Cristina Josefsson sida 1 2009-09-24 Länkar till livet I trettio år bar Lisa Sand på en fråga som pockade på uppmärksamhet: Vad ger människor kraft att orka när de får besked om sin egen nära förestående död? Till sist bestämde hon sig för att undersöka saken systematiskt i en doktorsavhandling. - Det är fantastiskt att ha fått svar, säger Lisa Sand. Och att det var så enkelt: Vi behöver livet när vi ska dö. I mitten på 1970-talet var Lisa Sand en ung, nybakad kuratorsvikarie på en medicinsk-kirurgisk vårdavdelning i Stockholmstrakten. På den tiden placerades de svårast sjuka på enskilda rum, längst ner i korridoren, långt från sjuksköterskeexpeditionen. Ibland gick inte ens ronden in till patienterna; det fanns ju ändå ingenting att göra. - Jag kände patienternas ensamhet, de anhörigas och personalens maktlöshet och min egen vanmakt, men var alltför ung och oerfaren för att kunna stötta patienter, familjer eller personal, säger Lisa Sand. När hon lämnade vikariatet bar hon med sig frågan som långt senare skulle resultera i en avhandling: Varifrån hämtar människor sin kraft när de får veta att de ska dö? När Lisa Sand arbetade i hiv-aidsvården blev frågan särskilt tydlig. - Det var före bromsmedicinernas tid och patienterna mötte svåra psykosociala problem och upplevde ofta en stor ensamhet. Sedan mitten av 1990-talet arbetar hon inom den palliativa vården, idag som kurator på ASIH-enhetens vårdavdelning (Avancerad Sjukvård I Hemmet) i Fruängen, med sydvästra Storstockholm som upptagningsområde. I den palliativa vården är ambitionen inte bara att stödja patientens fysiskt, utan också att möta deras psykosociala, andliga och existentiella behov. Frågan om vad som blir viktigt i dödens närhet, levde vidare hos Lisa Sand. - Många av våra patienter, kanske särskilt de med bakgrund i andra länder, har en religiös övertygelse att hämta kraft ur. Men vad menar vi med andligt och
Cristina Josefsson sida 2 2009-09-24 existentiellt stöd när stora delar av befolkningen är sekulariserad? Vad håller sig sekulariserade människor i, när de får veta att de ska dö i cancer? Kunskapen om detta visade sig vara ytterst begränsad. Lisa kontaktade Sveriges enda professor i palliativ medicin, Peter Strang på Karolinska Institutet, som uppmuntrade henne att undersöka frågan. - Peter Strang var modig då för fem-sex år sedan, säger Lisa idag. Jag har frågat honom hur han vågade satsa på en socionom utan formell forskningsförberedande utbildning. Men han såg hur viktig frågan var för mig och visste att det är engagemanget som bär ett långt avhandlingsarbete. Med hjälp av bidrag från CTRF och Cancerfonden kunde Lisa Sand sätta igång och efter ett par år antogs hon som doktorand vid Karolinska Institutet, med Peter Strang som huvudhandledare. Avhandlingen Existentiella utmaningar och coping i palliativ cancervård Erfarenheter hos patienter och anhöriga, lades fram i mitten av september. Med coping avses en människas förmåga att hantera stressfyllda och känslomässigt krävande situationer. Avhandlingen har fått mycket uppmärksamhet, Lisa har bland annat intervjuats i Svenska Dagbladet och i radioprogrammet Kropp & Själ. - Men också vårdsektorn har visat stort intresse, berättar den nyblivna med dr på kuratorsrummet där ett levande ljus värmer medan mörkret faller över Fruängen. - Behovet av kunskap om hur människor hanterar sin förestående död är betydande inom vården. Det kan vara svårt att veta hur man ska angripa de här viktiga frågorna, vare sig man är anställd eller anhörig. Avhandlingen bygger på djupintervjuer med 20 obotligt sjuka patienter och 20 familjemedlemmar. Dessutom har 103 patienter svarat på en enkät. Samtliga patienter var inskrivna i palliativ vård och led av cancersjukdomar. De yngsta var i tjugoårsåldern och de äldsta drygt 80. Samtliga informanter var svenskar, utvalda för att belysa frågeställningarna kring sekulariseringens betydelse. Vid intervjuerna ville Lisa Sand få svar på frågor kring hur de drabbade hanterade den existentiella kris som beskedet om en obotlig cancersjukdom orsakar: - Ett sådant besked förändrar livet i grunden. Döden, som vi vet väntar där borta, blir plötsligt konkret. Insikten ramlar ner från huvudet till mellangärdet. Frågorna formulerade hon vardagligt: Är det något du är mer noggrann med idag? Kan du berätta om någon situation då du känner dig glad och stark? När känner du frid? Varifrån hämtar du kraft och mod?
Cristina Josefsson sida 3 2009-09-24 - I Sverige höjer de flesta garden när man använder religiösa ord. Religion tillhör en intim sfär hos oss, säger Lisa Sand och jämför med USA, där hon också arbetat. Där är religionen på ett annat sätt en del av det offentliga, sociala livet. Intervjuerna blev ofta fantastiska samtal, berättar hon. De intervjuade var tacksamma: Jag har fått ordning på mina tankar. Det var skönt att prata med någon utomstående om känslomässiga saker. Så hur klarar man då att leva tills man dör, när man vet att döden väntar runt hörnet? Patienter och anhöriga hämtade kraft från olika håll och byggde strategier som stämde med den egna livssynen. Hopp, gemenskap och delaktighet är några sådana kraftgivande källor. Men viktigast är kroppen. - Det kan tyckas självklart att livet bor i kroppen, säger Lisa Sand. Men för en patient med obotlig cancer som kan sätta metastaser, blir varje smärtsignal, kanske i en ny kroppsdel, hotande. Alla kroppsliga signaler om något onormalt förknippades med död, medan tvärtom en kropp som fungerar som den ska, signalerar liv. Trots självklarheten i det kroppsliga, blev Lisa Sand ändå förvånad över att patienterna tillmätte kroppen så stor betydelse. - Det är viktigt för oss i vården att känna till. Om en dödligt sjuk patient kan dricka själv, är det ett tecken på oberoende och autonomi, men också ett tecken på liv. Smärtor är inte bara tecken på att något är fel, utan utgör reella dödshot, som inte går att resonera bort för patienter med en dödlig sjukdom. - En sjuk kropp blir ytterst känslig för beröring. Men det finns möjlighet att beröra så att det skapar gemenskap. En av de intervjuade benämnde sjuksköterskorna utifrån deras händer: Syster hårdhand, syster snabbhand, syster mjukhand Känslan av existentiell ensamhet är stor inför döden. Den kan utlösas av att bli lämnad ensam när man behöver stöd, av att bli ovärdigt bemött eller behandlad så att man känner sig osynliggjord. - Ett besked om en svår sjukdom öppnar dörren på glänt till djupa känslor, där ensamhet är en. Det är viktigt att man inom vården är medveten om att det är ensamt att vara svårt sjuk, en existentiell känsla som påminner om att vi i grunden är ensamma, att vi måste dö ensamma.
Cristina Josefsson sida 4 2009-09-24 Men det är inte säkert att samtal är lösningen. Att bara finnas där, att erbjuda gemenskap kan fungera lika bra. Allt som är motsats till ensamhet blir viktigt. Gemenskap med människor, men också med djur och natur. Gemenskap är liv. - Människor hämtar liv där liv finns, säger Lisa Sand. Naturens kraft ger mig kraft, kunde intervjuade säga. Viktiga relationer blir viktigare och oviktiga får rinna ut i sanden, det finns inte tid för dem. Människor behöver känna sig betydelsefulla, bli tillfrågade, vara någon som andra vill ha med. Vi vill vara delaktiga i vår vardag och kanske i vården. - Men en patient har också rätt att tacka nej till information, påpekar Lisa Sand. Olika människor har olika verktyg för att ta emot svår information. Hon betonar att de som fångats upp i hennes studie är patienter och anhöriga som klarar situationen och att det naturligtvis även finns personer som inte har möjligheter att hantera en existentiell kris. För samtliga närstående som intervjuats i studien har det varit självklart att ta ansvar för den dödligt sjuka familjemedlemmen. I den palliativa hemsjukvården är det väl känt att anhöriga tar på sig stort ansvar. Varför, har Lisa Sand frågat. Man bara gör så, när någon i familjen blir sjuk tar man ansvar, är det genomgående svaret, även om det är tungt, tålamodsprövande och man aldrig tidigare sett någon lida svårt. Om man inte gjorde detta, skulle man inte kunna se sig själv i spegeln. Och, enligt dem som intervjuats, är det inte heller socialt acceptabelt att inte ta hand om sina dödligt sjuka anhöriga. De anhöriga tog ansvar för att bevara liv, för att upprätthålla patientens värdighet och vardagens meningsfullhet. - Det kunde innebära att man läste högt, lyssnade på radio eller pyntade till jul. Man lagade speciella rätter efter patientens önskemål, som denna kanske inte kunde äta när illamåendet tog överhanden. Men om man inte utförde dessa vardagshandlingar skulle fältet lämnas öppet för destruktiva känslor inför döden. Rädsla, uppgivenhet och den stora meningslösheten skulle breda ut sig. De anhöriga och patienterna kunde uttrycka det som att vi måste hålla döden på en armlängds avstånd. Ibland orkade man ha döden intill sig men ibland måste den motas en bit bort. Att följa med i den rörelsen är en utmaning för vårdpersonalen. - Vi måste träna förmågan att ha fokus hos den vi möter istället för hos oss själva, säger Lisa Sand med eftertryck. Att hjälpa någon innebär att möta människan där
Cristina Josefsson sida 5 2009-09-24 hon är och följas åt därifrån. Vi behöver finslipa vår lyhördhet; nu möter jag dig och du är viktig - inte jag. Patienterna som Lisa Sand intervjuade var alla medvetna om att de skulle dö. I sina ansträngningar att hantera krisen rörde de sig mellan livet och döden. Kunskapen om pendlingen är viktig att nå ut med i svensk sjukvård, säger Lisa Sand. - Alla vi möter i den palliativa vården befinner sig i pendelrörelsen mellan död och liv. De tankar kraft i livet för att orka den existentiella krisen kring döden. Därför är det så viktigt att tona in vem man har framför sig och var den personen befinner sig. Inom den palliativa vården, den del av vårdsektorn som Lisa Sand känner till, får patienterna ett rimligt stöd inför döden, anser hon. Men människor dör på många andra vårdinstitutioner: - Det finns en smärtgräns för i vilken utsträckning man kan skära ner på personal om man vill ge ett gott omhändertagande inför döden. Först och främst måste det finnas tid, till exempel för existentiella samtal med patienterna. Och det måste finnas möjlighet till handledning, där personalen får möjlighet att ventilera sina egna gränser och sitt förhållande till döden. Hoppet är det sista som överger människan är ett talesätt, och hoppet har stor betydelse som källa till liv i dödens närhet; förmågan till fantasi och magiskt tänkande, tron på mirakel. Ett exempel är de hiv-smittade som i slutet på 1980-talet envist beslutade att leva tills en medicin mot sjukdomen fanns tillgänglig. Några lyckades. Till sist diskuterar Lisa Sand det hon kallar livsflätan, känslan av att vara en del av en process som sträcker sig bakåt och framåt i tiden. - Så länge människan funnits har hon funderat på vad döden innebär, det tycks som att vi har svårt att acceptera att död innebär förintelse. I dödens närhet är det vanligt att se sig själv som en del i en myriad av trådar som började spinnas för länge sedan, som man bär med sig och som lever vidare i barn och barnbarn. - Men det kan också handla om att lämna kunskaper eller ett materiellt välstånd efter sig. Arbetet med avhandlingen har gett Lisa Sand tilltro till människors förmåga, de flesta hanterar dödens existentiella utmaning. Vi har resurser att hantera krisen inom oss, men vi behöver stöd.
Cristina Josefsson sida 6 2009-09-24 - Jag har arbetat med obotligt sjuka i tjugo år. Jag blir påmind varje dag om att ta livet på allvar. Det är en yrkesförmån. Fastän det kan låta som klichéer så handlar det om vikten av vardag, av gemenskap och lycka i det lilla, säger hon. - Det är fantastiskt att till sist ha fått svar på min fråga. Vi behöver livet när vi ska dö. Faktaruta: Lisa Sand är socionom och med dr. Hon arbetar som kurator på ASIH Långbro Parks palliativa vårdavdelning i Stockholms sydvästra sjukvårdsområde. Avhandlingens titel: Existential Challenges and Coping in Palliative Cancer Care Experiences of patients and family members, Karolinska Institutet 2008. Kontakt: lisa.sand@ki.se