Att leva med Spaticitet
Fakta Vad är paticitet? Förmågan till förflyttning, händerna finmotorik och kommunikation med mimik och geter, är grundläggande funktioner i våra vardagliv. Störningar i röreleförmåga och i kontroll av motorik i dea ammanhang medför funktionhinder åväl praktikt om ocialt. I den här brochyren bekriver vi paticitet, hur den kan yttra ig och vi ger exempel på olika reonemang vad gäller behandlingar av detta ymtom. Att inte behandla paticitet kan förämra viktiga funktioner ho individen, möjligheter till rehabilitering minkar och därmed ockå livkvaliteten. Samtidigt kan det vara viktigt eller till och med nödvändigt att bevara en vi paticitet för att en peron exempelvi ka kunna förflytta ig. I via ituationer kan ockå paticitet vara en larmklocka för livviktiga tilltånd om måte behandla. För bäta möjliga livkvalitet kräv rätt behandling och rehabilitering utifrån olika individer behov och förutättningar. Vad händer i muklerna? Alla våra röreler tyr av motorika program, om aktiverar leder och mukler enligt via mönter, både med viljan hjälp och omedvetet. En rörele ker ockå i vi tidmäig följd, med olika mukler. Efter en kada i de motorika ytemen tör inte bara programmen, utan ockå förmågan att integrera enorika ignaler och anpaa motoriken till olika ituationer. För att exempelvi kunna ta och hålla ett gla i handen, ka rätt mukler, i rätt följd, tidmäigt riktigt och med viljan och känlan hjälp tyra rätt, för att glaet ka kunna greppa och hålla lagom hårt. Spaticitet innebär bland annat pända och tela mukler, om deutom kan röra ig på ett vårt eller okontrollerbart ätt. När paticitet upptår, tartar en hög mukelpänning i en kroppdel, en pänning om ökar alltmer (å kallad tonuökning). Parallellt e ofta livliga enreflexer. Tonuökningen är hatighetberoende å att nabba, paiva röreler ger törre tonuökning, tegrade reflexer och pamer. Ökningen finn i både vila och när mukeln träck. Anledningen till att ymtomet upptår är en kada på centrala nervytemet, det vill äga i hjärna eller ryggmärg. Skadan orakar en förändring i ignalbalanen mellan nervytemet och muklerna.
Fakta Obalanen leder till ökad aktivitet, tegrade reflexer och pamer i muklerna. Symtomet kan variera ho den enkilda individen beroende på kropptällning, förök till viljemäig rörele och paiv belatning på mukulaturen. Stre, omgivningfaktorer om låg yttertemperatur och tranport på ojämna underlag kan utlöa paticitet. I ben och armar kan den yna tydligt medan bålpaticitet kan känna om tung andning eller känla av hårt åtdragen korett. Bevärande ymtom kan ockå vara till nytta Spaticitet kan vara ett bevärande ymtom. Om den inte behandla, kan den bland annat leda till märta och feltällningar. En kontraktur kan ockå upptå när en led inte använd normalt. Bindväven blir då fatare och mindre elatik, ledkapeln tyvare och muklerna kortare. Kroppdelen får en helt ny vinkel, vilket begränar lederna rörlighet. En obehandlad paticitet kan leda till förämrade funktioner och därmed förämrad livkvalitet. Samtidigt finn det fördelar med att behålla en måttlig paticitet. Den kan bland annat ge en bra blodcirkulation, minkad rik för ittår, ökad tadga i ben och kropp vilket underlättar förflyttningar och möjligheter att tå eller gå amt bättre kropphållning. En annan poitiv bieffekt är högre energiomättning, vilket minkar rik för viktökning. En peron om har känelbortfall och förlamningar efter exempelvi en ryggmärgkada, troke eller traumatik hjärnkada, aknar ofta märtkänel. Då kan en plötlig ökad paticitet vara tecken på att ett annat behandlingkrävande tilltånd har upptått. Beroende på var paticiteten upptår kan de bakomliggande orakerna variera: tryckår, fraktur, gallten eller till och med hjärtinfarkt. Spaticitet yttrar ig olika vid olika diagnoer Tidiga hjärnkador, ärftliga jukdomar i nervytemet, Parkinon jukdom, troke, multipel klero (m) och ryggmärgkador är några oraker till paticitet. Men paticitet är en komplex företeele, där många olika faktorer pelar in i det individuella fallet. Graden av paticitet påverka av var den neurologika kadan finn, de utbredning och förlopp, å paticitet kan yttra ig olika vid olika diagnoer. Deutom påverkar peronen allmänna hälotilltånd, komplicerande jukdomar utanför nervytemet, livtilfaktorer med mera. Här är några exempel på paticitet vid olika diagnoer. n Vid cp-kada har hjärna eller ryggmärg fått en kada i tidig ålder, vilket kan ge mycket kiftande ymtom. Spaticitet i olika former är vanligt. De kan påverka ben, armar, fingrar och kropp var för ig eller amtidigt. Signalytemet från hjärna och ryggmärg fungerar inte om det ka, å reflexer får fritt pelrum och lever itt eget liv. Antingen utlöe de för lätt eller å blir muklerna låta i telt och pänt läge. n Vid m är paticitet ett vanligt reultat av myelinförluter (myelin är ett fettämne om iolerar nervfibrerna) och nedbrytning av nervfibrer i centrala nervytemet. Ben och armar påverka, likom talet. Graden av märtamma kramper och telhet varierar mellan olika individer. n Vid ryggmärgkador och troke upptår vanligtvi paticitet en tid efter kadan. Till att börja med är mukeltonu i påverkad mukulatur änkt och reflexer förvagade eller helt borta. Sedan ökar de efter hand och tabilierar ig på en vi nivå. En plötligt ökad paticitet kan tyda på komplikationer i läkningen eller vara en larmklocka för andra nya ymtom eller jukdomtilltånd, om behöver behandla. n
Att leva med paticitet Jag vill via att jag klarar av det folk tror är omöjligt S om fyraåring hade Denni Junge kraftig paticitet och ingen trodde att han kulle kunna gå och bli nätan två meter lång. Men en operation, inteniv rehabilitering och träning förändrade han liv. Denni Junge har diagnoen cerebral pare patik plegi. Som liten hade han mycket paticitet i armar och ben och kunde inte gå. Men tack vare in tarka vilja lyckade han ändå göra det meta. Läkarteamet på Sahlgrenka univeritetjukhuet åg att de medicinka förutättningarna för en lyckad ryggmärgoperation, å kallad rizotomi, fann för honom. Denni Junge blev den förta i Jönköping län och en av de allra förta i Sverige, om denna operation utförde på 1992. En tredjedel av alla plupuler på nervbanorna avlägnade i centrala nervytemet, för att få ett jämnare impulläge i kroppen. Inteniv rehabilitering och träning har gjort torverk edan de. Detta har Denni Junge även beviat för över 1 miljon tv-tittare, när han deltog i SVT: äventyrprogram Mot alla odd där tio peroner med olika funktionnedättning kulle färda 100 mil till fot i Afrika. Jag är äventyrlyten och det om porrar mig är när folk äger till mig: Det här kommer du nog inte att klara av. Då vill jag bara via att detta ka jag ockå klara av, äger Denni Junge. Han har kvar en hel del paticitet i ryggen, men i benen och framför allt armarna, märk den inte nämnvärt. Afrikaäventyret blev en mycket tuff utmaning för Denni Junge, om på grund av in cp-kada har cirka fyra gånger högre förbränning i kroppen.
Fakta Före operationen hade ingen förväntat ig att jag kulle bli nätan två meter lång och kunna gå över huvud taget. Deutom har han vårt att hantera många intryck och handlingar amtidigt. Efter att färdat över 90 procent av träckan, var Denni Junge ändå tvungen att lämna gruppen. Han kropp orkade helt enkelt inte längre. Men jag klarade av utmaningen på mitt ätt. Det kräv att man är lite av en poitiv idiot, om vågade kata ig ut i äventyr. Jag märker att om man vågar, får man väldigt mycket annat på köpet. Det gör nog ockå att folk vill höra mer, tror Denni Junge och verkar få rätt: Jag har förfrågningar om att föreläa om Afrikaäventyret och om hur det är att leva med diagnoen cerebal pare. Detta vill jag gärna göra, äger han om ockå uppmanat att kriva en bok. En dröm han har är att få träffa läkarna om opererade honom på Sahlgrenka univeritetjukhuet 1992. Jag kulle vilja att dem om var med och genomförde operationen fick träffa mig och e hur bra det gått. Före operationen hade ingen förväntat ig att jag kulle bli nätan två meter lång och kunna gå överhuvudtaget. n Behandling och rehabilitering Förekomten av paticitet är i ig inte tillräckligt för att tarta en behandling, efterom det kan finna både för- och nackdelar med att faktikt låta bli. Utmaningen med att behandla ett å mångfacetterat problem om paticitet är att göra en plan, om balanerar förbättrad funktion, patienten egen upplevele och eventuella biverkningar av behandlingen. Därför är det viktigt att förutom behandlande läkare även engagera paramedicinka reurer om jukgymnat och arbetterapeut. Tillamman med patienten kan ett neuroteam kaffa ig ett brett belutunderlag innan behandling och rehabilitering tarta och realitika behandlingmål ätta upp. All hyperaktivitet i mukler är inte paticitet. Därför gäller det att fört fattälla om paticitet finn, då andra former av tonuökningar kräver andra inater. Sedan gäller det att föräkra ig om oraken till paticiteten. Beroende på diagno, patienten bekrivningar och neurologika underökningar kan grundoraken fattälla. Andra behandlingbara tilltånd måte ockå uteluta, om tryckår. I en noggrann genomgång tillamman med patienten och eventuellt anhöriga och aitenter, utred om och hur ymtomet innebär tora bevär i vardaglivet. En paticitetdagbok är av tort värde. Patienten bekriver då dagliga rutiner, kattar in paticitet och bekriver olika hälofaktorer, om eventuellt kan öka paticiteten. Mot denna lita kan edan tälla tänkbara nackdelar och biverkningar av olika behandlingar likom att en måttlig paticitet har ina fördelar.
Fakta Olika behandlingformer Behandling av paticitet ka utgå från individen och att det finn olika åtgärder att välja mellan. Vid komplicerade ymtom kan flera olika inater behöva: olika träningprogram, rehabiliterande jukgymnatik, medicineringar och i ällynta fall operation. Grunden för all paticitetbehandling är regelbundna töjningar av patik mukulatur och förebyggande av kontrakturer. Speciellt utformade och konamma tyrketräningprogram kan bidra till att motverka och förebygga mukulär obalan och överbelatningkador. Många kan på egen hand eller med hjälp av anhöriga eller aitenter genomföra jälvträningprogram efter intruktion. Ibland behöv inater med regelbunden jukgymnatik. Det gäller att undvika den onda piral om ofta upptår mellan ökade kontrakturer och ökad paticitet. Om paticiteten täller till problem lokalt i en entaka kroppdel, är injektioner med botulinumtoxin ett bra alternativ. Till killnad från kirurgika alternativ kan behandlingen alltid avbryta om effekten inte ane tillräcklig. Vid mer utbredd paticitet är det vanligat med läkemedlet baklofen i tablettform. Om tabletter inte ger önkad effekt kan en pump operera in. Koncentrationen av läkemedel i aktuellt område blir då törre, amtidigt om doen om ge kan vara lägre. Det ger färre biverkningar på övriga nervytemet och andra organ. Metoden täller krav på noggranna medicinka förberedeler och uppföljningar, men kan ge bra effekter. En ny behandlingform för paticitet vid multipel klero (m), finn nu ockå. Den bygger på cannabinoider och ta i form av en näprej. Under via omtändigheter kan lokala kirurgika ingrepp göra likom ortopedika åtgärder med gipbandage. Oavett vilket terapi om välj eller om inget all gör för ögonblicket, är det viktigt med regelbunden uppföljning, på lång ikt. Riker finn för läkemedelbiverkningar om muntorrhet, trötthet, ataxi, mukelvaghet, yrel och diarré. Därför måte uppföljningar göra för eventuella ändringar av doering, byte eller komplettering av läkemedel. Efterom minkad paticitet leder till minkad energiförbrukning, kan även viktökningar vara en biverkan. Andra förändringar i vardaglivet kan bli törre eller mindre än förväntat och kan ockå kräva nya inater. Peroner med paticitet kommer ofta att leva med problemet reten av itt liv. Därför är uppföljningar med inlag av jukvård, hälovård och tip om egenvård ärkilt viktiga för att uppnå å bra livkvalitet om möjligt. n
Bli medlem du ockå q Jag vill bli medlem i Neurologikt Handikappade Rikförbund q Jag har egen diagno/funktionnedättning q Jag är närtående till peron om redan är medlem i NHR (tidningen Reflex ingår inte i detta medlemkap) Ange medlemmen namn eller medlemnummer: q Jag är intreerad av information om diagnoen Du kan hitta mer information om NHR och våra diagnoer på www.nhr.e eller ring 08-677 70 10 Stöd o Du kan tödja vår verkamhet på olika ätt. Krya för det alternativ om paar dig bät: q Sänd gärna NHR: givarbrev med aktuell information och inbetalningkort där jag väljer belopp att betala. q Autogiro. Jag vill tödja med en månatlig gåva via autogiro och får då tidningen Reflex utan kotnad. q Sparande i ideell fond där 2 procent av fondförmögenheten tillfaller Neurologikt Handikappade Rikförbund. q Prenumeration på tidningen Reflex. Namn: Adre: Telefon: Potnr: Potadre: E-pot: Peronnummer: Riv av och kicka talongen till o. Portot är betalt. Våra gåvokonton tår alltid öppna för din gåva. Den behöv och gör nytta! Plugiro: 90 10 07-5 Bankgiro: 901-0075
Behöver ej frankera. NHR betalar portot. Neurologikt Handikappade Rikförbund Svarförändele Kontonummer 110 654 400 110 08 Stockholm Vik här!
Neurologikt Handikappade Rikförbund Box 49084 100 28 Stockholm n Beök: S:t Erikgatan 44 Telefon: 08-677 70 10 n Webb: www.nhr.e 1204