tyder på att organdonation är ett område med ganska låg prioritet i sjukvården. Detta sagt med reservation för att svarsfrekvensen är låg och att vi inte vet hur representativa de som deltar i enkäten är. Även om målgruppen är sjukhusläkare är det självklart också så att de av naturliga skäl är olika mycket berörda av donationsfrågor. När vi jämför resultaten mellan sjukvårdsregioner ser vi att det finns skillnader, både när det gäller rutiner inom donationsområdet och inte minst förtroende för donationsverksamheten, såväl på den egna kliniken som inom svensk sjukvård generellt. Bland läkare som arbetar i Upp- Markör AB 34 (35)
sala-/örebroregionen svarar 83 procent att de har mycket eller ganska stort förtroende för donationsverksamheten på sin egen arbetsplats medan motsvarande andel i sydöstra regionen bara är 66 procent. Regioner där läkarna har högre förtroende för den egna donationsverksamheten uppvisar i allmänhet också högre förtroende för donationsverksamheten i svensk sjukvård överlag. Sammantaget ger resultaten en bild av att donationsfrågan har något högre prioritet i Uppsala/Örebroregionen och möjligtvis något lägre prioritet i sydöstra regionen. Markör AB 35 (35)