Patienters upplevelser av att leva med venösa bensår

Transkript

1 Patienters upplevelser av att leva med venösa bensår En litteraturöversikt Emilie Bertilsson Sofia Josefsson Helena Skarph Examensarbete, 15 hp, kandidatuppsats Omvårdnad Jönköping, januari 2012 Hälsohögskolan, Högskolan i Jönköping Avdelningen för omvårdnad Box 1026, SE JÖNKÖPING

2 Patients experiences of living with venous leg ulcers A literature review Emilie Bertilsson Sofia Josefsson Helena Skarph Examination paper, 15 hp, bachelor degree Nursing Jönköping, January 2012 School of Health Sciences, Jönköping University Department of Nursing Science Box 1026, SE JÖNKÖPING

3 Sammanfattning Den vanligaste etiologin till bensår är venös insufficiens. Venösa bensår är svårläkta och recidiverar ofta efter läkning. Att leva med venösa bensår kan skapa ett lidande för patienten och enligt tidigare forskning upplevde patienter att venösa bensår hade en betydande negativ effekt på livet. Syftet med litteraturöversikten var att belysa patienternas upplevelser av att leva med venösa bensår. Litteratursökningen genomfördes i Cinahl och Medline och resulterade i 15 vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats vilka analyserades enligt Fribergs trestegsmodell. Resultatet visade att venösa bensår kunde påverka patienters kroppsbild och leda till en förändrad identitet. Patienter hade ihållande smärta och upplevde att den styrde deras tillvaro. Tillsammans med besvärande lukt och läckage fick smärtan konsekvenser för patienternas liv ur ett fysiskt, psykiskt och socialt perspektiv. Patienterna upplevde att faktorer som smärta, rädsla, okunskap och bristande förståelse från sjuksköterskan inverkade på följsamheten till behandling och egenvård. Slutsatsen av litteraturöversikten var att venösa bensår påverkade hela patientens livssituation samt att en god smärtlindring och en god relation med sjuksköterskan var betydande för patienternas upplevelser i samband med venösa bensår. Nyckelord: skam, smärta, social isolering, lidande, relation

4 Summary The most common etiology of leg ulcers are venous insufficiency. Venous leg ulcers are chronic and often recur after healing. Living with venous leg ulcers can cause suffering for the patients and according to previous research, venous leg ulcers had a significant adverse effect on the patients lives. The aim of the literature review was to highlight patients experiences of living with venous leg ulcers. The literature search was conducted in Cinahl and Medline, and resulted in 15 research articles with qualitative approach, which was analyzed according to Friberg s three-stage model. According to the result, patients experienced that venous leg ulcers could lead to an affected self-image. Patients had persistent pain and felt that it controlled their lives. Along with odour and leakage, the pain had a profound impact on patients lives from a physical, psychological and social perspective. Patients experienced that pain, fear, ignorance and lack of understanding by the nurse had an influence on adherence to treatment and self care. The conclusion of the literature review was that venous leg ulcers affected the patient s life situation and that relevant pain relief and a meaningful relationship with the nurse were significant for patients experiences associated with venous leg ulcers. Keywords: disgrace, pain, social isolation, suffering, relations

5 Innehållsförteckning Patienters upplevelser av att leva med venösa bensår... 1 En litteraturöversikt... 1 Patients experiences of living with venous leg ulcers... 1 A literature review... 1 Inledning... 1 Bakgrund... 1 Bensår... 1 Venösa bensår...1 Lidande i vården...2 Problemformulering...2 Syfte...3 Material och metod...3 Design...3 Datainsamling...3 Dataanalys...4 Etiska överväganden...4 Resultat...5 Upplevelse av ett förändrat liv...5 Förändrad självbild...5 Känsla av skam...5 Begränsningar i klädval...5 Framtidstro och acceptans...6 Upplevelse av smärta...6 Smärta vid venösa bensår...6 Smärta och obehag vid såromläggning och kompressionsbehandling...7 Smärtans konsekvenser...7 Upplevelse av omvårdnadshandlingar...7 Behov av information från sjuksköterskan...7 Följsamhet till föreslagna omvårdnadsåtgärder...8 Relationen med sjuksköterskan...8 Diskussion...9 Metoddiskussion...9 Resultatdiskussion Skam...10 Smärta...10 Social isolering...11 Relation...11 Kliniska implikationer Slutsatser Referenser... 13

6 Bilagor Litteratursökning...Bilaga 1 Mall för kvalitetsgranskning... Bilaga 2 Matris... Bilaga 3

7 Inledning Individer med cirkulationssvikt i form av venös insufficiens löper risk att drabbas av venösa bensår. Såret uppstår vanligen till följd av trauma mot underbenen och på grund av venös insufficiens uppstår ett svårläkt venöst bensår (Lindholm, 2003). Prevalensen ökar med åldern (Closs, Nelson & Briggs, 2008) och patienter med venösa bensår blir fler i takt med att antalet äldre i befolkningen ökar. Inom både slutenvård och öppenvård kommer sjuksköterskan i kontakt med dessa patienter, därför är det av stor vikt att som sjuksköterska förstå hur tillståndet kan påverka patienten. Litteraturöversikten är skriven ur ett patientperspektiv med syfte att belysa patienters upplevelser av att leva med venösa bensår. Bakgrund Bensår I Sverige beräknas cirka personer leva med svårläkta bensår (Lindholm, 2003). Prevalensen är högre hos kvinnor än hos män (Öien & Tennvall, 2006) och kan drabba människor i alla åldrar men förekomsten ökar hos människor över 75 år (Closs et al., 2008). Etiologin till bensår är venös insufficiens, arteriell insufficiens eller en kombination av tillstånden. Bensår definieras enligt Lindholm (2003) som sår på underbenet av varierande etiologi, lokaliserat mellan knä och malleoler som inte läker inom sex veckor. Bensår benämns som chronic ulcer i engelskspråkig litteratur medan de i Sverige benämns svårläka sår (Lindholm, 2003). Venösa bensår Enligt Lindholm (2003) orsakar venös insufficiens cirka hälften av alla svårläkta bensår. Venös insufficiens innebär otillräcklig funktion i perforanternas klaffar eller i vadernas muskelpumpar, vilket skapar ett förhöjt tryck i underbenen som leder till att ödem uppstår. Vid ödem ökar avståndet mellan kapillärer och vävnad vilket försämrar syre- och näringsutbytet och därigenom sårläkningen. Det försämrade näringsutbytet kan leda till att patientens hud blir torr och fjällande. De flesta venösa bensår lokaliseras till området kring de mediala mallelolerna. Anamnes, kliniskoch objektiv undersökning ska genomgås för att patienten ska få rätt diagnos och behandling vid venös insufficens. Venösa bensår uppstår vanligtvis till följd av trauma mot underbenet och i kombination med nedsatt cirkulation kan såret bli svårläkt (Lindholm, 2003). En studie visar att 58 % av venösa bensår läker inom ett år och i 29 % av fallen överstiger läkningstiden två år (Öien & Tennvall, 2006). Faktorer som påverkar sårläkningen är ödem, läkemedel, infektion, rökning, fetma och lågt näringsintag (Lindholm, 2003). Vidare är läkningen relaterad till sårets storlek, lokalisation, patientens ålder, grad av rörlighet samt tidigare bensår (Taylor, Taylor & Smyth, 2002). Även smärta vid venösa bensår påverkar sårläkningen. Smärta leder till vasokonstriktion vilket medför försämrat syre- och näringsutbyte, sårläkningen försämras och risken för infektion ökar (Lindholm, 2003). Studier visar att 65-85% av patienter upplever smärta relaterad till venösa bensår (Heinen, Persoon, Van de Kerkhof, Otero & Van Achterberg, 2007; Roaldsen, Rollman, Torebjork, Olsson & Stanghelle, 2006; Van Hecke, Grypdonck, Beele, de Bacquer & Defloor, 2009) och smärta beskrivs som det värsta symtomet (Byrne & Kelly, 2010). En studie av Hareendran et al. (2005) visar att patienter med venösa bensår anser att smärtan påverkar det sociala livet och är den vanligaste orsaken till funktionella begränsningar. Enligt Lindholm (2003) upplevs smärtan som värst vid omläggning och på natten och studier visar att smärtan orsakar sömnsvårigheter för flera patienter (Hareendran et al., 2005; Heinen et al., 2007). En god smärtlindring är viktigt för sårläkning och det är av stor vikt att smärtan uppmärksammas och lindras (Lindholm, 2003). Enligt 1

8 studien av Hareendran et al. (2005) ordineras inte alla patienter analgetika mot smärtan och andra studier visar att endast hälften av patienterna använder analgetika regelbundet (Roaldsen et al., 2006; Van Hecke et al., 2009). Grunden för behandling av venösa bensår är kompression (Moffatt, Kommala, Dourdin & Choe, 2009) vilken riktar sig till att minska ödem samt förbättra cirkulationen i underbenen (Lindholm, 2003). Kompressionsbehandling används även för att förebygga recidiv av venösa bensår. Majoriteten av patienter med läkta venösa bensår ordineras kompressionsbehandling och drygt hälften följer ordinationen fem dagar i veckan eller mer (Finlayson, Edwards & Courtney, 2009). Låg följsamhet till behandling leder till försämrad läkning och recidiv av venösa bensår (Moffatt et al., 2009). Risken för recidiv ökar vid undervikt, undernäring, hjärt- kärlsjukdom samt vid nedsatt mobilitet (Finlayson et al., 2009). Vårdpersonal upplever att venösa bensår är svårbehandlade och samarbete och engagemang från både vårdarens och patientens sida är viktigt för läkning (Cullen & Phillips, 2009). Råd som sjuksköterskor ger patienter gällande egenvård är främst att ha benen i högläge, utföra fysisk aktivitet och att upprätthålla ett optimalt näringsintag (Van Hecke et al., 2009). Såromläggning, kompression, kirurgi, slutenvård samt läkarbesök vid venösa bensår är kostsamma för samhället och kräver stora resurser (Tennvall, Andersson, Bjellerup, Hjelmgren & Öien, 2004). Det mest effektiva sättet att reducera kostnaderna är att minska antalet svårläkta sår genom att identifiera riskpatienter och att förebygga uppkomst av sår (Lindholm, 2003). Lidande i vården Det finns enligt Katie Eriksson (1994) tre former av lidande i vården: sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande. Sjukdomslidande uppkommer i samband med sjukdom och behandling och kan delas in i två kategorier, kroppsligt lidande samt själsligt och andligt lidande. I samband med sjukdom kopplas ofta kroppslig smärta ihop med kroppsligt lidande, men människan kan ha smärta utan att lida och lida utan att ha kroppslig smärta. Vid kroppslig smärta är det inte enbart det fysiska som lider utan människan som helhet. Ett själsligt och andligt lidande kan orsakas av känslor som förnedring, skam eller skuld i samband med sjukdom eller behandling. I vården kan det uppstå flera situationer då patienterna kan utsättas för förnedring och skam. Patienternas upplevelser av lidande kan bero på vårdpersonal, sjukvårdssystemet, sociala sammanhang eller patienterna själva. Det själsliga och andliga lidandet kan kopplas till vårdlidande vilket kan skapas när vården inte är tillräcklig. Eriksson (1994) delar in vårdlidande i fyra kategorier, kränkning av patienten, fördömelse och straff, maktutövning samt utebliven vård. Kränkning är den vanligaste formen av vårdlidande och kan frånta patienterna sin värdighet. Kränkning kan ske genom konkreta handlingar eller på ett mer abstrakt sätt, till exempel genom bristande etisk hållning från vårdarens sida. Fördömelse grundar sig i att vårdare anser sig vara ansvariga att avgöra vad som är rätt eller fel för patienterna trots att de har frihet att välja själva. Fördömelse kan även höra ihop med att straffa patienten och utförs genom att nonchalera eller ge sämre vård till patienten. Inom vården kan det förekomma negativ maktutövning vilket skapar ett lidande för patienterna. Genom att vårdare tvingar patienterna till handlingar som de inte vill eller orkar utföra kan en känsla av maktlöshet infinna sig hos patienterna. Utebliven vård kan bero på vårdares oförmåga att bedöma patientermas behov, slarv eller medveten vanvård. Vidare medför utebliven vård kränkning av människans värdighet och innebär maktutövning över patienten. När en människa drabbas av sjukdom eller ohälsa kan det kännas som ett hot mot den totala existensen. Hela livssituationen berörs och människan står inför ett livslidande. Människan kan känna att identiteten splittras och behöver tid att finna ny mening i sammanhanget. Att se mening i lidandet är ett sätt för människan att bekräfta sin egen värdighet (Eriksson, 1994). Problemformulering En studie visade att 44 % av patienterna med venösa bensår upplevde att deras allmänna hälsa påverkades av bensåret (Roaldsen et al., 2006). I en annan studie ansåg 86 % av patienterna att venösa bensår förde med sig problem som hade en betydande negativ effekt på livet (Heinen et 2

9 al., 2007). De som drabbades upplevde sämre fysisk förmåga och socialt umgänge än de utan venösa bensår (Roaldsen et al., 2006; Wissing, Ek & Unosson, 2002) och studien av Hareendran et al. (2005) visade att 44 % av patienterna var nedstämda eller deprimerade. Studier av Persoon et al. (2004) och Wissing et al. (2002) indikerade att underbehandling av smärta vid venösa bensår förekom. Smärta är en komplex upplevelse (Lindholm, 2003) som innefattar psykologiska-, fysiologiska-, sociala och existentiella faktorer (Rivano, 2010) och enligt Eriksson (1994) lider hela människan vid fysisk smärta. Såret medförde en rad andra problem för den drabbade som besvärande lukt, läckage, klåda och tid för såromläggningar (Heinen et al., 2007). När hela livssituationen påverkas av sjukdom anser Eriksson (1994) att människan kan stå inför ett livslidande. Enligt Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska ska en helhetssyn och ett etiskt förhållningssätt genomsyra sjuksköterskors kompetensområden. I arbetet ska sjuksköterskor lindra patienters sjukdomsupplevelse och lidande (Socialstyrelsen, 2005). Att lindra lidande är även ett grundläggande ansvarsområde i ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (Svensk sjuksköterskeförening, 2007). Det är därför viktigt att sjuksköterskor har medvetenhet och kunskap om hur venösa bensår kan skapa lidande hos patienterna och hur det kan påverka hela individen. Syfte Syftet med litteraturöversikten var att belysa patienters upplevelser av att leva med venösa bensår. Material och metod Design Studien gjordes i form av en litteraturöversikt med kvalitativ ansats. Syftet med en litteraturöversikt är att sammanställa och kartlägga tidigare forskning inom ett visst område eller att skapa en utgångspunkt inför vidare empirisk forskning (Friberg, 2006a). I detta fall valdes en litteraturöversikt i avsikt att sammanställa tidigare forskning. Vetenskapliga artiklar söktes, granskades och sammanställdes till en litteraturöversikt (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011). En kvalitativ ansats valdes då litteraturöversiktens syfte var att belysa patienters upplevelser av att leva med venösa bensår. Den kvalitativa ansatsen syftar till att beskriva, förstå, förklara samt tolka människors subjektiva upplevelser (Forsberg & Wengström, 2008). Datainsamling Till litteratursökningen användes databaserna Cinahl och Medline. Cinahl valdes då innehållet är vetenskapligt med fokus på omvårdnad. Databasen Medline presenterar vetenskapliga artiklar med ett medicinskt fokus men innehåller även artiklar med fokus på omvårdnad (Forsberg & Wengström, 2008; Willman et al., 2011). Litteratursökningen genomfördes i två steg. Den inledande sökningen var ostrukturerad och syftade till att skapa en översikt över området som skulle studeras medan den egentliga litteratursökningen innebar målanpassade och precisa sökningar (Östlundh, 2006). Val av sökord föranleddes av litteraturöversiktens syfte och testades i den inledande litteratursökningen. Den egentliga litteratursökningen utfördes under september månad Sökorden var leg ulcer*, venous leg ulcer*, perception*, experience* och quality of life och de användes både i Cinahl och i Medline. Trunkering (*) användes då det gav en bredare sökning och de booleska sökoperatorerna AND och OR effektiviserade sökningen (Östlundh, 2006). I de fall då antalet träffar översteg 300 begränsades sökningen genom att kombinera sökorden (se bilaga 1). De första sökningarna genomfördes i databasen Cinahl och i Cinahl Headings. Avgränsningarna i advanced search var peer-reviewed, research article, publicerade på engelska och publicerade från I Cinahl Headings kombinerades ämnesordet leg ulcer med underrubriken psykosociala faktorer. I databasen Medline var avgränsningarna att artiklarna var publicerade från 2001 och publicerade på engelska. Enligt Östlundh (2006) är sekundärsökningar nödvändigt att 3

10 tillämpa och används för att få fram mer litteratur vilket gjordes genom att studera artiklars referenslistor. Inklusions- och exklusionskriterier ska enligt Friberg (2006b) grundas på litteraturöversiktens problemformulering och syfte. Inklusionskriterierna var kvalitativa artiklar som berörde patienters upplevelser av att leva med venösa bensår. Litteraturöversikter, kvantitativa artiklar, artiklar om trycksår samt artiklar om sårförband exkluderades. Artiklar som var skrivna om bensår av olika etiologi inkluderades om de tydligt redovisade upplevelser av venösa bensår separat alternativt om etiologin till bensåret inte ansågs påverka patienternas upplevelse. I träfflistan bedömdes artiklarna efter titelns relevans och de som ansågs irrelevanta för litteraturöversikten valdes bort. Övriga artiklars abstract lästes och de vars innehåll svarade på litteraturöversiktens syfte behölls för vidare granskning. Från databasen Cinahl och Cinahl Headings valdes 32 vetenskapliga artiklar ut och från Medline valdes ytterligare två artiklar ut för genomläsning. Sekundärsökningen resulterade i fem vetenskapliga artiklar. Av totalt 39 artiklar valdes 16 bort efter genomläsning då de inte uppfyllde inklusions- och exklusionskriterierna. Efter den första genomläsningen kvarstod 23 artiklar vilka granskades enligt protokoll för kvalitativa studier, framtagna av Hälsohögskolan, Avdelningen för omvårdnad (bilaga 2). Protokollet bestod av två delar och för fullständig kvalitetsgranskning krävdes att samtliga frågor i del I s. Efter kvalitetsgranskningen kvarstod 15 artiklar varav 11 samtliga frågor i del I och del II. Tillförlitlighet och trovärdighet diskuterades inte i fyra av artiklarna (bilaga 3). Dataanalys Samtliga 15 artiklar som godkändes vid kvalitetsgranskning analyserades enligt Fribergs (2006a) trestegsmodell. I första steget av analysen valde författarna att enskilt läsa igenom artiklarna flera gånger. Genom detta lärde samtliga författare känna artiklarna och skapade sig ett helhetsperspektiv av innehållet. Andra steget i trestegsmodellen innebar att söka likheter respektive skillnader i artiklarna. I en litteraturöversikt kan författarna i dataanalysen välja att fokusera på olika områden i studierna (Friberg, 2006a). Fokus lades på artiklarnas resultat som enskilt lästes igenom upprepade gånger och författarna valde individuellt ut nyckelord. De olika nyckelorden jämfördes för att försäkra att författarnas tolkningar av artiklarnas resultat stämde överens. Nyckelorden antecknades på minneskartor vilket gav en överblick av materialet. I tredje steget grupperades nyckelorden efter liknande innebörd (Friberg, 2006a). Samtliga artiklars minneskartor och nyckelord sammanställdes till en gemensam minneskarta. Vidare söktes likheter och skillnader i samtliga artiklars resultat. Under analys växte tre huvudteman och 19 subteman fram. Antalet subteman var från början stort och samtliga passade in under något av de tre huvudteman. Under analysens gång ändrades subtemans placering flera gånger men efter vidare analys växte de samman till 10 subteman och dess placering blev mer naturlig. Resultatet presenteras under tre huvudteman, upplevelse av ett förändrat liv, upplevelse av smärta och upplevelse av omvårdnadshandlingar. Etiska överväganden Enligt Forsberg & Wengström (2008) innebär inte en litteraturöversikt några etiska ställningstaganden i sig, däremot bör etiska överväganden göras gällande urval och presentation av resultat. Majoriteten av artiklarna som ingick i resultatet hade ett etiskt övervägande eller tillstånd från etisk kommité. De artiklar som inte diskuterade etiskt övervägande var publicerade i tidsskrifter som hade det som krav för publicering. Därför bedömdes samtliga artiklar som ingår i litteraturöversiktens resultat som etiskt godkända. Etiska överväganden gjordes gällande presentation av resultatet. I syfte att visa en rättvis bild av patienternas upplevelser presenteras artiklarnas resultat oavsett om de stödjer författarnas förförståelser eller inte. Författarna hade olika kliniska erfarenheter av venösa bensår och därmed skillda förförståelser i ämnet. 4

11 Resultat Upplevelse av ett förändrat liv Förändrad självbild Flera studier visade att patienternas kroppsbild förändrades till följd av det venösa bensåret (Douglas, 2001; Ebbeskog & Ekman, 2001; Flaherty, 2005; Roaldsen, Biguet & Elfving, 2011). Bensåret blev en del av patienternas dagliga liv och något de lärde sig att leva med (Ebbeskog & Ekman, 2001). Patienter skapade nya rutiner och anpassade sig till ett liv med bensår och för en patient hade det blivit rutin att få såret omlagt på väg hem från arbetet varje fredag (Morgan & Moffatt, 2008a). Det venösa bensåret upplevdes som ett hot mot identiteten och flera patienter ansåg sig ha förlorat bilden av sig själv som frisk individ (Roaldsen et al., 2011). Kvinnor som inte kunde utföra hushållssysslor upplevde sig ha förlorat sin traditionella roll och därmed sin identitet (Douglas, 2001). Bensåret gav en känsla av maktlöshet och patienter kände att de inte hade kontroll över sin egen kropp (Ebbeskog & Ekman, 2001). Känsla av skam Patienter upplevde svårigheter med att sköta sin personliga hygien. Förbanden hindrade dem från att duscha dagligen och de saknade sina tidigare hygienrutiner (Ebbeskog & Ekman, 2001). Patienter berättade hur de försökte skydda förbanden med hjälp av vattentäta strumpor eller plastpåsar men då det inte fungerade gav de upp tanken på att duscha (Mudge, Holloway, Simmonds & Price, 2006). Lukten upplevdes av patienter som det värsta med bensåret och var en bidragande orsak till isolering (Hopkins, 2004; Palfreyman et al., 2007). Lukten var plågsam och beskrevs som lukt av ruttnande kött eller dött djur (Douglas, 2001; Palfreyman et al., 2007). Människor i patienternas närhet ifrågasatte lukten från bensåret och det upplevdes genant att erkänna att den kom från bensåret (Palfreyman et al., 2007). Människors reaktioner på lukten hade en psykologisk inverkan (Hopkins, 2004; Palfreyman et al., 2007; Rich & McLachlan, 2003) och förutom oro gav det patienterna en känsla av att vara smutsig (Palfreyman et al., 2007). Oro uttrycktes även kring det läckage som orsakades av bensåret (Douglas, 2001). Den ständiga oron för läckage gjorde att patienter försökte kontrollera såret genom att själva ta av förbanden och rengöra såret (Ebbeskog & Ekman, 2001). Besvärande lukt och läckage hanterades även på andra sätt. En kvinna försökte dölja lukten genom att parfymera förbandet (Morgan & Moffatt, 2008a) och en patient bar gummistövlar på arbetet för att dölja läckaget (Douglas, 2001). Flertalet patienter skämdes och undvek att berätta om bensåret för personer i bekantskapskretsen (Ebbeskog & Ekman, 2001; Roaldsen et al., 2011). Oro för att förbanden skulle läcka eller lossna fick patienter att känna sig obekväma på allmänna platser eller i sociala sammanhang (Ebbeskog & Ekman, 2001). Elaka kommentarer från andra människor fick dem att vilja stanna inomhus och dra sig tillbaka. En patient berättade att han blev avvisad från badhuset då de röda benen upprörde andra besökare vilket ledde till en ökad självmedvetenhet (Mudge et al., 2006). Begränsningar i klädval På flera sätt begränsades patienternas klädval på grund av användning av kompressionslindor. Ett av problemen med lindorna var att det var svårt att hitta lämpliga skor (Ebbeskog & Ekman, 2001; Edwards, 2003; Mudge et al., 2006; Rich & McLachlan, 2003). Patienter berättade att gymnastikskor, kängor, tofflor eller gamla utslitna skor var det enda som passade de lindade fötterna (Ebbeskog & Ekman, 2001; Edwards, 2003; Mudge et al., 2006). Om endast ett av benen var lindat försvårades situationen ytterligare då foten på det lindade benet var betydligt större (Mudge et al., 2006). Patienter bar långbyxor för att dölja lindorna (Ebbeskog & Ekman, 2001) och en kvinna kände sig uppgiven då hon hade förlorat hoppet om att bära klänning igen (Rich & 5

12 McLachlan, 2003). En del kvinnor i studien av Mudge et al. (2006) ansåg att kjol inte kunde användas med de skor som passade foten vilket gjorde att de kände sig mindre feminina och därmed mindre attraktiva. Problem att hitta lämpliga skor gick i vissa fall så långt att patienternas sociala liv påverkades. Obekväma skor ledde till minskad mobilitet (Mudge et al., 2006) och en del patienter undvek sina dagliga promenader och därmed chansen att träffa på bekanta. En patient kunde endast bära tofflor och vid bilkörning fastnade de i pedalerna. Patienten undvek därför att köra bil vilket försvårade kontakten med andra (Ebbeskog & Ekman, 2001). Framtidstro och acceptans Patienterna hade olika förväntningar på framtiden och sårläkningen. I studien av Douglas (2001) upplevde flera patienter tillståndet som en ond cirkel då bensår recividerat efter läkning. I studien av Rich och McLachlan (2003) upplevde patienter hopplöshet och förtvivlan om sannolikheten för läkning. En patient hoppades på sårläkning men trodde inte att det skulle ske då bensår var vanligt inom familjen och sågs som en del av livet (Hopkins, 2004). Trots långsam läkningsprocess uttryckte patienter hopp om ett liv utan bensår och förband. De hoppades på att återgå till livet före bensåret och längtade efter att vara oberoende av såret (Ebbeskog & Ekman, 2001). Patienter upplevde att ett positivt synsätt ökade välbefinnandet och hjälpte dem att återta kontrollen över livet (Douglas, 2001) medan negativa tankar om såret upplevdes ha motsatt effekt och istället försvårade situationen (Hopkins, 2004). Många patienter utvecklade olika copingstrategier för att hantera tillståndet (Flaherty, 2005). En del accepterade såret och såg det som en del av sig själva istället för att se det som en sjukdom (Rich & McLachlan, 2003). Några patienter upplevde bensåret som en del av åldrandet och något som de inte kunde kontrollera (Palfreyman et al., 2007). Andra accepterade såret och önskade lindring av symtomen, snarare än att såret skulle läka (Brown, 2005b). En annan copingstrategi var att jämföra sig med andra som hade det värre för att känna att den egna situationen var mer hanterbar (Hopkins, 2004). Upplevelse av smärta Smärta vid venösa bensår Flertalet studier visade att patienter med venösa bensår upplevde smärta på grund av såret (Brown, 2005b; Douglas, 2001; Ebbeskog & Ekman, 2001; Edwards, 2003; Flaherty, 2005; Hopkins, 2004; Mudge et al., 2006; Palfreyman et al., 2007; Rich & McLachlan, 2003; Roaldsen et al., 2011; Van Hecke, Verhaeghe, Grypdonck, Beele & Defloor, 2010). Endast i studien av Flaherty (2005) uppgav ett fåtal patienter att de inte kände smärta i benen. Smärtans intensitet varierade mellan dagen, natten och vid aktivitet men smärtan var hela tiden närvarande (Ebbeskog & Ekman, 2001). En patient uppgav i studien av Hopkins (2004) att han på grund av smärtan konstant tänkte på bensåret. Smärtan upplevdes som en oundviklig del av tillståndet och något som patienterna var tvungna att uthärda (Mudge et al., 2006). I studien av Edwards (2003) beskrevs smärtan av vissa som outhärdlig, huggande och brännande medan den i studien av Flaherty (2005) beskrevs som värkande och grävande. I studien av Ebbeskog och Ekman (2001) upplevdes smärtan som hopplös då den styrde patienternas tillvaro. Några patienter kände sig arga, ledsna och grät i förtvivlan när de talade om smärtan. När smärtan avtog kände de glädje och lättnad och en patient beskrev det som en känsla av att vara i himelen (Ebbeskog & Ekman, 2001). Vissa patienter upplevde att ordinerad analgetika inte gav tillräcklig smärtlindring (Douglas, 2001; Ebbeskog & Emami, 2005; Edwards, 2003) medan andra försökte uthärda smärtan i tron att analgetika var skadligt för kroppen (Ebbeskog & Ekman, 2001; Palfreyman et al., 2007). Istället upplevde patienter att de kunde lindra smärtan genom att placera benet i olika positioner eller genom massage (Ebbeskog & Ekman, 2001). 6

13 Smärta och obehag vid såromläggning och kompressionsbehandling Studier visade att såromläggning och kompressionsbehandling kunde orsaka smärta och obehag för patienterna (Douglas, 2001; Ebbeskog & Ekman, 2001; Ebbeskog & Emami, 2005; Edwards, 2003; Haram & Dagfinn, 2003; Mudge et al., 2006). I studien av Douglas (2001) upplevde patienterna att sjuksköterskorna inte tog smärtan på allvar. Patienter oroade sig inför såromläggningar eftersom det upplevdes smärtsamt (Ebbeskog & Emami, 2005). Enligt patienter i studien av Edwards (2003) kunde smärta och obehag minskas om kompressionslindorna lindades på ett korrekt sätt. Smärtan beskrevs som hemsk när benen var för hårt lindade och en patient vaknade mitt i natten och grät av smärta och tvingades lätta på lindorna (Edwards, 2003). Obehag och skav återkom i patienternas berättelser (Ebbeskog & Ekman, 2001; Edwards, 2003; Flaherty, 2005; Roaldsen et al., 2011) och lindorna kunde leda till hudirritationer som kliade. En patient använde ibland en penna för att klia sig innanför kompressionslindorna (Edwards, 2003). Lindorna var obehagliga och patienter upplevde sig fångade då lindorna kändes som en rustning på kroppen. När lindorna togs av och såret kom i kontakt med luft beskrev patienter en känsla av frihet (Ebbeskog & Ekman, 2001). Smärtans konsekvenser Smärtan inverkade på sömnen och bidrog till sömnlösa nätter (Douglas, 2001; Hopkins, 2004). Sömnbristen begränsade patienternas energi och flera tvingades vila under dagen (Ebbeskog & Ekman, 2001). En patient berättade att tröttheten ledde till att han somnade i olämpliga situationer. (Morgan & Moffatt, 2008a). Sömnbristen påverkade sociala relationer då patienterna endast hade energi att hålla kontakt med familj och de närmsta vännerna (Ebbeskog & Ekman, 2001). Smärtan från såret begränsade även patienternas mobilitet (Ebbeskog & Ekman, 2001; Edwards, 2003; Palfreyman et al., 2007) och hindrade dem från att utföra sina dagliga aktiviteter vilket ledde till färre sociala kontakter och i vissa fall isolering (Ebbeskog & Ekman, 2001; Edwards, 2003; Hopkins, 2004). Patienter beskrev att de inte längre kunde vara så aktiva som de önskade utan fick prioritera sina aktiviteter. Vissa aktiviteter tog mycket kraft och planering och patienter valde istället att stanna hemma (Morgan & Moffatt, 2008a). Patienter undvek fysisk aktivitet på grund av smärta och rädsla för att skada sig (Roaldsen et al., 2011; Van Hecke et al., 2010) och rädslan för nya sår begränsade deras dagliga liv (Flaherty, 2005; Flanagan, Rotchell, Fletcher & Schofield, 2001). Kundvagnar, bussåkning och lekande barn sågs som risker för trauma mot benen (Brown, 2005b; Doulgas, 2001; Flaherty, 2005; Mudge et al., 2006) och patienter valde att undvika situationer som fick dem att känna sig utlämnade och kunde orsaka nya sår (Mudge et al., 2006). Både fysiska och sociala aktiviteter sågs som en risk och flera patienter valde att skjuta upp aktiviteter till såret hade läkt (Roaldsen et al., 2011). Upplevelse av omvårdnadshandlingar Behov av information från sjuksköterskan Enligt studien av Morgan och Moffatt (2008a) upplevde patienter att deras kunskap om tillståndet var bristande. Patienter var av uppfattningen att omläggning gjordes för att lindra symtom snarare än för att optimera läkning. I studien av Edwards (2003) upplevde patienter att bensåren ensamt orsakades av trauma, nerver, otur eller ödet. Få menade att bensåren var relaterade till venös insufficiens (Edwards, 2003). Kunskap om sjukdom och behandling hade betydelse för hur väl de hanterade sin situation (Flaherty, 2005). Patienter uppskattade när sjuksköterskan var kompetent och förklarade hur läkningen fortskred, vilket gav dem ökad kunskap och därmed en känsla av delaktighet i behandlingen (Ebbeskog & Emami, 2005). Brist på information försämrade motivationen till att utföra fysisk aktivitet (Roaldsen et al., 2011). En del patienter upplevde att de varken mottagit verbal eller skriftlig information om sitt tillstånd eller behandling (Flaherty, 2005; Haram & Dagfinn, 2003). Andra uppgav att de informerats om vikten av att motionera, 7

14 sluta röka och sitta med benen i högläge (Haram & Dagfinn, 2003). I studien av Roaldsen et al. (2011) berättade patienter att de fick rådet att fortsätta leva som tidigare. Flera patienter hade accepterat bristen på information och ansåg att de själva var ansvariga för sin kunskap och på eget initiativ ställa frågor vid oklarheter (Flaherty, 2005). I en annan studie upplevdes det positivt när sjuksköterskan informerade om sjukdom, behandling och egenvård (Ebbeskog & Emami, 2005). I flera fall ansåg patienterna att de fått inkonsekventa råd gällande fysisk aktivitet (Roaldsen et al., 2011). Det upplevdes förvirrande när sjuksköterskor sa att de skulle röra på sig samtidigt som andra sjuksköterskor gav rådet att de skulle ha benen i högläge (Flanagan et al., 2001). Patienter upplevde även förvirring när sjuksköterskor behandlade såret på olika sätt då alla hade olika uppfattningar om bästa behandling (Rich & McLachlan, 2003). Följsamhet till föreslagna omvårdnadsåtgärder Patienter var villiga att följa sjuksköterskornas råd om fysisk aktivitet men uppgav att faktorer som smärta, läckage, skavande lindor, problem med skor eller rädsla för att skada sig spelade roll för följsamheten (Roaldsen et al., 2011). En patient upplevde att sjuksköterskan märkte henne som icke-följsam då hon på grund av smärtan tog av lindorna (Morgan & Moffatt, 2008a). Även patienters tidigare erfarenheter av behandling påverkade följsamheten. Tidigare erfarenheter av att slarv med kompressionsbehandling orsakat försämrad läkning och återkomst av bensår ledde till högre följsamhet (Van Hecke et al., 2010). En annan bidragande orsak till hög följsamhet var att stödstrumpor gav en känsla av trygghet då de sågs som en extra hud och skydd för benen (Flaherty, 2005; Roaldsen et al., 2011). De patienter som hade kunskap om kompressionsbehandlingens effekter använde kompression för att förebygga nya bensår (Flaherty, 2005). Patienter vars sår inte läkte eller patienter som tidigare upplevt recidiv av bensår tvivlade på att råden om att motionera, sluta röka och ha benen i högläge skulle ha effekt och upplevde att de redan hade provat allt. Andra upplevde att benen blivit skadade av kompressionsbehandlingen som orsakat nya sår, vilket försämrade följsamheten till behandling (Van Hecke et al., 2010). Om såren inte läkte eller om de recidiverade blev patienterna oroliga och kände sig anklagade för att inte följa behandlingen (Flanagan et al., 2001). En patient berättade att sjuksköterskan hotade med att inte längre komma på hembesök om råden om kompressionsbehandling inte följdes (Edwards, 2003). Relationen med sjuksköterskan Patienter upplevde att tillit och förtroende var en central del i relationen och byggdes upp genom att sjuksköterskan bekräftade dem, tog tid på sig, visade kunskap och intresse för tillståndet (Edwards, 2003; Flaherty, 2005; Van Hecke et al., 2010). Patienter upplevde att en god relation med sjuksköterskan var viktig för följsamheten (Brown, 2005b; Douglas, 2001). Det var viktigt för patienterna att de sågs som unika individer och kände att sjuksköterskan var intresserad av personen bakom såret (Ebbeskog & Emami, 2005; Morgan & Moffatt, 2008a; Roaldsen et al., 2011). Relationen mellan patient och sjuksköterska utvecklades genom kontinuitet vilket betonades av patienter i flera studier (Brown, 2005b; Ebbeskog & Emami, 2005; Hopkins, 2004; Morgan & Moffatt, 2008a). En kvinna berättade om hur orolig hon var när nya sjuksköterskor övertog omvårdnaden av bensåret då relationen med de tidigare sjuksköterskorna varit betydelsefulla för henne (Brown, 2005b). En annan patient berättade om rädslan att få en sjuksköterska som inte hade kunskap om behandling av bensår, vilket tidigare lett till försämrad sårläkning (Haram & Dagfinn, 2003). En obehaglig upplevelse räckte för att göra patienter oroliga. De var rädda för att sjuksköterskor som tidigare orsakat lidande och smärta skulle lägga om såret. Ibland upplevde patienter att sjuksköterskor trodde sig veta vad som var bäst för dem och patienterna vågade inte säga sin mening av rädsla att bli märkta eller straffade. Istället försökte de behaga sjuksköterskorna för att erhålla så bra vård som möjligt (Morgan & Moffatt, 2008a). I flera studier uppgav patienterna att de fick vänta på att få bensåret omlagt (Flanagan et al., 2001; Haram & Dagfinn, 2003; Hopkins, 2004), då sjuksköterskor hade svårt att uppge en bestämd tid för hembesök. Patienterna kunde därför inte planera sina dagar och det upplevdes frustrerande då dessa dagar ansågs vara 8

15 bortkastade (Haram & Dagfinn, 2003; Hopkins, 2004). Detsamma gällde för patienter som besökte en mottagning för omläggning. De kunde spendera flera timmar i väntrummet vilket de upplevde kraftigt påverkade deras sociala liv (Mudge et al., 2006). Patienter kände sig beroende och kontrollerade av sjukvårdens rutiner och upplevde att deras dagliga liv förändrades (Ebbeskog & Emami, 2005). Trots bortkastad väntetid upplevde patienter relationen med sjuksköterskorna som positiv, då relationen innebar att de kände sig sedda (Hopkins, 2004). Även om vissa patienter uttryckte missnöje över omvårdnaden betonade de att de var nöjda med sjuksköterskorna som utförde vården (Rich & McLachlan, 2003). De visade förståelse och acceptans för att sjuksköterskorna var stressade. Patienterna försvarade sjuksköterskorna och ansåg att orsaken var nedskärningar och för tung arbetsbörda. I vissa fall bedömdes sjuksköterskornas kompetens utifrån hur sårläkningen fortskred och om såret inte förbättrades minskade tilltron till sjuksköterskorna (Ebbeskog & Emami, 2005). I studien av Brown (2005b) uttryckte däremot samtliga patienter tillfredställelse med sjuksköterskorna oberoende av sårets läkningsprocess och de kände en stor tillit till deras kunskap. Diskussion Metoddiskussion En kvalitativ ansats valdes då syftet var att belysa patienters upplevelser av att leva med venösa bensår. Metoden ansågs relevant och lämplig för att svara på syftet. De första litteratursökningarna genomfördes i Cinahl och då utbudet i Cinahl och Medline visade sig vara liknande inom det valda ämnet resulterade inte sökningen i Medline i ytterligare resultatartiklar. Författarna var av åsikten att resultatet inte påverkades av att endast en databas användes som informationskälla. Materialet från sökningen i Cinahl var fullständigt då inga nya uppgifter framkom i de sista studierna som granskades. Vid den egentliga litteratursökningen i Cinahl användes sökordet leg ulcer* och då antalet träffar översteg 300 begränsades sökningen med venous leg ulcer*. Vid fortsatta sökningar kombinerades sökordet leg ulcer* med andra sökord. Kombinationen perception* or experience* användes för att finna artiklar som studerat upplevelser av att leva med bensår. Quality of life studeras ofta kvantitativt men användes i sökningen för att inte gå miste om eventuell kvalitativ forskning. När sökordet leg ulcer* användes visades artiklar om bensår av olika etiologi. Två artiklar inkluderades i resultatet trots att de inte uteslutande handlade bensår av venös etiologi. Författarna ansåg i dessa fall att bensårets etiologi inte påverkade patienternas upplevelser av exempelvis omvårdnad. Författarnas bedömning kan ha påverkat resultatet och därmed litterturöversiktens överförbarhet. En avgränsning vid artikelsökningarna var att artiklarna till resultatet var publicerade de senaste tio åren. Författarna upplevde vissa svårigheter att finna kvalitativ forskning som publicerats inom tidsramen. Innan datainsamlingen och den inledande litteratursökningen var författarna av felaktig uppfattning att det fanns gott om forskning publicerad i ämnet. Trots detta behölls tidsramen för att forskningen skulle vara aktuell men författarna anser att resultatet kunde sett annorlunda ut med bredare tidsram. De fyra artiklar som inte samtliga frågor i del II i granskningsprotokollet inkluderades efter noggrann övervägning. Artiklarnas resultat var relevanta för syftet och författarna ansåg att artiklarna ändå höll god kvalitet efter granskning dock kan det ha påverkat litteraturöversiktens trovärdighet. Under dataanalys valde författarna att enskilt analysera artiklarna för att sedan jämföra nyckelord och tolkningar. Tillvägagångssättet minskade risken för eventuella misstolkningar och översättningsfel, vilket enligt Lundman & Hällgren Graneheim (2008) ökar litteraturöversiktens tillförlitlighet och trovärdighet. Författarna hade olika förförståelser och erfarenheter av det studerade fenomenet. Genom att författarna var medvetna om sina förförståelser och tidigare 9

16 erfarenheter kunde dess påverkan på resultatet minska. Under analysen diskuterades artiklarna och nyckelorden grupperades under tre huvudteman. Det var en utmaning att gruppera nyckelord och subteman under huvudteman eftersom flera faktorer påverkade varandra och gjorde materialet svårt att dela upp. Studierna som användes till resultatet var genomförda i Sverige, Norge, Storbritannien och Belgien. Patienterna i artiklarna hade liknande upplevelser av att leva med venösa bensår och det var svårt att finna skillnader i deras berättelser. Enligt författarna skiljde sig inte upplevelserna åt beroende på i vilket land studierna var genomförda i. Författarna diskuterade om fenomenet kunde upplevas olika beroende på kultur och att resultatet kunde sett annorlunda ut om studierna varit gjorda i fler länder. Resultatartiklarna berörde även upplevelser av omvårdnad och då sjukvårdsystem och värderingar i andra länder kan skilja sig från Sverige var författarna medvetna om risken för feltolkningar. Studiernas urval kunde ha påverkat resultatet och överförbarheten då majoriteten av studierna hade fler kvinnor än män som deltagare, men studierna visar samtidigt en rättvis bild av verkligheten då fler kvinnor än män lever med venösa bensår. Resultatdiskussion Patienter upplevde skam som orsakades av besvärande lukt och läckage från venösa bensår. Både skam och smärta men även nedsatt mobilitet var starkt bidragande orsaker till social isolering för de drabbade. En god relation med sjuksköterskan var betydande för följsamhet till behandling och påverkade patienternas upplevelser av att leva med venösa bensår. Skam Enligt litteraturöversiktens resultat förändras patienters självbild i samband med venösa bensår och tidigare forskning visar att även självförtroendet försämras (Hareendran et al., 2005; Persoon et al., 2004). Resultatet tyder också på att patienters kroppsbild förändras och vissa upplever situationen som ett hot mot identiteten. Enligt lidandeteorin (Eriksson, 1994) kan identiteten som hel människa kännas hotad vilket kan skapa ett livslidande. I likhet med resultatet visar tidigare forskning att besvärande lukt och läckage från venösa bensår begränsar patienters liv (Heinen et al., 2007) och enligt Jones, Robinson, Barr och Carlisle (2008) har symtomen en negativ effekt på patienternas psykiska tillstånd och kan leda till känslor av äckel, självförakt och låg självkänsla. Många likheter finns i studier om patienters upplevelser av att leva med stomi. Enligt Carlsson, Berglund och Nordgren (2001) och Honkala och Berterö (2009) upplevs risken för lukt och läckage som mycket begränsande och patienter känner sig obekväma i sociala situationer till följd av skamkänslor. I likhet med litteraturöversiktens resultat upplever kvinnorna i studien av Honkala och Berterö (2009) att deras kroppsbild förändras och de känner sig mindre feminina och attraktiva då åtsittande kläder är uteslutet av rädsla för att stomipåsen ska synas. Situationen leder ofta till låg självkänsla, som i flera fall utvecklas till ständig oro och osäkerhet (Honkala & Berterö, 2009). Av likheterna mellan litteraturöversiktens resultat och studien av Honkala och Berterö (2009) drar författarna slutsatsen att patienter kan uppleva skam vid tillstånd där besvärande lukt och läckage är centrala symtom. Avvikande utseende till följd av sjukdom kan vara förenat med skam och vill döljas för omgivningen. Enligt litteraturöversiktens resultat och i likhet med Erikssons (1994) lidandeteori upplever patienterna känslor av skam på grund av andras reaktioner vid sociala möten (Eriksson, 1994). Besvärande lukt från såret har visat sig ha samband med depression (Jones et al., 2008) och tidigare kvantitativa studier visar att cirka 40 % av patienter med venösa bensår är nedstämda eller deprimerade (Hareendran et al., 2005; Souza Nogueira, Rodrigues Zanin, Miyazaki & Pereira de Godoy, 2009). Smärta I resultatet framkommer att patienter upplever smärta som en central del av venösa bensår, vilket har stöd i tidigare forskning (Briggs, Bennett, Closs & Cocks, 2007; Heinen et al., 2007; Persoon et al., 2004). Samtidigt visar studier av Wissing et al. (2002) och Roaldsen et al. (2006) att hälften 10

17 respektive en tredjedel av patienterna inte upplever smärtan som ett problem. Enligt författarnas kliniska erfarenheter finns en uppfattning hos en del vårdpersonal att venösa bensår inte smärtar eller är mindre smärtsamma än arteriella bensår. Uppfattningen styrks till viss del i en äldre studie av Ebbeskog, Lindholm och Öhman (1996) som visar att vårdpersonal skattar patienters smärta vid arteriella bensår högre än smärta vid venösa bensår. I forskning från det senaste årtiondet som studerat patienters perspektiv visas inga signifikanta skillnader på smärtintensitet vid venösa och arteriella bensår (Briggs et al., 2007; Heinen et al., 2007). Författarna anser att det finns en okunskap gällande smärta vid venösa bensår vilket kan vara en orsak till den underbehandling av smärta som visas i resultatet och i annan forskning (Persoon et al., 2004; Wissing et al., 2002). Underbehandling förekommer vid andra kroniska smärttillstånd som artrit, traumatisk skada, diabetesneuropati, fibromyalgi och cancer (Lazarus & Neumann, 2001). Även vid vård av äldre är underbehandling av smärta ett problem (Lövheim, Sandman, Kallin, Karlsson & Gustafson, 2006). Smärtan är ofta koncentrerad till en viss del av kroppen men trots det påverkas hela människan. Om smärtan lindras, lindras även människans lidande (Eriksson, 1994). Enligt Lazarus och Neumann (2001) beror underbehandling på att smärta inte diskuteras rutinmässigt med patienter eller på patienters rädsla för receptbelagda läkemedel och dess biverkningar. Båda orsakerna tyder på ett behov att ökad kunskap i ämnet för både vårdpersonal och patienter. Enligt Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska är det sjuksköterskornas ansvar att informera och undervisa patienterna samt förvissa sig om att de förstår given information (Socialstyrelsen, 2005). Social isolering Resultatet visar att flera faktorer bidrar till social isolering vid venösa bensår och även tidigare forskning visar att minskad mobilitet, smärta, skam och rädsla för nya sår påverkar det sociala livet negativt (Heinen et al. 2007). Författarna ser likheter hos patienter med hjärtsvikt och deras upplevelser av social isolering. I studien av Pihl, Fridlund och Mårtensson (2011) upplever patienterna med hjärtsvikt samma faktorer till sociala begränsningar som patienterna med bensår. Med stöd i tidigare forskning anser författarna att sociala nätverk har betydelse för upplevd livskvalitet (Hellström, Andersson & Hallberg, 2004). Begreppet livskvalitet berörs inte i litteraturöversiktens resultat men enligt Persoon et al. (2004) upplever patienter med bensår signifikant lägre livskvalitet än friska personer. Enligt Hellström et al. (2004) gynnas livskvaliteten hos äldre av att hålla kontakten med vänner och familj. Författarna anser att sjuksköterskan ska främja patienternas kontakter för att utöka eller bibehålla sociala nätverk. Sjuksköterskan bör vara medveten om hur sociala nätverk påverkar livskvaliteten vilket även styrks av Hellström et al. (2004). Enligt Eriksson (1994) upplever människan ensamhet på olika sätt. En del människor längtar efter ensamhet medan andra lider av det. Det är när människan upplever att hon fråntas någonting eller något saknas henne som ensamheten blir outhärdlig (Eriksson, 1994). Relation I enlighet med resultatet är motiverade patienter, som har kunskap i ämnet och har en bra relation till sjuksköterskan, mer villiga att fullfölja behandlingen (Annells, O Neill & Flowers, 2008). Det styrks även av Finlayson, Edwards och Courtney (2010) att kunskap om sjukdomen har samband med följsamhet. Patienter i resultatet anser att informationen från sjuksköterskor är bristfällig och inkonsekvent vilket påverkar patienternas motivation negativt. Sjuksköterskor ska enligt Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska ge stöd och vägledning till patienter och möjliggöra optimal delaktighet i vård och behandling (Socialstyrelsen, 2005). När följsamheten till behandling är låg försämras sårläkningen och risken för recidiv ökar (Moffatt et al., 2009). I resultatet framkommer att en del patienter känner sig anklagade när deras bensår inte läker. Detta styrks i studien av Morgan och Moffatt (2008b) där sjuksköterskor beskyller patienter för låg följsamhet om såret inte läker. Sjuksköterskor förväntar sig att patienterna ska följa råden om behandling utan att ifrågasätta beslut angående vården och de som försöker få kontroll över vår- 11

18 den ses som avvikande och blir märkta som svåra och besvärliga (Morgan & Moffatt, 2008b). De som blir märkta kan uppleva utebliven vård och orsaken kan vara att sjuksköterskor vill bestraffa patienterna. Det är ett sätt att utöva makt över patienterna och är alltid en kränkning av människans värdighet vilket är ett vårdlidande (Eriksson, 1994). Detta överensstämmer inte med Hälsooch sjukvårdslagen (SFS 1982:763) i vilken det står att vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Sjuksköterskor är skyldiga att ge vård som bygger på hänsyn till patienters självbestämmanderätt och integritet. Vidare ska vård och behandling så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienterna (SFS 1982:763). Resultatet visar att tillit och förtroende är en grundsten i relationen mellan patienter och sjuksköterskor. Egenskaper som patienterna uppskattar är att sjuksköterskor tar tid på sig och visar intresse för tillståndet och ser människan bakom såret. I enlighet med Erikssons teori (1994) har patienter önskningar om att känna sig respekterade och vårdade. De vill känna att deras värde som människa blir bevarat och inte blir kränkt. Rädslan att bli föraktad, ensam och övergiven är större än rädslan för att lidandet inte lindras. Författarna anser i likhet med Eriksson (1994) att vårdlidande är oacceptabelt och något som patienter inte ska utsättas för. Sjuksköterskor bör göra allt för att lindra lidande och skapa en vårdkultur där patienter känner sig välkomna, respekterade och vårdade. Både resultatet och tidigare forskning visar att venösa bensår påverkar patienternas liv ur fysiska, psykiska och sociala aspekter. Livet rubbas och patienterna står inför en rad förändringar. När sjukdom berör hela människan och livssituationen talar Eriksson (1994) om livslidande. Livslidande kan innebära allt från en hotad identitet till andra förluster som sjukdom medför och vid förändringar i livssituationen kan människan behöva tid för att finna ny mening i sammanhanget (Eriksson, 1994). Kliniska implikationer Litteraturöversikten ger en ökad förståelse för patienters upplevelser av att leva med venösa bensår vilket har betydelse för omvårdnadsarbetet och sjuksköterskor får en uppfattning om hur patienter kan uppleva omvårdnadshandlingar. Det finns behov av ökad kunskap hos både sjuksköterskor och patienter angående sjukdom och behandling och sjuksköterskor bör vara medvetna om hur brister i vården upplevs och vilka konsekvenser det kan få för patienterna. Sjuksköterskor ska sträva efter en god relation med patienter och vid omvårdnad se människan som en helhet. Vidare har all vårdpersonal ansvar att lindra patienters lidande. Författarna anser att brister i omvårdnaden bör lyftas och diskuteras för att vårdpersonal gemensamt ska arbeta för en bättre omvårdnad. Inadekvat smärtlindring vid venösa bensår är ett problem som belyses i resultatet och författarna föreslår att vårdpersonal diskuterar smärta med patienterna samt använder sig av smärtskattningsskalor för att förstå patienternas subjektiva upplevelse av smärta. Författarna anser att det finns behov av ytterligare forskning om hur smärta vid venösa bensår upplevs av patienter samt i vilken utsträckning det påverkar deras liv. Slutsatser Ett venöst bensår är mer än bara ett sår då det kan påverka hela patientens livssituation. Resultatet visar att patienter kan uppleva skam och social isolering till följd av lukt och läckage. Smärta och underbehandling är ett problem för många patienter och hänsyn bör tas till patienternas subjektiva smärtupplevelser. Då smärtan får konsekvenser ur ett fysiskt, psykiskt och socialt perspektiv är en god smärtlindring av stor vikt. Även en god relation mellan sjuksköterska och patient är betydande för patientens upplevelser i samband med venösa bensår. Litteraturöversikten bidrar med ökad kunskap om hur patienter upplever situationen och kan därigenom hjälpa sjuksköterskor att utföra ett bättre arbete med förståelse och empati för patientens livssituation. 12

19 Referenser Alpass, F. M., & Neville, S. (2003). Loneliness, health and depression in older males. Aging & Mental Health, 7(3), DOI: / Annells, M., O Neill, J., & Flowers, C. (2008). Compression bandaging for venous leg ulcers: the essentialness of a willing patient. Journal of Clinical Nursing, 17(3), DOI: /j x Briggs, M., Bennett, M. I., Closs, S. J., Cocks, K. (2007). Painful leg ulceration: a prospective, longitudinal cohort study. Wound Repair and Regulation, 15(2), DOI: /j X x Brown, A., (2005a) Chronic leg ulcers, part 1: Do they affect a patient's social life? British Journal Of Nursing, 14(17), , 898. URL: Brown, A., (2005b) Chronic leg ulcers, part 2: Do they affect a patient's social life? British Journal Of Nursing, 14(18), URL: Byrne, O., & Kelly, M. (2010). Living with a chronic leg ulcer. Journal of Community Nursing, 24(5), URL: Carlsson, E., Berglund, B., & Nordgren, S. (2001). Living with an ostomy and short bowel syndrome: practical aspects and impact on daily life. Journal of Wound, Ostomy & Continence Nursing, 28(2), DOI: /mjw Closs, S. J., Nelson, E. A., & Briggs, M. (2008). Can venous and arterial leg ulcers be differentiated by the characteristics of the pain they produce?. Journal of Clinical Nursing, 17(5), DOI: /j x Cullen, G. H., & Phillips, T. J. (2009). Clinician s perspectives on the treatment of venous leg ulceration. International Wound Journal, 6(5) DOI: /j X x Douglas, V. (2001). Living with a chronic leg ulcer: an insight into patients experiences and feelings. Journal of Wound Care, 10(9), Ebbeskog, B., & Ekman, S. L. (2001). Elderly persons' experiences of living with venous leg ulcer: living in a dialectal relationship between freedom and imprisonment. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 15(3), DOI: /j x Ebbeskog, B., & Emami, A. (2005). Older patients' experience of dressing changes on venous leg ulcers: more than just a docile patient. Journal of Clinical Nursing, 14(10), DOI: /j x Ebbeskog, B., Lindholm, C., & Öhman, S. (1996). Leg and foot ulcer patients. Epidemiology and nursing care in an urban population in South Stockholm, Sweden. Scandinavian Journal of Primary Health Care, 14(4), DOI: / Edwards, L. M. (2003). Why patients do not comply with compression bandaging. British Journal of Nursing, 12(11), 5-6, 8, 10, 12, URL: 13

20 Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber. Finlayson, K., Edwards, H., & Courtney, M. (2009). Factors associated with recurrence of venous leg ulcers: A survey and retrospective chart review. International Journal of Nursing Studies, 46(8), DOI: /j.ijnurstu Finlayson, K., Edwards, H., & Courtney, M. (2010). The impact of psychosocial factors on adherence to compression therapy to prevent recurrence of venous leg ulcers. Journal of Clinical Nursing, 19(9-10), DOI: /j x Flaherty, E. (2005). The views of patients living with healed venous leg ulcers. Nursing Standard 19(45), URL: Flanagan, M., Rotchell, L., Fletcher, J., & Schofield, J. (2001). Community nurses', home carers' and patients' perceptions of factors affecting venous leg ulcer recurrence and management of services. Journal of Nursing Management, 9(3), DOI: /j x Forsberg, C., & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur Friberg, F. (2006a). Att göra en litteraturöversikt. I Friberg, F. (red.). Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s ). Lund: Studentlitteratur. Friberg, F. (2006b). Tankeprocessen under examensarbetet. I Friberg, F. (red.). Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s.27-36). Lund: Studentlitteratur. Haram, R. B., & Dagfinn, N. (2003). Errors and discrepancies: a patient perspective on leg ulcer treatment at home. Journal of Wound Care, 12(5), Hareendran, A., Bradbury, A., Budd, J., Geroulakos, G., Hobbs, R., Kenkre, J., et al. (2005). Measuring the impact of venous leg ulcers on quality of life. Journal of Wound Care, 14(2), Heinen, M. M, Persoon, A., van de Kerkhof, P., Otero, M., & van Achterberg, T. (2007). Ulcerrelated problems and health care needs in patients with venous leg ulceration: A descriptive, cross-sectional study. International Journal of Nursing Studies, 44(8), DOI: /j.ijnurstu Hellström, Y., Andersson, M., & Hallberg, I. R. (2004). Quality of life among older people in Sweden receiving help from informal and/ or formal helpers at home or in special accommodation. Health and Social Care in the Community 12(6), DOI: /j x Honkala, S., & Berterö, C. (2009). Living with an ostomy: women's long term experiences. Nordic Journal of Nursing Research & Clinical Studies, 29(2), URL: Hopkins, A. (2004). Disrupted lives: investigating coping strategies for non-healing leg ulcers. British Journal of Nursing, 13(9), , URL: Jones, J. E., Robinson, J., Barr, W., & Carlisle, C. (2008). Impact of exudate and odour from chronic venous leg ulceration. Nursing Standard, 22(45), URL: 14