AKTUELLT. Du kommer aldrig att vara fattig så länge du har ett hjärta som slår varmt för andra. Nr 2/2015

Relevanta dokument
AKTUELLT. Nr 2/2013 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN. Innehåll: Prästgårdsgatan 3, PITEÅ

AKTUELLT. Ta alltid ut lyckan i förskott. det värsta som kan hända är att Du varit lycklig i onödan. Nr 1/2015

AKTUELLT. Nr 1/2013. När du ska ta hand om dig själv, tänk med huvudet. När du ska ta hand om andra, använd hjärtat.

AKTUELLT. Låt inte negativa människor hyra en plats i din hjärna. Höj hyran eller vräk dem! Nr 2/2014

AKTUELLT. Var dig själv! Det finns redan så många andra. Nr 4/2013 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN.

AKTUELLT. Sörj inte över att Du åldras. Många får inte den chansen. Nr 2/2016 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN.

AKTUELLT. Det är lätt att glömma av att komma ihåg att man är grymt bra som man är. Nr 1/2016 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

AKTUELLT. Rikedom är inte pengar! Det är.. kärlek, hälsa och glädje. Nr 3/2013 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN.

AKTUELLT. Nr 2/2012. Att känna tacksamhet och inte uttrycka det är som att slå in en present utan att ge bort den

AKTUELLT. Vänner är som en BH De är nära ditt hjärta och ger dig stöd. Nr 3/2014 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN.

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro

AKTUELLT. Nr 3/2015 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN. Innehåll: Prästgårdsgatan 3, PITEÅ

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

AKTUELLT. Låt aldrig det du vill ha få dig att glömma det du redan har. Nr 4/2015 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN.

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

AKTUELLT. Gårdagen är historia Morgondagen ett mysterium men Idag är en gåva. Nr 3/2016 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond, bankgiro

DAGORDNING VID FAMYs ÅRSMÖTE MÅNDAG DEN 4 Mars 2013, kl

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

AKTUELLT. Vad solen är för blommorna är ett leende för mänskligheten. Nr 2/2011. FAP-forskare i Piteå, februari 2011

AKTUELLT. Var den Du vill vara, inte den som andra vill se! Nr 1/2014 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN.

AKTUELLT. Nr 4/2016 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN. Innehåll: Prästgårdsgatan 3, PITEÅ

AKTUELLT. Leendet är en sympatisk rynka som slätar ut de andra. Nr 4/2012 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL. Innehåll:

Information till dig som behandlas med VYNDAQEL. (tafamidis)

VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR ÅR 2013 FAMY-Norrbotten

AKTUELLT. Varje sekund Du ältar det förflutna är en sekund Du stjäl av Din framtid. Nr 3/2011 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL

AKTUELLT. Vänlighet är det språk som de döva kan höra och de blinda kan se. Nr 1/2011 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL.

AKTUELLT. Nr 4/2014 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN. Innehåll: Prästgårdsgatan 3, PITEÅ

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro

AKTUELLT. Vår längtan efter framtiden gör att vi glömmer att leva i nuet. Nr 1/2012 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL.

ÅR 2004 NR 1 UTGIVES AV FÖRENINGEN FAMILJÄR AMYLOIDOS, FAMY SKELLEFTEÅ

AKTUELLT. Nr 3/2012. Den som inte längtar efter att bli lyckligare är lycklig FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL. Innehåll:

Nytt hopp för skelleftesjukan

Information till dig som behandlas med VYNDAQEL. (tafamidis)

ÅR 2013 NR 4. Forskarseminarie i Skellefteå. Stöd Skelleftesjukans forskningsfond , bankgiro

AKTUELLT. Det finns två sätt att sprida ljus: att vara ljuset eller spegeln som reflekterar det. Nr 4/2011 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL

FAMY. Karin Olofsson VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2015 FÖR FAMY SKELLEFTESJUKAS FÖRENING

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro

Protokoll fört vid Årsmöte den 11 april 2012 med Oskars Hembygdsförening kl i Oskars församlingshem

PRO-Skellefteå. Vår föreningslokal det s.k. PRO-huset är belägen på Kanalgatan 6.(f.d. gamla seminariet)

Skelleftesjukan = Familjär Amyloidos med Polyneuropati = FAP. LINUS-dagar

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro

Verksamhetsberättelse FUB Skara-Götene år 2014

Hjärtbladet. Vi tar vid där sjukvården slutar! Juli Medlemsblad nr 4

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

Protokoll från årsmötet i Hackvads Bygdeförening, söndagen den 10 februari år 2013

Wagner-Sällskapet i Göteborg. Årsmötesprotokoll 2011

Underskrifter Sekreterare Carina Sundström

Underskrifter Sekreterare Agneta Lidin

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

Medlemsbrev våren 2017

Midsommar Garphyttan 2015 VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2014/2015. Kultisgänget Örebro Verksamhetsberättelse Sida 1

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

Datum Föreningens ordförande, Carl-Åke Utterström, hälsade deltagarna varmt välkomna och öppnade mötet.

GULDKLUBBEN

Söndagen den 21 mars håller vi årsmötesförhandlingar på Hotell Nissastigen i Gislaved.

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

Höglandet. Protokoll fört vid årsmötet med Posten Seniorerna Höglandet i Nässjö Missionskyrka onsdagen 7 februari 2018 Närvarande: 55 medlemmar

Detta utskick innehåller följande:

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

Våren fester, auktion, bingo, boule, Möten, dans, resor, studier, gymnastik, påverkan

Några ord från er ordförande

HÖSTPROGRAMMET 2019 MEDLEMSTRÄFFAR

Norrbottens Bowlingförbund

SPF seniorerna Toarp Dalsjöfors Protokoll från Årsmöte den 12 febr 2018 i Toarps församlingshem

PROTOKOLL PROTOKOLL FÖR ÅRSMÖTE Sundsvalls Brukshundklubb

MEDLEMSINFORMATION

Du och alla andra är HJÄRTLIGT VÄLKOMNA till oss i höst.

SPF Trångsundsveteranerna

Medlemstidning för Föreningen Öckerö HjärtLung

BUDKAFLE FÖR HÅBO KULTUR OCH HEMBYGDSFÖRENING

Protokoll årsmöte

Årsmöte 19 feb 2017 DAGORDNING

Välkommen på årsmöte!

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond , bankgiro

Protokoll för Svenska Staffordshire Bullterrierklubbens årsmöte Scandic Elmia Jönköping

Ewa Wiker tackade för förtroendet att få leda årsmötet.

senast den 4 september 2006

Dessutom närvarande: Eva Danielsson och Gunilla Slätt

Sveriges Cytodiagnostikers årsmöte , Örebro

Protokoll fört vid årsmöte med PRO Öja-Gemla på Solgården

Medlemsmöten VÄLKOMNA!

STUK Bar och Restaurang, Luleå lördagen den 20 mars 2010 kl Underskrifter Sekreterare Agneta Lidin

Förvaltningsberättelse för år 2011

2. Fastställande av röstlängden Efter genomfört upprop fastställde årsmötet röstlängden till 18 st. röstberättigade medlemmar närvarande (Bilaga 1).

Plats: Folkets Hus, Kungshamn Datum: Onsdagen den 27 februari :00

Protokoll fört vid PRO Nyeds årsmöte den 10 februari Lokal: Åsbacka Servicehus.

Klubbnr: 1297 Årsmöte Plats: Idalagård Datum: Tid: 19.00

Ordförande Jörgen Tränk hälsar alla medlemmar välkomna och förklarade mötet öppnat.

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

GOTLANDS IDROTTSHISTORISKA FÖRENING

Protokoll fört vid Tibetanska Terriersällskapets årsmöte

ATT SYNAS PÅ ARBETSPLATSEN. Tips och råd hur du synliggör Försvarsförbundet på. din arbetsplats - guide för dig med fackligt uppdrag

Detta utskick innehåller följande:

Transkript:

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 2/2015 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Forskarrapport Anders Olofsson 4 Forskarrapport Elisabeth Sauer-Eriksson 5 Sammanfattning forskarseminariet 6 Inbjudan Sommarutflykt 7 Stor gåva av Lions Piteå vid årsmötet 8 Angelica & Jennie 9 Sångcafé, Valborgslotter 10 Anslagstavlan 11 Prästgårdsgatan 3, 941 31 PITEÅ Tfn: 0911-197 64 E-post: famyp@swipnet.se Hemsida: www.famynorrbotten.se Plusgiro: 118 94 76-3 Swish konto nr: 123 691 92 60 Du kommer aldrig att vara fattig så länge du har ett hjärta som slår varmt för andra Tfn: 070-276 30 31 Ansvarig utgivare: Ove Rehnberg

STÖD FORSKNINGEN! Om Du vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Du göra på detta sätt. TELEGRAMFÖRMEDLING Ring direkt till FAMY-Norrbotten 0911-197 64 eller Stiftelsen AMYL 070-276 30 31 som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in (vi tar inte ut någon avgift för telegrammen) Följande är viktigt: *Var ute i god tid *Vem gäller telegrammet *Datum och plats för begravning/högtidsdag *Eventuell vers/dikt GÅVOR Sätt in beloppet direkt på något av nedanstående plusgiro/bankgironummer. Var vänlig uppge vem gåvan kommer från. 118 94 76-3 523-8001 DU ÄR VÄRDEFULL, BLI MEDLEM FÖR FORSKNINGENS SKULL! MEDLEMSAVGIFTER *Första medlemskapet i en familj kostar 180 kr/år (inkl. medlemstidningen) *Nästa medlem i samma familj betalar 140 kr/år *Familjemedlemskap innebär att alla medlemmar i samma familj, boende på samma adress, betalar en avgift, 320 kr/år Uppge namn på alla medlemmar på inbetalningskortet! Pg: 118 94 76-3 MEDLEMSTIDNING *Som medlem får Du medlemstidningen Aktuellt fyra gånger per år *I tidningen får Du löpande information om forskningen inom området *Du får inbjudan till våra trevliga medlemsmöten, sommarutflykter, julfester, forskarseminarier m.m Du kan även fylla i formuläret som finns på vår hemsida www.famynorrbotten.se Alla medlemmar behövs så värva gärna en vän! 2

Nu är det sommartid! Sedan Nr1/2015 av vår tidning kom ut har vi klarat av två viktiga möten, nämligen årets forskarseminarium och årsmötet. Seminariet blev en lyckad tillställning. Furubergskyrkan är en väl anpassad lokal till den aktuella gruppen (ca 75 personer) och serveringen av mat och fika gick mycket smidigt genom att kyrkodelen och restaurangen ligger vägg i vägg. Vi tackar vår festkommitté för ett bra jobb! Vad gäller föredragens innehåll så är det glädjande att utveckling/test av nya mediciner engagerar så många av forskarna. Idag är det få av våra A-medlemmar som inte fått någon behandling alls! Vad ska vi ta oss till för att locka fler medlemmar till årsmötet? I år hade vi förvarnat om att alla vakanser var tillsatta så att ingen behövde känna trycket under valprocessen. Men likväl kom inte mer än ett 20-tal personer! Liksom ifjol kom representanter för Piteå Lions och överlämnade en check på 73300 kr (hela intäkten från deras försäljning av almanackorna 2015) till forskningen, en fantastisk summa! Ifjol fick vi forskningsbidrag från alla Lions-klubbar längs Piteå älvdal samt från Boden Lions. Vi hoppas att stödet från Lions-klubbarna kommer att fortsätta! Vi ska för övrigt snart träffa de sakkunniga från Umeå Universitet och fördela årets forskningsanslag (375000 kr) till sex sökanden. Ser vi framåt så står Kanalsimmet under Valborgsmässoafton på tur. Vi håller på att kunna vad som krävs under Kanalsimmet och i år behöver vi hjälp av nya försäljare (helst unga och alerta, åtminstone alerta)! Jag tänker närmast på att fler behövs för att sälja startlistorna och då krävs en viss mobilitet. Försäljningen av startlistorna tar ca 1 tim. Anmäl er till Susanne om ni vill hjälpa till! Efter Valborg hoppas jag att sommaren är här! Ta vara på varje sommardag och anmäl er gärna till Sommarutflykten! Ove Rehnberg 3

FORSKNINGSRAPPORT Anders Olofsson (2014) Serumspecificitet av TTR-stabiliserande molekyler Året 2014 har bjudit på flera intressanta överraskningar. Studien angående identifiering av nya transthyretin stabiliserande droger, ur redan befintliga läkemedel, har pågått under hela året med utvärderingar av de totalt 39 kandidatträffar vi erhöll från screeningen. Vi har fokuserat på ett tiotal av de mest intressanta ur denna grupp, här utvecklat en metod för att undersöka dess effekt i den miljö där de ska ha en effekt nämligen i human plasma. Detta har resulterat i att vi kan konstatera att flertalet av dessa har en relativt låg aktivitet i närvaro av andra proteiner och att den ospecifika bindningen till andra proteiner är påtaglig. Anders Olofsson Vi började fundera på vad som orsakar denna effekt och om det på något sätt går att se en trend. Det mest uppenbara är att korrelera hur hårt substanserna binder till TTR sedan undersöka dess förmåga att göra samma sak i plasma. Detta skulle förvånande nog visa sig korrelera dåligt vilket alltså innebär att en hög bindningskonstant inte per definition resulterar i en bra drog i människa. Frågan om ospecifik bindning har under alla tider bekymrat fältet inom läkemedelsdesign. De kemiska egenskaper som skapar en bindning kan dock delas upp i ytterligare komponenter och här skulle något mycket intressant dyka upp. En av dessa komponenter är det man kallar entalpi och utgörs av kemiska bindningar. Den andra delen kallas entropi och definieras kanske lite kryptiskt av graden av oordning. Man kan dock likna den sista vid den kraft som gör att en droppe olja bildar en sfär i vatten. Genom kalorimetrisk analys kan båda dessa mätas och nu hände nånting intressant. Genom att titta på hur mycket entalpi som bindningen innehöll så kunde vi visa på hur en selektivitet i plasma kan förklaras. Högre entalpi bättre specificitet. Detta är intressant vad gäller design av nya TTR stabiliserande droger men denna fråga är faktiskt av intresse för all läkemedelsdesign och har därför en betydligt bredare innebörd. Ur denna metod kunde vi identifiera luteolin, som vi även beskrivet tidigare i andra sammanhang, som varande extremt specifik med en överlägsen förmåga att inhibera dissociering av TTR i serum. Vi kunde genom denna assay även visa att diclofenac, som är en känd TTR stabiliserare, har en mycket låg selektivitet och de koncentrationer i kroppen som krävs för att få en terapeutisk effekt är inte rimliga. Diflunisal som visat positiva kliniska data har en betydligt bättre selektivitet trots att dess affinitet för TTR är relativt låg, vilket kan förklara dess positiva kliniska resultat. Luteolin är dock så pass mycket bättre i alla dessa sammanhang och vi kan visa att den även räddar både odlade human nervceller samt en FAP modell i Drosophila (bananfluga) från TTR medierad toxicitet. (Studie publiceras inom kort). Luteolin har dock en Akilleshäl då en position på dess struktur modifieras av kroppens leverenzymer. Vi kan nu mekanistiskt förklara varför denna modifiering har en effekt som helt inaktiverar molekylen. Genom kemisk syntes har vi även tillverkat analoger där denna position är blockerad och genom in vitro system, som bygger på leverextrakt från människa, kan vi visa att vi nu har en betydligt högre stabilitet. Fler analoger är på väg vilket ev. kan leda till utvecklingen av en ny mycket effektiv TTR stabiliserande drog. 4

FORSKNINGSRAPPORT Elisabeth Sauer-Eriksson (2014) Fragmentbaserad läkemedelssökning av transthyretin Vi har sedan flera år drivit ett samarbetsprojekt med mål att med hjälp av så kallad fragmentbaserad läkemedelssökning eller "fragment lead-design" identifiera nya molekyler som binder och förhindrar de strukturförändringar som ger upphov till amyloidbildning av transthyretin. Sammarbetet inkluderar Drs. Anders Öhman (farmakologi och klinisk neurovetenskap), Fredrik Almqvist (kemi) samt Anders Olofsson (medicinsk biokemi och biofysik). Det första steget avklarades under 2012 och resulterade i att ett 90-tal TTR-bindande molekylfragment identifierades. I ytterligare en studie av redan godkända läkemedel som gjordes under 2013 har ytterligare ett Elisabeth Sauer-Eriksson 10-tal läkemedel identifierats som bindare till TTR. Detta arbete utfördes av Anders Olofsson. Min grupp har under det gångna året arbetat med att med hjälp av så kallade röntgenkristallografiska metoder strukturellt karakterisera på atomnivå hur dessa fragment och läkemedel binder in till transthyretin. När vi vet exakt hur varje fragment binder till proteinet kan vi genom organisk syntes kombinera ihop flera mindre fragment till en allt större molekyl med en större potential att kunna fungera som läkemedel. Det övergripande målet med studien är att hitta kombinationer av dessa små fragment som tillsammans kan fungera som potentiella läkemedelskandidater för FAP. Sedan oktober 2012 har en post-dok i min grupp, Afshan Begun, arbetat på de strukturella studierna. Efter en relativt långsam start där vi hade stora problem med att få molekylfragmenten att binda in till TTR, så har Afshan nu under året 2013-14 gjort stora framsteg och hon har löst röntgenstrukturer på ett 15-tal av de 90 identifierade fragmenten, samt 10 av de identifierade läkemedlen samtliga i komplex med TTR. Detta arbete avsågs att publiceras under 2014 men omfattningen av arbetet har gjort att vårt mål nu är att få klart sammanställningen under 2015. Afshan har löst strukturen av luteolin bundet till TTR till 1.1 Å upplösning, vilket är en mycket hög upplösning. Strukturen är mycket intressant då den tydligt visar att en tidigare studie utförd av en Brasiliansk grupp har modellerat Luteolinmolekylen i fel riktning inuti proteinet. Under året har vi även löst strukturen av luteolin bundet till TTR V30M mutanter och ser att luteolin binder på samma sätt till de två TTR varianterna. Den biologiska karakteriseringen av Luteolins effekter i TTR görs av Anders Olofsson och tyvärr så har det visat sig att luteolin metaboliseras snabbt till verkningslösa analoger i serum. Vi arbetar nu med att ta fram stabila analoger av luteolin och kommer under 2015 att strukturellt karakterisera även dessa. Målet är att få fram analoger som är stabilare i serum än luteolin. GÖR SOM SPORTRINGEN I PITEÅ! STÖD FORSKNINGEN OM SKELLEFTESJUKAN När du köper ett 8-pack av SPORTRINGEN-STRUMPOR går 2 kr/förpackning oavkortat till forskning om Skelleftesjukan. På samma sätt skänker Sportringen 50 öre per såld SPORTRINGEN-VATTENFLASKA till forskningen. Stiftelsen AMYL har nytt telefonnummer: 070-276 30 31 Sportringen Piteå och FAMY-Norrbotten tackar Dig för Ditt stöd! 5

Allt fler behandlingsstudier på gång! Sammanfattning av årets forskarseminarium i Piteå Årets forskarseminarium hölls i Furubergskyrkan i Piteå. Ca 75 personer var på plats för att lyssna till forskarna som redovisade 2014 års forskning. Under dagen lämnade också många av åhörarna (uppdelade i kategorierna: sjuka, friska anlagsbärare, friska) blodprover för ett projekt som kommer att genomföras i Umeå. Först ut var Malin Olsson med föredraget Genealogisk studie av FAP i Sverige. Utgående från FAP-teamets (Umeå) register över bärare av V30M-mutationen (Skelleftesjukan) har syftet varit att söka anpar till så många V30M-bärare som möjligt. Preliminära resultat visar att 87 % av de 910 mutationsbärarna kunde spåras tillbaka till 15 olika anpar med födelseplatser i: Kalix-, Piteå- och Skellefteåområdena. Barn till ett av dessa anpar flyttade till Lycksele under 1700-talet och deras ättlingar visar sig ha en jämförelsevis hög ålder vid insjuknandet (mv = 62 år). Trots kyrkböckernas bristande kvalitet under 1600-talet vågar man säga att den svenska V30M-mutationen uppkom före 1600-talets mitt. Det första anparet torde vara svårt att fastställa. Anders Olofsson talade om Serumspecificitet av TTR-stabiliserande molekyler. Under seminariet för två år sedan visade Anders att naturläkemedlet Luteolin har en stor potential som TTR-stabiliserare. När försöken fortsatte i blodserum visade det sig att Luteolin bröts ned snabbt på grund av reaktioner med olika ämnen i serumet. Den ena slutsatsen var att läkemedel mot FAP måste analyseras m a p specificiteten i serum. Den andra slutsatsen var att Luteolinmolekylen måste modifieras i position 7 för att vara intressant. Hittills har man lyckats ersätta OH-gruppen i position 7 med Cl och den nya molekylen, 7-kloro-Luteolin, behåller Luteolins egenskaper och har en ökad resistens mot nedbrytning i serum. Kanske en möjlig drogkandidat! Man ska försöka att modifiera Luteolin med fler ämnen (t ex fluor, F). Elisabeth Sauer-Erikssons föredrag Strukturella studier på humana transthyretinkomplex handlade om hur de försöker tillverka/hitta nya molekyler som kan fungera som läkemedel. Dels är det fråga om fragmentbaserad läkemedelsutveckling och dels att systematiskt undersöka bindning av redan befintliga läkemedel. Under 2015 kommer de att sammanställa fragmentstudien och ge förslag till nya sammansatta molekyler. Strukturen för den Luteolinvariant som Anders Olofsson avser att framställa kommer också att studeras. I sitt föredrag Nytt om diagnos och behandling av transthyretinamyloidos ägnade Ole Suhr mesta tiden åt de kliniska behandlingsstudierna. Men han inledde med att visa att ju tidigare efter sjukdomsutbrottet som en levertransplantation genomförs desto större överlevnadschans har patienten (skillnaden kvarstår hela livet). Följande behandlingsstudier pågår/planeras (vissa delar kan utföras i Skellefteå och Piteå): Vyndaqel (TTR-stabilisering). 1/ Öppen fortsättningsstudie som pekar på bra effekt på sjukdomsförlopp och överlevnad. 2/ Dubbel blind studie på patienter med hjärtsvikt, alla mutationer (pågår i Skellefteå). Patisiran (genterapi, silencing RNA). 1/ Öppen behandlingsstudie. 2/ Dubbel blind studie på patienter med polyneuropati (påvisbar nervskada), 2/1 Aktiv/Placebo. GalNAc sirna (genterapi). Kan ges som injektion under huden (som t ex insulin). Nytt läkemedel (genterapi). Dubbel blind studie på patienter med hjärtsvikt, alla mutationer. Forts. 6

Titeln på Urban Wiklunds föredrag var Tjocka hjärtan och onormal hjärtrytm två vanliga fynd men finns samband? Man har försökt att ge ett svar på frågeställningen i rubriken genom att studera sambanden med multivariat dataanalys. Resultatet visar att bland de patienter som har kraftigt reducerad HRV (hjärtfrekvensstabilitet) så finns både de som har tjocka hjärtan och de som uppvisar normala ekokardiografi-diagram. Man studerar också fibrilltypens (typ A och B) inverkan. Seminariets sista föredrag Nya rön beträffande transthyretinamyloidosens manifestation och diagnos hölls av Per Westermark. Han inledde med att jämföra amyloidossjukdomen SSA (senil systemic amyloidoses, vanligast hos äldre män) med FAP (typ A) och slutsatsen är att de två sjukdomarna är mycket lika förutom att SSA inte är ärftlig. Westermark berättade också om ett projekt där TTR-amyloid vid Lumbal Spinal Stenos (förträngning av nedre delen av ryggmärgskanalen) studeras. Slutligen berörde han en tekniknyhet då det gäller diagnos av FAP. Det är att biopsier med nål från bukfett hos typ A patienter fungerar dåligt. Orsaken är att amyloiderna ansamlas intill bindvävnaden. Det är säkrare att ta biopsierna med stans eller att skära ut en lite bit från bukfettet. Seminariet avslutades med att FAMY-Norrbotten överlämnade en gåva, i form av glaskulan HOPPETS KULA, till forskarna och till Kenneth Lång (från FAP-teamet vid PÄS) som ledde seminariet på ett utmärkt sätt. Malin Olsson, Elisabeth Sauer-Eriksson, Ole Suhr, Per Westermark, Anders Olofsson, Urban Wiklund och Kenneth Lång Lunch med kaffe och go bit 100 kr / person Vi ordnar med samåkning! Friluftsmuseet, Gamla Hamngatan 21 Söndag 16 augusti kl. 11.00 VÄLKOMNA! Anmälan senast måndag 10 augusti 0911-197 64 famyp@swipnet.se (uppge om du/ni är allergisk mot något) 7

Stor gåva överlämnades av Piteå Lions vid årsmötet Föreningen FAMY-Norrbotten höll årsmöte i Lyan den 15 mars. Innan mötet öppnades fick medlemmarna kaffe, smörgås och en go bit. Efter det fick föreningen ta emot en gåva av Piteå Lions genom Kenneth Holmlund och Lennart Jonsson. De överlämnade 73 300 kr till föreningens ordförande Ove Rehnberg. Den fantastiska summan har Piteå Lions fått in genom att sälja almanackor. Efter överlämnandet av gåvan förklarade Ove Rehnberg årsmötet öppnat. En tyst minut hölls för att hedra minnet över de A-medlemmar som avlidit under det gångna året: Karin Johansson (Boden) och Barbro Lundmark (Öjebyn). Lennart Jonsson, Ove Rehnberg, Kenneth Holmlund *Ulla-Britt Boström valdes till mötesordförande och Susanne Berglund till mötessekreterare. *Verksamhetsberättelse, bokslut och revisionsberättelse föredrogs och godkändes. *Ansvarsfrihet för styrelsen godkändes. *Beslutades att behålla nuvarande medlemsavgifter. *Styrelsens budgetförslag och verksamhetsplan 2015 föredrogs och godkändes. Årsmötets val: Ordinarie ledamöter för två (2) år: Styrelsesuppleanter för ett (1) år: Revisor för två (2) år: Revisorsuppleant för ett (1) år: Valberedning för ett (1) år: Mats Bergström och Bengt Löf Leif Öberg, Stina Eriksson och Kristina Grafström (ersättningsordning) Thor Karlsson Marianne Lindström Iva Lundström och Susanne Berglund Ordförande Ove Rehnberg berättade kortfattat om forskarseminariet som hölls den 20 feb i Furubergskyrkan. En tulpanbukett överlämnades till avgående styrelseledamoten Iva Lundström. En bukett överlämnades även till mötesordförande Ulla-Britt Boström samt festkommitténs Doriet Karlstén och Gerd Öberg. Katarzyna Liszewska Överläkare Kenneth Lång Vik Överläkare Jorge Mejia Baranda Läkare Anna-Lena Lundberg Sjuksköterska Lena Andersson Sjuksköterska Piteå Älvdals Sjukhus FAP-teamet Specialistmottagningen Box 715 941 28 PITEÅ FAP/transplantationsteamet Tfn: 0911-752 32 Telefontid måndagar kl.13.00-14.00 Du som är sjuk eller anhörig kan ringa till teamet om du har frågor och funderingar. Du behöver inte vara levertransplanterad för att ringa. 8

Ljuvlig musik - intäkterna skänks till forskningen! Angelica och Jennie Foto: Jörgen Johansson Det startade som två saker; ett sätt att förhoppningsvis kunna bidra med något till forskningen för Skelleftesjukan och som en möjlighet att uppfylla en dröm för en av mina finaste vänner. Angelica har alltid haft en dröm om att kunna nå ut med sin musik och jag känner mig lyckligt lottad som har fått förtroendet att framföra den. Genom en bekant till mig, Jonny "Kusinen " Granberg, fick vi möjlighet att använda studion på Upsweden på Acusticum. Sen hade vi den fantastiska turen att där komma i kontakt med Mattias Edfast. Utan honom hade det här projektet aldrig kunna genomföras och han ska ha en stor eloge för att han tog sig tid att hjälpa oss. Pianisten som spelade med mig på stödgalan i oktober hade inte möjlighet att medverka på inspelningen så jag kontaktade Emma Bogren och höll tummarna att hon ville medverka istället. Det ville hon och genom hennes fantastiska musikalitet och begåvning har låten blivit som Angelica säger "precis som hon tänkte när hon skrev den". Det säger ganska mycket om Angelicas sätt att skriva musik. Lättillgänglig men så otroligt berörande och med en känsla för text som griper tag i en. Jag är både glad och stolt att haft möjlighet att genomföra detta projekt med så många fina människor och jag hoppas att intäkterna kommer att hjälpa till i framtiden. Jennie Johansson Sångerskan Jennie Johansson, en god vän till mig, frågade mig en dag om jag skulle kunna tänka mig att skriva en låt till en stödgala som FAMY-Norrbotten, planerade att genomföra i oktober 2014, till förmån för medicinsk forskning kring Skelleftesjukan. Jag blev jätteglad och väldigt berörd av denna ärofyllda förfrågan och tackade ja med en gång. Vilket spännande och roligt uppdrag tänkte jag och började genast att ta mig an detta projekt, med en förhoppning om att försöka skapa något som skulle kunna beröra människors hjärtan. Själva grundtanken kring låten och skapandet av text och musik föddes utav mina egna personliga erfarenheter av att leva med en kronisk sjukdom och allt vad detta kan innebära. Alla vardagskamper som man går igenom, inte bara på det fysiska planet men också även på det mentala och själsliga planet. Texten till låten A rising hero handlar om den ensamhet och frustration som man kan känna och uppleva när man har en sjukdom som påverkar så mycket i livet, men också hur det ofta är just där i livets tyngsta prövningar som man inser hur modig och stark man faktiskt är. Det har varit en fantastisk upplevelse att få möjlighet att skriva denna låt till alla er vardagshjältar där ute och att tillsammans med så många otroligt begåvade och duktiga musiker, som också har varit inblandade och lagt ner så mycket av sin tid, själ och hjärta, till slut kunnat få möjlighet till att göra detta möjligt. Nu hoppas vi att tillsammans få öppna en dörr till möjlighet att sälja denna singel som ett ekonomiskt bidrag för att hjälpa till med att stödja det viktiga forskningsarbetet kring Skelleftesjukan. Angelica Brännström Skänk 50 kr så får du denna underbara singel A Rising Hero Angelica Brännström och Jennie Johansson Foto: Jörgen Johansson Beställ via vår hemsida www.famynorrbotten.se Betala direkt till vårt Plusgiro 118 94 76-3 eller Swish nr: 123 691 92 60 (uppge cd-skiva som meddelande) 9

Sångcafé med Furubergskören Furubergskören, under ledning av Rainer Lind, arrangerade ett sångcafé på torsdag kväll den 12 februari där intäkterna skulle skänkas till forskningen om Skelleftesjukan. Kören bjöd på underbar sång och musikunderhållning. Susanne Berglund informerade kortfattat om FAMY-Norrbottens verksamhet. Några medlemmar från kören och FAMY-Norrbotten hade tillsammans dukat upp ett fantastiskt fikabord där gästerna fick betala efter sitt samvete. Ett lotteri med fina vinster och det goda fikabrödet gav föreningen totalt 7 505 kr. Tack till Furubergskören och Rainer Lind för ett bra samarbete! Information om Valborgslotterna du just mottagit! De 5 st lotter du mottagit ingår i föreningens separata lotteri i samband med kanalsimmet. Vår förhoppning är att du köper dem själv eller säljer vidare till vänner och bekanta (notera vem du säljer till ifall det blir vinst). OBS! Det är helt frivilligt, inget tvång. För att, du eller dem du sålt lotterna till, ska få vara med i utlottningen så ska lotterna vara betalda senast 1 juni då dragning sker. Kanalsimmet, som anordnas tillsammans med Piteå Sportdykarklubb, är en simtävling som hålls varje år (i år 34:e året) i Strömsundskanalen i Piteå under valborgsmässoafton. Festligheter i Badhusparken (18.00-20.30) med underhållning på scen av bandet John Henry. SCA/Pitebygdens manskör,sjunger in våren. Majbrasa och småeldar, kaffe och fikaförsäljning, fiskdamm m.m. Luftlandet finns på plats med försäljning av sockervadd och popcorn. Valborgsmässoafton, torsdag 30 april, säljer föreningen startlistor till de åskådare som finns vid arrangemanget. Vi sköter även försäljning av kaffe, fikabröd, varmkorv samt fiskdamm för barnen. VI BEHÖVER DIN HJÄLP FÖR ATT KUNNA GENOMFÖRA DETTA! Meddela kansliet omgående vad du kan hjälpa till med (baka långpannekaka alt. bullar, försäljning m.m) Ring 0911-197 64 eller skicka e-post till famyp@swipnet.se OBS! Vi samlas i Badhusparken kl. 16.30 Tack till de företag som skänkt lotterivinster till detta! 10

ANSLAGSTAVLAN Pristagare SUDOKU 1/2015 VERKSAMHETSPLAN 3 skraplotter: Lisa Larsson, Norrfjärden 2 skraplotter: Bertil Berglund, Öjebyn 1 skraplott: Carina Stenman, Mattisudden GRATTIS Är du sugen på god palt? Besök Coop i Piteå och köp den goda Strömlida Pitepalten. För varje paket palt du köper så skänker de 25 öre till forskningen om Skelleftesjukan Torsdag 30 april Lördag 6 juni Söndag 16 augusti Lördag 22 augusti Lördag 3 oktober Lördag 11 oktober Söndag 6 december Kanalsimmet Se information på sidan 10 Nationaldagen Badhusparken Sommarutflykt Se annons på sidan 7 Föreningarnas dag Vi finns på plats för att sälja våra glasprodukter samt informera om vår verksamhet Stödgala Medlemsmöte (palt) Julfest TACK! Notera detta redan nu i din almanacka! Föreningen FAMY-Norrbotten inbjuder till Caféträffar Kalix tisdag 5 maj kl. 14-16 Fo-staben, Företagsbyn, Furuhedsvägen 35A Anmälan senast 30 april Luleå torsdag 7 maj kl. 18-20 Studieförbundet Vuxenskolans lokal, Bangårdsgatan 12A Huset bredvid Willys. Ingång från hamnsidan. Anmälan senast 4 maj Arvidsjaur tisdag 12 maj kl. 14-16 (Ove) Studieförbundet Vuxenskolan, Stationsgatan 27 A (ovanpå ICA) Anmälan senast 8 maj Älvsbyn tisdag 12 maj kl. 13-15 (Susanne) Ugglan, Fluxenvägen 16, lokal Idet (vid hälsocentralen) Anmälan senast 8 maj Ordförande Ove Rehnberg informerar om forskning/behandling beträffande Skelleftesjukan Kanslist Susanne Berglund informerar om föreningens verksamhet I Luleå berättar en av våra medlemmar om sitt deltagande i en av Silencing RNA studierna (genterapi) Vi bjuder på kaffe och fika! Anmälan till kansliet 0911-197 64 11

Vill du också annonsera i denna tidning? Kontakta FAMY-Norrbotten. Telefon: 0911-197 64 E-post: famyp@swipnet.se Hemsida: www.famynorrbotten.se 12