Lust och förmåga är två grundläggande delar av människans sexuella funktion. Lusten är en hormonberoende cerebral funktion. Förmågan kan beskrivas som ett antal reflexer i nervsystemet, främst dess autonoma del. Dessa kan stimuleras såväl sensoriskt som psykologiskt. Reflexcentra finns framför allt i ryggmärgen. För samordning och facilitering är de beroende av överordnad cerebral kontroll. Bakom sexuellt gensvar ligger alltså ett integrerat samspel mellan ett antal nivåer i centrala nervsystemet. hos mannen Erektionen är mannens känsligaste sexuella delfunktion och hos män med MS är erektionsproblem det dominerande sexuella symtomet. Utöver den neurologiska skadan med nedsatt aktivering som följd finns alltid en psyko gen komponent som ytterligare försämrar erektionen, nämligen den frustra tion och stressreaktion som erektionsstörningen ger upphov till. Nedsatt genital känsel ger upphov till svårigheter att uppnå sexuell klimax med sädesuttömning och orgasm. Ejaculatio retardata är därför ett relativt vanligt sexuellt symtom vid MS. Någon gång kan också det motsatta symtomet, ejaculatio praecox, uppträda. Såväl erektions-, ejakulations- som orgasmstörningar har sekundärt en negativ effekt på den sexuella lusten med minskad sexuell motivation som följd. Generellt kan sägas att ju allvarligare MS-sjukdomen är, desto vanligare är sexuella dysfunktioner. Vid avancerad sjukdom är cerebral påverkan med nedsatt lust vanligare. Män brukar dock sällan beskriva sina sexuella problem i termer av påverkad lust, utan utgår från det mest uppenbara att erektionen sviker. Cerebralt engagemang med kognitiv påverkan kan också ge sexuella symtom i form av nedsatt impulskontroll och distanslöshet. Viktigast att komma ihåg är att sexuella störningar är vanliga även vid lindrig sjukdom. Ofta finns en korrelation till förekomsten av neurogena blåssymtom. Läkaren bör också vara uppmärksam på eventuella farmaka som patienten står på. Flertalet antidepressiva läkemedel har en negativ effekt på såväl lust som förmåga. Andra exempel är baklofen och karbamazepin, som båda ofta används för symtomatisk behandling vid MS. För många män har erektionsproblem en negativ effekt på självkänsla och livskvalitet. Erektionen har en stark kulturell laddning som symbol för manlighet och duglighet i största allmänhet. I ett äktenskap eller annan nära relation blir detta en extra belastning utöver störningens effekt på det sexuella samlivet. Män som upplever sig som sexuellt inkompetenta drar sig ofta tillbaka från alla former av närhet och intimitet, vilket kan ha en mer negativ effekt på relationen än det försämrade sexuella samlivet per se. Skilsmässa är inte ovanligt vid MS och de sexuella problemen en viktig bidragande faktor. Birgitta Hulter 12-06-17 1
Behandling Information om bakomliggande orsaker och sambandet med MS-sjukdomen är den viktigaste åtgärden för såväl patienten som hans partner. Samtalet är alltså den viktigaste behandlingen. Ämnet bör tas upp opåkallat. Om patienten inte har några problem får ämnet falla. Läkaren har då lämnat en öppning för förnyat samtal, om sexuella symtom skulle dyka upp senare i sjukdomsförloppet. Förståelse för sammanhangen och sambandet med sjukdomen kan motverka skuld- och skamkänslor och kommunikationssvårigheter på detta känsliga område. Då problem föreligger är det viktigt att både patienten och partnern förstår hur de uppkommit. Särskilt viktigt är att förklara betydelsen av nedsatt känsel och dysestesi. Ofta finns möjligheter till alternativa sexuella stimuleringsformer. Även om patienten eller paret inte upplever dem som lika tillfredsställande, är de ett mycket bättre alternativ än ett totalt upphört sexuellt samliv. Erektionsstödjande läkemedel Vid sidan av tekniska hjälpmedel som pubisring och vacuumpump finns flera läkemedel för behandling av ED. Inget av preparaten är effektivt för alla. De har olika verkningsmekanism och administreringssätt, kontraindikationer och biverkningar. Läkemedlen är ofta effektiva som hjälpmedel, eftersom deras farmakologiska egenskaper gör att erektion som uppstår har lättare att stanna kvar, men de ersätter inte ett omhändertagande med helhetssyn. Ofta ordineras erektionsstödjande läkemedel alltför snabbt. Erfarenheten har visat att enbart recept med en PDE5-hämmare är en mindre effektiv behandling, vilken kan leda till tre möjliga resultat: 1) läkemedlet hämtas aldrig ut från apoteket; 2) medlet hämtas ut men används inte; 3) behandlingen avbryts efter någon tid. Det finns kringliggande orsaker till ED som pillren inte påverkar. Då patient och partner får tillfälle att tala om situationen i ett vidare perspektiv, uppmuntras patienten att själv kunna ta ansvar för den uppkomna situationen, och till strategier för att optimera möjligheterna för en mer tillfredsställande sexuell funktion. Ett problem som har utvecklats under längre tid behöver också viss tid för att lösas. Man startar behandlingen genom att ge tid för lugnt samtal om situationen, fördjupa anamnesen, bjuda in partnern för samtal vid nästa återbesök. Man samtalar därefter tillsammans med båda i paret. Härefter kan eventuell läkemedelsbehandling introduceras. PDE5-hämmarna är numera förstahandsmedel vid ED. De ingår ej i läkemedelsförmånen. De tre preparat som förekommer är sildenafil, tadalafil och vardenafil. För att underlätta framgångsrik behandling med PDE5-hämmare är det viktigt att inte se tabletten som den enda lösningen på problemet. Patienten rekommenderas att ta god tid på sig för att pröva ut den behandling som är bäst för honom. Han bör få information om att alla tre preparaten finns, deras olikheter Birgitta Hulter 12-06-17 2
och likheter, och att det kan behöva ta sin tid att finna ut vad som passar bäst. Han kan få recept på fyra tabletter av varje sort. Sedan kan han i lugn och ro, gärna tillsammans med partnern, utforska effekterna. Han kan uppmuntras att lära känna effekten genom att pröva läkemedlet i samband med onani, för att undvika stressen inför samlag. Om patienten får ta ansvaret att pröva ut de olika tabletterna i lugn och ro, kan han göra det utan att behöva stressas av att han måste få omedelbar effekt av behandlingen. Med en mera undersökande inställning till läkemedlen ökar chansen att patienten studerar effekterna i lugnare sinnestämning, vilket kan gynna utfallet. Medlen har ingen effekt utan sexuell lust och sexuell stimulering. Tillslagstid och halveringstid skiljer mellan medlen, vilket kan vara av betydelse för den enskilde patienten. Preferensstudier har inte givit entydiga resultat om vilket preparat som föredras. Tadalafil har lång halveringstid vilket av många upplevs som mycket positivt, och är inte heller fettlösligt, som sildenafil, varför födointag inte påverkar effekten vilket är fallet med sildenafil. En kontraindikation som står fast är att PDE5-hämmare inte får användas tillsammans med nitrater. Män kan drabbas av plötslig hjärtdöd i samband med sexuell aktivitet, men risken ökar inte av PDE5-hämmare. Personer som inte bedöms klara den fysiska ansträngning som ett samlag innebär bör avrådas från att ta erektionsstödjande läkemedel. För att förbättra patientens tillfredsställelse med behandlingen har man föreslagit ett mindre dagligt intag av substansen för att få den naturliga säkerheten i att erektionen finns när den behövs. Möjligen kan en sådan behandling också ha en återuppbyggande effekt på endotelet, vilket skulle innebära möjligheter att bota ED. Försök med detta pågår. När de perorala medlen visat sig vara ineffektiva eller kontraindicerade, till exempel på grund av samtidig nitratmedicinering, kan erektionsstödjande läkemedel för lokal behandling, alprostadil, prostaglandin E1, användas. Test med intrakavernös injektion kan genomföras på mottagningen eller i primärvården. Får patienten full erektion efter en sådan injektion kan venös och kavernös insufficiens uteslutas. Positivt alprostadiltest visar också att intrakavernös injektion kan vara ett sätt att behandla ED. Behandling med alprostadil är oftast effektiv, men svårare att introducera, då läkemedlet tillförs genom injektion i penis svällkroppsvävnad eller genom urinröret. Dessa läkemedel ingår i läkemedelsförmånen. Erektionen varar en till ett par timmar och lägger sig inte genast efter ejakulationen. Detta kan i vissa fall ha ett positivt värde, men i andra fall kan det uppfattas som en nackdel. Alprostadil verkar direkt efter tillförseln, och kan åstadkomma erektion även när lusten är svag. Är penis deformerad bör alprostadil endast användas efter ordination av urolog. Birgitta Hulter 12-06-17 3
Sjukvårdspersonal (läkare eller sjuksköterska) bör instruera patienten om hur man använder preparaten korrekt. Caverjectsprutan kan behöva studeras tillsammans med till exempel sjuksköterskan innan patienten går hem med sitt läkemedel. En eller flera provinjektioner bör också utföras på mottagningen för inlärning av själva förfarandet samt utprovning av lämplig dos. Biverkningar av behandlingen är smärta i penis (30 procent av patienterna) samt alltför utdragen erektion. En språngmarsch eller isomslag på lårens insida växelvis under tio minuter kan förkorta erektionen. Om erektionen sitter i mer än fyra timmar bör mannen uppsöka sjukvården för intrakavernös injektion med en antidot. En kraftigt utdragen erektion, en så kallad priapism, kan skada svällkroppsvävnaden. Alprostadil kan ge blodtrycksfall och är därför kontraindicerat vid aortastenos. Risk för ärrbildning i svällkroppsväggen finns, men problemet är sällsynt. De flesta män kan få erektion av alprostadil, men vissa avbryter behandlingen då erektionen kan upplevas som konstgjord av både patient och partner. Alprostadil finns också i geléform för tillförsel i uretra. Sedan patienten kastat vatten införs alprostadil med en speciell applikator i urinröret och penisen masseras i proximal riktning särskilt på undersidan utefter urinröret, för att fördela geléet och öka resorbtionnsytan. För att öka blodflödet till penis ska patienten efter applikationen sitta, stå eller gå under tio minuter. Erektionen brukar utvecklas inom tio minuter för att sedan stå kvar under en halvtimme till en timme. Erektionen står oftast kvar efter sädesuttömningen. Om erektionen håller i sig mer än fyra timmar vidtas samma åtgärder som vid injektionsbehandlingen ovan. Patienten behöver få ingående anvisningar om administreringen för att optimera resultat av behandlingen och förhindra oönskade biverkningar. Vanligaste biverkan är smärta i uretra. Vissa män oroas över att föra in något i urinröret men de kan lugnas av upplysningen att urinröret har betydligt större lumen än det stift som förs in. Det är viktigt att föra in applikatorn i sin fulla längd, så att läkemedlet kan nå svällkroppsvävnaden. Vid svåra erektionsbesvär kan alprostadil i uretra kombineras med PDE5-hämmare. Doseringen av samtliga dessa läkemedel skall utprövas individuellt. FASS ger god vägledning. Birgitta Hulter 12-06-17 4
hos kvinnan Neurogen rubbning vid MS gör att nästan samtliga kvinnor med avancerad sjukdom noterar förändringar i sexuallivet. Även tidigt och i lätta fall är sexuella svårigheter vanliga. En kvinna utan partner lägger kanske inte själv märke till begynnande sexuella svårigheter medan partnern till en kvinna med MS snart blir delaktig i sjukdomens påverkan på samlivet. Sjukdomen påverkar alla i familjen och en partner blir hårt belastad såväl psykiskt som fysiskt och socialt. Den osäkra prognosen i det enskilda fallet försvårar anpassningen också för en partner till en MS-sjuk kvinna. Många kvinnor går igenom separation och skilsmässa då sjukdomen fortskrider. Det kan vara svårt att finna en ny partner då rörelseförmågan är begränsad och sexuell ensamhet kan vara en faktor av betydelse. Den sjuke uppmärksammar ofta de sexuella symtomen mest i början, då medvetenheten om förlusterna blir tydliga i jämförelse med hur det fungerat tidigare. Tilltagande funktionsbegränsningar kan medföra att de sexuella upplevelserna omvärderas, de kan bli färre men ändå givande, utan att behöva ge sexuellt tillfredsställande i vanlig mening. Meningen med den sexuella samlevnaden kan således omvärderas när omständigheterna förändras. Symtom De sexuella svårigheterna beror på var sjukdomen satt sina spår i CNS. Kvinnor får problem med nedsatt sexuell lust, otillräcklig vaginal lubrikation, svårighet att få orgasm samt smärtor (dysestesi). Då kvinnan har nedsatt känsel i underlivet och svårigheter att kontrollera urinblåsa och tarm är ofta även den sexuella förmågan nedsatt. Dessutom kan inkontinens vara störande i det sexuella samspelet. Känslomässiga reaktioner som nedstämdhet/depression och oro/ångest bidrar till svårigheter i samliv och sexualitet. MS-sjukdom kan också genom reducerad rörelseförmåga begränsa sexuella uttrycksmöjligheter. Dysestesi (särskilt genitalt) kan hindra traditionellt sexuellt umgänge. Behandling Paret skall få information rörande sjukdomsutveckling och sambanden kring sexuella svårigheter. Sexuella störningar orsakade av sjukdomen är en lämplig anledning att bjuda in kvinnan och hennes partner för samtal. Att samtala om problemen kan utgöra ett stöd för paret. För att konstruktivt kunna leva med MS är det viktigt att få formulera tankar och känslor som sjukdomen väcker. Känslor av sorg och ilska kan skymma den sexuella lusten och om kvinnan/paret får möjlighet att uttrycka dessa känslor kan vägen beredas för en större öppenhet och erotisk njutning. För att kvinnan skall kunna bli våt i slidan på vanligt sätt krävs att beröringen upplevs som erotiskt behaglig. När kvinnan har dålig lust och då sjukdomen lett till dysestesi hindras underlivets möjlighet att reagera sexuellt. Information om sammanhangen är Birgitta Hulter 12-06-17 5
väsentlig då beröringssmärta kan bli ett besvärande hinder för kommunikationen i paret och ge upphov till ömsesidig skuld och frustration. Torrhet i slidan behandlas med lämpligt glidmedel, gärna silikonbaserat, och/eller östrogensubstitution då detta är relevant. Farmakologisk terapi Sköra och torra slemhinnor på grund av östrogenbrist bör behandlas med östrogensubstitution. Behandlingen kan vara generell eller lokal. I dag finns östrogen i flera beredningsformer så det finns stora möjligheter att finna något som kan passa. Sköldkörtelhormon kan också behöva tillföras. De erektionsstödjande läkemedlen saknar ännu indikationer för behandling av kvinnor. Kvinnor som besväras av dyspareuni kan lindra den akuta smärtan efter samlag genom smörjning med lidokainsalva. Tricykliska antidepressiva har visat sig kunna dämpa ihållande underlivssmärtor. Utveckling av läkemedel för kvinnors sexuella svårigheter är eftersatt jämfört med männens. Behandlingsmöjligheterna består främst av stödjande och problemlösande samtal samt psykopedagogisk behandling med omformulering av begränsande tankemönster. Sexuell tillfredsställelse uppnås inte bara på basen av den egna kroppens genitala reaktionsförmåga. Smeksam beröring över hela kroppen bör uppmuntras för att vidga kvinnans möjlighet till njutning. Vardaglig beröring, öm och vänlig, sensuellt smeksam och erotiskt stimulerande, utgör kroppskommunikation som är väsentlig i en varaktig kärleksfull sexuell relation. Då förmågan till orgasm är nedsatt kan en effektiv vibrator ofta bidra till att önskat resultat ändå uppnås. Rörelsehinder och sexuella dysfunktioner försvårar ofta sexuell tillfredsställelse, men sexualiteten kan fortsätta att vara ett väsentligt livsinnehåll. Även svårt rörelsehindrade kvinnor kan vara positiva till sin egen sexualitet och uppskattar att få fortsätta att vara och bli betraktade som kvinnor något som innefattar såväl könsidentitet, kvinnoroll som sexuellt intresse och aktivitet. Reflektion Sexuella relationer och samlevnad har för de flesta människor stor betydelse för livstillfredsställelsen. Sexuella frågor kan vara svåra att hantera på mottagningarna när behandlingsteamen saknar professionell förberedelse för att hantera dessa frågor. Utbildning behövs för att belysa värdeladdade områden som sexuellt samliv. Enbart recept på erektions- eller luststödjande farmaka är inte ett fullgott hanterande av sexuella svårigheter och problem. Birgitta Hulter 12-06-17 6
Människor som inte riktigt passar in i vanliga föreställningar om sexuella mönster: män och kvinnor som föredrar samkönade relationer, lever ensamma, eller har ovanliga sätt att uttrycka sin sexualitet på, behöver också känna att de är välkomna med sina svårigheter och frågor. Människor bör bli positivt bemötta och få samtala seriöst om sjukdomens inverkan på sexualiteten. Referenser 1. Hulter, B. Sexual function in women with neurological disorders. [avhandling] Sverige: Uppsala universitet, 1999. 2. Hulter, B. Sexualitet och hälsa: begränsningar och möjligheter 3. Lund: Studentlitteratur, 2004. 4. Lundberg, P O; Löfgren-Mårtenson, L (red.). Sexologi, 3:e upplagan: Stockholm: Liber, 2010. Birgitta Hulter 12-06-17 7