C-UPPSATS. Närståendes upplevelser av att vårda en person som drabbats av stroke

C-UPPSATS 2009:086 Närståendes upplevelser av att vårda en person som drabbats av stroke en litteraturstudie Lisa Isberg Mia Nygård Luleå tekniska universitet C-uppsats Omvårdnad Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad 2009:086 - ISSN: 1402-1773 - ISRN: LTU-CUPP--09/086--SE

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Närståendes upplevelser av att vårda en person som drabbats av stroke en litteraturstudie Close relatives experiences of caring for a person who has suffered a stroke a literature study Lisa Isberg Mia Nygård Kurs: Examensarbete 15 hp Vårterminen 2009 Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Carl-Henrik Sirkka

2 Närståendes upplevelser av att vårda en person som drabbats av stroke - en litteraturstudie Lisa Isberg Mia Nygård Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Abstrakt När en person drabbas av sjukdom är det ofta en närstående som tar på sig rollen som vårdare. Syftet med vår litteraturstudie var att beskriva närståendes upplevelser av att vårda en person som drabbats av stroke. Sex vetenskapliga artiklar analyserades med hjälp av manifest kvalitativ innehållsanalys, vilket i resulterade i sex kategorier: Att tappa fotfästet i livet och förlora sin frihet, Att leva med en främling i ett förändrat hem, Att kastas in i en ny roll, Att känna olust, Att ha behov av information och stöd samt Att finna vägar för att hantera situationen. Den nya situationen medförde att livet blev begränsat och förändrades totalt för de närstående. De fick ta på sig en ny roll vilket innebar stora omställningar som orsakade trötthet och utmattning, samt känslor av rädsla och oro. Det uttrycktes ett stort behov av stöd och information, ett behov som inte alltid tillgodosågs av vårdpersonal. För att hantera situationen var det viktigt att upprätthålla en känsla av hopp inför framtiden. Särskilt anpassade utbildningsprogram samt information och råd är några interventioner sjuksköterskor kan göra för att stödja och hjälpa närstående i rollen som vårdare. Nyckelord: litteraturstudie, kvalitativ innehållsanalys, upplevelser, stroke, närstående, vårdare.

3 Att uppleva sjukdom innebär ofta att hela ens värld förändras, det som tidigare tagits förgivet kanske inte längre kan tas förgivet och känslan av trygghet och frihet kan gå förlorad. Hela livet förändras, och detta påverkar inte bara den sjuke individen utan hela den drabbade familjen (Toombs, 1993, s. 96-97). Enligt Paulson, Danielson och Söderberg (2002) kan sjukdom medföra känslor av att inte längre vara samma person som tidigare, män med fibromyalgi beskriver att sjukdomen begränsar möjligheten till att utöva aktiviteter som tidigare var möjliga. Enligt Caap-Ahlgren, Lannerheim och Dehlin (2002) kan känslor av oro och förlust av självkänsla uppstå hos personer som inte klarar av aktiviteter i dagliga livet på grund av sjukdom och att behöva hjälp med vardagliga sysslor ger en känsla av minskad självständighet. Caap-Ahlgren et al. (2002) beskriver vidare att det sociala livet ofta begränsas vid funktionsnedsättning, och umgänge med andra än familjemedlemmar blir allt mer sällsynt. Att leva med en sjukdom som innebär funktionsnedsättning kan innebära ett behov av olika hjälpmedel och andra människor för att klara av sitt dagliga liv, och den hjälpen kan betyda allt för den sjuke. Denna situation kan beskrivas som att gå från en värld av frihet till ett mer begränsat liv. Människor som har ett funktionshinder och bor hemma är ofta beroende av sina närstående och dessa beskrivs som det allra bästa hjälpmedlet. Utan dem skulle det vara omöjligt att bo kvar i hemmet. Att vara beroende av närstående för att klara sitt klara sitt dagliga liv kan göra den sjuke orolig att de närstående ska bli utbrända och inte orka hjälpa till (Petterson, Appelros & Ahlström, 2007). Stroke är ett tillstånd som uppstår på grund av att blodflödet till hjärnan förhindras. Ett blodkärl förträngs eller brister, vilket leder till syrebrist och skador på hjärnan (Mackay, Mensah, Mendis & Greenlund, 2004). Enligt Socialstyrelsen (2005) kan stroke innebära förlust av en rad olika funktioner så som rörlighet, sväljsvårigheter, minnesförlust och kroppsuppfattning. Afasi, det vill säga förlust av förmåga att kommunicera genom språk, samt smärta och emotionella reaktioner är också vanliga komplikationer av stroke. Ellis-Hill och Horn (2000) beskriver att stroke kan innebära en ökad upplevelse av oro, depression och ångest. Den sjuke kan uppleva brist på kontroll eftersom stroke kan medföra att förmågan att ta hand om sig själv begränsas. Detta kan bidra en förändrad självbild då den sjuke blir mer beroende av andra människor. Människor drabbas av stroke utan förvarning och de drabbade upplever att hela deras livssituation förändras efter insjuknandet och de måste börja om livet från början (Bendz,

4 2003; O Connell et al., 2001). De drabbade upplever det som skrämmande att kroppen inte längre fungerar som vanligt och en känsla av konstant trötthet uppstår vilket påverkar hela deras liv, då de inte längre kan planera aktiviteter och det sociala livet blir begränsat. Det uppstår också en rädsla för att drabbas av en ny och värre stroke, vilket får de sjuka att låta bli att planera sin framtid för att vara förberedd på det värsta (Bendz, 2003). Stroke är en sjukdom som ger allvarliga konsekvenser för både den sjuke och dennes närstående och personer som har drabbats av stroke kan uppleva den nya situationen som svår att hantera gentemot sin närstående (Anderson, Linto & Stewart-Wynne,1995). I en studie av Murray och Harrison (2004) beskrevs att en man blev arg på sig själv då hans fru var tvungen att ta hand om honom. Han ansåg att det var hans roll att ta hand om henne. Begreppet närstående behöver inte betyda en biologisk eller en social relation, utan relationen bygger istället på djupa känslor, intimitet, kärlek och respekt. Denna person är för den allvarligt sjuke människan någon som är extremt nära, någon som bryr sig och går att lita på samt ger en känsla av trygghet och inre lugn (Bergbom & Askwall, 2000). Anderson et al. (1995) definierar en vårdare till en närstående som den person som är mest involverad i att upprätthålla en sjuk persons förmåga att leva självständigt hemma. Vi har valt att definiera närstående i vår studie utifrån dessa definitioner. Socialt stöd är viktigt för den sjuke, och sjuka människor upplever att det huvudsakliga och mest betydelsefulla stödet ges från deras närstående (Bergbom & Askwall, 2000; Rantanen, Kaunonen, Åstedt-Kurki & Tarkka, 2004). Liu, Mok och Wong (2005) beskriver att patienter med diagnostiserad cancer upplevde att de närstående kunde ge mycket stöd och kärlek genom icke- verbal kommunikation, så som olika kärleksfulla handlingar. Dessa patienter upplevde att sjuksköterskorna inte kunde ge samma stöd som de närstående gav, i och med att de inte ville störa eller besvära sjuksköterskorna i deras arbete eller att de helt enkelt inte kände det förtroende som krävs för att söka stöd hos dem. Enligt Engström och Söderberg (2007) ger närstående trygghet, kraft och möjligheter till den sjuke, exempelvis möjlighet att träna och vara hemma. Närstående till sjuka människor betraktas som både något positivt och negativt av sjukvårdspersonal. Sjuksköterskor anser att samarbetet med närstående utgör en viktig del i omvårdnaden. I vilken grad den närstående blir involverad i omvårdnaden beror mycket på den närståendes attityd, det vill säga om han eller hon går att resonera med samt förstår och delar sjuksköterskans åsikt om situationen (Lindhardt, Rahm Hallberg & Poulsen, 2008).

5 Sjuksköterskor upplever det som krävande att behöva förklara för närstående allt som händer kring patienten, och sjuksköterskor känner sig också rädda för att inte kunna svara på frågor från närstående (Hertzberg, Ekman & Axelsson, 2003; Lindhardt et al., 2008; Stayt, 2006). Lindhardt et al. (2008) beskriver hur sjuksköterskor ibland undvek och gömde sig för närstående för att de ansågs som krävande och svåra att ha att göra med. Sjuksköterskorna ansåg att prata med den närstående ibland bara tog onödig tid från dem. En av sjuksköterskorna i studien beskrev att de närstående var irriterande och ofta mer svåra att hantera än den sjuke patienten, samt påstod att vårdpersonal nästan aldrig talar gott om närstående. Enligt Rantanen et al. (2004) fokuserade sjuksköterskorna sällan på att uppmuntra och stötta de närstående utan fokus lades mest på att diskutera den sjukes tillstånd och vården av denne. Vårdpersonalens bemötande och inställning till närstående är avgörande för hur de närstående upplever vården. Bemötandet avgör också hur delaktiga de närstående blir i vården av den sjuke (Hertzberg et al., 2003). Det är viktigt att sjuksköterskan ser familjen som en resurs samt en central del i omvårdnaden av den sjuke för att nå bästa möjliga vårdkvalitet och därför är det viktigt att även vårda de närstående (Rantanen et al., 2004). Att vara närstående till någon som plötsligt drabbas av en allvarlig sjukdom kan medföra att man tar på sig rollen som den sjukes vårdare (Öhman & Söderberg, 2004). Stroke är en sjukdom som påverkar både den drabbade och dennes familj (Low, Payne & Roderick, 1999). Ofta är det den närstående som tar på sig ansvaret som vårdare för en person som drabbats av stroke och denne har sällan tidigare erfarenhet av den uppgiften (Braithwaite & McGown, 1993; Grant & Danis, 1997; Kwakkel, Wagenaar, Kollen & Lankhorst, 1996). Enligt Eriksson (1994, s. 85) och Hertzberg et al., (2003) finns det situationer i vården som orsakar lidande för närstående, ibland kan närståendes lidande vara svårare än patientens lidande. Det är lika viktigt att vårdpersonal ser den närståendes behov av hjälp, som den sjukes behov av hjälp. Jumisko, Lexell och Söderberg (2007) menar att om närståendes lidande kan minskas, minskar även den sjukes lidande då den närståendes välmående kan få den sjuke att därigenom uppleva välmående. Att se behoven hos och stödja personen som drabbats av stroke är oftast det som prioriteras mest av sjukvårdpersonal. Närstående till dessa människor får sällan sina behov av stöd tillgodosedda. Ofta ses närstående endast som en resurs i omvårdnaden och kan också upplevas som krävande av sjukvårdspersonal. I och med att närstående ofta tar på sig rollen som vårdare till den sjuke är det av stor vikt att stödja och hjälpa dessa människor, därför var

6 syftet med vår studie att beskriva närståendes upplevelser av att vårda en person som drabbats av stroke. Metod Litteratursökning Litteratursökningen utfördes systematiskt i databaserna Cinahl och Medline. Sökorden som användes var: Stroke, stroke patients, stroke survivors, family, caregiver, carers, caregiver burden, life change event, qualitative studies. Dessa sökord kontrollerade i databasernas uppslagsverk, det vill säga Thesaurus i Cinahl och Mesh i Pubmed, och anpassades därefter för att specificera sökningen. Sökorden kombinerades på olika sätt genom användning av operatoren AND. Fritextsökning utfördes också inom båda databaserna. Enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006, s. 63) bör forskaren kontrollera att korrekta sökord används genom att slå upp dem i databasernas uppslagsverk. Willman et al., (2006, s.68) beskriver vidare att sökningar med fritext kan medföra att antalet artiklar blir ohanterligt stort, dock kan fritextsökningar till fördel öka sökningens sensitivitet. För att få fram beskrivningar av närståendes upplevelser skulle studierna ha en kvalitativ ansats. Studierna skulle vara vetenskapliga och författade på engelska eller svenska. De skulle också svara mot syftet. Inklusionskriterierna var att deltagarna skulle vara närstående till de strokedrabbade och både de närstående samt de strokedrabbade skulle vara vuxna. De närstående skulle vårda den strokedrabbade hemma och studien skulle vara gjord minst en månad efter hemkomst från sjukhuset. Resultat av sökningen redovisas i tabell 1. Tabell 1 Översikt av systematisk litteratursökning Syftet med sökning: Närståendes upplevelser av att vårda en person som drabbats av stroke PubMed 2009-01-28 Söknummer *) Söktermer Antal ref. Antal utvalda artiklar 1 FT Caregiver 23698 0 2 FT Stroke 139752 0 3 FT Qualitative studies 21002 0 4 1 and 2 and 3 23 0 5 MSH Life Change Event 14330 0 6 MSH Stroke 49817 0

7 Forts. Tabell 1 Översikt av systematisk litteratursökning Syftet med sökning: Närståendes upplevelser av att vårda en person som drabbats av stroke PubMed 2009-01-28 Söknummer *) Söktermer Antal ref. Antal utvalda artiklar 7 MSH Family 178135 0 8 5 and 6 and 7 13 3 Cinahl med fulltext 2009-01-28 13 TSH Stroke or Stroke patients 17603 0 14 TSH Qualitative studies 37647 0 15 TSH Family 64610 0 16 13 and 14 and 15 57 0 17 TSH Caregiver or Caregiverburden 11667 0 18 13 and 14 and 15 and 17 36 1 19 FT Stroke survivors 688 0 20 FT Carers 3484 0 21 19 and 20 35 2 Total summa valda artiklar: 6 *) MSH Meshtermer i databasen PubMed, TSH Thesaurustermer i databasen Cinahl, FT Fritextsökning Kvalitetsgranskning Efter genomgång av syfte och abstrakt valdes åtta artiklar som bedömdes relevanta för studien ut för att kvalitetsgranskas, detta för att kunna tolka och värdera artiklarnas innehåll. Kvalitetsgranskning av studierna gjordes med hjälp av ett protokoll enligt Willman et al., (2006, s. 156-157). För att gradera studiernas kvalitet valde vi att betygsätta dem med hög, medel eller låg kvalitet. Två av de åtta artiklarna exkluderades eftersom de inte stämde överens med inklusionskriterierna för vår studie. Resterande sex artiklar bedömdes till hög kvalitet då det fanns ett tydligt beskrivet syfte, urval och metod. Andra kriterier för hög kvalitet var att resultatet var begripligt, logiskt och kommunicerbart samt ett etiskt resonemang beskrevs. Artiklarna som ingick i analysen redovisas i tabell 2. Analys För att få fram människors upplevelser analyserades artiklarna utifrån metoden manifest kvalitativ innehållsanalys. Den kvalitativa forskningen är en upptäckande metod där kunskap ges om människors erfarenheter, känslor och förhoppningar samt om den värld de lever i (Kvale, 1997, s. 13). Det kvalitativa perspektivet innebär enligt Backman (1998, s. 47) att

8 människan studeras utifrån hur denne subjektivt uppfattar och tolkar den omgivande verkligheten. Manifest kvalitativ innehållsanalys innebär att slutsatser dras utifrån det som tydligt framkommer i litteraturen, utan att göra tolkningar eller lägga in egna slutsatser (Graneheim och Lundman, 2004). Enligt Polit och Beck (2004, s. 580) innebär manifest kvalitativ innehållsanalys att forskaren fokuserar på synliga mönster och essentiella teman som framkommer i en studie. Inledningsvis lästes hela texten som ingick i analysen upprepade gånger för att få en känsla för helheten (jfr. Graneheim och Lundman, 2004). Sedan extraherades textenheter som innehöll meningar eller fraser med relevant information för syftet, omgivande text togs med så att sammanhanget i textenheten kvarstod. Polit och Beck (2004, s. 578) beskriver att en textenhet är en enhet som ger mening och substans för en aktuell upplevelse. Därefter flyttades textenheterna in i en tabell och kondenserades i syfte att korta ned texten utan att förlora det betydande i innehållet. De kondenserade textenheterna kodades och de med liknande innehåll grupperades och kategoriserades i tre steg vilket återspeglade det centrala budskapet i litteraturen. Resultatet sammanställdes genom att utifrån de slutliga kategorierna formulera brödtext, citat från studierna användes för att styrka innehållet (jfr. Graneheim och Lundman, 2004). Slutkategorierna redovisas i tabell 3. Tabell 2 Översikt över artiklar ingående i analysen (n=6) Författare, år Brereton & Nolan (2000) Typ av Deltagare studie Kvalitativ 7 deltagare, (5 kvinnor, 2 män) 65-84 år. Vårdat den sjuke minst 2 år. Datainsamling/Analys metod Semistrukturerade individuella intervjuer och analys enligt Morse (1995). Huvudfynd Brist på förståelse, att vara ensam, att ta på sig en ny roll och känna sig bortglömd för vårdpersonal Kvalitet Hög Bäckström & Sundin (2007) Kvalitativ 10 deltagare, 23-58 år. Semistrukturerade individuella intervjuer. Fenomenologiskhermeneutisk analysmetod enligt Ricoeur (1976). Känslor av att vara låst, en vilja att klara av situationen på bästa möjliga sätt och känslor av att världen vänds upp och ner. Hög Coombs (2007) Kvalitativ 8 deltagare (5 kvinnor, 3 män) 57-81 år. Vårdar den sjuke hemma som fått sin stroke för minst 1 år sen. Semistrukturerade individuella intervjuer. Fenomenologisk studie och analys enligt van Manen (1997). Förlust av frihet, ny relation med sin make/make, nytt ansvar, fysiska och emotionella problem, vara optimistisk och upprätthålla hopp. Hög

9 Forts. Tabell 2 Översikt över artiklar ingående i analysen (n=6) Författare, år O Connell & Baker (2004) Typ av Deltagare studie Kvalitativ 37 deltagare (23 kvinnor, 14 män) 23-86 år. Datainsamling/Analys metod Semistrukturerade individuella intervjuer. Analysmetod framkommer ej. Huvudfynd Osäkerhet och använde olika copingstrategier för att hantera situationen till exempel att vara positiv och ha humor. Kvalitet Hög Smith et al. (2004) Kvalitativ 67 deltagare (25 män, 65 kvinnor) 19-84 år. Semistrukturerade individuella intervjuer. Analys enligt Eaves (2001). Var inte förberedd, brist på kunskaper för att vårda, anpassa sig till förändringarna hos den strokedrabbade och söka alternativa sätt att hantera det nya livet. Hög White et al. (2007) Kvalitativ 14 deltagare, ca 50% kvinnor, över 50 år. Individuella intervjuer samt fokusgrupper med 2-4 vårdare per grupp. Analysmetod framkommer ej. Hinder i att vara vårdare och faktorer som underlättar vårdandet. Hög Resultat Den kvalitativa innehållsanalysen resulterade i sex kategorier (tabell 3). Kategorierna beskrivs därefter i löpande text och illustreras med citat från studierna. Tabell 3 Översikt över kategorier (n=6) Kategorier Att tappa fotfästet i livet och förlora sin frihet Att leva med en främling i ett förändrat hem Att kastas in i en ny roll Att känna olust Att ha behov av information och stöd Att finna vägar för att hantera situationen Att tappa fotfästet i livet och förlora sin frihet Närstående beskrev att de var totalt oförberedda på insjuknandet och de insåg inte innebörden av situationen förrän den strokedrabbade kom hem, vilket av de närstående beskrevs som att

10 världen och relationer med andra blev upp och ner (Brereton & Nolan, 2000; Bäckström & Sundin, 2007). De förklarade att de stötte på en påfrestande situation utan tillit till dem själva och andra och ingenting i livet var längre självklart. Det väcktes tankar om att den normala familjefunktionen var förstörd och de var tvungna börja om livet från början (Bäckström & Sundin, 2007). I och med den nya livssituationen insåg de närstående att inget kunde bli som förut och de kunde inte heller längre göra sådant de gjorde förut, vilket skapade känslor av ilska och sorg (Bäckström & Sundin, 2007; O Connell & Baker, 2004). En känsla av förlust som påverkade många aspekter av livet infann sig hos de närstående vilket innebar att de förlorade tid, frihet och äktenskaplig partner. Förlusten av det äktenskapliga förhållandet beskrevs som den svåraste förlusten att hantera (Coombs, 2007). Being a close relative is like completely losing your foothold in life. Everything is turned upside down compared with before (Bäckström & Sundin, 2007, s. 248). Närstående beskrev att de kände sig inlåsta i hemmet vilket skapade känslor av att vara en fånge i sitt eget hem och känslan av fångenskap var en svår aspekt av vårdandet (Bäckström & Sundin, 2007; Coombs, 2007; White et al., 2007). Den nya situationen innebar även att de blev begränsade i sin frihet och kunde inte utöva egna aktiviteter som de kunnat förut i och med begränsningen till hemmet. De närstående satte sina egna behov och sitt välmående i andra hand och upplevde att begränsningen till hemmet till stor del berodde på skuldkänslor över att lämna den sjuke ensam (Bäckström & Sundin, 2007; Coombs, 2007). De närstående upplevde det som jobbigt och utmanande att personliga aktiviteter förändrades vilket innebar mindre kontakt med vänner, mindre engagemang i viktiga aktiviteter samt en omöjlighet att åka på semester (Coombs, 2007; White et al., 2007). De förklarade att de känt sig ensamma sedan de började att vårda den sjuke och upplevde att färre vänner hörde av sig och att folk undvek dem. Förändringen i det sociala livet bidrog till känsla av att vara isolerad. De upplevde även att de var ensamma trots att de var tillsammans med den sjuke (Bäckström & Sundin, 2007; White et al., 2007). Yes (sigh), you re very alone, at least that s how I feel. Because I am completely alone even if my partner is at home... he can t speak, so there is so much silence (Bäckström & Sundin, 2007, s. 249). Att leva med en främling i ett förändrat hem Närstående beskrev att när personen som drabbats av stroke kom hem från sjukhuset upplevdes en rad olika förändringar, som innebar förändringar hos den sjuke och i hemmet. Kognitiva och beteendemässiga förändringar hos den sjuke medförde att den närstående inte längre kände igen honom/ henne (Smith, Lawrence, Kerr, Langhorne & Lees, 2004).

11 Beteendeförändringarna hos den sjuke beskrevs av närstående som en utmaning som var svår att hantera, vilket också gav känslor av att leva med en främling (Bäckström & Sundin, 2007; Coombs, 2007; White et al., 2007). Den sjukes apati och ovilja till samarbete samt oförmågan till kommunikation på grund av sjukdomen väckte känslor av frustration hos de närstående (Smith et al., 2004). Närstående beskrev det som emotionellt svårt att hantera det faktum att den sjuke blev som en främling för deras gemensamma barn och de upplevde även att det inte längre gick att lita på den sjukes emotionella och fysiska stöd som ett resultat av personlighetsförändringarna (Coombs, 2007). Att ha vårdpersonal i hemmet upplevdes av närstående som en annorlunda situation där hemmet blev offentligt. Denna situation gav känslor hos de närstående av att vara rotlös, inkräktad i sitt privata liv samt upplevelse av förlorad kontroll (Bäckström & Sundin, 2007). Anpassning av hemmet, i form av hjälpmedel och ombyggnationer var tvungna att göras för att kunna ge vård till den sjuke. Detta skapade känslor av stress och missnöje hos närstående (White et al., 2007). Emotionally, I am not married to the same person, it s someone else but it becomes more obvious the more he is able to say (Bäckström & Sundin, 2007, s. 248-249). Att kastas in i en ny roll Att vara närstående till en person som drabbats av en stroke innebar en ny roll. Denna nya roll som vårdare medförde för närstående en stor anpassning för att hantera situationen och att ständigt behöva växla mellan rollerna som vårdare och den person de var innan. Att plötsligt bli tvingad in i den obekanta rollen som vårdare gav känslor av ilska och beskrevs som ett hot mot identiteten samt en personlig förlust (Bäckström & Sundin, 2007; Coombs, 2007; O Connell & Baker, 2004). Att bli vårdare till den strokedrabbade kunde också innebära en förlust av sin tidigare roll som partner för att istället bli som en förälder eller enbart en vårdare. Detta bidrog till svårigheter att upprätthålla ett fungerande sexliv (Bäckström & Sundin, 2007). Närstående beskrev att bli vårdare som ett naivt val, då närstående inte insåg vad familjevård innebar och hur det skulle påverka deras liv (Brereton & Nolan, 2000). Närstående beskrev hur de blev kastade in i en roll som de inte visste något om, de upplevde det som att de fick lära sig att simma, annars skulle de sjunka. Närstående upplevde det skrämmande att inte veta om de gjorde rätt i rollen som vårdare (Brereton & Nolan, 2000; O Connell & Baker, 2004). Yes, he has even started calling me mum, something he has never done before in our relationship I am his wife and his mother is still alive. I don t like it. He is no longer the same person as he was. I am not a wife any more, you have t o take account of so many things There is nothing sexual between us any longer. I can t cope (Bäckström och Sundin, 2007, s. 248).

12 Det var för närstående av stor vikt att känna sig kompetent i rollen som vårdare för att dämpa rädsla och oro samt kunna ge god vård, och ju längre tid rollen som vårdare utövades desto mer kompetenta kände de sig. Närstående upplevde att det var enormt mycket att lära sig för att klara av den nya rollen. Delaktighet i vårdandet i ett tidigt skede och tidigare erfarenheter inom omvårdnad bidrog till en känsla för de närstående av att vara mer förberedda för att ta hand om den sjuke (Brereton & Nolan, 2000; O Connell & Baker, 2004; White et al., 2007). De närstående blev tvungna att lära sig nya saker och börja göra det som den sjuke tidigare gjort. Det beskrevs som svårt men lärorikt att börja göra nya saker i hemmet (White et al., 2007). Vårdandet upplevdes som en plikt och det fanns inget annat alternativ än att bli vårdare till personen som drabbats av stroke (Coombs, 2007; O Connell & Baker, 2004; Smith et al., 2004). Närstående beskrev att de togs förgivna som vårdare, utan hänsyn till närståendes ålder, hälsa eller personliga omständigheter. Vårdandet innebar också en överväldigande känsla av ansvar att vara nära den sjuke och ge livslång vård (Bäckström & Sundin, 2007; Coombs, 2007; Smith et al., 2004). Yes, obviously, many things change when someone becomes ill. Everything now has to be adapted to him, he always has to be taken into consideration. Then I always have to be nice in some way If I m away all day and I then want to go out in the evening, I feel as though I m not being fair to him (Bäckström & Sundin, 2007, s. 247). Efter insjuknandet upplevde närstående äktenskapet som omöjligt att leva i men också omöjligt att lämna (Bäckström & Sundin, 2007; Coombs, 2007). Det fanns en rädsla hos de närstående att inte klara av vårdandet och över vad som skulle hända med den sjuke om de inte längre orkade eller klarade av att vårda (Bäckström & Sundin, 2007; Smith et al., 2004; White et al., 2007). Rollen som vårdare beskrevs av de närstående som ett heltidsansvar då det var ett måste dygnet runt, sju dagar i veckan utan någon möjlighet till spontanitet eller möjlighet att komma bort en stund. Situationen krävde att de alltid skulle vara närvarande, tillgängliga och erfordrade koncentration och styrka (Bäckström & Sundin, 2007; Coombs, 2007; Smith et al., 2004). Närstående beskrev den ständiga närvaron som att leva i en slags symbios med den sjuke (Bäckström & Sundin, 2007). De upplevde det som svårt att frångå sin roll som vårdare, samt svårt att varva ner då de var ifrån den sjuke (O Connell & Baker, 2004)....even when I went away, I only went away for four days and that wasn t long enough And I was so used to being the carer So you needed to learn how to not be a carer. Yes, and it was hard and it probably took me three or four days to really unwind and then it was time to come back (O Connell och Baker, 2004, s. 124).

13 Att känna olust Det upplevdes som både psykiskt och fysiskt påfrestande att vara vårdare och konstant vara den främsta personen till att motivera och stödja den sjuke (Bäckström & Sundin, 2007; Coombs, 2007; Smith et al., 2004; White et al., 2007). Närstående beskrev att kompensera för sysslorna den sjuke längre inte klarade av att göra som en fysisk utmaning, exempelvis att hjälpa den sjuke med att duscha. Att hjälpa sin vuxna son med intimhygienen upplevdes som väldigt jobbigt och beskrevs som en sjuk situation (Bäckström & Sundin, 2007; Coombs, 2007). Vårdandets negativa effekter på den fysiska och psykiska hälsan beskrevs av närstående som ett hinder för att lyckas i rollen som vårdare (White et al., 2007). De närstående beskrev känslor av skam och motvilja över att tillbringa tid med den sjuke (Bäckström och Sundin, 2007), och vårdandet upplevdes som en svår kamp eftersom omgivningen förväntade sig så mycket av dem (Smith et al., 2004). Frustration upplevdes av de närstående i situationer då sjukvården var dåligt organiserad med långa väntelistor samt vid begränsningar i servicen (Bäckström & Sundin, 2007; White et al., 2007). Närstående beskrev att vårdandet tog mycket energi av dem och de kände trötthet som resultat av att vara vårdare och känslan av trötthet upplevdes extra stark när de kände sig överväldigade av rollen som vårdare (Bäckström & Sundin, 2007; Coombs, 2007; O Connell & Barker, 2004; Smith et al., 2004; White et al., 2007). Närstående upplevde en så stark trötthet att de inte orkade tänka eller göra något annat än ligga ner när dagen led mot sitt slut (Bäckström & Sundin, 2007; Coombs, 2007). By the end of the day, I am very irritable, tired and cranky and I just don t want to talk to anyone, I m just too tired. It makes it very, very hard for me (O Connell & Baker, 2004, s. 124). Situationen som insjuknandet innebar gav känslor som var svåra för närstående att hantera. Känslor som osäkerhet och oro inför framtiden medförde att det blev svårt att planera livet (Brereton & Nolan, 2000; Coombs, 2007; O Connell & Baker, 2004). En anledning till oro var att de var medvetna om sitt eget åldrande och försämrade hälsa och uttryckte därför farhågor inför framtiden och beskrev det som att framtiden såg ödslig och olovande ut (Smith et al., 2004). Känslor så som skuld och rädsla upplevdes av närstående på grund av situationen, detta var obekanta känslor och de upplevde att de inte längre kände igen sig själva (Bäckström & Sundin, 2007; Coombs, 2007). Skuld upplevdes när närstående jämförde sin egen goda hälsa med den sjukes (Coombs, 2007). De var också osäkra på hur känslorna skulle uttryckas och hanteras. Oförmåga att uttrycka dessa besvärliga känslor upplevdes på grund av att de närstående var så överväldigade av att vårda (Coombs, 2007). Närstående hade svårt att

14 acceptera att den personen som drabbats av stroke var sjuk och känslor av orättvisa återkom ständigt, vilka var omöjliga att glömma (Bäckström & Sundin, 2007). Att bli närstående till en person som drabbats av stroke fick de närstående att inse livets skörhet, och de beskrev känslor av rädsla för att själv få en stroke eller råka ut för något. De var också rädda att den sjuke skulle få en ny stroke och dessa känslor av rädsla och oro var alltid närvarande hos de närstående, även i stunder då hoppet fanns där. Situationen upplevdes som ett hot mot livet och väckte känslor av att vara utan skydd (Bäckström & Sundin, 2007; Smith et al., 2004; White et al., 2007). Att lämna den sjuke ensam hemma var svårt för de närstående då det uppstod känslor av oro, eftersom det då fanns en risk att den sjuke skulle skada sig själv eller drabbas av en till stroke (Coombs; 2007; Smith et al., 2004). Leaving the person alone might be restricted to one or two hours: I worried myself sick every time I was away (Smith et al., 2004, s. 241). Att ha behov av information och stöd Närstående beskrev att de hade behov av information om stroke och dess påverkan från första dagen för att kunna förstå och hantera situationen (Brereton & Nolan, 2000). De kände tacksamhet då de fick fortlöpande information och användbara råd av vårdpersonal och ansåg det som en nödvändighet för att klara av vårdandet. Närstående ansåg det viktigt att få information om vilka resurser som var tillgängliga. De ville också få tillgång till de resurserna samt att få erfaren hjälp. Att själv uppsöka den informationen upplevde de närstående som tidskrävande och frustrerande (Smith et al., 2004; White et al., 2007). Att inte få tillräckligt med information om situationen ledde till begränsad förståelse och skapade känslor av oro och osäkerhet hos de närstående (Brereton & Nolan, 2000; O Connell & Baker, 2004; White et al., 2007). De upplevde att bristen på information även gav begränsad förståelse om vad det innebar att ta på sig rollen som vårdare och insåg att de var tvungna att lära sig allting på egen hand (Brereton & Nolan, 2000). Information is desperate You need to know what a stroke is and what it does to a person and all the things you ll have to do what to expect and I think you need to know from Day 1 (Brereton & Nolan, 2000, s. 502). Närstående upplevde brist på stöd från sjukvårdspersonal men också från familj och vänner, vilket gav en negativ inverkan på livet samt skapade känslor av oro samt att vara osynlig (Brereton & Nolan, 2000; O Connell & Baker, 2004; Smith et al., 2004). De beskrev att de var i behov av hjälp med den sjuke, och trots att familjen var tillgänglig ville de inte be dem om hjälp regelbundet (Coombs, 2007; O Connell & Baker, 2004). Att bli tagen förgiven av

15 nära vänner och sjukvårdspersonal ledde till frustration hos närstående samt skapade känslor av att bli utnyttjad. De upplevde också att ingen förstod vad de gick igenom (Bäckström & Sundin, 2007). Vid brist på stöd från vårdpersonal kände sig närstående besvikna och övergivna med allt ansvar (Bäckström & Sundin, 2007; Smith et al., 2004). Närstående beskrev att de hade mycket att hantera ensamma, utan stöd. De upplevde att om det inte vore för dem skulle personen som drabbats av stroke bli placerad på sjukhem (Smith et al., 2004). Närstående som fick stöd av vårdpersonal upplevde det som värdefullt och gav känslor av säkerhet och lättnad (Bäckström & Sundin, 2007; White et al., 2007). De beskrev känslor av lycka över att få hjälp med vårdandet och aktiviteter relaterade till vårdandet (Coombs, 2007). Stödet från vänner och familj upplevdes som viktigt för närstående och utan det stödet skulle det bli nästintill omöjligt för dem att vårda den sjuke (Coombs, 2007; O Connell & Baker, 2004). Genom känslomässigt stöd, kontakt med vänner och en stödjande social omgivning gavs bekräftelse, stryka, mindre oro och en chans att koppla av (Bäckström & Sundin, 2007; Smith et al., 2004; White et al., 2007). Närstående beskrev att stödet var nödvändigt för att kunna fortsätta i rollen som vårdare och gjorde det möjligt för de närstående att ta hand om den sjuke i hemmet (Coombs, 2007; White et al., 2007). De fick styrka och tröst av att jämföra sig med andra som drabbats hårdare av sjukdom och fick mod av andra närstående som visade mod. Några beskrev att deras tro på gud var en källa stöd och hjälpte dem att fortsätta vårda (Coombs, 2007; O Connell & Baker, 2004). Närstående upplevde att oron nedbringades om de hade kunskap om vad som kunde förväntas efter en stroke (Smith et al., 2004). For anyone in the same predicament, I would have to stress that the key to it is family support (Coombs, 2007, s. 116). Att finna vägar för att hantera situationen Närstående upplevde att de tidigare hade underskattat sin inre styrka och inte förrän den svåra situationen uppkom insåg de hur starka de egentligen var. Det ansågs viktigt att hålla uppe styrkan för att kunna hantera det dagliga livet (Bäckström & Sundin, 2007; O Connell & Baker, 2004). Närstående beskrev att sjukdomen fick dem att inse hur bra livet kunde vara och hur fort saker kan förändras, de hade också lärt sig att inte planera för framtiden (Bäckström & Sundin, 2007; Smith et al., 2004). De insåg att de måste acceptera situationen och göra allt för att få det att fungera genom att leva med det, ta en dag i taget samt ha realistiska förväntningar (Bäckström & Sundin, 2007; O Connell & Baker, 2004).

16 I just thought, well, we have to live with it. I just accepted it. I suppose I wondered what was going to happen bit I just took it day by day and accepted it (O Connell & Baker, 2004, s. 123). Att ibland komma bort från rollen som vårdare var nödvändigt för att kunna varva ner och ladda om batterierna, vilket beskrevs av närstående som viktigt och uppskattat (O Connell & Baker, 2004; Smith et al., 2004). Om närstående inte bodde i samma hushåll som den sjuke upplevde de styrka, harmoni och lugn att komma hem och vara tillsammans i en familj utan vårdrutiner. Närstående som arbetade vid sidan om vårdandet beskrev att arbetet var en plats där de kunde vara sig själva vilket gav dem en känsla av frihet. Detta beskrevs vara av stor betydelse för närstående (Bäckström & Sundin, 2007). Working is a lifeline it s a lifeline to a normal life Being able to meet people every day with whom you can conduct a perfectly normal conversation (Bäckström & Sundin, 2007, s. 250). Närstående hade en önskan om och strävade efter livet skulle bli som det var förut, innan insjuknandet. De kände sig tröstade och lyckliga när den personen som drabbats av stroke kom hem efter sjukhusvistelsen och hoppades på att den sjuke skulle kunna bo kvar hemma så att de kunde fortsätta vårda dem (Coombs, 2007; O Connell & Baker, 2004). Utveckling mot normalitet gav motivation och hopp inför framtiden (White et al., 2007). Allt som de närstående gjorde för sig själv skulle också göras för den sjuke, och de försökte göra allt de kunde för att den sjuke skulle kunna bo kvar i hemmet och må så bra som möjligt (Coombs, 2007). Det var av stor vikt för de närstående att ha en god hälsa, eftersom det hade positiv inverkan på den sjuke. De kände också att den sjuke behövde mycket närhet och därför gjorde de allt för att vara nära den sjuke så denne inte skulle känna sig ensam (Bäckström & Sundin, 2007). Närstående upplevde att livet blev bättre om de kände till den sjukes behov (Brereton & Nolan, 2000). Att använda humor som stöd beskrev närstående som ett sätt att hantera situationen. Det var viktigt att tillåta sig att skratta och skämta och inte ta situationen som en för stor börda, vilket även gav känsla av värdighet (Bäckström & Sundin, 2007; O Connell & Baker, 2004). Den nya situationen där den sjuke och närstående ständigt var tillsammans bidrog till känslor att de kom varandra närmare och relationer med nära och kära upplevdes som mer meningsfulla (Bäckström & Sundin, 2007; White et al., 2007). Att vara optimistisk och känna hopp inför framtiden gjorde det lättare för närstående att hantera situationen. De beskrev att det var viktigt att ha roliga saker att se fram emot även om de hade tunga åtaganden. Närstående kände att de var tvungna att försöka vara positiva och

17 tro på att den sjuke skulle förbättras, detta var nödvändigt för att fortsätta vårda (Coombs, 2007; O Connell & Baker, 2004). Att vara positiv innebar också att de kunde känna uppskattning och tacksamhet då den sjuke kunde bo med dem och att sjukdomen inte varit värre än den var (Bäckström & Sundin, 2007; Coombs, 2007). Att saker gick framåt och den sjuke förbättrades gav styrka. När den sjuke förbättrades minskade arbetsbördan och gav hjälp till att fortsätta rollen som vårdare samt upprätthöll känslan av hopp (Bäckström & Sundin, 2007; White et al., 2007). Things are moving forward that s the most important thing right now. It creates enormous strength. I can see that something is happening. It gives me the strength to things are moving upwards and not pushing me down (Bäckström & Sundin, 2007, s. 250). Diskussion Syftet med studien var att beskriva närståendes upplevelser att vårda en person som drabbats av stroke. Studien resulterade i sex kategorier; Att tappa fotfästet i livet och förlora sin frihet, att leva med en främling i ett förändrat hem, att kastas in i en ny roll, att känna olust, att ha behov av information och stöd samt att finna vägar för att hantera situationen. I vårt resultat framkom det att närstående upplevde begränsad frihet i sitt liv efter att ha tagit på sig rollen som vårdare. Liknande upplevelser beskriver Eriksson och Svedlund (2006) där närstående till personer med kronisk sjukdom beskriver att vårdandet orsakade begränsningar som medförde att de inte kunde leva det liv de levt förut. Allt som inte hade med den sjuke att göra var tvunget att sättas i andra hand och friheten att utföra personliga aktiviteter eller träffa andra människor begränsades radikalt. Eriksson och Svedlund (2006) förklarar att denna form av isolering kan leda till känslor av irritation, frustration och hjälplöshet. Enligt Sanders, Ott, Kelber och Noonan (2008) känner närstående till personer med Alzheimers sjukdom ofta skuldkänslor över att inte räcka till och göra nog för den sjuke, trots att de tillbringar så mycket tid med den sjuke att de blir isolerade från övrigt socialt umgänge. På grund av den sjukes tillstånd begränsas livet till hemmet vilket leder till mindre tid för egna aktiviteter. I en studie av Samuelsson, Annerstedt, Elmståhl, Samuelsson och Grafström (2001) beskriver närstående som vårdar i hemmet hur livet förändras eftersom det inte längre finns tid för aktiviteter och socialt umgänge i och med att all tid går åt till den sjuke. I vår litteraturstudie beskrev närstående att världen blev upp och ner och att ingenting längre var självklart, de kände förlust av den gamla livsvärlden. Eriksson (1994, s. 93) beskriver att när det självklara livet tas ifrån en människa kan ett livslidande uppstå. Detta kan innebära att

18 inte längre kunna genomföra livets olika uppdrag samt att uppleva ett hot mot ens totala existens. Vårt resultat visade att närstående upplevde att den sjukes personlighet förändrades, och inte längre var den person han/ hon var innan sjukdomen. I en studie av Efraimsson, Höglund och Sandman (2001) beskriver närstående att det var en jobbig situation att se den sjuke förvandlas från att vara aktiv och stark till att bli svag och sjuk. Enligt Samuelsson et al. (2001) är det svårt för närstående till personer med demens att hantera den sjukes förändrade personlighet. Munck, Fridlund och Mårtensson (2008) förklarar att det är svårt för närstående till sjuka personer i ett palliativt skede att förstå och hantera de fysiska och mentala förändringarna som sjukdomen medför, och för en del närstående kan det också vara det mest svåra att hantera av hela situationen. I vårt resultat framkom det också att de närstående upplevde missnöje, förlorad kontroll samt känslan av att bli inkräktad vid förändringar i hemmet, vårdpersonal kom och gick och hemmet var tvunget att anpassas för att kunna vårda den sjuke. Efraimsson et al. (2001) beskriver att närstående upplever det som jobbigt att ge upp sitt privatliv och öppna upp sitt hem för vårdpersonal. Situationen framkallar känslor av sorg och besvikelse när omvårdnads- utrustning och vårdpersonal invaderar hemmet, vilket också ger känslan av att ha förlorat sitt tidigare liv. Vår litteraturstudie visade att nya rollen innebar inte bara att bli vårdare, de närstående skulle också ta sig an den sjukes tidigare uppgifter vilket för de närstående var helt nya uppgifter. Eriksson och Svedlund (2006) beskriver hur närstående till personer med kronisk sjukdom upplever att de förlorar sin tidigare roll i relationen med den sjuke, för att bli enbart vårdare. Enligt Hunt och Smith (2004) upplevs den nya rollen och alla nya uppgifter som en uppoffring av närstående till strokedrabbade vilket resulterar i utmattning och emotionell stress. I vårt resultat framkom det att närstående upplevde vårdandet som en plikt och det fanns inte några andra alternativ än att vårda, trots att rollen som vårdare upplevdes som påfrestande. De gjorde allt för att den sjuke skulle må bra och valde att sätta sina egna behov i andra hand. Närståendes vilja att vårda beror på att de ser det som deras plikt eller uppdrag i livet (Efraimsson et al.,2001; Hunt och Smith, 2004; Munck et al., 2008). Närstående förklarar att de kan acceptera alla bördor eftersom viljan att vårda kommer naturligt för dem, det ger även en känsla av att ha kontroll (Munck et al., 2008). De som hade en bra relation med den sjuke innan denne blev sjuk upplevde en plikt att ta hand om den sjuke för att visa sin tacksamhet,

19 samtidigt som det fanns känslor av att inte räcka till och göra nog (Samuelsson et al., 2001). Fenomenet beskrivs även i en studie av Hunt & Smith (2004) där det speciella bandet mellan närstående och den sjuke gav dem styrkan att orka vårda, de kunde göra allt för den sjuke - om denne blev lycklig så skulle närstående också bli lyckliga. Lögstrup (1992, s. 50, 53, 75) förklarar detta fenomen som det etiska kravet, vilket innebär att det finns ett tyst, outtalat krav att ta hand om den andres liv eftersom den ene har den andres liv i sin hand. Den naturliga kärleken mellan närstående och den sjuke gör att man kan uppoffra sig själv utan att få någon som helst ersättning för det. Bådas liv lyckas automatiskt genom samma gärning och tillvaratagandet av den andres liv blir en enda självklarhet eftersom att den andre spontant utgör en del av den andres liv. Detta förklaras som att om den sjuke får sina behov tillfredställda och mår bra, så mår den närstående också bra. Vårt resultat visade att en konstant känsla av rädsla och oro fanns hos de närstående. Det fanns en rädsla över att den sjuke skulle försämras eller skada sig när de lämnade den sjuke ensam hemma. Enligt Davey, Wiles, Ashburn och Murphy (2004) har närstående till personer med Parkinsons sjukdom en ovilja över att lämna den sjuke ensam på grund av rädsla att den sjuke ska göra sig illa. I vårt resultat framkom det att närstående upplevde rädsla och oro för att själv drabbas av någon sjukdom eller att inte klara av rollen som vårdare. Närstående upplever ofta en rädsla för oväntade situationer, samt oro för hur den sjuke ska klara sig (Brännström, Ekman, Boman & Strandberg, 2007; Efraimsson et al., 2001; Eriksson & Svedlund, 2006; Hunt & Smith, 2004). I vårt resultat kom det fram att insjuknandet fick de närstående att inse livets skörhet och de hade svårt att hantera vissa känslor som situationen medförde. Detta beskrivs även i Samuelsson et al., (2001) av närstående till personer med demens. Vår litteraturstudie visade att närstående upplevde att vårdandet bidrog till en så stark trötthet att de inte orkade göra något annat än ligga ner när dagen led mot sitt slut. Tröttheten bidrog även till känslor av irritation. Samuelsson et al. (2001) beskriver att närstående ansåg vårdandet vara ett dygnet- runt arbete. Det är viktigt att sjuksköterskan ser den närståendes behov och uppmuntrar till vila och egen tid. Enligt Weinblatt och Avrech-bar (2003) ger vila livskvalitet och vila är även en nödvändighet för att orka med uppgifter och plikter. I vårt resultat framkom att de närstående inte fick tillräckligt god information för att klara av rollen som vårdare, och bristen på information skapade oro och osäkerhet hos dessa. De tvingades ta reda på mycket själva vilket upplevdes som tidskrävande och frustrerande.

20 Närstående som vårdar en person som haft stroke är i behov av information om stroke, behandling och tillgänglig hjälp, och de närstående är ofta i större behov av detta än den strokedrabbade själv (Mackenzie et al., 2007). Det är viktigt att vårdpersonal ger uppmärksamhet till de närstående och inte bara tillgodoser den sjukes behov (Wallengren, Friberg & Segesten, 2008). De närstående upplever ofta att de får för lite information från vårdpersonal om sjukdomen och biverkningar av mediciner, vilket bidrar till att de söker information på egen hand (Davey et al., 2004). Enligt Wilkes, White och O Riordan (2000) är information det viktigaste stödbehovet hos närstående som vårdar en sjuk person. Det är vårdpersonalens uppgift att ta reda på vilket behov av information närstående har, och anpassa information efter det. Rees, Bath och Lloyd- Williams (1998) förklarar att närstående till cancersjuka personer anser att den viktigaste informationen bör komma från vårdpersonal. Enligt Allison, Kilbride och Campbell (2008) är det viktigt för de närstående och de strokedrabbade att få tydlig och upprepad information om diagnosen och dess förlopp. Närstående i studien (Allison et al., 2008) beskrev att det inte var tillräckligt att få information i det akuta skedet, då de ofta var i chock, de behövde även information någon eller några månader efteråt. Enligt Allison et al. (2008) uttrycker närstående ett starkt behov av att få konsekventa och personligt anpassade råd och information, de ville inte endast få information utan ville också få möjlighet att diskutera den med vårdpersonalen. Stöd från vårdpersonal, familj och vänner ansågs som värdefullt och en nödvändighet för att klara av att vara vårdare. Efraimsson et al. (2001) beskriver att när vårdpersonalen lättade de närståendes bördor upplevdes känslor av befrielse och tacksamhet. Enligt Eriksson och Svedlund (2006) och Hunt och Smith (2004) fungerar stöd från vänner och familj som en coping- strategi för de närstående. Detta stöd är viktigt då de känner att de har någon att dela bördan med, vilket också ger styrka för att fortsätta vårda. Hunt och Smith (2004) beskriver vidare att närstående upplever stödet från vårdpersonalen som viktigt och att kunna lita på vårdpersonalen gör det lättare att slappna av samt ger känslor av säkerhet. Enligt Munck et al. (2008) kan brist på stöd, information och delaktighet ge känslor av minskad kontroll och sviktande styrka hos närstående. Enligt Brereton, Carroll och Barnston (2007) kan förberedelse inför rollen som vårdare öka närståendes välbefinnande och livskvalitet genom att reducera depression, oro och känslan av att vårdandet är en stor börda. Denna förberedelse kan ges genom ett stöd- och utbildningsprogram som leds av en sjuksköterska. Hembesök och supportgrupper som leds av vårdpersonal ökar förmågan att hantera situationen som det

21 innebär att vara vårdare och ger en ökad säkerhet kring vilken vård den personen som drabbats av stroke behöver. Flera studier har visat på att utbildning för närstående fungerar som en bra intervention för att förstå och hantera situationen. Lee, Lui och Mackenzie (2005) fann i sin studie att närstående fick mer förståelse om stroke och dess konsekvenser genom ett tvärvetenskapligt utbildningsprogram om sjukdomen. Närstående uppskattade att få kunskaper om nutrition, orsaker till stroke samt hantering av familje- och äktenskapliga problem. I en studie av Sahar, Courtney och Edwards (2003) visade det sig att kunskaper, färdigheter och attityder hos närstående till äldre personer utvecklades positivt efter att ha genomgått ett utbildningsprogram för att vårda hemma. Det resulterade i att närstående kunde ge bättre vård. I vårt resultat framkom att närstående har ett behov av att förstå samt hantera situationen de hamnat i, dock kunde de ändå känna tacksamhet till livet och uppleva situationen som meningsfull. Antonovsky (2005, s. 44-46) beskriver att om man kan känna begriplighet, hanterbarhet samt meningsfullhet bidrar det till känsla av sammanhang (KASAM). Att ha en stark KASAM är därmed en god förutsättning för att klara av prövande situationer. Detta innebär att situationen ska kunna begripas och förstås, att inte känna sig som ett offer för det inträffade utan inse att det kommer gå bra samt ha tillgång till de resurser som krävs. Begreppet meningsfullhet syftar till vikten att känna delaktighet i situationen och innebär också att kunna se sådant som har betydelse i livet, vilket i sin tur fungerar som en motivation att bemästra situationen. Vårt resultat ger en bra förståelse om hur viktigt det är att känna begriplighet, hanterbarhet samt meningsfullhet för att bemästra rollen som vårdare. Närstående beskrev att de hade ett behov att ibland komma bort ifrån hemmet och rollen som vårdare, för att varva ner och samla kraft. Det var också viktigt att ta en dag i taget och ha roliga saker att se framemot. Salin, Kaunonen och Åstedt- Kurki (2009) förklarar att den vanligaste strategin för närstående att hantera stress är komma bort från hemmet, ägna tid för sig själv och tillåta sig tänka på annat än att vårda. I vårt resultat visade det sig att närstående hade lättare att hantera situationen om de kände hopp inför framtiden. Johnson (2002) beskriver att hopp kan fungera som en energikälla och coping- strategi i samband med sjukdom. Enligt Bluvol och Ford- Gilboe (2004) är hopp inför framtiden något som bidrar till att närstående ger bättre vård vilket förbättrar livskvaliteten för både närstående och den sjuke. Hopp bidrar till att lättare klara av situationen som vårdare och det ger även en mer positiv syn på tillvaron och framtiden (Herth, 1993). Enligt Eriksson