Inbjudan att nominera nya verksamheter för rikssjukvård

Transkript

1

2 Rikssjukvårdsnominering - Inbjudan Dnr /2015 1(2) Avdelningen för kunskapsstyrning Enheten för högspecialiserad vård Inbjudan att nominera nya verksamheter för rikssjukvård Socialstyrelsen har Rikssjukvårdsnämndens (RSN) uppdrag att identifiera verksamheter som bör bedrivas som rikssjukvård, d.v.s. endast utföras på ett fåtal platser i landet. Ambitionen är nu att bredda förfarandet och vid sidan av RNSs ledamöter och landstingen även bjuda in patientorganisationer, specialitetsföreningar och myndigheter att föreslå kunskaps- eller verksamhetsområden lämpliga att utredas för eventuellt beslut om rikssjukvård. Vi inbjuder nu följande aktörer att nominera verksamhetsområden: Ledamöter i RSN Landstingens huvudmän Patientföreningar Regionala cancercentra Specialitetsföreningar (SLS sektioner) Svensk sjuksköterskeförening (sektioner) Inspektionen för vård och omsorg, IVO Statens beredning för medicinsk utvärdering, SBU Socialstyrelsen Myndigheten för vårdanalys Riksrevisionen Vetenskapsrådet Kriterier för nominering Det bakomliggande syftet med rikssjukvård är att uppnå hög kvalitet med samtidigt beaktande av kostnadseffektivitet. Utöver att vården ska vara kunskapsbaserad, säker, individanpassad, effektiv och tillgänglig, förväntas rikssjukvård också skapa goda förutsättningar för forskning av betydelse för utvecklingen av verksamhetsområdet. SOCIALSTYRELSEN Stockholm Telefon Fax socialstyrelsen@socialstyrelsen.se

3 SOCIALSTYRELSEN Dnr /2015 2(2) Rikssjukvård utgår vanligen från diagnosgrupp, del av vårdkedja eller åtgärd och det kan då exempelvis röra sig om: handläggning av mer sällsynta tillstånd komplexa åtgärder av multidisciplinära team kostnadsintensiv/avancerad diagnostik eller behandling. Alternativt kan det handla om kunskapsområden där utvecklingen kräver ett gemensamt kompetenscentrum, men där kravet på tillgänglighet samtidigt gör att många vårdgivare behövs. Rikssjukvård kan också tänkas vara en modell för ordnat införande av nya behandlingar, metoder eller tekniker. Förfarande från nominering till eventuellt beslut i RSN om utredning Från mars 2015 kommer det vara öppet att nominera områden för möjlig rikssjukvårdsutredning. En bedömning av inkomna förslag kommer att göras enligt en upprättad mall med väsentliga kriterier. Besked om vilka områden som går vidare i processen kommer att meddelas i juni. För områden som uppfyller kriterierna i tillräckligt hög grad kommer en särskild faktainsamling att genomföras av Socialstyrelsen tillsammans med representanter från de sex landstingsregionerna. Därpå genomförs en värdering av områdena utifrån potentiella vinster och förbättringar med rikssjukvård för patientgruppen. Slutligen framställs ett beslutsunderlag för prioritering i Rikssjukvårdsnämnden i december Rikssjukvårdsnämnden beslutar då om vilka områden som blir aktuella för utredning. Från det att utredning startas till beslut om ett område ska bedrivas som rikssjukvård tar det omkring 6 månader, medan hela processen med ansökningsförfarande, tillståndsgivning och uppstart av rikssjukvårdsverksamhet tar ca 2 år. Förslag på områden ska utöver kontaktuppgifter innehålla svar på följande frågor: Hur ser patientgruppen och dess behov ut? Vilka problem finns i dag (exempelvis kvalitet, tillgänglighet, vårdkedja, kritiska kompetenser och resurseffektivitet)? Vilka förväntas vinsterna för patientgruppen vara vid eventuellt införande av rikssjukvård? Lämna förslag på bifogat formulär (bilaga 1) och skicka in det senast den 15 maj 2015 till Socialstyrelsen.

4 Nominering för rikssjukvård Kontaktuppgifter Namn: Wolfram Antepohl E-post: Telefon: Adress: Rehabiliteringsmedicinska kliniken, US, Linköping Verksamhetsområde: Sinnescentrum, rehabiliteringsmedicin, ryggmärgsskaderehabilitering i slutenvård Hur ser patientgruppen och dess behov ut? I Sverige ådrar sig årligen ca 100 till 150 personer en traumatisk ryggmärgsskada till följd av bland annat falltrauma, trafikolyckor och och olyckor i samband med fritidsaktiviteter. Ett något mindre antal personer insjuknar med en icke-traumatisk ryggmärgsskada till följd exempelvis kärlsjukdomar, infektioner och inflammationer samt degenerativa förändringar och tumörer. Andelen patienter med traumatiska skador har legat stabil över flera år medan andelen patienter med icke-traumatiska skador ökar, liksom andelen äldre patienter. Detta innebär också att en större andel patienter är multisjuka och har komplexa behov. Generellt innebär en ryggmärgsskada ofta en omfattande och bestående funktionsnedsättning i form av parapares (förlamning i delar av bålen, i underlivet och i benen) eller tetrapares (förlamning även i övre delen av bålen och i armar/händer, ofta även av andningsfunktionen) med påverkan på flertalet organsystem. Risken för komplikationer både på kort och på lång sikt är stor. Med adekvata rehabiliterings- och uppföljningsinsatser finns dock ofta goda förutsättningar för en hög grad av självständighet och en lång överlevnad med god livskvalitet. Antal patienter (efter skadeorsak) som påbörjat ryggmärgsskaderehab i Sverige under Fall Sport 71 Transport/trafik Överfall 8 Annat olycksfall Ospec./okänt Icke traumatisk Figur 1: Antal patienter (efter skadeorsak) som påbörjat ryggmärgsskaderehab i slutenvård i Sverige under 2014 (patienter registrerade i nationella kvalitetsregistret WebRehab )

5 Vilka problem finns för patientgruppen i dag? Exempel: kvalitet, tillgänglighet, vårdkedja, kritiska kompetenser och resurseffektivitet. Adekvat rehabilitering och uppföljning av patienter med ryggmärgsskador kräver omfattande och långvariga insatser från interprofessionella team med hög kompetensnivån. Ryggmärgsskadan påverkar många olika organsystem såsom andning, cirkulation, hud, utsöndringsorgan, temperaturreglering, ämnesomsättning och innebär att dessa reagerar på ett annorlunda sätt. Till följd av bl. a. känselbortfall och påverkan på autonoma funktioner reagerar organsystemen annorlunda och symtom på komplikationer kan vara svåra att upptäcka och kräver specifik kompetens och erfarenhet. Patienterna förlorar initialt många viktiga funktioner och har ett omfattande hjälpbehov. Att i rehabiliteringsprocessen uppnå högsta möjliga grad av självständighet kräver även detta en hög kompetensnivå i många olika professioner. Olika grupper av patienter har därtill väldigt specifika rehabiliteringsbehov, bland annat beroende på exempelvis hand- och andningsfunktion är påverkade. Rehabiliteringstiderna är generellt långa (i genomsnitt 3 månader i slutenvård för patienter med komplett paraares och 6 månader för patienter med tetrapares). Sverige har internationellt sett relativt låga incidenssiffror och det totala antalet nyskadade är därmed tämligen litet (se ovan). I Sverige finns idag sex stycken spinalenheter för rehabilitering av patienter med ryggmärgsskada på universitetssjukhus. Grundtanken är att ryggmärgsskaderehabiliteringen ska initieras på dessa enheter för att sedan eventuellt fortsätta på en mindre enhet. Aktuella uppgifter från det nationella kvalitetsregistret webrehab visar dock att primär rehabilitering sker på ett tjugotal enheter. Flertalet enheter har mindre en fem patienter med ryggmärgsskada per år, några har upp till ca 10 och bara fyra enheter har fler än 20 patienter (vårdkedjan i Stockholm betraktas här som en enhet). För de mindre enheterna är det mycket svårt att under dessa omständigheter bygga upp och upprätthålla en rimlig kompetensnivå och på så sätt kunna tillgodose patienternas komplexa behov. Detta innebär att patienterna löper en ökad risk att utveckla tidiga komplikationer (framförallt trycksår, urinvägskomplikationer och, för patienter med höga skador, andningsrelaterade komplikationer) och att inte kunna utnyttja sin fulla potential avseende funktion, aktivitet och därmed självständighet. I förlängningen innebär det en ökad risk för även för sekundärkomplikationer och ökade kostnader för samhället i form av morbiditet, ökad vård- och assistansbehov och sämre förutsättningar för förvärvsarbete. Spridningen på ett stort antal enheter innebär också att varje enhet blir sårbar avseende kompetensförsörjning då den kompetens som finns avseende ryggmärgsskaderehabilitering ofta är kopplad till en eller ett fåtal nyckelpersoner.

6 40 Primärrehab steg 1 35 Primärrehab steg Primärrehab steg 2 25 Sekundärrehab Figur 2: Antal patienter i primär-/sekundärrehabilitering i slutenvård efter ryggmärgsskada per region och enhet för år 2014 (patienter registrerade i nationella kvalitetsregistret WebRehab ) Vilka förväntas vinsterna för patientgruppen vara vid eventuellt införande av rikssjukvård? Att koncentrera framförallt den initiala slutenvårdsrehabiliteringen av patienter med förvärvade ryggmärgsskador till ett fåtal enheter skulle kunna säkerställa kompetens och erfarenhet genom att ge varje enhet ett avsevärt större patientunderlag. Bland annat i våra nordiska grannländer Danmark (2 centra), Norge (3 centra) och Finland (3 centra) är denna förändring idag konsekvent genomförd. I bland annat större delen av övriga Europa, i Nordamerika och i Australien har man standardmässigt ryggmärgsskadecentra med ännu betydligt större befolkningsunderlag (5-10 milj eller fler) och från dessa länder finns flertalet studier som tydligt visar fördelarna med centralisering av ryggmärgsskadevård. I korthet innebär dessa bättre rehabiliteringsresultat med ökad självständighet, mindre primära komplikationer och bättre långtidsresultat. Därtill kommer bättre förutsättningar för uppföljning (registerarbete) och forskning och sårbarheten avseende kompetensförsörjning minskar för större enheter som har möjlighet att samla en kritisk massa av teammedlemmar med hög kompetens i olika professioner. Varje teammedlem kan då ändå ha ett tillräckligt stort patientunderlag för att bli skicklig, bygga upp en erfarenhet och en referensram och sedan behålla och utveckla sin kompetens. Enheter med tillräckligt stort underlag kan också bygga upp den infrastrukturen som krävs för att effektivt samverka med aktörer som ska fortsätta arbeta med patienten i ett lokalt kontext inom hemmakommun och landsting.

7 Nomineringsblankett, rikssjukvård Dnr /2015 1(2) Avdelningen för kunskapsstyrning Enheten för högspecialiserad vård Petra Otterblad Olausson tel Maria Lindström Bagge tel Nominering för rikssjukvård Skicka denna blankett med din nominering till eller Socialstyrelsen, Enheten för högspecialiserad vård, Stockholm senast den 15 maj Ytterligare information om nomineringen finns i Inbjudan att nominera verksamhet för rikssjukvård. Kontaktuppgifter till dig Namn E-post Telefon Adress Verksamhetsområde Frågor Nedan följer tre frågeställningar att besvara om verksamhetsområdet som nomineras. 1. Hur ser patientgruppen och dess behov ut? SOCIALSTYRELSEN Stockholm Telefon Fax socialstyrelsen@socialstyrelsen.se

8 SOCIALSTYRELSEN Dnr /2015 2(2) 2. Vilka problem finns för patientgruppen i dag? Exempel: kvalitet, tillgänglighet, vårdkedja, kritiska kompetenser och resurseffektivitet 3. Vilka förväntas vinsterna för patientgruppen vara vid eventuellt införande av rikssjukvård?