UPPLEVELSER AV PERIFER VASKULÄR INSUFFICIENS

Hälsa och samhälle UPPLEVELSER AV PERIFER VASKULÄR INSUFFICIENS EN LITTERATURSTUDIE HANNAH HEDIN ELIN ALPADIE Examensarbete i omvårdnad Nivå 61-90 p Sjuksköterskeprogrammet Januari 2011 Malmö högskola Hälsa och samhälle 205 06 Malmö

UPPLEVELSER AV PERIFER VASKULÄR INSUFFICIENS EN LITTERATURSTUDIE HANNAH HEDIN ELIN ALPADIE Hedin, H & Alpadie, E. Perifer vaskulär insufficiens. En litteraturstudie om smärtan och dess konsekvenser i dagligt liv. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad 2011. Perifer vaskulär insufficiens innebär arteriell och/eller venös cirkulationssvikt i nedre extremiteter, vilket kan förorsaka bensår. Vaskulär insufficiens i benen är ett ökande hälsoproblem som ofta är ett mycket smärtsamt tillstånd och kan ha stora konsekvenser för den drabbade i dennes dagliga liv. Litteraturöversikt valdes som metod för att besvara syftet; att beskriva forskning om patienters upplevelser av hur perifer vaskulär insufficiens i de nedre extremiteterna påverkar det dagliga livet. Detta utifrån Carnevalis omvårdnadsteori om dagligt liv funktionellt hälsotillstånd. Stora inskränkningar i dagligt liv på grund av sjukdomen identifierades i litteraturen. Smärtan spelade en central roll i flertalet begränsningar respondenterna mötte. Den sänkte deras mobilitet, vilket medförde social isolering och begränsningar i vardagliga aktiviteter och förändrad självbild. Smärtan orsakade även sömnrubbningar och förändrade sinnesstämningar. Flera respondenter upplevde rädslor, de med arteriell insufficiens för amputation och för tidig död, och de med venös insufficiens för situationer som kunde medföra nya sår. Ett annat återkommande fynd var brist på kunskap, smärtlindring och brister i relationen med vårdpersonal. Nyckelord: bensår, Carnevali, dagligt liv, perifer vaskulär insufficiens, smärta, upplevelser. 1

EXPERIENCES OF PERIPHERAL VASCULAR DISEASE A REVIEW OF LITERATURE HANNAH HEDIN ELIN ALPADIE Hedin, H & Alpadie, E Peripheral vascular disease. A review of literature regarding pain and its consequences in everyday life. Degree Project, 15 credits. Malmö University, Health and Society, Department of Nursing 2011th Peripheral vascular insufficiency entails arterial and / or venous circulatory failure in the lower extremities, which can cause ulcers. Vascular insufficiency in the legs is an increasing health problem which often is a very painful condition and can have a major impact on the patient's daily life. Literature review was chosen as a method to answer the study aim; to describe research on patients' experiences of peripheral vascular insufficiency in the lower limbs and how it affects everyday life. This according to Carnevali s theory on daily life functional health status. Major limitations in daily life because of the disease were identified in the literature. The pain was a central part of the restrictions all respondents met. It lowered mobility, leading to social isolation, limitations in activities in daily life and change in self-image. The pain also caused sleep disorders and altered moods. Several respondents experienced fears, those with arterial insufficiency of amputation and premature death, and those with venous insufficiency of situations that could cause new ulcers. Another frequent finding was a lack of knowledge, pain relief and trustful relationships with health professionals. Keywords: Carnevali, daily life, leg ulcers, life experience, pain, peripheral vascular insufficiency. 2

INNEHÅLL INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Vaskulär insufficiens 5 Bensår 5 Insufficienssjukdomar: förekomst 6 Bensår: förekomst 6 Venös insufficiens: patofysiologi och riskfaktorer 6 Arteriell insufficiens: patofysiologi och riskfaktorer 7 Venös insufficiens: diagnos och behandling 7 Arteriell insufficiens: diagnos och behandling 7 Smärta 8 Smärta vid perifer vaskulär insufficiens 8 Teoretisk referensram 9 Sjuksköterskans roll 10 SYFTE 11 METOD 11 Precisering av problem 11 Inklusion och exklusionskriterier 11 Plan för litteratursökningen 12 Genomförande av litteratursökningen 12 Tolkning av bevisen från studierna 12 Sammanställning av bevis 13 Formulering av rekommendationer 13 RESULTAT 13 Smärta 14 Specifika smärtupplevelser vid arteriell & venös insufficiens15 Begränsningar i dagligt liv 16 Fysiska begränsningar 16 Sociala begränsningar 17 Känslomässiga konsekvenser 18 Rädsla och oro 18 Framtidstro 19 Relationen till vård och vårdpersonal 19 Vid omläggning 19 Kommunikation 20 Frustration 20 3

DISKUSSION 21 Metoddiskussion 21 Litteratursökning 21 Kvalitetsbedömning 21 Sammanställning av bevis 22 Styrkor och svagheter 22 Resultatdiskussion 23 Krav i dagligt liv 25 Funktionellt hälsotillstånd 25 Inre resurser 26 Yttre resurser 27 Balans 27 Bifynd 28 Slutsatser och rekommendationer 28 Rekommendationer för framtida forskning 29 REFERENSER 30 BILAGOR 33 4

INLEDNING Perifer vaskulär insufficiens, arteriell och venös, är ett ökande hälsoproblem bland de äldre i Sverige. Den ökade prevalensen har negativa konsekvenser för de drabbade, såväl som samhällsekonomiskt. Insufficienssjukdomarna är smärtsamma tillstånd som kan leda till bensår och vid arteriell insufficiens dessutom är starkt sammankopplad med ökad mortalitet. Oavsett var en allmänsjuksköterska arbetar kommer förmodligen denne stöta på patienter som lider av tillståndet. Kunskap och förståelse för hur patientens dagliga aktiviteter påverkas av insufficiensen är av största vikt för att kunna kunna tillgodose deras behov. Med detta som underlag har vi valt att göra en litteraturstudie över venös och arteriell perifer insufficiens av svårare grad, och hur sjukdomen påverkar patientens dagliga liv. BAKGRUND I bakgrunden beskrivs perifera vaskulära sjukdomar, den arteriella och den venösa grenen, övergripande utifrån studielitteratur och kvantitativa artiklar gällande förekomst, patofysiologi, riskfaktorer, diagnos, behandling, smärta och sjuksköterskans uppgifter. Även Carnevalis teori om dagligt liv funktionellt hälsotillstånd presenteras. Vaskulär insufficiens Vaskulär insufficiens/sjukdom innebär både arteriell och venös insufficiens/sjukdom vilka båda är intresseområden för denna studie. De benämns ibland var för sig och ibland under det samlade begreppet vaskulär insufficiens/sjukdom. Ordet perifer beskrivs i Medicinsk ordbok (2010-09-20) med synonymen yttre. Är insufficiensen perifer innebär det att den är belägen utanför hjärta med kranskärl. Främst smärta till följd av kärlförändringar och sår i nedre extremiteter kommer att behandlas i denna litteraturöversikt. Arteriell och venös kärlsjukdom kan båda förorsaka bensår, vid arteriell sjukdom till följd av ischemi (Lindgärde et al 2009). Vid venös sjudom till följd av ödem (Norgren, 2004). Venös insufficiens är ett samlingsbegrepp för vensjukdomar som varicer, kronisk venös insufficiens och venösa bensår, varav kronisk insufficiens och bensår är de allvarligare tillstånden, och dessutom är tätt sammankopplade då insufficiensen orsakar bensåren. Sår uppkommer bland dem som drabbats av vaskulär insufficiens och inte får diagnos och adekvat behandling i tid. Även om insufficiensen inte medför sår, eller om såren läker är den bakomliggande orsaken kronisk med behov av livslång behandling vid venös sjukdom (Norgren 2004). Även arteriell sjukdom är kronisk. (Lindgärde et al 2009). Bensår Ett bensår definieras som ett sår på underbenet av varierande etiologi, lokaliserat mellan knä och malleoler som inte läker inom 6 veckor, även fotsår brukar inkluderas i begreppet. Ur ett läkeperspektiv är nedsatt cirkulation och därmed nedsatt cellmetabolism problematisk. Många har sina svårläkta sår i flera månader eller år. Såren kanske läker men riskerar att återkomma med jämna mellanrum. Risken är störst för recidiv första året efter primärsåret (Lindholm, 2003). Enligt 5

Guarnera et al (2007) nedsattes de drabbades livskvalitet avsevärt av smärtan vid bensår. Källman (2008) identifierade i sin rapport olika sorters bensår. De sex huvudgrupperna benämndes venösa sår, arteriella sår, kombinationssår som innebär sår med både arteriell och venös etiologi, diabetessår, sår till följd av trauma och övriga diagnoser, under vilken de ovanligare orsakerna ingick, såsom infektion, inflammation i blodkärlvägg, tumörer med flera. I denna litteraturöversikt kommer endast sår till följd av venös eller arteriell insufficiens eller kombinationssår tas upp. Insufficienssjukdomar: förekomst Fakta om enbart de arteriella och/eller venösa insufficienssjukdomarna var svårare att söka upp än specifik fakta om sårbildning som följd av den bakomliggande vaskulära sjukdomen. Norgren (2004) framhåller att mycket få studier på förekomst av venösa sjukdomar finns gjorda i Norden. Prevalensen av venös insufficiens är mellan 25 och 50 % bland svenskar i pensionsåldern. Intermittent claudicatio har en prevalens på 6,8 % i åldersgruppen över 60 år och en prevalens 15 % över 74 år i Sverige (Lindgärde et al 2009). Bensår: förekomst I en svensk epidemiologisk undersökning från 1996 (Ebbeskog et al) förekom bensår av varierande etiologi i 0,12 % av populationen som undersöktes. Även om studien är den mest utförliga med skandinaviskt ursprung som återfunnits så är den av viss ålder, och jämförs därför med en nyare dock mindre utförlig svensk rapport från 2008 (Källman). Förekomsten av bensår var störst bland kvinnor, dock var medianåldern högre för kvinnor än för män och under 70 år var manligt kön vanligare än kvinnligt. Den vanligast förekommande orsaken till bensåren var venös insufficiens, vilket var fallet bland något över 40 % av de drabbade och vanligast bland kvinnor. Arteriell sjukdom var en betydligt vanligare orsak till sårbildning bland män än bland kvinnor (Ebbeskog et al 1996, Källman 2008). Arteriella sår och blandsår förekom bland något under 10 % av fallen i Källmans (2008) rapport och 15 % av såren i samma studie hade inte fått en fastställd diagnos. Enligt Lindholm (2003) led ca 50 000 i Sverige av kroniska svårläkta bensår då boken Sår skrevs. Förekomsten av bensår i dagens läge minskas enligt en svensk uppföljningsstudie av en prevalensstudie från 1988 (Forsgren et al 2008) som påvisat en minskning i prevalensen av bensår av olika etiologi för män och kvinnor över 55 år efter att intervention i behandlingen av bensårspatienter genomförts. Interventionen innehöll framförallt undervisning och organisation av vårdpersonal och även ökad dopplerundersökning av patienter med misstänkt perifer arteriell sjukdom ledande till intervention i tidigt stadium samt ökat fokus på kompressionsbehandling av patienter med venös insufficiens. Venös insufficiens: patofysiologi och riskfaktorer Vid insufficiens är det venösa återflödet otillräckligt till följd av att venklaffarna inte håller tätt. Insufficiensen kan ha sitt ursprung i de djupa venerna, de ytliga eller en kombination av dem båda. Vid mycket nedsatt funktion av venernas klaffar blir vätsketrycket förhöjt i benen vilket leder till ödem med ansamling av vätska och slaggprodukter i vävnaden och dåligt näringsupptag i cellerna som följd. Riskfaktorer för att drabbas av venös insufficiens är sådana faktorer som medför högt ventryck i de nedre extremiteterna som fetma, stillasittande och multipla graviditeter. Även hög ålder, kvinnligt kön och till viss grad ärftlighet har visat sig ha ett samband med insjuknande i venösa sjukdomar (Norgren 2004). Djup insufficiens är vanligen en följd av genomgången djup ventrombos (Järhult 6

& Offenbartl 2006), och utgör 25 % av fallen av venös insufficiens som leder till bensår (Lindgärde et al 2009). Enligt Almås (2006) så blir huden, då ödem kvarstår, till utseendet tunn, blåbrun och en ojämn pigmentering kan synas. Huden är då särskilt känslig för skador; även små hudsår kan vara problematiska att läka. Venös insufficiens för sig eller som bakomliggande orsak till bensår är ett kroniskt tillstånd, men sällan dödligt (Norgren 2004). Arteriell insufficiens: patofysiologi och riskfaktorer Den främsta orsaken till kärlförträngningar i benens artärer är ateroskleros, ett långsamt förlöpande tillstånd där kärlen förträngs och förhårdnas av lipidinlagringar i kärlväggen (Muir 2009). Förträngningarna som drabbar benen sker i iliaca och dess grenar och får till följd att syreförsörjningen till benen blir otillräcklig, vilket innebär ischemisk smärta av olika grad för den drabbade. Vid mindre förträngningar uppstår syrebrist vid muskelarbete, benämnt claudicatio intermittens eller fönstertittarsjuka (Hedner, 2010). Vid långtgången ateroskleros är kärlväggen så stel att den knappt varken vidgas eller dras samman. Blodtillförseln till vävnaden ökar därför obetydligt trots att behovet ökar. Kärlen kan inte dras samman tillräckligt för att förhindra värmeförlust. I regel är huden blek, eller cyanotisk, detta tillstånd är svårare än intermittent claudicatio och kallas kritisk ischemi (Almås, 2006). Riskfaktorer för att drabbas av perifer arteriell insufficiens är enligt Muir (2009) de samma som för att drabbas av andra ischemiska sjukdomar, främst rökning, underbehandlad diabetes mellitus, hypertension och hyperlipidemi. Även manligt kön, hög ålder och ärftlighet har ett påvisat samband med perifer arteriell sjukdom (a a). Intermittent claudicatio och kritisk ischemi har ett starkt samband med aterosklerotisk process även i kroppens övriga artärer, och är därför starkt sammankopplat med morbiditet och mortalitet i hjärtsjukdom och cerebrovaskulär sjukdom (Leng et al, 1996). Venös insufficiens: diagnos och behandling En av de viktigaste undersökningarna vid bedömning av venodynamisk funktion är ventrycksmätning. Ventrycket mäts med patienten stående och utförs i ytliga vener på nedre delen av underbenet. Detta kombineras med ett belastningstest med gång på stället (Norgren, 2004). Duplexundersökning är även en av de vanligare metoderna vid diagnostik, innefattande att både det ytliga och det djupa vensystemet utvärderas. (Lindgärde et al, 2009). När det gäller behandling av venös insufficiens utan komplikationer, är ofta kompressionsbehandling möjlig som enda behandling. Adekvat kompressionsbehandling vid djup venös insufficiens är oerhört viktig. Konsekvent kompression håller vävnadsödemet borta och sårutveckling förebyggs (Järhult & Offenbartl, 2006, Lundell & Gottsäter, 2007). Olika prioriteringsgrupper tas upp gällande operation. Dessa är: 1. Venösa sår 2. Risk för sårutveckling 3. Insufficiens i de djupa venerna saphena magna och parva, utan sår eller risk för sår (Lundell & Gottsäter, 2007). Ven-kirurgi utförs ofta polikliniskt, men patienter med mycket komplikationer kan behöva en tids inneliggande preoperativ behandling. Kirurgisk bensårsbehandling, det vill säga att hudtransplantation genomförs i de fall såren är svårläkta. Sårvård och avlägsnande av nekrotisk vävnad samt diuretikabehandling är viktiga moment i behandlingen (Ericson & Ericson, 2008). Arteriell insufficiens: diagnos och behandling För diagnostik inriktas den kliniska undersökningen på anamnetiska uppgifter och kliniska tecken på nedsatt blodcirkulation. Det är angeläget att känna till om patienten har haft besvär av andra aterosklerosrelaterade sjukdomar utifrån ett 7

behandlingssyfte. En metod som kan stärka diagnostiken är distal tryckmätning, det som görs då är att mäta ankeltrycket (Järhult & Offenbartl, 2006). Hudtemperatur, hudfärg och känsel är viktiga mått att ha med i diagnostiken enligt Muir (2009). En annan relevant undersökning är dopplerundersökning, detta görs för att lyssna på artärblodflödet och mäta blodtrycket i distala artärer, framförallt på ankelnivå. Palpation av pulsar i ljumsken samt i fotleden kan ge viss information om var hindret är beläget. Kärlundersökning med Magnetisk Resonans (MR) görs då man vill lokalisera hinder, exempelvis vid invalidiserande claudicatio intermittens (Hedner, 2010). Kärlröntgen kan göras inför beslut om eventuell kirurgisk behandling med hjälp av datortomografi eller kärlundersökning med MR. När det kommer till behandlingen av arteriell insufficiens är reducering av riskfaktorer för ateroskleros ett viktigt första steg för den tidiga behandlingen och preventionen. Att behandla och åtgärda dessa kan ha värdefull betydelse för vidare förlopp av sjukdomen (Muir, 2009). Gångträning stimulerar till utveckling av kollateralkärl, vilket kan leda blod förbi hindret, och kan dessutom ha smärtlindrande effekt. Acetylsalicylsyra ges som profylaktisk behandling mot trombpålagring. Om detta inte ger goda resultat kan det bli aktuellt med kärlkirurgiskt ingrepp. Detta främst till patienter med vilovärk; kritisk ischemi, arteriella bensår samt hotande gangrän. (Hedner, 2010). Ingreppet kommer i denna litteraturöversikt omnämnas som revaskularisering, vilket i medicinsk ordbok (2010-12-22) anges innebära återställande av blodcirkulationen. Vid kritisk ischemi är smärtorna ofta påtagligast under natten. Genom att patienten låter benet hänga utanför sängen lindras smärtan. Vid sårbehandling till gangränösa sår är det viktigt att såren läggs om torrt (Hedner, 2010). Även god nutrition är av vikt för att underlätta sårläkning. Andra omvårdnadsåtgärder är att understödja blodcirkulationen i benen, lågläge förbättrar den arteriella cirkulationen. Att undvika tryck mot huden genom att bära rymliga, bekväma skor samt god fothygien är av stor betydelse för att undvika såruppkomst (Ericson, Ericson, 2008). Smärta Smärta är ett mycket sammansatt fenomen. Smärtupplevelsen påverkas av en rad faktorer i och kring den drabbade personen, faktorer som antingen kan förvärra eller reducera smärtupplevelsen (Almås, 2006 s 65). Det är viktigt att ha i åtanke att en och samma smärtimpuls kan medföra olika smärtupplevelser från person till person, likaså smärtans intensitet kan variera från en situation till en annan. Det är endast den som upplever smärtan som kan veta hur den känns och hur stark den är. Även om den som upplever smärtan försöker förmedla vad han/hon känner till någon annan och den andra vill försöka förstå, är han/hon väldigt ensam med sin upplevelse. Det är särskilt viktigt vid långvariga smärttillstånd att sjuksköterskan och annan vårdpersonal lyssnar till patientens upplevelser av smärtan, då det kan vara så att patienten inte har några observerbara tecken på smärta (Almås, 2006). Smärta vid perifer vaskulär insufficiens I en studie gjordes en undersökning angående huruvida arteriella och venösa bensår kunde skilja sig smärtkaraktäristiskt. Det visade sig att arteriella bensår upplevdes som mer smärtsamma. Dock upplevde även de som drabbats av venösa sår en hög grad av smärta. Vid mätning av smärtupplevelse under dygnet, så upplevde både de som hade venösa och arteriella sår att smärtan var värst på natten (Closs et al 2008). 8

Huggande, krampande och kliande var sensoriska beskrivningar från patienter med claudicatio intermittens medans huggande, brännande och ömhet var ord som nämndes vid beskrivning hos patienter med kritisk ischemi (Rüger 2008). Ordbeskrivningarna stickande och ömhet nämndes både gällande venösa och arteriella bensår i studien av Closs et al (2008). Ord som kopplades främst till venösa bensår var brännande och kliande. Patienter med arteriella bensår använde ord som vasst och smärtsamt. Jahren-Kristoffersen et al (2006) menade att patienter med venösa bensår ofta upplevde värk, tyngdkänsla och även krampliknande smärtor i underbenen. Ericson & Ericson (2008) menar att venösa bensår inte är smärtsamma, men att sårvården de erhåller kan vara smärtsam. Arteriella smärtor är mest påtagliga vid gång och i vanliga fall lokaliserade till underbenet. Tillståndets och smärtans svårighetsgrad varierar beroende på hur utvecklad sjukdomen är. Att gå i backar och trappor, vilket innebär ökat syrebehov kan förvärra symtomen betydligt för patienten (Almås, 2006). Teoretisk referensram Carnevalis omvårdnadsteori om balans mellan dagligt liv och funktionellt hälsotillstånd har valts som teoretisk referensram, då den ansågs lämplig i förhållande till syftet som inbegriper upplevelser i dagligt liv. Modellen användes som stöd vid läsning av forskningsartiklar och utformning av resultatdiskussion. Carnevali (1996) beskriver sin modell över dagligt liv funktionellt hälsotillstånd som en balansvåg, som är avgörande för individens livskvalitet med krav i dagligt liv i ena vågskålen och funktionellt hälsotillstånd i den andra (se bild 1). Det dagliga livet inverkar på hur individen kan eller måste fungera och anger kraven på individens funktion. Den funktionella förmågan inverkar på individens möjlighet att leva sitt dagliga liv; vilka yttre och inre resurser som finns för att tillgodose kraven. Funktionell förmåga är det samma som individens samlade inre resurser och de yttre resurserna kan ses som vikter som kan läggas till i vågskålen med funktionellt hälsotillstånd. Även kraven i dagligt liv kan ses som vikter i den andra vågskålen, som kan justeras för att väga jämnt med funktionellt hälsotillstånd. Bild 1. Illustration av Carnevalis modell som en våg (tolkning av Carnevali 1996 tecknad av Alpadie 2010) Krav i dagligt liv utgörs av olika vardagliga aspekter som aktivteter, förväntningar / förpliktelser och värderingar. Aktiviteter som är aktuella att beskriva vid användande av modellen är sådana som påverkar hälsotillståndet eller påverkas av hälsotillståndet. Förväntningar och förpliktelser i det dagliga livet kan komma både 9

från individen, exempelvis graden av oberoende eller beroende samt en känsla av ansvar för uppgifter och människor i omgivningen. Förväntningar kan även komma från andra i omgivningen, exempelvis i en arbetssituation. Om dessa krav överensstämmer med patientens önskningar och hälsotillstånd underlättar det dagliga livet. Värderingar kan innefatta övertygelser, seder och bruk som påverkar individens reaktioner i olika hälsosituationer (Carnevali, 1996). Exempel på inre resurser är fysisk och psykisk styrka, motivation och sinnesstämning, vilket innefattar både det normala och det aktuella tillståndet. Det är viktigt att sjuksköterskan känner till normala sinnesstämning så att eventuella förändringar upptäcks. Förändringar i sinnesstämningen kan visa hur patienten reagerar på en behandling. Ännu ett exempel på inre resurser är kunskap, som behandlar vad individer kan och vet om sin hälsa, sjukdom och behandling samt även hur de kan tillämpa kunskapen i det dagliga livet. Kommunikation innebär förmågan att göra sig förstådd och förstå andra och är också en inre resurs. Yttre resurser kan läggas till de inre resurserna för att nå jämvikt i hälsotillståndet, som vikter i vågskålen. Den viktigaste yttre resursen som beskrivs av Carnevali (1996), är människor. Dessa människor är vanligen individer med ett genuint intresse för patienten, vanligen familj, släkt och vänner. Även service från sjukvårdspersonal, material för behandling, tekniska hjälpmedel och pengar omnämns som yttre resurser. Balansen kan förekomma på högre och lägre nivåer, men är vanligast förekommande någonstans i mitten, om tillräckliga inre och yttre resurser finns för att möta det funktionella hälsotillståndet. Ett exempel på balans på hög nivå är friska personer med hög funktionell förmåga och med starka inre och yttre resurser, med vilket deras krav i dagligt liv överensstämmer. Hög balans kan även förekomma bland individer med begränsning i funktionell förmåga och tillgång till inre och yttre resurser som kan hjälpa till att skapa jämvikt med deras krav i dagligt liv. Dock kan balans också uppnås på låg nivå, om individens funktionella förmåga är starkt begränsad, men då det finns tillgång till starka yttre resurser. Vid användning av denna modell bör alltid båda kategorier övervägas om den ena nämns, då det finns ett klart omvårdnadssamband mellan dem. Sjuksköterskans roll Att bensår uppstår innebär lidande för den enskilde drabbade och dessutom en samhällsekonomisk förlust. Bensårsbehandling kostar 2 till 3 miljarder kronor varje år. Det är av stor vikt för sjuksköterskan att känna till bensårspatienters upplevelser av sin sjukdom och smärta för att kunna erbjuda effektiv, individualiserad vård vid arbete med dem. Sjuksköterskans ansvar, att ge relevant behandling och information till patienter med kroniska bensår, är en viktig del av en god behandling av patientgruppen (Järhult & Offenbartl 2006). Jahren-Kristoffersen et al (2006) betonar också vikten av att ha god kunskap om hur cirkulationssvikten och smärtan påverkar de dagliga aktiviteterna, i mötet med dem som lider av svikt i de nedre extremiteterna. I Kompetensbeskrivningen för Legitimerad Sjuksköterska (Socialstyrelsen 2005) står uttryckt att stor vikt läggs vid att ta vara på patientens erfarenheter och kunskaper. Att känna till hur ett fenomen upplevs av patienten är viktigt både för att främja omvårdnad och god patientkontakt. Vikten av att informera och undervisa patienten samt att försäkra sig om att patienten förstått informationen lyfts fram även i kompetensbeskrivningen. En av delkompetenserna i sjuk-sköterskans arbe- 10

te är att tillgodose patientens basala och specifika omvårdnadsbehov både fysiska, psykiska, sociala, kulturella och andliga genom att uppmärksamma och möta patientens sjukdomsupplevelse och lidande. För att kunna tillgodose dessa behov krävs vetskap om patientens sjukdom och upplevelse av den. SYFTE Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva forskning om patienters upplevelser av hur perifer vaskulär insufficiens i de nedre extremiteterna påverkar det dagliga livet. METOD Litteraturöversikt valdes som metod för arbetet för att få en översiktsbild och kunna göra en sammanfattande beskrivning av det valda problemet, detta i enighet med Backmans (1998) beskrivning av rapport av översiktskaraktär. Willman et al (2006) tar upp en punktlista publicerad av Statens Beredning för medicinsk Utvärdering (SBU) från 1993, efter Goodman, över tillvägagångssättet för att systematiskt försöka finna och bedöma relevant vetenskaplig litteratur. Tillvägagångssättet har valts då det är en vedertagen metod inom hälso- och sjukvårdsområdet. Punktlistan innefattar följande sju steg: 1. Precisera problemet för utvärderingen 2. Precisera studiernas inklusions- och exklusionskriterier 3. Formulera en plan för litteratursökningen 4. Genomför litteratursökningen och samla in de studier som möter inklusionskriterierna 5. Tolka bevisen från de individuella studierna 6. Sammanställ bevisen 7. Formulera rekommendationer baserade på bevisens kvalitet Precisering av problemet Precision av problemet var det första steget som utfördes. En projektplan utformades utifrån en första sökning. Med utgångspunkt i den valdes en inriktning på upplevelser och erfarenheter. Detta på grund av att två tydliga riktningar fanns i litteraturen. Dels levda upplevelser och dels kvantifierad data över Health related Quality of Life, vilket är en term som kan översättas till livskvalitet. Då smärtproblematiken visat sig vara en central del i det dagliga livet med vaskulär insufficiens och bensår så blev det en del av litteraturstudiens syfte, detta för att få en ökad förståelse för deras upplevelse och därmed kunna förbättra omvårdnaden (Willman et al, 2006). Inklusion- och exklusionskriterier Inklusion- och exklusionskriterier utformades. För att specificera sökresultatet gjordes valet att koncentrera sökningen på personer över 65 år, då det vanligen drabbar denna åldersgrupp. Kvantitativa studier exkluderades eftersom det inte bedömdes vara lämpliga för att mäta subjektiva upplevelser, dock användes ett 11

fåtal som underlag i bakgrunden. Även artiklar som behandlade sårtyper som inte hade arteriell och venös bakomliggande orsak valdes bort. Valet att inte ha med en tidsavgränsning gjordes då ämnet visade sig vara smalare än väntat och förhållandevis få artiklar som helt stämde överens med syftet hittades. En övervägning bestämdes istället göras, för var artikel som var äldre än tio år, om den var tillräckligt värdefull för att kompensera för sin ålder. Valet gjordes att inte inkludera litteraturöversikter på grund av att endast förstahands källor ansågs vara av värde. För att så bred artikelsökning som möjligt skulle uppnås gjordes sökningar med olika avgränsningar. Om resultatet av en sökning blev allt för stort, så lades antingen ett nytt sökord eller avgränsningen Nursing Journals till. Avgränsningarna English och Swedish användes då dessa är de språk som behärskas och åldern. Avgränsningar bidrar till ett minskat urval, då artikelsökning i databaser utförs (Polit & Beck, 2006). Plan för litteratursökningen I nästa steg formulerades en plan för litteratursökningen, där val av databaser ingick. De mest relevanta ansågs vara Cinahl och Pubmed. Även vissa av sökorden valdes ut på förhand, dessa var: pain, peripheral vascular disease och leg ulcers. Även quality of life ingick bland de preliminära sökorden. Sökningen planerades att först utföras enskilt, för att sedan sammanställa de första sökresultaten tillsammans och fortsätta sökningen ihop med eventuella nya infallsvinklar. Genomförande av litteratursökningen Litteratursökningen genomfördes v. 45 46, som nämnts ovan i Cinahl och Pubmed. Nya sökord lades till, dessa var life experience, qualitative research och intermittent claudication. För att få ett brett sökresultat kombinerades sökningarna med mesh-termer och fritext sökningar i databasen pubmed. När artikelsökningar genomfördes i Cinahl användes först Headings men då dessa sökningar gav för små resultat gjordes även fritextsökningar. En fritext sökning gjordes även på Pubmed, på Leg Ulcer Lived Experience, då MESH-termen Life-Change Events där Lived Experience ingår var allt för vittomspännande. I tabellen i bilaga 1 visas en schematisk översikt över artikelsökningen samt tio av artiklarna som ingår i resultatet. Den elfte (Ebbeskog & Ekman 2001) hittades genom manuell sökning, genom Ebbeskog & Emamis (2005) referenslista. Sökningen skedde i enighet med planen först enskilt och sedan tillsammans och ett relativt brett urval av artiklar hittades. Dessa bedömdes sedan först enskilt och sedan tillsammans. Även Willman et al (2006) beskriver vikten av att två personer oberoende bör sortera, granska och kvalitetsbedöma utifrån förbestämda kriterier, för att minimera subjektivitet. Först bedömdes artiklarna utifrån lämplighet i förhållande till litteraturstudiens syfte. Totalt bearbetades 29 artiklar. De artiklar som visade sig lämpliga kvalitetsbedömdes sedan. Efter urvalet, återstod 16 artiklar som ansågs vara relevanta för syftet. Ytterligare granskning av artiklarna gjordes utifrån kvalitet och mångfald av metod. Artiklar exkluderades tills elva stycken återstod. Extern verifikation skedde med hjälp av en bibliotekarie, som föreslog några nya sökord. Då den sökningen genomfördes kom flera gamla artiklar upp som redan granskats eller uteslutits. Endast två nya artiklar med intressanta resultat för syftet hittades på den nya sökningen, dock uteslöts dessa efter kvalitetsbedömning. Tolkning av bevisen från studierna Tolkning av studierna innefattade kvalitetsbedömning och läsning av artiklarna i flera omgångar, med Carnevalis (1996) modell i åtanke. Samtliga studier som 12

ingick i resultatet var kvalitativa, vilket innebär att data som är hämtad från upplevelser/berättelser vilket är en fördelaktig metod för att fånga upplevelser (Polit & Beck, 2006). Studierna kvalitetsbedömdes utifrån ett modifierat protokoll efter Willman et al (2006), se bilaga 2. Det modifierade granskningsprotokollet för kvalitetsbedömning innehöll 14 frågor, vilka kunde besvaras med ja, nej eller vet ej. Var artikel granskades efter samtliga frågor, varje ja genererade ett poäng av 14 varav en sammanlagd procent räknades ut. Artiklarna kvalitetsbedömdes först enskilt och sedan räknades ett medelvärde av de båda bedömningarna ut. De artiklar som svarade ja på mellan 80-100% av frågorna bedömdes ha hög kvalitet, 70-79% innebar medelkvalitet och de artiklar som svarade ja på 60-69% av frågorna bedömdes ha låg kvalitet. Artiklar som bedömdes ha medelkvalitet eller hög kvalitet kunde inkluderas i litteraturstudien. Slutligen återstod åtta studier med hög kvalitet och tre studier med medel-kvalitet. Studierna som bedömts vara av tillräcklig kvalitet och av tillräckligt värde utifrån syftet, lästes igenom på nytt och bearbetades för ökad förståelse för deras resultat. En matris skapades för att få översikt över valda artiklar inför den fortsatta analysen av artiklarna, se bilaga 3, detta i enighet med Granskär & Höglund-Nielsen (2008). En del av tolkning av resultat är att utgå ifrån viktiga teman som finns i materialet, detta för att skapa en relevant struktur på det egna resultatet (a a). Sammanställning av bevis I nästa steg sammanställdes bevisen från de elva studier som skulle vara med i resultatet. I den upprepade genomarbetningen identifierades ett antal återkommande fokus som tilldelades varsin färg. Studierna genomarbetades igen och det som bedömdes falla in under fokus som identifierats ströks över med en överstrykningspenna med fokusets färg vilket omnämnts av Granskär & Höglund- Nielsen (2008) som ett underlättande tillvägagångssätt. Informationen som delats in under de olika fokus som bestämts arbetades in under kategorier och underkategorier. Reflektion över kategorierna och underkategorierna gjordes sedan ur Carnevalis (1996) omvårdnadsteori. Sammanställande av resultaten under fokus utfördes först enskilt för att sedan genomarbetas tillsammans, detta för att jämföra och se så att ingen viktig data missats. Den slutliga sammanställningen ledde till följande kategorier; Smärta, begränsningar i dagligt liv, känslomässiga konsekvenser samt relationen till vård- och vårdpersonal, under dessa följer underkategorier, med vikt på Carnevalis (1996) teori, se tabell 2 i resultatet. Formulering av rekommendationer Vid formulering av rekommendationer utifrån resultatet, togs bara bevis med starkt vetenskapligt underlag upp. Willman et al (2006) definierar starkt vetenskapligt underlag eller evidensgrad 1 som ett fenomen eller bevis beskrivet av minst två studier med högt bevisvärde alternativt en systematisk översikt eller metaanalys med högt bevisvärde. I denna litteraturstudie används hög kvalitet som resultat av kvalitetsgranskningen som definition för en studie med högt bevisvärde. RESULTAT Resultatdelen består av 11 kvalitativa omvårdnadsstudier från Sverige, England och USA. Studierna är utförda i varierande kontexter, hemifrån och på vårdinrättningar. De flesta studiernas intervjuer utfördes i deltagarnas hem, tre utfördes på klinik och en delvis på klinik och delvis i hemmet. Forskningsansatser som har 13

använts i studierna är: fenomenologi, fenomenologisk hermeneutik, innehållsanalys, grounded theory. En studie hade både fenomenologi och grounded theory som forskningsansatser. Fyra av studierna behandlar arteriell insufficiens och resterande behandlar venös insufficiens. Studiernas urval varierade mellan 5-38 respondenter. Sammanlagt beskriver studierna 148 personers upplevelser av att leva med svår perifer vaskulär insufficiens. Tre artiklar är äldre än tio år och en av dessa var från 1995. För mer information, se bilaga 3. Författare, årtal och kvalitet Douglas (2001) Ebbeskog & Ekman (2001) Ebbeskog & Emami (2005) Gibson & Kenrick (1998) Hopkins (2004) Krasner (1998) Mudge et al (2006) Treat-Jacobson et al (2002) Walshe (1995) Wann-Hansson et al (2005) Population, fokus och kontext Åtta deltagare med venösa bensår intervjuades i sina hem 15 deltagare med venösa bensår intervjuades i sina hem. 15 deltagare med venösa bensår intervjuades i sina hem. Nio deltagare med arteriell insufficiens intervjuades i sina hem. Fem deltagare med venösa bensår. (underförstått klinik) 14 deltagare med venösa bensår intervjuades på klinik. Sex deltagare med venösa bensår intervjuades på klinik. 38 deltagare med arteriell insufficiens intervjuades på klinik. 13 deltagare med venösa bensår intervjuades i sina hem. 24 deltagare med arteriell insufficiens intervjuades i sina hem. Wann-Hansson et al (2008) 14 deltagare med arteriell insufficiens intervjuades i sina hem. Tabell 1. Översikt över artiklarna inför läsning av resultatet En översikt över de kategorier och underkategorier som redovisas i resultatet presenteras i tabellen nedan. Kategorier Smärta Begränsningar i dagligt Liv Känslomässiga konsekvenser Relationen till vård och vårdpersonal Frustration Tabell 2. Kategorier och underkategorier Underkategorier Specifika smärtupplevelser vid arteriell och venös insufficiens Fysiska begränsningar, Sociala begränsningar Rädsla och oro Framtidstro Vid omläggning kommunikation Smärta Smärta är ett symtom vid vaskulär insufficiens, som återkommit i samtliga granskade artiklar och beskrevs dessutom ha en central roll i livet för patienterna i flera studier (Douglas 2001, Ebbeskog & Ekman 2001, Gibson & Kenrick 1998, Hopkins 2004, Krasner 1998, Mudge et al 2006, Treat-Jacobson et al 2002, Walshe 14

1995, Wann-Hansson et al 2005). Smärtintensiteten varierade beroende på aktivitetsnivå, svårighetsgrad av sjukdomen samt tid på dygnet, ofta upplevdes smärtan svårare på natten. Smärtan begränsade patienten i det dagliga livet till följd av att intensiteten ökade vid upprättstående för patienter med venös insufficiens, som en följd av svullnaden (Krasner, 1998). Bland de patienter som drabbats av arteriell insufficiens, ökade smärtintensiteten betydligt främst vid muskelarbete som gång. Patienterna med arteriell insufficiens kunde även uppleva smärtan som oförutsägbar, då den kunde variera mellan bra och dåliga dagar, med olika grad av svårighet (Gibson & Kenrick 1998, Wann-Hansson et al 2005). I studien av Mudge et al (2006) om upplevelser av venös insufficiens uppfattades smärtan vara oundviklig, något de var tvungna att stå ut med. I Douglas (2001) studie upplevdes svårigheter med att upprätthålla effektiv smärtkontroll av deltagarna. Smärtlindringen var ofta otillräcklig och deltagarna menade på att ingen riktigt förstod deras smärta (a a). Krasner (1998) beskrev brist på smärtstillning vid omläggningsmoment och sårrensning. Även i en annan studie klagade flera på att det inte fick tillräcklig smärtlindring eller annan assistans vid de smärtsamma omläggningarna (Ebbeskog & Emami, 2005). När smärtan blev för påtaglig för deltagarna i studien av Ebbeskog & Ekman (2001) tog de smärtstillande regelbundet, de försökte dock undvika det, då de upplevde att det kunde vara dåligt för kroppen. Detta fynd gjordes även av Wann-Hansson et al (2005), där en rädsla uttrycktes från patienterna angående biverkningarnas effekter. Vissa smärtlindrande egenvårdsåtgärder fann patienterna hjälpa för ett tag. För deltagare i studier om venös insufficiens hjälpte bland annat att ändra ställning för benet och massera. För att distrahera sig själva från smärtan och inte tänka på bensåret, var det viktigt att försöka bibehålla sina gamla intressen (Ebbeskog & Ekman, 2001). Även användning av kompressionsstrumpor och höjt benläge minskade svullnaden och smärtan (Krasner, 1998). Strategier som personer med arteriell insufficiens använde sig av, var att röra på foten eller benet, eller cykla liggande med benen i luften för att förbättra cirkulationen. Respondenterna provade även med att massera, gnugga och gnida foten eller benet och beröring hade lindrande effekt. Även distraherande aktiviteter som att se på TV, lyssna på radio eller läsa användes för att få bort tankarna på smärtan (Wann-Hansson et al, 2005). Specifika smärtupplevelser vid arteriell och venös insufficiens Treat-Jacobson et al (2002) och Wann-Hansson et al (2005) tog upp att flera av deltagarna med arteriell insufficiens ofta beskrev smärtan med ord som krampande eller värkande med stor variation av svårighetsgrad. I en artikel av Gibson och Kenrick (1998) där patienter med arteriell insufficiens intervjuades, hade alla deltagarna upplevt smärta och ändrad känsel. Liknande upplevelser fanns även i en annan studie, där patienterna förutom smärtan, även kände en tyngdkänsla, livlös känsla och kyla från benet (Wann-Hansson et al 2005). Smärtan erfors avsevärt mildare efter revaskulariseringen för deltagare i studierna av Wann- Hansson et al (2008) och Gibson & Kenrick (1998). Smärtan innan operation beskrevs som fruktansvärd och som kramp. Påverkan på det dagliga livet var tydlig, särskilt före kärlkirurgin. Deltagarna minimerade aktiviteter som medförde symtom till en början, först då smärtan blev mer intensiv, sökte medicinsk hjälp. Subjektiviteten av smärtupplevelsen gjorde det svårt för dem att förmedla allvaret av deras symtom till sjukvårdspersonalen. Reaktionerna till postoperativ smärta var olik från deras känslor kring preoperativ smärta, vilket kunde bero på deras 15

förväntningar på operationen. De blev medvetna om allvaret i tillståndet, så den postoperativa smärta fick en större betydelse (Gibson & Kenrick, 1998). Efter revaskulariseringen upplevde patienterna att det bästa av allt var att smärtan lindrades och sår fick möjlighet att läka, samt att de kunde börja röra sig och gå igen. Att återhämta sig uppfattades emellertid vara en långsam och oförutsägbar process, med ömsom förbättringar och bakslag. Efter operation blev flera varse om andra problem, då den akuta ischemiska smärtan avtagit, vilken tidigare dolt dem. Nu märktes hjärtsymtom och skelettmuskelsmärta som tidigare lagts på hyllan. Vid en intervju två och ett halvt år från operationen upplevdes förbättringarna helt ha avstannat och patienterna koncentrerade sig på att de inte skulle bli sämre igen (Wann-Hansson et al, 2008). Krasner (1998) tog upp att svullnad likställdes med smärta för respondenterna. Deltagare i studier rörande venösa bensår hänförde inte alltid smärtan direkt till sina sår, även behandlingarna var kopplade som orsak till smärtan, och upplevdes göra den värre (Douglas 2001, Ebbeskog & Emami 2005, Krasner 1998, Walshe 1995). Omläggningarna var en del av behandlingen som orsakade smärtan, ofta hade patienter sina starkaste smärtupplevelser vid avlägsnande av nekrotisk vävnad, vilket upplevdes sätta igång smärtan. Smärtan började lägga sig lagom tills det var dags för nästa sårrensning, då smärtan satte igång igen (Krasner 1998). Det breda utbudet av behandling påstods av vissa patienter, vara ett problem. Detta hänvisades till att sjuksköterskan provade flera olika förbandstyper varpå patienterna upplevde att inget alternativ fick chans att fungera, det ledde bara till att smärtan kvarstod (Douglas, 2001). I artikeln av Mudge et al (2006) uppfattade flera patienter att bandagen eller felaktig omläggning kunde vara bidragande orsak till smärtan. Trots det var ingen beredd att ta upp det med sjuksköterskan, inte heller när det gjorde extra ont, då detta skulle kunna medföra ännu mer stress. Begränsningar i dagligt liv Oavsett svårighetsgrad i sjukdomen fann sig alla respondenter förhindrade eller begränsade av sin sjukdom. Begränsningarna som presenteras var ett resultat av att smärtan ständigt var närvarande och att flertalet aktiviteter som medförde stående och/eller eller gående innebar ökad smärta. (Douglas 2001, Ebbeskog & Ekman 2001, Gibson & Kenrick 1998, Krasner 1998, Mudge et al 2006, Treat- Jacobson 2002, Walshe 1995, Wann-Hansson et al 2005, Wann-Hansson et al 2008). Fysiska begränsningar Smärtan orsakade många sömnlösa nätter, att få en hel natts sömn var ovanligt och även svårigheter att sköta hygienen beskrevs (Douglas 2001, Ebbeskog & Ekman 2001). Krasner (1998) beskrev smärtan som störst på natten. Dagstimmarna förstördes då smärtan förstörde sömnen. Gibson & Kenrick (1998) skrev om arteriell insufficiens att det upplevdes att det inte var lönt att gå och lägga sig då smärtan ändå skulle hålla individen vaken. En annan studie om arteriell insufficiens beskrev att en av de positiva följderna av revaskularisering var möjligheten att sova igen, vilket antyder att det funnits problem med detta tidigare (Wann-Hansson et al 2008) Personernas energi och styrka var knapp och trötthet under dagen krävde vila. Vissa kända ovilja över att vila, men under perioder då det var värre från bensåret kände de sig tvungna. Kvinnorna upplevde det svårt att inte kunna sköta om hemmet som de kunnat göra tidigare (Ebbeskog & Ekman, 2001). Deltagarna i en studie om venös insufficiens var mycket begränsade av nivån av smärtan och såren. Aktiviteter som att gå promenader för att öka cirkula- 16

tionen i benen begränsades av smärtan. De tyckte att det var viktigt för välbefinnandet och läkandet att kunna hålla fast vid sina dagliga sysslor och att känna sig aktiva (Ebbeskog & Ekman 2001). Att behöva dra ner på den tid de spenderade stående beskrevs ha negativ inverkan på deltagarna i andra studiers dagliga liv och även arbetsliv, om de inte var i pensionsåldern (Krasner 1998, Treat-Jacobson et al 2002). Vissa kände sig ofta begränsade av att behöva boka nya tider för behandling hela tiden, de kände att det påverkade deras vardagsliv (Ebbeskog & Emami 2005). Samma fynd visade sig även i studien av Mudge et al (2006). Begränsningar som att inte klara av fysiska uppgifter på jobb eller hemma eller inte kunna delta i aktiviteter som tidigare varit mycket viktiga för respondenter, exempelvis jakt och trädgårdsarbete. Att inte klara att gå längre sträckor utan att vila var jobbigt (Treat-Jacobson et al 2002). Bensvullnad vid stående med ökad smärta begränsade patienternas mobilitet och förmåga att utföra aktiviteter stående (Krasner, 1998). Det var svårt för vissa att hitta tid att vila benen och träna för cirkulationens skull, det var viktigt med stöd hemifrån och vården (Ebbeskog & Emami 2005). Mobila begränsningar visade sig bero på om bland annat individernas smärta var adekvat kontrollerad (Douglas, 2001). Deras fysiska och mentala horisonter var begränsade av deras sjukom och det var till stor del relaterat till reducerad fysisk mobilitet. Deltagarna var begränsade till att gå långsamt och korta sträckor på grund av smärta och utmattning. De anpassade sig till sina fysiska begränsningar, genom att försöka och misslyckas upptäckte de var deras begränsningar låg och tillät förändringar i funktionen från dag till dag (Gibson & Kenrick, 1998). Nedsatt mobilitet var den vanligaste fysiska begränsningen som beskrevs, vanligen till följd av smärta (Ebbeskog & Ekman 2001, Krasner, 1998, Treat- Jacobson et al 2002, Walshe 1995, Wann-Hansson et al 2005). Sociala begränsningar Deltagare i en studie om venösa bensår väntade på att det smärtsamma såret skulle läka för att kunna resa och träffa vänner igen (Ebbeskog & Ekman, 2001). Flera nämnde att ett slag mot benet kunde ha orsakat såret, vilket fick till följd att deras sociala liv påverkades i och med att de undvek flera sociala aktiviteter där fler slag mot benet kunde uppstå (Douglas, 2001). Rädsla för att någon ska stöta till benen gjorde att flera inte ville lämna sina hem. (Mudge et al, 2006). Nedsatt mobilitet till följd av smärta ledde till att många blev så gott som bundna till sina hem (Walshe, 1995). Den sociala kontakten blev förlorad då begränsningar i att gå ut fanns. Då det var som värst ville de bara träffa de allra närmaste (Ebbeskog & Ekman, 2001). Att inte kunna gå längre sträckor och ibland att ha smärtor även i vila ledde till att inte kunna utföra aktiviteter med andra på samma villkor. Att inte kunna promenera tillsammans med mera, var jobbigt, flera hade en känsla av att sakta ner vänner och familj. Flera respondenter i en studie av Treat-Jacobson et al (2002) angående upplevelser av arteriell insufficiens kände sig som en börda för sina familjer, då andra ofta fick ta över ansvaret för vissa aktiviteter och arbeten som man inte längre klarade på egen hand, ofta fick en äkta make/maka arbeta extra då arbetet inte längre kunde utföras av den drabbade om denne var i arbetsför ålder. Ett fåtal respondenter hade reflekterat över om det såg misstänkt ut om de stannade länge för att ta igen sig utanför någon annans hus och skämdes över det. Vissa skämdes över sina oförmågor för vänner och medarbetare och kände ett behov av att dölja dem. Social uteslutning var en konsekvens av smärtan, brist på sömn och oförmågan att vara en del i de sociala. Ett vanligt inslag av social exklusion var att mycket tid gick åt till att besöka distriktssköterskan. Det var tydligt att deras liv kretsade 17

mycket kring besöken dit, vilket ledde till att inte kunna göra sociala saker. Ibland orsakade förbandsbytet störning av såret och smärtan, vilket kunde sitta i flera dagar. Det var förväntat men fick ovälkomna sociala konsekvenser (Hopkins, 2004). Även Mudge et al (2006) beskrev att all tid som gick åt till att boka tider hade tung inverkan på respondenternas sociala liv. Flera respondenter mötte en allt för liten förståelse för att de inte kunde stå som vanligt (Krasner, 1998). Flera hade blivit varse om liten förståelse för deras tillstånd och därför dålig förståelse för deras behov från omgivningen, bland annat på bussen, där de varit med om att behöva resa sig för unga mödrar med barn eller inte fått sitta på handikappplatsen längst fram. Att inte få sina behov igenkända av allmänheten ledde till skam och känsla av att inte vara värd speciell behandling (Mudge, 2006). Känslomässiga konsekvenser Känslorna av tyngd, livlöshet och kyla i benet, medförde en förändrad kroppsuppfattning (Wann-Hansson et al 2005). Att inte längre kunna göra det man gjorde förr, att tappa sin funktion i samhället kunde påverka arbetsroll eller roll i hemmet och medföra förändrad självbild, att ha förlorat en bit av sig själv. Även om de fortfarande levde var de inte människorna de brukade vara, de sjukdomsrelaterade begränsningarna nådde en mängd som vissa av patienterna uttryckte som en förlust av dem de uppfattade sig själva som.(treat-jacobson et al, 2002). Behov av gångassistans medverkade till känsla av restriktion och ansågs som ett tecken på att vara gammal. Känslomässiga upplevelser som förändringar i sinnesstämning och humör och depressionskänslor beskrevs. Känslan av att omgivningen ofta var omedveten om smärtan och lidandet var en irritationsfaktor som inverkade på relation med familj och vänner. Att ha mist rollen som auktoritet och behöva hjälp ledde till känslor av värdelöshet och förtvivlan. Respondenterna märktes av rädsla och oro för framtiden, och hur sjukdomen skulle komma att yttra sig då (Wann Hansson et al, 2005). Patienter blev ibland nedstämda av smärtcykeln, att smärtan sattes igång igen och igen vid sårrensning, det var en uttröttande upplevelse (Krasner, 1998). Att inte veta vad som väntade i framtiden, oro och rädsla kunde göra patienter nedstämda (Treat-Jacobson et al 2002) Rädsla och oro Patienterna med venös insufficiens var rädda för att någon skulle stöta till benen så att såren inte läkte, eller det kom nya sår, vilket fick dem att känna sig sårbara. Detta gjorde dem rädda för att vara i folksamlingar eller åka med kollektivtrafik, eller att vistas bland barn, på grund av deras livliga uppträdande och brist på förståelse för vad det kunde innebära att råka stöta till benen (Mudge et al 2006). Med en ökande oförmåga att gå och utföra aktiviteter var flera oroliga för att förlora sitt oberoende och behöva bli beroende av andra i sitt dagliga liv (Douglas 2001, Gibson & Kenrick 1998, Wann-Hansson et al 2005, Wann-Hansson et al 2008). Många patienter uttryckte att de inte visste vad som låg framför dem, de kunde bara spekulera i vad som skulle hända och spekulationerna ändade ofta med rädslor. (Treat-Jacobson et al 2002) Även en rädsla för infektioner beskrevs av patienterna (Hopkins, 2004). Rädslor för komplikationer uttrycktes av flera respondenter (Douglas 2001, Gibson & Kenrick 1998, Mudge et al 2006, Walshe, 1995). Individer med arteriell insufficiens uttryckte starka rädslor för de följder som kan komma av arteriell sjukdom. Rädslor och oro för framtiden var sammankopplat med känsla av maktlöshet, graden av kontroll individen kände över sin sjukdom. Med okunskap om vilka riskfaktorer som kunde bidra till amputation följde rädsla 18

för att behöva amputeras. Vissa tänkte på amputation som en automatisk följd av perifer arteriell insufficiens, vilket var skrämmande för dem. Som vid rädsla för amputation var de som inte kände till riskfaktorer för försvårad sjukdom och med liten känsla av kontroll över sjukdomen, rädda för att gå bort i förtid (Treat- Jacobson et al 2002). I studierna om upplevelser vid venös insufficiens var inte sådana rädslor aktuella. Framtidstro Alla patienter i studien av Krasner (1998) strävade efter att behålla en positiv attityd och försökte fortsätta trots lidandet, smärtan och begränsningarna. Flera deltagare i en studie om venös insufficiens beskrev att de jämförde sin situation med dem som hade det värre. Hopkins (2004) och Walshe (1995) beskrev en vilja att tro att såren kunde läka, vilket hjälpte dem. Individer med arteriell insufficiens som genomgått intervention uttryckte stor framtidstro, och hopp om oberoende och smärtfrihet efteråt. Hoppet var större efter 6 månader än efter två och ett halvt år, då förbättringarna planat ut och patienterna istället fick koncentrera sig på att inte få tillbaka smärtan de tidigare haft (Wann-Hansson et al 2008). Deltagare anpassade sig fysiskt, socialt och känslomässigt till sjukdomen, för att gå vidare med liven fick de anpassa sina livsstilar (Treat-Jacobson et al 2002). Relationen till vård och vårdpersonal Många patienter kände frustration vid sökande efter diagnos och vid försök att lära sig hantera diagnosen. Att söka vård var inte det första som patienterna tänkte på vid smärta i benen. När de väl sökte vård tog det ytterligare lång tid innan diagnos erhölls (Treat-Jacobson et al, 2002). En känsla av befrielse upplevdes när diagnosen var fastställd. Det hade psykologisk effekt att äntligen sätta undan tid, att ha fasta tider för sjukhusbesök, som om en tung börda hade lyfts från axlarna (Wann-Hansson et al, 2005). Det fanns individuella variationer i meningar kring relationen med vård- och vårdpersonal. Exempelvis i en studie av (Hopkins 2004) upplevde merparten en god relation till vårdpersonalen, medans en av deltagarna upplevde stora brister i den vård han erhållit. Vid omläggning Omläggningsmomentet beskrevs endast i studier om venös insufficiens, även om vissa av deltagarna i studier om arteriell insufficiens också drabbats av bensår. Deltagare i en av studierna om upplevelser vid venös insufficiens hoppades få möta kompetent personal i en förstående atmosfär vid omläggning och de uppskattade när personalen uppvisade kunskap genom att ge information om såret och läkningsprocessen. Samtal och ögonkontakt var otroligt viktigt och att det frågade hur de mådde eller hur det kändes vid omläggning. Det uppskattades inte när omläggningar skedde allt för rutinmässigt, eller när deras känslor negligerades, vilket ledde till att de kände sig objektifierade och ledsna. Även att få träffa samma behandlare vid varje tillfälle ansågs vara viktigt (Ebbeskog & Emami, 2005). Detta ansågs även vara en viktig del för patienterna i en annan studie. I det exemplet hade de byggt upp ett bra samarbete med distriktssjuksköterskan, som hade funnits med i bilden under lång tid. Något de belyste var även att de gjorde mer än bara den förväntade uppgiften. Att det var en avslappnad stund, där skratt och ärlighet ingick (Hopkins, 2004). I studien av Krasner (1998) beskrev att vissa patienter att de mötte otillräcklig förståelse från vårdpersonal för vad de gick igenom under sårrensningen och att vissa upplevde otillräcklig smärtlindring i samband med den. 19