T-JOURNALEN. Karlslunds herrgård i fager sommarskrud, en grönskande oas för både människor och djur!

Transkript

1 1 T-JOURNALEN Årgång 2010 Nr 3 augusti Något av innehållet i detta nr: Föreningen inbjuder till medlemsträff lördagen den 25 september i Karlslund. Läs mera om program, tider, anmälan, pris m.m. i inbjudan som finns på sid. 8 i detta nr T -Journalen. Karlslunds herrgård i fager sommarskrud, en grönskande oas för både människor och djur! På sid 2-3 kan Du läsa ordförandens synpunkter där han pekar på viktiga arbetsuppgifter för vår regionförening. Av föreningens verksamhetsplan framgår framtida uppgifter för föreningen och ordföranden pekar nu på konkreta uppgifter som föreningen har att ta itu med. Vad skall vi som förening ställa för krav på njursjukvården i vårt län för att påverka utvecklingen av njursjukvården så att den blir bra, säker och lättillgänglig för oss patienter? Den europeiska donationsdagen infaller detta år lördagen den 23 oktober. På sid 3-5 kan Du läsa om vilka idéer föreningens styrelse har vad gäller aktiviteter omkring denna dag. Föreningen har skrivit till njursjukvården och intensivvården vid USÖ och förslagit samarbete mellan sjukvården och patientföreningen för att till allmänheten sprida kunskap om organdonation. Föreningsadress: c/o Lasse Pettersson, Oskarstorget 10 A, Örebro Föreningslokal: Brukarhuset, Mellringevägen 120 B, Örebro (obemannat) Postgiro: Postgiro (stödfonden):

2 Redaktionskommitté T-Journalen: Per Zimmerman, redaktör och ansvarig utgivare. Anne Pettersson. 2 Ordföranden har ordet I senaste numret av Njurförbundets tidning, Njurfunk, nr 2/2010, skriver förbundets ordförande, Håkan Hedman, en ledare under rubriken; Våga ställ krav!. Han skriver bland annat att den svenska sjukvården sedan länge har präglats av nedskärningar till följd av besparingar inom den offentliga sektorn och att njursjukvården inte är undantagen sådana besparingar. Han skriver också att från Njurförbundets sida får det aldrig vara möjligt att acceptera förändringar av den medicinska vården och omvårdnaden som står i strid med förbundets riktlinjer för en god och, över hela landet, likvärdig njursjukvård av hög kvalitet. Jag brukar med jämna mellanrum läsa igenom förbundets idéskrift, Riktlinjer för god njursjukvård, för att hämta inspiration för vilka frågor som vi som regional patientförening skall driva. Riktlinjerna gavs ut 2005 och är ett dokument med nationella riktlinjer för vård av kroniskt njursjuka. Målgrupperna för riklinjerna är, förutom medlemmar och förtroendevalda inom hela förbundet/regionföreningar, även den medicinska professionen, sjukvårdens beslutsfattare inkl. sjukvårdspolitiker, samt alla andra som kan påverka situationen för oss njursjuka. Antalet patienter i behov av dialys ökar för varje år men resursförstärkningarna inom dialysområdet ligger inte alltid i nivå med den ökade efterfrågan. Av de så kallade öppna jämförelserna vad gäller njursjukvården, vilka regelbundet presenteras av Socialstyrelsen, framgår att det finns skillnader i vårdkvalité mellan olika kliniker och sjukvårdshuvudmän i landet. Våra riktlinjer utgör ett viktigt underlag som stöd för förbundet och regionföreningarna i arbetet med att påverka vårdens kvalitet så att en likvärdig njursjukvård kan skapas i hela landet och att detta sker under det att den njurmedicinska professionen och patientföreningarna har en enad syn på vad som kan anses vara god kvalitet inom njursjukvården. Mot bakgrund att alla som drabbas av kronisk njursvikt är beroende av sjukvårdens resurser under resten av livet, vilka krav känns då aktuella också för vår regionförening att ställa? Några områden där det finns förbättringspotential är t.ex: Ökad kunskap om betydelsen av tidig behandling vid konstaterad njursvikt. Resursförstärkningar inom dialyssjukvården så att den alltid ligger i nivå med den ökade efterfrågan. Så har det t.ex. denna sommar på många av landets dialysmottagningar, inklusive USÖ:s, varit mycket svårt att få gästdialys, vilket inneburit att det för många dialyserande personer varit omöjligt att lämna hemorten. Detta har i praktiken inneburit en form av kommunarrest för dialyserande personer som vi inte kan acceptera. Ökade möjligheter till dialys både fyra och helst fem gånger per vecka. Tätare dialys har visat sig leda till ett förbättrat hälsotillstånd och förhöjd livskvalité hos de dialyserande. Utbyggnad av dialyskapaciteten i vid USÖ och/eller starta dialysverksamhet i Lindesberg. En vidareutveckling av njurskolans pedagogiska uppläggning så att deltagarna lättare kan ta till sig den ganska omfattande informationen som där ges. Möjligheter till anpassad fysisk träning/styrkepass före, under eller efter dialys. Detta är några exempel på områden som vi som patientförening skall lägga ner energi och kraft på för att åstadkomma förbättringar. Angelägna arbetsuppgifter saknas således inte.

3 Jag hoppas att alla har haft en skön och vilsam sommar så att vi till hösten återses med förnyade krafter inför höstens föreningsarbete! Vi ses! Per Zimmerman Ordförande 3 Inför den Europeiska Donationsdagen den 23 oktober Den europeiska donationsdagen infaller detta år lördagen den 23 oktober. Denna dag skall föreningen, allt efter ork, förmåga och resurser, kraftsamla för att medverka vid spridandet av information om vikten av att alla människor tar ställning till frågan om att donera sina organ samt att alla dessutom, på något sätt, göra denna inställning klar för omgivningen. Inför den 23 oktober har föreningen tillställt nedanstående brev till överläkare Ursula Wopenka, medicinkliniken, USÖ, samt överläkare Anders Nydahl, ANIVA (Intensivårdskliniken) USÖ. För informationens skull återges brevet här i sin helhet: Hej! Styrelsen för Njurföreningen Örebro län diskuterade på sitt senaste styrelsemöte omkring någon eventuell informationskampanj som föreningen skulle kunna genomföra i samband med den Europeiska Donationsdagen den 23 oktober. Styrelsen gav mig i uppdrag att kontakta sjukvården för att höra om sjukvård och patientförening skulle kunna genomföra något gemensamt arrangemang för att sprida information till allmänheten om transplantation och donation och om vikten av att ta ställning till organdonation osv. Den 27 maj hade föreningen till en medlemsträff inbjudit överläkaren Anders Nydahl, ANIVA vid USÖ, i hans egenskap av donationsansvarig läkare vid USÖ. Han berättade om hur Örebro läns landsting har organiserat arbetet vid USÖ då det gäller att förbereda för donationer och ge stöd och information till avlidnas närstående. Anders Nydahl nämnde också att man från USÖ:s sida hade planer på olika informationsinsatser i samband med den Europeiska Donationsdagen. Vi förstod av honom att patientföreningen är en medaktör i sammanhanget. Häromdagen fick jag i min brevlåda det senaste numret av Nya Transplantationsnytt, om Donation och Transplantation, nr 2/2010, där jag hittade nedanstående intressanta information från Akademiska sjukhuset i Uppsala, som jag nedan tar med i sin helhet: En vecka om donation. är något helt nytt och infaller mellan oktober 2010 (vecka 42), vilket är i anslutning till den Europeiska Donationsdagen. Syftet är att sprida information om donation om organ och vävnader vid alla akutsjukhus i Sverige. Organ- och vävnadsdonation är ju inte bara en angelägenhet för de transplanterande enheterna vid våra universitetsjukhus, utan för alla sjukhus i landet. Det är ju härifrån såväl donatorer som patienter kommer. Vi vill med Donationsveckan betona vikten av det lokala, men också det gemensamma, ansvaret för donation av vävnader och organ. Donationsveckan är ett lokalt arrangemang på det egna sjukhuset och kommer att genomföras i samarbete med de donationsansvariga läkarna och sköterskorna, transplantationsenheterna, Donationsrådet och Livet som Gåva. På akademiska sjukhuset i Uppsala kommer vi (personal, representanter från patientföreningar, transplanterade, väntande, anhöriga ) att finnas väl synliga i sjuhusets olika entréer

4 4 samt utanför matsalen och dela ut donationskort och informationsmaterial till passerande personal, patienter och anhöriga. Vi kommer även att ha lunchföreläsningar för personal, patienter, anhöriga och andra intresserade. Hur upplägget ser ut på respektive sjukhus avgör man lokalt, det kan givetvis inte bestämmas vare sig av Akademiska i Uppsala, Donationsrådet eller Livet som Gåva. Till årets och historiens första! vecka kommer Donationsrådet dock att vara behjälpligt med att ta fram material som kommer att kunna rekvireras från dem under sommaren. De kommer också att hjälpa till med kontakter i olika patient- och intresseorganisationer. Mer detaljerad information kommer att läggas ut på Donationsrådets hemsida: Förslagsvis kontaktas egna transplanterade samt även sjukhusets informationsavdelning (den egna hemsidan) samt presstalesmannen. Det är min och vår förhoppning att Donationsveckan kommer vara och bli ett trevligt och bra arrangemang på våra olika sjukhus och som kommer att öka medvetenheten om vikten av donation hos personal och allmänhet. Ni som har idéer och synpunkter får gärna kontakta någon av oss. Lars Bäckman Karin Lind Sektionschef transplant. och leverkir. Transplantationskoordinator Akademiska sjukhuset, Uppsala OFO Uppsala Sara Pettersson Informatör Donationsrådet/Socialstyrelse _ Av denna artikel framgår att man från Uppsala säger att Donationsveckan är ett lokalt arrangemang på det egna sjukhuset.. dvs vid Akademiska sjukhuset. Från patientföreningens sida är frågan om transplantation och donation naturligtvis en fråga med stor prioritet. Patientföreningen är därför mycket intresserade av att tillsammans med sjukvården deltaga i informationsinsatser i samband med den Europeiska Donationsdagen, t.ex. att dela ut donationskort. Av skrivningen från Uppsala framgår alltså att informationsinsatserna där huvudsakligen kommer att äga rum inom sjukhuset där man hoppas nå de människor som där rör sig, personal, patienter och dessas anhöriga. Från Njurförening Örebro läns sida känner vi starkt att vi på något sätt vill vidga kretsen av informationsmottagare utöver de som av någon anledning rör sig inom ett sjukhusområde. Vår uppfattning är att vi måste nå ut med information om transplantation och donation till en större allmänhet, alltså inte bara till kretsen av sjukhusbesökande personer. Denna större allmänhet torde väl vara en grupp av människor som inte har så mycket kontakt med sjukvården genom att de är friska. Dessa friska personer borde vara en viktig målgrupp för vår information för att förmå dem att ta en personlig ställning till donation samt att även göra detta personliga ställningstagande känt för sin omvärld. Vår patientförening har under många år försökt nå en bredare allmänhet genom att t.ex. på gator och torg informera och dela ut donationskort eftersom vi tyckt att det begränsat gruppen informationsmottagare genom att huvudsakligen sprida vår information på Apotek, Vårdcentraler och sjukhus. Från patientföreningens sida är vår fråga nu om sjukvården och patientföreningen skulle försöka nå en bredare allmänhet genom att tillsammans arrangera någon form av offentligt annonserat informationsmöte/föreläsning i lämplig lokal på USÖ eller på annat lämpligt ställe? Sjukvårdsprofessionen skulle då stå för den medicinska sakkunskapen och erfarenheten. Vi patienter kan bidra med våra egna erfarenheter av njursjukdom och njursjukvård och kanske

5 dessutom få tillfälle att berätta om vilka frågor patientföreningen arbetar med i syfte att erhålla en god och säker sjukvård. Eftersom Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund och Svenska Diabetesförbundet, liksom Njurförbundet, har representanter i Livet som Gåva, har jag haft kontakt med dessa organisationers regionala föreningar för planering av eventuellt samarbete inför den Europeiska Donationsdagen. Jag har därvid förstått att dessa organisationer, i vart fall inte för närvarande, tycks ha några planer på några särskilda aktiviteter omkring den 23 oktober. Jag vore tacksam för synpunkter ifrån er inom sjukvården! Med vänliga hälsningar! Per Zimmerman Ordförande 5 Medlemsträffen den 27 maj 2010 Tyvärr var vi endast sex medlemmar som hade hörsammat inbjudan till medlemsträffen torsdagen den 27 maj ute i Brukarhuset, Mellringe. Föreningen hade inbjudit överläkaren vid ANIVA (Anestesi- och Intensivvårdskliniken), Anders Nydahl, som är donationsansvarig läkare vid USÖ. Av 13 Transplantationslagen (Lag 1995:831 om transplantation m.m.) framgår nämligen att det vid vissa sjukhus skall finnas en donationsansvarig läkare och en kontaktansvarig sjuksköterska med uppgift att förbereda för donationer och ge stöd och information till avlidnas närstående. Med vissa sjukhus avses de sjukhus som har en intensivårdsklinik och dit hör förstås USÖ. För några år sedan besökte Anders Nydahl informerar Anders Nydahl ett av våra föreningsmöten och vi tyckte att det den gången var så intressant att vi ville att han skulle komma tillbaka för att berätta mera om sitt arbete och om hur utvecklingen ser ut vid Örebro läns landsting.. Ett av skälen till av vi igen hade bjudit in Anders Nydahl var det faktum att det av Socialstyrelsens statistik som presenterades i våras, framgick att antalet avlidna som donerade organ var unbder personer jämfört med 2008 då det var 152 personer, en minskning som ur oss njursjukas perspektiv ser oroväckande ut. Anders Nydahl berättade bl.a. att man inom vårt landsting har en positiv inställning till organdonation och att man vid USÖ har personal som är väl utbildade och väl motiverade för att verkligen kunna ta tillvara lämpliga organ för donation. Inte minst är det viktigt att personalen är väl utbildade och tränade då det gäller bemötandet av de närstående. Under 2009 avled 131 personer i Örebro län på IVA (Intensivårdsklinik) och av dessa var 6 möjliga donatorer vara 3 ledde till genomförda donationer, en statistik som ur nationell synpunkt inte sticker ut på varken något negativt eller positivt sätt. Vi njursjuka som närvarade kände oss lugnade över den information som Anders Nydahl gav oss om det sätt som vårt landsting arbetar med dessa frågor./perz

6 6 Semesterresa med gästdialys i Ronneby Denna sommar bestämde sig undertecknad för att tillbringa en vecka på gästdialysen i Ronneby. Genom bekanta hade jag hört att Brunnsparken där skulle vara något alldeles särskild. Min fru tog kontakt med driftansvarig sjuksköterska Jonny Persson i Karlskrona och berättade om mitt intresse av att få dialys V 29. Vi kom överens om detta datum och Karlskoga lasarett ordnade en betalningsförbindelse och vi kunde ge oss iväg till Ronneby. Väl framme vid anrika hotell Ronneby Brunn möttes vi av trevliga rum samt en läcker buffe. Före avnjutandet av maten hann vi ta en förhandstitt på Villa Wega där dialysen finns. Vi fick gå drygt 200 meter genom parken och befann oss sedan i en fantastisk miljö där parken 2005 utsågs till Sveriges vackraste. Att få dialys i en sådan miljö och tas om hand av en mycket trevlig personal var verkligen toppen. Samtidigt fick jag hälsa på dialyspatienter från Stockholm och Mariestad. Vi njöt naturligtvis att äta en rejäl frukost varje morgon samt buffén på kvällen med olika teman. Mest uppskattat var trots allt utflykterna till Karlskrona skärgård och Marinmuseet samt Karlshamns skärgård där vi såg statyn av Karl-Oskar och Kristina. Andra minnesvärda saker är blomsterhavet i brunnsparken, alla vackra träbyggnader, det upplysta vattenfallet samt Ronneby ån som slingrar sig genom samhället, allt bedövande vackert. Med på resan var min son Thomas med fru samt min kära hustru Ingegärd. Hälsningar! Poul Madsen Ny föreskrift från Socialstyrelsen Från Socialstyrelsen har det kommit en ny föreskrift; Donation och tillvaratagande av organ, vävnader och celler (SOSFS 2009:30). Denna föreskrift trädde i kraft den 1 april 2010 och upphäver vissa tidigare föreskrifter och allmänna råd, bl.a. föreskrifterna Fortsatta medicinska insatser efter en människas död samt om donationsansvarig läkare och kontaktansvarig sjuksköterska (SOSFS 2005:11) och Donation och tillvaratagande av vävnader och celler (SOSFS 2008:22). Den nya föreskriften innehåller inte några allmänna råd utan reglerar i nio kapitel bindande regler för donation och transplantation av organ, vävnader och celler. I den nya föreskriften framgår bl.a. tydligare att vårdgivaren har ett ansvar för att organisera verksamheten så att donation främjas. Hur donationsansvariga läkare och sjuksköterskor ska arbeta framgår också av den nya föreskriften./perz EU-direktiv om donation m.m. I december 2008 antog EU-kommissionen ett förslag till direktiv, dvs ännu inget beslut, för organdonation och hantering. Direktivet syftar i första hand till att organdonations- och transplantationsverksamheten i EU ska uppfylla gemensamma grundläggande kvalitets- och säkerhetskrav. Direktivet omfattar hela processen: donation, tillvaratagande, kontroll, förvaring, transport och användning av organ. Syftet med att införa detta direktiv är att öka patientsäkerheten. Dessutom förväntas organtillgången öka, bland annat genom at organutbytet mellan EUländerna kommer att underlättas. Förhoppningen är också att direktivet, genom olika åtgärder, indirekt skall bidra till att bekämpa organhandel. Det är förstås glädjande att det händer saker även på EU-nivå./PerZ

7 7 Styrelsens sammansättning under verksamhetsåret 2010: Ordförande Per Zimmerman Tel.: (bost.) Malmgatan (mob.) ÖREBRO Kassör Lasse Pettersson Tel.: , Oskarstorget 10 A ÖREBRO lasseg.pettersson@telia.com Ledamot Poul Madsen Tel.: (sekr.) Groddvägen KARLSKOGA poul.madsen@comhem.se Ledamot Anne Pettersson Tel.: Vasagatan ÖREBRO anne.elisabeth@live.se Ledamot Annika Granberg Knauss Tel.: Fallet KOPPARBERG annika.granberg.knauss@telia.com Ledamot Sten-Åke Gustavsson Tel.: Karlsgatan 32 S ÖREBRO gustavssons.lekstuga@spray.se Ledamot Susanna Qvarfordt Tel.: , Mellangårdsvägen VINTROSA susanna.qvarfordt@telia.com Ledamot Gunnar Elfström Gnejsvägen ÖREBRO gunnar.elfstrom1@comhem.se