Alain Topor. Möta sina röster en utbildning för rösthörare och deras behandlare

Transkript

1 Alain Topor Möta sina röster en utbildning för rösthörare och deras behandlare FoU-enheten Psykiatri Södra Stockholm

2 2008 FoU-enheten Psykiatri Södra Stockholm Stockholms Läns Sjukvårdsområde Sköntorpsvägen Årsta

3 Introduktion Sjukdom eller normalitet Rösthallucinationer; att höra röster, är ett fenomen som vanligtvis associeras med allvarliga former av psykiska störningar, främst schizofreni (APA 1994). I en studie rapporterade 53 procent av dem med diagnos schizofreni och 28 procent av dem med diagnosen affektiva störningar att de hörde röster. Mellan 6 och 8 procent av dem med diagnoser som dissociativ störning, personlighetsstörning och övriga psykoser rapporterade också hörselhallucinationer. (Romme 2000). Forskare har studerat förekomsten av hörselhallucinationer i befolkningen. Den amerikanska National Institute for Mental Health använde sig av ett strukturerat intervjuformulär (MIS) i en bred befolkningsundersökning och fann att 2,3 procent av den undersökta populationen på individer hörde röster. Endast en tredjedel av dem som uppgav att de hörde röster ansåg sig besvärade av dem (Tien 1991). I huvudsak är det de som besväras av sina röster som kommer i kontakt med psykiatrin. Vid en undersökning av ett urval från samma befolkning skattades populationen av psykiatrer. Dessa fann att 4 procent av gruppen hade hörselhallucinationer. Endast 16 procent av dem som hörde röster bedömdes av psykiatrerna att ha en problematik motsvarande en psykisk störning. (Eaton et al 1991) Dessa fynd innebär att; att höra röster är: inte lika ovanligt som många föreställer sig inte alltid förenat med problem för rösthöraren inte alltid ett symptom på psykiska störningar inte alltid anledning till en kontakt med den psykiatriska vården Besvärande kontra icke-besvärande röster I olika studier har forskare undersökt skillnaderna mellan röster som är till besvär och röster som inte ställer till besvär och som till och med beskrivs som positiva. 3

4 Rösternas laddning och makt över rösthörarens liv är två viktiga skillnader. Den huvudsakliga skillnaden mellan patienter och ickepatienter är emellertid att patientgrupperna (med schizofreni respektive dissociativ diagnos, min anm.) upplever att rösterna är övervägande negativa, medan gruppen icke-patienter upplever att rösterna är övervägande positiva. En annan skillnad är att patientgrupperna är rädda för rösterna, vilket icke-patienterna inte är. Den tredje skillnaden är att patientgrupperna störs av rösterna i sin dagliga verksamhet medan detta i mycket mindre omfattning gäller icke-patienterna. (Romme 2000, s 45) I samma undersökning visade sig betydligt flera icke-patienter säga sig ha kontroll över sina röster än patienterna. Ickepatienterna upplevde också i betydligt större omfattning att de inte var maktlösa i förhållande till sina röster. Dock var det en lika stor andel patienter som icke-patienter som uppgav att de kunde vägra göra vad rösterna befallde dem att göra. Hur rösthöraren förhåller sig till sina röster kan spela en viktig roll för om rösten upplevs som besvärande eller inte. De flesta hanteringssätt kan vara framgångsrika, men studier pekar på vissa som mer framgångsrika än andra. Att sätta gränser för rösterna, att ignorera dem eller lyssna på dem selektivt är kopplat till mindre eller inga besvär. Att däremot försöka avleda rösterna är sällan en framgångsrik väg (Romme 2000, s 28). Utlösande faktorer Nya forskningsresultat pekar på en koppling mellan rösthörande och traumatiska upplevelser (Romme & Escher 1993, Coleman 1999, Escher 2005, Karlsson 2007). I sin forskning har Romme och Escher (2001) funnit att i de flesta fall, kunde rösterna förstås i relation till erfarenheter i personens tidigare liv. (s 54) Dessa traumatiska erfarenheter kombineras sedan med problematiska hanteringssätt som gör det svårt för personen att klara av sin livssituation. Romme och Escher (2001) uppger följande händelser som kan sättas i samband med röster: Oacceptabla eller otillfredsställande levnadsomständigheter. Nyligen upplevda trauman. 4

5 Strävanden och önskningar som individen har svårt att leva upp till. Trauma i barndomen. Emotionell överkänslighet och kontrollbehov (s 31) Behandling av hörselhallucinationer Ett vanligt sätt att bemöta rösthörare inom den psykiatriska vården är att dels försäkra dem att rösterna inte finns (att stå för realiteten) och dels att ordinera mediciner för att få bort eller dämpa rösterna. Forskarna bakom rösthörarforskningen har, tillsammans med rösthörare, utvecklat andra sätt att förhålla sig till besvärande röster. Deras arbete bygger på rösthörares framgångsrika erfarenheter och är på detta sätt en evidensbaserad praktik. Romme anger målet för insatserna att: Det slutliga målet är inte enbart att påverka de strategier som patienten använder för att hantera rösterna, utan även det sätt på vilket han eller hon hanterar sina problem. (s 37) I följande rapport presenteras ett led i arbetet med att utveckla psykiatrins insatser riktade till patienter med besvärande röster. Tack Många personer har bidragit till denna rapport. Först och främst kursdeltagarna, både rösthörare och behandlare, vilka inte kan framträda med sina namn. Marius Romme och Sandra Escher, som har besökt Psykiatri Södra Stockholm flera gånger och varit ständigt närvarande inspirationskällor. Amy Ronitz från Rösträtt i Sverige. Kursledarna, Anders Thorgren och Hjördis Kärn. Karin Ingelheim, som har granskat denna texts språkliga dräkt. Medarbetarna på FoU-enheten som i seminarier och samtal kommit med såväl kritik som stöd. 5

6 Att möta sina röster Under våren 2006 inledes ett projekt inom Psykiatri Södra Stockholm riktat till patienter med besvärande rösthörande. 1 Insatsen bestod av en utbildning på fyra heldagar i rad med föreläsningar, strukturerade individuella intervjuer och gemensamma analyser och redovisningar av de enskildas intervjusvar. Deltagarantalet maximerades till sex patienter med var sin behandlingsansvarig/case manager eller kontaktperson. Gruppen träffades även efter tre och sex månader för att summera erfarenheterna från utbildningen och tiden därefter. Utbildningens upplägg Att förstå och hantera röster är en utbildning som utgår från ett arbetssätt utvecklat av Marius Romme och Sandra Escher (2003). Utbildningen vänder sig till rösthörare tillsammans med en personal som arbetar med dem till vardags. På så sätt blir utbildningen och dess eventuella lärdomar förankrade i det fortsatta behandlingsarbetet. Utbildningen sker i grupp på mellan fyra och sex sådana par. Syftet med utbildningen är inte att utbilda rösthörarna, utan att med dem undersöka rösternas uppkomst och plats i deras liv samt vilka sätt de har utvecklat för att handskas med dessa röster. I en informationsskrift presenteras utbildningen på följande sätt: Övergripande mål Att kartlägga erfarenheter av att höra röster och gemensamt identifiera rösterna. Att söka efter vad som gjort rösterna svåra att hantera, men också vad som eventuellt hjälpt. 1 Psykiatri Södra Stockholms FoU-enhet har tidigare, i samarbete med RSMH och Rösträtt organiserat en konferens med bland andra Marius Romme, Sandra Escher och svenska rösthörare(dvd). Tillsammans har de också översatt och publicerat Rommes och Eschers bok om att hantera röster (2003). 6

7 Att finna sätt att hantera rösterna som fungerar bra för den enskilde patienten. Innehåll Patient och behandlare arbetar parvis. Med hjälp av ett intervjuschema för att hitta samband mellan patientens livshistoria och de röster han eller hon hör. Patient och behandlare skriver tillsammans en sammanfattning av intervjumaterialet. Resultatet bildar en grund för tolkningar. Deltagarna kommer att ta del av modern forskning i ämnet samt träffa inbjudna gäster med egen erfarenhet av att höra röster. Arbetsform: Intervju, gruppdiskussioner och föreläsning. (Psykiatri Södra Stockholm 2008) Utbildningen leddes av Anders Thorgren och Hjördis Kärn och startade med att gruppen träffades och arbetade i fyra heldagar då föreläsningar (om återhämtning från allvarliga psykiska störningar, forskning om röster, samt en presentation av Rösträtt: den svenska rösthörarorganisationen) och praktiska övningar avlöste varandra. Denna insats följdes upp av tre halvdagar, en, tre och sex månader därefter. Däremellan skulle kunskaperna från utbildningen integreras i behandlingsarbetet på respektive enhet som rösthöraren har kontakt med. Målgrupp Målgruppen för utbildningen var: Patienter som hade en pågående behandlingskontakt med den psykiatriska vården och som besvärades av rösthallucinos. Besväret kvarstod trots farmakologisk behandling och patienten bedömdes av en specialistläkare kunna dra nytta av att nya insatser sattes in mot rösterna. Behandlingspersonal som arbetade med respektive patient. 7

8 Vilka utbildades? Rösthörarna Sex rösthörare påbörjade utbildningen; fem kvinnor och en man i åldrarna 19 till 41. Efter första dagen hoppade en av kvinnorna av. Den grupp som har följts består därför av fyra kvinnor och en man. Alla hade hört röster i flera år när utbildningen började. En av dem började höra röster då hon fortfarande gick i grundskolan. Diagnoserna vid utbildningens början var Schizoaffektivt syndrom, ospecificerat, Ospecificerat icke organisk psykos, Schizoaffektivt syndrom, depressiv typ, Psykiska störningar och beteendestörningar orsakade av cannabis, Schizofreni. Personalen Samtliga deltagare ur behandlargruppen var kvinnor. De hade alla flerårig erfarenhet av att arbeta inom den psykiatriska vården. Två yrkeskategorier fanns representerade; sjuksköterskor och mentalskötare. Alla utom en hade en längre kontakt med rösthöraren när de påbörjade utbildningen. En var ny som kontaktperson och såg utbildningen som ett bra sätt att få kontakt med och kännedom om rösthöraren. Uppföljningen I samband med att beslutet om att utbildningen skulle genomföras beslutades det även att en uppföljning skulle genomföras. Deltagarna i utbildningen informerades om uppföljningen och dess upplägg och godkände att delta i den. Syfte Syftet med uppföljningen är att se om en utbildningsinsats kunde påverka rösthörares röster och behandling; hur och vad i insatsen som deltagarna ansåg vara till hjälp. Metod Sex månader efter utbildningen kontaktades samtliga deltagarna som fullföljt utbildningen och ombads medverka i en intervju om deras erfarenheter under och efter utbildningen. Individuella intervjuer genomfördes med samtliga rösthörare och den personal som gått igenom utbildningen. 8

9 Frågeställningar Intervjuerna med rösthörarna fokuserade på: 1. Vad hade kursen givit dem? 2. Om, och i så fall på vilket sätt, deras röster hade förändrats i samband med utbildningen? 3. Vad satte de denna eventuella förändring i relation till? 4. Om relationen mellan behandlaren och rösthöraren hade förändrats i samband med utbildningen? Intervjun med behandlarna fokuserade på: 1. Vad hade kursen givit dem? 2. Vad hade utbildningen betytt för deras relation till och arbete med rösthöraren? 3. Hade utbildningen inverkat på brukarens röster, och i så fall hur? 4. Hade utbildningsinsatser inverkat på arbetet på deras respektive verksamhet inom Psykiatri Södra Stockholm? Intervjuerna Intervjuerna strukturerades i enlighet med frågeställningarna och följde sedan svaren. Intervjutiden varierade mellan 45 och 80 minuter och genomfördes där intervjupersonen så önskade (FoU-enhetens lokaler, respektive behandlingsenhet, brukarens hem). Representativa Ett så pass begränsat antal personer, som dessutom valdes ut till att delta i utbildningen och därmed studien, är på intet sätt statistiskt representativt för alla som hör röster. Det vore dock fel att se deras erfarenheter som giltiga endast för dem. 9

10 Från brukarnas perspektiv Att bli utvald Att få vara med i utbildning beskrivs av flera rösthörare som en viktig händelse för dem; som att bli utvald. Därmed fick de en chans som de inte ville gå miste om. Ulla pratar om kurserbjudandet som ett privilegium: Jag vet inte men jag kände det som en stor chans, för det är inte många som får chansen att gå på den här kursen. Det kändes som ett privilegium när min kontaktperson sa att: Den första jag tänkte på var du, för du har haft problem så länge. Så om du vill men tänk över det och sedan återkommer du. Det är inte så många som har fått chansen, om man tänker hur många patienter som har röster och jag är en utav de sex som får chansen av alla patienter. För Sören verkar känslan av att vara utvald bidra till viljan och kraften att trotsa sina röster: Innerst inne kände jag att jag var tvungen att göra den där utbildningen, för jag var en av få utvalda som hade blivit tillåten att gå den här kursen, och så kände jag att: Om jag står emot rösterna nu så kommer jag förmodligen att ha användning av det i framtiden, att jag faktiskt genomför någon slags självterapi på mig själv genom att stå emot rösterna, och blir starkare. Så jag var inte så himla maktlös mot rösterna.. En strid mot rösterna För flera av rösthörarna var deltagandet i utbildningen förenat med en strid med rösterna. Rösterna ville förhindra dem att gå utbildningen och hotade dem. Men att trotsa rösterna blev samtidigt ett sätt, innan utbildningen börjat, för rösthörarna att visa för sig själva att de inte var helt i rösternas våld. 10

11 Anledningen till att de trotsade sina röster var att de såg utbildningen som en möjlighet att finna en väg ur en livssituation som dominerades av rösterna och där deras handlingsutrymme var starkt begränsat. Noella: Dom ville inte att jag skulle gå på kursen, dom sade att att om jag går dit då kommer det att hända något hemskt, att jag inte ska gå dit, att dom ska mörda min son. Och det var jättejobbigt att motivera sig själv att gå och strunta i vad de säger, men de ville inte att jag skulle gå, nej. Rösternas hotelser upphörde inte heller i och med att utbildningen började. Sören berättar: Rösterna tyckte inte om just intervjun eller rapportskrivningen Så de bad mig att gå därifrån, och de bad mig att bli våldsam mot min behandlingsansvarige, vilket jag inte berättade för henne av rädsla av att hon skulle avbryta utbildningen och säga: Vi gör inte det här. Så hon vet bara om att de sade åt mig att gå därifrån. Stor press från rösterna, så det var väldigt tungt att genomföra utbildningen. Viljan till förändring är en stark drivkraft och rösthörarnas medverkan i utbildningen visar att de inte enbart är i sina rösters våld, utan att de även kan gå emot sina röster. Att trotsa rösterna fick en annan konsekvens. Det visade att rösternas hot var tomma hot. De kunde inte verkställa de straff som de hotade med. Därmed kan rösthöraren få ytterligare kraft att utmana sina röster. Ulla: Jag gick med på att gå den kursen därför att jag ville ha förändring. Och få en bättre insyn, kanske, och för att min kontaktperson ska förstå mig bättre, och jag kan lära mig att vara mer öppen mot henne, istället för att bara stänga in allting. Jag såg det som en chans att jag skulle få en bättre ökad förståelse. Det var jättejobbigt, det var ju förbjudet, man fick inte gå för andarna, som jag säger. Jag fick inte gå, så det var jättejobbigt, de höll mig vaken 11

12 på natten för att jag skulle försova mig, och jag vaknade på natten och det började över en vecka innan. Så det var ett himla liv om det där. Jag gick ändå, bara för att Eller, på något sätt, så förstod jag jag måste någon gång få göra någonting som är bra för mig, och det är klart att de inte vill det, det är ju deras stora (ohörbart), att jag går emot dem. Har det straffat sig? Nej, faktiskt inte. Det har väl blivit väldigt jobbigt efteråt, och innan och så där, så det har väl varit jobbigt att det har varit ökade röster, men det har inte straffat sig så där. Jag vill förändra min situation för att man har väl provat en del saker, men det fungerar inte, då tar man nästa och försöker prova någonting annat. För Ulla och de andra deltagarna utgjorde kursmedverkan en bland flera målmedvetna försök att bli av med sina röster. Lång från en passiv roll, träder rösthörarna fram som aktörer i sitt eget liv och i förhållande till sina svårigheter. En förklaring Vad är det som driver en grupp brukare med olika diagnoser som vittnar om allvarliga psykiska störningar att trots sina röster och delta i en utbildning som hotade rösterna? Att känna sig utvald var viktigt, men den främsta drivkraften var hoppet och viljan om att få hjälp. Astrid: Det var jobbigt att berätta, jobbigt att vara där hela dagarna och så där, men annars så kände jag väl att jag var tvungen att gå kursen om den kunde hjälpa mig. Det finns även en vilja att förstå varför man har blivit drabbad. Noella: Först och främst ville jag veta varför jag är sjuk? Varför jag blev sjuk? Om jag kunde få ett svar på det, så jag ville gå på kursen. Kopplingen mellan förståelse och förändring är tydlig. Sören beskriver det på följande sätt: 12

13 Det jag trodde utbildningen skulle ge mig var en större förståelse för rösterna, och hur jag skulle handskas med dem. Och när jag kom ut ur röstutbildningen så hade jag en klar idé om hur jag skulle göra för att bli av med rösterna, som jag sedan följde och gjorde och blev av med rösterna på kuppen. Att sätta sina röster i ett livshistoriskt sammanhang Ett viktigt instrument, i den utbildning som rösthörarna och deras behandlare gick igenom, var en strukturerad intervju som utvecklats av Marius Romme och Sandra Escher. Intervjun handlade dels om rösterna och dels om hur livet såg ut för rösthöraren när rösterna dök upp första gången. Målet var att dels utveckla en bättre kännedom om rösterna och därmed göra dem mindre skrämmande och ohanterliga, och dels att placera deras uppkomst i individens livshistoria och därmed skapa ett sammanhang mellan rösterna och konkreta händelser i individens erfarenheter. Intervjun genomfördes av behandlaren. Sedan skrev behandlaren och rösthöraren tillsammans en rapport ; en genomgång av det som kommit fram under intervjun. Rapporten lästes upp för gruppen och kursledarna analyserade det de såg som bärande element i berättelsen. Därefter fick de övriga i gruppen kommentera berättelsen fritt. Denna del utgjorde ett centralt moment och upplevdes som svår av flera deltagare, Astrid exempelvis berättar: Ulla: Jag tyckte att det var väldigt jobbigt, men jag kände mig tvungen att göra det. Det var jobbigt att vara där, jobbigt att berätta, jobbigt Men så har jag förstått lite mer om min röst och det gör att jag är lite tryggare; att jag vågar vara den jag är. Jag kände mig alldeles svimfärdig, men jag klarade i alla fall av det viktigaste; intervjun och rapporten, och fick en ökad förståelse. Jag tog upp saker som jag inte vågade berätta. Det var därför jag gick på den utbildning, för att saker skulle 13

14 komma till ytan som man inte vågat berätta för någon. [Behandlare] har förstått att jag har haft det väldigt jobbigt i och med att man gick igenom det där med barndomen och allting, som var väldigt traumatiskt för mig. För Ulla verkade intervjun utgöra en möjlighet att både förtydliga händelser i hennes liv för sig själv och för att förmedla dem till andra och på detta sätt möta en bättre förståelse för sin problematik. I det strukturerade sammanhanget som intervjun innebär, blir det möjligt att ta upp kaotiska erfarenheter. Sören tar upp en svårighet med intervjun. Vissa frågor pekar på erfarenheter som homosexualitet och att ha provat på droger som relaterade till rösterna. Dessa frågor återspeglar ett föråldrat synsätt i det samband de sätter mellan dessa erfarenheter och allvarliga psykiska störningar. Samtidigt är Sören starkt positivt till intervjun och arbetet med den: Det jag verkligen gillade med utbildningen var att skriva rapporten tillsammans med min behandlingsansvarige, för att då utgick vi från intervjun. Sedan lade vi till saker som hände under intervjun, som till exempel det här med att rösterna bad mig gå därifrån, det kom ingen fråga under intervjun som frågade: Ber rösterna dig att gå nu?, så vi skrev till lite sånt där som hade hänt under intervjun. Sedan var vi båda två överens om att: Det här är så bra vi får det, och det uppskattade jag. Sedan uppskattade jag också när dom gick igenom rapporterna med hela gruppen och alla fick ge sina reflektioner på vad dom hade hört då och om ens upplevelser. Det tyckte jag var bra att se att de var intresserade och gav sina reflektioner på det man hade skrivit ner, att det var positivt. Var det inte jobbigt? Jag kände ju mig rätt stark när jag skrev rapporten, och jag känner att den stämde med mitt liv, så det var inte så där jättejobbigt att gå igenom den. För Sören verkar arbetet med intervjun och hans invändningar mot vissa frågor balanseras av resultatet. Det gav honom en 14

15 känsla av tillfredställelse att presentera den i form av en sammanhängande rapport och få ett gensvar på den; på sig själv och på svåra sidor i hans liv. Inte ensam För flera är själva utbildningen förenad med påfrestningar. Att behöva berätta om sina egna röster inför gruppen upplevdes som svårt. Att få höra andras berättelser är å andra sidan betydelsefullt. Att bli av med sin upplevelse av att vara ensam om sina erfarenheter; att inte längre vara den enda som hör röster omnämns av alla som ett av de främsta resultaten av utbildningen. Att dela sina erfarenheter med andra. Just detta verkar vara en sak som de inte hade förväntat sig. Sören: Noella: Det var givande också att få veta att andra hade liknande problem som en själv. Att man inte var helt ensam om att ha de här problemen utan att det fanns just de här andra personerna som hade upplevt samma saker som en själv. Jag visste inte om folk kanske skulle skratta åt mina upplevelser, och jag var rädd för att träffa människor som inte kunde förstå sjukdomen som jag lider av och som tar all min kraft för att stå emot. Blev det så? Nej, det blev inte så som jag hade tänkt och känt eller var rädd för, utan det var det var människor som hade ungefär samma upplevelser som jag: När vi pratade visade det sig att vi hade gemensamma problem, och då kände jag mig inte ensam. I början kände jag att jag skulle vara ensam som har sjukdomen och ingen kommer att tro på det och ingen ingen kommer att förstå det. Men när vi satt där och pratade en och en och berättade så hörde jag på folk att de hade likadana problem, så det underlättade ganska mycket för min del att veta att jag inte är ensam om att ha vissa problem och känslor och upplevelser. Innan kursen kände jag mig onormal. 15

16 Vården verkar underskatta betydelsen av att bryta ensamheten bland människor med allvarliga psykiska störningar. I detta fall handlar ensamheten inte främst om en social isolering, utan om en isolering som bygger på rädslan att vara ensam om de märkliga erfarenheterna som sammanhänger med denna typ av problem; som i detta fall rösterna. Rädslan föder en tystnad som förstärker ensamheten. Rädslan, tystnaden och ensamheten blir en del av problematiken. En situation, som utbildningen, skapar en plats för erfarenhetsutbyte. Den främsta erfarenheten är att få reda på att andra är med om samma upplevelser. Erfarenhetsutbytet handlar även om svårigheter, men också om sätt som var och en utvecklat för att handskas med dessa erfarenheter. Förändringar De rösthörare som deltog i utbildningen hade alla hört röster under flera år. De hade alla kontakt med den psykiatriska vården och bland annat behandlats med olika neuroleptika. Beslutet om att de skulle delta i utbildningen grundade sig på en överenskommelse mellan dem och deras behandlare och patientansvarige läkare. Det förelåg ett hopp om att utbildningen skulle kunna medföra ökade kunskaper för både individen och hans behandlare, men det fanns även förhoppningar om att rösternas negativa inverkan på deras liv skulle lindras. Vad hände? Rösterna Intervjuerna genomfördes sex månader efter att utbildningen avslutats och en fråga som togs upp var om och i så fall hur rösterna hade förändrats? Som flera rösthörare påpekar är det svårt att utpeka ett entydigt samband mellan förändringar och utbildningen. I vars och ens liv pågår olika processer som kan inverka på utvecklingen. Alla beskriver någon form av förändring under de sex månaderna som gått efter utbildningen. Noella nämner en större trygghet och därmed ett större handlingsutrymme: Några förändringar jag har nog förstått lite mer om rösten bara, men jag vet inte om det har lett till några 16

17 förändringar, det kanske gör att jag är lite tryggare och så där, att jag liksom vågar Jag vågade inte vara hemma utan jag jag ville liksom bara vara där det var andra. Så nu är jag tryggare liksom och så, jag vet inte om det är kursen, men det lärde mig nog lite att höra på vad andra hade att säga. Noella beskriver att hon fortfarande besväras av sina röster, men att: det som har hänt som är positivt är att rösterna har blivit mycket mindre nu, och mera kontrollerbara. Dom kommer inte varje dag alla fall, och i perioder i vissa perioder har jag inte alls röster och vissa perioder kanske mer sällan. Och styrkan, det har blivit svagare tror jag. Röster är alltså inte en fråga om antingen-eller, utan har många egenskaper som kan variera. Hur ofta de förekommer, innehållet i det rösterna säger och hur de tar upp det, tonläget, möjligheten att förhandla varierar mellan individer och över tiden för en och samma person. Dessa variationer får konsekvenser för individen från att helt hindra honom/henne i sitt samspel med omgivningen till att finnas där som ett sällskap. Ulla berättar om nya hanteringssätt som de utvecklat efter kursen, som att inte bry sig så mycket om rösterna: Just när kursen var, då var det jättetufft och jobbigt alltså rösterna blev värre och allting. Nu har det förändrats rätt mycket. Jag vet inte om det är dom som har förändrats, men det är väl mycket jag som har förändrats också. Jag bryr mig inte lika mycket om vad dom säger. Emellanåt kan det bli väldigt jobbigt, men jag bara orkar inte bry mig, för att alltså de har stört mig så länge. Och sedan känns det som att nu när jag inte bryr mig, då håller dom inte på lika mycket, bara för att om det inte är någon som lyssnar då finns det ingen att säga någonting till. 17

18 Ullas reflektion över om det var rösterna eller hon själv som har förändrats är intressant. Och kanske hennes fråga återspeglar en tydligare relation mellan individen och symptomen. Hon beskriver detta förhållande på ett konkret sätt: Det blir mycket skönare för mig i och med att det är så negativa saker dom säger så det är skönt att man inte reflekterar på samma sätt som förut. Förut var det verkligen en plåga att behöva bry sig om exakt minsta lilla sak, och följa det dom uppmanade mig att göra. Nu vågar jag må mycket bättre. För förut när man mådde riktigt bra så fick man inte det. Så nu kan jag på något sätt må mycket bättre och göra dom sakerna som jag verkligen tycker är roliga. Ulla beskriver en nyvunnen makt över och oberoende från rösterna. De finns kvar, men hon behöver inte följa deras befallningar. Hon upptäcker att tvärtemot deras hot om vedergällning, så mår hon bättre när hon gör det hon själv vill. Astrid hör fortfarande sin röst, men även för henne verkar den har fått en mer underordnad betydelse i hennes liv: Rösten tar väl inte lika stor plats längre. Jag låg och sov väldigt mycket i början och så där. Den fick mig liksom att bli väldigt trött, den fick mig att bara gå och sova. Men nu så har jag rutiner, och lite mer schema för vad jag ska göra på dagarna. Ganska nyligen har jag börjat jobba. Jag jobbar bara tre dagar i veckan. Men det fungerar. Så det känns kul, man har någonstans att gå på dagarna, man är inte hemma så mycket liksom och bara hör rösten, och nästan blir så här man blir nästan galen. Så jag tycker det är skönt att kunna gå ut och träffa lite folk och få ett mer normalt liv Fast man får kämpa, man får ont i huvudet när man vaknar och det är svårt att koncentrera sig och så där. Är rösten med dig när du jobbar? Mm, ibland, vissa dagar så är den lite lugnare, men den är alltid närvarande. 18

19 Hantera rösterna En sak som framkommer tydligt i samtalen med rösthörarna är att de alla hade utvecklat egna hanteringsstrategier för att klara av att leva med sina röster. Några av sätten att handskas med rösterna var framgångsrika, andra inte. Det viktiga med berättelserna om hanteringsstrategierna är att se att rösthörarna inte är passiva mottagare av rösterna, av symptomen, utan aktiva personer som försöker finna sätt att inte störas av sina röster och även bli av med dem. Under utbildningen, främst i samband med intervjun och rapporten, utbytte rösthörarna kunskap om olika hanteringsstrategier. Flera gick därmed ifrån utbildning med goda råd och tips från andra som hade samma erfarenheter som dem. Rösthörarna tar upp några hanteringsstrategier: Att göra som rösterna säger, att trotsa rösterna, att ignorera rösterna samt att resonera förnuftigt om rösterna. Noella beskriver en kombination av motsatsparet göra som rösterna säger och trotsa dem: Rösterna hotar mig eller uppmanar mig att göra saker som inte verkar vettiga och i början gjorde jag precis som rösterna sade, jag gjorde jättemycket saker som dom sade till mig och försökte hoppa ner från balkongen som dom ville och gjorde det ändå inte för för jag satt på räcket och skulle hoppa ner och då sade rösten att: Dom kommer att bli glada över att du hoppar ner och då hoppade jag ner från räcket och sa: Jag ska inte hoppa för att dom skulle bli glada. Detta moment av förnuft som griper in och trotsar rösternas destruktiva uppmaningar finns i de flesta beskrivningar av hanteringsstrategier. Trots är en metod som även Sören prövat på många gånger: Utbildningen blev provocerande för rösterna, dom kände ju att jag var på väg att göra någonting som skulle leda till att dom hade mindre makt över mig. Och dom blev aggressiva och bad mig att gå. 19

20 Jag har trotsat rösterna tidigare flera gånger. Dom har ju bett mig ta livet av mig många gånger, och då har jag bara känt: Nej, jag kan inte göra det, så det var inte första gången jag trotsade rösterna på utbildning för jag har gjort det flera gånger innan. En vanlig strategi som påminner om trotset är att ignorera rösterna. Om trotset är en aktiv handling inför en uppmaning från rösterna, så innebär att ignorera dem att man inte ens lyssnar på dem. De som tar upp att de ignorerar rösterna beskriver det mest som ett hanteringssätt som de utvecklat efter utbildningen, i samband med att de känner sig starkare. Astrid: Nu bortser jag ifrån det mer, jag nonchalerar det mycket mer än vad jag gjorde i början, i början var jag väldigt så där neddragen i det, på något sätt, trodde liksom att hela det här hände på riktigt, men det Att ignorera rösterna verkar inte bara motverka att man dras ner, utan nu blir det rösterna som dras ner. Ulla beskriver denna process: Och sedan känns det som att nu när jag inte bryr mig, då håller dom inte på lika mycket bara för att om det inte är någon som lyssnar då finns det ingen att säga någonting till. Även Noella tar upp sina försök att ignorera rösterna: Nu har jag bättre koll på vad det är som händer, så det är inte lika lika svårt som det har varit, att jag kan hantera dom på något sätt genom att ignorera mina röster och försöka bevisa för mig själv att att det händer ingenting utan det är bara tomma ord, så upplever jag det nu idag. Det förnuftiga resonemanget inför oförståeliga och förbryllande upplevelser är än tydligare i följande exempel. Det är fortfarande Noella som berättar: I början trodde jag att det var grannar och arbetskamrater och folk som var ute efter mig, men senare jag såg ingen 20

21 människa, jag kunde inte förstå hur dom gömde sig och samtidigt ville trakassera mig. Och ibland sprang jag ut mitt i natten för att se vem som satt bakom fönstret som ville att jag inte skulle sova på natten. Men jag mötte ingen människa, hittade ingen människa som stod någonstans. Efter att jag pratat med mina barn och pratat med psykiatrin kom jag fram till att det är inte radio och tv, dator eller människor utan det är en sjukdom, jag fick insikt, sjukdomsinsikt, eftersom jag själv verkligen försökte hitta dom människor som ville mig illa, då förstod jag att det är ingen människa, det kommer inifrån huvudet. Här blir det också tydligt hur individens försök att förstå och hantera sina upplevelser på ett förnuftigt sätt kan uppfattas av omgivningen som själva bevisen på hans/hennes psykiska störning. Den samtidiga förekomsten av symptomen, som associeras till psykos och förlust av kontakt med verkligheten, och av ett rationellt resonemang där rösthöraren bevisar för sig själv att hans förbryllande erfarenheter saknar grund i hans/hennes omedelbara verklighet är kanske den mest slående kunskap som växer fram ur återhämtningsforskningen och arbetet med rösthörarna. Här finns en möjlighet för de som drabbas av allvarliga psykiska problem och de som arbetar för att hjälpa dem att finna en utgångspunkt för ett samarbete. Att acceptera att människor upplever förbryllande saker behöver inte hindra ett förnuftigt samtal, även om utgångspunkten kan vara brukarens. Noella ger oss ett exempel på hur hon ställer olika aspekter av verkligheten och upplevelser mot varandra för att må bättre: Varenda gång jag börjar berätta om min sjukdom och hur den började kommer jag att tänka på att jag har varit helt galen i början, och inte kunnat hantera så jag har själv gjort ganska dumma saker också, och det kom jag att tänka på; hur sjukdomen började, vad som hände i början? Och jag jämförde med hur jag mår idag, att jag mår mycket bättre nu än vad jag har gjort tidigare, och då kändes det mycket bättre. 21

22 Sociala relationer För Sören har perioden efter kursen inneburit en avgörande förändring. Efter utbildningen bestämde han sig för att återuppta kontakten med sina gamla vänner, som han hade förlorat i samband med att han började höra röster. Jag började umgås med dom i slutet av april, och sista veckan i maj så var rösterna nere på 50 % av tiden, så dom var inte där lika frekvent utan de kom och gick. Och sedan, en kväll, så var jag ute med mina kompisar och drack öl och blev full, och så mitt i allt så bara försvann rösterna, dom sade: Hej då. Och så tänkte jag: Nu kommer dom väl tillbaka i morgon eller någonting, men dom kom inte tillbaka dagen därpå, dom kom inte heller tillbaka dagen efter, och det har varit så fram tills nu; att jag inte har hört en enda röst sedan den kvällen. För alla rösthörare som gick på utbildningen har rösternas makt över deras liv minskat. Samtliga rösthörare beskriver att de upptäckt att om de inte följer rösternas befallningar, så inträffar inga av de straff som de hotats med, utan de har det roligare och de mår bättre. Samtliga beskriver även denna utveckling i relation till människorna omkring dem; vänner och familjemedlemmar. Att börja höra röster leder för de flesta till att de får mindre kontakt med sina vänner. Rösterna upptar deras uppmärksamhet och de förmår inte sköta kontakten med vännerna. Astrid berättar: Jag blev så blyg och så instängd. Jag ville bara vara hemma hos mamma och pappa mest liksom, så jag tyckte att det var läskigt hela själva Jag kände mig iakttagen. Jag har ju kontakt med mina gamla vänner, det har jag, jag fortsätter nu speciellt idag så träffar jag dom ganska mycket. Men det har ju varit en period som jag inte var med, och ville inte vara med. Dom är ute och träffar folk och det var ett tag som jag inte ville följa med på allting utan jag valde liksom saker som jag var med på. 22

23 Nu känns det inte lika jobbigt, förut blev jag nästan generad när jag pratade med någon. Jag kunde inte uppföra mig, kände jag, när jag hade rösten. Astrids erfarenhet delas av de flesta som gått i utbildningen, men Noella har en annan erfarenhet. Även hennes umgänge med vänner och familj minskade, men inte för att hon drog sig undan, utan för att de andra började undvika henne när hon berättade om sina röster: När sjukdomen började så var jag inte rädd att prata om att det är folk som är efter mig och dom ska ska mörda mig, och dom hotar att om jag inte gör som dom säger kommer dom att döda mig. Dom tyckte att det var galet att jag pratade så där, och att jag misstänkte allt och alla, och dom dom slutade vara kompis med mig. Dom svarade inte i telefon när jag lämnade meddelanden, dom hörde inte av sig. Någon kompis som jag kände sedan länge och pratade med om allt; hon sa till mig att jag hade blivit galen. Och även mina barn; dom ville inte träffa mig förrän jag sökte hjälp, för dom sa: Mamma, du måste gå till en läkare och jag jag hade alla röster som verkligheten, som det var verkligt, och då slutade barnen också att umgås med mig. De flesta rösthörarna berättade om sina röster i samband med att de började må bättre och återknöt till sina gamla vänner. Även Noella fick tillbaka kontakten med sina barn: Så jag tappade all kontakt med folk, både mina barn och mina kompisar, men senare, när mina barn fick reda på att jag har sökt hjälp, då började dom umgås med mig igen. De rösthörare som återfår kontakt med sina gamla vänner berättar ofta om anledningen till att de tappade kontakten. Rösterna väcker då en viss nyfikenhet, som dock verkar avta snabbt. Det verkar finnas en acceptans för en sådan märklig erfarenhet, samtidigt som rösthörarens kamp med sina röster kan förbises. Astrid: Dina vänner, vet dom om 23

24 Ja, några vet, och det vet säkert fler än vad jag vet, men några har jag ju valt att berätta för, och dom har förstått att det är en sjukdom och att det liksom är hjärnan som sätter igång den. Dom har försökt att hjälpa till och så här, vill gärna att jag ska vara med och dom frågar För rösthörarna kan både arbetet med att återta kontakten med vänner och att upprätthålla den vara krävande och betydelsefullt. Sören: Vad sade rösterna när du tog kontakt med dina gamla vänner? Dom sade att det var dåligt, att jag inte skulle göra det, jag tror att dom kämpade så mycket dom kunde för att ha kvar kontrollen över mig och mitt liv så gott dom kunde, och när jag sedan började försöka ta kontrollen själv så blev dom ju aggressiva. Men då gjorde jag samma sak som jag gjorde på röstutbildningen. Jag lyssnade inte på dom utan jag gjorde det jag var fokuserad kring att göra. Och till sist så gav dom väl förmodligen upp hoppet om att återta kontrollen över mig, när jag hade börjat leva ett rätt självständigt liv med kompisar och inte var så beroende av kontaktpersoner. Hur reagerar dina kompisar när du tar kontakt med dom igen? De frågade ju först och främst vad jag hade varit med om som gjorde att jag inte ville ha någon kontakt med dom, för dom blev ju chockade när jag helt plötsligt sa: Jag känner mig för dålig för att träffa er nu. Så jag berättade som det var, att jag hade hört röster, jag hade sett syner, jag hade varit väldigt ostabil, instabil, och sade att det hade varit en risk för dom att umgås med mig. Och jag sade att: Nu så känner jag mig mer stabil, jag känner att jag har större kontroll över mitt liv, så att om ni har lust så skulle vi kunna börja umgås igen, och de sa: Det går helt okej, det är bara att haka på oss när vi hittar på någonting. För Sören står ett eget liv som han styr över och kontakten med hans vänner i motsatsförhållande till rösterna. Och rösterna ger 24

25 upp när Sören trotsar dem vid flera tillfällen; de tvingas att avslöja sin faktiska maktlöshet. 25

26 Från personalens perspektiv Utbildningen handlar inte enbart om att försöka hjälpa rösthörarna under själva utbildningsdagarna, utan även om att förbättra samarbetet mellan rösthörarna och den personal som möter dem i deras vardag. Vad har då utbildningen betytt för behandlingspersonalen? Egna lärdomar Flera sätter den kunskap och de erfarenheter som de fick i samband med utbildningen i kontrast till den dominerande kunskapen i den traditionella psykiatrin. Carin, till exempel, har en långvarig erfarenhet av att arbeta inom den psykiatriska vården: Ja, jag har ju jobbat i psykiatrin sedan mitten på 1980, så visst kan jag känna igen det här att man ska förneka rösten och hävda att den inte finns... Den kulturen har ju jag också tillhört på något sätt, men jag tycker att jag nu jobbar i en kultur som tillåter patienterna att äga sin uppfattning. Jag tror inte bara att det ligger i tiden utan att det ligger i Psykiatri Södra också. För Agneta innebar utbildningen en bekräftelse för ett sätt att arbeta som hon sympatiserar med: Det blir ju ett möte, ett samtal där jag alltid har trott på att använda mig av patientens formuleringar, hans sätt att beskriva, rakt av sin situation. Det är ett väldigt bra utgångsläge istället för att göra bedömningar och omdömen och formulera om saker. Och han var väldigt öppen, berättade precis som det var. I och för sig kände jag ju till en hel del innan men lång ifrån allt, det kom faktiskt fram nya saker. Så även en situation som bekräftade ett sätt att arbeta skapade vägen till ny kunskap om rösthörarens situation för Agneta. 26

27 För Lillian, så innehöll utbildningen helt nya erfarenheter när det gäller förhållningssätt och konkret behandlingsarbete i relation till människor som hör röster: Men det var för mig ett okänt område att träda in för det hade jag aldrig gjort. Jag har alltid känt det som att: Det gör man inte eller Det får man inte Så det var nytt för mig. Det har lärt mig att fråga om rösterna och att vara öppen med det. Att de existerar, och att det inte är min sanning, det är patientens sanning, och att man kan samsas om var sin sanning. Jag vågar fråga, jag tycker det är naturligt. Det har också lärt mig att det är ganska så förbjudet för patienten att prata om, att det kan det är så. Men när jag har frågat andra patienter som hör röster så verkar det som att det är ganska skönt ändå för patienten om man frågar ganska öppet så där, så får man ett svar alla fall, som jag tidigare har bromsat. Efter utbildningen är jag inte ute på ett okänt område, och då tror jag att jag kan fråga på ett bra ganska bra sätt, öppet. Här är det tydligt att utbildningen fått konsekvenser för Lillians arbete även med andra rösthörare. Det verkar vara viktigt att få göra insatser som kan verka gränsöverskridande i förhållande till den traditionella psykiatrins arbetssätt i en strukturerad situation. Ylva: Jag tycker att det var väldigt lärorikt hela utbildningen. Dels att få en ökad kunskap om den värld som schizofrena lever i, eller rösthörare över huvud taget. Jag har ju flera patienter som har den problematiken. Dels att få så ingående att göra intervjuer och kartlägga tycker jag var väldigt värdefullt. Och också höra dom andras berättelser, även om jag tyckte att det var ganska jag är mycket för integritet, och tycker att ska patienterna lämna ut sig så för varandra så riskerar det att bli väldigt mastigt och väldigt stort. Men syftet i sig är ju bra 27

28 Agneta pekar på samspelet mellan intervjuinstrumentet, synsättet och gruppens betydelse: Jag har ju då äntligen kommit fram till ett annat sätt att förhålla mig till patienter som har röster. Jag vet att det finns ett annat sätt att tänka och förhålla sig och ett verktyg. Det blir ju oerhört väsentligt, faktiskt, och det här sättet att tänka; att rösterna har med deras eget att göra, de är en del av dom själva, som verkligen har någonting viktigt att berätta Jag skulle ändå vilja poängtera gruppens betydelse, dom andras berättelser, att det kändes på hela stämningen, att det var någonting som var oerhört givande och som ju deltagarna också sade då ja, det blev någonting stort av det, och viktigt skulle jag säga. Att ha tillgång till ett strukturerat verktyg, i form av Maastricht intervjuformuläret, beskrivs av flera som betydelsefull när det rör sig om ett så pass svårt område som att prata med en rösthörare om hans/hennes röster. Ylva: Intervjuformuläret tänker jag på då, för att det kan vara lätt att sväva ut. Intervjuformuläret gör det möjligt för patienten att svara så mycket som den vill, och det är också för mig bara att acceptera det svar jag får, och så kan man jobba vidare med det längre fram sedan. Frågorna är ju utformade så det är ingenting som glöms bort. Det är två moment som man gör, först så är det frågorna som är väldigt ingående, och så ska man skriva en rapport. Då blir det väldigt konkret: Så här ser det ut! I detta perspektiv framstår utbildningen som en möjlighet för personalen att dels få en erfarenhet av att tillämpa ett strukturerat sätt att arbeta med rösthörare som skiljer sig från de gängse och dels att på detta sätt skaffa sig en kunskap om allvarligt psykiskt störda människors värld, utifrån deras perspektiv. 28

29 Förändringar i patientens röster När det gäller förändringarna som utbildning medfört för rösthörarna är rösthörarna själva och personalen överens med varandra. Carin, Noellas behandlare, betonar till exempel frånvaron av avgörande förändringar. Samtidigt verkar sammanhanget kring rösternas styrka och förekomst ha blivit tydligare och kanske kan öppna för nya insatser: Jag tycker det känns som att rösten inte har förändrats, i hennes fall så kommer rösterna när saker är skrämmande, när det händer förändringar i hennes liv, men även när hon blir sjuk, hon får mer röster eller hon får röster varje gång inför mens och hon får röster om hon får feber och blir förkyld och sjuk, hon fick röster när hon började på arbetsträning som sedan har avtagit när det blir lite hemtamt. Så hon är väldigt påverkad av både yttre faktorer och fysiskt mående. En återkommande förändring som nämns handlar om rösthörarnas förhållningssätt till sina röster. Efter utbildningen talar alla om sina röster. Och de pratar om dem utan den rädsla och skam som förekom tidigare: Denna förändrade relation öppnar för en ny typ av hjälp och stöd från personalen, vilket Ylva påpekar: Hon kan prata om sina röster på ett helt annat sätt. Och om det är utbildningen eller om det är någonting annat det vet jag inte, men för mig har det varit en hjälp alla fall, att jag kan vara mera tydlig i min kommunikation med henne, fråga mera, att inte ge sig så lätt utan mera gå på: Är det samma upplevelse som det var tidigare?, Har det ändrat sig någonting?, Är det fortfarande värre på kvällarna?. Mera konkret. Jag tror att det är därför som hon har pratat så öppet om sina röster, som hon inte har vågat tidigare. Jag tror att det handlar om att hon vågar säga hur hon faktiskt mår, att inte hålla uppe det här skenet att det ska vara bättre än vad det är. 29

30 Hon vill en förändring, hon vill komma ifrån det här, hon vill må bättre, och det tror jag har varit ett steg för henne att gå den här utbildningen. I samband med utbildningen har rösthörarna och personalen blivit medvetna om hanteringssätt som brukarna använt sig av tidigare och om nya möjliga hanteringssätt. Jana berättar hur ett tidigare framgångsrikt sätt kunde användas i en ny situation. Rösthöraren hör flera röster och blev av med en av dem när hon bad att få träffa den verkliga personen vars röst hon hörde: I början när jag träffade henne var rösten skrikande i huvudet hela tiden utan uppehåll, bortsett från nätterna då hon fick lite lugn och ro. Men sedan pratade vi om att den första killens röst försvann när dom träffades efteråt och fikade. Då fick vi en tanke: Du kanske ska konfrontera den här andra killen också ; att träffa honom, inte själv men tillsammans med några kompisar. Hon var väldigt tveksam till det, men när vi hade sista gången uppföljning efter sex månader, då berättade hon för mig att hon hade mailat till den här killen och han ville gärna träffa henne igen och hjälpa henne. De hade träffats och efter det hade det hänt någonting. Hon sa att rösten har uppehåll långa stunder, och är mycket mer dämpad och det där skrikandet i huvudet hela tiden som det var förut. Så att där pratade vi mycket just om att det kanske var bra att konfrontera rösten. Rösten är inte helt borta så att jag träffar ju henne regelbundet fortfarande och vi fortsätter att prata om det här, men det har hänt väldigt mycket saker. Intressant här är att förändringarna i samband med utbildningen har lett till förändringar vad gäller andra behandlingsinsatser; i detta fall medicinförskrivningen. Jana: Hon har ju ätit många slags olika mediciner som inte haft någon effekt, då har det nu bestämts att sätta ut det mesta, pröva vad som händer. Nedtrappningen har påbörjats sedan ett tag. 30

31 För den rösthörare som Agneta arbetar med innebar kursen stora förändringar: Kursen har betytt oerhört mycket, tycker jag. Det hände väldigt mycket. Det var ju faktiskt så att han ja, rösterna avtog och sedan försvann dom, alltså. Agneta påpekar att det har hänt mycket annat i Sörens liv som kan ha bidragit till att rösterna försvunnit, men hon anser ändå att utbildningen hade en central betydelse. Kunskapsspridning bland personalen En aspekt av en utbildningssatsning är vilka ringar på vattnet den medför. Sker det någon vidarekoppling till kolleger och lokala ledningspersoner? Används de nyvunna lärdomarna med andra patienter än dem som var med på utbildningen? Inom Psykiatri Södra Stockholm har det tidigare förekommit konferenser och seminarier för att informera om det sätt att samverka med rösthörare som utvecklats av bland andra Marius Romme och Sandra Escher. Flera av kursdeltagarna menar att detta skapade en positiv grogrund för spridning av deras erfarenheter. Lillian beskriver samtidigt att det inte fanns något aktivt intresse för det hon hade varit med om, utan hon har själv tagit initiativet till att berätta: Om någon har frågat så har jag sagt att jag tycker att det är jättebra. I vårdkretsen [den personal som arbetar direkt med en patient] har vi berättat vad vi har gjort på utbildningen och vad den innehöll. Vi har även berättat lite försiktigt om vad [rösthöraren] har varit med om, så, vi har hjälpts åt. Tyvärr har vi inte haft någon möjlighet att berätta om det till hennes läkare. En yrkesgrupp som inte verkar innefattas av detta erfarenhetsutbyte är läkarna på de berörda verksamheterna, trots att de var med och godkände att rösthörarna skulle delta i utbildningen. 31