Involvera mera Patientsamverkan i utvecklingsarbete

Involvera mera Patientsamverkan i utvecklingsarbete

Författare: Cristin Lind och Neha Sharma 2017-03-15 ISBN: 978-91-982324-2-4 info@qrcstockholm.se www.qrcstockholm.se 2/16

Förord Patientsamverkan blir allt mer en självklarhet i utvecklingen av hälso- och sjukvården. Vi ser glädjande nog allt fler goda exempel på hur den leder till både högre kvalitet i vården och till bättre hälsa för många patienter. Men att gå från att vilja patientsamverka till att göra det är inte alltid så enkelt. Inom ramen för QRCs utbildning i förbättringsarbete, som nu nästan 100 förbättringscoacher deltagit i, har vi tydligt sett att det finns ett stort behov av att prova på patientsamverkan under trygga former, få tips på konkreta verktyg och möjlighet att testa nya metoder. Vi har också sett en efterfrågan på gemensam reflektion över de mest grundläggande frågorna; som varför patientsamverkan är viktig, hur den verkligen bidrar till verksamhetens utveckling och vilka mer eller mindre explicita och formulerade motstånd som kan finnas hos oss själva och i vår omgivning. I denna skrift har vi samlat våra bästa tips och goda exempel på patientsamverkan. Vi hoppas den ska inspirera och ge vägledning i arbetet med att tillsammans med patienter och närstående utveckla hälso- och sjukvården. Flera konkreta tips på patientsamverkan finns i QRCs Verktygslåda på vår hemsida qrcstockholm.se. Vi använder för enkelhetens skull beteckningen patient, den omfattar här alla begrepp som patient, brukare, närstående, företrädare och invånare. Vi vill tacka alla coacher, chefer, team och patienter som medverkat i förbättringsarbeten, testat modeller, återkopplat erfarenheter och låtit oss använda deras citat till denna publikation. Mars 2017 Susanna Lagersten, chef QRC Stockholm och Cristin Lind, ansvarig för patientsamverkan, QRC Stockholm 3/16

Innehåll Förord... 3 Vad är patientsamverkan egentligen?... 5 Reflektions- och diskussionsfrågor... 5 Varför är patientsamverkan viktig?... 6 Reflektionsfrågor... 6 Går det att utveckla vård för patienter utan dem?... 7 Reflektionsfrågor... 7 Hur tar vi med patientens perspektiv?... 8 Reflektionsfrågor... 8 Vad fungerar i förbättringsarbete?... 9 Hur kan förbättringsarbete se ut? Ett case... 10 Vem ska involveras?... 11 Hur kan jag lära mig mer?... 12 QRCs Verktygslåda... 12 QRCs rapport: Partnerskap mellan patient och vårdprofession... 12 Framgångsfaktorer... 13 Antal... 13 Ersättning... 13 Förberedelser och stöd... 13 Reflektionsfrågor... 14 4/16

QRC Stockholm 2017 Involvera mera Vad är patientsamverkan egentligen? Patientinvolvering, brukarmedverkan, patientdelaktighet, patientmakt och personcentrerad vård. Orden är många och definieras inte av alla på samma sätt. Gemensamt för begreppen är att de beskriver strävan att hälso- och sjukvård går från något som görs till eller för patienter till något som görs med dem. Termerna uttrycker ett tanke- och arbetssätt där patienten är en resurs i sin egen hälsa, med individuella behov och värderingar, och i verksamhetsutvecklingen. Inför ett förbättringsarbete är det viktigt att tillsammans förtydliga och definiera begreppen. Det ger kraft och energi inför arbetet. Om alla inte har jobbat med samverkan tidigare, är det extra värdefullt att avsätta tid för reflektion och diskussion. Syftet är inte att komma fram till rätt svar utan att få en ökad insikt om hur man själv och andra tänker. Reflektions- och diskussionsfrågor Vad tycker jag/vi att orden i rutan ovan gemensamt försöker uttrycka? Vad betyder orden för mig? Vad betyder orden för mina medarbetare? Vad betyder orden för vår organisation? Vad betyder orden för våra patienter? Vad vill de bli kallade? Vad vill de att vi ska sträva efter? 5/16

Varför är patientsamverkan viktig? Vinsterna med patientsamverkan är många. Vi vet att den leder till bättre hälsa och kvalitet, minskade kostnader för samhället och minskade risker för patienten. Vi är många som menar att det är sunt förnuft att lyssna på slutanvändarna eller kunderna när man tar fram nya tjänster. Det ses också som viktigt ur ett demokratiskt perspektiv att patienter är med och skapar den vård de behöver ingenting om oss, utan oss. Flera lagstiftningar och politiska beslut stödjer detta. Inför förbättringsarbete är det värdefullt att tillsammans reflektera över varför patientsamverkan är viktig. Genom det blir det tydligare vad man ska åstadkomma. Syftet även här är inte att komma fram till rätt svar utan att få en ökad insikt om hur man själv och andra tänker. Reflektionsfrågor Varför är patientsamverkan viktig för mig? Varför är patientsamverkan viktig för mina medarbetare? Varför är patientsamverkan viktig för min/vår organisation? Varför är patientsamverkan viktig för våra patienter? Patientsamverkan i vården är en viktig del i högkvalitativ vård. Det associeras med förbättrade behandlingsresultat, kortare sjukhusvistelser, minskad återinskrivning, förbättrad funktionell status och minskad dödlighet. Patientsamverkan bidrar till att patienter har ökad inflytande i beslutsprocesser gällande deras vård och behandling. Patientsamverkan bidrar till att minska medicinska misstag och biverkningar, förbättra följsamhet, förbättra egenvård och minskar personalomsättning. 1 1 A systematic review of reliable and valid tools for the measurement of patient participation in healthcare. BMJ Qual Saf 2016;;25:110-117 doi:10.1136/bmjqs-2015-004357. Phillips et al, BMJ Quality & Safety, 2016. 6/16

Går det att utveckla vård för patienter utan dem? Patienter har länge bidragit till förbättringsarbete via till exempel enkäter och förslagslådor. Deras roll har då främst varit att utvärdera. Men när patienterna involveras tidigare i arbetet, som äkta partners, ger det större effekt. Patienternas medverkan gör arbetet mer värdefullt inte bara för patienterna själva, utan för alla involverade i förbättringsarbetet. Ett ramverk för partnerskap. 2 Reflektionsfrågor Hur samarbetar vi redan med patienter? Hur kan vi göra mer? Hur påverkar vi samverkan som sker på andra nivåer? 2 Partnerskap mellan patient och vårdprofession, QRC Stockholm, mars 2016 (ISBN: 978-91-982324-0-0). http://qrcstockholm.se/patientsamverkan/handbocker-och-fordjupning/ 7/16

Hur tar vi med patientens perspektiv? Det finns många sätt att involvera patienter i förbättringsarbete. Det finns inte en metod eller teknik som passar eller fungerar i alla situationer. Vissa metoder kräver mycket resurser, medan andra bara att man är öppen för att lyssna och lära. I QRCs Verktygslåda för patientsamverkan 3 har vi samlat metoder som passar alla verksamheter och förutsättningar. Metodernas syfte skiljer sig mycket. Vissa gör det möjligt att djupare förstå en enskild individs erfarenhet, medan andra ger aggregerade data om en grupp. Vissa metoder möjliggör patienters medbestämmande i utveckling, medan andra har som mål att låta patienten ge feedback till en befintlig tjänst. Några exempel på metoder/verktyg är: Patientskuggning, man följer en patient under ett besök och ser besöket genom deras ögon. Med patientberättelser bjuder man in patienter och närstående för att berätta om sig själv, sin resa och upplevelse. Med patienter i förbättringsteamet blir det möjligt att kontinuerligt byta tankar och idéer. Med ett patientråd kan man systematiskt få regelbunden feedback. I fokusgrupper berättar patienter genom strukturerade gruppsamtal. Enkäter används för att ställa frågor till en större grupp. Patienter kan systematiskt dela med sig av sin upplevelse under vårdens gång med en patientdagbok eller kameradagbok. Det är viktigt att veta vad man vill uppnå för att kunna välja metod/verktyg. Ju flera metoder man använder desto rikare bild man får. Vilken metod/verktyg man väljer beror också på resurser. Reflektionsfrågor Vad vill vi uppnå med patientsamverkan i förbättringsarbetet? Vad vill vi att patienter, närstående eller företrädare ska bidra med, både på ett övergripande plan och i konkreta bidrag? Hur ska våra arbetsformer se ut för att stödja patientsamverkan på bästa sätt? 3 http://www.qrcstockholm.se/patientsamverkan/verktygslada 8/16

QRC Stockholm 2017 Involvera mera Vad fungerar i förbättringsarbete? Kliniskt förbättringsarbetet följer en struktur och olika steg. Det kan 4 summeras i fyra steg i en förbättringstrappa: 1. I första steget kartläggs den egna vårdenheten med hjälp av ett verktyg kallat 5P. 5P syftar på de fem områdena syfte (purpose), patienter, personal, processer och mönster (patterns). 2. Utifrån slutsatserna i kartläggningen identifieras och formuleras förbättringsområden, mål och förbättringsidéer. De sorteras och prioriteras och man kopplar ihop dem med relevanta mått. 3. I tredje steget testas förbättringsidéerna i flera omgångar och utvärderas genom de valda måtten. 4. I det fjärde steget standardiseras förbättringarna och man gör upp en plan för hur man ska följa upp att förbättringen håller i sig. Längs hela förbättringstrappan finns möjligheter till patientsamverkan. Bilden nedan visar exempel på när verktygen kan användas i ett förbättringsarbete. Flera verktyg är så flexibla att de fungerar under arbetet, andra passar bäst vid vissa moment. Metoderna längs sträcket till höger om trappan går ut på kontinuerligt partnerskap med patienter och ger en annan typ av effekt. 4 Nelson, E. C., Batalden, P. B., Godfrey, M., M. Quality by Design, A Clinical Microsystems Approach. 2007; Jossey- Bass. John Wiley & Sons Inc. San Francisco, USA. 9/16

Hur kan förbättringsarbete se ut? Ett case Stockholms psykiatriska mottagning bestämde sig för att förbättra vården för personer med psykossjukdom. Personalen tyckte det kändes viktigt att jobba med brukarsamverkan för att säkerställa att de jobbade med rätt saker. I början av sin 5P- kartläggning upptäckte de att när patienterna uteblev från sina besök kunde det leda till akuta försämringar eftersom de gick miste om den bedömning, behandling och de läkemedel de behövde för att må bra. För att bättre förstå problemet intervjuade personalen fem personer med upprepade uteblivna besök. Genom intervjuerna lärde de sig att patienterna uteblev av olika skäl. En del patienter ville ha möjlighet att träffa sin läkare vid varje besök. Ofta glömde man bort dag och tid för sitt besök. Ibland ville man inte ha sin medicin eller spruta utan trodde att man klarade sig utan. En av patienterna som intervjuades var Eva, som bjöds in till förbättringsteamet. Man bjöd även in Bengt som var bisam (brukarinflytandesamordnare) på verksamheten. Eva och Bengt var med på möten när mål för förbättringsarbetet togs fram och genom deras medverkan formulerade teamet tema, mål och mått: Att förbättra hälsa för personer med psykossjukdom genom att minska andelen uteblivna besök med 60 procent inom sex månader. För att få med flera personers åsikter om problemet och få förbättringsidéer ordnade teamet en fokusgrupp för patienter. Fokusgruppen kom fram till flera olika förbättringsidéer, teamet valde att arbeta med två: Använda sig av SMS- påminnelsesystemet i Take Care samt minska patienternas oro inför besöken. Teamet började med att arbeta med små förbättringscykler där de testade olika sätt att etablera rutiner för SMS- påminnelser. De använde korta enkäter under arbetets gång för att få feedback från patienter om det nya systemet. Resultatet från första månaden blev att antalet uteblivna besök minskade med 10 procent. Teamet fortsätter nu att arbeta med sin andra förbättringsidé. 10/16

Vem ska involveras? När en verksamhet är redo att förbättra tillsammans med patienter kan det vara svårt att veta vem man ska vända sig till och vem som är lämpligast att involvera. Bäst blir det när man använder sig av flera metoder som ger möjlighet att involvera många. I tabellen nedan beskrivs vad man kan tänka på. Mer information finns också i QRCs Verktygslåda för patientsamverkan. Patient En person som är patient på ens egen verksamhet fungerar ofta utmärkt för metoder som har fokus på en individs upplevelse eller behov, till exempel patientintervju, patientresa och enkäter. Det kan vara relativt lätt att få tag på en patient. När det inte finns en patientorganisation för patientgruppen är det ibland det enda sättet att involvera patienter. Man kan identifiera patienter som vill medverka genom personlig förfrågan, en skylt i väntrummet, via brev eller med hjälp av organisationens kommunikationsavdelning. Närstående Om patienterna på ens egen verksamhet har svårt att medverka på grund av sin sjukdom, funktionsnedsättning, ålder eller annan faktor kan närstående vara ett nödvändigt alternativ. Närstående har ofta en unik upplevelse som en nyckelperson i patientens team, och deras perspektiv kan vara värdefullt i sig. Genom att involvera både patienter och närstående kan man få en bättre helhetsbild av hur vården bör och kan utformas. Patientföreträdare En patientföreträdare representerar medlemmar i en patientorganisation. Den kan också själv vara patient. En företrädare passar bäst när man vill ha en person med aggregerad kunskap om patientgruppen. Den används oftast i frågor om styrning och policy, till exempel i styrgrupper. När patientföreningen inte är representativ för hela patientgruppen kan företrädaren ändå bidra med mycket viktig information som underlättar förbättringsarbetet. Patientföreträdare identifieras genom att ta kontakt med en patientorganisation. 11/16

Hur kan jag lära mig mer? QRC har utvecklat ett antal rapporter och verktyg som kan hjälpa er att komma igång. QRCs Verktygslåda Verktygslådan innehåller flera olika verktyg och metoder som är till hjälp när du ska ta med patientperspektivet i ditt utvecklingsarbete. Verktygen har olika svårighetsgrad, från de enkla du kan använda direkt utan större förberedelse eller kostnad till de som kräver lite mer resurser och tid. Du får tips om när det är lämpligt att använda verktyget, hur man gör, hur många personer som involveras, svårighetsgrad och flera goda exempel. Verktygslådan hittar du här: http://qrcstockholm.se/patientsamverkan/verktygslada/ QRCs rapport: Partnerskap mellan patient och vårdprofession I rapporten ges exempel på hur organisationer kan leda projekt för ökad patientsamverkan, nyskapande partnerskap samt förslag på verktyg för att utveckla och utvärdera samverkan. Rapporten hittar du här: http://qrcstockholm.se/patientsamverkan/handbocker- och- fordjupning/ 12/16

Framgångsfaktorer I QRCs rapport Partnerskap mellan patient och vårdprofessionen har vi identifierat ett antal framgångsfaktorer för patientsamverkan. Den finns att ladda ner här: http://qrcstockholm.se/arkiv Antal I vissa metoder är patientens uppgift att berätta om sin egen upplevelse. Informationen är kanske inte representativ nog för att kunna jobba vidare med. Genom att ta med flera patientperspektiv kan man uppnå det som kallas mättnad, det vill säga att man känner igen teman i svaren eftersom man lyssnat på många individer. I andra metoder som att ha med patient i förbättringsteam kan det finnas fördel att ha med mer än en patient. Om en patient och tio vårdgivare deltar kan det vara svårt för patienten att lyckas göra sig hörd. Det kan också vara lämpligt att ta ha med en patient och en närstående för att få båda perspektiven. Ersättning Kommuner och landsting har börjat ta fram rutiner och policy för utbetalning av arvode till patientföreträdare, men det är inte lika tydligt vad som är rätt och fel när det gäller patientsamverkan i förbättringsarbete. Det är viktigt att fundera på hur ersättning påverkar vem som har möjlighet att vara med och vad man kan erbjuda. Se till att policyn är tydlig redan från början: Volontär. Vanligast för engångsmetoder som enkäter, förslagslådor, öppna möten och korta intervjuer som görs i samband med ett vårdbesök eller vistelse. Gåva. Att ge en symbolisk present som biobiljetter är ett sätt att visa sin tacksamhet för medverkan i korta uppdrag, till exempel en fokusgrupp. Arvode betalas oftast ut i hel- eller halvdagar för större uppdrag, till exempel för att tala inför en grupp eller att medverka i ett projektteam. Ibland täcker den även förberedelser och restid. Bortfallen inkomst ersätts inte ofta, men det kan vara lämpligt om man vill komma åt ett perspektiv som inte går att fånga på något annat sätt. Resekostnader bör ersättas vid behov. Oavsett ersättningsform är det viktigt att återkoppla till patienterna och visa att deras medverkan skapade förbättring. Förberedelser och stöd Nya partnerskap kan vara en utmaning, därför kan patienter och vårdgivare ha nytta av extra stöd från ledningen eller från en coach. Att använda sig av mötestekniker som säkerställer att alla får möjlighet att tala är en annan typ av stöd. Ett framgångsrikt deltagande kräver också ibland kunskaper om rådande 13/16

system eller förhållanden. Det är viktigt att både patienter och vårdgivare har förberetts så att de känner sig trygga och kompetenta. Chanserna för framgång kan ökas genom att försäkra att alla vill involvera patienter och ser ett värde av det. För många räcker det att ha en tydlig bild av vad man ska göra och hur informationen som tillkommer genom patientsamverkan ska användas i projektet. Det kan också hjälpa att visa exempel som har gjorts på andra verksamheter. Använd gärna reflektionsfrågorna på sidorna 4 och 5. Reflektionsfrågor Varför vill vi ha med patientperspektivet i vårt projekt? Hur redo är vi? Tänker vi påverkas på riktigt av det vi lär oss? Finns det motstånd? Hur kan vi jobba med det? Vad har vi för resurser för att lyckas? Vem i vår organisation kan stödja oss? Hur kan vi stärka patientens ställning i vårt team så att vi visar att vi tycker att det är viktigt? 14/16

15/16 QRC Stockholm 2017 Involvera mera

QRC Stockholm Kvalitetsregistercentrum är ett av sex registercentra i Sverige. Vi skapar synergieffekter mellan anslutna register i olika sammanhang, som vid teknisk drift, förbättringsarbete i vårdvardagen med stöd av kvalitetsregister och analysarbete. QRC Stockholm, Box 17533, 118 91 Stockholm Västgötagatan 2, Telefon 08-123 132 00 www.qrcstockholm.se, info@qrcstockholm.se 16/16