Gustav Adolfs-fika/ Öppet Hus

Från Kansliet INNEHÅLL: sid: Familjeaktivitet 3 Vinprovning 3 Jul-mingel 3 Filmsöndag 3 Kompassen 4 Temakväll 5 Diagnosträffar 5 Jag har ALS 6 Diskutera med oss 7 Omslagsbild: Det fick bli mer svamp. Bilden är så fin så jag kunde inte motstå att använda den. (Eva) Foto: Pia Wikström Från redaktionen Viktigt! OBS! OBS! OBS! För att Kontakten skall komma ut till medlemmarna i tid, måste allt material som skall publiceras vara redaktören tillhanda: Senast den 5:e i varje månad. Redaktör: Eva de Coursey Ansvarig utgivare: Tor Farbrot Redaktion: Eva de Coursey Madeleine Kyllerfeldt Bidrag till Kontakten skickas till: Neuroförbundet Göteborg Kontakten S. Larmgatan 1, 411 16 Göteborg Med fax: 031-13 16 66 Eller med E-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se Annonser: Helsida 1800 kr halvsida 1000 kr 1/4-sida 700 kr 1/8-sida 500 kr Priserna gäller svart/vit annons, för 4-färg kontakta kontoret. Gustav Adolfs-fika/ Öppet Hus Välkommen till föreningslokalen Arkitektgatan 2 måndag 6 november mellan kl. 14.00-18.00 Vi bjuder på kaffe/te och Gustav Adolf-bakelse. Anmälan till kansliet senast 2 november. tel. 031-711 38 04, info.gbg@neuroforbundet.se Välkomna! Välkommen på Afternoon-tea på Strannegården! Söndagarna 12 och 26 november dukar Maggie fram Afternoon-tea i villan på Strannegården kl 15.00-17.00. Pris: Medlem 50 kr, ej medlem 100 kr. I priset ingår: Smörgåsar, nybakade scones och sylt/lemon curd, mjuk kaka och småkakor. OBS! Begränsat antal platser. OBS! Amälan endast till Maggie på tel 0706-27 18 99, e-post: maggie.andersson@gmail.com Senast torsdag veckan innan. Lusse-fika på Strannegården Förgyll advent med oss söndag 10 december kl. 14.00-16.00. Fika till självkostnadspris. Anmälan till kansliet senast 5 december, tel 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Boktips Detta är en sann historia. En egenartad berättelse om hopp och mod. Den får sin riktning när en förskräcklig olycka inträffar. Camerons fru, Sam, är mycket nära att förlora livet när hon faller från hög höjd. Hon blir förlamad och sjunker snart ner i en djup depression. Då kliver Penguin in i deras liv. Hon har också fallit från hög höjd; Penguin är en flöjtkråkeunge och har ramlat ur sitt bo och ligger övergiven och skadad framför Sam och Camerons söner. Den lilla, tufsiga Penguin blir raskt en lillasyster i familjen Bloom och hon lyckas ge Sam och familjen nytt hopp och ny styrka. Hon påminner alla i sin närhet att oavsett hur förlorade, sköra eller skadade vi än känner oss, så finns det empati, kärlek och stöd där vi minst anar det. Att acceptera denna kärlek från omgivningen och älska dem i gengäld, kan göra oss hela som människor igen. (Boken är full av underbara bilder. Tips från Eva de Coursey) 2

Aktiviteter Familjeaktivitet på Bio Roy Bio med enklare lunch Lördag 9 december kl. 11.30 Med Barn som anhörig-tema, för familjer där en förälder har en neurologisk diagnos. Vi börjar med gemensam lunch kl. 11.30. Därefter ser vi Disney-filmen FROST, som börjar kl 13.00. Alla kan sjunga med! Läs mer på www.bioroy.se Avgift: 100 kr/vuxen, sätts in på föreningens plusgiro 1 21 30-1 när du fått din anmälan bekräftad. Anmälan senast 10 november till kansliet e-post: info.gbg@neuroforbundet.se eller på telefon 031-7113804. OBS! Begränsat antal platser, först till kvarn...adress: Kungsportsavenyn 45, Gbg. Ingång till höger om entrén. Inbjudan till vinprovning med höst-tema och röda viner Onsdag 22 november kl. 18.00-20.00 Vi prövar olika röda viner under ledning av Åsa & Peter Ringman, samt njuter av goda tilltugg. Avgift: 150 kr/person inkl. tilltugg. Plats: Föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Anmälan senast måndag 13 november till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Betala till föreningens plusgiro 1 21 30-1 när du fått din anmälan bekräftad. Inbjudan till Jul-mingel med Italiensk buffé Torsdag 7 december kl. 17.30-20.00, Lyckholms Restaurang & Konferens I år prövar vi ett nytt koncept. I stället för Julfest inbjuder vi till Jul-mingel med Italiensk buffé. Vi välkomnar er med glögg i Disponentvillan kl 17.30. OBS! Det är inte öppet förrän kl 17.00, så kom inte innan dess. Rättigheter finns om man vill köpa till något. Restaurangen tar inga kontanter. Anmäl till kansliet på tel 031-711 38 04, e-post info.gbg@neuroforbundet.se Avgift: 160 kr för medlem. Ej medlem och ledsagare/assistent 350 kr. OBS! Anmälan och avgift skall vara kansliet tillhanda senast 10 november! Sätt in avgiften på föreningens bankgiro 5416-5840, eller via Swish 123 237 3066, när du fått din anmälan bekräftad. Adressen är: Nellickevägen 22, 412 63. Vägbeskrivning: Om ni åker kollektivt heter hållplatsen Almedal, två hållplatser efter korsvägen mot Mölndal. Gå till vänster över bron och in genom valvet i Lyckholms-byggnaden. Kör ni bil kommer ni till Nellikevägen 22 via Vörtgatan eller Liseberg Södra. Håll högerända fram till grindarna där ni sedan tar vänster. Det är begränsat med gratis parkering, men betalplatser finns också. OBS att handikapptillstånd inte gäller på betalplatserna då det är privat mark. (OBS! Den som anmält sig, inte kommer och inte avbokar, debiteras avgiften i efterhand.) Välkommen! Filmsöndagar på Vegagatan Söndag 19 november: Mitt afrika, en amerikansk dramafilm med Maryl Streep & Robert Redford Söndag 17 december: En underbar jävla jul, komedi med Maria Lundqvist & Robert Gustafsson. Plats: Vegasalen, Vegagatan 55, Göteborg Tid: Kl. 14.00 Avgift: För film med dryck och tilltugg är 25 kr. Möjlighet finns att äta lunch på Café Ärtan före filmen, kostnad 80 kr. OBS! Anmälan till Strokeföreningen tel 031-775 98 70, e-post: info@strokevg.se 3

Kompassen Neurodagen 2017 Den 28 september fyllde Neuroförbundet år, detta firades på många platser i landet i form av Neurodagen 2017. I Göteborg firade vi med tre intressanta föreläsningar på Dalheimers Hus. Ny syn på MS ger framtidshopp För denna rubrik stod Clas Malmeström, neurolog på Sahlgrenska sjukhuset. Han började med att berätta allmänt om MS, dess orsaker och utbreddhet. MS är en autoimmun inflammatorisk sjukdom som riktar in sig på nervvävnaden i det centrala nervsystemet och som debuterar mellan 10-60 år, men vanligen mellan 20-40 års ålder. MS är den vanligast förvärvade orsaken till neurologiskt funktionsnedsättning hos unga vuxna och är dubbelt så vanlig hos kvinnor som hos män. Clas tog upp CIS, (kliniskt isolerat syndrom). Detta är det första skovet som visar på en demyeliniserande sjukdom som skulle kunna vara MS, men som ännu inte uppfyller de kriterier som krävs för att sätta diagnos. Genom att se på CIS, kan man tidigare sätta diagnos och på så sätt kunna komma igång med behandling i ett så tidigt stadium som möjligt. Innan 2013 talade man om Skovvisförlöpande -, primärprogressiv - och sekundärprogressiv MS. 2013 kom en ny indelning, där man började tala om aktivitet i sjukdomen. För skovvis MS blev indelningen aktiv eller inte aktiv sjukdom. Istället för primär progressiv och sekundär progressiv så började man tala om progressiv MS utifrån aktiv med smygande förlopp, aktiv utan smygande förlopp, inte aktiv med smygande förlopp och inte aktiv utan smygande förlopp. Clas berättade om NEDA (NO Evident Disese Activity) som är ett begrepp som används för att se hur bra du svarar på din behandling vid MS. För att uppfylla NEDA, så skall du inte ha haft några nya skov eller nya förändringar i det centrala nervsystemet (mätt med magnetkamera), ingen försämring av din rörelseförmåga eller minskad hjärnvolym utöver det normala. Han avslutade med att tala om hur utvecklingen för MS gått framåt såväl tekniskt som medicinskt. Utvecklingen har gått från att kunna beskriva symtom, till att minska försämring, stoppa regression och nu börja att kunna reparera och återskapa skadat myelin. Mat för livet Efter Clas föredrag fick vi ta del av matens och träningens inverkan på kroppen från Kajsa Asp Jonson, dietist, journalist och författare. Kajsa förklarade vikten av en god balans mellan hjärna, hjärta och mage och att goda tarmbakterier är bra för hela kroppen. Med bra mat, träning på en nivå som passar just dig, återhämtning och en sund livsstil får du ett friskare liv och en hållbar helhet. Flyt i kärlen ger flyt i hjärnan, så tänk på vad du äter, förklarade hon. Kajsa talade om trendiga dieter och myter. Att undvika kolhydrater är en av dem, men istället för att undvika bör du välja stabila kolhydrater som ger en bra grund för hela dagen. Detta uppskattas av såväl din mage som hjärna. Snabba kolhydrater däremot går snabbt ut i kroppen och höjer blodsockret, vilket resulterar i att det krävs mycket insulin för att motverka. En av många myter som togs upp var att kroppen kan behöva en Detox emellanåt. Detta är något som är helt fel, då njurar och lever normalt sett är välfungerande reningsverk som sköter detta helt på egen hand. Hon tog även upp att många tror att kosttillskott kan ersätta frukt och grönt. Piller kan aldrig ersätta den verkliga varan. Inte heller är myten sann, om att grönsaker och frukt nu för tiden inte har lika mycket näring som förr. Kajsa förklarade att de innehåller minst lika mycket näring som förr, men däremot kan näringsvärdet skilja sig beroende på var skörden kommer ifrån då det styrs mycket av väder, odlingsplats mm. Kajsa gav rådet att alla bör äta fem portioner eller 500 gram gröna råvaror/ dag, detta skall skydda din kropp från såväl stress, åldrande, hjärt-kärlsjukdom och cancer. Kajsa förklarade stressens påverkan på din kropp och sade att den kan motverka kroppens signaler och störa matsmältning och ämnesomsättning. Stress kan leda till hjärtsjukdom, diabetes, bukfetma, ett sämre immunförsvar, muskelnedbrytning, viktökning, sömnbrist och depression. Hon visade en bild på en smörgås av grovt bröd med smör, sallad, paprika och skinka. Som tillbehör fanns en apelsin och ett glas mjölk. Hon ville visa allt som din kropp får från denna enkla men nyttiga frukost. Du får kolhydrater som ger din hjärna och dina muskler bränsle. Omättat fett för vitaminer, nervsystem, muskler och koncentration. Du får i dig protein för muskler, blod och cellfunktion, liksom C-vitamin för skydd mot sjukdomar, stress och för järnupptag och kalcium plus andra vitaminer för skelett, tänder och för flera cellfunktioner. Kajsa talade om vilka saker vi bör äta mer av, byta ut och begränsa. Frukt, bär, grönsaker, fisk och nötter är saker som vi bör äta mer av. Däremot bör vi byta ut produkter med vitt mjöl mot fullkorn, smörbaserat matfett till vegetabiliska oljor och feta mejeriprodukter till mer magra. Vi bör begränsa vårt intag av rött kött, drycker och livsmedel med tillsatt socker samt salt och alkohol. Likaså är hela korn, bönor och rotfrukter råvaror som rekommenderas då de gör det lättare att hålla stabilare blodsockenivå förklarade hon. När du äter, låt alla dina sinnen få vara med, fokusera på maten och undvik alla distraktioner. Detta ger dig en bättre mättnadskänsla, mer njutning, bättre hälsa och ett inre lugn. Kan man mäta MS med ett blodprov? För denna föreläsning stod Lenka Nováková Nyrén, neurolog på Sahlgrenska sjukhuset. Lenka började med att beskriva vad som sker i hjärnan vid denna autoimmuna sjukdom. Hon gick sedan vidare och pratade om forskning som görs på neurofilament (nedbrytningsprodukter från nervsystemet) och hur man kan använda detta mätinstrument för att mäta skada i nervsystemet. Neurofilament kan även användas för att utvärdera hur en patient svarar på läkemedelsbehandling. Hon förklarade att i början av ett 4

skov kan man se att nivån av neurofilamenten stiger, men att det efter 100 dagar sjunker, eftersom inflammationen / skovet går tillbaka. Ju högre aktivitet, desto högre neurofilament. Man använder sig av ryggmärgsprov för att se på neurofilamenten. Lenka förklarade att det görs forskning på om man skulle kunna underlätta denna undersökning och istället använda sig av blodprov eller i alla fall använda blodprov som komplement till ryggmärgsprov. Hon förklarade att det dock är svårt att mäta neurofilament i cerebrospinalvätska eftersom detta protein utgör en oerhört liten del, ungefär som att försöka finna sockret efter två upplösta sockerbitar i en olympisk bassäng. Ännu lägre nivåer av neurofilament finns i ett blodprov, så nu har man lyckats att utveckla mycket känsliga metoder för att kunna mäta neurofilament.. Hon gick sedan vidare och berättade om nya läkemedel Ocrelizumab som liknar Mabthera och förstör B-cellen. Den skall bromsa förloppet vid primär progressiv MS samt minska andelen återfall vid skovvis MS. Siponimod är en tablett som liknar Gilenya och är tänkt för sekundär progressiv MS och kommer inom några år till Sverige. Hon tog sedan upp Biotin som är ett vattenlösligt vitamin och som är tänkt att ges till patienter med progressiv MS, men då i en betydligt högre dos än vad som är rekommenderad. Sist tog hon upp Anti-LINGO-1 som skall göra att myelinet skall kunna återskapas och kommer att testas för både progressiv och skovvis MS. Vid pennan, Caroline Persson Tema-kväll om Att leva med smärta Måndag 27 november kl. 18:00-20:00 i Dalheimersalen, Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, Göteborg Föreläsare är Olaf Gräbel, Vårdenhetsöverläkare, Eva-Lotte Karlsson, Fysioterapeut och Mahnaz Golipor Psykolog, alla från Smärtcentrum på Östra sjukhuset i Göteborg. Program 17:30-18:00 Registrering 18:00-18:30 Smärta och läkarens roll i behandlingen, Olaf Gräbel 18:30-19:00 Fysioterapi med smärta mot smärta, Eva-Lotte Karlsson 19:00-19:20 Fikapaus 19:20-19:50 Psykologi och smärta, Mahnaz Golipor 19:50-20:00 Frågestund Anmälan senast 22 november till kansliet tel. 031-711 38 04 eller mail:info.gbg@neuroforbundet.se Avgift inkl. förtäring: 50 kr. Avgiften sätts in på Bg 5416-5840 eller via Swish 123 237 3066 Välkommen! Diagnosgrupperna Caféträff för medlemmar med MS Vi träffas kl. 18.00-20.00, tisdag 14/11 i föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Ni är inbjudna till en fikaträff där vi samtalar om både högt och lågt. OBS! Dessa träffar är ENDAST för dig som har MS eftersom vissa ämnen som diskuteras är känsliga. Anmälan till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Kommande datum: 12/12 Välkomna, hälsar Sara! Gymnastiken för dig med MS Startade onsdag 4 oktober kl. 18.15-19.30 på Sahlgrenska, ingång Vita Stråket 13, ovanför där apoteket låg tidigare. Sista gången för terminen är 6 december. Obligatorisk anmälan till kansliet, tel. 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se för nya och gamla deltagare. Endast för medlemmar i Neuroförbundet Göteborg. ALS - Amyotrofisk Lateral Skleros Du som har diagnosen ALS Du som är anhörig Du som är personlig assistent Är välkommen till träffar där du har möjlighet att ställa frågor, få värdefulla tips, få hjälp med ansökningar eller tala med någon i samma situation. Träffarna sker i samarbete med Neuroförbundet Göteborg. Datum och tid för nästa träff: Torsdagen 30/11 Plats: LaSSe Brukarstödcenter, Kämpegatan 3, Gbg Anmälan senast två dagar innan varje träff. Tel: 031-84 18 50, e-post: brev@lassekoop.se Borgen, Lokalgrupp i Kungälv Vi träffas på onsdagarna 22/11, 13/12, kl. 13.30 i Missionskyrkan, Utmarksvägen 3, Kungälv. Välkomna, hälsar Inger och Lars-Gunnar tel 0303-21 11 28. 5

Aktiviteter Jag har ALS, men jag är ingen grönsak Allmänheten förväntar sig en fri skattefinansierad sjukvård. Som ALS-sjuk av en aggressiv form finns det en del kvar att önska. Som handikappad förväntar jag mig att LSS ger mig rätten till assistanshjälp för att kunna leva ett någorlunda fullvärdigt liv och ges möjlighet att delta i samhället. Med ALS som livsförutsättning förmår mina assistenter dock med nöd och näppe hålla mig vid liv. Jag lider av en obotlig kronisk sjukdom. Utan en rad tekniska hjälpmedel och utan konstant 24-timmars assistans skulle sjukdomen på nolltid ända mitt liv. Med detta sagt är jag en lyckligt gift mor till två underbara söner. Jag är omgiven av en förstående och hjälpande familj och deras kärlek ger mig kraften att leva och vilja vara den jag är innerst inne med alla mina drömmar, passioner och livsförmågor. De finns där, min tynande muskelförsvagade kropp till trots. Jag skriver till dig läsare för att vi ALS-drabbade länge spelat på sjukvårdens dåliga samvetes planhalva, med hoppet i skuggan. Svensk sjukvård har länge tvekat att ge ALS-sjuka andningshjälpmedel eftersom det skulle förlänga lidandet. Trots att livet som ALS-sjuk är en daglig kamp är mig livet tusenfalt kärt. Så också för min familj, mina vänner och mina assistenter som är med mig i sina olika livsstödjande roller. ALS-sjukas kamp för ett värdigt liv anser jag kan jämföras med HIV-smittades på 1980-talet. Då stod sjukvården bakbunden av sina egna fördomar. Beröringsskräcken var både bildlig och bokstavlig. Trots att jag kan känna mig ensammast i världen med det helvetiska öde som sjukdomen förskansat mig i är jag inte ensam. Men det faktum att vi ALS-drabbade länge förväntats tyna bort och inte leva har gjort att samhället i stort står handfallet gentemot min önskan att göra just det sistnämnda: att vilja leva med min sjukdom. Med bromsmedicinerna vände skammen och handfallenheten inför HIV. För oss ALS-sjuka finns idag tack vare tekniska hjälpmedel all anledning att känna hopp mitt i vår dagliga kamp mot en obeveklig sjukdom. Jag tackar ödet att jag i tio års tid arbetat på akuten. Tack vare den livserfarenheten har jag kunnat ta kommandot när omgivningen stått handlingsförlamad, tveksam, oförmögen, oförstående, överoptimistisk eller likgiltig. Det är så den ser ut: samhällets beredskap att ta hand om oss ALS-sjuka. Det borde inte vara så. Nu lever jag med respirator, sughjälp och hostmaskin. För att säkerställa min överlevnad kräver dessa anordningar 2 assistenter 24 timmar per dygn. Det kan Försäkringskassan inte tumma på. Problemet är mina sviktande andningsorgan i kombination med vad passiviteten av min muskelborttynande kropp för med sig: en aldrig sinande ström vätska och slem som måste avlägsnas kontinuerligt. Denna syssla tar mina assistenters tid i anspråk 50-70 % all min vakna tid. Återstår skötseln av en muskelförsvagad kropp med daglig hygien, av- och påklädning, regelbunden dusch, förflyttning i lift och millimeternoggrann positionering i rullstol. Hundratals rörelser som du gör i sömnen måste assistenterna varsamt bistå mig och det tar sin tid. Min näringstillförsel och medicinering sker via magsond som under inga omständigheter får gro igen. Detta är en tidsödande apparat i sig. Vad återstår av assistenternas tid resten av mitt vakna liv? En del serviceuppgifter kan de hämta igen medan jag sover. Städa, dammsuga, tvätta kläder, köra torktumlaren får dock inte störa mina grannar i det gruppboende jag numera lever i. Den medicinska livsuppehållande assistansen är med andra ord mycket tidskrävande. Återstår obefintlig tid för att kunna bistå mig i mitt personliga egentliga liv. När assistenterna slutat ta med sig matlådor för att de inte hinner värma maten - proteinbarer och shaker har blivit deras räddning - säger det sig självt att mitt liv har fått ställa sig åt sidan av det sjukdomen kräver. Eftersom Försäkringskassans assistansbidrag är grunden för vad assistansanordnare, offentliga eller privata, har att utgå från är deras förutsättningar att ge mig ett fullgott liv en omöjlig uppgift. En omöjlighet som mina assistenter omedelbart blir varse om. Alla försöker trolla med knäna. Allra mest min stackars make. Därför är min vädjan: ALS drabbar få i samhället. Men för de som drabbas sker det obönhörligt. En oroväckande trend är att sjukdomen har ökat i befolkningen de senaste åren. Sjukdomen bör tas på större allvar. Samhällets beredskap för oss ALS-insjuknade är endast i sin linda. Jag efterlyser nationella riktlinjer. Jag önskar samsyn och samordning av kompetens och resurser. Jag saknar en utbildningsgrund för mina assistenter värd namnet. På det akutsjukhus jag arbetade behövde personal med ansvar för livsuppehållande vård en månads bredvidgång. De hade dessutom adekvat utbildning. Mina assistenter får i bästa fall gå bredvid en vecka. En minoritet har adekvat utbildning. Det är learning-by-doingwithout-understanding som gäller. Tur då att både jag och min make är medicinskt bevandrade. Men i ett krisläge kan det vara skillnaden mellan liv och död om man ska förklara läget och assistenterna är med på noterna eller ej. Allt jag kommunicerar sker dessutom med lång fördröjning eftersom jag endast kan meddela mig med ögonrörelser som bokstaverar via en datorskärm och sedan omvandlas till talad röst. Jag efterlyser ett certifieringsförfarande som kvalitetssäkrar ALS-sjukas omvårdnad där assistansanordnare avkrävs kvalitetskriterier de måste leva upp till. Det skulle omedelbart påvisa otillräckligheten för oss ALS-sjukas vardag, bristerna i omvårdnaden även på längre sikt och tvinga Försäkringskassan att ta oss ALS-sjukas liv på större allvar. En viktig nöt att knäcka: vad kan räknas som vård i medicinskt hänseende och vad kan räknas som av vanlig levnadssupport? Idag tar mina medicinska behov närmast all beviljad assistans i anspråk. Min tid är uträknad. Låt mig få leva den tiden. 6

Diskutera med oss Kom och diskutera Neuroteam med beslutsfattare och profession. Neuroteam är något som skulle förbättra tillvaron för många av Neuroförbundets medlemmar. Tyvärr kommer långt ifrån alla i kontakt med något team. Prova MS-skorna och upplev hur det kan vara att ha svårt med balansen och trötta ben. Huvudtalare Magnhild Sandberg-Wollheim, docent i neurologi och överläkare vid Universitetssjukhuset i Lund. När 23 november, kl 13 16 Var Dalheimershus i Göteborg För anmälan och ytterligare frågor kontakta info.gbg@neuroforbundet.se eller tel. 031-711 38 04 7