Upplevda behov inom demenssjukvården. ångest hos äldre. Brukardialogberedning 4

Transkript

1 Upplevda behov inom demenssjukvården och depression, ångest hos äldre Brukardialogberedning 4 Åsa Lundberg Hälso- och sjukvårdsgruppen Ledningsstaben 2009

2 Innehållsförteckning Innehållsförteckning 2 Sammanfattning 3 Bakgrund och syfte 5 Metodval, genomförande och avgränsningar 6 Analys 9 Slutsatser och brukardialogberedningens reflektioner 13 Bilaga 15 Bilaga 17 2

3 Sammanfattning Demenssjukvården Inom demenssjukvården upplever många initialt en lång, lite knagglig väg till diagnos. I flera fall har andra diagnoser såsom depression, utmattningssyndrom, Multipel Skleros, Epilepsi, högt kolesterolvärde och Parkinsons sjukdom satts, innan utredning så småningom lett fram till diagnosen demenssjukdom. Det är viktigt att man utesluter andra sjukdomar och när det fungerar som det ska är utredningen färdig inom 6 månader. När diagnosen är klar kan bromsmedicin sättas in och man får dessutom en ökad förståelse och en tolerans för sin sjukdom, vilket är positivt. Minnesmottagningarna i länet är ett gott stöd för både patienter och anhöriga, likaså är kommunens demensteam, aktivitetsstöd och anhörigstöd mycket uppskattat. Det saknas aktiviteter för de yngre demenssjuka. De anhöriga upplevs ha ett stort behov av att samtala. En delaktighet i anhöriggrupp gör skillnad för den enskilde. Det är viktigt med kunskap, förståelse och information samt att veta vart man ska vända sig när man har frågor eller är i behov av hjälp. Primärvården behöver bli bättre på att följa upp och även klara av att hantera uppföljning av läkemedel som är insatta på andra kliniker som t ex geriatriska kliniker/-mottagningar och neurologiska kliniker. Där demenssjuksköterska finns fungerar kontakten med patienten och anhöriga alldeles utmärkt enligt de intervjuades erfarenheter. Depression/ångest hos äldre. De psykiska besvären uttrycks ofta i kroppsliga åkommor, en skamkänsla finns också ofta med som gör det svårare för individen att uppsöka vård. Vid samtalen med de äldre har det framkommit att bemötandet är av avgörande betydelse. Ett gott bemötande i sjukvården är medicin nog, att någon har tid att lyssna och att man kan få hjälp både i form av läkemedelsterapi men också i samtalskontakt. Många upplever brister i primärvården både vad gäller tid och kompetens. Vidare har det framkommit i intervjuerna att kontinuiteten är väsentlig i vårdkontakterna och att det också är viktigt att det sker en uppföljning för den enskilde individen. Nyinsatta läkemedel behöver följas upp, men även årliga genomgångar av läkemedel för den äldre bör göras. De patienter som har intervjuats upplever att ingen har den totala överblicken över den enskilde individens alla läkemedel, vilket är en brist. De psykiatriska mottagningarna för äldre (PMÄ) i Motala och Mjölby upplevs vara föredömliga vad gäller bemötande och att skapa en trygghet för patienten. Även vårdcentraler där det finns en psykiatrisjuksköterska får gott omdöme 3

4 Brukardialogberedningen vill rikta ett varmt tack till alla patienter och närstående som på ett förtroligt sätt har delgivit oss erfarenheter, upplevelser och tankar beträffande problematiken kring området demens och depression, ångest hos äldre. Ett stort tack också till representanter och ansvariga från de verksamheter som vi kommit i kontakt med under arbetets gång. Ni har alla på olika sätt bidragit till resultatet av vårt arbete. Iréne Langvik (KD) ordförande Eva-Lotta Nilsson (S) vice ordförande Efat Saiady (S) Per Åkerström (FP) Malin Ekholm (VL) Eva Liljeström (M) Gunnar Gustavsson (MP) Åsa Lundberg (sekreterare/processtöd) 4

5 Bakgrund och syfte Hälso- och sjukvårdsnämnden (HSN) ska utifrån ett medborgarperspektiv verka för en god hälsa hos befolkningen, att invånarna erbjuds en god vård på lika villkor samt att vården ges utifrån befolkningens behov. HSN:s fem beredningar för brukardialog har till uppgift att genom dialog med medborgare/brukare bidra med underlag till behovsanalyser, uppdrag och uppföljning. Varje beredning består av sju politiker och en sekreterare/processtöd. Samtliga brukardialogberedningsrapporter följer en gemensam disposition för att säkerställa en, utifrån medborgarperspektivet, bred och tydlig dialog med patienter och anhöriga. Beredningarnas kunskaper om befolkningens behov och erfarenheter av hälso- och sjukvården utgör ett viktigt underlag i behovsstyrningen och slutsatser och reflektioner från beredningens rapport inkluderas i behovsanalyserna. HSN har beslutat att under 2009 ge brukardialogberedning 4 i uppdrag att föra en fördjupad dialog med medborgare/brukare inom områdena demenssjukvård och ångest/depression hos äldre. HSN:s motivering är beredningen uppdrag är att göra en avstämning av förhållandena i länet i jämförelse med de aktuella nationella riktlinjerna som är aktuella för de båda sjukdomsgrupperna, äldre- depression/ångest och demenssjukdomar. Denna rapport är en sammanställning av det arbete som brukardialogberedning 4 genomfört utifrån ovan nämnda uppdrag. Brukardialogsberedning 4 redovisar uppdraget för HSN och LS vid ett gemensamt kunskapssammanträde den 11 november Vårdsamverkansberedningen har ansvar för den politiska samordningen av brukardialograpporten. 5

6 Metodval, genomförande och avgränsningar Brukardialogberedning 4 har under året 2009 fått i uppdrag att genom patient- och anhörigintervjuer fånga sjukvårdsbehov inom områdena demens och depression/ångest hos äldre. Inledningsvis inhämtades förkunskaper till metod och de aktuella områdena. Beredningen deltog i en gemensam föreläsning för samtliga brukardialogberedningar kring det svåra samtalet (sjukhuspräst Lis Carlander). En informationsdag anordnades med företrädare från olika delar av landstingets verksamheter samt kommunens företrädare för demensstöd. Möten med olika verksamhetsföreträdare har även skett senare under året. Följande verksamheter har beredningen kommit i kontakt med under året; Minnesmottagningen Motala, Linköping, Norrköping Lasarettet i Finspång Anhörigcentrum Linköpings kommun Psykiatrisk mottagning för äldre i Motala och Mjölby Kungsgatans vårdcentral Borensbergs vårdcentral Beredningen har också tagit del av de nationella riktlinjera inom demens och depression, ångest. Metod Inledningsvis mötte beredningen professionen från de olika länsdelarna, därefter skapades kontakter och intervjuer kunde påbörjas. Målet för beredningen var att lyssna till både den sjuke och dess anhöriga för att skapa en bild av deras situation i allmänhet och vilket sjukvårdsstöd den sjuke och dess anhöriga har behov av i synnerhet. Förutom att träffa professionen skedde kunskapsinhämtningen genom att läsa nationella riktlinjer, dokument från Socialstyrelsen, äldres psykiska ohälsa (2008), medicinskt program med samhällsperspektiv på demenssjukdomar (1999) och vårdprocessprogram demens (2005). För att fånga erfarenheter från så många som möjligt planerade beredningen för att intervjua i fokusgrupper. Inom demensområdet genomfördes intervjuerna i fokusgrupper när mötena skedde med anhöriga. Däremot genomfördes en del av intervjuerna inom området depression, ångest enskilt på grund av att det för patienten är ett känsligt område som man inte vill dela med andra för dem okända personer. Utifrån det material som framkommit av intervjuerna görs inga generella statistiskt säkra slutsatser. Däremot kan lösa generaliseringar göras och materialet kan användas som utgångspunkt för reflektion. Intervjun utgår från en samtalsguide och genomförs som ett samtal kring det aktuella området. 6

7 Intervjuerna/samtalen sker i öppen form där moderatorn inte styr samtalet utan endast ställer följdfrågor. Varje intervjutillfälle varar i 1-1,5 timmar. Intervjupersoner/urval Demens Inom demensområdet beskrivs behoven till största delen utifrån anhöriga. Beredningen har haft som avsikt att intervjua både i centrala, västra och östra länsdelen både i storstad och landsbygd. Avsikten var att belysa behov både från yngre dementa, äldre dementa och deras anhöriga. Intervjuerna har genomförts i Linköping, Norrköping, Finspång, Motala och Mjölby. Inom demensområdet har beredningen genomfört 12 intervjuer med 7 dementa och 45 anhöriga, ålder varierade mellan år med en medelålder på 69 år. Intervju med sju anhöriga, minnesmottagningen Motala Intervju med en anhörig, två dementa, minnesmottagningen US Linköping Intervju med två anhöriga, en dement, minnesmottagningen US Linköping Intervju med fem anhöriga, Linköpings kommun Intervju med fyra anhöriga, Linköpings kommun Intervju fem anhöriga, minnesmottagningen US Linköping Intervju två anhöriga, två dementa, minnesmottagningen VIN Norrköping Intervju fem före detta anhöriga till dementa, Finspång Intervju en anhörig, en dement, Finspång Intervju en anhörig, en dement, Finspång Intervju fyra anhöriga, Finspång Intervju åtta anhöriga, Finspång Depression, ångest Beredningen har haft som avsikt att intervjua både i centrala, västra och östra länsdelen både i storstad och landsbygd. Intervjuerna har genomförts i Linköping, Norrköping, Finspång, Motala, Borensberg och Mjölby. Inom området depression/ångest genomfördes 8 intervjuer med 10 patienter och 4 anhöriga, åldern varierade mellan medelålder 77 år. Intervju en anhörig två patienter, minnesmottagningen Motala. Intervju två patienter PMÄ, psykiatrisk mottagning för äldre, Mjölby. Intervju två patienter, en anhörig, PMÄ Mjölby. Intervju en patient Borensbergs vårdcentral. Intervju tre patienter Kungsgatan vårdcentral. Intervju en anhörig och medlem i PRO, pensionärernas riksorganisation, Norrköping. Intervju en anhörig och medlem PRO, Norrköping. 7

8 Uppstartsmötet för beredningen ägde rum den 27 januari Därefter träffade beredningen professionen från de olika länsdelarna, detta för att få kunskaper och en bild av patientgrupperna men också för att få en bild av hur vården organiserats inom demenssjukvård och depression och ångest hos äldre. Intervjuerna påbörjades den 20 mars 2009 och pågick fram till den 9 oktober Överrapportering till HSN ägde rum den 11 november

9 Analys Upplevda behov inom området demens Den sjuke lider av att närminnet försämras mer och mer och där en samtidig medvetenhet om sjukdomen gör att han/hon ofta är deprimerad över sin situation. Den sjuke kan veta precis vad han ska säga inne i huvudet men får inte fram det. Livet beskrivs som helt upp och ner och för den demente finns nu ett stort behov av ordning och reda, struktur och kontinuitet. Minnet försämras, den sjuke frågar ofta om och om igen, talförmågan försvinner successivt. Med i symtombilden finns också glömska och misstänksamhet mot andra människor. Den demenssjuke inbillar sig saker och kan hallucinera, en del hör röster och ser människor. Något som också hör till diagnosen är trötthet, koncentrationssvårigheter och brist på initiativförmåga. Några är lugna, andra aggressiva och direkt elaka mot sina anhöriga. Man tappar orienteringsförmågan och är mycket beroende av rutiner och att känna igen sig i sin vardagsmiljö. Ofta sover den sjuke oroligt på nätterna och förirrar sig lätt inomhus och vissa går även ut om nätterna. De anhöriga lever dygnet runt med ofta en ganska problematisk situation beroende på hur långt framskriden demenssjukdomen är. Samtidigt som den anhörige har ständig koll på situationen, vakar och bevakar över sin närstående så bearbetar de själva en sorg över förlusten av sin nära anhörige. Den sjuke och den anhöriges liv har eller kommer att förändras radikalt. Man vill inte se förändringen, man väntar länge, blir hemmablind. Ensamhet och isolering är inte heller ovanligt. det krävs fingertoppskänsla för att vårda demenssjuka Hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande insatser För den demenssjuke är det viktigt att få en diagnos för att få en förståelse och en tolerans för sin sjukdom. När man väl fått diagnosen är det lättare att tala med sina vänner och bekanta om den problembild som finns. Omgivningen förstår och framför allt upplever den anhörige en ökad förståelse från sin omgivning. När sedan demensdiagnosen ställts bör isolering, nedstämdhet och inaktivitet förebyggas för att den dementes tillstånd inte ska försämras. Det har från anhöriga påtalats hur viktigt det är att se individen och stärka de friska delarna hos patienten. Den anhörige sköter mycket av vård och behandling vilket ställer höga krav, ibland orimliga, på den anhörige. Den anhörige upplever behov av stöd i form av samtal om själva sjukdomen och med personer i samma situation. En oro finns över vem som ska ta över vården när den anhörige själv blir sjuk. Betydelsefulla är de anhöriggrupper som initieras både från minnesmottagningarna och från kommunen. 9

10 Tillgänglighet Den basala utredningen sker i primärvården och när det fungerar som det ska är utredningen färdig inom sex månader, om utvidgad utredning krävs remitteras patienten till geriatriska kliniken. I många fall har utredningen tagit betydligt längre tid än sex månader, för en del patienter flera år av utredning innan diagnosen är fastställd. Många sjukdomstillstånd har liknande symtombild vilket försvårar diagnossättningen. Exempel på sjukdomar som patienterna fått inledningsvis och som sedan visat sig vara felaktiga eller som satts till diagnos nummer två är; depression, utmattningssyndrom, multipel skleros, epilepsi och Parkinson. Det är också vanligt att man söker för andra problem man vill inte berätta eller se sina egna problem. Inom primärvården upplever en del patienter att det är svår att få en akuttid samma dag och att det i vissa fall har varit besvärligt att få en remiss till geriatriska kliniken. De patienter som fått en kontakt på minnesmottagningarna i länets olika delar upplever en god tillgänglighet. Delaktighet och eget ansvar Både patienten men framför allt den anhörige är mycket delaktig i vården. Den demenssjuke är i stort behov av stöd och ansvaret för olika vårdkontakter, stödinsatser, olika aktiviteter och hjälp att ta sin medicin ligger på den nära anhörige. Med den anhöriges stora ansvar krävs också ett gott stöd från både sjukvården och kommunen i form av aktivitetsstöd. Detta fungerar som bäst när den demente och dennes anhörig upplever en kontinuitet som ger gott stöd och trygghet. Detta påtalar både patienter och anhöriga att de får på minnesmottagningarna och inom primärvården där det finns en demenssjuksköterska stationerad. Både patienten och den anhörige upplever sig ha ett inflytande över vård och behandling. En del anhöriga påpekar dock att ansvaret vilar tungt på dem. Flera anhöriga upplever en brist på korttidsboende i kommunen och mer individanpassat aktivitetsstöd där man fokuserar mer på funktionsbortfall, det saknas oftast aktiviteter för de yngre. Många eftersöker också ett stöd nattetid eftersom många demenssjuka är uppe nattetid vilket medför att den anhörige ofta lider av sömnbrist. "först när min man hamnade på hjärtintensiven fick jag en avlastningsplats" Information/kommunikation Det finns ett stort behov av information, en del får behovet tillgodosett och andra inte. Det man saknar är mer information om själva sjukdomen och dess förlopp men också information om medicinering, biverkningar och när uppföljning ska ske. "man har många frågor och behöver veta vart man ska vända sig" Både anhöriga och patienter upplever att det brister i kommunikation mellan läkare och olika kliniker, man upplever också prestige mellan olika läkare klinikerna emellan. Bemötande Mycket gott bemötande på minnesmottagningarna i länet, även i primärvården. Patienter och anhöriga upplever att bemötandet är som bäst där kunskapen och kontinuiteten finns. 10

11 Övriga behov och synpunkter Den demenssjuke och den anhörige kan behöva hjälp akut, ett behov som framkommit från flera anhöriga är någon form av LAH för dementa eftersom många av dem har dåliga erfarenheter av att uppsöka akutmottagningarna i länet. Detta eftersom den demente har stort behov av att vistas i en för patienten känd omgivning. Inom det här sjukdomsområdet krävs samverkan mellan landstinget och kommunen, behovet av vård och omsorg går hand i hand. Patienterna upplever att de lotsats från landstinget efter utredningen till kommunen på ett bra sätt, kommunen tar ett stort ansvar för den demenssjuke och dennes anhöriga. Sjukvårdsbehoven kvarstår efter utredningen med medicinering och uppföljning som en stor del av åtagandet, här upplever en del att medicinering sätts in men inte följs upp på önskvärt sätt. Framför allt är detta ett problem när specialistvårdsklinikerna ordinerat läkemedel som sedan ska följas upp i primärvården. De anhöriga upplever här en kunskapsbrist men också brist på resurser. I samverkan ställs också krav på samordning. En anhörig beskriver en väntan på hjälpmedel som onödigt lång eftersom kommunen och landstinget inte kunde enas om vem som skulle stå för kostnaden. Upplevda behov inom området depression, ångest hos äldre Många beskriver att de varit oroliga i själen och haft depressioner tidigare i livet. Även obearbetade förluster eller besvärliga uppväxtår kan ligga till grund för hur man mår när man blir äldre. De äldre har både sämre kroppslig och psykisk förmåga att hantera lägre sinnesstämning än de yngre och man drabbas också av fler förluster. Ensamheten upplevs många gånger som en ytterligare påfrestning. Mycket av det man varit med om kommer ifatt en till slut "visst har jag mina barn och barnbarn men jag vill inte belasta dem" Hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande insatser En samtalskontakt upplevs som absolut nödvändig. "till vårdcentralen kan man komma och tömma ur sig men får ingenting tillbaka, det är den stora skillnaden mellan vårdcentralen och psykiatriska mottagningen för äldre" Tillgänglighet Den här patientgruppen har vid flertal tillfällen sökt hjälp på vårdcentralen men inte upplevt sig få särskilt gott stöd. Läkaren på vårdcentralen har ont om tid, man sätter in medicinering men följer inte upp insatta läkemedels effekter. "de vill att jag ska gå snart så att de får ta in nästa patient" 11

12 Bemötande Patienterna upplever ett bra bemötande både på vårdcentralen och psykiatriska mottagningen för äldre. Enda undantagen är när det varit hyrläkare på vårdcentralen, som endast tar tag i problemet för dagen. "Med ökade kunskaper får man ett mer professionellt bemötande" Övriga behov och synpunkter Patienterna lyfter samtalsstödet och stödet från någon person som mycket viktigt, man behöver regelbundna besök och kontakt med en lugn person. Det är en skillnad i samtalskontakten där kunskaperna finns, här upplever patienterna att det finns en annan förståelse och man blir stärkt som person. Kontinuiteten är också viktig. På vårdcentralen hänger inte kropp och själ ihop, de har inte tid med psyket Det finns dock en risk med psykiatriska mottagningen för äldre där stödet t o m kan bli för bra, patienten känner en trygghet som gör att man inte vågar släppa kontakten. Flera av patienterna önskar att det skulle vara lättare att söka vård. "En psykiatrisk mottagning för äldre dit man bara kunde gå och berätta vad man behöver hjälp med" En kvinna beskriver att hennes väninna sökt akut vård inom psykiatrin ett flertal gånger utan att man följt upp insatt behandling. En del vårdcentraler har en anställd psykiatrisjuksköterska, där fungerar kontakten med patienten och uppföljningen mycket bättre. Den äldre kanske tar olika vårdkontakter och uppsöker eventuellt akutsjukvård under året, vilket kan leda till att nya läkemedel sätts in. 12

13 Slutsatser och brukardialogberedningens reflektioner Demens Patienten och den anhörige har kontakter både med landstinget och kommunen vad gäller vård och stödinsatser, en samverkan och samordning här emellan är väsentlig. Utredningstiden upplevs alldeles för lång, det kan ta upp till flera år innan diagnosen är fastställd. Anhöriga är i behov av både professionell stöttning i form av förmedlande av kunskap och information och stöd från andra anhöriga i samma situation. Inom demenssjukvården finns en brist vad gäller uppföljning av medicinska vårdinsatser. På de vårdcentraler där det finns en demenssjuksköterska fungerar information, kunskap och uppföljning bättre. Behov av akutsjukvård i hemmet har förekommit just på grund av att den demenssjuke är i stort behov av trygg, igenkännbar miljö. Depression, Ångest De personer som har en kontakt med en psykiatrisk mottagning för äldre är mycket nöjda med bemötandet och omhändertagandet. Dessa mottagningar finns endast att tillgå i västra länsdelen. 13

14 Den äldre är i stort behov av att veta vart man ska vända sig när man behöver hjälp och stöd, kontinuitet benämns också som mycket viktigt. Bristfällig uppföljning av insatta läkemedel både inom primärvården och olika boenden. 14

15 Bilaga Samtalsguide- demens, depression, ångest Bakgrundsfakta; Länsdel, storstad, glesbygd, fas i sjukdom, typ av sjukdom, man/kvinna, åldersskillnad i behov, sjukdomsdebut. Vad var det som fick dig att söka vård? Fick du hjälp första gången du sökte vård eller tog det tid innan du fick den hjälp du behövde? Får du i dag den hjälp du behöver? Vilket stöd/behandling får du av sjukvården? Anser du att det stödet är tillräckligt? (Samtalsstöd, läkemedel) Anser du att sjukvården har den kompetens som krävs vid behandling av din sjukdom? Har ni olika kontakter i sjukvården, i så fall vilka. Beskriv dina upplevelser av tillgängligheten till vården. Vilket bemötande har du fått? Upplever du personalen engagerad? Vilka är dina upplevelser kring din egen delaktighet i vården? Upplever du kontinuitet i vården? Beskriv något som är bra respektive dåligt inom hälso- och sjukvården. Har du någon uppfattning om det sker någon samverkan mellan olika vårdinsatser, i så fall vilka? 15

16 - Kommunen - Geriatriken - Primärvården - psykiatrin Vad tänker du om framtiden? Vad känns mest angeläget att förmedla? 16

17 Bilaga Samtalsguide anhöriga Bakgrundsfakta; Länsdel, storstad, glesbygd, fas i sjukdom, typ av sjukdom, man/kvinna, åldersskillnad i behov, sjukdomsdebut. Hur upplevde du tiden före diagnos? Hur upplever du tillgängligheten till vården både för egen del men också för den anhöriges del? Har du sökt stöd själv eller har du blivit erbjuden stöd? Hur upplevde du i sådana fall stödet och vem har gett dig stödet? (ideella organisationer) Vilket bemötande har du fått? Känner du delaktighet i din anhöriges vård? Upplever du kontinuitet i vården? Beskriv något som är bra respektive dåligt inom hälso- och sjukvården. Om allt skulle vara optimalt, hur skulle det vara då? Har du varit i kontakt med akutmottagningen? - Hur upplevde du det. - Hur är dina upplevelser kring samverkan mellan olika vårdinstanser? Ex. Kommunen Geriatriken Primärvården Psykiatrin Vad tänker du om framtiden? Vad känns mest angeläget att förmedla? 17