och palliativ vård vid demens Johan Sundelöf, läkare, programchef, Betaniastiftelsen Foto: Yanan Li/Svenskt Demenscentrum
Vad är palliativ vård?
Livskvalitet och värdighet Förebygga, upptäcka, lindra symtom Helhetssyn kropp och själ Sjuka och närstående Vad är palliativ vård?
Symtomlindring Kommunikation Teamarbete Närståendestöd Fyra hörnstenar
Att leva med livskvalitet och värdighet
Centrala frågor Målen med vården? Vad kan vi förvänta oss? Hur ska den sista tiden se ut? Vad bör vi göra av det vi kan göra? Vad ger det? Vad tar det? För vems skull? Tydlig vårdplan? Vad är aktuellt? Varför? Är alla införstådda med planeringen? Vilket hopp, vems hopp och med vems tid bevaras hoppet? Att lyfta blicken i tid
Palliativ vård inte bara på slutet
Vad är viktigt för den obotligt sjuke? Vilka med på slutet Hinna förstå Önska plats för vård Komma till tals Symtomlindrad Känna värdighet Bemött som den människa man är Önskemål respekteras
Palliativ vård är en teamuppgift
Palliativ vård - en teamuppgift
Palliativ vård i Sverige Ojämlik Stora utbildningsbehov Stor geografisk spridning Sjukhus, boenden, det egna hemmet Alla sjukdomsgrupper Addera palliativ kunskap Behov när och där de uppstår
- avgiftsfri webbutbildning i allmän palliativ vård
Avgiftsfri Allmän palliativ vård Socialstyrelsens kunskapsstöd & nationella riktlinjer Tvärprofessionell alla yrkesgrupper Reflektionsfrågor Yrkesspecifik fördjupning 3,5h Kunskapstest Vid godkänd resultat - Diplom
Palliativ vård vid demens Teamarbete Kunskap Närståendestöd BPSD Kommunikation/ Tidig vårdplanering/ Personcentrerad vård Etiska frågeställningar Symtomlindring
Vad är demens? Varaktig (>6 månader) nedsättning av minnet som orsakas av en neurodegenerativ sjukdom, tillräckligt allvarlig för att orsaka svårigheter att klara sitt vardagliga liv.
Vad är demens? Alzheimers sjukdom 66% Vaskulär demens 25% Lewy Body Demens Frontotemporal demens Parkinsons sjukdom Alkoholorsakad demens Många fler..
Symtomen beror på var skada sitter
Symtom beror på var skadan i hjärnan är lokaliserad Språk Insikt, Empati, Personlighet, impulskontroll Initiativförmåga, Känslor, Uppmärksamhet Motorik Korttidsminnet (Hippocampus)
4 faser i sjukdomsförloppet och tecken på slutfas av demenssjukdom MCI Mild Måttlig Svår demens Funktionsnivå - Ätsvårigheter - Inkontinens - Motorikstörning - Dysfagi - Återkommande infektioner - Sängbunden - Mutistisk Hjälp iadl 5 20 år Särskilt boende (Hjälp padl) Helt hjälpberoende
Demens leder till döden
Beteendestörningar och psykiska symtom vid demens (BPSD) Beteendestörningar Aggression Irritabilitet Tvångsmässighet Skrikbeteende Rastlöshet Vandringsbeteende Sömnstörningar Inaktivitet Psykiska problem Depression Ångest Hallucinationer
Nervskador orsakar kommunikationsvårigheter/bpsd Bristande perceptionsförmåga Bristande förmåga att tolka stimuli Bristande känslokontroll Bristande impulskontroll Bristande insikt
Kommunikationssvårigheter leder till missuppfattning av BPSD Externa stimuli, symtom, omvårdnadsåtgärd (klä sig, duscha, gå och lägga sig) Personalinsats Patient missuppfattar situationen (på grund av neurodegeneration) Patienten missförstår situation fara? Bristande förmåga att anpassa reaktionen (amygdala+frontal cortex) Motstånd uppfattas av personal som aggression Önskemål om lugnande medicinering framförs på ronden
Behandla inte kommunikationssvårigheter med läkemedel
Starkt evidens för att: Förstahandsåtgärd vid BPSD är icke-farmakologisk behandling
Neuroleptika eller anxiolytika vid BPSD Kort behandlingstid 2 veckor Tydligt in- och utdatum! Utvärdera Ompröva indikation
BPSD över tid vid Alzheimers sjukdom Depression Aggression Skrikbeteende Tidig fas Hallucinationer Tvångstankar Sen fas
Hur gör man då? Känn in Använd personkännedom Avled Fördröj Skifta fokus Anpassa upplägg till dagsform Stegvis Varsamhet
Hur gör man då? Vilka symtom? När uppstod/uppstår? Trolig orsak? Medicinsk historia? Undersökning: - mun, mage, leder, fötter Basala behov mötta? - fysiska, existentiella Läkemedelsgenomgång Tolkning, åtgärd, utvärdering
BPSD-registret
Bok om tvångsåtgärder och begränsningar www.svensktdemenscentrum.se
PERSONCENTRERAD VÅRD - skillnad mellan god och mindre god demensvård
SYMTOMLINDRING
Symtomkontroll Prevention Skattning Symtomlindring
Symtomprevention Vanliga tillstånd - förstoppning - urinretention/inkontinens - kroniska tillstånd - infektioner - aspiration - falltendens frakturrisk - polyfarmaci
Symtomprevention (forts.) Fiberrik kost Konsistensanpassning Optimering av nutrition Frekventa vändningar God munvård Fallprevention Lm-sanering Tydlig vårdplan
Symtomskattning Ändrat beteende - bristande symtomkontroll? Tidigare sjukhistoria kolla journalen! Abbey Pain Scale, SÖS-stickan, kroppsliga tecken Tecken på smärta? Dokumentera symtom, bedömning, åtgärd, effekt
Symtomskattning (forts.) Undersök patienten! Gå in på rummen! - även när det är som vanligt lättare att jämföra! Undersök mun, mage, leder, fötter, hud Uteslut förstoppning, urinstämma, fraktur, infektion Liberal med analgetika Utvärdera
Symtomskattning är ett teamarbete Medicinsk journal Familj, släkt, personal Abbey Pain Scale Dokumentation Tolkning Bedömning/Åtgärd/Behandling Utvärdering
Hjässloben sinnesintryck och kreativitet
Kreativa centrum fungerar länge vid demens konst, musik, kreativitet får människor att må bra Lindrig minnesstörning Lindrig demens Svår demens Slutfas demenssjukdom
ETISKA FRÅGESTÄLLNINGAR
ETISKA FRÅGOR Hjärt-/lungräddning Remittering till sjukhus Nutrition Antibiotika Blod? Malignitetsutredning?
ETISKA FRÅGOR Vad är aktuellt? För vems skull? Hur ska den sista tiden se ut? Vilken infektion får vara den sista? Tydlig vårdplan Behandlingsrestriktioner klargjorda Förankrad planering
ESPEN GUIDELINES OM NUTRITION Optimera utifrån läge kost under hela förloppet Individuell bedömning vad som är bäst Bedöm för- och nackdelar med olika strategier Sondnäring ej aktuell vid svår demens
KOMMUNIKATION
Vad kan vi förvänta oss? Hög Funktionsnivå Låg Cancer Hjärtsvikt / KOL / Multisjuklighet Demens Tid Livets slutskede
Tidig vårdplanering
Tidig vårdplanering är nyckeln till samsyn målen med vården Etiska frågor: Hjärt-/Lungräddning? Antibiotika? Näringsdropp/sond? Inremittering till sjukhus? Farhågor? Preferenser? Vad är viktigt? Personkännedom X
Kunskap om sjukdomsförloppet är nyckeln till konsensus kring målen med vården MCI Mild Måttlig Svår demens Functional level - Ätsvårigheter - Inkontinens - Motorikstörning - Dysfagi - Återkommande infektioner - Sängbunden - Mutistisk 5 20 år Särskilt boende Helt hjälpberoende
NÄRSTÅENDESTÖD
Checklista för dialog med närstående Beskriv sjukdomsförloppet inom en månad från inskrivning på boende Beskriv i förväg tecken på slutfas av demenssjukdom Beskriv löpande var den demenssjuke befinner sig i förloppet Tala i förväg om nutrition/vätska i livets slutskede risk för illamående och andnöd Beskriv skillnad mellan svält och kakexi
Checklista för dialog med närstående Evidens för - Hjärt-/lungräddning - Inremittering till sjukhus - Antibiotika - Näringsdropp eller sond Beskriv vanliga dödsorsaker vid demens återkommande pneumonier Efterlevandesamtal återkoppling viktig och kostnadsfri! Informationshäfte till närstående
Närståendehäfte
TEAMARBETE
Palliativ vård är en teamuppgift
EAPC WHITE PAPER ON PALLIATIVE CARE IN DEMENTIA
Budskap EAPC White paper Demens leder till döden Palliativ vårdfilosofi naturlig hela vårdförloppet Förbättra livskvalitet Uppehålla funktioner Maximera komfort Kvar i hemmiljö så länge som möjligt Kontinuitet angelägen
Budskap EAPC White paper Samarbete demensvård och palliativ kompetens Anpassa resurser, organisation och bemanning Utbildning och handledning Nationell vårdplan användbar vid demens
Budskap EAPC White paper Patientens behov i centrum Delaktighet i beslut patient och närstående Patient och närstående - partners Informera genom hela förloppet Uttryckta önskemål respekteras (om möjligt) Hänsyn till familjen, säkerhet och vårdtyngd var vårdas?
Budskap EAPC White paper Tvång och restriktioner bör undvikas Dropp: - inte indicerat i livets slutskede - förvärrar andnöd Sond förlänger inte överlevnad Antibiotika: - Ibland motiverat som symtomlindring MEN - inte alltid motiverat om livsförlängande behandling enda målet utan avseende på livskvalitet och symtomlindring Nära och tidig dialog med patient och närstående
Sammanfattning Demens är inte en sjukdom olika sjukdomar leder till demens Demens leder till döden Kliniska tecken på slutfas av demenssjukdom BPSD icke farmakologisk behandling Symtomprevention, lindring och skattning - helhetssyn Personcentrerad vård Etiska vanliga frågeställningar Tidig vårdplanering nyckeln till samsyn mål med vården
Kom ihåg En person som är på väg att lämna livet har rätt att få samma uppmärksamhet och kärleksfulla omvårdnad, oavsett diagnos, som den som just inträtt i livet Tack!