Redaktionskommitté T-Journalen: Per Zimmerman, redaktör och ansvarig utgivare, Mikael Löwengren och Sven-Erik Pettersson.

Transkript

1 1 T-Journalen År 2012 Nr 2 april Något av innehållet i detta nr: OBS! På sista sidan finns inbjudan till en medlemsträff tisdagen den 8 maj kl Om anmälan, program och plats se sid. 16! Om övrigt innehåll i T-Journalen se vidare innehållsförteckningen på sid 2! Sjön Tysslingen lördagen den 24 mars 2012 vid tiden. Den tidiga våren har gjort att de flesta svanarna redan dragit vidare mot norr men några fanns kvar. Foto Per Z Föreningsadress: c/o Per Zimmerman, Malmgatan 58, Örebro Föreningslokal: Brukarhuset, Mellringevägen 120 B, Örebro (obemannat) Postgiro: Postgiro (stödfonden):

2 2 Redaktionskommitté T-Journalen: Per Zimmerman, redaktör och ansvarig utgivare, Mikael Löwengren och Sven-Erik Pettersson. Tidningens innehåll: Ordföranden har ordet, se nedan denna sida. På sid 3 finns rapport från årsmötet den 10 mars. För er som inte närvarade på årsmötet finns verksamhetsberättelsen för 2011 på sid 4-7. Vad skall föreningen göra under 2012? Svaret finns på sid 8-9 där Du kan läsa den på Årsmötet beslutade verksamhetsplanen. Vad gör vi med våra gamla mediciner? Slänger vi bort dom eller! Läs på sid På sid 11 finns föreningens kalendarium för Något att läsa på/förbereda sig inför medlemsträffen den 8 maj finns på sid På sid finns en del nytt från Njurförbundet. På sid 15 finns den på årsmötet valda styrelsen. Inbjudan till medlemsträff hittar man på sista sidan 16. Ordföranden har ordet Inför Världsnjurdagen den 8 mars skrev jag en insändare till NA som då inte tog in den. Några veckor senare kom den istället in. För de som inte sett den i NA återges den här nedan i oförändrad skrivning: Det finns många dagar på året, mors och fars, kanelbullens m.fl. Som njursjuk väljer jag att inrikta mig på Världsnjurdagen som inföll den 8 mars vilken uppmärksammades internationellt för att sätta fokus på njurarnas viktiga funktion. Temat för årets dag var donation. Syftet är att sprida information för att människor skall ta ställning till frågan om att donera organ vid sin död och naturligtvis säga ja till att donera. Brist på organ är nämligen en stor anledning till att njursjuka får stå allt längre på väntelistan för transplantation. Själv har jag haft dialys (blodrening som skett på USÖ tre gånger per vecka) under sammanlagt 10 år och av denna tid har jag stått på väntelistan i 6 år. Jag har själv levt med fungerande transplantat i totalt i 21 år. Sedan 3 år lever jag med en tredje transplanterad njure som fungerar utmärkt. Jag har alltså upplevt den enorma skillnaden i livskvalité mellan bundenheten till en dialysapparat jämfört med friheten att leva som transplanterad. I Sverige räknar man med att en person av tio har nedsatt njurfunktion, de flesta utan att känna till det. Detta kan kallas en folksjukdom om än behandlingsbar. Har njurfunktionen försämrats så långt och det närmar sig dialys eller transplantation, önskar jag ingen medmänniska att behöva står åratal i transplantationskön. Glädjande nog visar statistik från Socialstyrelsen att det 2011 genomfördes det högsta antalet organtransplantationer av olika slag någonsin i Sverige, totalt 744. Under 2011 transplanterades t.ex. 435 njurar,

3 3 varav 184 från levande givare. Den 1 januari 2012 väntade ändå 634 personer på en njurtransplantation, dvs glappet mellan tillgång och efterfrågan ökar. Det vill till att sjukvårdshuvudmännen, inklusive vårt eget landsting, ligger långt framme i planeringen av utbyggnad av dialyskapaciteten för att möta detta behov som ökar med ca 3 % årligen. Jag vill rikta en uppmaning till allmänheten: säg ja till att donera Dina organ efter döden och meddela Din inställning till Din omgivning! Vi njursjuka sänder därtill en tacksamhetens tanke till det ökande antalet levande donatorer (gäller njurar eller en bit av levern). Jag tycker att organdonation är den finaste gåvan! Vårt (vi njursjukas) unisona stridsrop till allmänheten blir alltså: DONERA MERA!!! Per Zimmerman, ordförande OBS!!! Glöm ej att meddela adressändring!!!!!! Glöm inte att meddela någon i föreningsstyrelsen om Du får ny adress. Vi ser då till att ändringen införs i både lokalföreningens och i Njurförbundets medlemsregister så att Du får både Njurförbundets tidning, Njurfunk, och regionföreningens medlemstidning, T-Journalen. Medlemsavgiften en påminnelse Med förra numret av T-Journalen bifogade vi ett inbetalningskort gällande medlemsavgiften för 2012 som är på 200 kr. Vi kan se att en del medlemmar kanske har glömt bort att betala därför denna påminnelse. Medlemsavgifterna är viktiga för att föreningen skall kunna driva någon verksamhet. Alla avgifter emotses därför med stor tacksamhet. Årsmötet den 10 mars 2012 Årsmötet ägde som vanligt rum i Hovsta församlingshem där 22 medlemmar samlades lördagen den 10 mars. Vi började med att tillsammans äta en bit smörgåstårta innan vi därefter satte igång med årsmötesförhandlingarna. En personförändring skedde på det viset att Mikael Löwengren valdes in som suppleant på två år. Styrelsen består därmed av 10 personer. För årsmötets underhållning svarade Bo Fransson som kåserade omkring ämnet Tre

4 kända närkesartister med inslag av både bild, film och musik. Av oss närvarande var detta ett mycket uppskattat inslag. Vad gäller själva årmötesförhandlingarna fick styrelsen godkänt då det gäller föreningens verksamhetsberättelse för 2011, för verksamhetsplanen för 2012 och för den ekonomiska redovisningen för såväl föreningen som för stödfonden. Nedan redovisas verksamhets- berättelsen och verksamhetsplanen. 4 Verksamhetsberättelse för Njurföreningen Örebro län 2011 Njurföreningen har under verksamhetsåret arbetat utifrån den på föregående årsmöte fastställda verksamhetsplanen. Styrelsens sammansättning under året har varit: Ordförande: Per Zimmerman Vice ordförande: Göran Molin Kassör: Lasse Pettersson Sekreterare: Nils Eric Berg Vice sekreterare: Poul Madsen Vice kassör, kansliansvarig, klubbmästare Sten Åke Gustafsson Ledamot: Anne Pettersson Ledamot: Gunnar Elfström Ledamot: Stefan Kjaergaard Under året har styrelsen haft 6 sammanträden, 15 mars, 9 april, 10 maj, 30 augusti, 15 november och 17 januari Årsmötet ägde rum den 13 mars. Revisorer under verksamhetsåret har varit. Eva Gustafsson Bertil Stolpe Sylvia Eliasson Valberedning. Josef Hannason (sammankallande) Eero Husa Ingegerd Madsen Stödfondens beredningsgrupp. Per Zimmerman (sammankallande) Göran Molin (föreningen) Nektarios Karefyllakis (personal) Jasmina Hadzijusufovic (personal)

5 Elisabeth Lövgren (suppleant personal) Representant i Länshandikapprådets referensgrupp. Eero Husa Lasse Pettersson (suppleant) Kontaktpersoner med dialysverksamheten. Poul Madsen (Karlskoga-dialysen) Eero Husa och Per Zimmerman (dialysen USÖ) Redaktionskommitté för T-Journalen. Per Zimmerman, redaktör/ansvarig utgivare och Anne Pettersson Informatörer. Gudrun Greger Anne Pettersson Per Zimmerman Poul Madsen Studieorganisatör. Lasse Pettersson Medlemmar. Vid årsskiftet 2011/2012 hade föreningen 206 medlemmar varav något barn. 5 Årsmötet. Föreningens årsmöte hölls i Hovsta församlingsgård den 13 mars 2011 då 23 medlemmar deltog. Efter mötet visade Arne Hurtig bilder och berättade om en resa i Jordanien. Föreningens och Stödfondens ekonomi. Detta framgår av bilaga ekonomiska sammanställningar. Enskilda medlemmar samt de olika njurskolorna har under året beviljats medel ur stödfonden på sammanlagt kronor. Samt ett bidrag till WTG:s (World Transplant games i juni i Göteborg) svenska deltagare på kr. Efter en överenskommelse hösten 2010 med föreningarna i Sörmland och Värmland, delades fondens kapital upp mellan föreningarna i relation till hur många medlemmar respektive förening hade. Uppdelningen trädde i kraft från den 1 januari Information. Medlemsbladet T-Journalen har skickats ut till medlemmarna fyra gånger under året. Redaktör och ansvarig utgivare är Per Zimmerman och i redaktionskommittén ingår även Anne Pettersson. Föreningen har också deltagit i nationella kampanjer för att sprida kunskap om organdonation. Föreningen har också en hemsida under Njurförbundets

6 hemsida där det finns en länk till vår förening. Vi sprider också information på länets dialysmottagningar och på medicinmottagning 3 och på avd 93 på USÖ. 6 Under 2011 har bland annat detta hänt. Den 26 mars ett hade föreningsstyrelsen en träff med personal från njursjukvården på USÖ och Karlskoga sjukhus. Denna träff brukar vi ha varje år. Olika frågor togs upp av både personal och från föreningens sida bl.a. om hur rutinerna ser ut inom sjukvården för att tidigt upptäcka njursvikt, utbyggnadsplanerna för dialysverksamheten inom vårt län med tanke på tillströmningen av personer i behov av dialys, frågan om självdialysenheten på USÖ och utvecklingen mot hemdialys samt njurskolans framtida uppläggning. Veckan före påsk medverkade Per Zimmerman i radio Örebro där frågan handlade om bristen på organ för transplantation. Den 7-8 maj deltog 3 representanter från vår förening på Njurförbundets förbundsstämma. Delar av styrelsen hade den 30 augusti en träff med landstingsråden Marie-Louise Forsberg-Fransson, landstingsstyrelsens ordförande, Robert Mörk, ordf i Nämnden för somatisk specialistsjukvård och Jonas Karlsson, ordförande i Länstrafikens styrelse dit bl.a. sjukresor och färdtjänst hör. De frågor som vi tog upp där var bl.a. utbyggnaden av dialysplatser i länet, sjukresorna, om organbristen och skillnaderna i landstingens olika förmåga att hitta organdonatorer. Styrelsen anser att kontakten med landstingets sjukvårdspolitiker är viktig. En medlemsträff på slottet med rundvandring för att sedan inta en gemensam lunch på lilla Örebro detta hände den 8 oktober. Den 21och 22 oktober under donationsveckan informerade vi om organdonation samt delade ut donationskort utanför sjukhusapoteket vid USÖ. Vi hade även tillgång till ett skyltfönster på (IUC) Storgatan 24 under hela donationsveckan. Vi delade ut 325 donationskort och fick då tillfälle att informera om vikten av att varje människa tar ställning till att donera sina organ. Vi deltog i njurskolan den 1 och 3 november där ca 20 personer med njursvikt deltog och fick där tillfälle att berätta om föreningens verksamhet. Njurskolan har under året ändrat uppläggning där vår förening i en skrivelse till Njursektionen, USÖ, lämnat synpunkter på njurskolans uppläggning. Söndagen den 27 november samlades ett 20 tal medlemmar för att tillsammans äta julbord på Margaretas festvåning i Örebro. Under verksamhetsåret har föreningen varit representerade vid möten med HSO (Handikapp- organisationernas samarbetsorganisation i Örebro län) och vid Brukarhusets ordförandemöte, samt vid LHR:s referensgrupp (Länshandikappsrådets referensgrupp) Vår regionförening har en hemsida på Internet där man kan hämta information om både Njurförbundet och om de övriga 13 regionföreningarna. Anne Pettersson har, med hjälp av Jack Pencz, ansvarat för hemsidans uppdatering. Vår hemsida finns som en länk under Njurförbundets hemsida: regionföreningar.

7 7 Verksamhetsberättelsens slutord Verksamhetsåret 2011 är fullbordat och det är tid för summering och eftertanke. Liksom alla tidigare verksamhetsår har det funnits förhoppningar om att vi skulle vara fler aktiva med- lemmar i föreningsarbetet. Där hoppas vi på en förbättring under En av förklaringarna är naturligtvis att många medlemmar inte mår alldeles bra och att orken därmed är begränsad. Detta medför att vi måste anpassa verksamheten utifrån de enskilda medlemmarnas ork och förmåga. Av verksamhetsberättelsen framgår vad föreningen åstadkommit under 2011 och där kan man se att vi ändå, trots allt, åstadkommit en hel del. Förhoppningarna finns om att vi under 2012 skall bli ännu aktivare. Vi vill gärna blicka framåt och planerna för kommande verksamhetsår finns nedskrivna i föreningens verksamhetsplan för Glädjande är att vi under 2011 varit en fulltalig styrelse med ordförande och 8 ledamöter. Vore vi fler aktiva utöver styrelsen skulle vi kunna göra så mycket mer för att främja de njursjukas intressen. Glädjande nog har det varit god uppslutning vid de medlemsträffar med olika innehåll som föreningen anordnat. De sociala kontakter medlemmar emellan som dessa träffar skapar tycks vara uppskattade. Föreningen kommer att fortsätta med sådana arrangemang, både av mer social karaktär men även med mer kunskapsinriktat tema. Arbetsuppgifter saknas naturligtvis inte för en förening vars verksamhet har som främsta mål att tillvarata de njursjukas intressen då det gäller att vi i vårt län skall ha god och säker njursjuk vård och en god social trygghet. Föreningen har under 2011 haft bra kontakt med personalen inom njursjukvården och dessa kontakter bedömer vi som mycket värdefulla och dessa vill vi fortsätta. Föreningen har under året på olika sätt informerat allmänheten om vikten av att man säger ja till att donera organ vid sin död, en uppgift som tycks bli allt viktigare i takt med att antalet avlidna organdonator under senare år har minskat även om 2011 härvidlag uppvisat en viss ökning. Medlemsvärvning är alltid en viktig fråga för föreningen och vi har under det gångna året gjort vårt bästa för att på olika sätt värva nya medlemmar. På detta område kan vi säkerligen förbättra vårt arbete. Medlemsantalet håller sig på samma nivå som under senare år, dvs runt 200 medlemmar. Tyvärr har flera medlemmar, som vanligt, avlidit under året. Detta är en tråkig konsekvens av att våra medlemmar är mer eller mindre sjuka och att medelåldern dessutom är relativt hög. Ser man till det antalet svenskar som har nedsatt njurfunktion, en av tio svenskar har nedsatt njurfunktion, skulle vi i vår förening och i landet som helhet, utan vidare kunna vara minst det dubbla antalet medlemmar. Vi ser nu framemot ett aktivt och spännande 2012! Örebro Per Zimmerman Lasse Pettersson Poul Madsen Anne Pettersson Stefan Kjaergaard Göran Molin Nils Eric Berg Sten-Åke Gustafsson Gunnar Elfström

8 8 Föreningens verksamhetsplan för 2012 Njurföreningen i Örebro län är en av 14 regionföreningar som tillhör Njurförbundet. Antalet medlemmar i Örebro länsförening är 206 (31/ ). 1. Viktiga frågor för föreningen att arbeta med under verksamhetsåret: Information om organdonation. För en utbyggnad av dialysverksamheten inom länet, bl.a. genom tillskapandet av en dialysenhet vid Lindesbergs lasarett. Detta skulle innebära: - en resursförstärkning enligt ovan medför kortare sjukresor till och från dialys, - möjligheter till dialys oftare än tre gånger/vecka, - ökade möjligheter till gästdialys i Örebro. Anordna medlemsaktiviteter och informationsträffar av olika slag. Medlemsrekrytering. 2. Njurföreningen Örebro län är en av 14 regionföreningar inom Njurförbundet och har som ändamål att främja och tillvarata de njursjukas intressen beträffande behandling, vård, rehabilitering och social trygghet. 3. Föreningen vill medverka till att njursjukvården i länet utvecklas i rätt riktning. Njurförbundet antog 2005 handlingsprogrammet Riktlinjer för god njursjukvård kvalitets- dokument ur patientperspektiv. Dokumentet är vägledande i föreningens arbete att på- verka utvecklingen av njursjukvården i vårt län. För att dessa riktlinjer skall uppnås har föreningen bl.a. årligen samråd med personalen inom njursjukvården inom Örebro läns lands- ting. Det är också viktigt för föreningen att påverka sjukvårdspolitikerna och andra beslutsfattare inom sjukvården. 4. Varje år ökar antalet personer i aktiv uremivård, dvs människor som påbörjar dialysbehandling eller blir njurtransplanterade. Föreningen skall arbeta för att tillräckliga resurser skall finnas för en utbyggnad av njursjukvården inom Örebro läns landsting. 5. Föreningen skall under verksamhetsåret fortsätta arbeta för att öka föreningens medlemsantal. Medlemsvärvningen riktar sig även till dem som ännu inte kommit i aktiv uremivård. Föreningen skall vara aktiv i sin information och marknadsföring bl.a. genom att fyra gånger om året skicka ut föreningens medlemstidning T-Journalen. 6. Tillgången till organ/njurar från avlidna donatorer har i Sverige minskat under en följd av år med undantag för 2011 då en viss ökning skedde. Samtidigt ökar antalet personer som väntar på organ/njurar och väntetiderna blir därför längre för de som väntar på transplantation. Informationsinsatser behövs för att allt fler personer ska ta personlig ställning för organdonation. Föreningen kommer att i olika sammanhang medverka till sådana insatser, bland annat i samband med nationella och internationella donationsdagar och se till att informationsmaterial finns på platser där många människor nås. I dessa aktiviteter använder vi material från Livet som Gåva, från Donationsrådet (en enhet inom Socialstyrelsen) och från Njurförbundet. I dessa aktiviteter skall vi även i fortsättningen samarbeta med personalen inom njursjukvården. 7. Föreningen skall under året genomföra medlemsmöten med information i för medlemmarna angelägna områden och ordna utflykter för medlemmar och anhöriga.

9 8. Som en värdefull del av vårt arbete ser vi föreningens medverkan i den av njursjukvården anordnade Njurskolan där blivande dialyspatienter bland annat får information om vår verksamhet. Representanter från föreningen bidrar där med sina kunskaper och erfarenheter. 9. Föreningen vill ha en fortsatt god kontakt med dialysmottagningarna och de njurmedicinska enheterna i Örebro och Karlskoga. 10. Ett av föreningens syften är att fånga upp frågor som kommer från medlemmarna och på olika sätt vara behjälplig att stötta de njursjuka och anhöriga. I uppgiften att uppmärksamma föreningen på problem och att erbjuda stöd kan varje medlem ta aktiv del. 11. Alltfler personer med utländsk bakgrund finns i våra sammanhang. Alla dessa har inte möjlighet att tillgodogöra sig information på svenska. Föreningen vill på olika sätt stötta dessa personer för att övervinna hinder och svårigheter och bidra till att tryggheten i deras tillvaro ökar. Njurförbundet arbetar med frågan om att översätta viktig information till olika språk. 12. För att nå ut med information till medlemmar och till allmänheten har föreningen en hemsida på Internet: Föreningsmedlemmar kan ibland vara i behov av ekonomiskt stöd. Föreningen har en stödfond ur vilken medlemmar två gånger per år kan ansöka om medel för rekreation och/eller andra ändamål. Denna fond kan även medge utdelning av medel till forskning och till utbildning/fortbildning av personal inom njursjukvården. /Styrelsen för Njurföreningen Örebro län Återlämna alltid överblivna läkemedel till apotek! Många av oss njursjuka äter ett stort antal mediciner och beroende på i vilken fas i sjukdomen vi befinner Detta medicinupplag känner många av oss njursjuka igen. När vi t.ex. blir transplanterade kan vi få byta ut ett antal av våra mediciner. Vad gör vi med de som blir över? Vi går väl till Apoteket med dom? Eller? oss, pre-dialys, dialys eller transplanterade kan sorterna variera.

10 10 Detta innebär att vi ibland får byta mediciner innan de gamla tagit slut och vi har då mediciner kvar som vi fortsättningsvis inte skall använda. Vad gör vi med dessa restprodukter. Nedanstående pressmeddelande som är en kampanjstart är nog en behövlig och bra påminnelse för många av oss: Pressmeddelande daterat Stockholm : Behandling av sjukdomar med läkemedel har förbättrat folkhälsan radikalt. Många av de som föds idag i Sverige förväntas få uppleva sin 100-års dag. Det är en fantastisk utveckling. Men för att säkerställa att samhället får ut maximal nytta från läkemedel är det viktigt att all läkemedelshantering sker med god kontroll av såväl hälsoaspekter som säkerhets- och miljöaspekter. Ett område där vi alla kan hjälpa till att minska eventuella negativa miljöeffekter är att se till att överblivna läkemedel alltid lämnas tillbaka till ett apotek. Läkemedel ska inte kastas i hushållssoporna eller spolas ner i toaletten. Om överblivna läkemedel lämnas tillbaka till apotek minskar inte bara eventuell miljöpåverkan utan risker för att läkemedel kommer på avvägar och utgör risk för exempelvis barn minskar också. Idag, måndagen den 19 mars, startar en nationell kampanj för att öka medvetenheten om att överblivna läkemedel ska lämnas till apotek. Kampanjen sker bland annat på Sveriges alla apotek. LIF - de forskande läkemedelsbolagen, har varit projektledare för att utveckla kampanjen i nära samarbete med sektorns övriga intressenter. Huvudbudskap för kampanjen är att oberoende av var man har köpt ett läkemedel, vare sig det är i dagligvaruhandeln eller på apotek, så kan överblivna läkemedel lämnas tillbaka till vilket apotek som helst. Kampanjen syftar till att öka återlämnandegraden av överblivna läkemedel till de 80 procent som satts som mål i den nationella läkemedelsstrategin. Kampanjen är därmed en viktig del Läkemedelsverkets projekt inom nationella läkemedelsstrategin: "Utreda vilka ytterligare åtgärder som kan vidtas på nationell nivå för att minska kassationen av läkemedel eller på annat sätt begränsa miljöpåverkan av läkemedelsanvändning". Undersökningar kommer genomföras i samband med kampanjen för att undersöka läkemedelskonsumenters medvetenhet i frågan men också i vilken grad de verkligen återlämnar överblivna läkemedel. För ytterligare information om kampanjen hänvisas till eller till Bengt Mattson (kontaktuppgifter nedan), eller till några av kampanjens samarbetspartners: Läkemedelsverket, Avfall Sverige, Sveriges kommuner och landsting (SKL), Föreningen för generiska läkemedel (FGL), Svenskt vatten, Sveriges Apoteksförening, Håll Sverige Rent, och Läkemedelsdistributörsföreningen. Föreningens kalendarium för 2012 På styrelsemötet den 13 mars beslutades om detta kalendarium: (Ändringar kan komma att ske) April De n nationella njurkonferensen i Göteborg där 2 styrelseledamöter deltar.

11 Vecka 15 distribueras T-Journalen nr 2/2012. Lördagen den 21 april styrelsemöte 30 april sista dag för ansökan om fondbidrag. Maj 8 maj medlemsmöte. Lokal: IUC, Storgatan 24. Vecka 19 beredningsgruppen för fondansökningar sammanträder. Styrelsemöte den 15 maj. Juni Styrelsemöte 26 maj. Augusti T-Journalen distribueras under vecka 35. Styrelsesammanträde den 28 augusti. September Medlemsträff planeras till mitten av september. Styrelsens träff med personalen inom njursjukvården vecka 38 alt 39. Oktober 31 oktober sista dag för ansökan om fonden. November Fondens beredningsgrupp sammanträder under vecka 40 alt. 41. Styrelsemöte den 13 november. December Lördag den 1 december föreningens julbord på Margarets festvåning. 11 Att läsa inför medlemsträffen den 8 maj Till medlemsträffen den 8 maj har vi bett donationsansvarig personal på USÖ att komma och berätta hur man USÖ arbetar för att verkligen hitta alla presumtiva donatorer, allt för att minska köerna/väntetiderna för de av oss som står på väntelistan för transplantation. På Donationsrådets hemsida har jag hittat nedanstående dokument som sammanfattar hur de donationsansvariga vid Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg arbetar för att hitta möjliga donatorer. Detta kan vara intressant för oss att läsa på inför träffen med motsvarande personal vid USÖ. Sahlgrenskas modell: Teamwork bakom handlingsplan Hur skapar man bra arbetsrutiner kring organdonation? Christina Grivans och hennes kollegor på NIVA vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset är överens om att det hänger på teamet, att alla är engagerade. - Rutinerna kring donation får inte bli beroende av enskilda individer. Därför är det en självklarhet med ett brett engagemang. Det i sin tur föder ett gemensamt arbetssätt hos alla oss på IVA, säger hon.

12 12 Det synsättet har resulterat i fungerande arbetsrutiner som i sin tur dokumenterats i en handlingsplan för att kvalitetssäkra och utveckla arbetet med organdonation. En plan som Christina Grivans gärna delar med sig av. På Sahlgrenska har man skapat en arbetsgrupp för organdonation både på NIVA och CIVA. De båda grupperna samarbetar dessutom i en gemensam donationsgrupp. Christina Grivans är specialistläkare inom anestesi och intensivvård och deltagare i arbetsgruppen. - Arbetet med donation angår alla på en intensivvårdsavdelning. För oss passade det därför inte med att en enbart en läkare och en sjuksköterska skulle ha ett särskilt ansvar, säger hon. Därför vill Christina inte heller fotograferas ensam i läkarrock med myndig min, som vi hade tänkt oss. Den bilden skulle inte ge rättvisa åt det fruktsamma samarbetet mellan intensivvårdsavdelningarna NIVA och CIVA. - Utan gruppens engagemang skulle vi inte vara där vi är i dag. Med gruppens gemensamma kompetens blir arbetet dessutom ordentligt förankrat bland personalen. Den arbetsformen har passat oss väldigt bra, säger hon. Gruppen driver donationsfrågan Den gemensamma donationsgruppen har den styrka som krävs för att kunna driva frågan, menar Christina Grivans. Såväl natt- som dagpersonal ingår i gruppen som träffas regelbundet. På så sätt så faller inte arbetet om någon är borta vid något tillfälle. - Inget personberoende system är bra. Skulle vi bygga vår kompetens om organdonation på en individ så skulle det bli väldigt sårbart. Det är oerhört viktigt att vi kan hantera alla möjliga donationstillfällen rätt utefter fastställda rutiner. Fokus på utbildning Donationsgruppen anordnar också utbildningsdagar för personalen. För några år sedan genomfördes en omfattande utbildning. Eftersom personalstyrkan är stor, 75 narkosläkare och 220 IVA-sjuksköterskor, fick utbildningen köras vid tre olika tillfällen. - Punktinsatser är vällovliga men det räcker inte. Det krävs en kontinuerlig och återkommande utbildning om donation för att kompetensen bevaras, säger Christina Grivans. Nu planerar gruppen nya utbildningsinsatser. Utbildningarna fokuserar på hur man identifierar möjliga donatorer, vården av donatorn och hur hjärndödsdiagnostiken går till. Omhändertagandet av donatorns anhöriga och hur man lägger upp samtalet om donation finns också med på programmet. - Det gäller att kunna formulera frågan om donation så att den inte blir stötande. Den måste ställas i rätt tid, på rätt sätt, säger Christina Grivans. Personalen på NIVA och CIVA uppmuntras att gå EDHEP-utbildningen. Det långsiktiga målet är att alla på avdelningen ska ha gått utbildningen. Särskilt viktigt är att den som nyanställs också fångas upp och utbildas. Delar gärna med sig Handlingsplanen är gruppens viktigaste verktyg för att kvalitetssäkra och utveckla arbetet med organdonation. I den finns arbetsrutinerna kring donation dokumenterade. Donationsgruppen betraktar den som ett levande dokument som ska utvecklas vidare och planen revideras en gång per år.

13 13 - Planen står för ramarna, men den täcker givetvis inte allt väsentligt kring en donation. Det måste finnas viss möjlighet till flexibilitet annars blir det stelbent. Och sådan är ju inte verkligheten. Christina Grivans tillåter Donationsrådet att publicera handlingsplanen på webbplatsen. - Kan den inspirera andra i att utveckla donationsarbetet så är det roligt, säger hon. Senaste nytt från Riksförbundet Nationella Njurkonferensen i Göteborg april 2012 För åttonde gången planerar Njurföreningen i Västsverige att arrangera Nationella Njurkonferensen. Det blir ett Gelinsymposium under eftermiddagen den 13 april 2012 och Nationella Njurkonferensen den 14 april med avslutande festligheter på kvällen. Mer information fi nns på internetadressen Från vår förening kommer Nils Erik Berg och Per Zimmerman att närvara. Hemsidan Söndagen den 3 mars hade delar av förbundsstyrelsen möte om utveckling och förnyelse av hemsidan tillsammans med Anders Wikner från förbundskansliet och Jens Josefsson från Webmind som utformat den hemsida förbundet nu har. Njursjuka asylsökande med dialysbehov Förbundsstyrelsen har uppmärksammats om resursbrist p.g.a. av ökat behov för asylsökande. Styrelsen beslutade att det är sjukvårdshuvudmännens ansvar att förse njursjukvården med de resurser som behövs för att täcka behovet utan att definiera grupper. Barn- och föräldragruppen och Ungdomsgruppen (avser situationen på riksnivå) En arbetsgrupp har tillsatts av styrelsen som ska utarbeta en projektplan för hur verksamsamheten i barn- och föräldragruppen och ungdomsgruppen kan utvecklas inom förbundet. Då projektplanen är beslutad planeras en ansökan till Allmänna Arvsfonden. Det första mötet planeras under maj 2012 i Göteborg. Vid mötet deltar representant för båda grupperna, ev. medicinska specialister inom barnnjursjukvården och personer med stor tidigare erfarenhet av att aktivt arbeta för dessa verksamheter. Nya informationsskriften Njursvikt den tysta sjukdomen Den nya informationsskriften, Njursvikt den tysta sjukdomen, är tryckt och ett meddelande från förbundskansliet till samtliga dialyskliniker har sänts ut för att informera om att den finns och att den kostnadsfritt kan beställas från Njurförbundets kansli. Styrelsen vill uppmana föreningarna att även se till att vårdavdelningar och njurmot-

14 14 tagningar i era resp. regioner får del av den. Till vår förening Örebro län har vi fått 400 ex av den nya skriften som för övrigt är bra, översiktlig, sammanfattande och innehåller 45 läsvärda sidor. Vi Du ha den hemskickad så hör av Dig till någon i styrelsen. Kvalitetsindex för njursjukvård Njurförbundet ansökt om medel från en fond för projekt för att skapa ett kvalitetsindex, som berör de viktigaste frågorna i Riktlinjer för god njursjukvård, men fi ck avslag på ansökan. Man hoppas nu att regionföreningar med kapital kan bistå medel till projektet, att förbundet kan få en anställd till projektet via Arbetsförmedlingen och att en handledare för denna kan deltidsanställas. Alla föreningar kommer att informeras mer detaljerat om detta. Kuratorskonferens april 2012 Den planerade konferensen för kuratorer kommer att kunna genomföras och en stor del av landets njurkuratorer kommer att delta. Då kommer sjukförsäkringsfrågor att diskuteras under ledning av en försäkringsexpert från Försäkringskassan. Ersättningsfrågor för levande donatorer är en annan viktig punkt i programmet och även frågan om kuratorsresurserna inom njursjukvården. Konferensen förlades till Göteborg före Nationella Njurkonferensen med förhoppningen att kuratorerna då lättare även skulle kunna delta på denna. Arrangemanget bekostas helt med deltagaravgifter. Vår egen kurator Lotta Spansk har anmält sig till konferensen. Fågelskådning vid Tysslingen den 24 mars 2012

15 15 Styrelsens sammansättning under verksamhetsåret 2012: Ordförande Per Zimmerman Tel.: Malmgatan (mob.) ÖREBRO Vice ordförande Göran Molin Tel.: Skäpplandsgatan 9 ng.molin@live.se ÖREBRO Kassör Lasse Pettersson Tel.: , Oskarstorget 10 A lasseg.pettersson@telia.com ÖREBRO Sekreterare Nils Erik Berg Tel.: , Lövskogsvägen 45 nebergh@hotmail.com ÖREBRO Vice sekreterare Poul Madsen Tel.: Groddvägen 37 poul.madsen@spray.se KARLSKOGA Ledamot Anne Pettersson Tel.: Vasagatan 13 anne.elisabeth@live.se ÖREBRO Klubbmästare, Sten-Åke Gustavsson Tel.: , kansliansvarig, Gäddestavägen 26 gustavssons.lektuga@spray.se vice kassör ÖREBRO Ledamot Gunnar Elfström Tel.: , Gnejsvägen 18 gunnar.elfstrom1@comhem.se ÖREBRO Ledamot Stefan Kjaergaard Tel.: Hjortstorpsvägen 6 (6 tr) iucorebro@cesam.se ÖREBRO (arbetet tisd, onsd, torsd) Suppleant Mikael Löwengren Tel.: Tegelgatan 3 C ÖREBRO mikael.lowengren@gmail.com

16 16 Inbjuder till Medlemsträff Tid: Tisdagen den 8 maj kl Plats: Ideellt Utvecklingscentrum (IUC), Storgatan 24, Örebro (invid hotell Örebro). Styrelsen har bjudit in de donationsansvariga vid USÖ, två sjuksköterskor och en läkare, att komma till medlemsmötet för att informera om deras verksamhet. Dessa personer ska svara för att tillgången till organ, bl.a. njurar, för transplantation från avlidna personer främjas samt ge stöd och medverka till kvalitetssäkring av denna verksamhet vid vårt landsting. För alla njursjuka som väntar på transplantation är dessa personers arbetsvillkor och arbetssätt naturligtvis viktiga förutsättningar för tillgången till organ/kortare väntetider. ANMÄLAN Vi väntar på Din anmälan som Du kan göra genom att sända in nedanstående talong till Per Zimmerman eller ringa till: Poul Madsen, Groddvägen 37, Karlskoga. Tel.: Per Zimmerman, Malmgatan 58, Örebro Tel.: DIN ANMÄLAN VILL VI HA SENAST FREDAGEN DEN 27 APRIL! Föreningen bjuder på kaffe och smörgås HJÄRTLIGT VÄLKOMNA HÄLSAR STYRELSEN! Klipp här!. Avskiljes och sändes till Per Zimmerman, Malmgatan 58, ÖREBRO Jag anmäler...personer till medlemsträffen tisdagen den 8 maj kl , IUC. ej hjälp med transporten (sätt kryss i önskad ruta!) Namn:... Telefon:...