ANHÖRIGAS ERFARENHETER AV KOMMUNIKATION MED VÅRDPERSONAL INOM PALLIATIV VÅRD

ANHÖRIGAS ERFARENHETER AV KOMMUNIKATION MED VÅRDPERSONAL INOM PALLIATIV VÅRD EN LITTERATURSTUDIE SABINA FREDRICSDÓTTIR MARIA HÅKANSSON Examensarbete i omvårdnad 61-90hp Sjuksköterskeprogrammet Juni 2019 Malmö högskola Hälsa och samhälle 205 06 Malmö

ANHÖRIGAS ERFARENHETER AV KOMMUNIKATION MED VÅRDPERSONAL INOM PALLIATIV VÅRD EN LITTERATURSTUDIE SABINA FREDRICSDÓTTIR MARIA HÅKANSSON Fredricsdóttir, S & Håkansson, M. Anhörigas erfarenheter av kommunikation med vårdpersonal inom palliativ vård. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, Institution för vårdvetenskap, 2019. Bakgrund: I Sverige avlider mellan 90 000 och 100 000 personer varje år och de flesta av dessa är i behov av palliativ vård innan dess. Palliativ vård innebär symtomlindrande vård när sjukdomen inte längre går att bota och målet är att bidra till så hög livskvalitet som möjligt. Kommunikation är en central del i all sjukvårdsarbete och är det redskap som används mest i mötet med patienter och anhöriga. Det finns dock diverse kommunikationshinder som kan försvåra dessa möten, det är därför av vikt för sjukvårdspersonalen att vara medvetna och ha kunskap om dessa hinder för att kunna undvika kommunikationsproblem. Syfte: Syftet är att undersöka anhörigas erfarenhet av kommunikation med vårdpersonal, när en närstående vårdas palliativt. Metod: En systematiskt litteraturstudie med en kvalitativ studiedesign. Resultat: Resultatet bygger på 10 vetenskapliga artiklar med kvalitativ design. Studierna undersöker anhörigas erfarenheter av kommunikation vid palliativ vård. De är utförda i åtta olika länder och har utgått ifrån olika vårdenheter. Under analysprocessen har det framkommit tre kategorier och sju underkategorier. De tre huvudkategorierna är kommunikation, faktorer som påverkar anhörigas välmående samt anhörigas önskemål. Det framkommer både positiva och negativa aspekter av hur anhöriga upplever kommunikationen samt önskemål om hur den hade kunnat förbättras. Konklusion: De aspekter som har störst betydelse för hur kommunikationen upplevs av anhöriga är information, kontinuitet samt språk och ordval. Kontinuerlig och tydlig information är viktigt och stärker anhörigas upplevelse av kommunikationen. För optimal kommunikation krävs det att medicinska termer, uttryck och talesätt undviks av vårdpersonalen. Nyckelord: anhöriga, erfarenhet, kommunikation, palliativ vård, önskemål

RELATIVES EXPERIENCES OF COMMUNICATION WITH HEALTH CARE PROFESSIONALS IN PALLIATIVE CARE A LITERATURE REVIEW SABINA FREDRICSDÓTTIR MARIA HÅKANSSON Fredricsdóttir, S & Håkansson M. Relatives experiences of communication with health care professionals in palliative care. A literature review. Degree project in nursing 15 credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2019. Background: In Sweden, between 90,000 and 100,000 people die each year and most of them are in need of palliative care before that. Palliative care intends to treat symptoms when the disease can no longer be cured and the goal is to contribute to the highest quality of life as possible. Communication is an important part of all health care and is the most used tool in the meeting with patients and their relatives. There are different communication barriers that can make these meeting difficult, therefore it is important for health care professionals to be aware of the barriers to avoid communication problems. Aim: The aim was to examine relatives' experiences of communicating with healthcare professionals when a relative is receiving palliative care. Method: A systematic literature review with a qualitative design. Results: The result is based on 10 scientific articles with a qualitative design. The studies illustrate relatives' experiences of communication in palliative care. They were made in eight different countries and have been based on different care units. During the analysis process, three categories and seven subcategories have emerged. The three main categories are communication, factors that affect the relatives 'well-being and the relatives' wishes. There are both positive and negative aspects of how relatives experience the communication and wishes of how it could have been improved. Conclusion: The aspects that are most important for how communication is perceived by relatives are information, continuity and language and word selection. Continuous and clear information is important and strengthens the relatives' positive experience of communication. To make the communication as good as possible health care professionals need to avoid medical terms, expressions and sayings that can be misunderstood by relatives. Key words: communication, experience, palliative care, relatives, requests

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 1 BAKGRUND... 1 Definition av begrepp... 1 Palliativ vård... 1 Kommunikation... 2 Anhörig respektive närstående... 4 Vårdpersonal... 4 Sjuksköterskors upplevelse av kommunikation vid palliativ vård... 4 PROBLEMFORMULERING... 5 SYFTE... 5 METOD... 5 Definition av litteraturstudie... 6 Litteratursökning... 6 Inklusions- och exklusionskriterier... 6 Inklusionskriterier... 6 Exklusionskriterier... 6 Urvalsprocess... 7 Relevansbedömning... 7 Kvalitetsgranskning... 7 Analys... 7 RESULTAT... 7 Anhörigas erfarenhet av kommunikation... 8 Positiva och negativa aspekter av kommunikation... 8 Kontinuitet... 8 Information... 9 Språk och ordval... 9 Faktorer som påverkar anhörigas välmående... 9 Tillgänglighet... 10 Engagemang och bemötande... 10 Delaktighet vid brytpunktssamtal... 10 Anhörigas önskemål... 10 Närvaro av vårdpersonal... 10 Strukturerad kommunikation... 11 DISKUSSION... 11 Metoddiskussion... 11 Datainsamling... 11 Urval och granskning... 12 Analys... 12

Inklusions- och exklusionskriterier... 12 Författarnas reflektioner kring styrkor och svagheter... 12 Resultatdiskussion... 13 Kommunikation och information... 13 Språk och icke-verbal kommunikation... 14 Delaktighet... 15 Bemötande och relationer... 15 Anhörigas önskemål... 16 KONKLUSION... 16 FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGSARBETE OCH KVALITETSUTVECKLING... 17 REFERENSER... 18 BILAGOR... 22 BILAGA 1... 22 BILAGA 2... 25 BILAGA 3... 26

INLEDNING Vi har valt att skriva om anhörigas erfarenheter av kommunikationen med vårdpersonal vid palliativ vård då vi som sjuksköterskor kommer att möta anhöriga i vårt dagliga arbete. Som sjuksköterskor kommer vi även med största sannolikhet att vårda palliativa patienter någon gång under vårt yrkesliv. Därför anser vi att det är viktigt att ta reda på hur anhöriga upplever kommunikationen, då de ses som en del utav patienten. Med de anhörigas perspektiv är vår förhoppning att vi ska få större insikt i vad deras behov är gällande kommunikationen. BAKGRUND I Sverige avlider mellan 90 000 och 100 000 personer varje år och de flesta av dessa är i behov av palliativ vård innan dess (Socialstyrelsen, 2019). Definition av begrepp Nedan definieras begrepp som förekommer i arbetet. Palliativ vård Ordet palliativ kommer från latinets pallium, vilket betyder mantel (Fridegren & Lyckander 2009). Palliativ vård skulle därför kunna översättas till mantelomsvept vård, vilket innebär att hela människan tas hand om. WHO (2019) och Socialstyrelsens (2013) definition av palliativ vård går i samma linje. Båda beskriver det som ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvalitén för patienter med en obotlig sjukdom eller skada, samt deras närstående. Livskvalitén förbättras genom att förebygga samt lindra lidandet. Det görs genom att i tid upptäcka och behandla smärta, samt ta hänsyn till fysiska, psykiska, sociala och andliga behov vilka kan förändras i samband med livshotande sjukdom. I de fall patienten har delaktiga anhöriga utgör de en del av sjuksköterskans omvårdnadsarbete och är i behov av ett organiserat stöd (a.a). I WHO s (2019) beskrivning finns nio punkter, varav två berör närstående. Vårdpersonalen ska tillgodose patientens och de anhörigas behov samt stödja dem i sitt sorgearbete (a.a). Socialstyrelsen (2013) beskriver även den palliativa vården utifrån fyra hörnstenar. Dessa är symptomlindring, multiprofessionellt samarbete, kommunikation och relation samt stöd till närstående. De fyra hörnstenarna härstammar från SOU 2001:6 och utgår ifrån WHO:s definition av palliativ vård samt människovärdesprincipen. 1. Symptomkontroll innefattar att lindra smärta och andra symptom utifrån sociala, psykiska, fysiska samt existentiella behov. 2. Samarbete av ett multiprofessionellt team 3. Kommunikation och relation lyfts för att främja patientens livskvalité. Kommunikationen sker inom vårdteamet samt med patient och dennes närstående. 1

4. Stöd till närstående under sjukdomen och efter dödsfallet. De närstående ska erbjudas delaktighet i vården av patienten samt få stöd både under patientens sjukdomsprocess och när patienten är avliden. Fridegren och Lyckander (2009) beskriver palliativ vård som den lindrande vård som ges när ett sjukdomstillstånd inte längre går att bota. Det som skiljer palliativ omvårdnad från övrig omvårdnad är att patienternas tid är begränsad, det är alltså här och nu som gäller. Målet med palliativ vård är att bidra till så hög livskvalitet som möjligt för den döende patienten. När sjuksköterskor vårdar palliativa patienter behöver de vara lyhörda och empatiska då patienterna påverkas både fysiskt och psykiskt av sitt tillstånd och att veta att de kommer att dö. För att kunna ge optimal palliativ vård behöver sjuksköterskor få tid till reflektion och samtal med kollegor då detta hjälper dem att utvecklas dels som individer, dels i sin yrkesroll. Sjuksköterskor behöver vara professionella samt empatiska. Ett professionellt förhållningssätt innebär att förstå sina arbetsuppgifter och kunna förhålla sig till den som får hjälp, utifrån dennes behov. Det empatiska förhållningssättet innebär att ha medkänsla utan att låta sina egna känslor och åsikter styra (a.a). Fridegren och Lyckander (2009) beskriver vidare att även stöd till anhöriga ingår i den palliativa vården. Detta är något sjuksköterskor alltid bör ha i åtanke då det även beskrivs i sjuksköterskans kärnkompetenser att en förutsättning för god omvårdnad bland annat är att etablera en tillitsfull relation inte bara med patienter, utan även med anhöriga (Svensk sjuksköterskeförening 2017). Den personcentrerade vården, som är en utav de sex kärnkompetenserna, innefattar bland annat att det ingås ett partnerskap med både patient och anhöriga i omvårdnadsarbetet. Kärnkompetensen kännetecknas även av att patienter och anhöriga blir sedda utifrån sina individuella behov, resurser, värderingar och förväntningar (a.a). Kommunikation Ordet kommunikation kommer från latinets communicare och betyder att göra gemensam, att meddela eller stå i förbindelse med (Fridegren & Lyckander 2009). För att kommunicera krävs det ett språk eller en kod för att informationen ska komma till uttryck (Nationalencyklopedin 2019). Historiskt har människan under åren utvecklat olika språk och koder som till exempel bildskrift, alfabetisk skrift och morsealfabetet. Detta för att människan har ett primärt behov att kommunicera i olika former under livets gång för att få en psykisk och social utveckling (a.a). I sjuksköterskans kärnkompetenser ingår det att ha kunskap om behov och problem rörande bland annat kommunikation (Svensk sjuksköterskeförening 2017). En utav sjuksköterskans kärnkompetenser är samverkan i team, som bland annat kännetecknas av sjuksköterskors förmåga att på ett empatiskt, lyhört och respektfullt sätt kommunicera med bland annat anhöriga. Kommunikationshinder Kommunikation är en central del i allt vårdarbete och ses som ett redskap som används mest i mötet med patienter och anhöriga (Fridegren & Lyckander 2009). Det handlar dock inte enbart om vad som sägs, utan hur, var och när det sägs (a.a). Kommunikationen är nödvändig men kan även hävdas vara livsnödvändig inom sjukvården (Fossum 2019). Kommunikation har flera olika aspekter, inom 2

sjukvården innebär det överföring av information. Det är inte alltid lätt att förstå vad en annan person säger eller menar då det finns olika kommunikationshinder (Fossum 2019). Kommunikationshinder som kan påverka är till exempel dialekt, brytning, hörselnedsättning, röst samt tonfall (Fossum 2019). Sättet att uttrycka sig på spelar en viktig roll, både röst och tonfall har stor betydelse för hur det som är tänkt att förmedlas mottages. För att undvika kommunikationshinder inom sjukvården är det viktigt att vårdpersonalen undviker medicinska uttryck som kan vara svåra för patienter och anhöriga att förstå. Det är även viktigt för vårdpersonalen att inte använda sig av uttryck som kan missförstås för att göra kommunikationen så tydlig som möjlig (a.a). Asymmetrisk och symmetrisk kommunikation Vid kommunikation inom vården nämns ofta asymmetrisk kommunikation och asymmetriska samtal (Fossum 2019). Den asymmetriska kommunikationen sker mellan två parter och innebär att en part är den som för samtalet och talar och den andra parten är passiv och lyssnar. Det finns studier som tyder på att denna typ av kommunikation inte alltid är så effektiv då den leder till att den parten som lyssnar passivt inte känner sig delaktig, inte förstår all information samt slutar lyssna. Den asymmetriska relationen växer ofta fram ur de olika rollfördelningarna samt förväntningarna på rollerna (a.a). Robertson (2019) beskriver att en asymmetrisk kommunikation kan ses som en del av den offentliga maktutövningen då den parten som har en professionell roll har makt samt dominans och bör vara medveten om detta. Parten som för samtalet och talar bör reflektera över talutrymme samt sin placering i rummet då detta kan styra det utrymme som ges till individen som är passiv och lyssnar (a.a). När det kommer till hälso- och sjukvård kan till exempel sjukvårdspersonalen förvänta sig att patienter och anhöriga vill ha ett asymmetrisk samtal då det är sjukvårdspersonalen som har utbildning och kompetens inom området (Fossum 2019). Den symmetriska kommunikationen innebär att båda parter är lika involverade i samtalet. Det kan svårt att relatera symmetrisk kommunikation till sjukvården och den är inte alltid eftersträvansvärd. Denna typ av kommunikation är vanlig när det kommer till vänskapsrelationer och bygger på likvärdighet, respekt, ömsesidighet samt förtroende (a.a). Envägskommunikation och tvåvägskommunikation Kommunikation kan förklaras med att det finns en sändare som sänder ett kommunikativt budskap, och en mottagare som tar emot och tolkar budskapet (Fridegren & Lyckander 2009). Det finns dock alltid en risk att mottagaren inte tolkar budskapet så som sändaren har avsett det att tolkas, då ord kan ha olika innebörd för människor samt att känslor och värderingar kan spela in. För att försäkra sig om att budskapet har gått fram behöver mottagaren ge sändaren ett gensvar. Det blir då en så kallad tvåvägskommunikation. Utan gensvar blir det en envägskommunikation (a.a). Verbal och icke-verbal kommunikation Verbal kommunikation är den kommunikationen som uttrycks i tal eller skrift (Fridegren & Lyckander 2009). Den icke-verbala kommunikationen kan vara sådant som kroppsspråk, blickar, hållning, röst och tonläge, alltså sådant som inte uttrycks i ord men som ändå sänder ett meddelande som tolkas av våra sinnen. I de fall kroppsspråket inte överensstämmer med det som sägs så blir budskapet otydligt. 3

Anhörig respektive närstående En anhörig anses vara en person inom familjen eller bland de närmsta släktingarna och närstående är en person som den enskilde anser sig ha en nära relation till (Socialstyrelsen 2019). Begreppen anhörig och närstående används inte konsekvent inom lagtexterna och inom hälso- och sjukvården används begreppet närstående för de som är anhöriga eller tillhör patientens närmsta krets. Om en patient inte har uppgett vem som är dennes närstående kan en make, maka, sambo, barn, förälder eller syskon i allmänhet anses vara detta (Socialstyrelsen 2019). De anhörigas riksförbund (2019) beskriver den anhöriga som den person inom familjen, vänkretsen eller släkten som stödjer eller hjälper den person som inte längre klarar av vardagen själv på grund av till exempel ålder eller sjukdom. I detta arbete kommer författarna benämna patienten som närstående och patientens familj som anhöriga. Vårdpersonal Författarna kommer i detta arbete syfta till läkare och sjuksköterskor när de använder begreppet vårdpersonal. Sjuksköterskors upplevelse av kommunikation vid palliativ vård Croxon m.fl. (2018) gjorde en kvalitativ intervjustudie med nyutexaminerade sjuksköterskor för att undersöka hur förberedda de upplever sig vara att möta döende patienter i sitt arbete. Studien visade att det finns tre återkommande teman som upplevs problematiska för sjuksköterskorna. De tre problematiska områdena var sjuksköterskans roll i palliativ vård, beredskap för att hantera döende patienter och deras bortgång samt förberedelse för palliativ omvårdnad i grundutbildningen. När det gällde sjuksköterskans roll i den palliativa vården så var den palliativa omvårdnaden en viktig del av sjuksköterskans kompetens, men en del kände sig osäkra i sin roll när det kom till ansvar och skyldigheter (Croxon m.fl. 2018). Osäkerheten grundade sig i att de saknade beredskap att hantera patienters bortgång samt att kommunicera med anhöriga. Varierande stöd från arbetskollegorna hade också en inverkan på hur säkra sjuksköterskorna kände sig i sin roll. För att sjuksköterskor skulle kunna ge optimal palliativ omvårdnad krävdes mer stöd och kunskap om hantering av sin egen stress och reaktioner när patienter avlider (Croxon m.fl. 2018). Det behövdes även mer klinisk erfarenhet samt bättre insikt i anhörigas upplevelser för att utveckla sin kompetens (a.a). Mani (2016) kom fram till liknande resultat och beskrev vikten av stöd från kollegor samt trygghet i arbetsteamet, för att sjuksköterskorna skulle vara bättre rustade att hantera mötet med palliativa patienter och deras anhöriga. Det dagliga mötet med patienter kunde annars på sikt leda till en känsla av hopplöshet och depression. Sjuksköterskor önskade mer delaktighet i beslutsfattandet samt kommunikationen med den palliativa patienten och deras anhöriga, då de upplevde att de kände patienterna bättre än övriga yrkesgrupper då de arbetade mer patientnära (a.a). Malloy m.fl. (2010) intervjuade 333 sjuksköterskor som hade genomgått en kurs i palliativ vård för att ta reda på vad de ansåg vara positivt respektive negativt i kommunikationen inom palliativ vård. Sjuksköterskorna var eniga om att de mest krävande områdena var att kommunicera med patienter och anhöriga från olika kulturer, prata med patienter efter dåliga besked samt att samtala om religiösa och behov. Sjuksköterskorna upplevde att deras handlingar vägde tyngre än ord då 4

både patienten och deras anhöriga visade uppskattning när sjuksköterskorna visade engagemang genom små gester. En viktig aspekt i omvårdnaden var att ha en kontinuitet i kommunikationen med de anhöriga genom att stötta dem under patientens vårdtid. Kommunikationen kunde ha en inverkan på sjuksköterskornas mående, de upplevde frustration när kommunikationen med patienten och de anhöriga var ineffektiv och problematisk (a.a). Amudha m.fl. (2018) genomförde en studie där de intervjuade 24 sjuksköterskor från sex olika sjukhus i Malaysia. Studien syftade till att identifiera brister i kommunikationen mellan sjuksköterskor och läkare där de kom fram till tre kategorier, bland annat sjuksköterskors beredskap samt läkarnas attribut. God beredskap beskrevs som kunskap inom exempelvis medicinska termer och läkemedel, brist på sådan kunskap kunde leda till att sjuksköterskorna inte förstod vad läkarna ville förmedla. Läkarnas maktställning och humör hade en inverkan på hur effektiv kommunikationen blev mellan sjuksköterskor och läkare (a.a). Tan m.fl. (2017) undersökte också kommunikationen mellan sjuksköterskor och läkare. De sammanställde 22 studier varav sex belyste olika faktorer som påverkade kommunikationen. I studien framkom att gemensam förståelse, pålitlighet, respekt och samarbetsförmåga var en grund till god kommunikation. Det var även viktigt att ha en kontinuerlig kommunikation samt ha förståelse för varandras roller samt ansvarsområden. PROBLEMFORMULERING Tidigare forskning har visat att sjuksköterskor upplever kommunikationen i den palliativa vården som problematisk. Det finns även forskning som belyser anhörigas erfarenhet av den palliativa vården. Däremot tycks det inte finnas någon sammanställd litteraturstudie som belyser anhörigas erfarenheter och behov när det gäller kommunikationen med vårdpersonal när de har en anhörig som vårdas palliativt. Om anhöriga drabbas av onödigt lidande i form av bristande kommunikation kan detta även påverka stödet till patienten i fråga, därför är det av vikt att förstå hur anhöriga upplever kommunikationen, så att vårdpersonal framöver kan kommunicera utifrån de anhörigas behov för att indirekt underlätta vårdtiden för patienten. SYFTE Syftet med denna kvalitativa litteraturstudie är att undersöka anhörigas erfarenhet av kommunikation med vårdpersonal, när en närstående vårdas palliativt. METOD Författarna valde att göra en systematiskt litteraturstudie med en kvalitativ studiedesign. 5

Definition av litteraturstudie Det främsta syftet med en litteraturstudie är att integrera forskningsbevis för att bekräfta forskning som redan är känd, lyfta fram nya bevis och kunskap eller klargöra vad vi behöver mer forskning om (Polit & Beck 2014). En litteraturstudie innebär att systematiskt söka, kritiskt granska och sammanställa den litteratur som hittats inom det valda området (Forsberg & Wengström 2016). Litteraturen som används bör belysa aktuell forskning då det utgör underlag för evidensbaserat, kliniskt arbete (a.a). Litteratursökning Författarna började med att göra en pilotsökning för att se om det fanns tillräckligt med relevant information för att få svar på syftet. En pilotsökning hjälper till att precisera sökningar och ger även information om ifall det finns vetenskapliga publikationer inom det valda området (Andersson 2008). Pilotsökningen gjordes utan begränsningar med sökorden palliative care, end of life care, family, communication och experience. Databaserna CINAHL och Medline användes till pilotsökningen. CINAHL valdes då det är en viktig databas för sjuksköterskor (Polit & Beck 2014). Den innehåller mer än en miljon textsamlingar, bland annat hundratals omvårdnadstidskrifter, böcker, kapitel och avhandlingar (a.a). Medline användes för att den innehåller mer än 22 miljoner textsamlingar, bland annat medicin- och omvårdnadstidsskrifter (Willman m.fl. 2016). Pilotsökningen visade att det fanns tillräckligt med material för att författarna skulle kunna gå vidare med sökningen. Det gjordes sedan en mer specifik sökning då författarna fortsatte att utgå ifrån CINAHL och Medline, men lade även till databasen Psychinfo i sökningen. Sökorden next-of-kin, relatives och family experience lades till för att få fram fler relevanta resultat. Var god se bilaga 1 för resultatsökning. POR-modellen användes för att ytterligare precisera och strukturera sökningen. När kvalitativ data eftersöks gällande exempelvis upplevelser kan POR-modellen med fördel användas för att avgränsa och finna studier inom de områden som författarna valt (Willman m.fl. 2016). Tabell 1. POR-modellen. Population Område Resultat Anhöriga Kommunikation med vårdpersonal inom palliativ vård Erfarenhet Inklusions- och exklusionskriterier Inklusionskriterier Studier utförda från år 2010 och framåt Kvalitativa studier Studier skrivna på engelska Studier som är peer reviewed Exklusionskriterier Studier som berör palliativa barn och deras anhöriga 6

Urvalsprocess Urvalsprocessen gjordes i tre steg. Relevansbedömning Författarna läste oberoende av varandra titlar och abstrakt för att avgöra om de tycktes vara relevanta för litteraturstudien. De studier som bedömdes relevanta lästes sedan tillsammans i fulltext för att avgöra om de uppfyllde inklusionskriterierna. Till sist användes en relevansbedömningsmall från SBU (2017). I detta skede föll en artikel bort då det bedömdes finnas en risk att urvalet i studien hade valts utifrån personliga preferenser då det var vårdpersonal som valde vilka anhöriga som kunde delta, och inte forskaren, samt att inklusionskriterierna inte framgick. Var god se artikelmatriser i bilaga 2 för valda artiklar till resultatet. Kvalitetsgranskning Även här användes en granskningsmall från SBU (2017) som är relevant för kvalitativ forskning, för att avgöra kvaliteten på de studier som användes. Fem artiklar bedömdes vara utav hög kvalitet och fem utav medel kvalitet. Analys Analysen utgick ifrån innehållsanalys som beskrivs utav Lundman & Graneheim (2017). Främst lästes resultatdelen igenom i varje artikel flertalet gånger för att identifiera domäner som berörde det valda syftet. När domäner hade identifierats som berörde anhörigas erfarenhet av kommunikation i palliativ vård, togs meningsenheter ut som grund till analysen. Sedan kondenserades meningsenheterna för att slutligen abstrahera innehållet för att få fram koder. Utifrån koderna framkom sju subkategorier och tre kategorier. Tabell 2. Kategorier och subkategorier. Kategori: Anhörigas erfarenhet av kommunikation Faktorer som påverkar anhörigas välmående Subkategori: Positiva och negativa aspekter av kommunikation Kontinuitet Information Språk och ordval Tillgänglighet Engagemang och bemötande Delaktighet vid brytpunktssamtal Anhörigas önskemål Närvaro av vårdpersonal Strukturerad kommunikation RESULTAT Resultatet bygger på 10 vetenskapliga artiklar med kvalitativ design. Fem av dessa bedömdes vara av hög kvalitet och fem bedömdes vara av medelhög kvalitet. Artiklarna som har använts är utförda i olika länder varav två i 7

Australien, två i Nederländerna, samt en i Norge, Island, Tyskland, Sydafrika, Irland respektive USA. Antalet deltagare i studierna varierade mellan 7-451 stycken, och studierna utgick ifrån intensivvårdsavdelningar, vårdboenden, akutmottagningar samt ospecificerade avdelningar på allmänna sjukhus. Alla artiklarna hade som syfte att undersöka anhörigas erfarenheter av palliativ vård. I analysen av artiklarna har det framkommit tre kategorier vilka är anhörigas erfarenhet av kommunikation, faktorer som påverkar anhörigas välmående samt anhörigas önskemål. Sedan skapades nio underkategorier: positiva och negativa aspekter av kommunikation, tillgänglighet, kontinuitet, information, språk och ordval, delaktighet och engagemang, bemötande, närvaro av vårdpersonal samt strukturerad kommunikation. Anhörigas erfarenhet av kommunikation Kommunikation har visat sig ha en central roll i mötet mellan anhöriga och vårdpersonal inom palliativ vård. Artiklarna belyser både positiva och negativa aspekter av kommunikationen och även vikten av kontinuitet, information samt språk och ordval. Positiva och negativa aspekter av kommunikation När anhöriga upplevde att de inte fick förklarat för sig vad som hände under vårdprocessen ledde det till ovisshet och förvirring (Kisorio & Langley 2016). Detta kunde visa sig genom att familjemedlemmar i akuta skeden fick sitta och vänta på information i flera timmar, utan vetskap om vad som hände med deras anhörige (Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir 2018). Vid bristande kommunikation till anhöriga gällande vårdplaner och sjukdomsprogression upplevde anhöriga att det uppstod konflikter då vårdpersonalen upplevdes som avvisande (Francois m.fl. 2017). De upplevdes också osäkra i situationen när dem inte kommunicerade med anhöriga (Lind m.fl. 2012). Bristande kommunikation kunde även leda till att anhöriga vände sig till andra informationskällor så som internet eller andra bekanta som arbetade inom vården (a.a). Kommunikationen mellan sjuksköterskorna och de anhöriga upplevdes som viktig för att göra det möjligt för de anhöriga att förstå vad som händer och vad som förväntas (Kisorio & Langley 2016). När sjuksköterskorna tydligt förklarade vad som hände, svarade på frågor samt bemötte anhöriga på ett vänligt sätt så upplevdes kommunikationen som positiv (a.a). När kommunikationen mellan anhöriga och vårdpersonalen var rak och öppen kände de anhöriga sig bekväma med vården och de beslut som togs (Odgers m.fl. 2018). Det fanns de anhöriga som ville bespara patienten från svårhanterlig information, men läkarna förklarade att det var deras skyldighet att berätta för patienten (Donnelly & Battley 2010). Det uppskattades även att få information om patientens väntade bortgång i god tid, så att de fick möjlighet att förbereda sig och finnas där för sin närstående (Odgers m.fl. 2018; Witcamp m.fl. 2016). Om kommunikationen däremot var bristfällig hann familjerna inte förbereda sig och finnas där vid insomnandet vilket gjorde dem upprörda och besvikna (Odgers m.fl. 2018). Kontinuitet Informativa och effektiva samtal med vårdpersonalen upplevdes som viktig, men när det inte skedde på daglig basis eller inte erbjöds över huvud taget, ledde det till osäkerhet, ensamhet och missförstånd hos de anhöriga (Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir 2018; Lind m.fl. 2012). De fick då själva ta tag i samtalen, men det 8

var inte alla som vågade ta det initiativet (Lind m.fl. 2012). Regelbunden information om patientens status, vitala parametrar samt förändringar i patientens hälsotillstånd hjälpte anhöriga att förstå situationen, men det var inte alla sjuksköterskor som informerade om detta (Lind m.fl. 2012; Noome m.fl. 2016). Det fanns även ett behov av att träffa läkare regelbundet för att skapa förståelse för patientens tillstånd, när behovet inte möttes kände de anhöriga sig arga och åsidosatta (Donnelly & Battley 2010). Information Information hade en viktig roll i kommunikationen mellan de anhöriga och vårdpersonalen (Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir 2018). Det var viktigt att vårdpersonalen kommunicerade genom att ge tydlig information om patientens situation för att anhöriga skulle förstå allvaret i den (a.a). Det uppskattades när vårdpersonalen informerade om vanliga symtom under den palliativa processen, omhändertagandet av patienten när denne gått bort samt vem de anhöriga skulle kontakta angående begravning (Noome m.fl. 2016). De anhöriga tyckte att det var opassande och ohjälpsamt när vårdpersonalen delade med sig av känslig information, när det fanns anhöriga och barn på plats som inte kunde hantera och bearbeta informationen (Boucher m.fl. 2010). Ett annat problem var när viktig och känslig information gavs till patienten utan att dennes anhöriga var närvarande för att hjälpa till att tolka eller klargöra informationen (a.a). Informationen inom vårdteamet spelade även en viktig roll, när personalen inte kommunicerade med varandra upplevde de anhöriga att de fick olika information (Kisorio & Langley 2016; Witcamp m.fl. 2016). Språk och ordval När vårdpersonalen använde sig av icke-verbal kommunikation ansågs omvårdnaden vara värdig och respektfull (Boucher m.fl. 2010). Den icke-verbala kommunikationen kunde exempelvis uttryckas genom att sjuksköterskorna visade medlidande genom olika ansiktsuttryck eller tröstande beröring. Språkbarriärer kunde komplicera interaktionen mellan vårdpersonal och anhöriga i de fall de inte hade samma modersmål (a.a). I den verbala kommunikationen var det viktigt att vårdpersonalen tänkte på sina ordval, då de anhöriga kunde tolka vissa ord på ett annat sätt än det var menat från personalens sida (Francois m.fl. 2017). Viss vårdpersonal använde sig exempelvis av svårtolkade uttryck så som att patienten kommer gå ikväll (Odgers m.fl. 2018, sid 25). Vårdpersonalen menade att patienten skulle gå bort under kvällen, men de anhöriga förstod inte alltid uttrycken utan fick dra egna slutsatser om vad som menades vilket kunde leda till förvirring (a.a). Läkarna upplevdes inte förklara patientens situation och prognos för anhöriga på ett begripligt sätt, de önskade därför tydligare information för att få möjlighet att vara delaktiga i beslutsfattandet samt finnas där för patienten (Witcamp m.fl. 2016). De anhöriga upplevde att de vissa gånger var tvungna att fråga sjuksköterskorna om vägledning för att tolka läkarens information för att exempelvis förstå valet av behandling (Odgers m.fl. 2018). I vissa fall fick sjuksköterskorna klargöra informationen (Noome m.fl. 2016). Faktorer som påverkar anhörigas välmående Denna kategori belyser vilka aspekter som har betydelse för hur anhöriga upplever kommunikationen. Dessa aspekter är tillgänglighet, engagemang och bemötande samt vårdpersonalens möjliggörande för delaktighet. 9

Tillgänglighet Anhöriga uttryckte missnöje med att det var svårt att få kontakt med läkarna, de var då tvungna att själva be om information (Witcamp m.fl. 2016). Det framkom att de endast träffade läkaren då det beslutades att patienten skulle övergå från kurativ till palliativ vård (Kisorio & Langley 2016). Under det palliativa skedet fick de endast kontakt med läkaren om de själva begärde det då läkarna var väldigt upptagna, vilket upplevdes som negativt då de behövde information om patientens vård för att känna sig nöjda (a.a). Vissa anhöriga förstod dock att läkarna hade mycket att göra (Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir 2018; Donnelly & Battley 2010). Engagemang och bemötande Anhöriga upplevde att sjuksköterskornas bemötande var återhållsamt och att de undanhöll information (Lind m.fl. 2012). De trodde att det var läkarna som hade förbjudit sjuksköterskorna att delge all information. Trots att de misstänkte att det var för att bespara dem information för att inge hopp och tröst, upplevdes det som brist på öppen och ärlig kommunikation. Bra bemötande ansågs vara när sjuksköterskorna gav anhöriga uppmärksamhet och erbjöd praktisk hjälp med saker som mat och sovplats. Sjuksköterskorna upplevdes då vara involverade i både patient och familj (a.a). Det var av stor vikt att få klar och tydlig information på ett empatiskt sätt, samt att bli behandlad med respekt (Witcamp m.fl. 2016). Det ansågs ha en positiv inverkan att ha en bekantskap med vårdpersonalen samt att forma en egen relation till avdelningen, då det var här patienten skulle tillbringa sin sista tid (Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir 2018). Hur nöjda anhöriga var berodde på hur mycket vårdpersonalen ansträngde sig för patienten, samt vilken relation de hade. Det var av vikt för dem att veta att vårdpersonalen kände patienten och visste hur de skulle behandla dem och vad dem tyckte om (a.a). Delaktighet vid brytpunktssamtal När det kom till att fatta beslut om att övergå till palliativ vård upplevde de anhöriga att kommunikationen mellan sjuksköterskorna och övrig vårdpersonal var problematisk (Noome m.fl. 2016). Då patienterna inte var vid medvetande när dessa beslut behövde tas var de anhöriga rädda att det var de som skulle behöva ta beslutet, vilket det visade sig att de inte behövde. Vårdpersonalen förklarade noggrant varför de ansåg att det var dags att övergå till palliativ vård, och frågade endast om de anhöriga om de hade förstått allting. De anhöriga fick även delta i så kallade familjemöten där de kunde uttrycka sina känslor vilket uppskattades (a.a). I vissa fall fick de inte ta del av beslutsfattandet utan fick information först efter att beslut hade tagits (Lind m.fl. 2012). Exempelvis hade vårdpersonalen kopplat bort dialysen hos en patient utan att meddela de anhöriga om detta förrän dagen efter (a.a). De upplevde även att de inte fick ta del av samtal som läkaren hade med patienten angående den kommande döden (Witcamp m.fl. 2016). Anhörigas önskemål Då vissa anhöriga inte var nöjda med sina erfarenheter av kommunikationen har de lagt fram önskemål som de tror skulle kunna förbättra erfarenheten. Närvaro av vårdpersonal De anhöriga önskade mer vårdpersonal på plats för att bland annat minska risken för konflikter som kunde uppstå i de fall de anhöriga ansåg att deras närstående inte fick den omvårdnad de behövde (Francois m.fl. 2017). En del anhöriga ville även ha större tillgång till specialister under nätter och helger (a.a). De behövde 10

även någon att prata med för att uttrycka sina känslor och önskade därför större närvaro av vårdpersonal (Kisorio & Langley 2016). De anhöriga konstaterade att de hade önskat bättre omhändertagande och mer sympati från läkarna och sjuksköterskorna (Bussman m.fl. 2015; Witcamp m.fl. 2016). Strukturerad kommunikation Ett önskemål var snabbare kommunikation när döden av en närstående var nära, då de anhöriga kände sig ensamma och inte tillräckligt informerade (Bussman m.fl. 2015; Witcamp m.fl. 2016). Kommunikationen på sjukhus ansågs behöva struktureras mer och blir mer rak och lättförståelig, särskilt mellan läkare, patient och dess familj (Bussman m.fl. 2015). DISKUSSION Diskussionen inleds med en metoddiskussion där för- och nackdelar med metoden tas upp, och avslutas med resultatdiskussion. Metoddiskussion En litteraturstudie görs för att sammanställa befintliga studier eller för att sätta ett forskningsproblem i ett sammanhang (Polit & Beck 2014). Litteraturstudier gör det även lättare för forskarna att tolka sitt resultat (a.a). Då författarna valt att undersöka anhörigas erfarenheter av kommunikation inom palliativ vård, ansågs en litteraturstudie vara en lämplig metod för att sammanställa sådana fynd. Då syftet var att undersöka anhörigas subjektiva erfarenhet av palliativ vård ansåg författarna att en kvalitativ metod var det bästa valet då subjektivitet är svårt att mäta i siffror. Önskas djupare förståelse för individers individuella erfarenheter anser SBU (2017) att kvalitativa forskningsmetoder är mest lämpliga, vilket styrker författarnas metodval att välja kvalitativa studier till sin litteraturstudie. En nackdel med kvalitativa metoder kan vara om studien inte har tillräckligt många deltagare, är för beroende av sammanhanget eller att resultatet kan vara svårt att överföra och generalisera till en större population. Kvalitativa studier behövs dock för att kunna utföra mer djupgående forskning för att identifiera fenomen (a.a). Datainsamling Författarna valde databasen CINAHL då Polit & Beck (2014) rekommenderar den oavsett om det ska göras en enkel eller avancerad sökning. Författarna gjorde en avancerad sökning vilket innebär att inklusionskriterier användes för att begränsa sökresultatet och sålla bort irrelevanta studier. Databasen Medline användes för att den enligt Willman (2016) omfattar cirka 95 procent av all medicinsk litteratur. Databasen uppdateras dessutom dagligen med ny litteratur, och varje vecka kompletteras dessa med fullständiga referenser (a.a). Slutligen användes även databasen Psychinfo för att bredda sökresultatet, då sökningar i flera databaser anses styrka resultatet (Polit & Beck 2014). Sökningarna som gjordes i dessa tre databaser gav önskat resultat av artiklar som sedan användes till resultatdelen. Sökorden palliative care, communication, family och experience ansågs vara självklara sökord i databassökningarna, då dessa utgjorde de bärande begreppen i syftet. För att sedan bredda sökresultatet för att inte gå miste om relevant material utökades och varierades de initiala sökorden med nya sökord vilka var end of life care, family experience, next of kin samt relatives. Den booleska termen OR 11

användes till vissa sökord som var synonymer till varandra, exempelvis palliative care och end of life care. I enlighet med hur Polit & Beck (2014) beskriver de booleska termerna, insågs det att sökresultatet blev alldeles för stort, och den booleska termen AND användes istället för att begränsa. Urval och granskning Författarna valde att göra en oberoende granskning. När granskningen sker av minst två oberoende granskare vars resultat sammanförs väger resultatet tyngre (Willman m.fl. 2016). SBU s granskningsmallar användes för att på ett effektivt sätt sålla bort artiklar som ansågs vara av låg kvalitet för att öka litteraturstudiens validitet. Analys Innehållsanalysen som användes var systematisk och utgick ifrån Lundman & Graneheim (2017) då denna ansågs ge en tydlig struktur i analysförfarandet med minimal risk att gå miste om viktigt material i resultatet. I enlighet med Lundman & Graneheim (2017) togs koder ut under analysprocessen för att utgöra underkategorier som sedan sammanfördes till tre kategorier. Var god se bilaga 2 för exempel på analysprocessen. Enligt Willman m.fl. (2016) blir analysen opartisk och objektiv om den görs systematiskt. Kvalitativa metoder strävar inte efter generaliserbarhet utan efter överförbarhet (Polit & Beck 2014). Lundman och Graneheim (2017) beskriver att det är upp till läsarna att bedöma överförbarheten, det görs genom att författarna tydligt beskriver urvalsprocess, datainsamling och analys. Författarna har valt att göra en tydlig beskrivning under metoddelen samt genom sökschemat under bilaga 1. Artiklarna som valdes var skrivna i åtta olika länder, trots detta visar resultatet att anhörigas erfarenheter av kommunikation inom den palliativa vården var likvärdig, vilket författarna anser styrka studien samt öka överförbarheten. Inklusions- och exklusionskriterier Artiklarna som författarna valt ut är utförda mellan 2010 och 2019 för att resultatet i så stor utsträckning som möjligt ska representera hur det ser ut i vården idag. Hälso- och sjukvård är under ständig utveckling vilket gör att anhörigas upplevelser även förändras vilket påverkar resultatet. Författarna har valt att exkludera palliativ vård av barn samt deras anhöriga för att göra resultatet så likvärdigt som möjligt, då barnsjukvård är en specialistkompetens. En kvalitativ studiedesign valdes då det bättre beskriver upplevda fenomen än vad kvantitativa metoder gör (Polit & Beck 2014). Författarnas reflektioner kring styrkor och svagheter Sju av artiklarna hade mellan sju och 27 deltagare (Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir 2018; Odgers m.fl. 2018; Francois m.fl. 2017; Noome m.fl. 2016; Lind m.fl. 2012; Kisorio & Langley 2016; Donnelly & Battley 2010) och tre hade mellan 186-451 deltagare (Boucher m.fl. 2010; Bussman m.fl. 2015; Witcamp m.fl. 2016). Resultatet från artiklarna med mellan sju och 27 deltagare kan anses vara svagare och ha en lägre överförbarhet på grund utav sitt låga deltagarantal. Författarna ansåg dock att då det är kvalitativa studier som vill beskriva anhörigas erfarenheter av kommunikation så utgör ett lägre antal studiedeltagare inte ett sämre resultat. Hur stort antal deltagare som erfarit något specifikt är inte av intresse. 12

Majoriteten av studiedeltagarna i samtliga artiklar var kvinnor. Det framgick inte i studierna hur detta kom sig men författarna reflekterade kring om det berodde på att kvinnor tenderar att öppna upp sig mer om känslor. Författarna reflekterade kring om studieresultatets utfall hade kunnat bli annorlunda om fler män deltog i studierna, men ansåg att det handlar mer om individen än könet och sågs därför inte som en svaghet. I majoriteten av artiklarna redovisades studiedeltagarnas relation till patienterna i datainsamlingen, men det framgick inte i respektive studieresultat vilken anhörig som svarade vad, vilket är anledningen till att författarna inte tagit med denna aspekt i resultatet. Författarna menar att relationer dessutom inte enbart handlar om en titel utan om den personliga relationen individerna emellan. Åldern ansågs inte avgöra hur en individ upplever erfarenheter, och därför valde författarna att inte inkludera detta heller. Två av de valda artiklarna (Boucher m.fl. 2010; Bussman m.fl. 2015) utgår ifrån data tagen från tidigare studier (Kaufman & McCluskey 2006; Escobar Pinzón m.fl. 2010), vilka var kvantitativa men innefattade vars en öppen fråga där studiedeltagarna fick möjlighet att svara fritt. Det har sedan gjorts en sekundär kvalitativ analys av respektive studies öppna fråga vilket originalstudierna inte har gjort, därmed beslutades att även dessa artiklar kunde inkluderas i litteraturstudien. Resultatdiskussion Författarna har valt att diskutera resultatet utifrån de underkategorier som kan kopplas till annan litteratur och därmed anses ha störst betydelse i detta fall. Under resultatdiskussionens gång har det framkommit nya kategorier vilka är kommunikation och information, språk och icke-verbal kommunikation, delaktighet, bemötande och relationer samt anhörigas önskemål. En faktor som framkommit i flertalet diskussionsdelar är bristen på vårdpersonal. För att inte tappa fokus från studiens syfte har denna aspekt endast nämnts kort i reflektionerna. Kommunikation och information Kommunikationen mellan sjuksköterskorna och de anhöriga upplevdes som viktig för att de anhöriga skulle förstå vad som hände och även vad som förväntades (Kisorio & Langley 2016). Det visade sig att en fungerande kommunikation leder till att de känner sig bekväma i beslut som tas samt att de kände sig förberedda för den närståendes bortgång (Odgers m.fl. 2018). Även Sandberg (2017) belyser vikten av en fungerande kommunikation och samspel samt beskriver att sjuksköterskans pedagogiska arbete inte enbart handlar om patienterna utan även om de anhöriga. Det ses genom resultatets gång att behovet av fungerande kommunikation är återkommande, men ibland kan det vara svårt för sjuksköterskor att ha tid för anhöriga då de kan vara överbelastade av andra arbetsuppgifter. Det ingår i sjuksköterskors kompetensbeskrivning att de förutom att utföra omvårdnadsuppgifter bör skapa en god relation till patienter och deras anhöriga för att omvårdnaden ska bli optimal (Svensk sjuksköterskeförening 2017). Med tanke på att behovet av en fungerande kommunikation är stort behöver teamarbetet fungera, när sjuksköterskor känner att tiden inte räcker till för att ge en god omvårdnad behöver de ta hjälp av andra yrkeskompetenser inom teamet. Det är då viktigt att kommunikationen mellan sjuksköterskor och läkare fungerar, då kommunikationen utgör grunden för ett bra teamarbete. 13

Studiens resultat visade även på att anhöriga söker sig till andra informationskällor när kommunikationen brister (Lind m.fl. 2012). För att undvika bristande kommunikation samt feltolkningar menar både Magnusson (2014) och Fridegren & Lyckander (2009) att det viktigt att kommunikationen blir en tvåvägskommunikation istället för en envägskommunikation. I de fall andra informationskällor används finns det en risk att bli felinformerad då det finns mycket information som inte är baserad på vetenskap och beprövad erfarenhet. Felaktig information skulle kunna leda till onödiga konflikter mellan anhöriga och vårdpersonal då de anhöriga kan motsätta sig den sjukvård som ges eller ifrågasätta vårdpersonalens kompetens. Språk och icke-verbal kommunikation Det framkom i studieresultatet att den icke-verbala kommunikationen hade en stor inverkan på de anhöriga, detta kunde visas genom en tröstande kram eller visat medlidande genom ansiktsuttryck, vilket gjorde att de kände tröst och medlidande från vårdpersonalen (Boucher m.fl. 2010). Magnusson (2014) styrker också vikten av detta genom att konstatera att det är den icke-verbala kommunikationen som påverkar individens upplevelse mest. Det är viktigt att ha i åtanke att icke-verbal kommunikation som beröring kan tolkas olika beroende på mottagaren. På samma sätt som beröring kan få människor att känna sig sedda kan det vid till exempel kulturella skillnader uppfattas som obehagligt eller opassande (a.a). Den ickeverbala kommunikationen kan tänkas ha varit så uppskattad av anhöriga eftersom de redan befann sig i en känslomässigt krävande situation, och att det därför kunde vara svårt att ta till sig den verbala kommunikationen. Vissa individer har inte behovet av att prata om situationen de befinner sig i, och då kan den ickeverbala kommunikationen vara extra viktig. Därför anser författarna att med tanke på att individer har olika behov är det upp till vårdpersonalen att känna av situationen för att göra en bedömning om vilken typ av kommunikation som är mest lämplig. Då vårdpersonalen inte anpassade sitt språk till anhöriga kunde det uppstå missförstånd (Francois m.fl. 2017). Det var då lätt för de anhöriga att göra feltolkningar och dra egna slutsatser (Odgers m.fl. 2018). Robertson (2019) beskriver att det är viktigt att granska kommunikationen och ha en kritisk språklig medvetenhet, de flesta individer anpassar sig omedvetet kopplat till samtalspartner, relation samt den andres sätt att prata på. Vårdpersonalen i detta fall tycks inte ha kritiskt granskat sitt språk eller anpassat sig till samtalspartnern, därav missnöjet från de anhörigas sida. Därför är det viktigt att vårdpersonalen anpassar sitt språk för att undvika missförstånd. Socialstyrelsen (2019) beskriver också vikten av att personalen anpassar informationen och ser till att patienten förstått den. Detta bör även gälla i mötet med anhöriga då det är dem som står patienten närmst, och om de inte har förstått informationen likadant kan missförstånd uppstå, vilket i sin tur kan leda till en mer traumatisk upplevelse för både patient och anhöriga. I de fall patienten och vårdpersonalen inte talar samma språk kan interaktionen kompliceras (Boucher m.fl. 2010). Kommunikationen mellan patient och vårdpersonal kan dock underlättas av att anhöriga finns på plats och kan hjälpa till med kommunikationen (Engström m.fl. 2011). Författarna anser att det både kan underlättas samt utgöra ett problem eftersom anhöriga kan välja att undanhålla viktig information mellan båda parter. 14

Delaktighet Det uppskattades av anhöriga när de fick sitta ner med vårdpersonalen och samtala, där det lämnades utrymme att uttrycka sina känslor (Noome m.fl. 2016). Detta kan liknas vid det Öhlen & Friberg (2019) beskriver som vårdande och existentiella samtal. Dessa samtal är omsorgsskapande och tröstande vilket får personen att känna sig sedd och tröstad. Det vårdande och existentiella samtalet är en viktig del av vården och bör därför integreras i vårdprocessen i de fall det handlar om att stötta de anhöriga. Handlar samtalen däremot om patienten och dennes vård är det viktigt att vårdpersonalen först får patientens samtycke, i enlighet med Offentlighets- och sekretesslagen 2009:400 (OSL) innan de delger informationen. För att göra det möjligt för samtal med anhöriga behöver det finnas en avsedd plats till detta på vårdenheten. Sandberg (2017) beskriver värdet av att det ska finnas ett samtalsrum på varje avdelning som är avsedd för samtal med bland annat anhöriga. Med tanke på den överbeläggning inom vården som Sveriges kommuner och landsting (2019) visar statistik på, kan det diskuteras huruvida det finns möjlighet att införa samtalsrum på avdelningarna eller om det utrymmet bör användas till fler vårdplatser. Å andra sidan beskriver Socialstyrelsen (2019) att det är brist på vårdpersonal i nästan alla regioner, vilket är en anledning till att vårdplatser stängs ner. Författarna anser dock att bristen på vårdpersonal också kan vara en anledning till att det inte finns tid till samtal med anhöriga, då patienten alltid kommer först. Resultatet tyder på att delaktighet kan ses på olika sätt. Exempelvis ville vissa anhöriga delta i möten med vårdpersonalen där de kunde uttrycka sina personliga känslor, andra ville vara delaktiga i vården av sin närstående, men inte behöva ta tuffa beslut (Noome m.fl. 2016). Det kan vara svårt att veta var gränsen ska dras för hur stor delaktighet anhöriga har rätt till. I första hand är det patienten som vårdas och sjukvårdspersonalen har ett individfokus, det är med andra ord i första hand patienten som har rätt till delaktighet. Å andra sidan, då anhöriga ses som en del utav patienten kan det tyckas att även de bör ha rätt till delaktighet och inflytande i patientens vård. Även om anhöriga enligt Engström m.fl. (2011) är viktiga resurser då dem har kunskap om patienten och kan vara behjälpliga i kommunikationen mellan patient och vårdpersonal, måste vårdpersonalen alltid komma ihåg att de måste ha samtycke från patienten innan de lämnar ut information och ger anhöriga möjlighet att tycka till. Bemötande och relationer Resultatet visade att de anhöriga upplevde bemötandet som bra när sjuksköterskorna gav dem uppmärksamhet samt visade att de var involverade i patienten (Lind m.fl. 2012). Bemötandet är en viktig del av vården och när patienter och anhöriga får frågan om hur de upplever vården så är bemötandet en central del av svaret (Fossum 2019). Det finns studier som visar att vårdpersonalen upplevs som okunnig, osäker och oengagerad när det finns brister i bemötandet (a.a). Detta framkom även i resultatet där anhöriga upplevde vårdpersonalen som osäkra när de upplevde kommunikationen som bristande. Det bristande bemötandet kan bero på den tidigare nämnda bristen på vårdpersonal vilket kan medföra stress, som i sin tur kan ta sig uttryck i bristande bemötande. Författarna menar att det bristande bemötandet kan leda till sämre följsamhet hos 15