Sjukvård och omsorg under sista levnadsåret

Malmö stad Malmö FoU-enhet för äldre Sjukvård och omsorg under sista levnadsåret En registerstudie av utvecklingen i Malmö under 1990-talet Olle Östman och Sölve Elmståhl VÅRD I LIVETS SLUTSKEDE Delrapport 2001:2 ISSN 1650-9765 ISBN 91-974307-1-4 Delrapport 2001:2

Förord Förutsättningarna för vården under det sista levnadsåret har starkt påverkats av olika reformer under de senaste decenniet. I Malmö har två omfattande strukturella reformer under 1990-talet genomförts. Malmö var landstingsfri kommun vilket innebar att ÄDEL-reformen genomfördes fullt ut först 1994.Den andra strukturella reformen genomfördes vid årsskiftet 1998/99 i samband av bildandet av Region Skåne. Malmö stads tidigare ansvar för landstingsverksamhet gick då över till Region Skåne. Detta innebar att sjukvård i det egna hemmet liksom sjukvård i de särskilda boendena, exklusive läkarinsatserna skall vara ett primärkommunalt ansvar. Det fastställdes ett ekonomiskt gränssnitt mellan Malmö stad och Region Skåne som innebar en viss resursomfördelning mellan huvudmännen. Efter ÄDEL- reformen har det pågått en livlig debatt om förhållandena inom äldrevården. Reformen löste vissa problem men lyfte fram nya som en effekt av de förändrade gränssnitten. I denna registerstudie får vi följa omfattningen och fördelningen av vårdinsatserna under sista levnadsåret för personer bosatta i Malmö. Studien är en komplettering av Olle Östmans tidigare rapport "Sjukvård under sista levnadsåret för personer bosatta i Malmö före efter ÄDEL-reformen (delrapport 2000), och Riitta Nilssons rapport Vård och omsorg samt sjukvård det sista levnadsåret (delrapport 2001:1). Personer som avlider utanför sjukhus fördubblades mellan 1991-1997 och antalet vårddagar på sjukhus reducerades. 1997-1999 reducerades vårddagarna ytterligare och andelen avlidna utanför sjukhuset fortsatte att öka. Förändringarna innebär att primärkommunernas äldreomsorger övertagit ett omfattande vårdansvar från sjukvårdsorganisationen. Dessa omfattande förändringar ställer nya krav och förutsättningar för att utveckla vårdformerna under livets slutskede. Vi hoppas att denna rapport ska kunna vara ett stöd och underlag i diskussioner för den framtida utvecklingen för äldre i vård i livets slutskede. Tack till Olle Östman som har ansvarat för genomförandet av studien och tagit fram rapporten i vilken Sölve Elmståhl medverkar. Tack till alla som hjälpt till att ta fram uppgifter och data, till Riitta Nilsson och Elizabeth Åhsberg som arbetat med data kring de sociala insatserna och hemsjukvården. Bengt Ingvad har bidraget med värdefulla synpunkter på rapporten. Arbetet med detta projekt har genomförts med stöd från socialdepartementet. Malmö december 2001 Elisabeth Larsson Chef för FoU-enheten

Sammanfattning En rad förändringar under 1990-talet ändrade förutsättningarna för sjukvård och omsorg av äldre. Förutom genomförande av Ädelreformen och anpassning till förändrad ekonomi genomfördes i Malmö en stadsdelsreform med ny organisation samt en uppdelning av ansvaret mellan Malmö stad och den nybildade Region Skåne. Den här redovisade registerstudien är en analys av ett urval avlidna personers vårdutnyttjande under sitt sista levnadsår 1991, 1997 och 1999. Jämförelser kan därigenom göras med situationen före och efter genomförande av Ädelreformen och övriga förändringar under 1990-talet. Mellan 1991 och 1999 minskade medeltalet vårddagar vid sjukhus från 60 till 25. Läkarbesök vid sjukhus ökade kraftigt för personer under sista levnadsåret till skillnad från utvecklingen av läkarbesök hos samtliga malmöbor, som legat tämligen oförändrad under samma tidsperiod. Utvecklingen skiljer sig dock kraftigt mellan olika grupper avlidna personer. Personer under 65 år bibehöll i stort antalet vårddagar men ökade trots detta antalet läkarbesök kraftigt. För gruppen 80 år och äldre, som utgör hälften av samtliga avlidna, är situationen helt annorlunda. De minskade utnyttjandet av slutenvården mest, från 73 till 20 vårddagar i medeltal. Läkarbesök ökade från 1991 till 1997, dock i mindre omfattning än för övriga grupper, men besöken minskade från 1997 till 1999 utan att detta kompenserades av ökning inom primärvården. Däremot är det denna grupp som helt dominerar inom särskilt boende och i hemtjänsten. Stora skillnader finns även mellan avlidna med olika bakomliggande sjukdomstillstånd. Avlidna med cancerdiagnos har i stort bibehållit slutenvården vid sjukhus och samtidigt ökat antalet läkarbesök i öppen vård mest. Denna grupp avlidna har i liten utsträckning insatser från särskilt boende och hemtjänst. Flertalet (75 %) som avled 1991 gjorde detta i samband med vård på sjukhus. 1999 hade denna andel minskat till 40 %. Även här är åldersskillnaderna stora. För yngre avlidna under 65 år är andelen dödsfall på sjukhus oförändrad. För gruppen 80 år och äldre däremot minskade den andel av dödsfallen, som inträffade i samband med sjukhusvård från 80 % till 29 %. Mer än varannan person som är 80 år eller mer avslutade sitt liv på särskilt boende. Mellan 1997 och 1999 framkommer en tendens till att antalet förflyttningar mellan vård vid sjukhus och särskilt boende ökar i båda riktningarna med de svårigheter detta innebär för kontinuitet i vården. De personer som bott hela sitt sista år i särskilt boende fick minskade insatser av läkarbesök. Utvecklingen i stort under 1990-talet innebär en omfördelning av sjukvårdinsatser vid sjukhus till öppenvård och ett utökat ansvar för äldreomsorgerna i form av hemvård och särskilt boende. Omfördelningen inom sjukvården till öppenvårdsinsatser omfattar dock inte den äldsta åldersgruppen på samma sätt som för övriga grupper. Resultaten av studien kommenteras i ett diskussionsavsnitt, där behoven av att utveckla såväl medicinska som sociala stödformer för särskilt den äldsta åldersgruppen framhålles. Ett gemensamt äldrevårdscentrum mellan Malmö stad och Region Skåne skulle kunna utgöra den organisatoriska basen för att åstadkomma en sådan utveckling. 2

PRESENTATION AV FÖRFATTARNA Olle Östman F d hälso- och sjukvårdsdirektör i Malmö o.ostman@telia.com Sölve Elmståhl Överläkare och professor i geriatrik, Samhällsmedicinska institutionen, Lunds universitet och Geriatriskt utvecklingscentrum, Universitetssjukhuset MAS, Malmö. solve.elmstahl@smi.mas.lu.se 3

Innehåll Inledning 5 Strukturella förändringar under 1990-talet 5 Studiens syfte 6 Metodik 6 Urval avlidna 1991, 1997 och 1999 8 Resultat 10 Sjukhusvård minskar 10 Särskilt boende 11 Vård på sjukhus och i särskilt boende sammantaget 11 Var inträffar dödsfallen? 12 Förflyttningar av patienter mellan sjukhus och särskilt boende under sista levnadsveckan 14 Läkarinsatser i öppen vård 15 Hemsjukvård 16 Hemtjänst 16 Insatser vid olika sjukdomsgrupper 17 Könsskillnader 19 Diskussion 20 Vård och omsorg under sista levnadsåret stora förändringar under 1990-talet 20 Utvecklingen för olika grupper 20 Gränsområdet mellan landstingskommunala och primärkommunala insatser 22 Problem inom dagens vård och omsorg av äldre inför livets slut 23 Vad kan göras och hur ser framtidsscenariot ut? 26 Struktur och konklusion 28 Referenser 29 Bilagor 30 Antal vårdtillfällen under sista levnadsåret 30 Antal vårddagar sista levnadsåret 30 Antal vårddagar vid vårdtillfällen som avslutas med dödsfall 32 Läkarbesök i öppen vård under sista levnadsåret 33 Hemsjukvård 35 Särskilt boende 36 Hemtjänst 38 Var inträffar dödsfallen? 40 Huvuddiagnos vid dödsfall 43 Könsskillnader 45 4

Inledning Förutsättningarna för vården under det sista levnadsåret har starkt påverkats av olika reformer under det senaste decenniet. Ädelreformen innebar en omfördelning av vårdansvar från landsting till primärkommuner. Nya organisatoriska modeller inom kommuner och landsting har förändrat vårdformerna. Den ekonomiska åtstramning som kännetecknade 1990-talet ledde bl. a till färre vårdplatser och förkortade vårdtider inom sjukvården. Det finns därför stor anledning att närmare analysera förändringarna som en utgångspunkt för utveckling av framtida vårdformer vid livets slut. Denna rapport med kartläggning av omfattning och fördelning av vårdinsatserna under sista levnadsåret för personer boende i Malmö är framtagen med utnyttjande av uppgifter i tillgängliga register: Epidemiologiskt Centrum, Socialstyrelsen, avdelningen för informationsteknologi (AFI) vid Universitetssjukhuset MAS (UMAS), statstikenheten vid stadskontoret, Malmö stad samt från primärvårdens journaldatasystem. Strukturella förändringar under 1990-talet. Vård och omsorg av äldre i Malmö genomgick två omfattande strukturella reformer under 1990-talet. Som landstingsfri kommun genomförde Malmö ÄDEL-reformen fullt ut först fr. o m 1994. Denna reform innebar en omfördelning av ansvar för vård av äldre från sjukvårdsförvaltning till äldreomsorger inom socialtjänsten från läkarledd verksamhet av sjukhuskaraktär till vård i särskilt boende. Förändrade vårdförhållanden relaterade till denna reform finns redovisade i delrapporten Sjukvård under sista levnadsåret för personer bosatta i Malmö före och efter Ädelreformen" (1). Där framgår bl. a att andelen Malmöbor som avlider utanför sjukhus fördubblades mellan 1991 och 1997. Vårdtiderna på sjukhus minskade kraftigt medan läkarbesök i öppen vård ökade. Förkortningen av vårdtiderna rörde främst de äldre åldersgrupperna. Ökningen av öppenvårdsinsatserna var störst bland de yngre och särskilt de med cancerdiagnoser, som också hade oförändrade vårdtider i sluten vård. Statistiska uppgifter om vård- och omsorg inom socialtjänstens ram med möjlighet att koppla till berörda individer finns tillgängliga endast från 1997 dvs. efter Ädelreformens genomförande. Från 1997 finns de redovisade i rapporten Vård och omsorg samt sjukvård sista levnadsåret en registerstudie över malmöbor som dog 1997 (2). Där bekräftas bilden av att de kommunala äldreomsorgerna i stor utsträckning riktar sig till de äldsta grupperna, där sjukvården reducerat sina insatser. De personer som vårdades i särskilt boende kvarstannar i regel där fram till sin död. Den andra strukturella reformen i Malmö genomfördes vid årsskiftet 1998/99 i samband med bildandet av Region Skåne. Malmö stads tidigare ansvar för landstingsverksamhet gick då över till Region Skåne. Då överenskoms att sjukvård i det egna hemmet liksom sjukvård i det särskilda boendet, i båda fallen exklusive läkarinsatserna, skall vara en primärkommunal angelägenhet. Samtidigt fastställdes ett ekonomiskt gränssnitt mellan kommun och region innebärande viss resursomfördelning mellan huvudmännen. 5

En tredje förändring av stor betydelse under 1990-talet förorsakades av de ekonomiska förutsättningarna med anpassning till minskade ekonomiska ramar såväl inom sjukvårdens som socialtjänstens ansvarsområde. En fjärde förändring i Malmö utgörs av stadsdelsreformen från 1995 med förändrad organisation av äldreomsorgerna. Dessa omfattande förändringar skapar nya förutsättningar för att utveckla vårdformerna under livets slutskede. Malmö stad har ett kraftigt utökat ansvarsområde rörande vård och omsorg av de äldre. Sjukvården förväntas anpassa sina insatser så att dessa stödjer kommunens verksamhet bl. a genom att svara för läkarinsatserna. De båda huvudmännen har därför ett gemensamt ansvar att uppfylla målet om att skapa trygghet och värdiga former för livets slutskede. De båda huvudmännens insatser till personer under sista levnadsåret är därför viktiga att följa och analysera, så att de tillsammans tillgodoser behoven hos berörda personer. En sådan uppföljning är även viktig att ha som utgångspunkt för framtida utveckling av området för genomförande av effektiviseringar av verksamheten och ambitionshöjningar. Denna rapport bygger enbart på tillgängliga registerdata. För att bedöma kvaliteten i verksamheterna erfordras en komplettering med analyser av vårdinsatserna, vilket kräver intervjuer med såväl berörda vårdgivare som närmast anhöriga. Studiens syfte. Syftet med denna kartläggning är att - analysera 1990-talets förändringar av vård och omsorg under sista levnadsåret hos Malmöbor - relatera dessa förändringar till Ädelreformen och huvudmannaskapsförändring - närmare beskriva utvecklingen av sjukvårdsinsatserna - särskilt analysera fördelning av stödet mellan socialtjänst och sjukvård - analysera utvecklingen inom olika åldersgrupper - belysa skillnader mellan olika sjukdomsgrupper. - analysera skillnader mellan könen. Metodik Studien är genomförd på representativa urval bland samtliga under 1991, 1997 och 1999 avlidna personer, som vid dödstillfället var bosatta i Malmö. Urvalet omfattar samtliga födda den 15: e respektive månad. Det omfattar därigenom i princip en trettiondedel av samtliga avlidna i kommunen. Befolkningen i Malmö stad ökade under 1990-talet och totalbefolkningens fördelning på åldersgrupper vid utgången av de tre studerade åren framgår av Tabell 1. Från Epidemiologiskt Centrum vid Socialstyrelsen erhölls uppgifter om dessa personer med datum för dödsfall samt bakomliggande orsak till dödsfallet. Från AFI vid UMAS inhämtades uppgifter om vårdtillfällen, vårddagar, diagnos samt läkarbesök under det sista levnadsåret för samtliga personer ingående i urvalen. Vårdtillfällen som avslutas med patientens död framgår av dessa uppgifter. Uppgifter om vård vid annat sjukhus saknas, men är bortsett från vissa högspecialiserad funktioner av mycket liten omfattning i här berörda åldersgrupper. 6

Läkarbesök vid sjukhuset ingår för alla tre åren medan besöksstatistik från primärvården saknas från 1991. Läkarbesök hos annan sjukvårdshuvudman liksom hos privata läkare saknas helt. Dessa är av betydande omfattning i Malmö men har volymmässigt inte förändrats nämnvärt under den studerade tidsperioden. Antalet vårdplatser i sluten somatisk vård i Malmö var 1 267 vid ingången av 1991 och hade 1999 minskat till 826. Motsvarande vårdplatsutveckling för psykiatrisk vård var från 452 platser 1991 till 270 vårdplatser 1999. Vårdplatser av sjukhemskaraktär utgjorde 1991 totalt 1 159. Dessa senare avvecklades från sjukvårdsorganisationen i samband med genomförandet av Ädelreformen och övergick i den kommunala äldreomsorgen. I analysen av dödsplats är sjukvården uppdelad mellan akutsjukvård och primärvård/geriatrik. Akutsjukvården omfattar huvuddelen av den somatiska akutsjukvården och psykiatrin. Primärvård/geriatrik omfattade 1991 samtliga vårdplatser av sjukhemskaraktär och 240 geriatriska sjukhusplatser. 1997 efter Ädelreformen ingick i denna grupp 72 vårdplatser tillhörande primärvårdsorganisationen, 32 geriatrikplatser och en nytillskapad hospiceavdelning för cancerpatienter om 16 platser. 1999 efter fastställandet av gränssnittet mellan Malmö stad och Region Skåne ingick endast hospiceavdelningen i det då något oegentliga begreppet primärvård/geriatrik. De 72 vårdplatser, som tidigare tillhörde primärvården fanns 1999 överförda till Malmö stads äldreomsorger som kommunens rehabiliteringsplatser, med ekonomiskt bidrag från regionen och med medicinskt ansvar tillhörande geriatriskt utvecklingscentrum vid UMAS. Registreringsrutinerna för sluten vård har i allt väsentligt varit oförändrade under 1990-talet. För registreringen av öppenvård kan vissa smärre förändringar ha genomförts vid vissa kliniker under den studerade tidsperioden. Statistiken från hemsjukvården påverkades av fastställandet av gränssnittet mellan Malmö stad och Region Skåne, varvid den tidigare distriktssköterskeverksamheten uppdelades mellan vårdcentraler tillhörande regionen och den primärkommunala hemsjukvård som organiserades av Malmö stad. Med undantag av hemsjukvården är förändringar, som påverkar vårdstatistiken dock av begränsad omfattning, och bedömes inte påverka gjorda analyser mer än marginellt. Uppgifter om insatserna inom socialtjänsten finns tillgängliga endast från 1997 och 1999. Från Malmö stads datasystem SF-systemet har uppgifter om hemtjänst och särskilt boende hämtats. Uppgifter om hemsjukvårdens hembesök är hämtade ur primärvårdens journaldatasystem Biosis respektive från Swedestar. Hemsjukvårdsbesök vid de särskilda boendena är dock inte konsekvent redovisade. Vid särskilda boenden med sjuksköterskor i personalstaten saknas statistik om deras insatser. Sjuksköterskebesök vid övriga särskilda boenden redovisas däremot som hemsjukvårdsbesök i statistiken. 1993 redovisades en rapport om vårdkonsumtion och demografisk struktur (3) innehållande bl. a uppgifter om kommunala omsorger av äldre och läkarbesök från år 1991. Dessa uppgifter används i viss omfattning för att belysa utvecklingen från 1991 till 1997. 7

Urval avlidna 1991, 1997 och 1999. I tabell 1 redovisas folkmängden i Malmö och urvalens fördelning på åldersgrupper. Tabell 1. Folkmängd i Malmö och åldersfördelning vid dödsfall för personer födda den 15:e i varje månad hos de undersökta grupperna 1991 1997 1999 Åldersgrupp Folkmängd Folkmängd Folkmängd 0-64 år 184 857 202 298 209 259 65-79 37 140 34 741 33 798 80-12 799 14 369 14 517 Totalt 234 796 251 408 257 574 Åldersgrupp Antal avlidna 1 Antal avlidna Antal avlidna 0-64 år 21 14 18 65-79 40 38 29 80-55 58 62 Totalt 116 110 109 1 Data inhämtade från Epidemiologiskt Centrum, Socialstyrelsen och avser samtliga avlidna personer bosatta i Malmö som är födda den 15: e i respektive månad. Medelåldern för de avlidna i urvalet ökade något från 75.5 år 1991 till 78.1 år 1997 för att 1999 vara oförändrad 78.1 år. Könsfördelningen i de tre urvalen var 1991 lika med 58 män och lika många kvinnor; 1997 var det 52 män och 58 kvinnor samt 1999 44 män och 65 kvinnor, d v s den kvinnliga andelen ökade ytterligare något. Denna könsolikhet motsvaras av fördelningen hos samtliga avlidna i Malmö, där den kvinnliga andelen från 1991 till 1999 ökade från c:a 51 % till 54 %. I Tabell 2 redovisas fördelningen av huvuddiagnoser som orsak till dödsfallen. Hjärtkärlsjukdomar utgör den dominerande dödsorsaken med närmare hälften av dödsfallen i samtliga tre urval. Cancersjukdomar är den dödsorsak som är näst vanligast. Övriga avlidna fördelas på flertalet diagnosgrupper. 8

Tabell 2. Fördelning av bakomliggande huvuddiagnos som orsak till dödsfall. Antal avlidna Diagnosgrupp 1991 1997 1999 Infektionssjukdomar 2 1 1 Cancersjukdomar 32 28 28 Endokrina och metabola sjukdomar 4 0 2 Blodsjukdomar 1 1 1 Psykiska sjukdomar 1 6 5 Neurologiska sjukdomar 1 2 5 Hjärt-kärlsjukdomar 51 52 47 Andningsorganens sjukdomar 9 9 9 Övriga sjukdomar 9 8 7 Skador och olycksfall 5 3 4 Totalt 115 1) 110 109 1) För en avliden 1991 saknas uppgifter om dödsorsak. Sammanfattningsvis kan konstateras att de tre urvalen är homogena med en åldersfördelning som ligger nära vad som gäller avlidna personer i Malmö totalt. Fördelningen av dödsorsaker mellan åren är också påtagligt konstant. Under den aktuella perioden har andelen obduktioner minskat påtagligt. Dock påverkas antalet cancerdiagnoser endast marginellt av accidentellt hittade cancerfynd i samband med obduktion ( 2-4 % för män och kvinnor). En oförändrad obduktionsfrekvens under 1990-talet skulle motsvara ca ett cancerfall mer under 1999 (4). De tre grupperna kan därigenom ses som representativa och tillåter generaliseringar om förhållandena i Malmö. 9

Resultat I bilagor efter diskussionsavsnittet redovisas i tabeller med kommentarer för förhållandena under 1991, 1997 och 1999. I det följande sammanfattas mer övergripande för utvecklingen under 1990-talet. Sjukhusvård minskar Personer i livets slutskede vistas allt kortare del av sitt sista levnadsår på sjukhus. 1991 utgjorde antalet vårddagar i medeltal 60. År 1997 hade det sjunkit till 33 och minskningen fortsatte till 25 vårddagar år 1999. Av Figur 1 framgår att minskningen är kraftigast hos gruppen 80 år och äldre, från 73 till 20 vårddagar, en reducering med hela 73 %. Figur 1. Medeltal vårddagar under sista levnadsåret per åldersgrupp för avlidna under 1991, 1997 resp. 1999. Medeltal vårddagar sista levnadsåret Antal vårddagar 80 70 60 50 40 30 20 10 0-64 65-79 80- Åldersgrupp 1991 1997 1999 Antalet vårddagar på sjukhus minskade kraftigt, men antalet vårdtillfällen förändrades betydligt mindre för gruppen i sin helhet. Från 1991 till 1997 ökade vårdtillfällena från i medeltal per avliden 2.59 till 3.14 men 1999 reducerades de till 2.19. Totalt innebär detta att varje vårdtillfälle blev allt kortare under 1990-talet. För den äldsta åldersgruppen sågs en minskning från 2.53 till 1.64 tillfällen 1999. Antalet avlidna personer, som är helt utan sjukhusvård under sitt sista levnadsår ökade från 18 % år 1991 till 25 % år 1999. Detta innebär att 1999 en fjärdedel av alla avlidna inte alls vårdades på sjukhus under sitt sista levnadsår. Medelåldern för denna fjärdedel var 1991 endast 67 år för att öka 1997 och 1999 till 81 respektive 77 år. 1991 fanns i denna grupp 5 avlidna med cancersjukdom medan 1997 och 1999 återfanns ingen med cancersjukdom. Däremot ökade antalet avlidna med hjärt-kärlsjukdom och övriga diagnoser i denna grupp. Av de 27 avlidna personerna helt utan sjukhusvård under 1999 återfanns 17 i särskilt boende medan 10 hade vare sig sjukhusvård eller särskilt boende. 10

Antalet läkarbesök var i medeltal för denna grupp vid UMAS drygt 2 besök per person motsvarande endast en fjärdedel av antalet för övriga avlidna. I motsats till förhållandet hos övriga avlidna svarade primärvården för denna grupp för en större andel av öppenvårdsbesöken än UMAS, drygt 3 besök per person, vilket för primärvårdens del är i samma storleksordning som för övriga avlidna personer. Särskilt boende Särskilt boende omfattar efter Ädelreformen tidigare ålderdomshem, gruppboende och serviceboende inom socialtjänsten samt huvuddelen av sjukvårdens sjukhemsverksamhet. Individbaserade uppgifter om boendeformerna inom socialtjänsten saknas för 1991 varför uppgifter endast finns fr. o m 1997. Särskilt boende är vanligast i de äldsta åldersgrupperna. Mellan 1997 och 1999 ökade insatserna inom det särskilda boendet och aktualiserades i ökande utsträckning i åldersgrupperna under 80 år. Vistelse i särskilt boende förekom 1999 för personer under sista levnadsåret i ökad omfattning även för kortare tidsperioder. Inom den äldsta åldersgruppen 80 år och äldre avslutade 1997 inte mindre än 52 % sitt liv med att inte längre bo i sitt eget boende utan hade flyttat till särskilt boende. 38 % i denna åldersgrupp bodde hela sitt sista levnadsår i särskilt boende. 1999 ökade andelen i den äldsta åldersgruppen som avslutade sitt liv inom särskilt boende till 65 %. Den andel som bodde hela sitt sista år i särskilt boende var dock oförändrad med 37 %. Detta pekar på en ökad rörlighet i utnyttjandet av särskilt boende. För detta talar även den ökning som skedde inom den äldsta åldersgruppen där personer som vistades mindre än 1 månad inom särskilt boende ökade från 3 % år 1997 till 13 % år 1999, d v s de flyttade till särskilt boende enbart för att där avsluta sitt liv. Vård på sjukhus och i särskilt boende sammantaget Av Figur 2 framgår medelvårdtider på sjukhus och i särskilt boende sammantaget. Den förändring som är mest påtaglig är att särskilt boende 1999 tillkommer även i åldersgrupperna under 80 år. Den sammantagna vårdtiden vid sjukhus och i särskilt boende är påtagligt konstant mellan åren, dock med ökning i åldern 65 79 år. För gruppen 80 år och äldre är den samlade vårdlängden däremot konstant medan sjukhusvården fortsatt sjunker från 26 till 20 dagar. 11

Figur 2. Den samlade vårdlängden i medeltal för vistelse på sjukhus och i särskilt boende under det sista levnadsåret för avlidna 1997 och 1999. Samlad vårdlängd vid sjukhus och särskilt boende Antal vårddagar 200 180 160 140 120 100 80 60 40 20 0-64 65-79 80-64- 65-79 80 Åldersgrupper 1997 resp 1999 Särskilt boende Vård på sjuhus Var inträffar dödsfallen? Omfattningen av sjukhusvård minskade under 1990-talet. Detta återspeglas i det att allt färre avlider i samband med sjukhusvård. Utvecklingen framgår av Figur 3. Andelen personer som avlider utanför sjukhus ökade från 25 % år 1991 till 60 % år 1999. En del av dödsfallen i samband med pågående sjukhusvård inträffade inom primärvård/geriatrik. Från 1991skedde en viss ökning av dessa och 1997 utgjorde denna andel c: a 40 % av dödsfallen i samband med sjukhusvård trots att vid den tidpunkten hade de tidigare sjukhemsplatserna övergått till de kommunala äldreomsorgerna. Efter avveckling av samtliga kvarvarande platser utom en hospiceavdelning om 16 vårdplatser sjönk andelen kraftigt till 1999. Detta kan vara en förklaring till att antalet avlidna inom akutsjukvården ökade mellan 1997 och 1999 trots att totalantalet avlidna i samband med sjukhusvård minskade. 12

Figur 3. Fördelning av dödsfall mellan akutsjukvård, geriatrik/primärvård och utanför sjukhus 1991,1997 och 1999. Fördelning av dödsfall 70 Andel dödsfall % 60 50 40 30 20 10 Akutsjukvård Geriatrik/primärvård Urtanför sjukhus 0 1991 1997 1999 År Förändringarna är mest uttalade i den äldsta åldersgruppen. Av Figur 4 framgår att de som är 80 år och äldre och avlider utanför sjukhus ökade från 20 % till 71 %. I åldersgruppen 65 79 år fördubblades andelden från c: a 25 % till 50 %. I åldersgruppen upp t o m 64 år skedde däremot inga säkra förändringar mellan 1991 och 1999. I början av 1990-talet var det den yngsta åldersgruppen som oftast avled utanför sjukhus. I slutet av decenniet var bilden helt förändrad så att gruppen 80 år och äldre nu avlider dubbelt så ofta utanför sjukhus som åldersgruppen under 65 år. Figur 4. Andel dödsfall utanför sjukhus i % inom resp. åldersgrupp 1991, 1997 och 1999. Andel dödsfall utanför sjukhus 80 70 60 Andel i % 50 40 30 20 10-64 65-79 80-0 1991 1997 1999 År 13

1991 avled 30 personer utanför sjukhus. 1997 ökade detta antal till 59 och 1997 utgjorde de 65 personer. Fördelningen av dessa på eget boende och i särskilt boende under 1997 och 1999 framgår av Figur 5. I åldrarna under 65 år förekom särskilt boende endast i sällsynta fall, i åldersgruppen 65 79 år var fördelningen mellan eget boende och särskilt boende relativt jämn medan i gruppen 80 år och äldre utgjorde de som avled i eget boende mindre än en fjärdedel av fallen. Beteckningen eget boende säger inget om var dödsfallet fysist har inträffat. Det markerar endast att den avlidne vare sig fanns i sjukhusvård eller i särskilt boende. Figur 5. Dödsplats för personer som avlidit utanför sjukhus 1997 och 1999. Dödsplats för avlidna utanför sjukhus Antal avlidna 40 35 30 25 20 15 10 5 0-64 65-79 80- -64 65-79 80- Åldersgrupp 1997 resp 1999 Särskilt boende Eget boende Förflyttningar av patienter mellan sjukhus och särskilt boende under sista levnadsveckan Förflyttningar mellan vård på sjukhus och särskilt boende ökade mellan 1997 och 1999. Bland avlidna personer som har särskilt boende som sitt hem ökade det antal som vid dödsfallet var intagen för vård vid sjukhus från 5 till 12. Bland dessa ökade de som avled inom högst en vecka efter intagningen på sjukhus från 2 till 7 personer. Även i andra riktningen ökade rörligheten. 1997 fanns inom det särskilda boendet 2 personer, som hade utskrivits från sjukhus inom högst 1 vecka före dödsfallet. 1999 hade detta antal ökat till 5 personer. Ökningen mellan 1997 och 1999 kan te sig som ganska liten då det rör sig om små tal med osäkerhet om generaliserbarhet. För att få en bild av storleksordningen för Malmö som helhet 14

skall dock siffrorna multipliceras med 30. Om förändringarna är representativa för hela Malmö, med den osäkerhet som måste känneteckna räkneexemplet, motsvarar förflyttningarna från särskilt boende till sjukhus för att där avlida inom en vecka för 1997 c:a 60 personer och för 1999 c:a 210 personer. Förflyttningar från sjukhus till särskilt boende där dödsfallet inträffar inom en vecka ökade från c:a 60 till 150. Sammantaget innebär detta att 1999 förflyttades 360 personer under sin sista levnadsvecka mellan särskilt boende och sjukhus. I snitt skulle detta innebära att en person om dagen förflyttades antingen från särskilt boende till sjukhus eller från sjuhus till särskilt boende för att efter förflyttningen avlida inom högst en vecka. Läkarinsatser i öppenvård Samtliga läkarbesök i öppen vård gjorda vid UMAS finns registrerade. För primärvården däremot finns uppgifter som kan kopplas till de personer som ingår i undersökningen endast från 1997 och 1999. I följande figur 6 framgår antalet läkarbesök i medeltal under det sista levnadsåret med fördelning på åldersgrupper vid UMAS respektive primärvården. Figur 6. Antalet läkarbesök i medeltal per åldersgrupp vid Universitetssjukhust MAS respektive inom primärvården 1991, 1997 resp 1999. Medeltal läkarbesök MAS och primärvården Medeltal läkaarbesök 30 25 20 15 10 5 0 1991 1997 1999 1997 1999 År vid MAS resp primärvården -64 65-79 80- Som framgår ökade antalet läkarbesök mycket kraftigt vid UMAS från 1991 till 1997. Ökningen är särskilt stor i den yngsta åldersgruppen och fortsatte även mellan 1997 och 1999. 15

Däremot reducerades antalet besök i den äldsta åldersgruppen mellan 1997 och 1999 och detta kompenserades inte av någon ökning i primärvården, som däremot även den ökade antalet besök i de yngre åldersgrupperna. I åldrarna upp till 79 år svarade UMAS för huvuddelen av läkarbesöken, men hos 80 år och äldre var antalet på UMAS och i primärvården 1999 i samma storleksordning. Andelen avlidna personer helt utan läkarbesök vid UMAS var störst, 28 % år 1991 och minskade därefter till mellan 9 och 14 % åren 1997 och 1999. År 1991 avled huvuddelen av dessa personer på sjuhus medan detta under 1997 och 1999 endast skedde undantagsvis. Medeltalet vårddagar vid sjukhuset sjönk mycket kraftigt från att 1991 ha utgjort 83 vårddagar till att 1997 respektive 1999 vara nere i 6 och 3. Däremot återfanns dessa år en stor andel av de avlidna i denna grupp i det särskilda boendet med i medeltal 142 vårddagar 1997 och 243 vårddagar 1999. Denna grupp avlidna utan läkarbesök vid UMAS kompenserades inte av primärvården, där vare sig läkarbesök eller hemsjukvårdsbesök var fler än för övriga grupper. Dessa data talar för att det finns en grupp personer motsvarande var sjunde som avlider och som tillbringar sitt sista levnadsår inom det särskilda boendet och som har mycket liten eller ingen kontakt alls med vare sig den öppna eller slutna vården vid sjukhuset och som heller inte kompenserar detta med ökade insatser av sjukvård från primärvården. Hemsjukvård Jämförelser mellan de olika åren är ej möjlig att göra då statistikrutiner och organisatoriska förhållanden förändrats. Från 1991 saknas statistikuppgifter som kan kopplas till de avlidna personerna. Fastställandet av gränssnittet mellan Malmö stad och Region Skåne innebar förskjutningar i ansvarsområdet för hemsjukvården och i redovisningsrutiner. Det som kan sägas om 1997 och 1999 är att frekvensen hemsjukvårdsbesök ökar med stigande ålder och att den hemsjukvård som hör till primärvårdsnivån är minst vanlig vid cancerdiagnos. Detta kan dock förklaras av att för cancerpatienterna finns en utbyggd kvalificerad hemsjukvård organisatoriskt tillhörande UMAS. Av de avlidna som har hemsjukvård under sista levnadsåret återfanns 1997 i eget boende 37 personer och i särskilt boende 31 personer. 1999 fanns i eget boende 21 och i särskilt boende 34 personer. Kommunens hemsjukvårdsinsatser verkar därför i ökad utsträckning ske inom de särskilda boendeformerna. Hemtjänst Insatserna inom hemtjänsten tenderar att öka mellan 1997 och 1999. Det är fler personer bland de avlidna som erhöll hemtjänst och insatsernas tyngdpunkt förändrades mot tyngre vårdnivåer. Förändringen är delvis kopplad till att antalet personer ökade i det särskilda boendet inom vilket samtliga erhåller hemtjänst. Om man granskar hemtjänstinsatserna hos den grupp avlidna, som fanns i sitt vanliga boende, minskade däremot antalet personer med hemtjänst från 31 % till endast 22 %. Denna minskning ligger nästan helt på åldrarna under 80 år. De personer som under sitt sista levnadsår hade hemtjänst kännetecknas i jämförelse med övriga av att vara äldre, ha fler läkarbesök inom primärvården, de har fler hemsjukvårdsbesök 16

samt finns i stor utsträckning inom det särskilda boendet. Däremot skiljer sig inte grupperna åt vad gäller kontakter med UMAS vare sig i sluten vård eller öppen vård. Insatser vid olika sjukdomsgrupper Knappt hälften av de avlidna hade hjärt- och kärlsjukdom som bakomliggande huvuddiagnos till dödsfallet. En fjärdedel avlider med en cancersjukdom som huvuddiagnos och den resterande fjärdedelen fördelade sig på ett stort antal sjukdomstillstånd. Medelåldern vid dödsfallet är påtagligt högre vid hjärt-kärlsjukdom än vid övriga diagnoser. Fördelningen mellan sjukdomsgrupper och åldrar är tämligen oförändrad mellan de studerade åren. Vårdinsatserna skiljer sig emellertid kraftigt mellan de olika diagnosgrupperna. Av Figur 7 och Figur 8 framgår hur vård på sjukhus och i särskilt boende utvecklades under 1990-talet. Sjukhusvård vid cancerdiagnos förändrades inte nämnvärt medan sjukhusvård vid hjärtkärlsjukdom och övriga diagnoser minskade mycket kraftigt. Figur 7. Vårddagar på sjukhus i medeltal under sista levnadsåret 1991, 1997 och 1999 vid olika sjukdomsgrupper. Vård på sjukhus 80 70 Medeltal vårddagar 60 50 40 30 20 10 1991 1997 1999 0 cancer hjärt-kärl övriga Sjukdom sgrupper Av Figur 8 nedan, framgår att vård i särskilt boende ökade något mellan 1997 och 1999. Det som i jämförelse med vård på sjukhus avviker mest är emellertid fördelningen mellan sjukdomsgrupper. Vid cancersjukdom är vistelse i särskilt boende av låg omfattning och i medeltal är vistelse i särskilt boende väsentligt mindre än vistelse på sjuhus. Vid hjärtkärlsjukdom och övriga diagnoser är vårdtiderna i särskilt boende jämfört med sjuhus däremot mer än 10 gånger längre under det sista levnadsåret. 17

Figur 8. Vårddagar i medeltal i särskilt boende under sista levnadsåret 1997 och 1999 vid olika sjukdomsgrupper. Vård i särskilt boende Vårddagar 200 180 160 140 120 100 80 60 40 20 0 cancer hjärt-kärl övriga Sjukdomsgrupp 1997 1999 I Figur 9 redovisas för antalet läkarbesök vid UMAS fördelade efter bakomliggande sjukdom till dödsfallet. Som framgår är ökningen av öppenvårdsinsatserna mycket omfattande vid cancerdiagnos och ökningen fortsätter även mellan 1997 och 1999. Även för övriga sjukdomsgrupper är ökningen betydande från 1991 till 1997 men stannar därefter upp fram till 1999. Figur 9. Läkarbesök vid Universitetssjukhuset MAS fördelat efter diagnosgrupp. Medeltal läkarbesök MAS 20 Medeltal läkarbesök 15 10 5 0 Cancersjd Hj-kärlsjd Övriga sjd Sjukdomsgrupp 1991 1997 1999 18

I Figur 10 redovisas för diagnosfördelat besöksmönster hos läkare inom primärvården. Besöksfrekvensen ökade inom samtliga sjukdomsgrupper mellan 1997 och 1999 men är kraftigast med mer än fördubbling vid hjärt-kärlsjukdomar. Figur 10. Läkarbesök inom primärvården fördelade efter diagnosgrupp. M edeltal läkarbesök prim ärvården 5 Medeltal läkarbesök 4 3 2 1 0 C ancersjd H j-kärlsjd Ö vriga sjd Sjukdom sgrupper 1997 1999 Könsskillnader Kvinnorna har vid de tre undersökningstillfällena 5 6 år längre medellivslängd än männen, vilket motsvarar situationen för hela Malmös befolkning. Antalet avlidna visar en kvinnlig övervikt som ökade något över tiden. Skillnaden i medellivslängd medför att jämförelser i åldersgrupperna blir snedfördelade med stark kvinnlig övervikt i den äldsta åldersgruppen. Därför görs jämförelser för vårdutnyttjande utan uppdelning på åldersgrupper. Det finns inga övertygande könsskillnader i sjukvårdsutnyttjandet. Antal vårdtillfällen, vårddagar på sjuhuset, vårddagar vid vårdtillfälle som avslutas med dödsfall, läkarbesök vid UMAS och i primärvården visar inga könsskillnader med ett enda undantag. Männen 1997 hade fler vårddagar vid UMAS och fler läkarbesök vid sjukhuset men 1999 var fördelningen liksom 1991 jämn mellan könen. Även i hemsjukvården var det manlig övervikt 1997 men 1999 var det kvinnlig övervikt. Däremot råder stark kvinnlig övervikt i utnyttjandet av de sociala äldreomsorgerna. Kvinnor utnyttjar särskilt boende 2-3 gånger mer än männen och kvinnorna har hemtjänst i 50 % större utsträckning än männen. 19

Diskussion Vård och omsorg under sista levnadsåret stora förändringar under 1990-talet. Ädelreformen i kombination med minskade ekonomiska ramar och organisatoriska förändringar innebär att utnyttjandet av vård och omsorg under sista levnadsåret genomgick stora förändringar under 1990-talet. Sjukhusvården minskade kraftigt i omfattning och öppenvården ökade. Förändringarna skiljer sig åt beroende på ålder och sjukdomstillstånd. Vid ingången av 1990-talet vistades flertalet (75 %) på sjukhus i samband med dödsfallet. Detta motsvarar den nivå som redovisas i en översikt över ett flertal svenska studier mellan 1979 till 1982 där andelen varierar mellan 70 och 81 %. (5). Vid 1990-talets slut hade andelen avlidna på sjukhus i Malmö reducerats till endast 40 %. Förändringarna innebär att primärkommunernas äldreomsorger övertagit ett omfattande ansvar för vård vid livets slut. Antalet läkarbesök under sista levnadsåret ökade mycket kraftigt även om det föreligger stora skillnader mellan olika grupper. Denna ökning av öppenvårdsbesök gäller inte generellt i Malmö. Mellan 1991 och 1997 minskade Malmöborna i medeltal läkarbesöken något vid UMAS (6) medan urvalsgruppen i denna studie, personer under sitt sista levnadsår, ökade besöken kraftigt och 1997 var de mer än 6 gånger fler än medeltalet hos samtliga Malmöbor. Även inom primärvården utgjorde antalet läkarbesök under sista levnadsåret 1997 det dubbla mot medeltalet hos samtliga Malmöbor. Uppenbart har öppenvårdsinsatser hos personer under sitt sista levnadsår, där det kan förmodas finnas stora medicinska behov, i stort varit en prioriterad grupp inom sjukvården. Som framgår nedan har denna ökning dock inte skett likartat utan stora skillnader noteras mellan äldre och yngre och beroende på diagnos. Studien är gjord i Malmö med dess specifika förhållanden som tidigare landstingsfri kommun samt den problematik som kan hänföras till bildandet av Region Skåne fr. o m 1999 med fastställande av gränssnitt mellan kommun och den nybildade regionen. Vid jämförelser med rapporter från andra delar av landet talar dock allt för att huvuddragen i förändringarna är generellt giltiga på svenska förhållanden. Studien bygger vidare på en analys av befintliga register. Det saknas redovisning av hur berörda avlidna personer och deras närstående subjektivt upplevt de stora förändringarna. Det saknas även en analys från de läkare och omsorgspersonal som svarat för vård och omsorgsinsatserna under sista levnadsåret om hur förändringarna påverkat möjligheterna att tillhandahålla kvalitativt bra vård. Analysen av vårdutnyttjandet beskriver dock på ett tydligt sätt de faktiska förändringar som inträffat och gör det möjligt att utifrån dessa göra olika värderingar av hur förutsättningarna för att ge bra vård och omsorg utvecklats. Utvecklingen för olika grupper. Utvecklingen under 1990-talet är olika för skilda grupper avlidna. I det följande kommenteras förändringarna för olika åldersgrupper, sjukdomsgrupper och kön. Tidigare kartläggningar av hälsans utveckling under en tjugo års period fram till 1995 visar generellt sett att den självrapporterade hälsan förbättrats och äldre har uppvisat en snabbare förbättring än yngre. Den självrapporterade förekomsten av långvarig sjukdom hos män äldre än 75 år och för kvinnor mellan 65 till 75 år ökar däremot. Med stigande ålder ökar även hjälpbehoven för att klara vardagliga aktiviteter. (7) 20

Åldersgrupper Ädelreformens inriktning rörde äldreomsorgerna. Dessa har som målgrupp de äldsta i samhället med sina komplexa medicinska och sociala behov. En rimlig följd av detta är att de största förändringarna inträffat i den äldsta åldersgruppen. De som avlider innan de fyllt 65 år får i praktiken sina behov av vård och omsorg under sitt sista levnadsår till en helt dominerande del från sjukvården. Antalet vårddagar på sjukhus under det sista levnadsåret minskade inte i någon säkerställd omfattning och de avlider fortfarande oftast på sjukhus. Antalet läkarbesök i öppen vård ökade i synnerhet vid sjukhuset mycket kraftigt under decenniet. Läkarbesöken vid sjukhuset är c: a 7 gånger fler än inom primärvården. De avlidna i denna åldersgrupp har hemtjänst i mycket liten omfattning och de har mycket sällan särskilt boende som sitt hem. Mot detta står förändringarna i gruppen 80 år och äldre. Denna grupp omfattar ensam omkring hälften av de avlidna och får därigenom ett mycket stort genomslag i bedömningen av de totala förändringarna. Mellan 1991 och 1999 reducerades antalet vårddagar till denna grupp med hela 73 %. 1991 avled endast 20 % av dessa äldre-äldre utanför sjukhus. 1999 hade denna andel ökat till 71 %. Läkarbesöken ökade endast i måttlig omfattning och var 1999 ungefär lika många i primärvården som vid sjukhuset. Det är denna grupp som oftast finns i särskilt boende och 1999 hade inte mindre än 65 % av dessa äldre-äldre särskilt boende som sitt hem när de avled. Av dem som inte fanns i särskilt boende hade närmare hälften hemtjänst. Förändringarna var som mest uttalade mellan 1991 och 1997 men de fortsatte även mellan 1997 och 1999. Vårddagarna vid sjukhus reducerades ytterligare under dessa två år och andelen avlidna utanför sjukhus fortsatte att öka. I denna åldersgrupp, 80 år och äldre minskade även läkarbesöken vid sjukhuset mellan 1997 och 1999 utan att det kompenserades med någon ökning inom primärvården. Hemtjänstinsatserna ökade inte. Sjukhusvistelse och särskilt boende sammantaget låg oförändrat mellan dessa två år. Åldersgruppen 65 79 år visar samma utveckling som den äldsta åldersgruppen men i mindre omfattning bortsett från en kraftigare ökning av särskilt boende mellan 1997 och 1999. Sjukdomsgrupper Förändringarna skiljer sig också kraftigt mellan olika sjukdomsgrupper. Vid cancerdiagnos reducerades antalet vårddagar endast i mycket liten utsträckning. Vid hjärt-kärlsjukdomar och vid övriga diagnoser skedde däremot en kraftig minskning av slutenvården mellan 1991 och 1997 och minskningen fortsatte även mellan 1997 och 1999. Totalt reducerades vårddagarna vid hjärt-kärlsjukdom med 70 % och vid övriga diagnoser med 82 %. Antalet vårdtillfällen under 1990-talet var oförändrade eller ändrades i mindre omfattning för cancersjukdom och hjärt-kärlsjukdom medan en 32 %-ig nedgång av antalet vårdtillfällen sågs för övriga diagnosgrupper. Vid samtliga sjukdomsgrupper ökade andelen som avled utanför sjukhus. Medeltalet läkarbesök i öppenvård skiljer sig också kraftigt mellan grupperna. Läkarbesök vid Universitetssjukhuset MAS fördelade sig 1991 jämnt mellan diagnosgrupperna. Därefter skedde en tiofaldig ökning av antalet besök vid cancerdiagnos medan besöksantalet vid övriga diagnoser ökade c: a trefaldigt. Läkarbesöken inom primärvården är mera jämt fördelade mellan sjukdomsgrupperna med den största ökningen mellan 1997 och 1999 för hjärt- 21

kärlsjukdomar. Hemsjukvårdsbesök från kommunens hemsjukvård skiljer sig på så sätt att de är minst vanliga vid cancerdiagnos och vanligast vid övriga diagnoser. Vård i särskilt boende för avlidna med cancerdiagnos låg på en mycket låg nivå 1997 men ökade något fram till 1999, vilket också hjärt-kärlsjukdomar gjorde. Övriga diagnoser är vanligast förekommande i det särskilda boendet men ökade inte mellan de båda åren. Insatser från hemtjänsten ökade något mellan 1997 och 1999. De förekom minst ofta vid cancerdiagnos, c:a 40 % och var nästan dubbelt så vanliga vid övriga diagnoser och med hjärt-kärlsjukdomar mitt emellan. Könsskillnader Kvinnorna har i Malmö 6-7 år längre medellivslängd än männen. Detta förklarar att de har stark överrepresentation av alla vårdvariabler i åldersgruppen 80 år och äldre. För att göra jämförelser i vårdutnyttjandet mellan könen analyseras därför förhållandena under sista levnadsåret för samtliga åldrar sammantaget. Bortsett från en viss manlig övervikt i vårdutnyttjandet under 1997 framkommer inga skillnader i vårdutnyttjandet inom sjukvården. Däremot dominerar kvinnorna kraftigt i utnyttjandet av de sociala äldreomsorgerna, såväl särskilt boende som hemtjänst med 2-3 gånger högre omfattning. Skälet till denna snedfördelning torde inte betingas av olika vårdbehov hos män och kvinnor. En betydande andel av männen har under sitt sista levnadsår en yngre hustru, som svarar för sociala omsorger. När kvinnan däremot kommer till sitt sista levnadsår är hon oftast ensamstående och beroende av samhällets stöd för sina omsorger. Detta bekräftas i en studie av Szebehely (8) enligt vilken sju av tio män är gifta till livets slut medan tre fjärdedelar av alla kvinnor lever ensamma under sina sista år. Gränsområdet mellan landstingskommunala och primärkommunala insatser En förhoppning med Ädelreformen var att åstadkomma en bättre samordning av vård- och omsorgsinsatserna till äldre. Landstingens ansvar renodlades till diagnos och behandling medan primärkommunernas ansvarsområde utökades till att omfatta förutom omsorger även omvårdnad och ett ansvar för funktionshindrade. Nya gränssnitt fastställdes därvid mellan primärkommuner och landsting. I Skåne överfördes även hemsjukvården i patienternas eget hem till primärkommunernas ansvarsområde. Det har efter reformen pågått en livlig debatt om förhållandena inom äldrevården. Reformen löste vissa problem med bl a möjlighet till ökat självbestämmande i bättre boende. Nya problem har emellertid tillkommit, delvis som en effekt av de förändrade gränssnitten mellan landsting och primärkommuner. Den enskilde äldre vårdtagaren behöver oftast samtidiga och samordnade insatser från båda huvudmännen för att få sina behov tillgodosedda. Det har uppenbart varit svårt att uppnå den nödvändiga samordningen av de båda huvudmännens insatser. Bl. a har läkarmedverkan inom de särskilda boendena visat sig otillfredsställande. Detta har också påtalats i Socialstyrelsens uppföljningar av Ädelreformen. (9). Denna studie begränsas av att vårddata från kommunens äldreomsorger finns endast från 1997 och 1999, d v s efter Ädelreformens genomförande. De stora förändringarna inom sjukvårdsutnyttjandet mellan 1991 och 1997 pekar ändå på att minskningen av slutenvårdsplatser inom sjukvården i främsta rummet berört de äldsta. Den kraftigt ökade öppenvården under sista levnadsåret hos yngre åldersgrupper talar dock för att en del av 22

slutenvårdsminskningen kan betingas av att personer under sitt sista levnadsår övergick till att behandlas i öppen vård, vilket i sig ökar behovet av primärkommunens sociala omsorger. 1991 redovisades vården vid sjukhem som sjukhusvård. 1997 hade Ädelreformen lett till att huvuddelen av den tidigare sjukhemsverksamheten övergått till särskilt boende, vilket förklarar en annan del av minskningen av sjukhusvården. Förändringarna mellan 1997 och 1999 kan i stor utsträckning hänföras till effekter av det fastställda gränssnittet mellan Malmö stad och Region Skåne vid bildandet av regionen. Ansvarsfördelningen mellan de två huvudmännen under det sista levnadsåret präglas vid decenniets slut av att den landstingsdrivna sjukvården svarar för huvuddelen av vårdinsatserna hos personer under 65 år och hos personer som avlider med cancersjukdom. Hos åldersgruppen 80 år och äldre svarar primärkommunen för huvuddelen av insatserna. Förutom de extremt förkortade vårdtiderna på sjukhus i denna åldersgrupp minskade även läkarbesöken i öppen vård mellan 1997 och 1999. Det är denna åldersgrupp som i stor utsträckning finns i särskilt boende. De som vistades hela sitt sista levnadsår i särskilt boende växlade mellan 25 och 29 personer mellan 1997 och 1999. För hela Malmö motsvarar detta att ungefär 800 personer tillbringade hela sitt sista levnadsår i särskilt boende. För denna grupp minskade antalet läkarbesök vid sjukhuset från i medeltal 4,4 till 1,7 besök och även läkarbesök i primärvården minskade från i medeltal 3,8 till 3,2. Detta står i skarp kontrast till hur antalet läkarbesök under samma tidsperiod ökade för andra grupper. Dessa äldre-äldre lever oftast med en komplex sjukdomsbild under sitt sista levnadsår. En naturlig fråga är därför om denna reducering av vårdinsatserna utgjort en medveten prioritering. Kan detta i så fall bero på att för denna grupp personer saknas företrädare som har möjligheter att påverka vårdinsatserna? En annan förändring som inträffade mellan 1997 och 1999 är tendensen till ökad rörlighet mellan vård på sjukhus och i särskilt boende. Rörligheten ökade i båda riktningarna. Det är fler som överfördes från särskilt boende till sjukhus för att där avlida inom en vecka men det är också fler som skrevs ut från sjukhuset och avled inom det särskilda boendet inom samma tidsrymd. Omräknat till hela Malmös befolkning innebär detta att en person om dagen växlar mellan sjukhus och särskilt boende för att efter förflyttningen avlida inom en vecka. Detta innebär problem med kontinuiteten i vården och innebär rimligen en försvårande faktor i ambitionerna att åstadkomma en värdig vårdsituation vid livets slut. Problem inom dagens vård och omsorg av äldre inför livets slut Socialstyrelsen har i sina uppföljningar pekat på en rad problem inom området. (9) Den massmediala bevakningen av området belyser bristande vård av enskilda fall. Oftast är det brister i det medicinska omhändertagandet som väcker stor uppmärksamhet men även problem med bemötande och tillgänglighet, anhörigas situation samt samarbetet mellan huvudmännen debatteras ofta. Här konkretiseras några frågeställningar utifrån data i studien. Etiska problem Etiska problem blir tydliga. Ett sådant aktualiseras av de prioriteringar som i praktiken inträffade under 1990-talet och som står i kontrast till vad prioriteringsutredningen förordade och som riksdagen beslutade. (10) Det förhållandet att personer som avlider i yngre åldrar och/eller har cancersjukdom under 1990-talet erhöll förstärkta vårdinsatser är glädjande och 23

det står i god överensstämmelse med prioriteringsdelegationens slutbetänkande, som slog fast att vård i livet slutskede tillhör prioriteringsgrupp 1. Mot detta kontrasterar dock det faktum att de äldre, 80 år eller mer, vilka utgör c: a hälften av alla avlidna, och som ofta avlider efter en längre tids sjukdom med flera komplexa sjukdomsbilder, uppenbart blivit nedprioriterade. Det är den gruppen som minskade sin vård vid sjukhus mest. Det är de äldsta som i störst utsträckning övergått till att avlida utanför sjukhuset, och dessutom är det den enda grupp som under sitt sista levnadsår mellan 1997 och 1999 har mötts med minskande antal läkarbesök. Det är i högsta grad sannolikt att här finns ett samband mellan denna nedprioritering och den ökande uppmärksamhet som riktas mot brister i det medicinska omhändertagandet inom äldreomsorgerna. Det är ett välkänt faktum att insjuknande i olika sjukdomstillstånd, exempelvis hjärtkärlsjukdomar, muskuloskeletala sjukdomar, neurologiska sjukdomar, cancer ökar med stigande ålder. Samtidig förekomst av flera akuta och kroniska sjukdomstillstånd blir vanligare och som en konsekvens av detta ses en tilltagande polyfarmaci (samtidigt användande av flera läkemedel). Det är också känt att den kliniska presentationen av symtom oftare är diffus, eller till och med saknas vid akuta och ibland livshotande tillstånd som hjärtinfarkt eller akuta buktillstånd. Likaså kan vissa läkemedelsbiverkningar presentera sig med ospecifika symtom som trötthet eller förvirring. En konsekvens av detta är att behoven av medicinsk bedömning och ställningstagande till behandling och ändring av exempelvis läkemedelsbehandling ökar i de högsta åldersgrupperna. Med stigande ålder ses vidare en ökad sårbarhet till följd av åldersförändringar och minskande organfunktioner. Ökande risker för komplikationer och längre tid för att hämta sig blir en följd av detta. Mot denna bakgrund är därför den noterade minskningen av sjukhusvård under sista levnadsåret hos de som är äldre än 80 år anmärkningsvärd, då den inte har kompenserats av en motsvarande ökning av läkarinsatser i öppna vårdformer. Möjligheter att fånga upp behandlingskrävande tillstånd, förbättra och modifiera behandling och symtomlindra, vilket ofta sker från dag till dag under subakuta tillstånd har därmed gått förlorade. Andelen som avlider utan föregående sjukhusvård har vidare ökat från 26% till 60% och denna förändring rör främst de äldre åldersgrupperna. Under senare års sjukvårdsdebatt har samtliga politiska instanser betonat betydelsen av valfrihet och framhållit lagstiftningens krav på att vård skall bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. Hur rimmar detta med den ökade rörlighet mellan sjukhus och särskilt boende som sker under sista veckan före dödsfallet? Vilken reell valfrihet har en patient med stöd av anhöriga att påverka val av vårdform? Hur möts den grupp personer som har svårt att uttrycka sina behov och går det att bland dessa identifiera de med särskilda medicinska behov? Utvecklingen har gått mot att majoriteten av personerna över 80 år avslutar sitt liv i särskilt boende istället för på sjukhus. Vilken reell valfrihet har de äldre haft till att kvarstanna i eget boende och där få nödvändig omsorg och medicinsk tillsyn? I realiteten har inte andelen som avlider i eget boende ändrats nämnvärt under observationsperioden. Studien pekar på att fler personer flyttar från eget boende till särskilt boende under sitt sista levnadsår och att hemtjänstinsatserna utanför det särskilda boendet minskar. Denna prioritering av insatser inom den institutionsbaserade vården ökar inte möjligheterna att välja boende i det egna hemmet inför livets slut. En intressant observation är att andelen som inte alls haft någon sjukhusvård under sista levnadsåret varierar mellan 18 till 25 % av andelen avlidna och nästan hälften av denna grupp 24