Hur skapande aktiviteter påverkar patienter med neurologiska sjukdomar: Fem arbetsterapeuters erfarenheter

Transkript

1 Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sektionen för arbetsterapi Examensarbete, 15 Hp Höstterminen, 2011 Hur skapande aktiviteter påverkar patienter med neurologiska sjukdomar: Fem arbetsterapeuters erfarenheter How creative activities affects patients with neurological diseases: Five occupational therapists experiences Författare: Hanna Bergsten

2 1 Abstract The purpose of this study was to describe the occupational therapist s experiences of how creative activities are affecting patients with neurological diseases. Recent studies show that creative activities are a great tool in occupational therapy practice. Creative activities could, according to the studies, effect patients in a positive way. However, there was a lack of scientific studies in which patients with neurological diseases where studied. Qualitative research interviews were conducted with five occupational therapists who worked with the creative activities together with patients with neurological diseases. The aim was to find out how they, with their unique experiences, perceived that the creative activities affected their patients. The results showed that occupational therapists felt that the patients mainly experienced well-being in the form of joy, meaningfulness, empowerment, belonging and physical function, and that self-esteem could be both a precondition and a product of the various components. It was also found that previous experience and the working knowledge of the therapist played a great role in how patients experienced the creative activity. Since the study's results showed that creative activities were positive for the patients, resources should be spent on more patients having access to creative activities. Further research is therefore needed to demonstrate the positive impact of creative activities. It should also be invested in providing knowledge about creative activities from the occupationaltherapist training. Key words: creative activities, neurological rehabilitation, occupational therapy.

3 2 Sammanfattning Syftet med denna studie var att beskriva arbetsterapeuters erfarenheter av hur skapande aktiviteter påverkar patienter med neurologiska sjukdomar. Aktuella studier visar att skapande aktiviteter är ett bra redskap i arbetsterapeutisk praktik. Skapande aktiviteterna kan enligt studierna påverka patienter på ett positivt sätt. Det finns dock en brist på vetenskapliga studier där just patienter med neurologiska sjukdomar studerats. Kvalitativa forskningsintervjuer genomfördes med fem arbetsterapeuter som arbetade med skapande aktiviteter tillsammans med patienter med neurologiska sjukdomar. Syftet var att ta reda på hur de med deras unika erfarenheter uppfattade att aktiviteterna påverkade deras patienter. I resultatet framkom det att arbetsterapeuterna upplevde att skapande aktiviteter ledde till välmående i form av glädje, meningsfullhet, delaktighet, samhörighet och ökad fysisk funktion, och att självkänsla kunde vara både en förutsättning och en produkt av de olika komponenterna. Det framkom också att tidigare erfarenheter samt arbetsterapeutens kunskap spelade stor roll för hur patienterna kom att uppleva skapande aktiviteten. Då studiens resultat visade att skapande aktiviteter var såpass positivt för patienterna, borde resurser läggas på att fler patienter får tillgång till skapande aktiviteter. Vidare forskning behövs därför för att kunna påvisa dessa positiva effekter av skapande aktiviteter. Det bör även satsas på att ge kunskap om skapandeaktiviteter från arbetsterapeututbildningens håll. Sökord: creative activities, neurological rehabilitation, occupational therapy

4 3 Innehållsförteckning 1. Inledning Bakgrund Aktivitets begreppet inom arbetsterapi Skapande aktiviteter Patient Aktivitetsnedsättningar till följd av neurologiska sjukdomar Skapande aktiviteter som arbetsterapeutisk intervention Konklusion Studiens syfte Metod Urval Beskrivning av deltagarna Datainsamling Databearbetning Etiska aspekter Resultat Välmående och självkänsla Glädje vid rätt aktivitet Meningsfullhet genom rutiner Delaktighet och samhörighet i den sociala samvaron Förbättrad fysisk funktion genom deltagande i en givande aktivitet Konklusion Diskussion Metoddiskussion Resultatdiskussion Konklusion Tack Referenser Bilagor Bilaga 1 Intervjuguide Bilaga 2 Missivbrev

5 4 1. Inledning Det finns flera anledningar till varför jag valt att skriva om ämnet skapande. För det första är det ett ämne som jag själv brinner för. Jag har sysslat mycket med skapande privat och gått konstskolor. Jag har även haft VFU och sommarjobb där jag stött på skapande aktiviteter som arbetsterapeutisk intervention. Mina personliga erfarenheter är att människor mår bra av att skapa på olika sätt. Jag tycker mig känna av vissa tendenser till att skapande inte längre ses som en självklar aktivitet inom professionen och tycker att det är synd att man dragit ned på skapande aktiviteterna inom arbetsterapeutisk praktik. Skapande aktiviteter används dock på flera håll. Det råder emellertid en betydande brist på bevis som stödjer dess användning. 2. Bakgrund 2.1 Aktivitetsbegreppet inom arbetsterapi Aktivitet definieras av Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter (FSA) (2005) enligt följande: Människans utförande av meningsfulla och betydelsefulla uppgifter i interaktion/samspel med omgivningen (s.14) Kielhofner (2008) beskriver begreppet occupation på liknande sätt, som utförandet av meningsfulla och betydelsefulla aktiviteter. Han skriver även att mänsklig aktivitet är utförandet av arbete, lek och dagliga aktiviteter i en temporär, fysisk och sociokulturell miljö. Arbetsterapi bygger i grunden på att människan är en aktiv varelse som mår bra av att vara aktiv. Människan har en inneboende kraft att kunna påverka sin hälsa och sitt välbefinnande (Kielhofner, 2008). Enligt FSA (2005) är arbetsterapeutens uppgift att genomföra åtgärder som avser aktiviteter i det dagliga livet och se till att aktivitetsförmågan förebyggs, bibehålls eller förbättras. Arbetsterapeuten ska aktivt försöka lösa och mildra de aktivitetsproblem som uppstår vid en sjukdom eller skada.

6 5 2.2 Skapande aktiviteter Skapande aktiviteter kan innefatta flera olika uttrycksformer och har olika betydelser. I detta arbete beskrivs skapande aktiviteter i form av olika kreativa uttrycksformer så som bildskapande och hantverk Skapande begreppet beskrivs av Englund (2004) på följande sätt Att skapa är ett sätt att lösa inre och yttre problem (s.141) Att vara skapande och kreativ handlar om att vara aktiv och att kunna föreställa sig olika lösningar på problem (Gunnarsson, 2008). Schmid (2005) definierar kreativitet som en medfödd förmåga att tänka och handla på ett originellt sätt, att vara uppfinningsrik och fantasifull och hitta nya originella lösningar på behov, problem och uttrycksformer. Winnicott (1981) menar att skapande aktivitet och kreativitet är betydelsefullt för såväl barns utveckling som ett hälsosamt vuxenliv. Csíkszentmihályi (1996) menar att alla människor i grunden är kreativa och har behov av att få utlopp för sin kreativitet. Att tillverka föremål med sina händer och att måla har skänkt glädje åt människan i alla tider (Eklund, Gunnarsson & Leufstadius, 2010). Skapande aktiviteter kan ha en läkande effekt och enligt Hasselkus (2002) vara ett värdefullt redskap i helandeprocessen. Csíkszentmihályi (1996) berättar att när en person fullständigt kommer in i en skapande aktivitet, kan hon/han uppleva Flow. Hela kroppen och flera sinnen engageras i processen på ett speciellt sätt och påverkar tanke såväl som känsla, fantasi och handling. Det totala engagemanget av alla sinnen kan göra att man glömmer bort sig själv och tiden och mår bra i stunden, för att han/hon helt enkelt har så roligt. För att uppnå detta tillstånd måste aktiviteten vara meningsfull och ge feedback. Personen behöver även känna att hon/han har kontroll över både genomförandet och resultatet av aktiviteten. Det är viktigt att svårighetsgraden är anpassad till individen som ska genomföra aktiviteten. Exempelvis kan en patient som drabbats av en hjärntumör uppleva flow genom att han/hon målar en oljemålning förutsatt att hon/han upplever att aktiviteten känns meningsfull, utmanande och rolig. Det är även viktigt att hon/han själv har valt att måla oljemålningen, valt utformningen av den och känner att hon/han har kontroll över genomförandet. Skapande aktiviteten kan då få patienten att glömma bort eventuell smärta och ångest för en stund. Feedback kan patienten t.ex. få

7 6 genom beröm från andra eller om patienten känner att hon/han är nöjd med resultatet. Den optimala balansen mellan krav och utmaning är enligt Csíkszentmihályi, det som är mest utvecklande för individen. Då blir individen varken uttråkad eller får prestationsångest. På detta sätt kan en patient uppleva att han/hon kan glömma sin sjukdom, vilket kan leda till att man kan minska smärta eller uppleva att man får må bra för stunden. Gunnarsson (2008) menar vidare att genom att skapa kan den egna identiteten stärkas och patienten får möjlighet att reflektera över sin livssituation, ge en grund för framtida val och ges hopp och styrka att gå vidare i livet. Processen och resultaten av skapandet är enligt Gunnarsson (2008) meningsfulla för individen och ger positiva upplevelser och känslor. I skapande aktiviteterna ställs man inför valsituationer där man kan prova, förkasta, experimentera och handla utifrån förutsättningarna och vunna erfarenheter. På detta sätt utvecklas ett kreativt förhållningssätt till tillvaron som kan hjälpa individen i alla livets aktiviteter och relationer. Jag tänker att ett exempel på detta kan vara om en patient genom att delta i skapande aktiviteter kan lära sig att våga testa andra aktiviteter som han/hon inte provat förut eller känner sig osäkra på om han/hon kommer att klara. 2.3 Patient I detta arbete har benämningen patient använts för att beteckna mottagaren av den arbetsterapeutiska behandlingen. Detta främst för att det är den benämning som mest används inom sjukvården. Andra benämningar kan vara klient eller deltagare. 2.4 Aktivitetsnedsättningar till följd av neurologiska sjukdomar Med neurologiska sjukdomar menas sjukdomar i det centrala och perifera nervsystemet. Det vill säga hjärnan, ryggmärgen, kranialnerverna, perifera nerver, nervrötter, autonoma nervsystemet, neuromuskulära förbindelsen och muskler. Till exempel kan nämnas cerebrovaskulära sjukdomar som stroke, Multipel skleros, Parkinsons sjukdom, neuromuskulära sjukdomar, hjärntumörer och traumatiska sjukdomar i nervsystemet såsom hjärnskador (Aquilonius& Fagius, 2000)

8 7 Funktionsnedsättningarna vid en neurologisk sjukdom kan utgöras av bortfallssymtom eller retningssymtom. Vid ett bortfallssymtom är en struktur skadad vilket leder till att nervimpulser inte kan fortledas och en funktion faller bort. Retningssymtom innebär att en skada ger upphov till patologisk impulsbildning vilket ger motoriska manifestationer eller falska sinnesintryck som följd (Aquilonius& Fagius, 2000). Exempel på funktionsnedsättningar (Aquilonius& Fagius, 2000, s.13) Bortfallssymtom Retningssymtom Förlamning Epilepsi Domning, känselnedsättning Muskelkramper, ryckningar Språkstörning, afasi Stickningar Synnedsättning Synfenomen Bortfall av koordination Desinhibitionsfenomen som t.ex. spasticitet,, förkortningsreflex eller ofrivilliga rörelser Vanliga konsekvenser av dessa symptom är aktivitetsnedsättningar som gör att man får svårt att utföra sin personliga vård. Det kan t.ex. vara att man förlorat känseln, styrkan och koordinationen i handen och på det sättet får svårt att tvätta sig, borsta tänderna, klä på sig osv. En visuell perceptionsstörning som är vanlig vid stroke kan medföra att patienten inte hittar kammen i sin necessär och en ouppmärksamhet åt vänster sida visa sig genom att patienten bara rakar den högra ansiktshalvan Höök (2001). Jag har valt att i detta arbete inte beskriva alla neurologiska sjukdomar, dess symptom och aktivitetsnedsättningar utan ge en mera övergripande bild av hur funktionsnedsättningarna kan se ut och ge några exempel på dessa. En av de vanligaste neurologiska sjukdomarna är Stroke. Funktionsnedsättningarna efter en Stroke är individuell och beroende på skadans storlek och lokalisation (Erikson, 2005). Personer som drabbats av stroke kan känna sig främmande till sin kropp och utförande av aktiviteter som man tidigare i sitt liv tagit för givet kan efter skadan kännas omöjliga att utföra (Guidetti, Asaba & Tham, 2007; Höök, 2001)

9 8 2.5 Skapande aktiviteter som arbetsterapeutisk intervention Skapande kan användas i olika syften inom arbetsterapi. Eklund, Gunnarsson & Leufstadius (2010) menar att det ibland är själva skapande processen som är det betydelsefulla. I andra sammanhang kan skapandet utmynna i en produkt och då resultera i något användbart. Skapande aktiviteten kan även ha ett estetiskt värde då målet är att skapa något vackert. Att använda skapande aktiviteter som terapi för att uttrycka och kommunicera något är ett annat vanligt användningsområde skriver Eklund, Gunnarsson och Leufstadius (2010). Enligt Eklund (2000) är det ibland viktigt att bara få vara, att få tid till att tänka och bara existera. Detta kan vara speciellt viktigt för någon som drabbats av en neurologisksjukdom som t.ex. upplever att tillvaron känns omvälvande och svårhanterlig. Om en patient bara får vara i en tillåtande och stimulerande miljö kan det leda till att patienten så småningom vågar prova på det som till en början upplevts som svårt eller omöjligt. Människan som aktiv och skapande var i fokus redan från början av professionens historia (leufstadius, Gunnarsson & Tjörnstrand, 2010) Arbetsterapeuter använde då skapande aktiviteter i form av hantverk som redskap i rehabilitering och habilitering och de flesta arbetsterapeuter var konstnärliga på något sätt (Friedland, 2003). På senaste tiden tycks många arbetsterapeuter dock slutat att använda sig av skapande aktiviteter. En anledning till detta är att det råder brist på evidens som stödjer användandet. (Timmons & Macdonald, 2008; Harris, 2007). Därför är mer kunskap om hur skapande aktiviteter påverkar olika patientgrupper viktig. Man kan anta att den främsta kunskapen inom området finns bland kliniskt verksamma som faktiskt använder sig av skapande aktiviteter i behandlande syfte. I en artikel där Harris (2007) i narrativa samtal med en arbetsterapeut studerar betydelsen av hantverk i arbetsterapeutisk praktik, kommer hon fram till att hantverk har ett terapeutiskt värde. Hon menar att Skapande aktiviteter inte borde ifrågasättas mer än andra aktiviteter inom arbetsterapin. Harris kommer också fram till att Arbetsterapeutens egna personliga och professionella erfarenheter påverkar användandet av skapande aktiviteter i verksamheten. I en studie har Perruzza och Kinsella (2010) sammanställt tjugotre fackgranskade artiklar utförda mellan Artiklarna har det gemensamt att de undersöker skapande

10 9 aktiviteter som terapeutiskt medel. Genomgående resultat visar att aktiviteterna ledde till upplevd ökad kontroll, ökad självkänsla, uttryck, hjälpte individen att omvandla sjukdomserfarenheten, känna mening och att bygga upp ett socialt stöd. Beroende på var arbetsterapeuten arbetar möter hon eller han människor som befinner sig i olika situationer i livet. Det kan vara människor i kris, som har smärtproblematik eller som befinner sig i livets slutskede. I skapandet kan individen få upplevelser som ger kraft att gå vidare och förverkliga sig själv (Grönlund, 1999). Timmons och Macdonald (2008) vill i sin studie undersöka vilka erfarenheter människor som lever med långvariga fysiska hälsoproblem har av keramik som en kreativ fritidssysselsättning. Sex personer som deltog i en keramikgrupp på arbetsterapin intervjuades. De hade alla en kronisk sjukdom eller ett fysiskt handikapp. Författarna kommer i studien fram till att genom att vara produktiv och skapande, främjas fysiskt och psykiskt välbefinnande och ökas möjligheterna till social interaktion. Samtliga av deltagarna rapporterade att skapande aktiviteten var bra för deras hälsa och hade bidragit till personligt välbefinnande, förbättrad självkänsla och i vissa fall hjälpt dem att underhålla sin fysiska funktion. I en studie där tio kvinnor med kronisk trötthetssyndrom (CFS/ME) studerats, kommer författarna fram till att genom att syssla med skapande aktiviteter så ökades det subjektiva välbefinnandet. Kvinnorna fick en positiv självbild, upplevde hopp och fick genom aktiviteten kontakt med omvärlden. Skapande aktiviteterna möjliggjorde även för kvinnorna att nå acceptans och anpassa sig till sin sjukdom. I skapandet kunde kvinnorna fly från en begränsad livsvärld (Reynolds, Vivat& Prior, 2007) I arbete med personer med allvarliga och livshotande sjukdomar som många av de neurologiska sjukdomarna är, kan skapande användas som verktyg för att summera och omskriva ens livshistoria och livserfarenhet. Det kan hjälpa individen att återta kontroll över sin situation genom att skapa något bestående. Den kan bli en fristad och ett sätt att reflektera över sitt liv och sin förestående död. Upplevelsen av att styra skapande processen kan ge en känslas av normalitet mitt i allt kaos och förtvivlan (Englund, 2004). La Cour, Josephsson, Tishelman och Nygård (2007) har i en studie undersökt betydelsen av att delta i skapande aktiviteter i ett palliativt skede bland patienter som drabbats av cancer.

11 10 Efter att ha utfört kvalitativa intervjuer kom författarna fram till att deltagandet i skapande aktiviteterna gjorde livet lättare att leva för patienterna. Med hjälp av skapande aktiviteterna kunde patienterna hitta nya vägar att hantera den svåra situationen. Författarna menar även de, att skapande aktiviteterna kan vara ett betydande terapeutiskt verktyg för att stödja patienter som befinner sig i livets slutskede. I en annan studie har La Cour, Josephsson och Luborsky (2005) utfört kvalitativa intervjuer med åtta klienter och sju terapeuter som deltog i skapande workshops på ett vårdhem i Sverige. Syftet var att upptäcka de karakteriserande komponenterna i engagemang vid deltagandet i skapande aktiviteter som arbetsterapi för äldre som brottas med livshotande sjukdomar. Man ville ta reda på varför vissa människor söker dessa aktiviteter och vilka fördelar aktiviteten för med sig både utifrån ett klientperspektiv och ett terapeutiskt perspektiv. Författarna kom i studien bland annat fram till att skapande aktiviteterna motverkade de negativa konsekvenserna av sjukdomen så som isolering. Deltagande i skapande aktiviteterna fungerade som ett medium som gav möjligheter till att ha sociala kontakter Även självuppfattningen påverkades på ett positivt sätt och kunde hjälpa patienten att anpassa sig till sin situation. Att engagera sig i skapande aktiviteter skänker enligt La Cour, Josephsson och Luborsky glädje, underlättar kommunikation och social interaktion. Sammanfattningsvis pekade litteraturen på att skapande aktiviteter kunde användas i flera olika syften. Generellt visar befintlig forskning att skapande aktiviteter kan ha positiva effekter. De studier som gjorts har antingen fokuserat på skapande aktiviteter generellt, eller på specifika sjukdomstillstånd. Dock har inte funnits studier som fokuserar på neurologiska sjukdomar. De studier som finns inom området är främst studier som angår patienter i ett palliativt skede vilka har tagits med i och med att flera av de neurologiska sjukdomarna är livshotande som t.ex. hjärntumör. Det saknas emellertid studier som angår patienter med andra neurologiska sjukdomar.

12 Konklusion Med litteraturen som bakgrund vill författaren undersöka hur arbetsterapeuter som arbetar med skapande aktiviteter upplever att patienter med neurologiska sjukdomar påverkas av dessa aktiviteter. Trots sambandet mellan skapande och hälsa och välmående är forskning inom området sällsynt. Det finns äldre forskning på området med den är begränsad och det finns en kunskapslucka då det har varit svårt att hitta aktuella studier som angår patienter med neurologiska sjukdomar. 3. Studiens syfte Syftet med studien var att beskriva arbetsterapeuters erfarenheter av hur skapande aktiviteter påverkar patienter med neurologiska sjukdomar. 4. Metod Denna studie är en kvalitativ deskriptiv studie där syftet är att fånga deltagarnas erfarenheter, vilket görs med hjälp av kvalitativa forskningsintervjuer (Kvale & Brinkman, 2009). Syftet med en kvalitativ studie är enligt Kvale och Brinkman att erhålla beskrivningar av den intervjuades livsvärld i avsikt att tolka de beskrivna fenomenens mening (s.35). 4.1 Urval Vid inkluderingen tillämpades bekvämlighetsurval enligt Depoy och Gritlin (2005) vilket innebar att inklusionskriterier valdes ut i form av: Arbetsterapeuter som arbetade med skapande aktiviteter med patienter som hade neurologiska sjukdomar. Urvalet baserades på personlig kännedom och valdes ut genom att arbetsterapeuter som jag varit i kontakt med under VFU och sommar jobb kontaktades. De som var villiga och hade möjlighet blev de som sedan deltog i studien.

13 Beskrivning av deltagarna I studien deltog fem arbetsterapeuter som arbetade med skapande aktiviteter. Alla arbetade de med patienter som hade neurologiska sjukdomar, men i olika verksamheter. Deltagarna var alla kvinnor med varierande ålder. De hade arbetat mellan fem och tjugotre år som arbetsterapeuter. Förkunskaperna var blandade när det gällde skapande aktiviteter men alla hade ett intresse för skapande privat. 4.3 Datainsamling En kvalitativ ansatts intogs i och med att arbetsterapeuters erfarenheter beskrevs (Kvale, Brinkman, 2009). Intervjuer användes i datainsamlingen därför att det lämpar sig bäst för att uppnå syftet enligt Kvale och Brinkman. I ett intervjusamtal kan personen utrycka åsikter och synpunkter med sina egna ord och intervjuaren kan anpassa ordningen på frågorna efter vad som faller sig bäst i det enskilda fallet (Kvale & Brinkman, 2009; Patel & Davidsson, 2003). Halvstrukturerade intervjuer användes för att samla in materialet. Vid sådana intervjuer får den intervjuade flera frågor och väljer sedan vad han/hon anser viktigt att gå in djupare på. En intervjuguide konstruerades som bestod av en blandning av öppna och mer slutna frågor Syftet med de slutna frågorna var att få fram bakgrundsinformation (Patel & Davidsson, 2003). Varje intervju tog cirka trettio minuter och utfördes på arbetsterapeuternas arbetsplats i avskilda rum där intervjun kunde genomföras ostört. Intervjuerna spelades in och raderades efter att intervjuerna transkriberats 4.4 Databearbetning Vid databearbetningen var arbetsterapeuternas upplevelser i centrum (DePoy & Gitling, 2005). De transkriberade intervjuerna bearbetades och lästes igenom flera gånger för att öka förståelsen. Modell vid databearbetning enligt Lantz (2007) följdes, vilket syftade till att skapa en förståelig helhet av materialet. Texten skrevs ut och klipptes isär och lapparna sorterades efter ämneskategori som beskrev olika sorters påverkan av skapandeaktiviteter. Sedan rensades data som inte var relevant utifrån syftet bort. Materialet kodade efter ämne och nya dimensioner söktes som belyste studiens syfte. Olika teman växte fram och beskrevs. Slutligen söktes kärnan och sammanfattades med begreppen välmående och självkänsla, detta gav den slutgiltiga tematiseringen som delades upp i grupper i form av komponenter som bidrog till det övergripande resultatet. Grupperna rubriksattes och beskrevs.

14 13 5. Etiska aspekter DePoy och Gitlin (2005) pekar på tre etiska principer som bör beaktas när människor är involverade i forskning, dessa är: information om syfte och procedur, konfidentialitet och frivilligt deltagande. Principerna har följts i detta arbete. Även Karolinska institutets policy (2008) har följts. Deltagarna i studien har i ett missivbrev, blivit informerade om studiens syfte och bakgrund och personernas samtycke till att delta i studien har sökts. För att säkra konfidentialiteten har även de konsekvenser som skulle kunna uppstå för deltagarna övervägts och därför har personerna avidentifierats (Kvale & Brinkmann, 2009). Arbetsterapeuterna har informerats om att de när som helst kan avbryta sitt deltagande utan förklaring. De har även fått information om att allt skrivet material samt inspelningar kommer att förstöras efter det att uppsatsen godkänts. De etiska aspekterna har under hela arbetsprocessen funnits i åtanke och handledarens godkännande har sökts genom varje moment. Jag är medveten om att det kan vara lätt att identifiera arbetsterapeuterna i och med urvalsbeskrivningen tillsammans med övrig information i uppsatserna. Detta har gjort att presentationen av deltagarna har minimerats. När det har varit nödvändigt har även citat och återgivningar modifierats något. Patienters integritet och anonymitet har beaktats i och med att det i arbetsterapeuternas berättelser om olika situationer med patienter inte framkommer några data som gör att patienterna skulle kunna identifieras. 6. Resultat 6.1 Välmående och självkänsla Arbetsterapeuterna upplevde att de flesta patienterna hade positiva erfarenheter av att delta i skapande aktiviteter. Jag vill sammanfatta erfarenheterna med begreppen välmående och självkänsla. Känslan av välmående kunde te sig på olika sätt i olika situationer beroende på individen. I det insamlade materialet visade analysen flera komponenter som välmåendet bestod utav. Dessa var; glädje, känslan av meningsfullhet, delaktighet, samhörighet och förbättrad fysisk förmåga. Självkänslan kunde både vara en förutsättning för, och en produkt av de olika komponenterna.

15 14 Det visade sig att patienternas erfarenheter påverkades av arbetsterapeutens kompetens. Även om det framkom att patienterna själva fick välja skapande aktivitet var det viktigt att arbetsterapeuten kunde bedöma vilken skapande aktivitet, på vilken nivå som var lämplig för individen. För att uppnå välmående var det viktigt att aktiviteten anpassades så att patienten inte misslyckades. Även tidigare erfarenheter spelade in i hur patienten upplevde skapande aktiviteten. Vissa patienter hade redan innan bestämt sig för att det inte var något för dem Glädje vid rätt aktivitet Resultatet visade att skapande aktiviteterna kunde vara väldigt viktiga, betydelsefulla och nästan livsavgörande för vissa patienter, medan andra patienters upplevelse låg i att det var allmänt trevligt, ett tillfälle att umgås med andra, prova på något nytt och koppla av. En arbetsterapeut berättar: För vissa patienter blir det mer ett tillfälle att få prova på och ha lite trevligt här, vilket man inte ska underskatta. Att ha trevligt, kunna skratta en stund och se vad andra gör det är ju en mening med det tycker jag Glädjen kunde visa sig på olika sätt hos patienterna. Vissa patienter berättade om sina erfarenheter, andra visade det mer med sitt kroppsspråk. Arbetsterapeuterna berättade att det ofta var lite diffust, vissa patienter uttryckte det inte med ord utan det märktes mer på andra sätt t.ex. att de kanske var lite pessimistiska till en början och när de väl kommit igång visade det med kroppsspråket, att de tycker det var roligt. De kanske talade om vad de ville göra nästa gång osv. Skapande aktiviteten lättade ofta upp stämningen och gjorde att patienterna kunde slappna av. För en del patienter kunde skapande aktiviteterna ha en negativ påverkan. De patienter som hade sysslat mycket med skapande aktiviteter innan sjukdomen, kunde uppleva att de blev ledsna av att se att de inte kunde utföra aktiviteterna på samma sätt som tidigare. Det gällde då att som arbetsterapeut vara lyhörd och försöka vända situationen till något positivt för patienten t.ex. genom att leda in patienten till att utföra någon annan aktivitet som inte är lika laddad för henne/honom. Arbetsterapeuterna berättade att om patienterna guidades till en skapande aktivitet som var anpassad svårighetsmässigt för dem så kunde deras självkänsla höjas.

16 15 En arbetsterapeut berättar: Människor har sagt att det här är ingenting för mig. Jag kan inte, det går inte. Ibland är det någon med väldigt lite funktion i händerna.() Känslan av att lyckas, att kunna göra något som man inte trodde var möjligt, det är jätte häftigt En förutsättning var att det var en aktivitet som patienten tyckte var rolig och meningsfull. Arbetsterapeuterna berättade t.ex. om målning av sidenschalar. Det var en bra aktivitet att börja med eftersom det var en skapande aktivitet som de flesta patienter klarade av att utföra även om de t.ex. hade en svag eller spastisk hand. Arbetsterapeuterna berättade att patienter som hade levt med sin sjukdom en längre tid ofta hade mycket glädje av skapande aktiviteterna. För dem blev det ett sätt att fly från sjukdomen och återta en del av livet. Arbetsterapeuterna berättade om hur patienterna genom att göra något det tyckte var roligt kunde börja må bättre psykiskt och då orka ta tag i andra bitar som var jobbiga. Många kanske hade mycket besvär med kroppen vilket i sin tur hade gjort att de även mådde psykiskt dåligt, stannade hemma och blev inaktiva. På det sättet kunde det bli en ond cirkel. En arbetsterapeut beskriver detta på följande sätt: Man kanske har ont och svårt att röra sig och så har det blivit att man mår dåligt psykiskt också på grund av det. Man ser ju hur folk blommar upp som kommer hit. För att komma igång behöver man inte bara den här fysiska träningen utan man behöver det här som jag kallar det andra också, kropp och själ hör ju ihop Det framkom att deltagandet i skapande aktiviteterna kunde vara ett sätt att glömma sjukdomen och komma ifrån patientrollen. Patienterna kunde skingra tankarna och uppleva flow i aktiviteten. Genom upplevelsen av flow, kunde patienterna må bättre psykiskt och upplevelsen av flow kunde leda till att patienterna slappnade av och att smärtan genom det minskade. Arbetsterapeuterna berättade att många gick och spände sig och att det då ofta blev en ond cirkel genom att de fick mera ont. En arbetsterapeut berättade om sina erfarenheter: Vissa som har mått väldigt dåligt på avdelningen, så kan de för en stund glömma det. Och faktiskt inte ha så ont när de jobbar med den här skapande aktiviteten. De är ganska uppslukade av det de gör. Det tror jag är den starkaste påverkan som jag faktiskt har märkt. Och vissa patienter kan sitta och jobba med någonting i, om man låter dem, flera timmar på arbetsterapin. När man vet att de annars somnar, ja efter tio minuter. Det är fantastiskt hur mycket det ger de patienterna

17 16 Arbetsterapeuterna berättade att vissa patienter inte hade någon bra erfarenhet av skapande aktiviteter sedan tidigare. De kanske bara hade erfarenheter från skolan och kände att det var väldigt prestationsinriktat. De trodde att de måste vara duktiga och göra fina saker för att ha något utbyte av det. Dessa erfarenheter kunde påverka att vissa patienter inte ens ville prova av rädsla för att misslyckas. Arbetsterapeuterna berättade emellertid om hur de flesta som vågade prova fick bra erfarenheter av skapande aktiviteter efteråt. Genom att känna att de fick självkänsla i form av tillit till sin förmåga när det gällde skapande aktiviteter, kunde patienternas tilltro till sin förmåga öka även på andra områden Meningsfullhet genom rutiner Arbetsterapeuterna pratade om meningsfulla aktiviteter och om rutiners inverkan på välmåendet. Oavsett om det handlade om patienter som kom hemifrån eller patienter som kom från avdelningen så fyllde skapande aktiviteterna ofta en funktion just som aktivitet, något som fyllde dagen. Det handlade mycket om att de ville ha någonting meningsfullt att göra. Det kunde handla om att de fick självkänsla av att känna att de hade en aktivitet inbokad, en uppgift för dagen. Arbetsterapeuterna som arbetade på en avdelning, berättade att de flesta patienterna på avdelningen hela tiden ville ha något på programmet, så att de kunde känna att det gick framåt. På helgen tyckte alla att det var en oändlig tid då ingenting hände. Flera av patienterna med neurologiska sjukdomar hade svårt att själva ta egna initiativ i och med sin sjukdom. I dessa fall visade det sig vara extra viktigt att erbjudas aktiviteter som passade just den enskilde individen. De arbetsterapeuter som arbetade med patienter som kom hemifrån för att delta i skapande aktiviteter berättade att även de patienterna påverkades positivt av aktiviteterna. De dagliga rutinerna påverkades på ett positivt sätt och det i sin tur påverkade självkänslan och välmåendet. En arbetsterapeut berättade om hur en patient lunchade med sina gamla jobbarkompisar på vägen hem från skapande aktiviteten. Att ha en aktivitet inbokad kunde leda till att personen uppmuntrades att utöva flera aktiviteter i stället för att bli sittandes hemma.

18 17 En annan arbetsterapeut berättade: Jag har träffat många som liksom inte jobbar, är hemma och har ingen sysselsättning och mår jätte dåligt av det. Sen har det sina krämpor som de känt sig begränsade av. Att komma hit, ha en tid bokad, plötsligt komma upp på morgonen, det kan ju öppna ett helt nytt liv för dem. Det här med rutiner är jätte viktigt. Bara grejen att man får en annan dygnsrytm kanske och att man känner att man har en uppgift den här dagen Delaktighet och samhörighet i den sociala samvaron Det framkom att patienterna som deltog i en skapandegrupp mådde bra av det sociala samspelet. Dels fick de träffa andra i samma situation och känna samhörighet med dem och dels kunde de känna mänsklig samhörighet genom att de fick känna att de kunde göra något och bidra med något. Även här kom självkänslan in. Patienterna fick lämna patientrollen och i stunden vara någon som utför en aktivitet. En arbetsterapeut uttrycker detta på följande sätt: att komma ifrån patientrollen. Nu är jag en person som skapar, en person som har gjort det här. Vi tänker ju ofta så här att, jag är det jag gör När skapande aktiviteten utfördes i grupp gavs det utrymme för patienten att träffa andra patienter med liknande diagnos och därigenom behövde de inte känna sig ensamma. De kunde dela erfarenheter och även stärka självkänslan genom att de fick beröm av varandra. Välbefinnandet kunde öka genom att de fick prata av sig och känna att det fanns andra i liknande situationer med liknande funktionsnedsättningar. Vissa kanske hade kommit längre i rehabiliteringen vilket kunde inge hopp. Alla kunde känna sig delaktiga även om de inte aktivt samtalade med varandra eller själva skapade något. En arbetsterapeut berättade om en situation med en svårt sjuk kvinna som hade ett problematiskt förhållande till sin dotter. Dottern erbjöds att vara med i skapande aktiviteten och på det sättet kunde deras relation lättas upp lite och de kunde känna samhörighet. De arbetade tillsammans med keramik och hade ett utbyte av varandra. Arbetsterapeuten berättar att båda tyckte att det var väldigt bra för relationen. De skapade någonting tillsammans som sen dottern fick när mamman gått bort Förbättrad fysisk funktion genom deltagande i en givande aktivitet Arbetsterapeuterna talade om att patienternas fysiska funktion ofta förbättrades när de deltog i skapande aktiviteterna vilket ledde till ökat självförtroende och välmående.

19 18 De som varit sjuka sedan födseln eller en längre tid kunde ofta känna att de var trötta på att träna. För dessa patienter fyllde skapande aktiviteterna en viktig funktion genom att de kunde träna på ett annat sätt och kombinera träningen med en för dem givande aktivitet. Förbättringarna av den fysiska funktionen kunde gälla koordination, finmotorik och styrka. Välmående kunde mynna ur att patienterna kände sig kapabla och fick självkänsla när de såg att de fortfarande hade förmågan att skapa eller kunde använda sin hand. Arbetsterapeuterna berättade om patienter som plötsligt kunde knyta handen mycket mer än tidigare, kunde öppna färgburken som de inte kunnat öppna förut, klarade att klippa rakt och förbättrade sin kroppshållning. Arbetsterapeuterna berättade att patienterna ofta inte tänkte på att de tränade olika funktioner i aktiviteten och hur de ofta blev förvånade över hur deras funktion förbättrats så mycket under en aktivitet som var så rolig. En arbetsterapeut berättar om en patient med väldigt lite handfunktion som inte trodde hon skulle kunna göra någonting med sin hand. Hon berättar: 6. 2 Konklusion Att se att den här personen blev så glad och också fick känna, vilken träning, Jag fick ta i med hela kroppen för att kunna måla och sätta på mosaik. () Att den här personen sa, nu förstår jag vad du menar med träning. Resultatet av studien sammanfattas med begreppen välmående och självkänsla. Det insamlade materialet pekade i analysen på flera komponenter som välmåendet kunde bestå av. Dessa var; glädje, känslan av meningsfullhet, delaktighet, samhörighet och förbättrad fysisk förmåga. Självkänsla kunde både vara en förutsättning för och en produkt av de olika komponenterna. Det visade sig att patienternas erfarenheter påverkades av arbetsterapeutens kompetens. För att uppnå välmående var det viktigt att skapande aktiviteten lades på rätt nivå och anpassades så att patienten inte misslyckades. Även tidigare erfarenheter spelade in i hur patienten upplevde skapande aktiviteten. Resultatet visade på att skapande aktiviteter har mångsidig positiv påverkan på patienterna som kan sammanfattas som ökat välmående och självförtroende.

20 19 Följande citat från en av arbetsterapeuterna som deltog i studien sammanfattar resultatet väl: Jag tycker att de blir nöjda. Om man har en skapande grupp ser man att man ökar välbefinnandet genom att man får prata av sig. Man kan se att de mår bra, att de klarar saker själv, självkänsla. Det upplever jag, tycker jag. Någon har mått väldigt psykiskt dåligt, men har fått skingra tankarna för en stund, att få tänka på något annat för en stund, alltså än sjukdomen i sig. 7. Diskussion 7.1 Metoddiskussion Detta är en kvalitativ studie med syftet att beskriva fem arbetsterapeuters erfarenheter. Kvale och Brinkman (2009) anser att en studies tillförlitlighet stärks då deltagarna beskriver sina erfarenheter med egna ord kring specifika situationer och händelser i sin värld. Enligt DePoy och Gitlin (2005) ger kvalitativa studier en djupare förståelse för just det sammanhang som studeras. Resultatet kan inte generaliseras men möjligen överföras till andra liknande grupper (Kvale och Brinkman, 2009). Intervjuerna var i genomsnitt cirka trettio minuter långa vilket kan anses som kort. Detta vägdes upp av att intervjuerna fokuserade på studiens syfte och därmed blev rika på data. En begränsning i metoden är min egen erfarenhet och kompetens vid datainsamling och databearbetning. Kvale och Brinkmann (2009) menar att intervjusituationen ställer höga krav på kompetens hos intervjuaren då det under intervjun behövs fattas många beslut om att t.ex. följa upp ny information som framkommer. En mer erfaren forskare skulle ha fått fram mer relevant information under datainsamlingen då en bättre intervjuguide antagligen skulle ha konstruerats. Bearbetningen av materialet hade även den utförts på ett annat sätt, andra dimensioner kunde ha hittats i materialet och därav hade resultatet blivit ett annat. Tillförlitligheten i studien stärks dock av att intervjuerna spelades in. På det sättet gick ingen information förlorad (Kvale och Brinkman, 2009). Att jag som ensam författare genomfört transkribering och analyserat resultatet kan vara en styrka då feltolkning undviks (Lantz, 2007). Författaren anser att detta leder till ökad validitet. Ytterligare en aspekt som togs i beaktande, för att studien skulle ses som valid var att författaren granskade råmaterialet parallellt under hela analysprocessen.

21 20 Resultatet lyfter tydligt fram positiva effekter med skapande aktiviteter för patienter med neurologiska sjukdomar. Det kan dock sägas att materialet kan anses vara en partisk källa, då de intervjuade arbetsterapeuterna självklart vill framställa skapande aktiviteter som något positivt eftersom det är det de arbetar med. En styrka är det omfattande och rika materialet från intervjuerna vilket främst beror på att de arbetsterapeuter som intervjuades hade gedigen erfarenhet och kunskap inom området. En annan styrka med studien är att ämnet är ständigt aktuellt i och med det stora behovet av rehabilitering och habilitering. 7.2 Resultatdiskussion I resultatet beskrevs fem arbetsterapeuters erfarenheter av hur skapande aktiviteter påverkar patienter men neurologiska sjukdomar. Det framkom att arbetsterapeuterna hade erfarenheter av att patienterna upplevdes uppnå välbefinnande och självkänsla genom att delta i skapande aktiviteter. Välbefinnandet och självkänslan kunde bestå av glädje, meningsfullhet, delaktighet, samhörighet och fysisk förmåga. I bakgrunden framkom det att det finns en generell kunskap om att skapande aktiviteter har positiva effekter på människor. Flera av dem talar om välmående (Lacour, 2005; Peruzza & Kinsella. 2010; La Cour, Josephsson, Tishelman & Nygård, 2010; Timmons & Macdonald, 2008; Reynolds, Vivat & Prior, 2007; Timmons & Macdonald, 2008; Kielhofner, 2008; Eklund, Gunnarsson & Leufstadius, 2010; Hasselkus, 2002; Csíksentmihályi, 1996; Harris, 2007). Timmons och Macdonald (2008) menar t.ex. att skapande och produktivitet främjar det psykiska och fysiska välbefinnandet och ökar möjligheter till social interaktion. De talar även om självkänslan i sin studie. Det visade sig i denna studie emellertid inte vara självklart att skapande aktiviteterna gav positiva effekter. Arbetsterapeuternas kompetens var viktig för att det verkligen skulle fungera. Detta betyder att det inte bara är att servera skapande aktiviteter hur som helst. Det krävs kunskap och erfarenhet inom området. Harris (2007) kommer även i sin studie fram till

22 21 att arbetsterapeuternas egna personliga såväl som professionella erfarenheter påverkar användandet av skapande aktiviteterna. Det som framkommit i tidigare studier handlar främst om skapande aktiviteters bidrag till ökat välbefinnande hos patienter i ett palliativt skede. Jag har inte funnit någon studie som enbart studerar patienter med neurologiska sjukdomar eller de som arbetar med dessa patienter och deras erfarenheter. Något som försvårar användandet av skapande aktiviteter för många patienter med neurologiska sjukdomar är att sjukdomarna många gånger innebär funktionsnedsättningar i armar och händer (Aquilonius & Fagius, 2000). Patienterna behöver därför arbetsterapeutens guidning för att hitta en skapande aktivitet som passar för patienten utifrån aktivitetsförmågan. Deltagarna i studien talade mycket om glädje. Vikten av att ha trevligt och skratta kan inte nog understrykas. För patienter som drabbats av en neurologisk sjukdom kan tillvaron många gånger vara omvälvande och arbetsterapeuterna i studien antydde att patienterna ofta kan må psykiskt dåligt. Därför känns detta resultat extra viktigt att ta upp. Välmående i form av glädje kunde enligt arbetsterapeuterna i studien bl.a. göra att en patient orkade gå upp på morgonen. I studien framkom det att skapande aktiviteten var viktig just som aktivitet. Kielhofner (2008) skriver att människan är en aktiv varelse som mår bra av att vara aktiv och sysselsätta sig med meningsfulla aktiviteter. Att ha en aktivitet inbokad kunde enligt arbetsterapeuterna i studien leda till att patienten uppmuntrades att utöva flera aktiviteter och inte blev sittandes hemma. Patienterna kunde genom att delta i skapande aktiviteter känna meningsfullhet, delaktighet, samhörighet, få bättre fysisk funktion och på det sättet få bättre självkänsla och uppleva välmående. Perruzza och Kinsella (2010) delar erfarenheterna av att skapande aktiviteter kan leda till ökad självkänsla och meningsfullhet. Att många patienter med neurologiska sjukdomar upplevde att deras fysiska funktion förbättrades genom skapande aktiviteter är något som också bör lyftas fram. De som varit sjuka sedan födseln eller en längre tid kunde ofta känna att de var trötta på att träna. För dessa patienter fyllde skapande aktiviteterna en viktig funktion genom att de kunde träna på ett annat sätt och kombinera träningen med en för dem givande aktivitet. Arbetsterapeuterna berättade att patienterna ofta blev förvånade över hur deras funktion förbättrats så mycket under en aktivitet som var så rolig. Förbättringarna av den fysiska funktionen kunde gälla koordination, finmotorik och styrka. Timmons Och Macdonald (2008) kommer även i sin studie fram till att människor som lever med långvariga fysiska hälsoproblem i form av en

23 22 kronisk sjukdom eller fysiskt handikapp, kan uppleva att det fysiska välbefinnandet kan öka i en skapande aktivitet. Därmed kan skapandeaktiviteter anses vara ett effektivt alternativ till traditionella metoder för träning när det gäller patienter med neurologiska sjukdomar. I denna studie framkommer bland annat att vissa arbetsterapeuter hade erfarenheter av att patienter med neurologiska sjukdomar även kunde påverkas negativt av skapande aktiviteterna. Detta är ett resultat som man kanske inte så ofta tänker på och talar om, men som även bör beaktas. Arbetsterapeuterna i denna studie betonade vikten av att skapande aktiviteten skulle kännas meningsfull och ha rätt svårighetsgrad för att patienterna skulle känna välbefinnande i form av bl.a. Flow. Detta stämmer överens med vad Csíksentmihályi (1996) skriver om. Han menar att den optimala balansen mellan krav och utmaning är det som är mest utmanande för individen och att man för att uppnå flow behöver känna att aktiviteten man utför känns meningsfull, ger feedback och att svårighetsgraden är anpassad till individen. Det krävs alltså att arbetsterapeuten är lyhörd för patientens känslor och upplevelser samt har erfarenhet och kunskap för att leda patienten till en aktivitet som passar för patienten för att välmående skall uppnås. I och med detta bör det satsas på att man i arbetsterapeututbildningen skall tillgodoses med denna kompetens. Enligt Eklund (2000) är det viktigt att bara få vara i en tillåtande och stimulerande miljö, om hur detta senare kan leda till att patienten så småningom kan våga prova på nya aktiviteter även om man till en början upplever aktiviteten som svår eller omöjlig. I denna studie berättade arbetsterapeuterna om detta. Alla patienter kunde känna sig delaktiga i skapande aktiviteten även om de inte aktivt samtalade med varandra eller själva skapade något. De berättade att skapande aktiviteten ofta lättade upp stämningen. I och med att man inte hade fokus på det sjuka kunde patienterna slappna av och i och med det kanske få lust eller våga prova nästa gång. I resultatet visade det sig att patienterna som deltog i skapande aktiviteter uppmuntrades att utföra andra aktiviteter. Det verkar som att man genom att delta i en skapande aktivitet kan träna sin kreativa förmåga vilket man sedan kan ha användning av i olika situationer i livet. Englund (2004) skriver att skapande är ett sätt att lösa problem. Leufstadius, Gunnarsson och Tjörnstrand (2010) berättar att patienter genom att lyckas med att skapa någonting kan stärka sitt självförtroende och våga anta nya utmaningar i sitt dagliga liv. La Cour, Josephsson,

24 23 Tiselman och Nygård (2007) kommer i sin studie fram till att skapande aktiviteterna kan hjälpa patienterna att hitta nya vägar att hantera svåra situationer. En intressant aspekt i denna studie är att det visade sig att deltagandet i skapande aktiviteterna kunde leda till en känsla av delaktighet i samhället och vidare sett mänskligheten. Patienterna kunde känna mänsklig samhörighet genom att de fick känna att de trots sin sjukdom, kunde göra något och bidra med något. Här handlar det om identiteten. Patienterna fick lämna patientrollen och i stunden vara någon som utför en aktivitet. Flera studier visar på att skapande aktiviteter leder till social samhörighet (Lacour, 2005), (Peruzza &Kinsella. 2010; La Cour, Josephsson, Tishelman & Nygård, 2010; Timmons & Macdonald, 2008; Reynolds, Vivat & Prior, 2007). La Cour, Josphssson och Thiselman kommer bl.a fram till att engagemanget i skapande aktiviteter underlättar social interaktion genom att man ges möjligheter till att ha sociala kontakter. Timmons och Macdonald (2008) kommer i sin studie fram till att det fysiska och psykiska välmåendet främjas genom att man är produktiv. Kreativitet är ett grundläggande behov. Csíikszentmihályi (1996) menar att alla människor i grunden är kreativa och har ett behov av att få utlopp för sin kreativitet. Eklund, Gunnarsson och Leufstadius (2010) är på samma linje och hävdar att kreativitet är betydelsefull för såväl barns utveckling som ett hälsosamt vuxenliv. I resultatet i denna studie framkom det att deltagandet i skapande aktiviteter kunde fylla detta grundläggande behov och på det sättet öka välmåendet. Personers upplevelser, erfarenheter och känslor är svåra att mäta. Studien visar på komplexiteten i begreppet välmående och lyfter ett antal aspekter på temat. Med dagens starka krav på evidens är studien ett bidrag till en förståelse för vilka positiva effekter som det är relevant att söka evidens för när det gäller skapande aktiviteter. Existerande mått förmår i viss mån fånga fysisk förmåga. Kapacitet på att utvärdera effekter på glädje, delaktighet, samhörighet och meningsfullhet saknas. I denna studie har syftet besvarats men jag upplever att fler intressanta frågor har väckts under arbetets gång. Det skulle till exempel vara intressant att göra en studie av patienternas erfarenhet av att delta i skapande aktiviteter. Att utföra en studie som gav mer evidens där man exempelvis vände sig till flera deltagare och använde sig av en kontrollgrupp skulle också vara intressant. Behovet av forskning inom området är stort.