Vad främjar livskvalitet vid diabetes mellitus typ 1?

Transkript

1 Vad främjar livskvalitet vid diabetes mellitus typ 1? - en litteraturstudie What is promoting quality of life when suffering from diabetes mellitus type 1? - a literature review Kristin Hjerne Andreas Johansson Fakulteten för Hälsa, natur- och teknikvetenskaper Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet Grundnivå/15 hp Handledare: Mona Fackel, Anna Willman Examinerande lärare: Ingrid From

2 SAMMANFATTNING Titel: Vad främjar livskvalitet vid diabetes mellitus typ 1? What is promoting quality of life when suffering from diabetes mellitus type 1? Fakultet: Institution: Ämne Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper Institutionen för hälsovetenskaper Omvårdnad Kurs: Författare: Handledare: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå Kristin Hjerne Andreas Johansson Anna Willman Mona Fackel Sidor: 20 Nyckelord: Livskvalitet Diabetes mellitus typ 1 Omvårdnad Diabetes mellitus typ 1 är en kronisk autoimmun sjukdom som kännetecknas av hyperglykemi. Livskvalitet är ett komplext begrepp som beskriver en människas uppfattning om sin livssituation. Sjuksköterskan har till uppgift att ge stöd till och vägleda alla typer av patienter, varpå kunskap inom detta område är betydelsefullt. Syfte: Att belysa vad som främjar livskvalitet hos vuxna med diabetes mellitus typ 1. Metod: Arbetet utfördes som en litteraturstudie, där Polit och Becks niostegsmodell följdes. Artiklar söktes i databaserna Cinahl och PubMed. Resultat: Resultatet baserades på elva stycken vetenskapliga artiklar, varav sju var kvantitativa, tre var kvalitativa och en var gjord med mixad metod. Fyra teman som är viktiga för en främjad livskvalitet identifierades. De var socialt stöd, upplevelse av ökad kontroll över sjukdomen, känslomässiga upplevelser och kommunikation med vårdgivare. Slutsats: Sjuksköterskan kan genom kunskap om dessa områden, stödja och vägleda patienten till en främjad livskvalitet. Ökad kontroll över sjukdomen, frånvaro av hypoglykemier samt socialt stöd är exempel på sådant som leder till ökad livskvalitet.

3 Innehållsförteckning INTRODUKTION...4 Diabetes Mellitus...4 Livskvalitet...5 Omvårdnad...7 Hälsa...8 Problemformulering...9 Syfte...9 METOD...10 Litteratursökning...10 Inklusionskriterier...11 Exklusionskriterier...11 Urval Urval Urval Databearbetning...12 Etiska ställningstaganden...12 RESULTAT...13 Socialt stöd...13 Upplevelse av ökad kontroll över sjukdomen...13 Känslomässiga upplevelser...14 Kommunikation med vårdgivare...14 DISKUSSION...15 Resultatdiskussion...15 Metoddiskussion...16 Klinisk betydelse...18 Förslag till fortsatt forskning...18 Slutsats...18 REFERENSLISTA...19 BILAGA

4 INTRODUKTION Diabetes Mellitus Diabetes mellitus är en kronisk sjukdom, vars huvudsakliga symtom är en långvarig hyperglykemi (Lindholm 2010). En kronisk sjukdom är irreversibel och konstant och på grund av det påverkar sjukdomen hela individen och dess omgivning. God behandling och egenvård är faktorer som är nödvändiga för att ha kontroll över en kronisk sjukdom och förebygga komplikationer (Rokne Hanestad 2006). Diabetes mellitus är ett samlingsnamn för flera metabola sjukdomar som kännetecknas av kronisk hyperglykemi. De två vanligaste kallas diabetes mellitus typ 1 och typ 2 (American diabetes association 2008). Vad är diabetes mellitus typ 1? Hormonet insulin bildas och lagras i de langerhansska öarna, vilka är belägna i pankreas, bukspottkörteln. Hur mycket insulin som ska produceras i dessa betaceller styrs främst av blodets glukoskoncentration (Berggren & Hellerström 2005). Vid matintag som renderar i höjd glukoskoncentration, frisätts insulin som har till uppgift att underlätta glukosupptaget i cellerna. Störst behov finns i muskel- och fettvävnad. Även levern behöver insulin till sitt upptag av glukos, som den senare lagrar i form av glykogen (Ericson & Ericson 2012). Orsaken till diabetes mellitus typ 1 är en autoimmun process med förekomst av autoantikroppar som angriper de insulinproducerande betacellerna i pankreas. Följden blir därmed att insulinproduktionen blir helt utslagen eller kraftigt nedsatt (Alberti & Zimmet 1998; David et al. 2013). Detta leder till ökad glukoskoncentration i blodet samtidigt som kroppens celler blir utan energi (Ericson & Ericson 2012). Forskning har visat att yttre faktorer som stress, kost och miljögifter kan vara bidragande faktorer till utvecklingen. Även en påfrestande psykisk stress anses kunna leda till förändring i till exempel hormonbalansen och därmed öka risken för att utveckla diabetes mellitus typ 1 (Hellerström et al. 2002). Symtom och tecken vid diabetes mellitus typ 1 Symtomen vid diabetes mellitus typ 1 utvecklas i regel snabbt. Vanligtvis rör det sig om 4-6 veckor. Då kroppens celler inte längre kan dra nytta av glukos på grund av bristen på insulin, stiger glukoskoncentrationen. Detta tillstånd kallas hyperglykemi. Symtom på hyperglykemi brukar i regel uppstå när cirka 80 procent av de insulinproducerande cellerna blivit förstörda (Ericson & Ericson 2012). Vid hyperglykemi klarar inte njurarna av att reabsorbera hela den mängd glukos som filtreras. Den mängd glukos som inte återupptas, passerar sedan genom återstående del av nefronet. Då njurarna verkar för att späda ut glukoskoncentrationen i urinen, reabsorberas inte heller lika mycket vatten vilket leder till polyuri, stora urinmängder (Sand et al. 2006). Individen får ökad törst för att kompensera för de ökade urinmängderna (Hellerström et al. 2002). Huvudvärk, trötthet och dimsyn är andra symtom som individen ofta upplever vid hyperglykemi (Dammen Mosand & Stubberud 2011). 4

5 Vid glukosbrist i cellerna metaboliseras istället fettsyror och äggvita. Till följd av detta drabbas individen av viktnedgång och en mer frekvent hungerkänsla. Vid en ökad förbränning av fettsyror i cellerna, bildas restprodukter i form av aceton och ketonkroppar. Dessa restprodukter bidrar till försurning av blodet, ett tillstånd kallat ketoacidos. Vid detta tillstånd kan individen vara illamående och ha kräkningar, känna sig orkeslös, vara yr, ha buksmärta samt en andedräkt som doftar aceton (Hellerström 2005; Dammen Mosand & Stubberud 2011) ADA (2008) beskriver ketoacidos som en livshotande konsekvens av långvarig hyperglykemi. Att leva med diabetes mellitus typ 1 Sjukdomen är alltid närvarande och påverkar många delar i individens liv. Den påverkar yrkeslivet, det sociala livet och familjelivet. Individer med diabetes mellitus typ 1 måste alltid ha en plan för oväntade situationer, som andra individer utan diabetes aldrig behöver tänka på. Det är en uppgift som kräver medvetenhet 24 timmar om dygnet, 365 dagar om året (Rubin et al. 1990). Rubin et al. (1990) påtalar också att väldigt få individer frivilligt skulle sticka sig med sprutor fyra till åtta gånger dagligen, vilket de som lever med diabetes mellitus typ 1 kan tvingas göra. I samma artikel beskrivs också de restriktiva dieterna som ovan nämnda individer ibland följer, som en stor börda. Mat ses som en vanlig källa till njutning, och att bli fråntagen den källan inverkar negativt på livet (Rubin et al. 1990). Individer med diabetes mellitus typ 1 lever med den ständiga risken att drabbas av hypoglykemi. De bär därför ofta med sig livsmedel som snabbt kan höja blodsockernivån. Även anhöriga påverkas av detta och brukar även de bära med sig liknande livsmedel (Rintala et al. 2013a). Individer med diabetes mellitus typ 1 möter ofta krav från vårdgivaren angående deras livsstil. De får många råd kring hur de kan förbättra denna, genom att träna regelbundet, anpassa kosten samt genom att följa den ordinerade behandlingen. Individen ägnar stor del av sitt liv till kontroller som rör sjukdomen (Naemiratch & Mandersson 2006). Män tenderar att oroa sig mindre för långsiktiga komplikationer och hypoglykemier, medan de anser det vara problematiskt att sjukdomen hindrar deras frihet. Kvinnor finner i större utsträckning än män, positiva aspekter i att leva med diabetes (Gåfvels et al. 1993). Livskvalitet Sedan början av 70-talet har intresset för begreppet livskvalitet ökat, både inom forskning och i vården. Livskvalitet har blivit en viktig faktor i utvärderingen av vårdens kvalitet. Speciellt i vården av kroniskt sjuka, där en kurativ behandling inte går att uppnå, kan känslan av god livskvalitet istället vara mest betydelsefullt (Moons et al. 2006). Trots det ökade intresset finns idag ingen allmänt vedertagen definition för livskvalitet (Bowling 1997; Moons et al. 2006). 5

6 Enligt World Health Organization (2012) står livskvalitet för hur individen ser på tillvaron utifrån vilken kultur hon knyter an till, samt vilket värdesammanhang hon befinner sig i. Detta sätts sedan i relation till förväntningar på livet, normer, personliga mål och intressen. Begreppet påverkas av fysisk och psykisk status, grad av oberoende, social situation och upplevelser av betydande händelser i livet. Bowling (2005) menar att begreppet livskvalitet innefattar hur nöjd och tillfreds individen är med ovan nämnda upplevelser i livet. Många relaterar begreppet livskvalitet till välbefinnande och tillfredsställelse med livet (Bowling 1997; Moons et al Petersson & Strang 2012). Den upplevda livskvaliteten är oberoende av individens förutsättningar för god livskvalitet. Det innebär att en individ som objektivt kan tyckas ha alla förutsättningar för att leva ett gott liv, egentligen upplever dålig livskvalitet. Samtidigt kan en individ som drabbats av många sjukdomar ändå uppleva en god livskvalitet, därför att känslan av livet som helhet är positiv. En annan beskrivning är att begreppet är ett resultat av det relativa värdet individen sätter på sitt liv (Petersson & Strang 2012). Moons et al. (2006), vars teori om livskvalitet kommer att användas som teoretisk referensram i denna litteraturstudie, har i sin begreppsanalys identifierat åtta områden som tycks kunna påverka individens livskvalitet. De områdena är: Normalt liv Ett normalt liv beskrivs innehålla en förmåga att självständigt kunna utföra de grundläggande dagliga behoven, tillsammans med bibehållen hälsa och välbefinnande. Det kan också innebära en avsaknad av begränsningar när det gäller individens funktionella förmåga, mentala hälsa och livslängd (Kaasa & Loge 2003; Moons et al. 2006). Social nytta Livskvalitet definieras inom social nytta som förmågan eller möjligheten att utföra meningsfulla aktiviteter. Det kan uppfyllas genom att ha en roll, till exempel i sitt yrke, där individen får en känsla av att bidra positivt till andra individers välmående. Det kan därför vara svårt att uppfylla social nytta om individen har fysiska begränsningar (Kaasa & Loge 2003; Moons et al. 2006). Nytta Begreppet nytta brukar användas för att definiera livskvalitet vid utvärderingar av individers hälsostatus. Dessa utvärderingar görs för att kartlägga i vilken utsträckning de ekonomiska satsningarna inom hälso- och sjukvården har kommit till nytta för individens hälsa (Moons et al. 2006). 6

7 Lycka Livskvalitet utifrån lycka handlar om individens känslomässiga tillstånd. En lycklig individ känner god livskvalitet i högre utsträckning jämfört med en deprimerad individ. Lyckan kan påverkas av både inre och yttre faktorer vilket gör att den är känslig och lätt kan förändras från dag till dag (Moons et al. 2006). Även Bowling (2001) anser att lyckan är en central del i en individs upplevda livskvalitet. Tillfredsställelse med livet Vilken grad av tillfredsställelse individen känner beror på hur nöjd den är med livet överlag. Upplevelsen av livets innehåll hittills tillsammans med individens förmåga att leva det liv han eller hon vill, har också stor inverkan på tillfredsställelsen (Moons et al. 2006). Tillfredsställelsen med livet är något som även Bowling (2001) menar har påverkan på livskvaliteten. Tillfredsställelse med specifika områden Livskvaliteten påverkas även av vilken grad av tillfredsställelse individen känner inom specifika områden. Dessa områden kan till exempel vara äktenskap, vänskap, yrkesval, bostad och ekonomi (Kaasa & Loge 2003; Moons et al. 2006). Uppfyllelse av personliga mål Om en individ klarar av att uppfylla sina personliga mål i livet kommer den upplevda livskvaliteten påverkas i positiv riktning. Den upplevda livskvaliteten kan, vid jämförelser med andra, förstärkas ytterligare om jämförelsen tyder på att en själv har lyckats uppfylla sina mål i större utsträckning (Kaasa & Loge 2003; Moons et al. 2006). Medfödd förmåga Medfödda fysiska och psykiska begränsningar kan i stor utsträckning leda till en sämre upplevd livskvalitet (Moons et al. 2006). Omvårdnad Vårdande innebär att genom olika former av ansning, lekande och lärande åstadkomma ett tillstånd av tillit, tillfredsställelse, kroppsligt och andligt välbehag samt en känsla av att vara i utveckling i syfte att förändra hälsoprocesserna (Eriksson 2000, s. 9). Omvårdnad är sjuksköterskans profession. De främsta uppgifterna inom professionen är att främja hälsa, lindra lidande, förebygga sjukdom samt återställa hälsa. Omvårdnad skall ges med stor respekt för individen, oberoende av faktorer som kön, ålder, etnicitet, sexuell läggning eller politisk åsikt. Det finns en etisk dimension i all omvårdnad och det vilar ett moraliskt ansvar över varje sjuksköterska vid bedömningar och åtgärder (International council of nurses [ICN] 2014). 7

8 Omvårdnad har sin grund i humanismen, där människan upplevs som aktiv och skapande och är en del i ett större sammanhang. Det antas att all omvårdnad utförs på personnivå. En förutsättning för omvårdnad är därför att sjuksköterskan har god förståelse för vad en människa är, eftersom värderingar angående omvårdnad utgår från den förståelsen. Inom omvårdnadsvetenskapen ses människan som en individ som är fri, samt har rätt och förutsättningar till att göra egna val i livet. Med det kommer ett ansvar för sitt eget liv. Människan är en unik varelse och bör därför bemötas individuellt efter sina egna förutsättningar. Inom omvårdnad ses människan som en patient när den får yrkesmässig vård. En målsättning med omvårdnad är att balansera maktförhållandet i relationen mellan sjuksköterska och patient, så patienten och dess anhöriga känner delaktighet, trygghet och respekt (SSF 2014). En modell som hjälper sjuksköterskan i arbetet med omvårdnaden är dagligt liv/ funktionellt hälsotillstånd-modellen. Den modellen beskriver att det dagliga livet och det funktionella hälsotillståndet interagerar och är beroende av varandra. Det dagliga livet anger hur individen fungerar vilket i sin tur beskriver vilka krav som ställs på den funktionella förmågan. Å andra sidan, individens funktionella förmåga påverkar möjligheten att leva sitt dagliga liv. Betydelsen för omvårdnaden blir då den att sjuksköterskan hela tiden måste sätta dessa begrepp i relation till varandra. Vid observation av data som rör patientens dagliga liv, måste sjuksköterskan reflektera kring dessa data och se hur de påverkar det funktionella hälsotillståndet. Följaktligen blir det tvärtom vid observation av data som rör det funktionella hälsotillståndet (Carnevali, 1999). Hälsa Hälsa är ett centralt begrepp och beskrivs som ett tillstånd, en process, ett resultat eller som ett mål. Det kan även beskrivas som en individs upplevelse av välbefinnande, lycka och livskvalitet. Willman (2009) menar att det finns två sätt att betrakta begreppet hälsa, det biomedicinska perspektivet och det humanistiska perspektivet. Inom det biomedicinska perspektivet ses hälsa som en motsats till sjukdom vilket innebär att skador kan repareras och funktioner kan återställas med hjälp av medicin och vård. Det som hotar hälsan är också det som orsakar sjukdom. Det humanistiska perspektivet innefattar en utveckling mot det holistiska synsättet där individen ses som en helhet. Det holistiska synsättet understryker att individen själv har förmåga och möjlighet att avgöra vad hälsa innebär (Svensk sjuksköterskeförening [SSF] 2014). En individs hälsa kan under livets gång förändras, där både biologiska och psykologiska faktorer kan komma att förändra upplevelsen av hälsa (SSF 2014). Hälsa är en process som varje individ skapar och upplever i det dagliga livet. Upplevelsen av hälsa eller ohälsa hos individen kan påverkas av sjukdom, skada, lidande och smärta, men även av avsaknad av sociala relationer, arbetslöshet och fattigdom. Det är möjligt för en individ att uppleva hälsa trots sjukdom eller skada. En individs hälsa består antingen helt eller delvis på förmågan att utföra vissa handlingar eller att förverkliga sina mål. Kan handlingarna utföras och målen förverkligas anses en individ fullt frisk. Om en handling inte kan utföras eller om ett mål inte kan förverkligas anses individen ha någon grad av ohälsa (Nordenfeldt, 1995; Orem, 1995; Willman, 2009). 8

9 Hälsa är ett tillstånd av balans mellan å ena sidan hälsorelaterade krav i dagligt liv å andra sidan funktionell förmåga och yttre resurser, så att fysiskt, psykosocialt och andligt välbefinnande befrämjas och individen känner tillfredsställelse med sin livskvalitet (Carnevali 1999, s. 25.) Problemformulering Livskvalitet visar sig vara ett komplext och omfattande begrepp som upplevs olika från individ till individ. Diabetes mellitus typ 1 är en komplex kronisk sjukdom som ständigt är närvarande och medför risk för allvarliga senkomplikationer. Diabetes mellitus typ 1 och dess senkomplikationer kan tillsammans ge upphov till en svårkontrollerad livssituation som kan innehålla många hinder för att uppnå en god livskvalitet. Målet är därför att undersöka hur individen kan ta sig förbi dessa, och nå en god livskvalitet trots sin sjukdom. Om sjuksköterskan har god kunskap om vilka upplevelser som främjar livskvalitet, kan patienterna genom stöd och råd också få denna kunskap. Syfte Syftet var att belysa vad som främjar livskvaliteten hos vuxna med diabetes mellitus typ 1. 9

10 METOD En litteraturstudie ska enligt Polit och Beck (2008) vara omfattande och grundligt gjord, och utgöras till största del av aktuell forskning. Friberg (2012) anser att en litteraturstudie handlar om att få en översikt över det aktuella kunskapsläget inom ett visst område som är kopplat till omvårdnad. En litteraturstudie kännetecknas också av ett strukturerat arbetssätt. Polit och Becks (2008) nio-stegsmodell för en litteraturstudie kommer att användas som metod för att besvara syftet. De nio stegen, här fritt översatt, är: 1. Formulering av syfte och frågeställningar 2. Bestäm sökstrategi. Vilka sökord och databaser skall användas? 3. Sökning i databaser sker utifrån kriterier i steg Granskning av artiklar till urval Mer noggrann granskning av valda artiklar. 6. Identifiera användbar data. 7. Kvalitetsgranskning av valda artiklar. 8. Identifiera teman och kategorier. 9. Sammanställning av resultat. Litteratursökning I steg 1 formulerades syftet och frågeställningar utifrån aktuell problemformulering. I steg 2, avgjordes vilka databaser och sökord som var aktuella för den här litteraturstudien. Databaserna Cinahl och Pubmed har använts för att hitta artiklar som besvarar syftet. Dessa beskrivs av Polit och Beck (2008) som två relevanta databaser för att söka artiklar inom ämnet omvårdnad. Sökord som använts är Headings-termerna Quality of Life och Diabetes Mellitus, Type 1 i Cinahl, medan de i PubMed kallas MeSH-termer. Samma sökord användes till sökningarna i båda databaserna. Dessa sökord valdes genom att sökning gjordes på den svenska termen för respektive sökord i sökverktyget Svenska MeSH (Karolinska Institutet 2014). I steg 3 utfördes databassökningarna utifrån ovan nämnda sökord vilket resulterade i 197 träffar. Resultatet från sökningarna redovisas nedan i Tabell 1. 10

11 Tabell 1. Sökord, antal träffar samt urval Databas Sökord Antal träffar Cinahl Quality of Life [S1] 5552 Urval 1 Urval 2 Urval 3 Diabetes Mellitus, Type 1 [S2] 1249 S1 AND S Pubmed Quality of Life [S1] Diabetes Mellitus, Type 1 [S2] 3305 S1 AND S (5) 6 6 Summa: ( ) Externa dubbletter Inklusionskriterier Artiklar som inkluderades i studien skulle vara skrivna på engelska eller svenska och vara vetenskapligt granskade i tidsskrifter publicerade från januari 2010 till januari Både kvalitativa och kvantitativa artiklar inkluderades och studierna skulle vara gjorda på personer äldre än 18 år. Både kvinnor och män inkluderades. De skulle även svara på litteraturstudiens syfte. Exklusionskriterier Reviewartiklar, liksom studier gjorda enbart på individer med diabetes mellitus typ 2, exkluderades från denna studie. Även artiklar som inte rörde allmänsjuksköterskans område exkluderades. Urval 1 I steg 4 granskades artiklarnas relevans enligt Polit och Beck (2008) genom att titel och abstract lästes igenom i 197 artiklar för att se om de svarade på studiens syfte. De artiklar som svarade på studiens syfte inkluderades, vilket var 35 stycken. De som exkluderades bedömdes inte svara på litteraturstudiens syfte, studerade enbart individer med diabetes mellitus typ 2 eller berörde inte allmänsjuksköterskans område. Studier som förekom i båda databaserna exkluderades ur den ena sökningen och antalet anges inom parentes i tabell 1. Av de 35 artiklarna fanns 24 i fulltext via Karlstads universitetsbibliotek, de resterande 11 beställdes via samma bibliotek. Urval 2 I steg 5 inleddes arbetet med att skriva ut artiklarna för att då lättare kunna granska materialet (Polit & Beck 2008). Artiklarna lästes igenom individuellt med fokus på resultatet, för att se om det matchade litteraturstudiens syfte, och granskades även för att se om de följde forskningsprocessens olika steg. De artiklar som föll bort i urval 2 stämde inte överens med litteraturstudiens syfte eller följde inte kriterierna för en 11

12 vetenskaplig artikel. De resterande artiklarna, vilket var 11 stycken, bedömdes kunna svara på litteraturstudiens syfte samt var uppbyggda enligt forskningsprocessens steg. Urval 3 Till urval 3 granskades materialet enligt Polit och Becks (2008) granskningsmallar för artiklar skrivna enligt kvalitativ och kvantitativ metod. De var Guide to an Overall Critiqe of a Qualitative Research Report samt Guide to an Overall Critiqe of a Quantitative Research Report. De lästes och granskades gemensamt och resultatet diskuterades sedan. Samtliga bedömdes hålla en acceptabel kvalitet. Det innebar att 11 artiklar utgjorde resultatet. De valda artiklarna redovisas mer utförligt i bilaga 1. Databearbetning I steg 6 lästes resultatet återigen gemensamt för att identifiera data som kunde svara på syftet med litteraturstudien. Data markerades i texten och den markerade texten diskuterades sedan gemensamt i steg 7 för att vara överens om innebörden. Artiklarna numrerades. Materialet som svarade på syftet översattes sedan noggrant med hjälp av elektroniska lexikon och antecknades på papper tillsammans med den aktuella artikelns nummer för att kunna veta vilken artikel datan tagits från. Om liknande data identifierades i fler artiklar, har deras nummer lagts till på den tidigare skrivna papperslappen. Papperet klipptes sedan i mindre bitar för att på ett överskådligt sätt kunna kategorisera nyckelfynden i olika teman. Friberg (2012) anser att det är viktigt att ha en bra översikt över materialet för att underlätta kategoriseringen. Detta var arbetet som skedde i steg 8. Olika teman identifierades genom att gemensamt finna samband mellan nyckelfynden vilket ledde till att resultatet kunde sammanställas, som är steg 9 i Polit och Becks (2008) nio-stegsmodell. Innehållet i dessa teman reviderades några gånger då nya tankar kring dess innebörd framkom. Polit och Beck (2008) beskriver att detta tillvägagångssätt är en bra metod för att få översikt över det insamlade materialet. Etiska ställningstaganden Kjellström (2012) menar att det är viktigt att undersöka något av betydelse. Forskningen skall kunna vara till nytta för tre olika aktörer. De är individen, samhället och professionen. Valet av ämne till litteraturstudien är gjort med hänsyn till detta. Allt granskat material redovisas i studiens resultat. Stor hänsyn visades vid översättningar av text från annat språk till svenska genom att använda lexikon som hjälpmedel. Citeringar gjordes på ursprungsspråket för att återge dess korrekta innebörd. Litteraturstudien är utförd i enlighet med de grundläggande etiska principer som gäller för yrkesprofessionen. De principerna är autonomiprincipen, vilken omfattar principer om värdighet, sårbarhet och integritet, icke-skada och godhetsprinciperna samt rättviseprincipen. Detta beskrivs av Sjuksköterskornas Samarbete i Norden (2003) vara grunden i all omvårdnadsforskning. 12

13 RESULTAT Litteraturstudien resulterade i fyra olika teman baserat på elva artiklar. De var socialt stöd, upplevelse av ökad kontroll över sjukdomen, känslomässiga upplevelser samt kommunikation med vårdgivare. Alla teman beskrivs under tillhörande rubrik, där de olika upplevelserna lyfts fram. Socialt stöd Goda relationer till närstående var en viktig faktor för god livskvalitet hos individer med diabetes mellitus typ 1 (Bani-Issa 2011; Müller et al. 2013). Vissa uttryckte en tacksamhet över att få stöd och hjälp från människor i ens omgivning, medan andra helst ville sköta sin sjukdom självständigt. De som ville ha socialt stöd uppskattade när närstående gav dem klara direktiv i situationer som rörde sjukdomen. If you re low, test your blood-sugar. If you don t feel well, test your blood-sugar (Rankin et al. 2014, s. 2923). Det var i sådana situationer som individer med diabetes mellitus typ 1 uppskattade att människor brydde sig om dem (Rankin et al. 2014). Ritholz et al (2013) beskrev att vissa individer upplevede det som betryggande att dela sjukdomen med någon och enligt Rankin et al. (2014) var det lättare att ta emot hjälp om patienten och dess anhöriga har genomgått utbildning kring sjukdomen och dess effekter på livet. Till skillnad från de som uppskattade socialt stöd och hjälp från andra så fanns det de som ville ta ansvar själva för sin sjukdom. En orsak till det var att de inte ville att deras relationer skulle präglas av sjukdomen (Ritholz et al. 2013; Rankin et al. 2014) samtidigt som de ville slippa ta emot uppmaningar och råd från andra gällande sin sjukdom (Rankin et al. 2014). Dessa individer sökte enligt Rankin et al. (2014) socialt stöd i mindre utsträckning och delade inte heller med sig om information kring sin egenvård. Ritholz et al. (2013) beskrev att detta inträffade för att individen ville minska bördan för sina anhöriga. Upplevelse av ökad kontroll över sjukdomen Upplevelsen av ökad kontroll över sjukdomen var en stor bidragande faktor till god livskvalitet (Polonsky & Hessler 2012; Ritholz et al 2013; Trento et al. 2013; Saarinen et al. 2014) Tekniska hjälpmedel så som insulinpump och regelbunden automatisk blodsockerkontroll kunde hjälpa individen att få större kontroll över sin sjukdom. (Polonsky & Hessler 2012; Ritholz et al 2013; Saarinen et al. 2014). Ökad kontroll medförde ökad säkerhet som innebar en minskad risk för hypoglykemier (Polonsky & Hessler 2012). Flera studier påtalade att frånvaro av hypoglykemier kraftigt främjade livskvaliteten hos individer med diabetes mellitus typ 1 (Evans et al. 2013; Trento et al. 2013; Brod et al. 2013). Frånvaro av hypoglykemier bidrog till en mer flexibel vardag (Müller et al. 2013; Saarinen et al. 2014). En flexibel vardag innebar att individen har goda förutsättningar för att utföra sitt yrke och fysiska aktiviteter. En god egenvård ökade möjligheten till att kunna resa (Müller et al. 2013). Egenvård av god kvalitet sågs som en förutsättning för ökad livskvalitet (Hendricks et al. 2013). En stor förståelse för sjukdomen ansågs av Müller et al. (2013) vara viktigt för egenvården. Egenvård av god kvalitet leder på sikt till frånvaro av komplikationer relaterade till sjukdomen. Frånvaro av komplikationer beskrevs av Bani-Issa (2011) och Trento et al (2013) kunna bidra till bibehållen livskvalitet. 13

14 Känslomässiga upplevelser Ett gott psykiskt välbefinnande trots närvaron av sjukdom bidrog till ökad livskvalitet enligt Hendricks et al. (2013). Detsamma gällde frånvaro av oro och ångest över hur sjukdomen påverkar livet (Saarinen et al. 2014). Saarinen et al. (2014) menade att tekniska hjälpmedel bidrog till en mindre synlig sjukdom genom att dagliga injektioner av insulin, ersattes med injektioner från insulinpump. En mindre synlig sjukdom beskrevs medföra en lättnadskänsla, speciellt i samband med sociala situationer, till exempel måltider (Saarinen et al. 2014). I en studie av Müller et al. (2013) påvisades att ett stort hopp om framtiden var den faktor som främjade livskvaliteten mest bland deltagarna i den aktuella studien. I samma studie framhölls också känslan av att kunna prestera som en bidragande faktor till ökad livskvalitet. Kommunikation med vårdgivare För att uppnå ett gott resultat med behandlingen av sjukdomen krävdes ett bra förtroende till sin vårdgivare (Beverly et al. 2012; Brod et al. 2013). Ett bra förtroende byggdes på en ärlig kommunikation gällande sjukdomen och dess egenvård. I Beverly et al. (2012) angav 97,5 procent av individerna som deltog i studien att en ärlig kommunikation med sin läkare var väldigt viktig (Beverly et al. 2012, s. 1468). Förtroendet grundades också på vilken relation patienten hade till sin vårdgivare. 14

15 DISKUSSION Syftet med litteraturstudien var att belysa vad som främjar livskvalitet för vuxna med diabetes mellitus typ 1. Av de granskade artiklarna kunde fyra teman identifieras. De berörde socialt stöd, upplevelse av ökad kontroll över sjukdomen, känslomässiga upplevelser, samt kommunikation med vårdgivare. Ett något förvånande resultat var att individer uppfattade socialt stöd så pass olika. En del visade sig uppfatta socialt stöd som något som främjade livskvalitet, medan andra tyckte det var bäst att ansvara för sjukdomen självständigt i så stor utsträckning som möjligt. Ett mer väntat resultat var att frånvaro av hypoglykemier var en faktor som främjade individens livskvalitet. Resultatdiskussion Moons et al. (2006) teori om livskvalitet användes som teoretisk referensram till litteraturstudien. Författarna ansåg att samtliga delar i litteraturstudiens resultat kan placeras in under någon eller några av kategorierna i den aktuella teorin om livskvalitet. Moons et al. (2006) beskriver att ett normalt liv, med avsaknad av fysiska begränsningar när det gäller individens fysiska förmåga, främjar livskvalitet. Litteraturstudiens resultat visade att frånvaro av hypoglykemier var något som bidrog till en ökad livskvalitet. Författarna ansåg att det resultatet kunde placeras in under kategorin normalt liv eftersom hypoglykemier inverkar på individens funktionella förmåga. Litteraturstudiens resultat visade även att frånvaro av hypoglykemier bidrog till en mer flexibel vardag för individer med diabetes mellitus typ 1, vilket innebar goda förutsättningar för individen att utföra sitt yrke och andra aktiviteter. I kategorin social nytta i Moons et al. (2006) teori om livskvalitet beskrivs att förmågan att utföra meningsfulla aktiviteter är något i livet som främjar livskvalitet, vilket styrks av Kaasa och Loge (2003). En annan del i litteraturstudiens resultat visade att injektioner med insulinpump medförde en mindre synlig sjukdom som beskrevs medföra en lättnadskänsla för individen, speciellt i samband med sociala situationer. Den delen av resultatet kunde placeras in under kategorierna lycka samt tillfredsställelse med livet enligt författarna, då Moons et al. (2006) beskriver att livskvalitet utifrån lycka handlar om individens känslomässiga tillstånd samt att tillfredsställelsen med livet påverkas av individens förmåga att leva det liv som han eller hon önskar. I resultatet identifierades att en del individer ville ha stöd och uppmuntran från sina närstående när det gällde skötsel av sjukdom och egenvård, medan andra ville sköta den självständigt för att inte bli någon börda för sina närstående (Rankin et al. 2014). En viktig arbetsuppgift för en sjuksköterska är att ge stöd och vägledning till patienterna (Socialstyrelsen 2005). I det här fallet gäller det att ha kunskap om att det finns delade åsikter om det sociala stödet så att sjuksköterskan stödjer och ger vägledning till de som efterfrågar socialt stöd, men även till de som anser sig klara sig bättre utan detta. Detta resonemang kan härledas till autonomiprincipen, som innebär en respekt för individens självbestämmande och personliga handlingsfrihet vid etiska val (Stryhn 2008). Sjuksköterskan bör dock vara uppmärksam på att en del individer upplever att stöd från anhöriga är av större betydelse än det stöd som sjukvården erbjuder (Karlsen et al. 2004). 15

16 Rankin et al. (2014) menade att utbildning kunde bidra till ökad mottaglighet för socialt stöd. Författarna anser att utbildning av individen är viktig för livskvalitet inom alla fyra kategorier som utgör resultatet. Utbildning kan ge ökad kontroll över sjukdomen i det dagliga livet, den ökade kontrollen kan komma att ge ökat hopp om framtiden. Müller et al. (2013) beskrev att hopp om framtiden främjade livskvalitet. En ökad kunskap om sjukdomen gav goda förutsättningar för en god egenvård, med minskat antal komplikationer som följd, vilket sågs vara en faktor för ökad livskvalitet (Müller et al. 2013). En god utbildning av individerna borde kunna leda till en stor insikt i de regelbundna läkarkontrollernas betydelse vilket förhoppningsvis kan leda till en ärlig och bra kommunikation med sin vårdgivare. En bra kommunikation tillsammans med ett stort förtroende var viktiga faktorer för att uppnå en god behandling (Beverly et al. 2012; Brod et al. 2013). Litteraturstudiens resultat visade att patienterna inte alltid var ärliga i sin kommunikation med vårdgivaren. Det kan enligt Ciechanowski och Katon (2006) bero på att patienten upplever sjukvårdsmiljön som stressad och opersonlig, samtidigt som patienterna kan känna sig utlämnade på grund av den maktskillnad som kan upplevas mellan vårdgivare och patient. En deltagare i studien uttryckte följande: I would say never go for being completely trusting because you re the only one that can really know what it's like to be in your skin (Ciechanowski & Katon 2006, s ). Lögstrup (1986) beskriver makt som ett interpersonellt fenomen som påverkas av individers ömsesidiga beroende och sårbarhet. När patienten lägger sitt liv i sjukvårdens händer uppstår makt, och det innebär att sjukvården får ett stort ansvar för patienten. Individer med diabetes mellitus typ 1 upplevde att tekniska hjälpmedel, som till exempel insulinpump, främjade livskvalitet och bidrog till ökad kontroll över sjukdomen (Polonsky & Hessler 2012; Ritholz et al 2013; Saarinen et al. 2014). Det styrks av Nicolucci et al. (2008) och Ritholz et al. (2007) som beskriver att insulinpump kan öka livskvaliteten genom att bidra till en större flexibilitet i vardagen, minskad rädsla för hypoglykemier och ökad tillfredsställelse med behandlingen. Det är dock oklart om detta gäller för alla individer med insulinpump, då Hoogma et al. (2004) i sin studie beskriver att det inte råder någon signifikant skillnad i livskvalitet mellan individer som har insulinpump som behandlingsmetod, jämfört med de som använder sig av dagliga manuella injektioner. Egenvård av god kvalitet ansågs vara av stor vikt för främjandet av livskvaliteten hos individer med diabetes mellitus typ 1 (Evans et al. 2013; Trento et al. 2013; Brod et al. 2013). Orem (1995), beskriver i sin omvårdnadsteori att en individ under livets gång ställs inför en mängd egenvårdskrav när det kommer till att sköta sin sjukdom självständigt. Att inneha en god egenvårdsförmåga bidrar till att individen kan hantera sin sjukdom mer självständigt. Egenvårdens betydelse är av stor vikt om individerna vill undvika komplikationer relaterade till sjukdomen. Detta resonemang stöds av Rintala et al. (2013b) som menar att egenvården spelar en stor roll i hanteringen av sjukdomen. Metoddiskussion Polit och Becks (2008) modell i nio steg användes för den här litteraturstudien. Den ansågs vara tydlig och lätt att följa och förstå, samtidigt som den gav en bra bild över vad en litteraturstudie skulle innehålla. Med anledning av att sökorden användes som 16

17 MeSH-termer i PubMed och Headings i Cinahl resulterade sökningen i träffar som i hög utsträckning var relevanta för den här litteraturstudien. Eftersom syftet var att undersöka vad som främjar livskvalitet hos individer med diabetes mellitus typ 1, ansågs de aktuella sökorden vara de som bäst kunde leda till relevanta artiklar. Fynden av artiklar som kunde tänkas svara på syftet upplevdes som begränsad. Detta kunde bero på att endast artiklar som var publicerade inom de senaste fem åren inkluderades. Funderingar förekom kring möjligheten att förlänga tidsramen till tio år, men efter det inledande urvalet gjordes bedömningen att materialet var tillräckligt med den valda tidsramen. Under arbetets gång fanns planer på att utöka sökningen med ytterligare ett sökord för att få ett mer precist sökresultat. Det ordet som sökningen kompletterades med var nursing. Med anledning av att sökresultatet då blev för snävt, utökades inte sökningen. En kompletterande sökning kunde ha gjorts i databasen PsycINFO för att ha fått ett större urval av artiklar. Detta ansågs inte behövas efter de två inledande sökningarna, då materialet bedömdes vara tillräckligt för att svara på syftet. Då litteraturstudiens skulle beröra allmänsjuksköterskans område granskades endast artiklar som studerade vuxna personer, det vill säga de som var 18 år eller äldre. Både kvinnor och män inkluderas då allmänsjuksköterskan i sin profession kommer att möta båda i sin yrkesutövning. Artiklar som inkluderades i resultatet studerade människor från olika kulturer, religioner och världsdelar. Det innebar att resultatet inte kunde ses som ett lika generellt resultat, som vid en studie där endast människor från samma kultur, religion eller världsdel studerades men det anses av författarna vara en styrka att resultatet är världsomfattande. Sjukvårdens kvalitet som varierar kunde också påverka resultatet i de inkluderade artiklarna. Evans et al. (2013) och Brod et al. (2013) undersökte i respektive studier hur hypoglykemier påverkade livet för diabetiker. De undersökte individer med både diabetes mellitus typ 1 och 2. Eftersom symtomen för hypoglykemi är likartade mellan dessa typer, inkluderades dessa artiklar ändå i litteraturstudiens resultat. Även i Polonsky och Hessler (2013) har individer med diabetes mellitus typ 1 och typ 2 studerats. Cirka 93 procent av informanterna levde med diabetes mellitus typ 1, varpå studien ansågs kunna inkluderas i resultatet. Samtliga artiklar som inkluderades i resultatet var skrivna på engelska. En stor varsamhet iakttogs vid översättningar och tolkningar av texten. Trots detta kan feltolkningar och felaktiga översättningar ha gjorts som kan ha påverkat resultatet. Vid de fall då svårigheter med tolkningar och översättningar uppstod, diskuterades detta för att vara överens om en gemensam lösning. Med anledning av att artiklarna lästes igenom flera gånger, både individuellt och tillsammans, blev innebörden i varje artikel väldigt tydlig. Detta bidrog till att arbetet med att analysera datan fortlöpte effektivt. En metod användes där de delar som svarade på syftet i varje artikel, översattes och antecknades på papperslappar. Dessa lappar 17

18 klipptes i remsor. Varje remsa innehöll en mening eller ett ord som i sig bedömdes kunna svara på syftet. Remsorna märktes med de aktuella artiklarnas nummer, från vilka informationen togs, för att underlätta det kommande arbetet med tanke på referenshanteringen. Den här metoden bidrog till en bra översikt över det insamlade materialet vilket gjorde att fyra olika teman till slut kunde identifieras. Klinisk betydelse Den kliniska betydelsen bedöms vara stor för de sjuksköterskor som vårdar individer med diabetes mellitus typ 1 som upplever bristfällig livskvalitet. Författarna vill med denna litteraturstudie belysa och sprida kunskap kring vad som främjar livskvaliteten hos dessa individer. Denna kunskap leder förhoppningsvis till att sjuksköterskor blir medvetna om att patienterna är i behov av bland annat socialt stöd, utbildning och en god kommunikation kring sin egenvård, för att uppleva en bättre livskvalitet. Förslag till fortsatt forskning Efter upptäckten om att åsikterna vad gäller socialt stöd går isär, skulle det kunna vara värdefullt att genom forskning ta reda på varför det är så. Kan det finnas skillnader i variabler som uppväxt, kulturell bakgrund, ålder och kvalitet på sjukvården? Något som skulle kunna vara av intresse är en intervjustudie med en forskningsfråga där individer med diabetes mellitus typ 1 frågas vad som främjar livskvalitet. De studier som granskats till detta arbete har ofta kopplat begreppet livskvalitet till något i individens vardag, som till exempel ett nytt hjälpmedel eller liknande. När det gäller kommunikationen mellan vårdgivare och patient, visar resultatet i den här litteraturstudien att den inte alltid är ärlig från patientens sida. Forskningen skulle därför kunna undersöka vad det beror på. Ett internetbaserat frågeformulär skulle kunna vara lämpligt där enbart individer med diabetes mellitus typ 1 har möjlighet att delta. Slutsats Litteraturstudiens resultat visar att det finns ett antal olika faktorer som bidrar till en främjad livskvalitet för individer med diabetes mellitus typ 1. Vad som främjar livskvalitet är högst individuellt. I mötet med dessa individer måste därför sjuksköterskan visa stor hänsyn gentemot detta. Genom att ha kunskap om vad som främjar livskvalitet, kan sjuksköterskor som vårdar individer med diabetes mellitus typ 1, stödja och vägleda patienten mot en bättre sådan. Något som det visade sig finnas delade tankar kring, var det sociala stödet. Den delade uppfattningen kan ha sin grund i vilken uppväxtmiljö individen har haft. Den miljön har format individen vilket leder till att behovet av stöd varierar. Somliga uppskattar det, medan andra vill sköta sin sjukdom självständigt. Ökad kontroll över sjukdomen sågs vara en viktig faktor för ökad livskvalitet. En ökad kontroll kunde bland annat nås genom att ta hjälp av tekniska hjälpmedel, vilket visar på en större tillit till tekniken än till sin egen förmåga att hantera sjukdomen. Då det visade sig att känslomässiga upplevelser har stor del i sjukdomen är det viktigt att sjuksköterskan inte bara fokuserar på de yttre faktorerna, utan också de inre faktorerna i hanteringen av sjukdomen. 18

19 REFERENSLISTA (Referenser markerade med * ingår i litteraturstudiens resultat) Albetti, K.G.M.M. & Zimmet, P.Z. (1998). Definition, diagnosis and classification of diabetes mellitus and its complications. Part 1: Diagnosis and classification of diabetes mellitus. Provisional report of a WHO consultation. Diabetic Medicine, 15 (7), American diabetes association (2008). Diagnosis and Classification of Diabetes Mellitus. Diabetes Care, 31 (1), * Bani-Issa, W. (2011). Evaluation of the health-related quality of life of Emirati people with diabetes: integration of sociodemographic and disease-related variables. Eastern Mediterranean Health Journal, 17(11), Berggren, P.O. & Hellerström, C. (2005). Reglering av insulinsekretion. I Agardh, C.D., Berne, C. & Östman, J. (red.) Diabetes. Stockholm: Liber AB. s * Beverly, E., Ganda, O., Ritholz, M., Lee, Y., Brooks, K., Lewis Schroeder, N., Hirose, M. & Weinger, K. (2012). Look who s not talking. Diabetes care, 35(7), Bowling, A. (1997). Measuring health a review of quality of life measurement scales. Buckingham: Open university press. Bowling, A. (2001) Measuring disease. Buckingham: Open University Press. Bowling, A. (2005). Measuring health. Buckingham: Open University Press. * Brod, M., Wolden, M., Christensen, T. & Bushnell, M. (2013). A nine country study of the burden of non-severe nocturnal hypoglycaemic events on diabetes management and daily function. Diabetes, Obesity and Metabolism, 15(6), Carnevali, D. (1999). Handbok i omvårdnadsdiagnostik. Stockholm: Liber AB Ciechanowski, P. & Katon, W. (2006). The interpersonal experience of health care through the eyes of patients with diabetes. Social Science & Medicine, 63(12), Dammen Moserud, R. & Stubberud, D.G. (2011). Omvårdnad vid diabetes mellitus. I Almås, H., Stubberud, D.G. & Grönseth, R. (red.) Klinisk omvårdnad, del 1. Stockholm: Liber AB. s David, R., Leslie, G., William, R. & Pozzilli, P. (2013) Clinical review: Type 1 diabetes and latent autoimmune diabetes in adults: one end of the rainbow. The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism, 91 (5), Ericson, T & Ericson, E. (2012). Medicinska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur AB. 19

20 Eriksson, K. (2000). Vårdandets idé. Stockholm: Liber AB. * Evans, M., Kamlesh Khunti, M.M., Galbo-Jørgensen, C., Gundgaard, J., Bøgelund, M. & Harris, S. (2013). Health-related quality of life associated with daytime and nocturnal hypoglycaemic events: a time trade-off survey in five countries. Health and Quality of Life Outcomes, 11(1), 1-9. Friberg, F. (2012). Dags för uppsats vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur AB. Gåfvels, C., Lithner, F. & Börjeson, B. (1993). Living with diabetes: Relationship to gender, duration and complications. A survey in northern Sweden. Diabetic Medicine, 10(8), Hellerström, C., Kaj, G., Dock, A.M., Cederquist, E. & Wallberg-Henriksson, H. (2002). Diabetes. Forskningen, framstegen, framtiden. Stockholm: Vetenskapsrådet. * Hendricks, M., Monaghan, M., Soutor, S., Chen, R. & Holmes, C. (2013). A profile of self-care behaviors in emerging adults with type 1 diabetes. Diabetes Educator, 39(2), Hoogma, R.P., Spijker, A.J., van Doorn-Scheele, M., van Doorn, T.T., Michels, R.P., van Doorn, R.G., Levi, M. & Hoekstra J.B. (2004). Quality of life and metabolic control in patients with diabetes mellitus type 1 treated by continuous subcutaneous insulin infusion or multiple daily insulin injections. The Netherlands Journal of Medicine, 62(10), International council of nurses [ICN]. (2014). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. [Elektronisk]. Tillgänglig: [ ]. Kaasa, S. & Loge, J.H. (2003). Quality of life in palliative care: principles and practice. Palliative Medicine, 17(1), Karlsen, B., Idsoe, T., Hanestad, B.R., Murberg, T. & Bru, E. (2004). Perceptions of support, diabetes-related coping and psychological well-being in adults with type 1 and type 2 diabetes. Psychology, Health & Medicine, 9(1), Karolinska Institutet. (2014). Svensk MeSH - MeSH sökverktyg. [Elektronisk]. Tillgänglig: [ ]. Lindholm, E. (2010) Definition, diagnostik och klassificering. I Agardh, C.D. & Berne, C. (red.) Diabetes. Stockholm: Liber AB. s

21 Lögstrup, K.E. (1986). Den etiske fordring. Köpenhamn: Gyldendal. Moons, P., Budts, W. & De Geest, S. (2006). Critique on the conceptualisation of quality of life: A review and evaluation of different conceptual approaches. International Journal of Nursing Studies, 43 (7), * Müller, N., Kloos, C., Sämann, A., Wolf, G. & Müller, U.A. (2013). Evaluation of a treatment and teaching refresher programme for the optimization of intensified insulin therapy in type 1 diabetes. Patient Education and Counseling, 93 (1), Naemiratch, B. & Manderson, L. (2006). Control and adherence: Living with diabetes in Bangkok, Thailand. Social Science & Medicine, 63(2006), Nicolucci, A., Maione, A., Franciosi, M., Amoretti, R., Busetto, E., Capani, F., Bruttomesso, D., Di Partolo, P., Girelli, A., Leonetti, F., Morviducci, L., Ponzi, P. & Vitacolonna, E. (2008). Quality of life and treatment satisfaction in adults with Type 1 diabetes: a comparison between continuous subcutaneous insulin infusion and multiple daily injections. Diabetic Medicine, 25(2), Nordenfeldt, L. (1995). Om holistiska hälsoteorier. I Österman, B., Pörn, I., Fulford, K.W.M, & Klockars, K. (red.) Begrepp om hälsa: filosofiska och etiska perspektiv på livskvalitet, hälsa och vård. 1. uppl. Stockholm: Liber AB. s Orem, D.E. (1995). Nursing: concepts of practice. 5. ed. St. Louis: Mosby. Petersson, L.M. & Strang, P. (2012). Livskvalitet och livskvalitetsmätning. I Strang, P. & Beck-Friis, B. (red.) Palliativ medicin och vård. Stockholm: Liber AB. s Polit, D.F. & Beck, C.T. (2008). Nursing research. Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. Philadephia: Wolters Kluwer Health Lippincott Williams & Wilkins. * Polonsky, W. & Hessler, D. (2013). What are the quality of life-related benefits and losses associated with real-time continuous glucose monitoring? A survey of current users. Diabetes Technology & Therapeutics, 15(4), * Rankin, D., Barnard, K., Elliott, J., Cooke, C., Heller, S., Gianfrancesco, C., Taylor, C. & Lawton, J. (2014). Type 1 diabetes patients experiences of, and need for, social support after attending a structured education programme: a qualitative longitudinal investigation. Journal of Clinical Nursing, 23,

22 Rintala, T.M., Paavilainen, E. & Åstedt-Kurki, P. (2013a). Everyday life of a family with diabetes as described by adults with type 1 diabetes. European Diabetes Nursing, 10(3), Rintala, T.M., Jaatinen, P., Paavilainen, E. & Åstedt-Kurki, P. (2013b). Interrelation Between Adult Persons With Diabetes and Their Family: A Systematic Review of the Literature. Journal of Family Nursing, 19(1), Ritholz, M.D., Smaldone, A., Lee, J., Castillo, A., Wolpert, H. & Weinger, K. (2007). Perceptions of psychosocial factors and the insulin pump. Diabetes Care, 30(3), * Ritholz, M.D., Beste, M., Edwards, S.S., Beverly, E.A., Atakov Castillo, A. & Wolpert, H.A. (2013). Impact of continuous glucose monitoring on diabetes management and marital relationships of adults with Type 1 diabetes and their spouses: a qualitative study. Diabetic Medicine, 31(1), Rokne Hanestad, B. (2006). Diabetes som kronisk sjukdom. I Skafjeld, A. (red.) Diabetes. Lund: Studentlitteratur AB. s Rubin, R., Walen, S. & Ellis, A. (1990). Living with diabetes. Journal of Rational- Emotive & Cognitive-Behavior Therapy, 8(1), * Saarinen, T., Fernström, L., Brorsson, A.L. & Lindholm Olinder, A. (2014). Insulin pump therapy is percieved as liberating, but to many it can imply a sense of the diabetes made visible. European Diabetes Nursing, 11(2), Sand, O., V.Sjaastad, Ö., Haug, E. & Bjålie, J.G. (2006). Människokroppen. Stockholm: Liber AB. Sjuksköterskors Samarbete i Norden. (2003). Etiska riktlinjer för omvårdnadsforskning i Norden. [Elektronisk]. Tillgänglig: [ ]. Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. [Elektronisk]. [ ]. Stryhn, H. (2008). Etik och omvårdnad. Stockholm: Studentlitteratur AB. Svensk sjuksköterskeförening [SSF]. (2014). Värdegrund för omvårdnad. [Elektronisk] Tillgänglig: [ ]. * Trento, M., Panero, F., Porta, M., Gruden, G., Barutta, F., Cerutti, F., Gambino, R., Perotto, M., Cavallo Perin, P. & Bruno, G. (2013). Diabetes-specific variables associated with quality of life changes in young diabetic people: The type 1 diabetes 22