Hur kan barn påverka stödet vi ger dem?

Transkript

1 Hur kan barn påverka stödet vi ger dem? Idéer från ett seminarum för föräldrar till barn och unga med funktionsnedsättning och för personal inom stödverksamheter En del av projektet Egen växtkraft Barns och ungdomars delaktighet, självbestämmande och fri görelse

2 Bilden kan laddas ned från projektets hemsida: + Vad vi gör + Projekt + Egen växtkraft

3 Resultatet av en idéverkstad Hur tar vi reda på vad barn och ungdomar tycker? Hur dokumenterar vi barns åsikter? Hur är barn med och fattar beslut som rör dem själva? Det fanns många frågor att diskutera vid projektets seminarium på Sätra Bruk i slutet av januari år Det fanns också många olika infallsvinklar. Under seminariet samarbetade föräldrar med personal från olika verksamheter som barn och ungdomar möter på grund av sin funktionsnedsättning. Här fanns representanter för habilitering, tolkcentral, syncentral, hörcentral, hjälpmedelscentral, tandvård, dataresurscenter, lekterapi, socialförvaltning, Specialpedagogiska skolmyndigheten, Socialstyrelsen samt forskare. Seminariet fungerade som idéverkstad. Den här skriften bygger på de tankar som kom fram under livliga grupparbeten, redovisningar och diskussioner. Goda exempel och finurliga funderingar Det här är inte en konventionell dokumentation av vad som hände där och då. Vi valde istället att göra en skrift som är användbar för fler än seminariedeltagarna. Det blev en samling goda exempel på hur personal och föräldrar kan agera för att öka barns och ungdomar inflytande över stödet de får av samhället. Vi vill också visa vilka frågeställningar som deltagarna funderat över och hur de resonerat. De flesta av de goda idéer som presenteras har tillämpats i verkliga livet. Andra är just bara idéer än så länge. Många människor ska lyssna på barnen Utgångspunkt för seminariediskussionerna var fyra fiktiva barn: Sixten, Avan, Niklas och Camilla. De barnen finns alltså bara i fantasin, men de har mycket gemensamt med verkliga barn och ungdomar med funktionsnedsättning. De har till exempel många kontakter med olika verksamheter som ska ge dem stöd i vardagen. Precis som Frida på bilden här intill. Tanken med Frida-skissen är att illustrera att barn och unga med funktionsnedsättningar och deras familjer har kontakt med väldigt många verksamheter och ibland flera personer inom varje verksamhet. Det kan alltså vara ett stort antal människor som påverkar barnens vardag. Därför är det faktiskt extra viktigt att just barn och unga med funktionsnedsättningar kan göra sina röster hörda. Det är många som ska lyssna. 25 personer deltog i seminariet som leddes av projektets utredare Tove Rinnan och Ann-Marie Stenhammar. Dokumentation, text och bild: Erika Nydahl.

4

5 Innehåll Hur ger jag barnet möjlighet att påverka? 1 Frågeställningar för personal inom verksamheter som ger stöd barn och unga med funktionsnedsättningar 3 Delaktig till vilken grad? 4 Fem nivåer av delaktighet Sixten, 3 år 6 Föräldrarnas kontakter Mamma söker hjälp hos BVC Habiliteringen förbereder föräldrarna Första mötet på habiliteringen 7 Förskolan och habiliteringen träffas Mål och delmål parallella perspektiv Verksamheterna dokumenterar 8 Sixtens kontakter Habiliteringen förbereder Sixten Mottagande Förskolan stödjer Sixten att uttrycka sig Tid ett viktigt redskap 9 Tajming också viktigt När Sixten inte vill Sixtens åsikt avslutar mötet Efter mötet 10 Hur inhämtar vi Sixtens åsikter? Föräldrarna tolkar Bildstöd i kommunikationen

6 Ge alternativ Tycka utifrån påståenden 11 Be föräldrarna om hjälp Föräldrarna som kvalitetsgarant Föräldrar och personal har olika kunskap Samordna bemötandet 12 Uppföljning och utvärdering Har vi tolkat Sixten rätt? Hur säkerställer vi att insatserna fungerar? Var ska vi hålla mötena? 13 Ta in ny kunskap Föra ny kunskap vidare Skriftliga rutiner för delaktighet 14 Tillräckligt med tid för att mötas Varvar med lek och applåder Gör bara det Sixten är förberedd på Tankar och idéer 16 Förhållningssätt Barnet i centrum Tysta föräldrar Skapa relationer Flexibilitet och struktur Barnets delaktighet börjar med föräldrarnas delaktighet 17 Bjuda in barnet i samtalet Ska föräldrarna få veta allt? 18 Informationshantering

7 19 Verktyg och tekniker Skalan som hjälp att värdera insatsen Gör det abstrakta konkret När barn och föräldrar tycker olika Samtal via en matta Samtalsmattan ger beslutsunderlag Mattan utgör också dokumentation 20 Kommunikation utan ord Upprepa och bekräfta Tidens betydelse 21 Bilder fungerar som tidsmaskin Feedback via bilder Påminnelser via mobilen eller datorn Mer kunskap om kognitivt stöd 22 Pappersarbete Informativ inbjudan Dokumentation som stöd för minnet Öppen journal 23 Tydligt vem som säger vad 24 Möten Förbereda möten Förväntningar och avstämning 25 Hur mycket folk? Var ska vi vara? När ska vi ses? Träffas många eller bara några få? 28 Barnet blir objekt när vi är för många Barnens kommunikation prioriteras inte Frågvisa kallelser Alla behöver inte vara där samtidigt 30 Många personer kan också vara bra Förberedelser är A och O

8

9 Hur ger jag barnet möjlighet att påverka? Frågeställningar för personal inom verksamheter som ger stöd till barn och ungdomar med funktionsnedsättningar Före första mötet Förberedelser inför mötet med barn, ungdomar och föräldrar Erfarenheten visar att det är viktigt att barn och föräldrar är väl förberedda inför mötet med personal inom samhällets stödverksamheter. Här följer några frågor att ställa sig som anställd inom dessa verksamheter. Hur presenterar jag mig för barnet? Hur kan jag bäst hjälpa familjen att förbereda besöket? Och hur förbereder jag mig själv? Vad behöver jag veta? Vad får jag veta om barnet? Vad skulle jag behöva veta om barnet? Hur gör jag för att få information om barnet jag ska möta? Vilka arbetssätt är framgångsrika för att förbereda mig själv, barnet och barnets familj? Behöver barnet kommunikationsstöd? Hur informeras barnet och resten av familjen? Finns barnanpassat informationsmaterial om min verksamhet? Sammanfatta Vad behöver jag göra? Hinder att överbrygga på vägen? 1

10 Under mötet Planering av insatser/aktiviteter lyssna och motivera barnet Hur gör jag vid första mötet? Följande möten? Hur gör jag för att förstå vad barnet tänker om sin situation, vad som ska hända just nu och om framtiden? Olika för barn i olika åldrar? Vilka aktiviteter eller metoder använder jag för att stödja barnet att uttrycka sig? Hur gör jag för att veta vilken kommunikationsmetod som passar just det barnet? Hur erbjuder jag barnet alternativa aktiviteter/insatser att välja på? Hur dokumenterar jag barnets åsikter? Hur väger jag in barnets åsikter och önskemål när jag ska fatta ett beslut? Hur gör jag om barn och föräldrar tycker olika? Får barnet ta del av beslut? Hur går det till? Sammanfatta Vad behöver jag göra? Hinder att överbrygga på vägen? Efter mötet Uppföljning av beslut om insatser och aktiviteter Hur gör jag för att säkerställa att insatserna för barnet fungerar? Hur tar jag in barnets synpunkter? Hur dokumenterar jag barnets upplevelser och synpunkter? Hur används barnets synpunkter i uppföljningsprocessen? Vid utvärderingstillfällen? Sammanfatta Vad behöver jag göra? Hinder att överbrygga på vägen? 2

11 Delaktig till vilken grad? Barn och unga kan vara delaktiga på olika sätt och i olika hög grad. Här presenteras en modell för att avgöra nivån av delaktighet. Öppningar Möjligheter Skyldigheter 5. Barn delar makt Är jag som vuxen Finns det ett förfaran Är det ett policykrav och ansvar över beredd att dela de som möjliggör för att barn och vuxna beslutsfattande inflytande och ansvar barn och vuxna att delar inflytande och med barn? dela inflytande och ansvar över beslut? ansvar över beslut? 4. Barn involveras i beslutsfattande processer Är jag beredd att låta barn delta i mina beslutsfattande processer? Finns det ett för farande som möjliggör för barn att delta i besluts Är det ett policykrav att barn ska vara involverade i beslutsfattande processer? fattande processer? 3. Barns åsikter Är jag beredd att Möjliggör den Är det ett policykrav och synpunkter beakta barns åsikter beslutsfattande att barns åsikter och beaktas och synpunkter? processen att barns synpunkter ska vägas åsikter och synpunk in i beslutsfattande? ter beaktas? 2. Barn får stöd Är jag beredd att Har jag tillgång till Är det ett policykrav i att uttrycka stödja barn att ut olika aktiviteter och att barn ska ges sina åsikter och trycka sina åsikter metoder som stödjer stöd i att uttrycka synpunkter och synpunkter? barn att uttrycka åsik sina åsikter och sina ter och synpunkter? synpunkter? 1. Barn blir lyssnade till Är jag beredd att lyssna på barn? Arbetar jag på ett sätt som möjliggör att barn blir lyssnade till? Är det ett policykrav att barn ska bli lyssnade till? Börja här Modellen hämtad ur: Shier, H. (2001). Pathways to Participation: Openings, Opportunities and Obligations. A New Model for Enhancing Children s Participation in Decision-making, in line with Article 12.1 of the United Nations Convention on the Rights of the Child. Children & Society Vol 15 pp (Översättning: Sverre Nyborg Warner för projektet Egen Växtkraft). I originalet står det "du", vi har ändrat till "jag". 3

12 Fem nivåer av delaktighet 1. Barn blir lyssnade till Nivå 1 innebär att barn får möjlighet att uttrycka sig och att ansvariga vuxna lyssnar. Det finns en föreställning om att barn inte är intresserade av att delta i beslutsfattande utan hellre gör något annat. Det stämmer inte, visar forskning. Tvärtom uttrycker många barn en önskan om att ha mer att säga till om. 2. Barn får stöd i att uttrycka sina synpunkter Det finns många orsaker till att barn inte uttrycker sina synpunkter blyghet, dåliga erfarenheter med mera. För att barn ska kunna uttrycka sig öppet måste de vuxna stötta barnen i att säga vad de tycker. På nivå 2 ger vuxna barnen stöd att uttrycka sig och positiv förstärkning. 3. Barns åsikter och synpunkter beaktas På den första nivån lyssnar vuxna på barn, på den andra arbetar de dessutom aktivt för att barn ska kunna uttrycka sig. Det innebär inte att vuxna automatiskt tar hänsyn till det barnet sagt och att barnets åsikter påverkar beslutsfattandet. På nivå 3 väger vuxna också in det barnet säger, men det är inte säkert att man beslutar i enlighet med barnets önskemål. Den vuxne ansvarar för beslutet. Det är viktigt att barnet får veta varför ett visst beslut fattats. 4. Barn involveras i beslutsfattande processer redan från början På nivå 4 bjuder vuxna in barn att vara aktivt deltagande i beslutsfattandet, inte bara konsultativa. Barn är direkt involverade där beslut fattas. På nivå 4 möts barn och vuxna redan från början, planerar tillsammans och fattar beslut tillsammans. 5. Barn delar makt och ansvar för beslutsfattande På nivå 4 är barnet med i hela processen kring planering och beslutsfattande, men barnets makt att påverka besluten kan vara begränsad. På nivå 5, däremot, delas makt och ansvar fullt ut mellan barn och vuxna. Det innebär att vuxna får avsäga sig en del av sin makt. På varje nivå finns ytterligare tre steg: Öppning, möjlighet och skyldighet. Stegen används för att analysera till vilken grad en organisation står bakom principerna om barns delaktighet och medbestämmande. Är man beredd att låta barn påverka? Till vilken grad? En öppning uppstår så snart en organisation är beredd att börja tillämpa principerna. Möjligheten inträder då de vuxna kan börja arbeta praktiskt i enlighet med någon av modellens nivåer. Organisationen har visat sitt engagemang för saken genom att erbjuda personal utbildning och tid för att utveckla nya arbetssätt. Skyldigheten uppkommer då organisationen har fattat beslut om att förverkliga ett visst program för ökad delaktighet utifrån modellen. Beslutet innebär att personalen ska arbeta enligt programmet, som integrerats i det dagliga arbetet. Utifrån frågorna (i rutmönstret) kan tillämparen successivt träna sig i att nå högre och högre nivåer. Texten är inspirerad av rapporten Utvärderingsmöten i BBIC. En studie av barns delaktighet och medbestämmande. Delrapport från utvärderingen av projektet Barns behov i centrum, Socialstyrelsen (2004). 4

13 Sixten, 3 år Berättelsen om Sixten får illustrera en utmaning för föräldrar och personal som vill arbeta för barns delaktighet i planering, genomförande och beslut av insatser. Sixten är bara 3 år och kommunicerar inte med tal. Han har ingen diagnos, det är oklart om han utvecklas i fas med sin ålder och hans kroppsspråk är svårtolkat. Navet för Sixtens första stödinsatser är barn- och ungdomshabilite ringen och förskolan. Men vem som ger insatserna är inte så intressant i den här berättelsen. Det som är intressant är hur stödet ges. Hur kan de vuxna runt Sixten aktivt arbeta för att han ska kunna påverka stödet han får av dem? 5

14 Föräldrarnas kontakter Sixten bor i en mellanstor stad med mamma, pappa och två syskon, en lillasyster som är bara ett halvår och en storebror som är 4 år. Föräldrarna är oroliga för Sixtens utveckling. Han är lite sen i det mesta. Han har svårt att sitta och gå som andra treåringar, han äter bara puréer och han går inte på toaletten än. Och han har svårt med samspelet med andra barn. Det är inget problem att umgås med vuxna, men när de and ra barnen stojar och leker ställer sig Sixten vid sidan av. Han vill inte vara med. Det händer också att han blir rädd och skriker, om det blir alltför stökigt. Mamma söker hjälp hos BVC Sixtens mamma söker hjälp på barnavårdscentralen, BVC. Hon är säker på att det är något som inte stämmer. Hon har tidigare pratat med personalen på förskolan, men de vet inte riktigt vad de ska göra. BVC-sköterskan bokar in barnläkare och barnpsykolog för ett hembesök. Besöket går bra. Det känns visserligen lite märkligt att ha främmande människor hemma, tycker mamma. Men samtidigt är ju Sixten trygg och glad. Mot slutet av besöket berättar läkaren om habiliteringen för mamma. Tillsammans bestämmer de att BVC ska skicka en remiss dit. Habiliteringen är inte helt okänd för Sixtens mamma. Hon har gått på BVC:s allmänna föräldra träffar och där har olika verksamheter presenterat sig, bland dem barn- och ungdomshabiliteringen. När BVC väl har "tryckt på knappen" börjar det hända saker. Snart dimper det ner ett brev från habiliteringen i familjens brevlåda. Men på förskolan blir det däremot lite stiltje under den här tiden. Personalen vill avvakta habiliteringsbesöket innan de sätter in några insatser. Sixten har ändå bara rätt att vara där 30 timmar i veckan eftersom mamma fortfarande är föräldra ledig med lillasyster. BVC erbjuder öppen förskoleverksamhet som ett komplement. Det ingår i den familje central som BVC hör till. Men mamma är tveksam. Sixten kan ju inte leka med andra barn. Tills vidare löser familjen situationen genom att Sixten får vara hemma mycket med mamma, men det fungerar inte i längden. Snart ska mamma tillbaka till jobbet. Habiliteringen förbereder föräldrarna Remissen har nått fram och habiliteringen skickar en inbjudan till möte till Sixtens föräldrar. Inbjudan visar tydligt vad som är syftet med mötet och vad man ska prata om. Sixten själv är inte med på det här första mötet. Han är fortfarande så liten att han inte kan involveras i alla beslut. Nu handlar det om att få överblick över situationen och prioritera vilka problem som är viktigast att lösa och vilka instanser som ska kopplas in. Första mötet på habiliteringen Under det första mötet på habiliteringen träffar föräldrarna kurator och psykolog. Tanken är att habiliteringen ska få en bra bild av familjens situation som helhet. Det blir matsituationen som rankas som mest akut. En logoped och en dietist på habiliteringen ska ansvara för stödet till familjen. Personalen på Sixtens förskola ska också kopplas in. På kommande träffar är det därför flera personer med och kartlägger Sixten och hans vardag. Parallellt med detta ska Sixten få hjälp i leken och i andra sociala situationer i förskolan. 6

15 Förskolan och habiliteringen träffas Habiliteringen bjuder in förskolan till möte för att se vem som kan göra vad i Sixtens vardag. Förskolepersonalen berättar att Sixten tycker om att titta på när andra barn leker. Han ser ut att tycka att det är roligt samtidigt som de vuxna känner att han borde få vara med. Det är inte lätt att tolka situationen. Personal från habiliteringen och förskolan diskuterar hur man bäst får reda på vad Sixten själv tycker. Man beslutar att använda flera olika tekniker. Förskolepersonalen ska bland annat filma Sixten på förskolan och sedan visa filmen för hans föräldrar. Tanken är att personalen ska använda föräldrarna som en resurs för att lära sig att tolka Sixten. Mål och delmål parallella perspektiv Ett av målen är att Sixten ska kunna lära sig äta annat än puréer, men på vägen dit finns många, många delmål. Han kanske aldrig når slutmålet, men man siktar dit ändå. Det finns alltså en långsiktig plan, men i mötena med Sixten är fokus här och nu. Målet är inte det viktigaste utan resan dit. Habiliteringens logoped antecknar: många delmål fram till målet att lära sig äta om 10 år, 30 år eller aldrig viktigt se här och nu men inte sätta lägre slutmål för det var glad åt framstegen på vägen istället för att misströsta, "dit når vi aldrig". Personalen på habiliteringen diskuterar ofta vilket förhållningssätt de ska ha till föräldrar som har orealistiska förväntningar på vad barnen ska lära sig. Man bestämmer sig för att möta föräldrarna där de är. Med tiden visar sig verkligheten ändå, det är inte personalen uppgift att kasta den i ansiktet på föräldrarna. Barnens drömmar ska också handskas varsamt, resonerar habiliteringspersonalen. Samtidigt är det viktigt att vara ärlig. Genom att låta barnen göra egna misstag lär de sig. Misstag är en del av livet. Ibland går det inte så bra som man tänkt sig. Ibland går det över förväntan. Personalen har tagit starkt intryck av en förälder som besöker habiliteringen tillsammans med sin dotter. Den föräldern har bland annat sagt: Vi sätter inte gränser för vår dotter. Det får hon göra själv. Flickan är blind. Och väldigt duktig på slalom. Verksamheterna dokumenterar Personalen på habiliteringen och förskolan enas om hur de ska dokumentera insatserna för Sixten. De ska beskriva vad de ser, vad Sixten gör. Om någon till exempel håller fram en bil och en boll och Sixten direkt sträcker fram händerna mot bollen och tar den med ett leende, då skriver man det man sett. Om det istället är fråga om egna reflektioner och tolkningar, då ska det uttryckas tydligt: Sixten sträcker sig direkt efter bollen och ler. Jag tolkar det som att... Filmer och fotografier på Sixten utgör också dokumentation av insatserna och av Sixtens utveckling. Bilderna är dessutom ett verktyg för att öka Sixtens möjligheter att uttrycka sin åsikt och att vara aktiv i processen. Bildstöd i kommunikationen med Sixten är ett viktigt inslag i alla led, från första förberedelserna fram till uppföljning och utvärdering. 7

16 Sixtens kontakter Habiliteringen förbereder Sixten Senare är det dags för Sixten själv att vara med på mötena med habiliteringen. Då får han en egen inbjudan adresserad till honom. Det är skrivet så att han förstår om någon annan läser för honom. Dessutom innehåller inbjudan bilder. Om Sixten ska till logopeden finns där en bild på logopeden. Där finns också bilder på tre olika saker som Sixten ska göra på habiliteringen. Mamma och Sixten tittar på bilderna och pratar om vad som ska hända. Mamma och Sixten tittar också på habiliteringens hemsida. Där finns ett bildspel som visar lokalerna. Sixten kommer att känna igen sig när de kommer dit, fast det är första gången han är där. Här finns också bilder på de personer som arbetar på habiliteringen. Bilderna underlättar också för föräldrarna att prata med Sixten om habiliteringsbesöket när familjen kommer hem igen. Mottagande När Sixten kommer till habiliteringen möts han av receptionisten som hälsar honom välkommen. Hon frågar vad han heter. Första gången känns det ovant, men han kommer att lära sig hur det går till. Receptionisten frågar också vem Sixten ska möta. Det finns bilder av personalen att peka på. När han blir större kan han kanske berätta med ord vem han ska möta. Idag pekar Sixten på bilden av logopeden. Han känner igen henne från inbjudan. Förskolan stödjer Sixten att uttrycka sig I förskolan tränar sig Sixten i att välja att vara med. Han får lära sig de sociala spelreglerna. Målet är att han ska känna gemenskap och kunna leka på barns villkor utan att en vuxen stöttar. Det blir mycket träning på förskolan med ett eller två andra barn tillsammans med förskollärare. Han får träna på turtagning och att göra saker tillsammans med andra. Det händer att Sixten uttrycker att han mår bra, fast det syns att han är ledsen. Föräldrar, förskole personal och andra runt Sixten bestämmer sig för en strategi. När Sixten är ledsen frågar de vuxna hur han mår. På en gång, inte senare. Då lär sig Sixten att beskriva vad han känner tårar betyder att jag gråter för att jag är ledsen. Även här används kameran. Sixten fotograferas i olika situationer. Bilderna blir ett stöd för att beskriva sådant som hänt vid ett tidigare tillfälle, ett stöd för det abstrakta tänkande som spänner över tid och rum. Foton tas också av lekar och aktiviteter på förskolan och habiliteringen. Bilderna ger Sixten en möjlighet att prata om det som hänt i de situationerna. Bilderna ger också personal och föräldrar en möjlighet att förbereda Sixten inför kommande liknande händelser. Det visar sig att de bilder som fungerar bäst är de där Sixten själv syns i olika situationer. Tid ett viktigt redskap Det är viktigt att ha tillräckligt med tid för att vänta in Sixten. Han behöver mycket tid för att våga delta och ännu mer tid för att kunna uttrycka vad han vill och vad han känner. 8

17 Tajming också viktigt De vuxna runt Sixten bestämmer sig för olika förhållningssätt och skriver in det i planeringen: Vi måste vänta in rätt tillfälle för att fånga Sixtens uppmärksamhet när vi vill fråga honom vad han vill. Och vi ska ge honom några få alternativ att välja på än så länge. Annars blir det för svårt. På så sätt får känna att han är med och bestämmer. Det gäller att också välja rätt tillfälle att förlägga habiliteringsmöten och liknande aktiviteter. När på dagen är Sixten piggast? När passar det särskilt dåligt? Det finns också bättre och sämre tillfällen att ge besked eller ställa frågor. För vissa barn är det bäst att få frågor eller besked nära inpå händelsen. Andra behöver mer tid på sig. Hur är det för Sixten? Det vet hans föräldrar bäst. De kan informera personalen. En sak gäller alltid: Förberedelser är viktigt för alla. När Sixten inte vill I förhållningspolicyn i planeringen står även: "När Sixten visar att han inte vill delta i en aktivitet försöker vi förstå varför. Vi använder inga avledningsmanövrar för att honom dit vi vill." Sixtens åsikt avslutar mötet Mötena ska avslutas med att Sixten säger vad han tycker om mötet. Han får välja mellan bild på en glad gubbe och en ledsen trots att han fortfarande är lite liten för att förstå innebörden av utvärderingen. Genom att använda sådana hjälpmedel så tidigt som möjligt lär sig Sixten att han kan tycka till och påverka även om det tar tid för honom att förstå hjälpmedlets funktion. Det är ett sätt att visa att det är viktigt vad han tycker och att de vuxna är beredda att lyssna på honom. Efter mötet Sixten får med sig bilder hem från mötet med habiliteringen. Han kan visa pappa och syskonen medan mamma berättar vad hon och Sixten varit med om. Så småningom kanske Sixten kan berätta själv, utan mammas hjälp 9

18 Hur inhämtar vi Sixtens åsikter? Sixten ska få vara med och utforma stödet han får, men än så länge ligger de vuxnas fokus på att förbereda honom för delaktighet ett nog så viktigt led. Förberedelsen är nämligen en förutsättning för att Sixten senare ska kunna vara med och välja insats. Habiliteringen och förskolan funderar mycket på hur de ska göra för att främja Sixtens delaktighet. Det här är vad de kommit fram till: "Trots risken att tolka fel måste vi våga tolka och tänka nytt. Det ger oss idéer som vi sedan kan utvärdera var vi på rätt väg eller inte? Det är extra viktigt i kontakten med barn som inte kan kommunicera tydligt själva." Föräldrarna tolkar "Sixten är bara 3 år. Därför är det främst hans föräldrar som läser av honom och tolkar. Men det är ändå viktigt att börja visa Sixten att han är betydelsefull och får framföra sin åsikt själv." Bildstöd i kommunikationen "Vi kan låta Sixten titta på sig själv i olika filmsekvenser och se hur han reagerar på det han ser. Tyckte han om det? Eller inte? Vi kan också fråga Sixten: Det här är en film på dig. Jag tycker det verkar vara så här stämmer det? Eller fråga direkt: Hur mår du här?" Ge alternativ "Istället för att fråga Sixten: Vad vill du leka med? ger vi två alternativ: Vill du leka med bilar eller med bollar? Barn kan tidigt välja mellan ett begränsat antal alternativ. Det är ett sätt att få vara med och påverka. Det blir för svårt med ett oändligt antal valmöjligheter för Sixten. Får han välja mellan två alternativ går det däremot bra. Ibland finns naturligtvis inga valmöjligheter. Vissa saker måste genomföras, till exempel sjukvårdande insatser." Tycka utifrån påståenden "Det kan vara så att Sixten aldrig kommer att kunna uttrycka sin åsikt helt utan stöd. Men när han blir äldre kan han kanske visa vad han tycker utifrån påståenden som andra gör. Även om han som sextonåring fortfarande är en treåring i sinnet, så har han hunnit få många års erfarenheter. Det kan underlätta vår kommunikation." 10

19 Be föräldrarna om hjälp Personalen på habiliteringen har formulerat frågor att ställa till föräldrarna för att få hjälp med att läsa av barns kroppsspråk och tyda signaler: Kan du hjälpa mig att förstå uttrycken eftersom jag inte förstår? Hur uttrycker ditt barn oro, sorg, glädje och ilska? Vad gör barnet glad och hur ser du det? Vad gör barnet ledset och hur ser du det? Kan barnet förmedla ja och nej? Hur? Visar barnet intresse för bilder? Hur? Föräldrarna som kvalitetsgarant Personalen på habiliteringen ber Sixtens föräldrar att tala om när de anser att något inte görs rätt. Under det allra första samtalet med föräldrarna poängterar personalen att man vill ha den hjälpen. Det är ett teamarbete kring barnet och både personal och föräldrar ingår i laget. Föräldrarna har kunskap som personalen behöver. Föräldrarna känner Sixten bäst, vet hur man bäst pratar med honom och vad han behöver hjälp med. Föräldrar och personal har olika kunskap Personalen på Sixtens habilitering och förskola har också funderat på rollfördelningen mellan dem själva och Sixtens föräldrar. Habiliteringen: "När barn är så små som Sixten måste vi hela tiden förlita oss på föräldrarna när det gäller kommunikationen. Det tar tid innan vi känner Sixten så pass att vi förstår honom. Det lägger ett stort ansvar hos Sixtens föräldrar att ständigt tolka. Det händer också att personal och föräldrar ser olika saker. Ibland på grund av olika tolkningar. Ibland för att barnen är olika i olika sammanhang. Det kan hända att vissa saker fungerar bättre i till exempel förskolan än hemma. Då gäller det att "vara varsam" med råd och tips." Förskolan: När Sixtens förskollärare klär på honom går det ofta ganska bra, men det spårar ur om mamma kommer och ska hämta honom innan han fått på sig alla kläder. Sixten skriker, skrattar och sparkar. Han lyssnar inte alls. Det här händer aldrig när bara fröken är där. Sixtens mamma har berättat att det är så här hemma med påklädningen, men förskolläraren hade svårt att förstå. Tills hon själv såg det hända. Personalen på förskolan har pratat mycket om det här. De vill bli bättre på att lyfta av skuld från föräldrarnas axlar. Det är ju trots allt så att alla parter både ger och tar. Föräldrarna har sin kunskap, förskolan sin. Samordna bemötandet Samverkan mellan olika professioner är viktig så att det inte kommer olika bud från olika håll. Sixten ska mötas på liknande sätt varje gång oavsett verksamhet eller profession. Det beslutar habiliteringen och förskolan tillsammans. 11

20 Uppföljning och utvärdering I habiliteringens planering av insatser står vad alla ska göra, hur det ska gå till och när och var det ska ske. Efter en viss tid kontrollerar man att arbetet har gått som planerat. I avsnittet om uppföljning skriver Sixtens habilitering: "Vad har gått bra och varför? Vad har inte fungerat? Vad behöver vi tänka annorlunda kring? Kan vi göra mer av det som fungerat bra och kan det överföras i andra situationer och sammanhang? Dialogen är ett viktigt redskap nu. Alla parter ska vara delaktiga: Sixten, föräldrarna, habiliteringen och förskolan." Uppföljningen följs av en utvärdering av insatserna. Där står bland annat: "Hur har teamarbetet fungerat? Vilka ytterligare resurser kan komma i fråga?" Har vi tolkat Sixten rätt? I habiliteringens utvärdering står det: "Det gäller att också utvärdera teknikerna vi väljer att använda. Vi har fotograferat och filmat Sixtens uttryck i olika situationer, därför måste vi också utvärdera hur väl vår tolkning av uttrycken stämmer med Sixtens vardagsbeteende. Vi måste utvärdera om observationerna har varit ett bra sätt att få veta vad Sixten tycker. Vi kollar av med föräldrarna om deras tolkning stämmer med vår. Vi tar också med i beräkningen att Sixtens reaktioner förändras allt eftersom vi lär känna varandra bättre." Hur säkerställer vi att insatserna fungerar? Habiliteringen frågar och utvärderar insatserna kontinuerligt. Vad som är kontinuerligt anpassas utifrån det enskilda barnet. Habiliteringens personal försöker ta reda på hur ofta man behöver träffas för att det ska fungera som bäst. Ur planeringen: "Vi är också öppna för att intervallerna kan komma att ändras. Det som passar bäst nu kanske inte är det bästa senare. Vi räknar med att barnet utvecklas och förändras. Det viktigaste redskapet är att träffas och stämma av." Var ska vi hålla mötena? Var sker de mest vardagliga rutinerna och var ska åtgärderna sättas in? Är det på förskolan? Då är det kanske där Sixten ska träffa de personer som ska ge honom stöd. Habiliteringspersonalen behöver till exempel förstå hur det är både i förskolan och i hemmiljön. Det är en förutsättning för att veta vilka insatser som behövs och hur de ska utformas. Habiliteringen är sammankallande till mötena. 12

21 Ta in ny kunskap Habilitering, förskola och föräldrar har försökt tillämpa nya kunskaper. De har bland annat läst om Shiers modell för nivåer av delaktighet (se föregående kapitel). Med stöd av modellen har de försökt se hur delaktig Sixten skulle kunna vara i planerings- och beslutsprocesserna. Eftersom Sixten bara är 3 år är det fortfarande de vuxna som ansvarar för besluten. Man anser att Sixten kan vara delaktig upp till nivå 3 enligt Shier. Föra ny kunskap vidare Habilitering, förskola och föräldrar har vågat prova nytt, ifrågasätta och undersöka. Habiliteringschefen har intresserat följt utvecklingen och förmedlat kontakt med en forskare. Det som fungerat för Sixten kan kanske överföras till andra sammanhang. Skriftliga rutiner för delaktighet Habiliteringschefen har insett behovet av struktur även när det gäller delaktighet. Hon ser till att det utarbetas skriftliga rutiner för hur habiliteringen ska fånga in barns åsikter i alla delar av processen före möten, under möten och efteråt. Det handlar om hur barn och ungdomar ska kunna påverka planering, genomförande och beslut av insatser. Det finns numera checklistor för frågor att ställa till de barn och ungdomar som får verksamhetens stöd. Liknande checklistor ska snart utformas för att fånga in föräldrarnas synpunkter. 13

22 Tillräckligt med tid för att mötas Sixten ska till specialisttandvården för att träffa en tandsköterska. Om besöket ska ge något måste tandvården avsätta så mycket tid att barn och personal verkligen hinner mötas och få till en fungerande kommunikation. Beslutet att besöka tandvården är inte förhandlingsbart. Sixtens tänder ser inte bra ut. Det går bara inte att borsta dem. Sixten vill inte, han öppnar inte munnen när tandborsten kommer. Och eftersom han bara äter puré får tänderna inte jobba. Om det fortsätter så här kommer Sixten att få stora problem med sina tänder. Logopeden på habiliteringen förmedlar därför kontakt med specialisttandvården. Första gången Sixten kommer till mottagningen får han träffa en tandsköterska. Hon och mamma har träffats tidigare för att planera hur besöket ska läggas upp. Mamma fick med sig ett fotoalbum hem. Med hjälp av bilderna har hon kunnat förbereda Sixten på vad som ska hända. Hej, Sixten. Välkommen! säger tandsköterskan. Sixten tittar på allt möjligt, petar lite på saker och ting, men vågar inte gå fram till sköterskan. Komma och leka lite? frågar tandsköterskan. Mamma säger hej, Sixten tittar bort. Det tar nog fem minuter. Minst. Är det okej? undrar mamma. Det är okej. Inom specialisttandvården vet man att besöken kan ta långt tid. Tandsköterskan har inte bokat några andra besök inom de närmaste timmarna. Det är ju första gången Sixten är där. Varvar med lek och applåder Efter 20 minuter gör tandsköterskan ett försök att närma sig Sixten. Det går lite lättare nu. Mamma pekar och säger: Sitta. Hon visar hur man ska sitta i tandläkarstolen. Sixten och sköterskan applåderar. Efter 40 minuter går Sixten själv upp i stolen. Alla applåderar mest Sixten själv, han är jättenöjd. Efter detta tar de paus och Sixten får leka med leksakerna i rummet. Sedan får han gå upp i stolen igen. Efter ungefär en timme sitter han i stolen "på riktigt". Tandsköterskan borstar tänderna. Bara en liten stund. Sedan är det lek igen. Gör bara det Sixten är förberedd på Sixtens första möte hos tandsköterskan tar två timmar. Han har vant sig vid att sitta i tandläkarstolen och han har vant sig vid tandborsten. Det räcker för idag. Det var det som hade bestämts och det som Sixten förebretts på. Det är viktigt att inte göra mer än så. Sixten ska veta vad som gäller. Till nästa gång läggs en ny bild till albumet. Då ska tandsköterskan även använda spegel i undersökningen. 14

23 Tankar och idéer Här presenteras olika tankegångar och tips som kom fram vid seminariet. Det handlar om förhållningssätt, mötesstruktur och hjälpmedel som ökar barns och ungas delaktighet. Resonemangen utgår från de fiktiva barn som diskuterades: Avan, Camilla, Niklas. Och Sixten. 15

24 Förhållningssätt Barnet i centrum Barnet ska vara i centrum när hon eller han får stöd av olika slag. Men hur gör vuxna för att se till att barnet är i centrum? Det första är naturligtvis att vända sig direkt till barnet vid det allra första mötet. Den person som leder mötet kan också vara tydlig mot övriga mötesdeltagare: Det är barnet som är huvudperson. Barnets samtal med verksamheten går först. Övriga föräldrar, assistenter, personal från andra verksamheter eller avdelningar får vänta. Kanske kan deras frågor tas upp i slutet av mötet eller vid ett annat möte. Den som leder mötet ser till att barnet får komma till tals. Barnet ska få den tid hon eller han behöver och de hjälpmedel som krävs. Man väljer det kommunikationssätt som passar barnet. Mötesledaren ser också till att andra deltagare inte tar över samtalet. Tysta föräldrar Som förälder kan man välja att vara helt tyst i början av mötet eller sätta sig lite vid sidan av, i ett hörn. Föräldern har då varit tydlig med att det är "barnets samtal" och visat sin önskan att personalen ska vända sig direkt till barnet. Skapa relationer Möten handlar om människor, alltså handlar det också om relationsskapande. En människa beskriver inte sin livssituation på exakt samma sätt för olika personer. Därför måste det finnas utrymme att skapa relationer inom de verksamheter som ger stöd till barn och unga med funktionsnedsättningar. Det är något att tänka på när en familj kommer i kontakt med en verksamhet för första gången. Men också när verksamhetens personal byts ut. Flexibilitet och struktur Det gäller också att komma ihåg att personalen spelar på hemmaplan. Det är lätt att hitta ett sätt man tycker fungerar. Men det passar kanske inte alla, alltid. Ska man göra det bra för till exempel Camilla, 16 år, så gäller det att lyssna in hur hon själv tänker om vad hon behöver. Det är viktigt ha struktur, men också viktigt att se att verksamheten är till för de som kommer dit. Camillas habilitering resonerar så här: "Vi måste våga ha en diskussion om personkemi. Är det jag som är mest lämpad att hålla i kontakten med Camilla eller fungerar hon bättre med någon annan i personalstyrkan? Det gäller även i kontakten med hennes föräldrar. Men man måste ge det lite tid för att se om relationen kan fungera. Atmosfären ska vara så öppen att personalen utgår från frågeställningen: Vem är jag till för? Vad är syftet med det jag gör? Skulle någon annan göra det bättre?" Barnets delaktighet börjar med föräldrarnas delaktighet Camillas habilitering resonerar så här: "Ska vi ha förutsättningar att förstå den verklighet föräldrarna befinner sig i så måste vi veta hur den verkligheten ser ut. Det kräver att vi har så mycket kontakt att vi kan få den erfarenheten och kunskapen och förståelsen. 16

25 Det handlar om att bygga upp en kontakt som gör att föräldrar känner att det är okej att återvända, att man blir sedd och väl mottagen. Och ska barnen ta ansvar för sin funktionsnedsättning, eller konsekvenserna av funktionsnedsättningen, måste vi börja väldigt tidigt så att föräldrarna ser att barnen har den möjligheten. Barns delaktighet börjar alltså med föräldrarnas delaktighet." Bjuda in barnet i samtalet En LSS-handläggare ska träffa Avan, 6 år, för att bland annat höra vad flickan tycker om att vara på ett korttidshem vissa helger. De träffas i skolan där Avan går i förskoleklass. Innan dess har handläggaren gjort en hel del förberedelser. Hon har bland annat pratat med föräldrarna och skickat ett brev till dem. Där står vad som är syftet med mötet och vad som ska tas upp. Avan har också fått ett brev i punktskrift eftersom handläggaren vet att flickan är synskadad. Handläggaren har pratat med personal på skolan och fritidspedagogen har förberett Avan på mötet. När mötet sedan blir av talar handläggaren direkt till Avan och ställer öppna frågor. Det är mycket hur och vad, inte så mycket varför. Handläggaren låter samtalet ta tid. När Avan sagt något berättar handläggaren hur hon uppfattat det, för att bekräfta att hon förstått Avan rätt. Handläggaren har en policy för sina samtal med barn och ungdomar. Hon tänker på att välja rätt språknivå, inte använda en massa fackuttryck inte ha någon dold dagordning mötet syftar till att lyssna på barnet ungefär en halvtimme är lagom, men det är bra att kunna avsätta mer tid om det behövs inte ha något annat möte inbokat precis efter, så hon måste rusa ifrån verkligen hålla det hon lovar, det man är överens om. På det här sättet kan Avan vara aktiv när planen för LSS-insatsen görs. Handläggaren kan också återkoppla till Avan när beslutet är fattat. Då berättar hon att: Nu ska det här gälla i tre månader. Då träffas vi igen och pratar om hur det är. Det är ett slags demokratisk process även om Avan inte är med i själva beslutsforumet. Men de yrkespersoner som är inblandade i beslutet har dokument och rutiner där det står inskrivet att de ska lyssna på barn. En del barn kan ha nytta av kognitivt stöd i form av till exempel bilder. Men Avan är synskadad och kan prata för sig. Då är det viktigare med det verbala samtalet. Handläggaren har en "kommunikationsväska" med sig till samtal med barn. I väskan finns olika hjälpmedel för kommunikation. Ska föräldrarna få veta allt? Camilla är 16 år och hon vill inte att hennes föräldrar ska få veta allt som hon säger till arbetsterapeuten. Arbetsterapeuten bestämmer sig för att snabbt ta upp det med föräldrarna. Hon tänker att om föräldrarna är trygga i att Camillas känslor, tankar, reaktioner och hennes syn på sig själv och sin funktionsnedsättning är viktiga aspekter i hennes liv, då kommer föräldrarna också att ha en öppenhet inför Camilla kring det här. Då blir det lättare för alla framöver. Arbetsterapeuten arbetar aktivt för att etablera möjligheten för Camilla att ha "privata" samtal på habiliteringen. Det är lika viktigt som att få praktisk hjälp, anser arbetsterapeuten. Personalen kollar också av med föräldrarna att det är okej att Camilla pratar om saker som för- 17

26 äldrarna inte får veta. Camilla är med vid det tillfället och hör sina föräldrar samtycka det ger Camilla mandat att tala fritt med personalen. Camilla och arbetsterapeuten kommer överens om vad som är gemensamma samtalsämnen och vad Camilla säger i förtroende. Arbetsterapeuten informerar först om anmälningsplikten, så att Camilla vet att det finns vissa saker som inte kan hållas hemliga. Informationshantering Niklas är 10 år och genomgår en neuropsykiatrisk utredning hos BUP. Verksamhetens företrädare diskuterar mycket med Niklas och hans familj. En viktig fråga i samtalen är hur man ska hantera information kring Niklas och den diagnos han kan komma att få. Känner skolan, kompisar och andra till att Niklas utreds? Vem vill Niklas berätta för? Vad vill han i så fall berätta? Och på vilket sätt? Det är barnet och familjen som bestämmer vilken information som ska gå ut, hur den informationen ska förmedlas och när det ska ske. Det är också viktigt att bestämma vem som ska ge informationen. Därför är BUP tydlig mot familjen och berättar vad och hur de förmedlar information till andra verksamheter som ska ge stöd, till exempel Niklas skola. Familjen har sista ordet. 18

27 Verktyg och tekniker Skalan som hjälp att värdera insatsen En skala kan vara ett hjälpmedel för att uttrycka vad man tycker: Bra eller dåligt? Hur bra? Eller hur dåligt? Skalan kan bestå av en rad figurer som visar mer eller mindre nöjda ansiktsuttryck och olika kroppsspråk. Det är ett sätt att försöka konkretisera en värdeskala, något som egentligen är ganska svårt. Det gäller att använda en skala som passar och till exempel inte är för barnslig. Man får prova sig fram och se vad som slår väl ut. Blir tonråringen intresserad? Fungerar instrumentet? Finns taktila bilder? Det finns till exempel en skala med bilder på seriehunden Snobben. (Undersökningar har visat att många barn har lätt att identifiera sig med seriefigurer.) Men det är viktigt att det finns olika skalor som ser olika ut. Är skalan lagom svår att läsa eller är det för många ansikten och för liten skillnad mellan ansiktsuttrycken? Flexibilitet och en arsenal av instrument underlättar. Gör det abstrakta konkret. Camilla har lättare kognitiva svårigheter. Hon sitter hos sin arbetsterapeut för att få hjälpmedel för minnet. Camilla, när vi pratade i telefon sade du att du tycker att det är jobbigt på morgonen med allt du ska komma ihåg. Du tycker också att det är svårt att komma ihåg att gå på toa i skolan. Är det något mer du tycker är jobbigt? frågar arbetsterapeuten. Camilla konkretiserar hur mycket stöd hon behöver i olika situationer. Med hjälp av Snobbenskalan visar hon om situationen är jättejobbig eller inte jobbig alls. Skalan består av en rad ansikten på seriehunden där han ser mer eller mindre nöjd ut. Metoden är ett sätt att kunna värdera, att lättare sätta ord på upplevelser och känslor. Det är en kognitiv process för Camilla, där hon kommer fram till hur hon har det och vad hon tycker. Värderingen med hjälp av skalan är alltså inte bara till för att teamet ska se behoven. Jag tycker att det här med toa är viktigast. Det vill jag ha hjälp med på en gång, väljer Camilla. När barn och föräldrar tycker olika. Mamma och pappa kan också visa vad de tycker med hjälp av skalan. Har barn och föräldrar prioriterat lika? Eller tycker de olika? Här är det viktigt att till exempel Camillas val får styra. Det är henne det gäller, hon måste vara motiverad om det ska bli någon förändring. Motivationen gynnas också av att börja med insatser som är konkreta och som kan ge utdelning på kort tid. Det är viktigt att känna att det händer något, att ansträngningarna är värda besväret. Instrumentet, i det här fallet Snobbenskalan, används för att tydliggöra behov, men också för att lättare se det som fungerar bra. Det är också viktigt ha värderingarna med i kartläggningen. Det som fungerar bra kan man kanske bygga vidare på och överföra till andra sammanhang. Samtal via en matta Det går att göra egna, enkla hjälpmedel för kommunikation i form av samtalsmattor, så kallade Talking Mats. Man använder en helt vanlig dörrmatta. Materialet är alltså lättillgängligt och dessutom billigt. På mattan fäster man till exempel bilder med hjälp av kardborreband. Det går också att använda kort med text eller till exempel Bliss-symboler. Det är lätt modifiera mattan 19

28 efter individ och syfte. Därför fungerar mattorna bra som komplement. De kan snabbt plockas fram och användas när ett barn glömt sitt eget kommunikationshjälpmedel hemma. Mattan kan användas som en skala för att värdera situationer eller prata om saker och känslor som symboliseras av korten. Med hjälp av mattan görs omdömen en glad gubbe symboliserar att det är positivt, en mer missnöjd gubbe pekar på att det är sämre. Det bästa är om barnen själva kan placera kortet någonstans på skalan, annars får man hjälpas åt alltså att placera ut korten och stämma av: Tycker du att kortet ska vara här? Det konkreta hanterandet är positivt i sig, barnet deltar aktivt i samtalet och i processen. Vilka bilder som används har inte så stor betydelse, det viktiga är att de är tydliga nog att tolka. Standardiserade bilder kan barnen känna igen från andra situationer och det kan göra det lättare. Barn med synskador kan ha nytta av taktila bilder eller kort med punktskrift. Samtalsmattan ger beslutsunderlag. Man kan till exempel visa bilder på hjälpmedel som ska provas ut. Man kan också visa bilder på personer för att fråga: Vem tycker du om att samarbeta med? Vilka kompisar tycker du om? Mattan är alltså även ett sätt att enkelt skapa ett beslutsunderlag. Mattan utgör också dokumentation. Den kan fotograferas och sparas i journalen eller akten tillsammans med annan dokumentation. Fotot av mattan kan tas fram nästa gång man ses för att minnas vad som sagts och gjorts. Man kan också jämföra med mattor som gjorts vid andra tillfällen, till exempel vid utprovning av hjälpmedel: Så här tyckte du om ditt hjälpmedel sist, nu gör vi förändringar hamnar bilderna på samma ställe då? Och så tar man ett nytt foto. Kommunikation utan ord Kommunikation kan innebära stora utmaningar. Hur kan man till exempel förmedla information till ett barn som varken ser eller hör och som är sen i sin utveckling? En tandsköterska kan exempelvis lägga tandborsten i barnets hand borsta i handen. När det gäller mindre konkreta insatser blir det förstås knepigare. Upprepa och bekräfta I Sixtens förskola finns en pojke i femårsåldern som ofta börjar förklara något, men sedan glömmer av sig eller tappar orden. De vuxna hjälper honom då att återfå fokus och finna orden genom att ge förslag: Var det här du ville säga? Det kan bli ett tokigt svar, men genom att upprepa och fråga om ges pojken en ny möjlighet att formulera sitt svar. Så här kan det låta: Vill du bada ikväll? Nej, jag är mätt. Så du vill inte bada? Jo, jag vill bada. Tidens betydelse Tid är en viktig faktor för fungerande kommunikation. Även barn utan funktionsnedsättning kan behöva mycket tid för att göra sin åsikt hörd. Tidsbrist kan naturligtvis vara fråga om bristande resurser, men det lönar sig ofta för verksamheten att lägga mycket tid i början av kontakten med ett barn. Annars finns risk för felsatsningar som måste korrigeras. Det blir både mer tidsödande och mer kostsamt i längden. 20

29 Bilder fungerar som tidsmaskin En elev som åkte pulka på skoltid vurpade och skrapade upp ena benet. Skolpersonalen skrev inte om händelsen i kontaktboken utan tog en bild på pulkan och pojken. Pojken fick med sig bilden för att visa den hemma. På så sätt kunde mamman ställa frågor till sin son och han kunde berätta. Det slutade med att pojken grät när han tänkte tillbaka på vurpan. Det var första gången mamman kunnat trösta sin son för något som hänt vid ett tidigare tillfälle. Det här är ett exempel på hur vuxna kan hjälpa barn att reflektera och tycka inte bara om det som händer här och nu, utan även om det som hänt igår. Feedback via bilder Barn kan få feedback genom bilddokumentation. Bilder som visar vad man pratat om kan användas på många sätt, till exempel som stöd för minnet. Nästa gång man ses kan man återkoppla till tidigare samtal med hjälp av bilderna. De vuxna visar samtidigt att de tar barnets åsikter på allvar. Påminnelser via mobilen eller datorn Ungdomar kan ha kontakt med exempelvis sin arbetsterapeut via sms, dator, brev eller telefonsamtal. En vanlig mobiltelefon kan också vara ett värdefullt kognitivt stöd, bland annat genom förprogrammerade påminnelser eller påminnande meddelanden som ska besvaras. Mer kunskap om kognitivt stöd Läs mer om samtalsmattor på Hjälpmedelsinstitutets hemsida, Här finns också Kognitionsportalen, en samlingsplats för information om kognitivt stöd. Där kan man dessutom själv prova hur det är när man har problem med kognitionen, i en simulator. Föreningen för kognitivt stöd håller varje år konferens för yrkesverksamma och andra som är intresserade av ämnet kognitivt stöd, se hemsidan www fks.org. Tänk på att man inte behöver ha kommunikationsproblem för att ha glädje av de här stöden. De kan hjälpa alla i samtalet att hålla tråden och se till att barnet är i fokus. 21

30 Pappersarbete Informativ inbjudan Habiliteringen har tagit kontakt med Niklas, 10 år, och hans familj efter en remiss från Niklas skola. Habiliteringen planerar en neuropsykiatrisk utredning för att se hur man kan hjälpa Niklas att hänga med bättre på lektionerna och underlätta kontakten med de andra eleverna. Habiliteringen börjar med att ringa upp familjen. Det är kuratorn som för samtalet och hon pratar både med föräldrarna och med Niklas själv. Hon förklarar vad som ska hända vid deras första möte och frågar om familjen har några frågor. Kuratorn hör sig också för om Niklas intressen och önskemål. På så sätt får hon veta att Niklas är väldigt intresserad av datorer. Därför väljer hon sedan att skicka ut inbjudan till mötet både som brev och som mejl. Mejlet vänder sig i första hand till Niklas och har en länk till habiliteringens hemsida. Här kan Niklas se en bild på teamet han ska möta. På hemsidan kan han också vandra runt i en virtuell version av habiliteringen, se hur det ser ut och vad man kan göra där. Det är rörliga bilder och ljud, en berättarröst guidar honom runt. Han kan också "klicka i" olika uppgifter: Att han är 10 år och kille, intressen, vilka svårigheter han har och vad han vill ha hjälp med. Det blir till en digital checklista som hjälper personalen att möta Niklas på ett bra sätt. Föräldrarna har fått möjlighet att fylla i checklistan på papper. På hemsidan kan Niklas också leka en stund. Han kan skapa en egen superhjälte i flygande rullstol som far runt i lokalerna. När Niklas och hans familj så småningom kommer till habiliteringen kliver de in i ett barnvänligt väntrum, där man kan ta dricka. Väggarna pryds av stora affischer med barn som brukar vara där, stammisarna. Men Niklas hinner inte se så mycket av väntrummet den här gången. Eftersom det är hans första besök är personalen noga med att möta honom i dörren. Den första människa han träffar på habiliteringen är kuratorn samma person som han tidigare talat med i telefon. Dokumentation som stöd för minnet Dokumentation av möten och insatser kan fylla viktiga funktioner i familjens vardag. Barn och föräldrar kan antingen få med sig dokumentation av möten direkt i handen eller få den hemskickad. När något finns nedskrivet svart på vitt kan man gå tillbaka och titta på det vid senare tillfällen. Där kan det bland annat stå vad de olika parterna förbundit sig att göra, hur det ska gå till och när man ska träffas igen. Det kan också stå vilka personer som träffats och vad de heter bra stöd för ett minne som kanske sviktar ibland, något att peka på när man ska berätta för andra vad som bestämts. Skriftlig dokumentation är viktigt för jämlikheten, för maktförhållandena. Barn och föräldrar vet att om något i till exempel ett beslut inte stämmer med vad de tycker, finns möjligheten att ändra på det i nästa beslut. Öppen journal Ett sätt att göra dokumentationen korrekt enligt alla som berörs av den, det är att verksamheten för öppen journal eller öppen akt. Personalen skriver texten, men föräldrar och barn är delaktiga. 22

31 Det ger familjen en möjlighet att bekräfta att de uppfattats rätt och korrigera felaktigheter. Anteckningarna kan delvis utformas som en berättelse. Då kan de fungera som arbetsmaterial för exempelvis Camilla. Hon och hennes arbetsterapeut kan tillsammans skriva en sammanfattning av samtalet de haft och klistra in det i journalen. Tydligt vem som säger vad I dokumentationen ska det vara tydligt vem som sagt vad om det är barnet, föräldrarna eller någon annan som pratar. Personalen vid Niklas habilitering använder typografimallarna i journalsystemet. Med en enkel knapptryckning väljer de hur texten ska se ut. Barnens uttalande får ett särskilt utseende, föräldrarnas uttalanden har en annan stil och så vidare. På så sätt är det lätt för personalen att göra tydliga journaler. Det blir också lättare att läsa. 23

32 Möten Förbereda möten Verksamheten kan ha skriftliga rutiner för vad som ska checkas av i förberedelsestadiet. På habiliteringen i Östersjövik, där Niklas går, finns också något som kallas mottagningsenhet. De handhar de första mötena i den neuropsykiatriska utredning som Niklas ska genomgå. Habiliteringen ringer upp familjen för att boka tid för möte. Mötestiden stäms av med barnets kalender, så den inte krockar med favorit ämnet i skolan, ett viktigt prov, fritidsaktiviteter, utflykter med klassen eller liknande. Annars skapas ingen bra utgångspunkt för mötet. Förväntningar och avstämning Det är viktigt att vara medveten om vilka förväntningar som finns. Barn, föräldrar och personal har som regel stora förväntningar på en utredning och olika förväntningar. Verksamheten behöver till exempel vara tydlig med att utredningen inte görs för att få diagnos i första hand utan för att se hur man kan hjälpa. Inför mötet. Som förälder kan man vilja ta upp fler saker än vad personalen planerat. Man kanske har tagit ledigt en halv dag från jobbet och vill använda tiden väl. Det finns många saker i vardagen som ska lösas och som förälder till ett barn med funktionsnedsättning kan man vara ännu mer tidspressad än andra människor. Det kan också vara så att föräldrar och personal uppfattat samtalsämnena olika. En öppen och tydlig dialog är viktig för att undvika missförstånd. Hur kan man ta reda på vilka förberedelser som behövs? Vad behöver barnet? Föräldrarna? Och personalen? Räcker det med ett telefonsamtal före det första mötet? Eller behövs det skriftlig information också? Och ska den vara bildbaserad? På papper eller i digital form? Bekräfta gärna att man förstått varandra rätt. Under mötet. Personalen inleder mötet med att berätta hur mycket tid man har på sig. Sedan gör man en överenskommelse: Vad tycker vi är viktigt att vi pratar om innan vi skiljs åt idag? Frågan ställs till samtliga parter barn, föräldrar och personal. Bildstöd kan användas för att hjälpa samtliga närvarande att rikta fokus mot samma sak. I slutet av ett möte är det viktigt att göra en sammanfattning av vad man pratat om och vad som ska hända sedan: Vad är vi överens om i det här skedet? Vad vill barnet? Och vad vill barnets föräldrar? Vad anser personalen? Den information man får vad betyder den för barnet, för föräldrarna och för personalen? Orden kan ha olika innebörd för olika människor. Möten är viktiga. De utgör en stor del av de stödinsatser som ges. Att mötas kan dessutom vara en insats i sig. 24

33 Hur mycket folk? Var ska vi vara? När ska vi ses? Hur många personer måste vara med? Är det bra om så många som möjligt är där? Kan barnet göra sig hörd då? Vilken mötesmiljö passar bäst? Förskolan? Hemma? På internet? Vilken tid på dagen? Vilken veckodag är barnet upptaget av annan roligare aktivitet? Om en förälder har väldigt många frågor, kan personalen vara tydlig med att det kommer att finnas utrymme för dem senare, men att barnet får sin tid först. Det kanske är läge att ha ett enskilt möte med föräldern först? Det är viktigt att få med både barns och föräldrars perspektiv för att det ska fungera. Familjen är barnets viktigaste omgivningsfaktor. Insatserna måste funka för familjen annars går det inte att genomföra de insatser som planerats. I fokus: Hur kommer barnet bäst till tals? 25

34 26

35 Träffas många eller bara några få? Här presenteras utvalda delar av diskussionerna under seminariet. Så här resonerade deltagaren kring hur många man kan vara på ett möte och ändå ha barnet i centrum. Hänger det på antalet mötesdeltagare? Eller handlar det om hur mötet utformas? Och hur det leds?

36 Barnet blir objekt när vi är för många Jag jobbar mycket för att via förskrivarna få ut budskapet: Ta inte med alla personer till utprovningen. Ta istället in åsikter innan och gå ut och informera i till exempel skolan i nästa led. Det säger en hjälpmedelskonsulent vid en hjälpmedelscentral. Hon arbetar huvudsakligen med avancerad sitteknik hos barn som inte har någon verbal kommunikation. Det kan bli kontakter som varar under många år, men man ses inte så ofta. Därför kommer barnen inte alltid ihåg vem konsulenten är. Jag känner att jag behöver mycket information innan jag träffar barnen, vilket kan vara svårt att få. När barnen kommer till oss måste jag känna mycket på dem och jag är ju en främmande person. En del reagerar starkt på det och jag har kanske inte fått information om det innan. Barnens kommunikation prioriteras inte Hjälpmedelskonsulenten ställer många frågor under utprovningen, för att få den information hon behöver. Men eftersom det kan vara en ny situation och nya personer för barnet kan det vara svårt för barnet att förmedla vad hon eller han tycker. Dessutom har de inte alltid sina kommunikationshjälpmedel med sig. Barnens möjlighet att kommunicera med oss har alltså inte prioriterats. Ett annat dilemma är att hjälpmedelskonsulenten debiterar sin tid till kunden, alltså förskrivarna av hjälpmedel. Utprovningen får inte ta för lång tid. Då blir det för dyrt. Förskrivarna har sina ekonomiska ramar att hålla sig inom. Frågvisa kallelser För att underlätta kontakten med barnen har vi jobbat fram förenklade kallelser med frågor som vi hoppas att barn och föräldrar tittar på tillsammans. Har de redan ett hjälpmedel kan vi fråga vad som varit bra med det, berättar hjälpmedelskonsulenten. Vi försöker skicka med bilder på vad barnen ska få prova, vilka de ska få träffa och hur lokalen ser ut. Vi har också ambitionen att börja med samtalsmatta, att den alltid ska finnas tillgänglig för de som inte har sina kommunikationshjälpmedel med sig. Alla behöver inte vara där samtidigt Ett annat dilemma är att det ofta är många personer med upp till tio stycken och det kan vara svårt för barnen. Hjälpmedelskonsulenten upplever ibland att barnen "sätter in sin kropp" och stänger av mentalt. Barnen har varit i den här situationen förr på ortopeden, hos ortopedkonsulten och så vidare. Barnet observerar sig inte utifrån, utan vi andra ska se det. Det är ofta också andra som ska köra rullstolen och då blir barnet sittande i centrum dit alla tittar. 28

37 Hjälpmedelskonsulenten får medhåll av en arbetsterapeut från ett center för kognitivt stöd inom habiliteringen. Hon påpekar att det här är en vanlig situation, särskilt för barn och ungdomar med stora rörelsehinder. Man kan undra: Har barn rätt att kommunicera om de inte har med sina hjälpmedel? På något vis har vuxna tänkt att i skolan måste du kunna prata, men inte på till exempel hjälpmedelscentralen. Har barn rätt att ha en fritid? Har barn rätt att ha kompisar? Det är viktiga frågor att lyfta, säger arbetsterapeuten och tillägger: Om man betraktar det som en rättighet eller en förmån som vissa landsting uttryckt att man har "förmånen att kommunicera på skoltid" det kan projektet Egen växtkraft verkligen bidra till att förändra. 29

38 Många personer kan också vara bra Barn kan stärkas av att många lyssnar på dem. Men det förutsätter förstås att barnet verkligen får ta plats. Den som leder mötet är alltid placerad bredvid barnet. På så vis vänder sig de andra automatiskt mot barnet, även när de pratar med mötesledaren. Det berättar en specialpedagog vid ett dataresurscenter. Där har man arbetat mycket med att skapa en mötesstruktur som sätter barnet i centrum. Vi har en bestämd mötesordning när vi går igenom utprovningen av IT-hjälpmedel. Annars blir det lätt så att en massa nya åsikter luftas där och då. Barnet har i det läget inte en chans att göra sig hörd. Det kan vara fem-sex personer med, men personalen visar tydligt att det är barnet som ska prova ut hjälpmedlet. De andra får sitta ner och vara tysta under tiden. Det kan vara så att föräldrar inte kan vara tysta eller att assistenter går in och ska torka munnen på barnet mitt under utprovningen. Då kan vi vara ganska bryska och säga: Det där får ni ta sedan, vi pratar om det där när vi är klara. Vi har också en tydlig struktur med tidsramar, hur länge varje moment ska vara och så vidare. Förberedelser är A och O En habiliteringschef påpekar att fungerande möten i mångt och mycket är en fråga om förberedelser. På vilket sätt kan vi förbereda våra möten så att vi har barnet i fokus? Vid ad hoc-möten blir brukaren inte i fokus. Så det är A och O att lägga krut på kartläggning och förberedelse. Det handlar om effektivitet och kostnader och nöjda barn och föräldrar, säger hon och tillägger: Vi måste ha respekt för deras tid också, inte bara vår egen. Mycket av det här kan ledningen hjälpa till med och säga: Så här ska vi ha det. 30

39

40 Att barn är delaktiga och har inflytande innebär inte bara att de får välja mellan olika alternativ eller får fatta beslut på egen hand. Det handlar särskilt om att barn blir lyssnade på, får stöd att uttrycka sina tankar och synpunkter och att dessa åsikter tas på allvar. På så vis blir barn involverade i att fatta beslut och kan och dela ansvaret för de beslut som fattats. Projektet Egen växtkraft Barns och ungdomars delaktighet, självbestämmande och frigörelse drivs av Handikappförbunden i samverkan med Barnombudsmannen, med medel från Arvsfonden. Projektet pågår För mer information Tove Rinnan tove.rinnan@hso.se Ann-Marie Stenhammar ann-marie.stenhammar@hso.se Läs senaste nytt på