Verksamhetsplan 2018-20 Remissvar från Lokala avdelningar och Styrelsens kommentarer 4 april 2018 Östergötland Rocka sockorna för stort fokus Här tycker vi att det blivit för mycket fokus på Rocka sockorna som ett sätt att tjäna pengar och för ensidigt för Svenska Downsföreningen. Vi föreslår att det skall lyftas in mycket det som står i Rocka sockorna avsnittet i avsnittet om Funktionsrätt istället och rensa lite från meningar som skall göra en "vinst" på konceptet. Antar att socialstyrelsen läser detta då de skall dela ut pengar och skulle kunna ifrågasätta föreningens syfte. Vi är ju ändå en ideell förening och inget företag. Fem mål med Rocka sockorna anges i Verksamhetsplanen. Mål nummer fem Öka intäkterna till föreningens arbete..genom gåvor från privatpersoner och samarbeten med företag som ansluter sig till kampanjen. Socialstyrelsen fördelar medel utifrån allmänt regelverk. Styrelsen kan inte se att det föreligger någon risk att Socialstyrelsen (eller någon annan) ska se Svenska Downföreningen som ett vinstdrivande företag. Att jobba med detta inom Funktionsrätt och få de andra medlemsföreningarna där att också ta konceptet och använda det tror vi kommer att ge en mycket större spridning och intresse för olikheter. Här skulle det kunna bli ett genomslag som te.x för Rosabandet eller Mustaschkampen. Att fortsätta firandet den 21/3 gör ju att det kan bli en tydlig koppling till vår förening men att spridningen är mycket större. Sedan är det ju också så att vi lyfter fram olikheter och alla människors lika värde och där finns det ju många flera udda strumpor än våra barn med trisomi-21. Vi har också skrivit en motion om detta. Rocka sockorna för stora kostnader Det står om Rocka sockorna: Kampanjplanen sträcker sig över tre år, där de största kostnaderna belastade föreningen 2017 och förhoppningsvis generera intäkter under 2018 och 2019. Känns för osäkert med de kostnader som läggs ner på detta, på det sätt som det görs nu, i förhållande till förväntade nyttan av det. Se Motioner i separat dokument Rocka sockorna är enligt vår uppfattning en bra plattform för Svenska Downföreningen att nå ut med budskapet till en bredare publik. Utan Rocka sockorna skulle det vara betydligt svårare för föreningen att få den uppmärksamhet som krävs för att kunna påverka samhället i den riktning vi önskar göra. Därutöver hade föreningen en ansenlig kassa av likvida medel vid ingången av 2017. Dessa medel skall användas för att gagna vårt syfte med föreningen. Vi ska inte ha onödigt mycket pengar på banken medlen ska arbetat för att uppnå föreningens mål. Förutom att vi genom Rocka sockorna fått en röst som når ut, långt utanför vårt eget community, så är Rocka sockorna ett bra koncept för att på sikt få företag och privatpersoner att sponsra föreningen med välbehövliga pengar. 1
Rocka sockorna hemsida för höga mål gällande antal besökare Vi tycker också att det är lite märkligt att målet för besökare på rockasockorna.se skall vara högre än på vår egen sida. Dessa två borde vara minst lika och egentligen de högre sifforna på våran ordinarie sida. Det borde också vara mer fokus på att vår hemsida skall bli som t.ex. 1177.se, är för sjukvården, en självklar sida för alla (första valet) att gå in och få information om Downs Syndrom och allt vad det innebär. LSS in i Intressepolitik och lyftas fram mer I tabellen med prioriterade aktiviteter så står det intressepolitik. Känns lite otydligt vad som ingår i detta begrepp. Om vi tolkar texten längre ner så bör LSS ingå i detta område. LSS är ju något som definitiv är på tapeten nu och där vi definitivt borde vara mycket engagerade. Detta borde lyftas fram mera och föreningen borde jobba mycket mera med det. Även här så borde tyngden bli större om vi gör mycket av det arbetet i Funktionsrätt. Många där som har liknande behov, som tex rätten till assistans, och många kan trycka på mer än några få. Läger och andra aktiviteter för ungdomar Det är bra att det finns läger för bebisar och för vuxna men det borde definitivt finnas något för alla där emellan också. För denna grupp borde det vara fokus på aktivitet. Det är en svårighet att hitta fritidsaktiviteter där våra barn/ungdomar har en möjlighet att vara med på lika villkor som andra, något som egentligen borde vara en självklarhet. Förutom att göra aktivitetsläger för denna grupp borde även föreningen arbeta för att skapa möjligheter till detta både nationellt och regionalt. Större satsning på DS-utskottet DS-utskottet måste lyftas upp och prioriteras. Detta var något som beslutades på förra årsmötet att det skulle bli aktivt. Känslan är inte att det blev så. Därför bör det också lyftas upp i verksamhetsplanen och få de resurser som behövs för att de skall kunna sätta igång arbetet på riktigt. Budget för 2017 var väldigt låg och det borde bli en rejäl satsning för 2018. I Verksamhetsplanen införs samma mål när det gäller antal unika besökare på bägge hemsidorna, dvs 60 000 år 2018, 65 000 år 2019 och 70 000 år 2019. I Verksamhetsplanen byts benämningen för Ansvarsområde Intressepolitik mm till Intressepolitik och benämningen för Delområde Intressepolitik till Funktionsrätt Sverige. Dessutom läggs LSS in som prioriterat Delområde 2018. Föreningen ska arbeta för att Funktionsrätt Sverige driver frågan om läger för ungdomar. Föreningen ska också uppmana övriga delar av samhället till aktiviteter för denna målgrupp. Sedan föreningen bildades år 2002 har vi anordnat läger för familjer som har barn med Down Syndrom. Sedan år 2017 har vi även ett Vuxenläger. För närvarande har kansliet bara resurser för baby- och vuxenläger. Föreningen välkomnar flera aktiva som vill genomföra aktiviteter som ungdomsläger. Föreningens ambition är att involvera fler personer med Down Syndrom i organisationen. Pa årsmötet 2017 blev Rasmus Wallin invald i Riksstyrelsen som adjungerad medlem. Årsmötet beslutades också tillsätta ett utskott i styrelsen som ska arbeta med frågor som rör målgruppen. Frågor kan komma från styrelsen eller andra instanser. Det kan även arbeta med frågor som väcks inom Utskottet. Utskottets arbete kommer att påbörjas år 2018. Under 2017 etablerades Utskottet med Ordförande Rasmus Wallin, Gotland, Annika Bodin Värmdö, Filip Larsson, Karlstad samt Carina Karlsson, Söderhamn tillika ansvarig från Riksstyrelsen. Budgeten för DS-utskottet kan överskridas om styrelsen ser att utskottet kommer att behöva mer medel för att bedriva verksamheten. 2
Budgeten för Självrepresentation för 2017 var 25 tkr och utfallet 22 tkr. Kostnaden för 2017 bestod främst i deltagande i FUBs Intradagar i Stockholm för adjungerad styrelsemedlem och ledsagare. Budgeten för 2018 är 25 tkr (Självrepresentation). Väst Kontinuerlig redovisning av aktiviteter 4 ggr per år Ett önskemål för framtiden är att få lite mera kontinuerlig och mätbar redovisning av hur det går med respektive aktivitet vid åtminstone 4 ggr per år. Finns det tex några rapporter från event och möten som informerar om läge och utveckling? Att systematiskt följa upp verksamhetsplanen mer än en gång per år vore bra, men styrelsen anser att det kräver för mycket resurser från kansliet. Riks har som mål att på hemsidan lägga upp rapporter från event och möten. Riks svarar också gärna på frågor. Styrelsen uppmanar de lokala avdelningarna att använda Facebook för föreningens förtroendevalda. Västerbotten Upphörande av screening med avseende på DS Vad gäller verksamhetsplan så tycker vi att allt utom fosterdiagnostik-delen låter bra. Vi vill att föreningen istället ska verka för ett upphörande av screening med avseende på Downs syndrom. Se Motioner i separat dokument Gävleborg Körkort dålig benämning på verksamhetsmål Körkort för Varumärket. Varför benämner man det just Körkort? Några medlemmar arbetar på olika statliga myndigheter och de nämner aldrig verksamhetsmålen med ordet Körkort. Finland varför inte med i nordiskt samarbete? Under Internationellt står det att en nystart med de nordiska länderna sker i mars, fråga uppkom varför inte Finland är med, finns det någon speciell anledning? Styrelsen håller med om att Körkort för varumärket inte är ett optimalt namn på föreningens dokument gällande identitetsplattformen. Dokumentet klubbades 22 april 2016. Så länge plattformen och därmed dokumentet inte ändras anser styrelsen att det vore förvirrande att ändra namn. Finland har ingen förening för Downs syndrom. 3
Facebook i stället för hemsidan Varför MyNewDesk? Fråga uppkom om Hemsidan och dess svårighet att bli uppdaterad av föreningen. Förslag kom på att man alltid använder Facebook sidan föreningen har. Man ifrågasatte MyNews Desk och önskade få mera information om vad det är. Bättre att koncentrera sig på ett ställe än tre, Hemsida, MyNews Desk och Facebook. En påpekan finns om att Hemsidor används mindre och mindre ute bland befolkningen. Rocka sockorna vad har det givit? Rocka Sockorna. Medlem funderade vad satsningen Rocka Sockorna har genererat föreningen i och med den satsning som föreningen gjort med stora omkostnader. Vad har Varumärket givit och finns det mätbart? De tre olika plattformarna - Hemsidan, MyNewsDesk samt Facebook fyller helt olika funktioner. Hemsidan behöver vi då det är där man kan finna information om föreningen, information om Downs syndrom etc. MyNewsDesk är verktyget för att via proaktiva pressreleaser nå ut till journalister och andra intressenter. Facebook är en avgörande kanal i det social media-landskapet, men funkar inte alls som t ex kunskapsbank på samma sätt som en hemsida gör. Facebook kan heller inte ersätta MyNewsDesk som kanal för att nå ut, då man exempelvis är helt beroende av hur Facebook ställer om sina algoritmer för organisk räckvidd. Exempelvis så är det i dagsläget svårt att få stor räckvidd på Facebook om man inte betalar för det. Styrelsens svar: Samtycke Åtgärdas delvis Rent generellt är det svårt att bedöma hur mycket en varumärkesbyggande kampanj gett, både i termer av monetära effekter och mer mjuka variabler såsom kännedom. Vi kan dock konstatera att vi tack vare satsningen på Rocka sockorna nått ut till en betydligt bredare publik än om vi inte hade satsat på Rocka sockorna. Se Verksamhetsberättelsen. Styrelsen anser att Rocka sockorna är en mycket god möjlighet att nå ut och således kunna bli den påverkanskraft vi ämnar bli. Därutöver är vårt framtagande av Rocka sockornakonceptet en viktig komponent för oss då vi är i kontakt med potentiella sponsorer etc. Delområde ADHD och Autismspektrumtillstånd vid Down Syndrom Medlem frågade om vad föreningen kommer att göra med detta Arvsfondsprojekt. Man önskade att detta kommer att finnas som ett Delområde efter projekttiden slut. Det finns de som känner att det inte är Down Syndrom som är problemet för dess anhörige utan Autismspektrumtillståndet och de känner sig mer hemma i Aspberger och Autism föreningen än i Svenska Downföreningen. Större satsning på vuxna Föreningen bör satsa mer på vuxna personer med Down Syndrom. Alla kommer att bli vuxen och medlemmar anser att satsningen på vuxna borde utökas. Alla pratar om Fosterdiagnostik och små barn, men vuxna personer nämns sällan. Önskan finns om att man börjar se gruppen mera. När Arvsfondsprojektet är slut i maj 2018 kommer detta Delområde att flyttas från Ansvarsområde Arvsfondsprojekt till Ansvarsområde Intressepolitik. Se Verksamhetsplan. Styrelsen har tydligt identifierat gruppen vuxna och de utmaningar som finns för att ge möjligheter till en relevant sysselsättning i vardagen. Vi har därför i verksamhetsplanen prioriterat Delområdet Arbetsliv under åren 2019 och 2020. Styrelsen vill genom ett intressepolitiskt påverkansarbete och med hjälp av forskningsrön skapa en samhällsdialog där vuxna med Downs syndrom kan beredas plats i t ex näringsliv och offentlig sektor. 4
5