ATT LEVA MED DIABETES MELLITUS TYP 1

Transkript

1 Utbildningsprogram för sjuksköterskor 180 hp Kurs 2VÅ45E Vt 2012 Examensarbete, 15 poäng ATT LEVA MED DIABETES MELLITUS TYP 1 En intervjustudie Författare: Stina Wallenborg Caroline Åberg

2 Titel Författare Utbildningsprogram Handledare Examinator Adress Nyckelord Att leva med diabetes mellitus typ 1 en intervjustudie Stina Wallenborg och Caroline Åberg Sjuksköterskeprogrammet 180hp Karin Alfengård Ulrica Hörberg Linnéuniversitet. Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete Att leva med, Diabetes mellitus typ 1, Livsvärld, Upplevelser, Vardagsliv. SAMMANFATTNING Bakgrund: Vid diabetes mellitus typ 1 förstörs de celler i bukspottkörteln som producerar insulin och detta sker genom autoimmuna processer. Tidigare forskning om diabetes mellitus typ 1 handlar främst om barn och hur familjen påverkas av sjukdomen. Syfte: Syftet med studien var att beskriva vuxna personers upplevelser av att leva med diabetes mellitus typ 1 samt hur sjukdomen påverkar vardagen. Metod: En kvalitativ intervjustudie genomfördes med sex informanter, varav fyra kvinnor och två män i åldrarna år. Intervjuerna var semistrukturerade och analysen gjordes utifrån Graneheim och Lundmans manifesta kvalitativa innehållsanalys. Resultat: Det framkom att sjukdomen inte upplevdes som en sjukdom utan mer som ett tillstånd eller en livsstil och sjukdomen sågs som en naturlig del av livet. Dock beskrevs en oro för komplikationer. För att få ihop vardagen med sjukdomen krävdes planering framförallt kring aktivitet, kost och resor. En viktig del i att hantera sjukdomen var att acceptera och lära sig leva med den. Slutsats: En slutsats dras att då informanterna ser sjukdomen som en naturlig del av livet och har levt med sjukdomen större delen av deras liv så är de därför experter på sin egen sjukdom, och det är av stor betydelse att de görs delaktiga i vården.

3 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING...1 BAKGRUND...1 Diabetes mellitus typ Diabetesvården i ett historiskt perspektiv...1 Nationella riktlinjer för diabetesvården i Sverige...2 Tidigare forskning...2 TEORETISK REFERENSRAM...3 Livsvärld...3 Hälsa och välbefinnande...4 Livsrytm...4 Lidande...4 PROBLEMFORMULERING...4 SYFTE...5 METOD...5 Datainsamling...5 Urvalsförfarande...5 Informanter...6 Intervju...6 Analys...7 Forskningsetiska aspekter...7 RESULTAT...8 Sjukdomens påverkan på livsvärlden...8 Sjukdomen i vardagen...8 Möjligheter och hinder i samband med behandlingen...9 Att planera för att uppnå hälsa Att känna oro och rädsla Upplevelse av hälsa trots sjukdom En naturlig del av livet Acceptans - en förutsättning för hälsa... 12

4 DISKUSSION Metoddiskussion Resultatdiskussion Slutsatser REFERENS Bilaga 1. Informationsblad. Bilaga 2. Intervjuguide. Bilaga 3. Samtyckesformulär. Bilaga 4. Exempel på analysprocessen.

5 INLEDNING Under sjuksköterskeutbildningen har vi mött personer med diabetes i olika områden av sjukvården. Vi konstaterar att vi har kunskap om vad sjukdomen innebär rent medicinskt, men vi anser oss sakna kunskap om hur det är att leva med diabetes, hur det påverkar vardagen och hur personer med diabetes hanterar sin sjukdom. Med vardagen menar vi till exempel kostvanor, sysselsättning, aktivitet, behandling och sociala relationer. Vi anser att utifrån ett vårdvetenskapligt perspektiv är denna kunskap minst lika viktigt som den medicinska kunskapen för att kunna ge god vård och stödja dessa personer. För att ta reda på hur det är att leva med diabetes så beslutar vi oss för att genomföra intervjuer med personer med diabetes mellitus typ 1. Det finns både diabetes mellitus typ 1 och typ 2, men för att avgränsa studien väljer vi att inrikta oss på diabetes mellitus typ 1. BAKGRUND Diabetes mellitus typ 1 Diabetes mellitus typ 1 är en sjukdom som främst drabbar människor i början av puberteten, men det kan även debutera i tidigare och senare åldrar (Quittenbaum, 2007). Av Sveriges befolkning har cirka personer diabetes mellitus typ 1 (Socialstyrelsen, 2009) och varje år påträffas 900 nya fall i åldrarna 0-34 år (Quittenbaum, 2007). Den ärftliga faktorn ökar risken för att insjukna, dock har ingen specifik diabetesgen kunnat påvisas (ibid.). Vid diabetes mellitus typ 1 förstörs de celler i bukspottkörteln som producerar insulin. Denna förstörelse sker genom autoimmuna processer, vilket innebär att kroppen går till angrepp mot det som är kroppseget. Insulin är ett livsviktigt hormon som bryter ner glukos, som vi får genom maten vi äter och det finns även lagrat i levern i en annan form. När glukos bryts ned utvinns energi som är livsviktig för kroppen (Quittenbaum, 2007). För att kunna ställa diagnosen diabetes mellitus typ 1 krävs att blodsockernivån i kroppen är konstant för hög och att patienten upplever typiska symtom för sjukdomen. Den konstant för höga blodsockernivån mäts genom att kontrollera patientens så kallade fastevärde, det värde som påvisas efter en natts fasta. Det normala fastevärdet ligger på 4,2-6,0 mmol/l vid kapillär provtagning. Om patientens fastevärde visar sig vara högre än det normala fastevärdet ska kontrollen upprepas vid flera olika tillfällen. Om fastevärdet fortfarande är för högt ska en fortsatt utredning göras där blodsockernivån mäts två timmar efter glukosbelastning då patienten ges 75 g flytande glukos i snabb takt. Normalvärdet efter glukosbelastningen vid kapillär provtagning är <8,9 mmol/l. Nästa steg är att vänta ytterligare två timmar och därefter mäta blodsockernivån ännu en gång och om värdet nu ligger mellan 8,9-12,2 mmol/l vid kapillär provtagning visar det på nedsatt glukostolerans. Med hjälp av denna undersökning och typiska symtom kan läkaren ställa den misstänkta diagnosen. Till de typiska symtomen hör trötthet utan naturlig orsak, stora urinmängder, en ökande törst, avmagring trots god aptit och svampinfektioner i underlivet (Quittenbaum, 2007). Diabetesvården i ett historiskt perspektiv Diabetes mellitus finns beskrivet i 2000 år gamla texter. Då var sjukdomen livshotande och den som drabbades av den dog till slut en snabb och smärtsam död. Det dröjde fram till 1921 innan insulinet upptäcktes och den första tiden var insulinbehandlingen komplicerad för den sjuke. Varje dos var tvungen att lösas upp i kokt vatten då det levererades i pulverform. Även 1

6 sprutorna kokades för att de skulle vara rena. Diabetiker fick slipa sina egna kanyler för hand då de lätt blev trubbiga. Kanylerna var grova och injektionerna var ofta smärtsamma. Utvecklingen har fortsatt från denna tidpunkt och idag finns ett stort utbud av säker och smidig behandlingsutrustning (Ajanki, 1999). Nationella riktlinjer för diabetesvården i Sverige Socialstyrelsens (2010) nationella riktlinjer för diabetesvården 2010 är upprättad för att alla personer med diabetes ska få en jämlik behandling och att vården inte ska skilja sig beroende på vart i landet man bor. Grunden i behandlingen ska vara goda levnadsvanor och personen bör uppmuntras till en förändring av mat- och motionsvanor och undvika tobaksrökning. Vid diabetes mellitus typ 1 är det även nödvändigt att ha en medicinsk behandling med insulin. Diabetes har ofta ett samband med högt blodtryck och höga blodfetter och därför kan det behövas behandling även mot det. Egenansvaret i behandlingen är viktig och fungerande patientutbildning är därför nödvändigt. Sedan den 1 januari 1999 är hälso- och sjukvården skyldig att ge individuell anpassad information och ta hänsyn till varje individs förutsättningar. Målet är att diabetesvården ska vara organiserad som ett teamarbete mellan olika yrkesgrupper så som läkare, diabetessjuksköterskor, allmänsjuksköterskor, dietist med flera. Behandlingen syftar till att förebygga komplikationer i form av lidande, sjukskrivning och behov av hälso- och sjukvård (ibid.). Tidigare forskning För många personer som får diagnosen diabetes mellitus typ 1 förekommer förändringar i matvanor och aktivitet samt ett behov av livslång behandling uppstår. Med hjälp av blodsockerkontroller och insulinintag kan de ha kontroll över sin sjukdom (Nafees, Lloyd, Kennedy-Martin & Hynd, 2006). Wennick, Lundqvist och Hallström (2009) beskriver att föräldrar till barn med diabetes mellitus typ 1 upplever problem med att finna en balans mellan matintag, insulininjektionernas mängd och fritidsaktiviteterna. En viss maträtt och en specifik aktivitet kan vid ett tillfälle ge höga blodsockernivåer och vid ett annat tillfälle kan samma mat och aktivitet resultera i låga blodsockernivåer. Huus och Enskärs (2007) studie visar att personer med diabetes mellitus typ 1 upplever de förändrade mat- och motionsvanorna som något positivt då de fått mer kunskap om vilken typ av mat som är hälsosam och betydelsen av motion. Det beskrivs som en process att få diagnosen, acceptera den och lära sig att leva med den (Due-Christensen, Borrild och Larsen, 2006). Till en början negligerar många sin diagnos och vill inte prata om den med sin omgivning. Men med tiden lär de sig att hantera och acceptera sjukdomen vilket gör att de sedan kan prata öppet om den med familj, vänner och kollegor (ibid.). En studie om hur det är att leva med en kronisk sjukdom visar att informanterna har en föreställning om att det är svårare att ha en sjukdom som inte syns utåt än en sjukdom som tydligt syns på kroppen. De menar att det är lättare att be om hjälp och få omgivningen att förstå deras svårigheter med sjukdomen om de till exempel saknar en arm eller har ett brutet ben (Delmar, Bøje, Dylmer, Forup, Jakobsen, Møller, Sønder & Pedersen, 2005). Sjukdomen drabbar inte bara den sjuke personen utan även de närstående. Då det är ett barn som är drabbat av diabetes mellitus typ 1 blir sjukdomen en del av hela familjen då barnet inte själv kan kontrollera sin sjukdom. Det blir en del av hela familjens vardag att hålla koll på barnets blodsocker, vilket är tvunget för att ha kontroll över sjukdomen. Att alltid ha behandlingsutrustning så som blodsockermätare och insulinpenna med sig beskrivs som påfrestande för både barnet, syskonen och föräldrarna. Många gånger hjälper syskonen till att påminna om vikten av behandlingen. Barn med diabetes mellitus typ 1 beskriver att de ofta 2

7 blir frustrerade över sin situation och därför väljer att försöka rymma från sjukdomen genom att medvetet glömma sin behandlingsutrustning hemma (Wennick et al., 2009). En studie av Rankin, Heller och Lawton (2011) visar att det är föräldrarna, speciellt modern, som är den som tar kontroll över sjukdomen då barnet får diabetes. Det framkommer att föräldrarna ibland tar ett för stort ansvar över barnets sjukdom och att de har svårt att släppa kontrollen. En person i studien beskriver att föräldrarnas kontroll gör att det blir svårare att ta eget ansvar för sjukdomen längre fram i livet (ibid.). I intervjuer med ungdomar framkommer att de känner sig annorlunda på grund av sin sjukdom jämfört med andra i samma ålder. De kan till exempel inte äta vad de vill och när de vill för att de måste ha kontroll över sin sjukdom. Ungdomarna känner sig på så vis styrda av sin sjukdom och kan inte spendera sin fritid på samma sätt som de jämnåriga kompisarna (Huus & Enskär, 2007). I Rankins et al. (2011) studie berättar informanterna att de i tonåren inte var mottagliga för information om sin sjukdom. De vill inte vara annorlunda än sina jämnåriga friska kamrater och blockerade därför information och undervisning som en protest mot sin sjukdom. Berg (2005) beskriver att gravida kvinnor med diabetes mellitus typ 1 upplever en ökad oro över sin sjukdom under graviditeten. Oron handlar om både deras egen och barnets hälsa. Kvinnorna är tvungna att gå på extra kontroller och känner sig då mer som en diabetiker än en gravid kvinna. En studie av Siminerio, Funnell, Peyrot och Rubin (2007) visar att det finns ett behov hos sjuksköterskor att få en ökad förståelse för hur det är att leva med diabetes mellitus typ 1 för att kunna vårda patienterna på ett bra sätt. I och med att sjuksköterskorna spenderar mer tid med patienterna än vad läkarna gör så får de en närmare relation till patienterna. För att kunna ta mer ansvar och få en större roll i diabetesvården krävs det att sjuksköterskorna har mer kunskap om hur det är att leva med diabetes mellitus typ 1 för att kunna hjälpa patienterna att finna en balans mellan sjukdomen och vardagen (ibid.). TEORETISK REFERENSRAM Det synsätt som ligger till grund för denna studie är vårdvetenskapen och utgår från ett livsvärldsperspektiv. Livsvärld Livsvärlden innefattar hur vi förstår oss själva, andra och allt runtomkring oss i världen och utgör den hållning med vilken vi närmar oss själva och andra. På så vis kan livsvärlden uppfattas som "världen så som den erfars". Fast än livsvärlden är en värld som vi delar med andra är den fortfarande helt unik och personlig för var och en. Medelpunkten i livsvärlden är människans kropp som ska förstås som en levd kropp fylld av erfarenheter, upplevelser och minnen. Det är viktigt att inte se den levda kroppen som ett objekt utan som ett subjekt. Inom vårdvetenskapen är livsvärldsteorin grundbulten och det anses vara närmast omöjligt att formulera vårdvetenskapen utan att man bejakar livsvärlden. Det anses inom vården vara ytterst nödvändigt att förstå individens livsvärld för att kunna ge optimal vård. Därför måste vårdaren ha förmåga att se och förstå hur det är för individen som vårdas, vad välbefinnande och hälsa innebär samt hur denne upplever att vara sjuk. Genom livsvärlden utspelar sig välbefinnande, hälsa, sjukdom och lidande (Dahlberg & Segesten, 2010). 3

8 Hälsa och välbefinnande Ordet hälsa beskrivs ursprungligen komma från fornsvenska haelsa, som kan härledas till ordet hel. Därför kan hälsa skildra något som inte bara rör en del av människan, utan hela människan. Hälsa kan beskrivas som en upplevelse av att vara i inre balans och jämvikt. Det är inte något definitivt eller konstant, utan hälsa är individuell, mångdimensionell och kan variera i olika situationer. Vårdandets mål är att hjälpa patienter till så god hälsa som möjligt utifrån de förutsättningar som finns och stödja dem i deras hälsoprocesser. Hälsan är integrerad i människans liv då den speglar och är relativ till de aktuella och totala livssituationerna som förekommer i den enskilda personens liv (Dahlberg & Segesten, 2010). Välbefinnande kan uttryckas som upplevelsen av att må bra, leva livet så som den enskilda individen behagar och att kunna genomföra både stora och små projekt som är betydelsefulla för individen (Dahlberg, 2010). Välbefinnande är en subjektiv, inre upplevelse som är unik och personlig och som utgår ifrån individens livsvärld (Wiklund, 2003). Trots objektiva och subjektiva tecken på sjukdom eller ohälsa kan en individ känna välbefinnande. Till exempel kan en individ som lider av en kronisk och obotlig sjukdom, och är medveten om det, känna att det fortfarande är möjligt att genomföra viktiga livsprojekt, vilket då skapar upplevelsen av välbefinnande (Dahlberg, 2010). Livsrytm Livsrytmen innefattar en balans mellan livets olika delar så som glädje och sorg, lidande och välbefinnande och rörelse och stillhet. Det handlar om att hitta balans och harmoni i livet mellan höga toppar och djupa dalar. Känslan av att vara i stånd till grundar sig på en balanserad livsrytm och bidrar till livskraft och livsmod. En rubbad livsrytm kan i livet te sig som utbrändhet eller utmattning, där vardagen har hamnat i obalans (Dahlberg & Segesten, 2010). Lidande Enligt Eriksson (1994) är lidandet likväl som hälsa en individuell upplevelse och en del av livet. Att leva innebär att lida och lidandets yttersta spets är döendet. För människan har lidandet ingen mening i sig, men det kan ge mening att genomgå det. Alla som upplever lidande har en strävan efter att på något sätt lindra och bemästra det. Att lindra lidandet är ett av vårdandets syften. Det kan göras genom att bland annat visa respekt och bekräfta invididens värdighet. En form av lidande är sjukdomslidandet och beskrivs som det lidande som orsakas av sjukdom och behandling. En vanlig orsak till lidande i samband med sjukdom är upplevelsen av smärta. Ett själsligt och andligt lidande kan även upplevas till följd av skam- eller skuldkänslor i samband med sjukdom. Det kan vara skuldkänslor om att man själv har orsakat sjukdom genom att inte leva rätt. De närstående kan även uppleva lidande i form av skuld, skam, aggression eller förtvivlan. Ett lidande som innefattar hela människans livssituation är livslidandet. Livslidandet upplevs vid hot mot individens existens eller annat som har med livet att göra (Eriksson, 1994). PROBLEMFORMULERING Vid inledande litteratursökning framgår att de flesta studier om hur det är att leva med diabetes mellitus typ 1 utgår från barn-, ungdoms- eller föräldraperspektiv. Studier baserade 4

9 på vuxnas upplevelser av att leva med sjukdomen är inte lika vanligt förekommande och det finns därför ett behov av att göra en studie med den inriktningen. Personer med diabetes mellitus typ 1 upplever att sjukdomen påverkar deras vardag i hög utsträckning och det är en process att lära sig leva med sjukdomen och att acceptera den. Sjuksköterskor träffar ofta personer med diabetes mellitus typ 1 oberoende av arbetsplats och hälso- och sjukvården är sedan 1 januari 1999 skyldig att ta hänsyn till varje persons förutsättningar och ge individuellt anpassad information. Det är därför viktigt att ha kunskap om hur personer upplever sin sjukdom och vilka svårigheter de kan erhålla, för att kunna vårda, stödja dem i deras hälsoprocess och ge dem individuellt anpassad information. Frågor som väcks är; Hur är det att leva med diabetes mellitus typ 1 och påverkar sjukdomen vardagen? Hur hanteras diabetes mellitus typ 1 i vardagen? SYFTE Syftet med studien var att beskriva vuxna personers upplevelser av att leva med diabetes mellitus typ 1 samt hur sjukdomen påverkar vardagen. METOD Då syftet med denna studie var att beskriva hur det är att leva med diabetes typ 1 så användes en kvalitativ ansats. Denna metod används, i enlighet med Thomsson (2010), då syftet är att undersöka personers upplevelser. Det finns ett intresse för det unika och det subjektiva hos människan (Sohlberg & Sohlberg, 2009). Studien anses vara induktiv då ingen teori om vad resultatet skulle komma att visa fanns inledningsvis, utan kunskap söktes förutsättningslöst. En induktiv ansats innebär att genomföra en studie helt förutsättningslöst, men då människan är en tyckande och tänkande varelse är detta sällan helt möjligt (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Enligt Sohlberg och Sohlberg (2009) har människan en ofrånkomlig förförståelse genom vilken världen analyseras. Förförståelsen som fanns i denna studie var att författarna trodde att personer med diabetes mellitus typ 1 tyckte att det fanns mycket svårigheter i relation till sjukdomen och att den påverkade deras vardag negativt i hög grad. Thomsson (2010) beskriver att risken finns att studiens resultat färgas av författarens förförståelse. Därför har författarna varit medvetna om förförståelsen och varit försiktiga med att ställa ledande följdfrågor eller frågor med negativ klang. Datainsamling När en författare väljer en kvalitativ ansats och önskar att belysa människors upplevelser finns det olika tillvägagångssätt. Ett av dessa är att genomföra intervjuer (Polit & Beck, 2009). Syftet med denna studie var att undersöka hur det kan upplevas att leva med diabetes mellitus typ 1 och därför ansågs genomförandet av intervjuer vara det mest lämpliga tillvägagångssättet för att få insamla data. Urvalsförfarande Inklusionskriterierna var att informanterna skulle vara medlemmar i en diabetesförening, för att det skulle underlätta sökandet efter tänkbara deltagare. De skulle ha haft diabetes mellitus typ 1 i minst tre år. Detta för att de inte skulle vara i en möjligen känslig fas på grund av nyupptäckt diagnos. Informanterna skulle även tala svenska, för att undvika missuppfattningar. De skulle vara mellan år. 5

10 Kontakt togs via telefon med en diabetesförening i södra Sverige för att därigenom finna tänkbara deltagare. Författarna erbjöds delta vid ett av föreningens möten för att presentera och ge information om studien. Ett informationsblad (bil. 1) hade utformats och delades ut till mötets deltagare, varpå en person anmälde sig att delta. Denna person ombads att dela ut informationsblad till övriga medlemmar i föreningen. På så vis valdes resterande personer ut genom ett så kallat snöbollsurval, vilket innebär att den första personen i sin tur kontaktar andra (Polit & Beck, 2009). Telefonnummer till de som anmält sitt intresse erhölls och inom tre veckor kontaktades dessa personer. De tillfrågades huruvida de fortfarande var intresserade av att delta i studien och samtliga tackade ja. Vid denna telefonkontakt bestämdes tid och plats för intervjun. Information gavs även om att båda författarna skulle komma att vara med vid intervjun, vilket inte framgick i informationsbladet (bil. 1). Informanter Sex personer deltog i studien, varav fyra kvinnor och två män. Åldrarna varierade mellan år och de hade levt med sjukdomen mellan år. Samtliga hade fått diagnosen i barndomen. Två informanter var sammanboende, tre var ensamboende och en bodde hemma hos sina föräldrar. Tre av dem var studerande och tre var yrkesverksamma. Intervju En semistrukturerad intervjuguide (bil. 2) med öppna frågor samt bakgrundsfrågor utformades. En intervjuguide används för att försäkra sig om att alla frågeområden kommer belysas vid intervjuerna och för att få informanterna att tala fritt utifrån dessa områden (Polit & Beck, 2009). En intervjuguide används som ett underlag, men samtidigt måste intervjuaren vara reflekterande och följsam (Thomsson, 2010). Följdfrågor ställdes utifrån vad informanterna svarade, vilket gav djupare svar. Dessa följdfrågor kunde till exempel vara vad innebar det?, du berättade att vad menar du då? eller kan du berätta mer om när..?. Följdfrågorna var inte definitiva utan varierade från intervju till intervju. Ett samtyckesformulär (bil. 3) utformades som informanterna fick skriva på innan intervjun startade. Samtyckesformulär används för att säkerställa att informanterna fått och förstått informationen om studiens syfte samt deras rättigheter (Polit & Beck, 2009). Författarna deltog gemensamt vid samtliga intervjuer, men valde att inta olika roller. Vid intervjusituationerna hade en av författarna en mer aktiv roll och ställde frågor utifrån intervjuguiden (bil. 2). Den andra lyssnade, skrev ned stödord och ställde följdfrågor utifrån det informanterna berättade. Detta för att inte viktiga frågor skulle missas. Författarna genomförde tre intervjuer var. Enligt Thomsson (2010) bör varje intervju inledas med ett allmänt samtal utan inspelning där informanten får möjlighet att ställa frågor. Detta för att skapa en god stämning mellan intervjuaren och informanten. Varje intervju inleddes på detta vis. Intervjuerna spelades in med hjälp av diktafon och var mellan minuter långa. Den första intervjun var en så kallad provintervju. Sådana intervjuer görs för att testa frågorna och säkerställa att intervjuguiden är användbar (Polit & Beck, 2009). Provintervjun utvärderades och valdes att inkluderas i studien då frågorna och intervjun svarade på syftet. Fyra av intervjuerna genomfördes på universitetsbiblioteket och två i informanternas bostad. Efter varje intervju, då inspelningen hade avbrutits, gavs möjlighet till att reflektera över hur han eller hon hade upplevt intervjun. Författarna reflekterade efter varje intervju om hur det gick och vad som 6

11 skulle kunna gjorts annorlunda. Varje intervju transkriberades i nära anslutning efter genomförandet. Analys Analysen gjordes successivt under arbetets gång där varje intervju analyserades var för sig för att sedan sammanföras till en helhet. Thomsson (2010) anser att detta underlättar analysprocessen. Analys genomfördes utifrån Graneheim och Lundmans (2004) manifesta kvalitativa innehållsanalys. Denna analysmetod används bland annat inom vårdvetenskapens forskningsram för att analysera texter som till exempel utskrivna intervjuer. Texten måste ses i sitt sammanhang och analyseras utifrån intervjupersonernas historia och livsvillkor. Analysprocessen innebär att texterna läses och bryts ned mindre delar för att sedan byggas upp till en ny helhet (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Analysen inleddes med att intervjuerna lästes igenom enskilt för att få en helhetsbild av dess innehåll. Meningsenheter, vilket är bärande delar av texten som kan kopplas till studiens syfte (ibid.), togs ut var för sig och efter detta moment genomfördes analysprocessen gemensamt. De enskilda meningsenheterna jämfördes och gemensamma meningsenheter valdes. I enlighet med Lundman och Hällgren Graneheim (2008) kondenserades meningsenheterna genom att överflödiga ord togs bort och på så vis skapades ett hanterbart material. Nästa steg är att bilda koder utifrån de kondenserade meningsenheterna, vilka kortfattat beskriver innehållet (ibid.). Detta gjordes på varje enskild intervju. Därefter sammanfördes koderna utifrån likheter och skillnader från samtliga sex intervjuer och på så vis skapades nya koder som motsvarade hela materialet. Ur analysen skapades sex underkategorier som fördelades under två kategorier. Två exempel på hur analysprocessen gått till finns redovisade i bilaga 4. Forskningsetiska aspekter Inför intervjuerna gavs fullständig information om studiens syfte, innehåll, samtycke och informanternas rättigheter i enlighet med Helsingforsdeklarationen (2008). De som anmält intresse fick information om att deltagandet var frivilligt, att de garanterades konfidentialitet och att de när som helst under studiens gång kunde avsluta sitt deltagande utan att redogöra för någon anledning. De fick även skriva under ett samtyckesformulär för att godkänna sitt deltagande i studien. Med tanke på de forskningsetiska aspekterna får inte barn intervjuas utan att författaren ansökt om etisk prövning och på grund av tidsbristen var detta inte möjligt, därför uteslöts minderåriga. Ett inklusionskriterie var att de skulle haft diagnosen i minst tre år för att de inte skulle befinna sig i en möjligen känslig fas på grund av nytillkommen diagnos. En intervjustudie kan skapa obehagliga känslor och upprörande minnen då frågor om sjukdomen ställs (Helsingforsdeklarationen, 2008). Med hänsyn till detta fanns en förberedelse som innebar en lyhördhet gentemot informanten med gott om tid inplanerad efter varje intervju för samtal. Materialet från intervjuerna har under studiens gång, i enlighet med Trost (2010), förvarats på en säker plats där inte obehöriga haft tillgång till det. Efter uppsatsens godkännande kommer materialet förstöras. 7

12 RESULTAT Ur analysen framkom två huvudkategorier med underkategorier som redovisas under respektive huvudkategori. Huvudkategorierna var; Sjukdomens påverkan på livsvärlden och Upplevelse av hälsa trots sjukdom. Sjukdomens påverkan på livsvärlden Fyra underkategorier framkom ur analysen; Sjukdomen i vardagen, Att se möjligheter och hinder, Att planera för att uppnå hälsa och Att känna oro och rädsla. Sjukdomen i vardagen Det framkom att vissa delar av livet påverkades mer av sjukdomen än andra, som till exempel studier, arbetsliv och relationer till familj och vänner. Informanterna som studerade beskrev att sjukdomen påverkade studierna vid högt eller lågt blodsocker, för att de då blev ofokuserade. För att underlätta studierna var det därför viktigt att hålla blodsockernivån på en bra nivå. De fick ha med sig både insulin och fika till skolan, framförallt när de skulle skriva tentamen. "Och tenta jag får ju alltid ha en hel fikakorg med mig (skratt) och insulin och grejer liksom". Behovet av att vara frånvarande från skolan på grund av läkarbesök ansågs påverka studierna, men i och med att det inte inträffade så ofta så upplevdes det inte som ett problem. Arbetslivet påverkades genom att de inte kunde välja eller utöva vissa yrken till följd av sjukdomen. Det framkom att oregelbundna arbetstider och skiftarbete inte var lämpligt. Det blev problem för att blodsockernivåerna påverkades negativt då det var svårt att få tillräckligt mycket sömn. En informant hade fått sluta med det yrke som hon var utbildad till. En informant beskrev att arbetsgivare ofta var nyfikna på hur ofta informanterna var sjuka till följd av sjukdomen och om övrig personal borde veta något om det skulle hända något allvarligt under arbetstid. Familjen påverkades inte längre av sjukdomen då det var en naturlig del av deras och familjens liv. Däremot hade sjukdomen påverkat familjelivet när de var mindre och fick diagnosen. Det var informanternas mödrar som tagit det största ansvaret för sjukdomen under deras barndom. Föräldrarna var tvungna att kontrollera blodsockernivån någon gång under nätterna då det främst var då informanterna fick låga blodsockernivåer. Under tonåren hade det varit konflikter då mödrarna ofta frågade om hur blodsockernivån låg, vad de hade ätit och så vidare. Informanterna hade upplevt att mödrarna var överbeskyddande och att de inte fick ta ansvar för sina egna liv. De upplevde att det blev mer påtagligt att de var sjuka. Det beskrevs att syskonen också påverkades av sjukdomen då de uppfattades ha hamnat i skymundan när föräldrarna la mer tid på informanten och sjukdomen. Det framkom att graviditet påverkas av sjukdomen. En informant beskrev denna problematik som hon upplevt för ca 10 år sedan. Hon fick inte arbeta från det att de fick veta att hon var gravid till det att barnet hade fötts och täta blodsockerkontroller dygnet runt var nödvändigt. Behovet av vård ökade kraftigt under graviditetens sista månader, men det ansågs vara mödan värt då hon fick ut något positivt av det. Men det är ju bara en sån sak som man gör för man vill ju att barnet ska må bra // Men ändå kan jag inte se att det har någon negativ påverkan, men visst är det lite så att säkert hade det varit enklare om man inte hade haft diabetes. 8

13 När det gällde relationen till vännerna var åsikterna varierande. En del tyckte att sjukdomen inte påverkade relationerna överhuvudtaget, medan andra upplevde att sjukdomen hade en positiv påverkan på relationerna. Vännerna beskrevs oftast som nyfikna och engagerade i sjukdomen. De trodde till en början att vännerna tyckte att det var äckligt med sprutor, men de hade med tiden insett att vännerna mer tyckte att det var häftigt. De hade tack vare sjukdomen funnit nya vänner, vilket gav en positiv påverkan på vardagen då de kunde diskutera vardagliga problem kring sjukdomen. Vissa av informanterna upplevde att de inte fick förståelse från omgivningen om att sjukdomen stundtals kunde vara svår att leva med. De trodde att det faktum att sjukdomen inte syntes på utsidan medförde att omgivningen inte uppfattade sjukdomen som något svårt. En informant fick ofta höra åh vad jobbigt för dig, när hon talade om att hon var diabetiker. För övrigt så reagerade omgivningen ofta inte på att de var diabetiker, vilket de trodde berodde på att sjukdomen är så pass vanlig. De tyckte att det var skönt när omgivningen var pålästa om sjukdomen för att de då slapp svara på "tusen frågor". Majoriteten talade alltid om för nya människor att de var diabetiker, vilket de ansåg nödvändigt utifall att de skulle drabbas av tillstånd då de skulle behöva hjälp av sjukvården eller andra i omgivningen. En uppfattning var att personer i omgivningen tog förgivet att de inte kunde äta socker och att de bara fick äta sockerfritt. De upplevde detta som irriterande då de kände sig annorlunda. Även i skolsammanhang upplevde de att de blivit behandlade annorlunda då de till exempel inte fått vara med på gymnastiken, för att läraren inte ville ha ansvaret om det skulle hända något. Jag tycker att jag har blivit diskriminerad många gånger eller så. // jag fick inte vara med på gympan många gånger för att hon ville inte ha ansvaret för mig. Ehm, ja det gör ju en också väldigt frustrerad, då känner man ju sig väldigt annorlunda helt plötsligt. Möjligheter och hinder i samband med behandlingen Upplevelsen av hur mycket behandlingen påverkade vardagen varierade. De hade olika behandlingsformer och olika åsikter om de alternativen som fanns. De som använde sig av insulinpump upplevde vardagen lättare. Om de åt viss mat så visste de hur mycket extra insulin som behövdes och de kunde då reglera det med hjälp av insulinpumpen. "Det är som att man tittar ut och ser att 'okej, nu är det 5 minus, då måste jag kanske ta en extra kofta på mig'". Den enda gången som insulinpumpen påverkade vardagen var om de hade glömt fylla på den eller om den hade gått sönder, vilket vid något tillfälle hade lett till ett akut behov av intensivvård. De flesta använde sig av sprutor för att de var vana vid det och nöjda med den typen av behandling. De berättade att de hade funderat på att prova insulinpump, men tanken på att ha en apparat kopplad till kroppen beskrevs som otäck. Rädsla fanns för att slangen skulle fastna och att de då skulle göra sig illa. Det ansågs även vara ett hinder för klädval. En av dem hade provat insulinpump tidigare, men beskrev att upplevelsen av att vara sjuk hade ökat. Upplevelsen av att vara sjuk beskrevs även i samband med resor om insulinet tog slut. "Ja, det är ju då man upptäcker hur sjuk man är faktiskt eller så. När man inte har någon tillgång till medicinerna". Sådana erfarenheter medförde att de tog med sig mer insulin än vad som behövdes. De förklarade att om de skulle äta ute och hade glömt insulinpennan, så var de tvungna att antingen låta bli att äta eller åka hem för att hämta sprutorna. De konstaterade att de inte hade haft det problemet med insulinpump. 9

14 De dagliga blodsockerkontrollerna beskrevs inte påverka vardagen nämnvärt, utan det skedde helt naturligt. De kontrollerade blodsockernivån ett par gånger under dagen, oftast i samband med måltider men även någon extra gång om de kände sig olustiga. En informant kontrollerade sällan blodsockernivån för att han tyckte sig känna sin kropp så pass väl och att han kunde känna igen symtomen på högt eller lågt blodsocker. Den moderna blodsockerapparaten ansågs vara ett bra hjälpmedel för att ha god kontroll över sjukdomen och för att må bra. Informanterna berättade att förr kontrollerades blodsockret i urinen, vilket då gav gårdagens blodsockernivå. Diabetesvården utvecklades och blodsockernivåerna började kontrolleras genom stick i fingret med en så kallad lansett, som deltagarna beskrev som fruktansvärt smärtsamt. Dessutom använde de sig förr av engångssprutor, vilket innebar att de var själva tvungna att dra upp insulinet ur glasbehållare. De beskrev att utvecklingen har gått framåt och att den har gjort vardagen enklare när det gällde både blodsockerkontroller och behandling. Med hjälp av denna förbättrade behandling upplevdes det vara enkelt att sköta sjukdomen och vardagen påverkades inte nämnvärt. Att planera för att uppnå hälsa Det visade sig att planering var en viktig del för att få vardagen att gå ihop. Speciellt viktigt var det i samband med olika aktiviteter, måltider och resor. Det framkom att fysisk aktivitet påverkades av sjukdomen genom att informanterna alltid kollade blodsockret innan och efter samt var noga med att äta i samband med aktiviteten, vilket gjorde att de hade svårt att vara flexibla. De tog alltid med sig något att äta i fall de skulle få lågt blodsocker under träning. Det framkom att fritidsintressen som jakt påverkades av sjukdomen genom att blodsockret var tvunget att kontrolleras innan för att inte drabbas av blodsockerkänningar under jakten. De fick planera måltiderna för att de inte skulle gå för lång tid mellan varje, vilket ibland kunde vara svårt. En informant berättade att om hon skulle stanna över natten hos någon så var hon tvungen att kontrollera att de hade någon form av kolhydrater hemma utifall hon skulle få lågt blodsocker. Planering krävdes då alkohol skulle förtäras genom att blodsockret kontrollerades regelbundet och insulindosen fick justeras då de lättare fick lågt blodsocker under alkoholintag. Vid resor utomlands krävdes mycket planering. En informant uttryckte det som att just resandet är alltid ett stort projekt eller så som diabetiker. Det handlade om att beräkna hur mycket insulin de var tvungna att ta med sig och att kunna visa upp läkarintyg på att behandlingsutrustning var livsnödvändig. På grund av annorlunda klimat och andra levnadsvanor så fick insulindosen ofta justeras. Det var relativt lätt att få tag på insulin inom Europa men en oro fanns över att insulinet skulle komma bort. En informant förvarade insulinet i olika väskor och tog med sig extra sprutor för att känna sig säker. Då insulinet måste förvaras kallt så fick sprutorna inte utsättas för solljus. Detta hanterades genom att kylskåp på hotellet användes och att sprutor som blivit för varma kasserades. Det fanns en oro över att drabbas av magsjuka under resan och då vara tvungen att uppsöka sjukhus och de var därför försiktiga med maten. En informant hade studerat utomlands under en längre tid och upplevde inte att sjukdomen påverkade vistelsen på något sätt. Att känna oro och rädsla Vissa informanter hade fått komplikationer och de upplevde oro och rädsla för att det skulle förvärras. Den vanligaste komplikationen som beskrevs var förändringar på ögonen. Att få synförändringar beskrevs som en rädsla inför att förlora sin syn i framtiden. För att förebygga 10

15 ytterligare komplikationer hade de genomgått laserbehandlingar i ögonen. Det framkom tankar om att de kan ha fått komplikationer på grund av att de inte har tagit hand om sin sjukdom eller om det berodde på att de haft sjukdomen under många år. Nej, det är väl det enda egentligen som känns lite trist eller så. Att man har ju, ja halva livet kvar i alla fall, hoppas man, och då vill man ju gärna kunna se den andra halvan med. Så det har väl varit lite sådär skrämmande. Det kan i vissa perioder vara svårt att hitta motivation till att ta hand om sin sjukdom, till exempel när någon i ens närhet dör. Detta beskrevs som svackor och kunde få förödande konsekvenser vilket i något fall hade inneburit behov av sjukhusvård. Flertalet av informanterna beskrev situationer, som till exempel krampanfall till följd av lågt blodsocker, där de fått uppsöka sjukhus. Sjukhusvistelsen beskrevs som mycket obehaglig och de bar på en rädsla för att det skulle inträffa igen. Det framkom att olika psykiska och fysiska tillstånd kunde påverka blodsockret och samtliga informanter hade upplevt känningar på grund av lågt eller högt blodsocker. Det kunde vara svårt när man till exempel var förkyld, att känna skillnad på blodsockerkänningar och förkylningssymtom. Detta beskrevs som ett orosmoment. För att hantera det så krävdes det tätare blodsockermätningar och justering av insulindosen. Upplevelse av hälsa trots sjukdom Två underkategorier framkom ur analysen; En naturlig del av livet och Acceptans - en förutsättning för hälsa. En naturlig del av livet Sjukdomen sågs inte som ett hinder och inte heller direkt som en sjukdom, utan mer som ett tillstånd eller en livsstil. En informant uttryckte att hon inte ser sig som sjuk, utan beskrev att det är en naturlig del av hennes liv som hon inte reflekterar över. Samtliga informanter antog att upplevelsen av sjukdomen som en naturlig och självklar del av livet berodde på att de hade fått sjukdomen i unga år och därför inte minns hur det var att leva utan den. En av de yngre informanterna förklarade att hon inte skulle välja bort sjukdomen om hon kunde och att hon skulle sakna den om hon hade blivit av med den. Jag ser ju inte min sjukdom som något hinder. Eller jag ser nog egentligen inte det som ens en sjukdom kan jag nog nästan säga, utan jag tycker mer det är ett tillstånd. Jag mår liksom inte dåligt. När det gällde kostvanor så skiljde det sig inte särskilt mycket från andra som inte levde med diabetes mellitus typ 1. Möjligtvis att de åt mer regelbundet och hoppade över småätandet. De försökte äta nyttigt och tänkte på att äta protein, fett och kolhydrater för att må bra. Det beskrevs att det kunde vara svårt att anpassa insulinmängden i samband med bjudningar där det inte serverades kolhydrater. Längre tillbaka i tiden hade de upplevt att det förekom strängare restriktioner. Det förekom strikta regler när det gällde måltiderna då de skulle äta på bestämda tider och avstå helt från socker. På så vis var vardagen då mycket inrutad och sjukdomen var ett hinder för dem. Dessa regler medförde att vissa informanter hade haft svårt att ta tag i sjukdomen när de skulle börja sköta den själv. De levde inte längre efter dessa regler, utan de kände att de kunde leva "ett normalt liv". 11

16 Det fanns en variation angående hur mycket de tänkte på kosten. En del var mycket medvetna om vad de åt och när, medan andra tog dagen som den kom och reglerade matförtäring och insulinintag efter hand. Det framkom skilda uppfattningar om hur måltiderna påverkades av arbetslivet. En informant beskrev att det var lättare att ha rutiner när det gällde måltiderna på jobbet och att det var svårare att hålla dem hemma. Det ansågs inte var något problem om det slarvades lite med maten på helgerna för att det fanns goda rutiner på jobbet i veckorna. De upplevde svårigheter att hinna med måltiderna då de arbetade på obekväma tider. De försökte äta nyttigt och förklarade att det var viktigt för dem att få grönsaker till varje mål mat. Men det hände att de åt snabbmat emellanåt "som vilken vanlig Svensson som helst". Det beskrevs att de inte kunde äta sötsaker i samma mängd som andra, på grund av att de då mådde dåligt av det höga blodsockret som sötsakerna medförde. De upplevde sig därför lite sundare än andra. Acceptans - en förutsättning för hälsa Eftersom de levt med sjukdomen under större delen av livet så hade de inget att jämföra med och reflekterade heller inte över hur det hade varit om de inte haft den. De kunde inte göra något åt det, och var tvungna att acceptera situationen och göra det bästa av den. De antydde att det handlade om att välja om man skulle se sjukdomen som ett hinder eller inte, genom att ha en positiv inställning. Det ansågs vara viktigt att berätta för omgivningen om sjukdomen och att inte ha för mycket restriktioner kring den. Talar du om för en unge att "nu måste du äta klockan nio och du måste äta vid klockan tolv och sen måste du ha ditt fika" och stapla upp livet så, vem vill leva så? Då blir det ju, sjukdomen plötsligt ett hinder för dig // Gör inte så, det blir fel. För när du väl kommer dit hän att du ska ta hand om dig själv så gör du uppror och då blir det bara ännu värre. En informant berättade att hon inte visste om hon accepterat sin sjukdom ännu, och att det nog skulle bli lättare ju äldre hon blir. Ett sätt att hantera sjukdomen var att försöka vara regelbunden i vardagen, och det framkom att de kunde känna sig mer inrutade i sin vardag än andra. Att få diagnosen och lära sig leva med den beskrevs som problematiskt. Särskilt under tonåren var det för många en tung period och en del brydde sig då mindre om sin sjukdom. Det beskrevs som en vändpunkt i processen att acceptera sjukdomen då de började ta sina sprutor själva. Det upplevdes som en frihet då de inte längre var lika bundna vid sina föräldrar. Det framkom att det var positivt att dela erfarenheter med andra i samma situation och att till exempel delta på arrangerade läger och träffar. Det beskrevs som ett sätt att bearbeta sjukdomen och gjorde vardagen enklare. DISKUSSION Studiens resultat visar på hur det kan vara att leva med diabetes mellitus typ 1 och vilka möjligheter och hinder dessa personer kan stöta på i vardagen. Därför anses studiens syfte ha uppnåtts och besvarats. De viktigaste fynden som kommer att diskuteras handlar om att informanterna inte ser diabetes mellitus typ 1 som en sjukdom utan mer som ett tillstånd. De har en positiv inställning till sjukdomen och har blivit tvungna att acceptera den för att kunna 12

17 göra det bästa av situationen. Ett sätt att bearbeta sjukdomen beskrivs vara att träffa och prata med andra i samma situation. De upplever att de lärt sig leva med sjukdomen och att de planerar sin vardag utifrån den. Vissa tänker mycket på vad de äter, medan andra tar dagen som den kommer och justerar insulindoserna efter hand. Det råder blandade åsikter kring användningen av insulinpump och dess påverkan på det vardagliga livet. Vissa upplever en stark oro för att insulinpumpen ska fastna, medan andra upplever att den gjort livet enklare. Det framkommer även att informanterna blivit orättvist behandlade i skolsammanhang, som exempel på gymnastikundervisningen. Metoddiskussion Studien genomförs enligt en kvalitativ metod då det kan vara svårt att beskriva upplevelser och känslor med hjälp av en kvantitativ ansats (Polit och Beck, 2009). Om en kvantitativ inriktning skulle väljas så kan exempelvis en enkät genomföras och på så vis mäts upplevelserna istället för att beskrivas. En enkät ges ut till ett större antal personer och gör det möjligt att generalisera resultatet. Vid en kvalitativ ansats är det inte möjligt att generalisera resultatet till hela populationen, vilket inte heller är syftet med denna metod. Upplevelserna bör beskrivas och inte mätas (ibid.), därför ses metodvalet som en styrka för studien. Fler informanter från olika positioner i samhället, olika åldrar och med olika upplevelser hade kunnat ge ett resultat med större bredd. Enligt Thomsson (2010) kan det ge ett mer tillförlitligt resultat, men det är inte nödvändigt. Det viktigaste är att författaren har klart för sig vilka som ska intervjuas och varför, för att få ett rimligt och lätthanterligt material (ibid.). Spridningen i urvalsgruppen uppfattas ändå vara stor och resultatet anses vara överförbart till andra personer i liknande situationer som informanterna. Valet av följdfrågor kan möjligen vara styrda av dels det informanterna berättade och dels av författarnas förförståelse. På så vis kan valet av följdfrågor ha påverkat det resultat som framkommit, men samtidigt leder de till att syftet har besvarats och därför anses det vara en styrka för studien. Författarna har varit medvetna om förförståelsen och var därför försiktiga med att ställa ledande följdfrågor eller följdfrågor med negativ klang. Författarna valde att gemensamt genomföra intervjuerna. Enligt Trost (2010) kan det vara en fördel att vara två då intervjuarna har stöd av varandra. En förutsättning för detta är att intervjuarna är samspelta. Det kan finnas en risk att det upplevs negativt för intervjupersonerna att båda författarna deltagit vid intervjuerna och att de möjligtvis känt sig pressade. Enligt Thomsson (2010) besitter intervjuaren en maktposition som är oundviklig. Det fanns en medvetenhet om detta, men det ansågs nödvändigt att båda deltog dels för att författarnas intervjuteknik skulle utvecklas och dels för att det skulle underlätta analysprocessen. Även inspelningen kan ha upplevts som obehaglig för informanterna men författarna uppfattar inte att det påverkat dem negativt. Inspelningen anses nödvändig för studiens genomförande och uppfattas inte ha påverkat resultatet negativt. Thomsson (2010) anser det vara omöjligt att hinna skriva ned hela intervjun och samtidigt reflektera över samtalet. En förutsättning för att kunna skapa en trygghetskänsla hos informanterna är att de får välja platsen där intervjun ska genomföras (Thomsson, 2010). Observationer gjordes att de intervjuer som genomförts i informanternas hem var mer avslappnade och uppfattades vara tryggare för både informanterna och författarna. Denna observation beskrivs även av Thomsson (2010) då hon anser att resultatet blir mer tillförlitligt till följd av detta. En av de fyra intervjuerna som genomfördes på universitetsbiblioteket upplevdes inte ge lika mycket 13

18 substans i resultatet som de andra intervjuerna och författarna reflekterade över om informanten kändes sig otrygg i denna okända miljö. Bristfällig kunskap om intervjuteknik bidrog till att reflektioner och diskussioner genomfördes efter varje intervju för att på så vis kunna utveckla intervjutekniken. Thomsson (2010) betonar hur viktigt det är att reflektera efter intervjun för att kunna göra nästkommande intervju ännu bättre och mer innehållsrik. Reflektionerna gjorde att kunskaperna i intervjuteknik utvecklades. Författarna blev på detta sätt bättre på att ställa följdfrågor och att vara lyhörda för informanterna. Detta kan ses som en styrka lika väl som en svaghet. Samtidigt som författarna utvecklades och ställde bättre och mer anpassade följdfrågor, så kan dessa följdfrågor ha försummats i de första intervjuerna vilket inte hade hänt om författarna hade haft samma intervjuteknik genom hela studien. För att säkerställa att identiteten inte ska kunna röjas så redovisas inte namnet eller placeringen för den aktuella diabetesföreningen. Enligt Polit och Beck (2009) är det ytterst viktigt att behandla informanternas identitet varsamt och bevara konfidentialiteten. Då informanterna valdes ut genom ett snöbollsurval så har därför inte urvalet skett slumpmässigt. Det finns en risk enligt Polit och Beck (2009) att informanter som väljs på detta vis med stor sannolikhet finns inom samma nätverk och på så vis kan identifiera varandra i resultatavsnittet. Detta kan ses som en svaghet då risken finns att identiteterna kan röjas. Eftersom analysen gjordes successivt finns det en risk att resultatet i en intervju har färgat valet av följdfrågor och på så vis kan analysen ha styrt de kommande intervjuerna (Thomsson 2010). Risken att resultatet analyserats felaktigt anses minska då analysprocessen genomfördes gemensamt. Det är en styrka då samma analysprocess används i en studie och att exempel på analysprocessen finns redovisad (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Detta har gjorts och därför anses studiens trovärdighet öka. Resultatdiskussion Studiens resultat visar att diabetes mellitus typ 1 inte ses som en sjukdom utan som ett tillstånd eller en livsstil. Det beskrivs som en del av livet som är naturlig då de inte minns hur det var att leva utan den. Liknande upplevelse av sjukdomen beskrivs av Watts, O Hara och Trigg (2010), Nafees et al. (2006) samt Sparud-Lundin, Öhrn och Danielsson (2009) där informanterna beskriver att sjukdomen blivit en del av livet och de har blivit vana vid den. Med tanke på att sjukdomen är en del av informanternas liv så är den på så vis även en del av deras livsvärldar som innefattar allt runtomkring den enskilda individen (Dahlberg & Segesten, 2010). Denna beskrivning visar på vikten av att inte förutsätta att personer med diabetes mellitus typ 1 tycker att det är ett problem, utan utgå från varje individs upplevelser och förhållande till sin sjukdom. Informanterna i denna studie har en positiv inställning till sjukdomen. De fick diagnosen i tidig ålder och kunde därför inte göra något åt det. De var tvungna att acceptera situationen och göra det bästa av den. I Sparud-Lundin et al (2009) framkommer att vissa personer avskyr sjukdomen och vägrar acceptera den, medan andra över tid har utvecklat acceptans genom att göra det bästa av situationen. Det uppfattas vara nödvändigt att acceptera sjukdomen för att den inte ska vara ett problem för individen. Genom att avsky och inte kunna acceptera sjukdomen som en del av livet så åsamkar det personen sjukdomslidande och sjukdomen påverkar därför personens vardag och liv negativt. 14

19 Det framkom i denna studie att mötet med andra i samma situation är ett sätt att bearbeta sjukdomen och anses göra tillvaron enklare. Liknande beskriver Rasmussen, O Connell, Dunning och Cox (2007) och Sparud-Lundin et al. (2009) där informanterna anser att genom att dela med sig av tankar och erfarenheter kring sin sjukdom med andra i samma situation så blir livet med sjukdomen lättare. Därför anses det vara viktigt att till exempel vårdpersonal och patientföreningar anordnar träffar där det är möjligt att knyta kontakter. Vårdpersonal bör ha detta i åtanke och kunna vägleda och erbjuda sådan verksamhet. Informanterna i denna studie har lärt sig att leva med sjukdomen och planerar vardagen utifrån den. På så vis upplevs inte sjukdomen som ett hinder. Det anses att det går att välja om sjukdomen skulle ses som ett hinder eller inte. Liknande beskriver Watts et al. (2010) där det påtalas att en strukturerad och planerad vardag gör att sjukdomen blir lättare att hantera. De förklarar även att det går att välja hur stor del av livet sjukdomen ska vara. Dahlberg och Segesten (2010) menar att även om man lever med en obotlig sjukdom så finns en frihet att bestämma hur den enskilde personen ska förhålla sig till den. På så vis kan välbefinnande upplevas trots sjukdom. Människan behöver balans och harmoni i vardagen för att skapa livsrytm och hälsa. En balanserad livsrytm leder till känslan av att vara i stånd till att kunna hantera sin sjukdom (ibid.). En rubbad livsrytm kan, som nämnts i den teoretiska referensramen, leda till utmattning och utbrändhet vilket i sin tur kan leda till lidande. Genom att våga välja hälsa och se möjligheterna motverkas lidandet. Därför bör vårdpersonal stödja personer med diabetes mellitus typ 1 i deras hälsoprocesser genom att vägleda dem till att finna balans och harmoni i vardagen för att de lättare ska kunna hantera sin sjukdom. Det framkommer i denna studies resultat att vissa tänker mer på vad de äter och andra väljer att ta dagen som den kommer och reglera matintag och insulindoserna efter hand. Genom att anpassa insulindosen efter vad och när en måltid ska förtäras, så blir vardagen mer flexibel och personen kan själv styra över måltiderna (Lawton, Rankin, Cooke, Clark, Elliot & Heller, 2010). Planeringen kring kosten kan för en person med diabetes mellitus typ 1 ses som ett sorts livsprojekt. Genom att klara av livsprojekten uppnås hälsa och upplevelsen av att leva det liv som personen önskar (Dahlberg & Segesten, 2010). Det är alltså viktigt att se till varje individs vilja och sätt att leva sitt liv. Därför är det viktigt att vårdpersonalen inte utgår ifrån förutbestämda rutiner och inte heller tala om för dessa individer hur de ska leva sina liv. Åsikterna om insulinpump varierar bland informanterna. Insulinpumpen anses vara i vägen och det finns en oro att den skulle fastna. Att ha en apparat som ständigt är kopplad till kroppen medför känsla av obehag. Det är en börda i vardagen att alltid behöva ha den på sig då det blir opraktiskt med vissa kläder. Liknande fynd framkommer i Ritholz, Smaldone, Lee, Castillo, Wolpert och Weinger (2007). En parallell kan dras till Dahlberg och Segestens (2010) teori om den levda kroppen vilken innebär att förändringar i eller på kroppen leder till att tillgången till livet förändras. Förändringarna påverkar inte bara den del av kroppen där den är lokaliserad utan den påverkar människans existens och livsvärld. Trots detta framkommer i denna studie motsägande åsikter från informanter som är nöjda med behandlingsformen då den underlättar vardagen. För dessa personer kanske insulinpumpen har införlivats i den levda kroppen. Detta överensstämmer med Rasmussen et al. (2007) där personer upplever att insulinpumpen medför ökad livskvalitet och gör livet lättare. Skillnader mellan upplevelserna av att ha insulinpump varierar kraftigt och det är därför viktigt att personer med diabetes mellitus typ 1 görs delaktiga i valet av behandlingsform. Det är viktigt att de känner sig bekväma med behandlingsformen och att vårdpersonalen respektera varje individs åsikter, vilja samt önskemål. 15

20 I skolsammanhang upplever informanterna att de blivit orättvist behandlade, som exempel på gymnastiken då de inte får delta på samma villkor, vilket kan leda till ett sjukdomslidande. För att undvika detta bör ungdomarna visas respekt och få sin värdighet bekräftad i dessa sammanhang (Eriksson, 1994). Liknande upplevelser beskriver Huus och Enskär (2007), där ungdomar på gymnastiken inte får springa orientering ensamma till följd av sjukdomen. Utifrån detta konstateras att lärare och andra yrkeskategorier som möter personer med diabetes mellitus typ 1 bör ha mer kunskap om sjukdomen för att inte sådant lidande ska uppstå. Förslag till fortsatt forskning är att med ett större urval av informanter i fler åldrar studera området. Ett exempel kan vara att se om det finns någon skillnad i hur sjukdomen hanteras beroende på hur länge en person har levt med sjukdomen samt beroende på hur gamla personerna är. Även upplevelserna av att leva med sjukdomen kan möjligen variera beroende på i vilken fas i livet personerna befinner sig i. Då dagens samhälle är mångkulturellt skulle det vara av intresse att intervjua personer från andra kulturer med diabetes mellitus typ 1 för att ta reda på hur sjukdomen påverkar deras vardag och vilken syn de har på sjukdomen. Slutsatser Resultatet från denna studie kan ses som ett stöd för sjuksköterskor då en förståelse för hur det kan vara att leva med diabetes mellitus typ 1 beskrivs. Slutsatsen dras att med hjälp av denna förståelse kan hälsoprocesser stödjas utifrån varje individs upplevelser med sjukdomen. Det är viktigt att lyssna till varje persons individuella tankar och känslor om sin sjukdom, för att kunna ge god och anpassad vård. Resultatet visar att personerna vill ha stöd som underlättar vardagen och inga pekpinnar i en strävan att leva ett "normalt liv". Då de ser sjukdomen som en naturlig del av livet och har levt med sjukdomen större delen av deras liv så är de därför experter på sin egen sjukdom, och det är av stor betydelse att de görs delaktiga i vården. 16

21 REFERENS Ajanki, T. (1999). Historien om diabetes och insulinets upptäckt. Lund: Historiska Media. Berg, M. (2005). Pregnancy and Diabetes: How Women Handle the Challenges. Journal of Perinatal Education. 14 (3), s Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa & vårdande - i teori och praxis. Stockholm: Natur & Kultur. Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-O. & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur AB. Delmar, C., Bøje, T., Dylmer, D., Forup, L., Jakobsen, C., Møller, M., Sønder, H. & Pedersen, B. D. (2005). Achieving harmony with oneself: life with a chronic illness. Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 19 (3), s Due-Christensen, M., Borrild, L. & Larsen, K. (2006). Perception and integration of people living with type 1 diabetes: an empirical study. European Diabetes Nursing, 3 (1), s Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber AB Graneheim U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today. 24. s Helsingforsdeklarationen (2008). Hämtad 1 februari, 2012, Huus, K & Enskär, K. (2007). Adolescents' experience of living with diabetes. Paediatric nursing. 19 (3), s Lawton, J., Rankin, D., Cooke, D.D., Clark, M., Elliot, J. & Heller, S. (2010) Dose Adjustment for Normal Eating: A qualitative longitudinal exploration of the food and eating practices of typre 1 diabetes patients converted to flexible intensive insulin therapy in the UK. Diabetes Research and Clinical Pracitce. 91 (1), s Lundman, B. & Hällgren Graneheim, U. (2008). Kvalitativ innehållsanalys. I: Granskär, M. & Höglund-Nielsen, B. (red.). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur AB. Nafees, B., Lloyd, A., Kennedy-Martin, T. & Hynd, S. (2006). How diabetes and insulin therapy affects the lives of people with type 1 diabetes. European Diabetes Nursing. 3 (1), s Polit, D.F. & Beck, C.T. (2009). Essentials of nursing research: appraising evidence for nursing practice. (7. uppl.) Philadelphia, Pa.: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins. 17

22 Quittenbaum, S. (2007). Diabetes. I: Grefberg, N. & Johansson, L-G. (red). Medicinboken vård av patienter med invärtes sjukdomar. Stockholm: Liber AB. Rankin, D., Heller, S. & Lawton, J. (2011). Understanding information and education gaps among people with type 1 diabetes: A qualitative investigation. Patient Education and Counseling. 83 (1), s Rasmussen, B., O'Connell, B., Dunning, P. & Cox, H. (2007). Young Women With Type 1 Diabetes' Management of Turning Points and Transistions. Qualitative Health Research. 17 (3), s Ritholz, M. D., Smaldone, A., Lee, J., Castillo, A., Wolpert, H. & Weinger, K. (2007). Perceptions of Psychosocial Factors and the Insulin Pump. Diabetes Care. 30 (3), s Siminerio, L., Funnell, M., Peyrot, M. & Rubin, R. (2007). US Nurses' Perceptions of Their Role in Diabetes Care: Results of the Cross-national Diabetes Attitudes Wishes and Needs (DAWN) Study. The Diabetes Educator. 33 (1), s Socialstyrelsen. (2009). Folkhälsorapport Hämtad 22 februari, 2012, 71_ pdf Socialstyrelsen. (2010). Nationella riktlinjer för diabetesvården 2010 stöd för styrning och ledning. Hämtad 22 februari, 2012, Sohlberg, P. & Sohlberg, B. (2009). Kunskapens former: vetenskapsteori och forskningsmetod. (2. uppl.) Malmö: Liber AB. Sparud-Lundin, C., Öhrn, I. & Danielson, E. (2009). Redefining relationships and identity in young adults with type 1 diabetes. Journal of Advanced Nursing. 66(1), s Thomsson, H. (2010). Reflexiva intervjuer. (2. uppl.) Lund: Studentlitteratur AB. Trost, J. (2010). Kvalitativa intervjuer. (4. uppl.) Lund: Studentlitteratur AB. Watts, S., O'Hara, L. & Trigg, R. (2010). Living with Type 1 Diabetes: A by-person qualitative exploration. Psychology and Health. 25 (4), s Wennick, A., Lundqvist, A. & Hallström, I. (2009). Everyday Experience of Families Three Years after Diagnosis of Type 1 Diabetes in Children: A research paper. Journal of Pediatric Nursing. 24 (3), s Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur och Kultur. 18

23 Bilaga 1. Informationsblad. Informationsblad om deltagande i studie om upplevelsen av att leva med diabetes mellitus typ 1 Hej! Vi är två sjuksköterskestudenter i termin 5 vid Linnéuniversitetet Växjö som vill skriva vårt examensarbete om upplevelsen av att leva med diabetes mellitus typ 1. Som sjuksköterskor kommer vi att möta personer med diabetes inom alla områden, och därför är det viktigt att ha förståelse för hur det kan vara att leva med sjukdomen. Därför har vi valt detta ämne för vårt examensarbete. Du tillfrågas härmed om att delta i denna studie. För att få kunskap om hur det är att leva med diabetes typ 1 så vill vi genomföra intervjuer med 5-8 personer i åldrarna år som haft diagnosen i minst tre år. Intervjuerna utförs på en tid och plats som du bestämmer. Intervjuerna beräknas ta mellan minuter. Frågor och svar spelas in på band där inga personuppgifter finns med. Vi önskar att genomföra intervjuerna senast vecka 10. Vi hoppas att du vill medverka i studien. Din medverkan är helt frivillig och Du kan när som helst avböja fortsatt medverkan utan att behöva motivera varför. Vi garanterar tystnadsplikt och all insamlad information kommer att sammanställas i text, där enskilda personer inte går att identifiera. Studien kommer att publiceras på Linnéuniversitets databas för examensarbeten där vem som helst kan ta del av dem. Vår handledare Karin Alfengård, lärare vid institutionen för hälso- och vårdvetenskap vid Linnéuniversitetet, kommer att vägleda oss genom vårt examensarbete. Kontakta oss om Du har frågor och om Du vill delta i studien! Med vänliga hälsningar, Caroline Åberg Stina Wallenborg Sjuksköterskestudent Sjuksköterskestudent ca222aq@student.lnu.se swaxo09@student.lnu.se