Rehabilitering med Kultur Ett samarbetsprojekt mellan vård och kultur

Transkript

1 Rehabilitering med Kultur Ett samarbetsprojekt mellan vård och kultur Annika Olin, projektledare Eva Melin, Med Dr, bitr. överläkare Monika Löfgren, docent, PhD, RPT Bilden är målad av en deltagare inom Rehabilitering med Kultur Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken Stockholm o Smärtcentrum Högspecialiserad smärtrehabilitering o Postpoliomottagning Flemingsbergs vårdcentral Kulturförvaltningen, Stockholms läns landsting 1

2 Innehållsförteckning 1. Förord Sammanfattning Bakgrund Medverkande i projektet Syfte och mål Effektmål Projektmål Omfattning och avgränsningar Medicinskt ansvar och patientförsäkringar Programlogistik Målgrupp Inklusionskriterier Exklusionskriterier Språk Rekrytering Initial bedömning för deltagande Uppstartsmöte och avslutsmöte Rehabiliteringsprogrammet Närvaro Kulturaktiviteter Kulturkoordinatorn Workshops Processledning Utvärdering Metod Patientifyllda frågeformulär Medicinsk undersökning

3 Statistik Muntliga frågor till patienter och enkätfrågor till pedagoger och kulturkoordinator Resultat Inklusion av deltagare Patientifyllda frågeformulär Patientnöjdhet, förmåga att hantera livssituation och smärtupplevelse Medicinsk undersökning Frågor till deltagare; erfarenheter efter avslutad rehabilitering Frågor till kulturpedagoger; erfarenhet från skriftliga frågor Frågor till kulturkoordinator Susan Åborn Sammanfattning av följeforskning; Georg Drakos Metoder Resultat Slutsatser Sammanfattning av följeforskning;helena Bani-Shoraka Metoder Resultat Slutsatser Samverkan och samarbete Kommunikation Informationsspridning Genomförda aktiviteter Föreläsningar och presentationer Planerad informationsspridning Fortgående forskning Konklusion Rekommendation för Rehabilitering med Kultur Referenser Bilaga Bilaga Bilaga

4 1. Förord Denna slutapport är en dokumentation av ett samarbete mellan Högspecialiserad smärtrehabilitering Danderyds sjukhus och Kulturförvaltningen Stockholms läns landsting, på uppdrag av Hälso- och sjukvårdsförvaltningen. Uppdraget innebär att utveckla, pröva och utvärdera en metod för rehabilitering med kultur för patienter med långvarig smärta eller postpolior i behov av språktolk. 2. Sammanfattning Citat från deltagare: Psykiskt sett är jag toppen! Jag är glad. Jag har fortfarande ont, men jag är inte orolig. Nu tar jag inte sömntabletter längre. Min son undrade vad som hänt med mig. Han sa: Du är ju som när jag var barn. Mycket känslofullt. Jag har lärt känna många människor som var väldigt trevliga. Ni har lyckats med det nästan omöjliga att aktivera oss. Nu vet jag att jag inte är ensam. Det finns många med svåra öden. Jag har visat känslor som jag annars inte skulle ha visat. Ibland skratt, ibland gråt. Tack för att någon annan har visat att jag finns och att jag förtjänar något. Högspecialiserad smärtrehabilitering vid Danderyds sjukhus och Kulturförvaltningen vid Stockholms läns landsting (SLL) har från 2016 till 2018 i samarbete drivit projektet Rehabilitering med kultur för patienter med långvarig smärta i behov av språktolk. Projektets syfte har varit att studera resultatet och erfarenheter av rehabilitering med kulturaktiviteter för deltagare från högspecialiserad rehabilitering och primärvården. Projektet vände sig till deltagare med långvarig smärta, låg aktivitetsnivå och social isolering, basala kunskaper i det svenska språket men med behov av språktolk. I projektets utvärderingen inkluderadesdeltog personer med långvarig smärta från Smärtrehabiliteringen Danderyds sjukhus (n=17), från postpoliomottagningen Danderyds sjukhus (n=7) och från primärvården (n=8) i södra Stockholm. Majoriteten var kvinnor. Rehabiliteringsprogrammet bestod av en initial bedömning, uppstartsmöte med information, kulturaktiviteter två gånger per vecka i 8 veckor och ett avslutsmöte. Kulturaktiviteterna bestod av musik, konst, film, slöjd, dans och litteratur och leddes av kulturpedagoger från Länskulturfunktionerna inom SLL. En kulturkoordinator följde deltagarna genom hela programmet och höll i praktiska saker. Aktiviteterna var anpassade för personer med låg funktionsnivå och långvarig smärta. Programmet utvärderades i fyra delar; 1) Patientifyllda frågeformulär före, efter och ett år efter rehabiliteringsprogrammet, 2) Medicinsk undersökning med mätning av blodprover, puls och blodtryck före och efter rehabiliteringsprogrammet, 3) Frågor till patienter (muntliga), kulturpedagoger och kulturkoordinator (skriftliga) och 4)Följeforskning tillsammans med en av deltagargrupperna (rapporteras även i separata bilaga 1 och bilaga 2). 4

5 Resultat Deltagarna hade större problem med smärta, funktionsnedsättningar och inskränkningar i aktivitet och delaktighet jämfört med de patienter som deltar i klinikens ordinarie rehabiliteringsprogram. Deltagarna stod långt ifrån arbetsmarknaden; studier framförallt vid SFI var vanligt och drygt hälften hade ersättning från Försäkringskassan (sjukpenning eller sjukersättning). Efter rehabilitering förbättrades deltagarnas skattningar i aktuellt hälsotillstånd och depression/nedstämdhet. Nittiofyra procent (94%) av deltagarna angav att rehabiliteringen har förbättrat deras förmåga att hantera sin livssituation. Den medicinska undersökningen av puls, blodtryck och medicinska prover visar en trend mot förbättring av samtliga värden, men inga statistiskt signifikanta förändringar. Samtliga medicinska tester visar en positiv trend, vilket kan tolkas som en förbättring av hälsoläget och minskad stress hos deltagarna. Programmets krav på resande med kollektiva färdmedel har varit både positivt och negativt. Resandet leder till ökad integration och vana att röra sig i samhället och möjliggör tillträde till platser som deltagarna normalt inte besöker men när deltagare inte klarar detta har kravet lett till avhopp och hög frånvaro. Deltagarna beskriver att de rycktes med av exempelvis dans och musik och kunde känna glädje mitt i all smärta, att sömnen förbättrades, att rädslan för att resa med tunnelbana minskade och att gruppen och kulturkoordinator var ett stort stöd. Kulturpedagogerna eftersträvade att skapa trygghet, att anpassa upplägget efter gruppen och ge deltagarna möjlighet att uttrycka sig både praktiskt och verbalt. De beskriver hur deltagarna kunde uttrycka glädje, öppenhet och generositet och hur deltagarna kände sig starka och vackra i aktiviteterna. Svårigheter var bland annat hög frånvaro i aktivitetera vilketmedförde att det var svårt att förbereda och få djup i processerna med varje deltagare. Pedagogerna beskriver att övningarna kunde vara utmanande och innebar att deltagarna kunde lämna sin sjukroll och glömma sin smärta för en stund. Kulturpedagogerna menar att det var svårt att inte kunna säga att det fanns en fortsättning på programmet till deltagarna som just hittat sin röst, sin dans eller spelglädje. Dans och musikaktiviteter främjade i hög gradinteraktionen mellan deltagarna. Kulturkoordinatorn hade en avgörande betydelse genom att ge deltagarna trygghet bl.a. under transporten till och från de olika platser som kulturaktiviteterna genomfördes på men även under desamma. Följeforskningen visar att aktiviteterna var avgränsade och innehöll tolkningsramar som gjorde dem begripliga och hanterbara för deltagarna. Aktiviteterna och samspelet kring dessa ledde i hög grad till frigörande och bekräftande utbyten. De gjorde det möjligt för deltagarna att använda varierande uttrycksmedel som skapade goda förutsättningar för kommunikation oavsett språklig bakgrund och gav dem möjlighet att uttrycka sig på ett personligt och meningsfullt sätt. Aktiviteterna bidrog i hög grad till att stimulera ett lustfyllt och frigörande förhållningssätt hos deltagarna. Resultatet av följeforskningen visade på vikten av att analysera både verbal och ickeverbal kommunikation. Analysen visar konkret hur pedagogerna gått till väga för att inkludera deltagare i aktiviteter och gjort det möjligt för dem att vara aktiva. Rerytering av deltagare var en utmaning då många deltagare har varit sjukskrivna utan insatser i många år. Det var en utmaning för många åka kollektivt på egen hand. 5

6 Projektets måluppfyllelse Målet att minska symtom och förbättra livskvalitet och psykiskt välbefinnande, samt att minska isolering och utanförskap i samhället har uppnåtts. Patientgruppens förbättring är statistiskt och kliniskt signifikant efter rehabilitering avseende upplevt hälsotillstånd och symptom på depression. Målet att utveckla en eller flera modeller för Rehabilitering med Kultur för deltagare med bristande kunskaper i svenska språket och med behov av språktolk har uppnåtts. De genomförda kulturaktiviteterna och programmets upplägg är lämpliga för patientgruppen. Målet att främja en mer jämlik hälso- och sjukvård och tillgång till kultur har nåtts. Kulturella aktiviteter är allmänmänskliga och uttrycken kan ofta förstås och kommuniceras ordlöst, vilket ger möjlighet till kommunikation oavsett bakgrund och ursprung. Denna typ av rehabilitering är därför ett värdefullt tillskott för vård och omsorg för en grupp patienter som ofta utestängs från rehabilitering. Målet att ge utrymme för deltagarna att bearbeta erfarenheter av kulturaktiviteter i eget berättande har uppnåtts. Pedagogerna hade en aktiv roll för att locka fram och bekräfta varje deltagares potential att framträda, framföra eller utföra något. För att möjliggöra primärvårdens deltagande inom Kultur och hälsa i vård och omsorg krävs ett tydligt uppdrag. Rekommendationer Rehabilitering med Kultur möjliggör deltagande i anpassad rehabilitering för en grupp som ofta utesluts från ordinarie rehabilitering Kulturaktiviteter är lämpliga för deltagare med tolkbehov Deltagare behöver ofta ekonomiskt stöd i form av t ex SL kort och inträdesavgifter Myndighetskontakter bör koordineras för att säkerställa möjlighet till deltagande Pedagogiken behöver vara enkel, praktisk och tydlig Aktiviteter och program behöver vara lågintensiva En person med koordinerande funktion behövs En formaliserad samverkan behövs mellan sjukvård, socialtjänst, Försäkringskassa och arbetsförmedlande verksamhet Rehabilitering med Kultur bör ges som en del i en vårdkedja För att möjliggöra Kultur och hälsa i vård och omsorg krävs ett tydligt uppdrag och tydlig finansiering Kulturaktiviteter för denna målgrupp föreslås utformas av SLL Kulturförvaltning i samarbete med olika aktörer, som av kommuner, hos studieförbunden, samordningsförbunden och inom olika vårdinrättningar 6

7 3. Bakgrund Att leva med långvarig smärta medför lidande och låg livskvalitet för den som drabbas och medför stora kostnader för samhället. Beräkningar 2006 visade att långvarig smärta enbart i Sverige kostar samhället ca 7,5 biljoner SEK per år för sjukvårdskostnader och 80 biljoner SEK i form av indirekta kostnader för sjukfrånvaro och minskad produktion [1]. Multimodal rehabilitering där patienterna bland annat får hjälp att öka sin fysiska aktivitet och hitta adekvata copingstrategier är den behandlingsform som i dagsläget rekommenderas [2]. Forskningen visar inte vilken utformning av rehabiliteringsprogram som ger bäst resultat, fler studier av olika typer av rehabilitering behövs. En växande andel av Sveriges befolkning är födda i andra delar av världen År 2012 var 15% av Sveriges befolkning födda utomlands och år 2030 beräknas andelen av yrkesverksamma i Sveriges som är födda utomlands vara cirka 25% [3]. Personer med utländsk bakgrund drabbas oftare än andra av fysiska symtom som värk och nedsatt rörelseförmåga och psykiska symptom som sömnbesvär, ängslan, oro, ångest. I rapporter från Statistiska centralbyrån har man konstaterat att personer med utländsk bakgrund (både män och kvinnor) har sämre självrapporterad hälsa än personer med svensk bakgrund [4, 5]. De kan därför ha särskilda behov som bör beaktas vid planering av rehabilitering [6]. Hos personer med långvarig smärta i behov av språktolk är det vanligt med långa sjukskrivningar och arbetslöshet. Trots att personer med utländsk bakgrund i högre grad besväras av långvarig smärta och sämre hälsa än personer med svensk bakgrund [7, 8] blir de ofta exkluderade från rehabiliteringsprogram på grund av bristande kunskaper i svenska, trots att lagen föreskriver jämlik vård. De exkluderas också från vetenskapliga studier om de inte kan tala, läsa eller skriva det svenska språket. Därför saknas det kunskap om effekterna av rehabilitering i olika former för personer som har långvarig smärta och som är i behov av språktolk, liksom mått på hälsa, sjukvårdskonsumtion, sjukskrivning och arbetsåtergång. Det saknas även kunskaper om hur olika kulturella bakgrunder inverkar på individens möjligheter att tillgodogöra sig smärtrehabilitering och hur rehabiliteringsprogram kan anpassas för att passa personer med skilda kulturella utgångspunkter. Kulturella olikheter kan resultera i skillnader i förståelse av hälsa, sjukdom och behandling, vilket kan förhindra tillfrisknande [9]. Synen på smärta, dess orsaker och behandling liksom synen på psykologiska problem som ofta uppkommer till följd av långvarig smärta varierar mellan olika kulturer. Till exempel kan det vara så skamfyllt att lida av psykiska besvär att man inte kan söka läkare. För att en patient fullt ut ska kunna tillgodogöra sig traditionell smärtrehabilitering i Sverige så behövs att patienten i fråga har grundläggande kunskaper om kroppens och smärtans fysiologi och delar bakomliggande antaganden om smärta och psykisk ohälsa med rehabiliteringspersonalen. Kulturella aktiviteter är allmänmänskliga och uttrycken kan ofta förstås och kommuniceras ordlöst, vilket ger möjlighet till kommunikation oavsett bakgrund och ursprung. Rehabilitering med kultur visar att för patienter med behov av språktolk så är denna typ av rehabilitering ett värdefullt tillskott för vård och omsorg för en grupp patienter som ofta utestängs från rehabilitering. 7

8 På Högspecialiserad smärtrehabilitering Danderyds sjukhus finns erfarenhet av att bedriva smärtrehabilitering med språktolk sedan Erfarenheter från denna rehabilitering är att det saknas aktiviteter där individen kan få stöd i att öka sin aktivitet och delaktighet i lustfyllda insatser och ge alternativ till isolering och passivitet. Rehabilitering med Kultur har möjlighet att vara en sådan insats. Forskning inom kultur och hälsa i vård och omsorg ger stöd för att människor med långvarig smärta, stressrelaterad ohälsa samt psykisk ohälsa har nytta av kulturella aktiviteter för att nå förbättrad livskvalitet, ökad kroppskännedom, minskad smärta och psykisk ohälsa. Musik och dans är undersökt i flera studier. Musikterapi kan förbättra hälsan och ge minskade symptom från depression hos personer som lider av depression [10]. Vid fibromyalgi kan magdans [11] minska smärta och bidra till ökad fysisk förmåga, livskvalitet och självkänsla. Hillevi Larsson motionerade år 2006 i riksdagen om att läkare skulle ges möjlighet att skriva recept på kultur. Sedan dess har ett flertal projekt på olika platser i Sverige genomförts på temat, t ex Kultur på recept Skånemodellen [12] och Kulturunderstödd rehabilitering i Jönköpings län [13]. Stockholms läns landstings Kulturförvaltning och Smärtrehabiliteringen, Rehabiliteringsmedicinska Universitetssjukhuset, Danderyds sjukhus startade i samarbete Kultur på recept år 2014 för deltagare med långvarig smärta. Projektet följdes upp med enkäter och följeforskning i form av deltagande observationer och intervjuer. Enkätsvaren visade att deltagarna (n=16) efter programmet förbättrades signifikant i livskvalitet och smärta. Följeforskningen visade hur Kultur på recept kunde mobilisera deltagarnas egna resurser att framträda och framföra eller utföra skiftande moment i de olika aktiviteterna. Att deltagarna slussades ut från sjukvårdens domäner gjorde det möjligt för dem att tillfälligt lämna patientrollen. Deltagande i kulturaktiviteterna erbjöd dem ett alternativ till den vanliga tillvaron. Istället för att domineras av den egna smärtan gav aktiviteterna åtminstone ett tillfälligt avbrott och ett delvis nytt förhållningssätt till smärta och lidande. Dessutom gav deltagandet upphov till eget berättande där de kunde bearbeta erfarenheter av lidande. Grundat på framgångarna i pilotprojektet beslutade Hälso- och sjukvårdsförvaltningen i SLL att finansiera ett liknande och mer omfattande projekt, vilket resulterade i Rehabilitering med kultur, riktat till personer med långvarig smärta och/eller postpolio inom specialistvård och primärvård, med behov av språktolk. 8

9 4. Medverkande i projektet Projektledare: Annika Olin Styrgrupp: Marie-Louise Schult sektionschef, Eva Bergquist förvaltningschef, Birger Forsberg chef HSF-Enheten för Hälsoutveckling, Johanna Lindberg, HSF Projektägare och beställare: Hälso- och sjukvårdsförvaltningen Stockholms läns landsting. Projektet har finansierats med medel från HSF. Lokaler: Högspecialiserad smärtrehabilitering Danderyds sjukhus, Balettakademin, Länsmuseet i Nacka, Bibliotek Tellus i Hornstull och Musikaliska vid Nybrokajen Medverkande i projektet Kuratorer: Linnéa Carlsson, Kerstin Bronner-Thelin, Emmi Yamashita Läkare: Eva Melin Kulturkoordinatorer: Susan Åborn, Signe Landin Kulturpedagoger: Musik: Anna Landström, Ulrika Kron, Lis Jacobsson Dans: Åsa N Åström, Åsa Elowson Film: Helene Berg, Christina Höglund, Sosi Chamoun, Erik Green-Petterson, Rebecka Lindberg Manzuoli Konst: Pia-Lotta Nilsdotter, Rebecka Walan Slöjd: Fia Sjöström, Susan Åborn Bibliotek: Gunilla Stjernquist, Lotta Aleman Referenspersoner: Haris Agic och Ulrika Lindblad, Kompetenscentrum för kultur och hälsa Forskare: Vetenskapligt ansvarig; Monika Löfgren docent, Karolinska Institutet inst Kliniska Vetenskaper Danderyds sjukhus Eva Melin PhD, Karolinska Institutet inst Kliniska Vetenskaper Danderyds sjukhus, Georg Drakos docent, Stockholms Universitet, Helena Bani-Shoraka PhD, Tolk- och översättarinstitutet Stockholms Universitet 9

10 5. Syfte och mål Projektets syfte har varit att studera resultatet och erfarenheterna av rehabilitering med kulturaktiviteter för deltagare från högspecialiserad rehabilitering och inom primärvården. Projektet avgränsades till deltagare med basala kunskaper i det svenska språket men med behov av språktolk. Deltagargruppen bestod av deltagare med långvarig smärta och/eller postpolio från Rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken Danderyds sjukhus och Primärvården i Södra Stockholm. Effektmål Minska symtom och förbättra livskvalitet och psykiskt välbefinnande, samt att minska isolering och utanförskap i samhället Ökad kunskap om kulturens inverkan på hälsa och välbefinnande Främja en mer jämlik hälso- och sjukvård och tillgång till kultur Utvecklad samverkan mellan vårdenheter och mellan olika berörda myndigheter Kulturaktiviteter som ett bärande element i rehabilitering inom vården Plan för långsiktig och kostnadseffektiv finansiering Projektmål Utveckla en eller flera modeller förrehabilitering med Kultur för deltagare med långvarig smärta eller postpolio och i behov av språktolk Skapa rekommendationer för hur arbete med rehabilitering med kultur kan bedrivas Främja ömsesidiga kunskapsutbyten mellan yrkesutövare i vården, kulturutövare, forskare och representanter från berörda patientorganisationer Utvärdera rehabiliteringens effekter och med resultaten bidra till områdets evidensbasering Följeforskning Projektmål Utrymme för deltagarna att bearbeta erfarenheter av kulturaktiviteter i eget berättande Samverkan mellan involverade aktörer med inriktning på narrativ praxis, d.v.s. användning av och förhållningssätt till berättande. En eller flera modeller för hur Rehabilitering med kultur kan användas för deltagare med bristande kunskaper i svenska språket och med behov av språktolk. Genomföra workshops under arbetets gång med involverade aktörer samt en avslutningsworkshop. Syftet med dessa är att skapa förutsättningar för ömsesidiga kunskapsutbyten mellan yrkesutövare i vården, kulturutövare, forskare och representanter från berörda patientorganisationer. Utvärdering av rehabiliteringens effekter och med resultaten bidra till områdets evidensbasering Skapa rekommendationer för hur arbete med rehabilitering med kultur kan bedrivas. 10

11 6. Omfattning och avgränsningar Projektet har genomförts i samverkan mellan Rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken Stockholm, Högspecialiserad smärtrehabilitering och Postpoliomottagningen och av utvalda länskulturfunktioner under SLL Kulturförvaltning. Projektet har inkluderat patienter från såväl Högspecialiserad rehabiliteringsmedicin, Postpoliomottagningen på Danderyds sjukhus, samt från Flemingsbergs- och Hallunda vårdcentral. Fem olika grupper med totalt 44 deltagare utsågs till att delta i rehabiliteringsinsatserna. Deltagarna har under åtta schemalagda veckor utanför vårdmiljön deltagit i aktiviteter vid två tillfällen per vecka inom musik, dans, film, bildkonst och slöjd, samt litteratur. De har både gett uttryck för sitt eget skapande och fått inspiration från andras konstnärliga uttryck. 7. Medicinskt ansvar och patientförsäkringar Rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken har haft det övergripande medicinska ansvaret för deltagarna. Specialistläkare Eva Melin har träffat samtliga deltagare för medicinsk undersökning före rehabiliteringsstart. Danderyds sjukhus patientförsäkring gällde för deltagare inom Rehabilitering med Kultur vid besök på sjukhuset. Kammarkollegiets försäkringar gällde när deltagarna var på kulturaktiviteter. Etisk ansökan har godkänts för projektet. Samarbetsavtal skrevs mellan Danderyds sjukhus och samtliga medverkande i projektet, vilket inkluderade följdforskning, forskningsansvarig från primärvården, kulturkoordinatorer och kulturpedagoger. 8. Programlogistik Nio till 13 deltagare rekryterades till varje program eftersom visst bortfall under programmets gång förutsågs. Deltagare som närvarat mindre än vid hälften av kulturaktiviteterna ingår ej i utvärderingen. 11

12 Övergripande flödesbild Figur 1. Översiktlig struktur i programmet Tidsplanering Rehabilitering med Kultur Figur 2. Översiktlig tidsplanering Rehabilitering med Kultur 12

13 9. Målgrupp Inklusionskriterier Långvarig smärta (minst tre månader) och/eller postpolio Låg aktivitetsnivå Socialt isolerad eller risk för att bli det Kunna delta i gruppaktiviteter. Om social fobi föreligger ska denna behandlas av psykolog innan deltagande i programmet Basala kunskaper i svenska språket är önskvärt, vid behov finns språktolk Motiverad att fullfölja programmet och kunna delta i programmets samtliga schemalagda aktiviteter Ekonomiska hinder ska inte föreligga för deltagande. Deltagarna ska själva bekosta resor till och från aktiviteter Har förmåga att ta sig till och från aktiviteter i Stockholmsregionen Samtycke till att medverka i forskningsprojekt Ej i arbete Exklusionskriterier Missbruk Somatisk eller psykiatrisk sjukdom som utgör hinder för rehabilitering Språk Deltagarna i Rehabilitering med Kultur har vanligen kommit från språkgrupperna arabiska, persiska, spanska och turkiska, men även från serbiska, somaliska, syrianska, thailändska och tigrinja. Långvarig smärta I gruppen av patienter med långvarig smärta från Smärtrehabiliteringen och Primärvården förekommer en komplex samsjuklighet med både fysiska och psykiska problem. Förutom smärta finns ofta långvarig ångest- och depressionsproblematik, som i många fall påverkar patienten lika mycket som smärtan. Många patienter har upplevt svåra trauman (hot och våld både i nära relationer och i samband med krig och flykt), ibland med en odiagnostiserad PTSD som följd, sömnsvårigheter, överviktsproblematik och symptom från mag-tarmkanal i form av buksmärta, IBS-liknande problematik förekommer liksom tablettbehandlad hypertoni och typ 2 diabetes. Postpolio Patienter med Postpolio har kvarstående förlamningar efter en virusinfektion (Polio) i barndomen. Förlamningarna sitter oftast i extremiteterna, men kan även drabba buk, bål och andningsmuskler. Polioorsakade förlamningar ger ofta också förtvining av muskler och skelett. Smärtor hos Postpoliopatienter är vanligt förekommande [14] och beror på flera orsaker. Långvarig fel/överbelastning av både förlamade och icke förlamade delar av kroppen, vilket kan leda till sekundära sjukdomar med smärta, såsom artros. Överanvändning av 13

14 försvagade muskler ger en djup, muskulär smärta. Långvariga smärttillstånd och psykisk stress kan också öka risken för en generaliserad smärta. 10. Rekrytering Rekryteringen av deltagare var en utmaning då det var ett stort steg för många patienter att åka kommunal transport på egen hand och att vara i grupp där tolk inte alltid används. Rekrytering har skett från Högspecialiserad smärtrehabilitering lokaliserat på Huddinge sjukhus, postpoliomottagningen på Danderyds sjukhus, Flemingsbergs vårdcentral, Hallunda vårdcentral och från Rehabcenter MåBra. De patienter som husläkare och vårdpersonal från smärtrehabilitering och postpoliomottagningen på Danderyds sjukhus fann lämpliga för projektet, fick fylla i en intresseanmälan och medgivande om sammanhållen journalföring, som sedan skickades till projektledaren. För att underlätta rekryteringen erbjöds aktuella vårdcentraler kr per patient som fullföljde rehabiliteringsprogrammet under 2018, Flemingsbergs- och Hallunda vårdcentral anmälde patienter. Övriga patienter har rekryterats vid ettårsuppföljningen för projektet Smärtrehabilitering med tolk på Danderyds sjukhus samt från postpoliomottagningen DS AB. 11. Initial bedömning för deltagande Vid individuella möten med deltagarna har språktolk använts vid behov. Vid bedömningstillfället gav projektledaren information om projektet och bedömde lämpligheten för deltagande, samt samlade in underskrift på olika blanketter och frågeformulär. En kurator kartlade och åtgärdade om möjligt psykosociala och ekonomiska hinder för deltagande i rehabiliteringen, såsom ekonomi, resor. Kuratorn utförde även samplanering med Arbetsförmedling, Socialtjänst och Försäkringskassa. Totalt har 52 patienter bedömts för deltagande av projektledaren. Nitton som tackat ja till deltagande avbröt programmet i ett tidigt skede. Orsaker till avbrott var ångest och sömnsvårighet (n=5), att inte kunna resa med kommunala färdmedel (n=4), allergiska besvär (n=3), att inte kunna vara i grupp (n=3), andra kolliderande aktiviteter (n=2), sjukhusinläggning (n=1) och okänd anledning (n=1). Avgörande för deltagande var möjligheten att transportera sig till och från aktiviteterna. Då många i patientgruppen har begränsad ekonomi utan möjlighet att finansiera ett SL-kort, beslutades att bistå de personer, som inte fick SL-kort finansierat från annat håll och inte själva kunde betala för ett, med ett SL-kort under programperioden. 14

15 12. Uppstartsmöte och avslutsmöte Före och efter varje program har deltagarna i grupp träffat projektledare Annika Olin, kulturkoordinator Susan Åborn och biträdande överläkare Eva Melin för information och reflektion. Utöver det har läkare mätt blodtryck och puls. De deltagare som inte svarat på enkätfrågorna fick hjälp med detta. Vid avslutsmöten fick deltagarna även svara på frågor om vad programmet gett dem. Svaren skrevs upp på en tavla i rummet, så att alla kunde se att de blev korrekt citerade. 13. Rehabiliteringsprogrammet En kulturkoordinator hade i uppdrag att utforma ett kulturprogram där deltagarna själva prövade eller tog del av andras kreativa uttryck. Aktiviteterna utvecklades och koordinerades tillsammans med landstingets länskulturfunktioner och rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken och genomfördes utanför vårdmiljön. Aktiviteterna utformades för att passa personer med låg funktionsnivå på grund av långvarig smärta. Detta har inneburit att aktivitetspassen har varit korta med många pauser, med varierade arbetsställningar och belastningar. Aktiviteterna har pågått måndagar och onsdagar mellan och De som har åkt till aktiviteten med färdtjänst har tagit sig direkt till respektive lokal medan de som åkt med kommunala färdmedel har om de så önskat mött kulturkoordinatorn på T-centralen och åkt tillsammans till aktiviteterna. Kulturkoordinatorn deltog vid alla träffar. Programmet inkluderande kulturaktiviteter och kulturkoordinator har omfattat 32 timmar och kostat kr per deltagare. Introduktion och andra samordnande aktiviteter ingår ej i kostnaden Närvaro Av 33 personer som genomfört rehabilitering hade samtliga minst 50% närvaro vid kulturaktiviteterna (21 deltagare 60% närvaro och 15 st minst 80% närvaro). Den vanligaste orsaken till frånvaro var den stress som transporten till och från aktiviteterna skapade. Många uppgav att de hade svår ångest och sömnsvårigheter, andra att de hade kolliderande vårdbesök. När programmet kolliderade med ramadan var frånvaron särskilt hög på grund av att många deltagare fastade och inte orkade delta. 15

16 15. Kulturaktiviteter Musik: På Musikaliska vid Nybrokajen har deltagarna fått sjunga, nynna, härmat olika sångramsor och spelat på harpa och olika rytminstrument. De har målat abstrakt och intuitivt i samband med att de lyssnat på olika musikstycken, avslappnings- och rörelseövningar har ingått. Konst: På Stockholms länsmuseum i Sickla har deltagarna fått prova att skapa med olika material och i olika tekniker inom måleri, skulptur och teckning utifrån olika teman. De har arbetat med vattenfärger, skapat egna skulpturer i lera och tecknat stilleben och avslutat med en utställning och vernissage. Film: På Stockholms länsmuseum i Sickla har deltagarna bland annat gjort animerade filmer genom att teckna i sand på ljusskärmar. De har skapat korta historier, filmat lergubbar och lagt till ljud. Som avslutning har arbetet presenterats vid en avslutande filmvisning för samtliga deltagare i gruppen. Dessutom har de målat med vattenfärger i sockerlösning. Slöjd: På Stockholms länsmuseum i Sickla har deltagarna provat att slöjda i exempelvis textil, trä och metall. De fick bland annat tillverka vetekuddar för att värma stela muskler och göra bokomslag, och juldekorationer i halm och ull. Dans: Vid Balettakademien har deltagarna rört sig till olika typer av musik för att öva upp balans och rytm. Här har gruppen varit i särskilt fokus då de vid dansen, och även vid aktiviteterna med musik, interagerat mer än vid de andra aktiviteterna. Litteratur: I första och andra programmet var litteratur och biblioteksverksamhet med som en aktivitetsdag per program. Detta togs bort då dessa tillfällen var mindre aktivitetsinriktade utan var inriktade på information om biblioteket, olika former av litteratur och ljudböcker samt andra aktiviteter som högläsning och samtal kring texter. Vid varje tillfälle har deltagarna haft paus med fika och samtal. Varje grupp har varit unik med sin egen rytm och sina egna utmaningar. 16. Kulturkoordinatorn Kulturkoordinator Susan Åborn har deltagit i aktiviteterna vid varje tillfälle, hon har hållit ihop gruppen och varit deltagarnas trygghet under både transporten till, från och under kulturaktiviteterna. Då aktiviteterna har varit förlagda på olika platser i Stockholm har deltagarna åkt med kollektivtrafiken om de inte haft tillgång till färdtjänst. För några har detta varit en utmaning. Vissa har fått panikångestattacker under färdens gång, men trots det ändå velat fullfölja och åka till aktiviteterna tack vare egen motivation och den trygga gruppdynamik som skapades under programmen. Projektledaren och kulturkoordinatorn har löpande diskuterat utvecklingen i grupperna, deltagarna har vänt sig till kulturkoordinatorn med frågor och bekymmer som dykt upp under programmet. I de fall kulturkoordinatorn inte har kunnat hjälpa deltagarna har projektledaren stöttat och bistått i patient-, vård- och myndighetskontakter. Vid medicinska problem som 16

17 krävt läkare har deltagarna hänvisats till sin husläkare på vårdcentralen. Om försörjningsbidraget avbrutits under rehabiliteringsperioden har kuratorn i projektet stöttat deltagarna i olika myndighetskontakter. 17. Workshops Inför starten av det första programmet i mars 2017 arrangerades en workshop för att ge kulturpedagogerna medicinsk kunskap om långvarig smärta och postpolio. Vid en andra och tredje workshop inkluderades både kulturpedagoger och vårdpersonal. Georg Drakos, docent i etnologi och Helena Bani-Shoraka, universitetslektor på Stockholms universitet presenterade följeforskningens arbetsmetoder. Vård- och kulturpersonal fick möjlighet att diskutera aktuella ämnen, bland annat metoder för att mobilisera patienters/deltagares egna resurser. Under en fjärde workshop reflekterade kulturpedagogerna kring mål, syfte och vad som förenar deras olika aktiviteter. Diskussionen kretsade kring att å ena sidan ha kreativ frihet för maximal anpassning till gruppen, å andra sidan fördelar med att ha en på förhand utarbetad plan med gemensamt mål och syfte. Workshopen resulterade bland annat i en förståelse för vad det är rehabiliteringen ger och hur vi med de olika kulturaktiviteternas infallsvinklar kan nå fram till deltagarna. Workshopen gav ökad kunskap, kreativitet och vilja till fortsatt dialog mellan pedagogerna. 18. Processledning Projektledaren Annika Olin har samordnat processer som rört ekonomi, administration, juridik, rekrytering av deltagare, utbildning, forskning, kommunikation, samarbeten med mera inom projektet och ansvarat för justeringar av organisationen. Vid rekrytering av deltagare hade projektledaren löpande möten med Mohammed Abdelhadi, projektets forskningsansvarige på Flemingsbergs vårdcentral kring patienternas intresse och lämplighet för projektet, men även med vårdpersonal på mottagningen för postpolio på Danderyds sjukhus samt med teamet för Högspecialiserad smärtrehabilitering Huddinge. Projektledaren har kontinuerligt varit i kontakt med olika vårdaktörer för att söka samarbeten kring rekrytering av deltagare. Se vidare under samarbeten. I samordningsuppgifterna ingick bland annat avtalsskrivning, faktureringsprocesser, journalskrivning, ta fram och sprida informationsblad till deltagare, tolkbeställningar och att arrangera och leda möten och workshopar för pedagoger och vårdpersonal. Därutöver har projektledaren träffat alla deltagare för en individuell bedömning, men även vid gruppinformationstillfällen vid uppstart och avslut, samt vid de olika aktiviteterna. Projektledaren ansvarade även för att stötta deltagarna med att fylla i frågeformulär, att etablera en sluten grupp på Facebook för att underlätta för planering och uppföljning av kulturaktiviteterna. 17

18 19. Utvärdering Metod Projektet har utvärderats i fyra delar. 1) Patientifyllda frågeformulär före, efter och ett år efter rehabiliteringsprogrammet 2) Medicinsk undersökning med mätning av blodprover, puls och blodtryck före och efter rehabiliteringsprogrammet. 3) Frågor till patienter (muntliga), kulturpedagoger och kulturkoordinator (skriftliga) 4) Följeforskning Patientifyllda frågeformulär Projektets utvärdering med enkäter har planerats och genomförts som en prospektiv kohortstudie med datainsamling före, efter och ett år efter rehabilitering. I denna rapport presenteras data från före och efter rehabilitering. Datainsamling pågår för ett-årsuppföljning och kommer att fortsätta fram till juni Initialt gav projektledaren frågeformulären till deltagarna vid individuella möten. Vid dessa tillfällen krävdes oftast tolk. Om deltagaren inte hann färdigt fanns det ytterligare möjlighet att fylla i frågorna vid uppstartsmötet innan programstart. De avslutande frågeformulären fick deltagarna en vecka innan programslut och de samlades in igen vid det avslutande gruppmötet på Huddinge sjukhus. Vid behov fick de även stöd att fylla i formulären tillsammans med projektledare, kulturkoordinator och tolk. För utvärdering används frågeformulär från Nationella registret över Smärtrehabilitering (NRS) [15]. NRS används vid Smärtrehabiliteringen för utvärdering av ordinarie rehabiliteringsprogram. Frågeformulären innefattar demografiska data och skattningsinstrument för smärtvariabler, ångest/oro och depression/nedstämdhet (Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)), nuvarande hälsotillstånd (EQ5DVAS), hälsorelaterad livskvalitet (EQ5D index), rörelserädsla (Tampa scale (TSK)) och engagemang i aktivitet och villighet att känna smärta (Chronic Pain Acceptance Questionnaire (CPAQ)), alla är väl validerade och allmänt vedertagna vid långvarig smärta. HADS syftar till att upptäcka symptom på oro/ångest och nedstämdhet/depression. Det innehåller 14 frågor som skattas i svårighetsgrad 0 till 3. En totalsumma beräknas för oro/ångest (7 frågor) respektive nedstämdhet/depression (7 frågor). Gränsvärden för inga, milda och svåra symptom är 0-7, 8-10 och Både den engelska versionen och den översatta svenska versionen har acceptabel validitet och reliabilitet (16, 17). EQ5D VAS mäter upplevt aktuellt hälsotillstånd just nu med en termometer mellan ändpunkterna värsta tänkbara hälsotillstånd (=0) och bästa tänkbara hälsotillstånd (=100) (18). EQ5D index innehåller fem frågor, för skattning av fysisk-/psykologisk funktion samt aktivitet. Frågorna har tre svarsalternativ. Slutpoängen för de fem frågorna ger ett index för en viktning av livskvaliteten och kan variera mellan -1 (dåligt) till +1 (bra) (18). TSK mäter rörelserädsla definierat som en specifik rädsla för rörelse och fysisk aktivitet som anses orsaka ny skada. TSK innehåller 17 frågor och skattas 1-4 (håller inte alls med håller 18

19 helt med). Ett värde över 37 indikerar hög rörelserädsla (19). CPAQ mäter aspekter av acceptans av långvarig smärta, vilket definieras som att vara medveten om sin smärta, ge upp ineffektiva försök att kontrollera smärtan samt att ha förmågan att kunna leva ett tillfredsställande liv trots smärtan. Formuläret innehåller två delskalor, där den ena mäter engagemang i aktivitet och den andra mäter villighet att känna smärta, ju högre poäng desto bättre acceptans (20). Smärta senaste veckan mättes på en numerisk skattningsskala från 0 till 10 där 0 motsvarar ingen smärta och 10 värsta tänkbara smärta. Medicinsk undersökning Puls, blodtryck och blodprover, medicinsk utvärdering av allmän hälsa och stress Puls och blodtryck mättes vid uppstartsmöten och avslutsmöten av läkare Eva Melin. Remiss för blodprov skickades och deltagarna ombads att ta blodprover på respektive vårdcentral. Man kan idag inte ta något enstaka blodprov som entydigt visar graden av stress eller hälsa, men flera faktorer kan ge viss indikation. Blodtryck, puls, blodprover (C-reaktivt protein (CRP), kortisol och dehydroepiandrosteron (DHEA) mättes före och efter rehabiliteringsprogrammet för att undersöka eventuella skillnader i hälso- eller stressmarkörer. CRP är ett akutfasprotein som stiger vid inflammation och stress. Kortisol är ett steroidhormon som utsöndras i kroppen vid akut stress. Långvarig stress kan dock både ge förhöjda och sänkta värden av kortisol. Kortisol varierar också normalt under dygnet. Proverna togs därför vid samma klockslag före och efter programmet. Höga värden av hormonet DHEA är associerat med låg stress. Statistik Databearbetning och analys har gjorts av statistiskt kunnig personal vid vårdenheten. Dataanalys har gjorts med IBM SPSS Statistics version 25. För sammanställning av bakgrundsdata användes beskrivande statistik. För beräkning av förändringar inom gruppen över tid användes icke-parametriska metoder. Nivån för signifikans bestämdes till p<0.05. Muntliga frågor till patienter och enkätfrågor till pedagoger och kulturkoordinator Patienterna svarade på muntliga frågor vid avslutningsmötet. Pedagoger har svarat på enkätfrågor, vilka har sammanfattats och presenteras i denna rapport. 19

20 20. Resultat Inklusion av deltagare Totalt har 52 patienter bedömts Avslutade vid bedömning (n=8): Psykologiskt instabila (n=3) Började studera (n=1) För lång resväg (n=1) Uppptagen av AF-s aktiviteter (n=1) Avstod av oklar anledning (n=2) 44 deltagare startade rehabprogrammet 33 deltagare genomförde rehabilitering Avbruten rehabilitering (n=11): Hög grad av PTSD/ rörelserädsla (n=4) Många läkarbesök (n=1) Blev inlagd på sjukhus (n=1) Aktiviteterna passade ej (n=2) Okänd anledning (n=2) Assisterade en annan som avbröt (n=1) Figur 4. Antal inkluderade patienter och bortfall Patientifyllda frågeformulär Beskrivning av deltagarna, sociodemografi och smärta Data finns registrerade vid första besöket från 50 deltagare (tabell 1). Arton deltog endast i initial bedömning och trettiotvå har fyllt i självskattningsformulären före och efter rehabiliteringen. Av deltagarna i rehabiliteringen hade 17 remitterats från Smärtrehabiliteringen Danderyds sjukhus, 7 från Postpoliomottagningen Danderyds sjukhus och 8 från Primärvården i södra Stockholm (Flemingsberg och Hallunda). Medelåldern för samtliga deltagare var 49 år, 78 % var kvinnor. Medianvärdet för tid med ihållande smärta var 4 år, i medeltal angav deltagarna 22 smärtlokalisationer i kroppen, smärtan var oftast generaliserad. Jämfört med patienter som deltar i smärtrehabiliteringens 20

21 ordinarie program är deltagarna i Rehabilitering med kultur äldre, har varit utan arbete längre och en högre andel har högst 9 år i skola. De har även haft sin smärta länge tid och smärta i fler av kroppens delar. Tabell 1. Sociodemografi för deltagare i rehabilitering med kultur som (n=50) antingen deltagit endast i initial bedömning (n=18) eller både i bedömning och Rehabilitering med kultur (n=32) och samtliga patienter som deltagit i klinikens ordinarie rehabilitering år 2017 (n=153). Sociodemografi Endast initial bedömning n=18 Rehabilitering med kultur n=32 Ordinarie rehabilitering samtliga patienter 2017 n=153 Ålder (m) Andel kvinnor (%) Antal år i Sverige Utbildning (%) i Sverige/ annat land 9 år år Universitet/högskola 12 år Smärtvariabler År med ihållande smärta (median) Antal smärtlokalisationer Deltagarna hade vanligen ej arbetat under flera år, endast tre hade anställning (men var ej i arbete). Studier, framförallt vid Svenska för invandrare (SFI) var vanligt, 12 angav att de studerade. Drygt hälften, 28 deltagare, angav att de hade ersättning från Försäkringskassan (sjukpenning eller sjukersättning), 9 var arbetssökande. De kvarvarande 13 hade socialbidrag eller oklar försörjning (tabell 2). 21

22 Arbete och försörjningssituation Tabell 2. Arbete och försörjningssituation för deltagare endast i Initial bedömning (n=16) eller i Rehabilitering med kultur (n=32) Endast initial bedömning Rehabilitering med kultur (n=32) (n=16) Antal år sedan senast i arbete (median) 5 3 Har anställning (n) 1 2 Arbetssökande (n) 2 7 Studerar (ffa SFI) (n) 3 9 Arbetstränar (n) 1 1 Ersättning från Försäkringskassan (sjukpenning eller sjukersättning) (n) SFI=svenska för invandrare Före rehabilitering Livskvalitet EQ5-D Medianvärdet av skattningen i EQ5D index för deltagarna i Rehabilitering med Kultur var - 0,08 (tabell 2). Detta är betydligt lägre än andra gruppers. EQ-5D index för normal befolkningen är 0.83, för andra diagnosgrupper till exempel diabetes är värdet 0.74, mental distress 0.72, ryggsmärta 0.6 och övriga patienter vid kliniken med långvarig smärta 0,19. Ångest/oro och depression/nedstämdhet (HADS) Poängen i HADS för ångest respektive depression delas in i tre grupper: inga (0-7p), lätta (8-10p) och svåra ( 11p) symptom på ångest/depression. Det vill säga grupperna anger svårighetsgrad på tillståndet. Medianvärdet för skattad ångest respektive depression före rehabilitering för deltagarna i Rehabilitering med Kultur (n=32) var 14 för ångest respektive 11 för depression (se tabell 3). Dessa skattningar är högre än patienter som deltar i ordinarie rehabiliteringsprogram, trots att även dessa patienter skattar högt i HADs jämfört med ett genomsnitt av de patienter som deltar i rehabilitering i riket [14], presenterat i NRS årsrapport. Rörelserädsla (TSK) Gränsen för rörelserädsla är beräknad till 37±3. Deltagarna skattade högre rörelserädsla före rehabilitering jämfört med patienter i ordinarie rehabiliteringsprogram. 22

23 Tabell 3. Före rehabilitering, skattningar i olika variabler av deltagare i Rehabilitering med kultur 2017 till 2018 (n=32) och i Ordinarie rehabiliteringsprogram 2017 (n=153) Skattningsformulär Före Rehabilitering (median, IQR 25-75) med kultur (n=32) Före ordinarie rehabiliteringsprogram (n=153) EQ5D VAS (aktuellt hälsotillstånd) 30 (20-45) 34 EQ5D index (livskvalitet) ( ) 0,19 Ångest (HADS) 14 (12-19) 11 Depression (HADS) 11 (9-13) 10 Rörelserädsla (TSK) 52 (45-61) 48 Smärta senaste veckan (numerisk skattningsskala) 9 (7-9) 8 EQ5D=EuroQual 5 Dimensions, HADS=Hospital Anxiety and Depression Scale, TSK=Tampa Scale Sammanfattningsvis skattade deltagarna före Rehabilitering med kultur sämre mående i samtliga självskattningsformulär jämfört med patienter som deltar i ordinarie rehabiliteringsprogram. Patientifyllda frågeformulär; resultat rehabilitering Sammanfattningsvis visar sammanställningen att deltagarna i Rehabilitering med Kultur har större problem med smärta, funktionsnedsättningar och inskränkningar i aktivitet och delaktighet jämfört med de patienter som deltar i klinikens ordinarie rehabiliteringsprogram. Efter rehabilitering förändrades deltagarnas skattningar i viktiga utfallsmått (EQ5VAS, HADS depression och Smärta senaste veckan) signifikant i positiv riktning. Livskvalitet, ångest/oro, depression/nedstämdhet och rörelserädsla före och efter rehabilitering 23

24 Tabell 4. Förändringar i patientrapporterade skattningsformulär för deltagare i Rehabilitering med kultur Skattningsformulär (median, IQR 25-75) p-värde Före Rehabilitering med kultur (n=28-31) Efter Rehabilitering med kultur (n=28-31) EQ5D (hälsorelaterad livskvalitet) ( ) 0.09 ( ) Nuvarande hälsotillstånd 30 (20-45) 50 (30-50) 0.002* Ångest (HAD) 14 (12-19) 12 (9-15) Depression (HAD) 11 (9-13) 9 (6-12) 0.000* Engagemang i aktivitet (CPAQ) 10 (6-14) 14 (9-17) Villighet att känna smärta (CPAQ) 6 (3-10) 8 (4-11) Rörelserädsla (TSK) 52 (45-61) 51 (44-57) Smärta senaste veckan (NRS) 9 (7-9) 8 (6-9) 0.042* Hälsorelaterad livskvalitet Hälsorelaterad livskvalitet skattades med EQ5D index. En analys av EQ-5D index visar att patienter med långvarig smärta som deltar i Rehabilitering med kultur skattar mycket lågt. Deltagarnas medianvärde (n=30) var -0,08 före rehabilitering och efter 0,09. Det krävs en förbättring på 0.1 för att den ska anses vara kliniskt signifikant (ha ett kliniskt värde, dvs förbättringen är så stor att den har ett värde för patienten). Nuvarande hälsotillstånd skattades med EQ5D VAS Deltagarnas medianvärde förbättrades signifikant från 30 före rehabilitering till 50 efter (p=0.002). Förbättringen på 20 skalsteg anses vara kliniskt signifikant. Ångest och depression (HADS) Medianvärdet för skattad ångest före var 14 före och 12 efter rehabilitering (n=31), vilket innebär att medianvärdet både före och efter rehabilitering låg inom gränserna för svåra symptom på oro/ångest. Skattningen av depression före rehabilitering hade medianvärde 11 före och 9 efter deltagande i rehabilitering. Detta innebär att medianvärdet låg inom gränserna för svåra symptom av nedstämdhet/depression före rehabilitering och förbättrades till lätta symptom efter. Minskningen i nedstämdhet/depression innebär att deltagarna förbättras från svåra till lätta symptom och är både statistiskt (p=0.001) och kliniskt signifikant. 24

25 Figur 5. Skattning ångest/ängslan och depression med HADS initialt och vid avslut efter rehabilitering (n=30-31). Linjen markerar gränsen för trolig ångest/depression (11). Engagemang i aktivitet och villighet att känna smärta Medianvärdet i Engagemang i aktivitet förändrades från 10 före till 14 efter, i Villighet att känna smärta från 6 före till 8 efter rehabiliteringen. Förändringen sker i positiv riktning, en trend till positiv förändring kan ses i Engagemang i aktivitet men den är inte signifikant. Rörelserädsla (TSK) Medianvärdet för rörelserädsla var 52 före och 51 efter rehabilitering. Gränsen för svår rörelserädsla är Deltagarna skattar inom gränserna för svår rörelserädsla både före och efter rehabiliteringen. Smärta senaste veckan Medianvärdet minskade från 9 till 8, vilket är statistiskt signifikant men inte kliniskt signifikant. För att en minskning ska anses kliniskt signifikant ska skattningen minska med minst 2 skalsteg. Patientnöjdhet, förmåga att hantera livssituation och smärtupplevelse Resultaten är hämtade från NRS frågor om utvärdering av smärtrehabilitering och lokala enkäter, 32 deltagare i Rehabilitering med kultur har besvarat frågorna. Av deltagarna var 94 % mycket nöjda eller nöjda med personalens bemötande, 84 % kände sig delaktiga i planering av rehabiliteringen. 94% angav att rehabiliteringen har förbättrat deras förmåga att hantera sin livssituation och 38 % angav att rehabiliteringen i viss mån minskat smärtupplevelsen. 25

26 Medicinsk undersökning Puls, blodtryck och blodprover Analyser av puls, blodtryck, CRP och Kortisol före och efter visade en minskning av samtliga medelvärden förutom i DHEA som ökade. Ingen av förändringarna var statistiskt signifikant, men anmärkningsvärt är att i samtliga tester sågs en positiv trend, vilket kan tyda på en förbättring av hälsoläget och en minskning av stress hos deltagarna. Minskningen i blodtryck (medelvärde) efter deltagande i rehabiliteringen var av sådan storleksordning att det har möjlig klinisk betydelse av nästan samma dignitet som den minskning som ses av vissa blodtrycksmediciner. Dock är minskningen ej statistiskt signifikant. Analyser av puls, blodtryck, CRP och kortisol före och efter visade en minskning av samtliga medelvärden, DHEA ökade i medel. Ingen av förändringarna var statistiskt signifikanta, men anmärkningsvärt är dock att medelvärdet för CRP, kortisol och blodtryck minskade. Detta sammantaget med höjningen av DHEA skulle kunna tyda på en trend mot förbättring av hälsoläget och en minskning av stress hos deltagarna. Avsaknaden av statistisk signifikans kan bero på för få deltagare. Tabell 5. Deltagarnas värden före och efter rehabiliteringsperioden, samt normalvärden i befolkningen. Vissa normalvärden anges inom ett intervall. Deltagare Medelvärde före (n=antal) Deltagare Medelvärde efter (n=antal) Normalvärde CRP 4,2 (35) 4,1 (18) <3 Puls i vila 76 (39) 74 (28) Blodtryck systoliskt 131 (40) 123 (28) <140 Blodtryck diastoliskt 86 (40) 82 (28) <90 Kortisol 391 (36) 355 (18) DHEA 21 (14) 22 (7) 1,

27 Frågor till deltagare; erfarenheter efter avslutad rehabilitering Vid avslutningstillfället tillfrågades deltagarna om deras reflektioner och erfarenheter av programmet. Vid behov användes språktolk. Citaten skrevs upp på tavlan så att de själva kunde kontrollera att det blev korrekt. Patienterna beskriver att de känt mycket glädje, att de har kunnat skratta och att nedstämdheten har minskat även när de kommit hem. Till exempel beskriver de att de rycktes med av dans och musik och kunde känna glädje mitt i all smärta. Ett annat exempel är att sömnen förbättrades så deltagare inte längre behöver ta sömntabletter. Rädslan för att resa med tunnelbana minskade, även om det framfördes att det hade varit enklare om aktiviteterna varit förlagda på samma ställe. Gruppen och kulturkoordinator var ett stort stöd. Gruppen beskrivs som en familj och att de skulle vilja ha en uppföljning av programmet. Här följer några citat: Psykiskt sett är jag toppen! Jag är glad. Jag har fortfarande ont, men jag är inte orolig. Nu tar jag inte sömntabletter längre. Min son undrade vad som hänt med mig. Han sa: Du är ju som när jag var barn. Jobbigt med resorna. Resorna skulle vara lättare om de var till samma ställe. Men aktiviteterna var utmärkta. När vi var i aktiviteterna kunde vi inte tänka på smärtan. Musiken var jättebra! Innan vågade jag inte åka buss ensam. Nu gör jag det. Jag tänker inte hela tiden på smärtan. Jag har tagit bort smärtan i huvudet. När jag känner smärta börjar jag lyssna på musik, se på TV etc. Tidigare var jag mest hemma och visste inte vad jag skulle göra. Det var jättetråkigt. Efter programmet lärde jag mig att jag kan måla, lyssna på musik, göra handgjorda saker hemma. Jag har lärt mig hur jag ska arbeta. Min attityd har blivit bättre, vilket också har påverkat min relation till min son. Nu har jag motivation att göra saker. Tack! Mycket känslofullt. Jag har lärt känna många människor som var väldigt trevliga. Ni har lyckats med det nästan omöjliga att aktivera oss. Nu vet jag att jag inte är ensam. Det finns många med svåra öden. Jag har visat känslor som jag annars inte skulle ha visat. Ibland skratt, ibland gråt. Tack för att någon annan har visat att jag finns och att jag förtjänar något. Från början var det tufft att komma hit, men sedan vande jag mig och lärde känna deltagare och personal. Tidigare kände jag att jag inte kunde något och var ingenting värd, men efter dansen och musiken förändrades det. Jag har broderat en vacker ros hemma- trots min smärta. 27

28 Frågor till kulturpedagoger; erfarenhet från skriftliga frågor Lämpliga aktiviteter för deltagargruppen Pedagogerna beskrev att de genom aktiviteterna ville få deltagarna att upptäcka och frigöra sina förmågor för att de sedan i sin tur skulle kunna bekräfta varandras förmågor. Detta gav dem en chans till kommunikation bortom ord och att synliggöra det som var unikt med varje person. Övningarna fick gärna vara utmanande och ge möjlighet att testa nytt för att se vad de klarade av. Deltagarna kunde då lämna sin sjukdomsroll och glömma sin smärta för en stund. Improvisation gav deltagarna möjlighet att uttrycka något som de kände just i stunden och utveckla det som var kreativt och unikt. För att deltagarna skulle våga utrycka sina känslor genom röst, rörelse, klang, rytm, dans och bildskapande till musiklyssning utformades övningar som gav optimal trygghet. Pedagogerna strävade efter en trygg närvaro i gruppen och att stödja ordlös kommunikation genom rörelse och kropp. Pedagogerna beskrev att detta medförde att deltagarna kände sig sedda av ledare och av varandra. Övningarna inom musik och dans slog an på många av deltagarnas känsloregister, många glömda känslor och rörelser kom fram. Tack vare den trygga miljön blev det läkande processer som skapade sammanhang och en känsla av att komma tillbaka till sig själva. För att skapa trygghet var pedagogerna inkännande och närvarande i den ordlösa kommunikationen. Pedagogerna framförde att den ordlösa kommunikationen, utan krav på motprestation under övningarna gjorde att även samtalen under fikapauserna blev mer otvungna. Pedagogerna anpassade upplägget efter gruppen och dess bakgrund genom att exempelvis ta fram inspirerande konst och musik från olika delar av världen. Inom konsten fick deltagarna ofta syn på sig själva och sin livsresa genom att de exempelvis fick måla platsen i mitt hjärta. Anpassningar av aktiviteter för deltagargruppen Övningarna anpassades efter gruppens språkliga och kroppsliga förmågor, men även efter deltagarnas dagsform. Inom konsten ersattes bildanalys av en inspirationsvisning för att anpassa innehållet efter deltagarnas möjlighet att förstå svenska. Inom dansen hade pedagogerna önskat att ibland dela upp kvinnor och män i olika grupper då deltagare från muslimska kulturer kan hämmas i blandade grupper. Denna anpassning gjordes ej. Pedagogerna från slöjd och film framförde att det hade varit bra med mer tid per pass för att göra mer avancerade moment, men också för att deltagarna vanligtvis behöver mycket pauser och arbetar långsamt. Om tiden är för kort är det lätt hänt att deltagarna upplever stress. Den fysiska miljön anpassades genom att pallar byttes ut mot stolar med ryggstöd och en möjlighet att arbeta både stående och sittande vid bord. Inom musiken användes sjalar för att förlänga armens rörelse, vilket skapade delaktighet även för deltagare med mycket begränsad rörelseförmåga. 28

29 Aktiviteternas möjligheter för deltagargruppen Inom samtliga aktiviteter gavs möjlighet att uttrycka sig både praktiskt och verbalt. Pedagogerna poängterade vikten av lust och lek för att undvika att deltagarna agerade utifrån att en vilja att prestera och vara duktiga vilket kunde leda till att kreativiteten försvann och skapa låsningar. Genom att vara lyhörda, närvarande och inkännande ansåg pedagogerna att deltagarna kunde uttrycka glädje, öppenhet och generositet som personer och i sina berättelser. Danspedagogerna uttryckte att de såg hur deltagarna kände sig starka och vackra. Slöjdpedagogerna såg att deltagarna blev gladare, mer öppna, modigare och friare och flera av dem vågade sig på stora utmaningar. Observerade förändringar hos deltagarna Konstpedagogerna såg att deltagarna lärde känna varandra bättre, blev mer trygga i sig själva, fick lättare att skoja och prata och uttryckte sig mer verbalt i gruppen. På liknande sätt observerade pedagogerna i musiken hur deltagarnas initialt nollställda ansiktsuttryck och rörelser byttes ut mot dynamiska skiftningar och utryck av olika känslor. De såg att deltagarna kunde dela de känslor, tankar och minnen som aktiviteterna gav upphov till. De vågade lyssna in varandra, vilket skapade en läkande atmosfär där de glömde smärtan för en stund. Positiva erfarenheter Pedagogerna ansåg att det bästa var de härliga mötena, blickarna, engagemanget och tacksamheten som lyste från deltagarna. Som en av musikpedagogerna uttryckte det: Det mest positiva var att få öppna upp för möjligheten att få människor att hitta hem eller hitta tillbaka till sitt själva. Utmaningar Inom dans och musik medförde den höga frånvaron att det var svårt att förbereda och få djup i processerna med varje deltagare. Pedagogerna inom slöjden tyckte att utbildning om smärta och postpolio var bra, men att de även hade behövt utbildning om hur man kan hantera panikångest. En av pedagogerna tyckte att det var svårare att fokusera på det friska efter att ha tagit del av föreläsningen om smärta och postpolio då den var så fokuserad på deltagarnas sjuklighet. För musikpedagogerna, som oftast avslutade programmen, var det svårt att inte kunna säga att det fanns en fortsättning på det här programmet till människor som just hittat hem till sin röst, sin dans eller spelglädje. Förslag på förbättringar i programmet Alla eniga om att all form av improvisation och lek var bra eftersom det väcker nyfikenhet, lust och kreativitet. Men viktigast var ändå att deltagarna kom ur sin passivitet och isolering. För detta ändamål skulle det även fungera att se på en film och prata om den efteråt eller att skapa en friskvårdskör för att främja integration och delaktighet i samhället. Film, dans och slöjd önskade fler tillfällen per aktivitet för att komma in djupare i processerna och göra aktiviteterna mer avancerade. Exempelvis menade pedagogerna inom dansen att det tar tid att etablera trygghet i uttrycket för att komma in i dansen och integrera den i sin vardag. Om de hade haft mer tid hade de gärna gett deltagarna hemuppgifter med både dans, 29

30 andningsövningar och tillhörande musik att ta med hem. Inom slöjden och filmen ville de även att varje pass skulle vara längre tid för att deltagarna behövde mer tid för att komma igång och för att de behövde fler pauser. Ett annat förslag var att ha kulturaktiviteterna på en och samma plats så att platsen blir en trygghet där aktiviteterna byts ut. Många deltagare hade stora problem med att åka med tunnelbana och bussar till de olika platserna då det utlöste stress och ångest. Det var en starkt bidragande orsak till att de hade hög frånvaro. Förslag på utveckling av kultur och hälsa i vård och omsorg Samtliga pedagoger har mött deltagarnas vilsenhet inför hur de ska kunna fortsätta att utveckla sina kreativa och konstärliga förmågor. Alla ser ett stort behov av någon form av uppföljning i ett sammanhang där denna målgrupp kan fortsätta att förbättra sin livskvalitet. Detta skulle kunna ske i kommunens regi, hos studieförbunden, samordningsförbunden och inom olika vårdinrättningar. Ett förslag som kom fram var att man inom primärvård och på våra sjukhus borde de anställa fler musikterapeuter, dansterapeuter o.s.v. för att arbeta med hela människan och inte bara de sjukliga symptomen. Frågor till kulturkoordinator Susan Åborn Kulturkoordinatorns roll Enligt Susan Åborn har rollen som kulturkoordinator främst varit motiverande och sammanhållande för deltagarna och gruppen. Hon har haft löpande kontakt med samtliga deltagare för att motivera dem att fullfölja programmet när det har tagit emot. Hon har stöttat deltagarna att åka från sina hem, ta bussar och tåg till olika platser i Stockholms innerstad. Susan menar att hon har fått dem att våga göra nya saker, släppa rädslor, våga röra sig ute i samhället och i tunnelbanesystemet. Utöver detta har kulturkoordinatorn koordinerat och ibland styrt upp pedagogerna för att anpassa programmen, samt varit den röda tråden mellan aktiviteterna. Hon har ansvarat för inköp och iordningställande av fika vid varje och ibland varit moderator mellan pedagoger och deltagare. Positiva erfarenheter Det som har varit minst lika viktigt som aktiviteterna i sig har varit sammanhållningen i gruppen. Att deltagarna har värnat om varandra har inneburit att de brutit sin isolering, fått vänner och inspirerats till att börja prata svenska. Gruppens sammanhållning har inspirerat dem att använda sin kreativitet, vilket har gjort att de glömt sina svårigheter för en stund. Utmaningar De långa resorna har gjort dagarna långa och tröttande, vilket har sänkt motivationen för många deltagare och gjort att frånvaron varit hög. Ibland har resorna med färdtjänsten inte fungerat och då har koordinatorn fått hjälpa till. Det har även varit en utmaning att ha blandade grupper med både män och kvinnor, särskilt under dansen då vissa kvinnor har haft svårt att slappna av i männens närvaro. Det har också varit svårt att inte kunna hänvisa deltagare till något annat efter programmets slut. Deltagarna har uttryckt stor besvikelse över att inte kunna fortsätta med det som de lärt sig under programmet. 30

31 Förslag på utveckling av rollen som koordinator i vården I många sammanhang där patienten inte längre orkar lyssna och ta till sig information och göra det som krävs för att komma vidare, exempelvis vad gäller att ta kontakt med vård och myndigheter, kan en koordinator behövas menar Susan Åborn. När patienten är sjuk under en lång period kan det skapa trygghet om patienten får möta en och samma person hela tiden. Någon som håller samman vårdkedjan för patienten och uppmuntrar hen att fortsätta rehabiliteringen på egen hand. Följeforskning Följeforskningen som har utförts av Georg Drakos och Helena Bani-Shoraka har haft ett gemensamt övergripande mål, men inriktats på olika frågor och är redovisad i två delar (se bilaga 1 och 2). 1. Sammanfattning av följeforskning; Georg Drakos. Två av projektdirektivens långsiktiga effektmål har på ett övergripande plan varit vägledande för följeforskningens inriktning och syfte, nämligen att genom projekt på sikt uppnå - Utrymme åt deltagarna att bearbeta erfarenheter av kulturaktiviteterna i eget berättande; - Samverkan mellan involverade aktörer med inriktning på narrativ praxis, dvs användning och förhållningssätt till berättande. I den aktuella försöksverksamheten vars mål varit att inkludera personer med begränsade kunskaper i svenska språket, har följeforskningen haft som syfte att utforska deltagarnas hinder och möjligheter att omvandla erfarenheter av skilda slag i eget berättande. Metoder Följeforskningen, som har avgränsats till en av programmets fyra deltagargrupper, har baserats på en kombination av deltagande observation, videodokumentation, intervjuer med deltagare och kulturpedagoger samt två genomförda workshops med involverade kulturpedagoger, berörd vårdpersonal och forskare. Metoderna har varit särskilt inriktade på att analysera i vilka avseenden aktiviteterna har underlättat för deltagarna att använda egna resurser genom att framträda i eget berättande, framföra något eller på annat sätt utföra olika aktiviteter. Resultat Analysen av det sammansatta materialet visar vad som i aktiviteterna formar deltagarnas framträdande och handlingsförmåga med avseende på sju olika aspekter i ett performansorienterat perspektiv som här sammanfattas med några nyckelord: - Inramning, avgränsning som syftar på att aktiviteterna är avgränsade och innehåller tolkningsramar som gjorde dem begripliga och hanterbara för deltagarna; - Arena, publik som syftar på att framträdande alltid sker inför en publik, både närvarande och frånvarande röster, som i det här fallet skapade normer för deltagarnas framträdande; - Förmåga, kompetens som syftar på förmågan att framträda som alla bär med sig i livet och som i aktiviteterna stimulerades på olika sätt; 31

32 - Samspel, utbyte som syftar på att allt framträdande formas i samspel och resulterar i utbyten av olika slag. Samspelet kring aktiviteterna ledde i hög grad till frigörande och bekräftande utbyten; - Kreativa uttrycksmedel som syftar på användningen av också andra uttrycksmedel än ord. Aktiviteterna möjliggjorde för deltagarna att använda många varierande uttrycksmedel som skapade goda förutsättning för kommunikation oavsett deras språkliga bakgrund; - Gestaltning, mening som syftar på att människors framträdande alltid är förbundet med ett meningsskapande och är ett viktigt medel för att hantera erfarenheter. I aktiviteterna fick rika möjligheter att gestalta på ett personligt och meningsfullt sätt; samt - Känsloplan, tonfall syftar på att framträdande alltid formas av emotionella omständigheter och ger uttryck för känslor och attityder. Aktiviteterna bidrog i hög grad till att stimulera ett lustfyllt och frigörande förhållningssätt hos deltagarna. Analysen visade dessutom att aktiviteterna ofta påminner om berättande i flera avseenden, utan att det fanns en berättare i vanlig mening. Medan berättande kännetecknas av att olika händelser binds samman till händelseförlopp skapade aktiviteterna snarare sammanhängande handlingsförlopp. Deltagarna agerade i aktiviteterna på ett liknande sätt som berättare gör då de träder in i berättelsens värld och där ikläder sig de roller som berättelsen ger upphov till. I det avseendet gav aktiviteterna möjligheter för deltagarna att hantera upplevelser och erfarenheter genom de många olika sätt som de utförde aktiviteterna på. Slutsatser En slutsats av uppföljningen är därför att aktiviteterna i sig ger många möjligheter för deltagarna att gestalta, hantera och omvandla erfarenheter i olika konstformer som påminner om berättande. Gemensamt för aktiviteterna är också den aktiva roll pedagogerna har för att locka fram och bekräfta varje deltagares potential att framträda, framföra eller utföra något. I det avseendet visar uppföljningen hur kulturaktiviteterna kan komplettera den medicinska rehabiliteringen i hälsofrämjande avseende vilket vidareutvecklas i en kommande artikel. 1 En annan sammanhängande slutsats rör det långsiktiga målet som framförts i projektdirektivet om samverkan mellan involverade aktörer med inriktning på narrativ praxis, dvs användning och förhållningssätt till berättande. För detta ändamål presenteras en modell som kan användas i olika professioner för att vidareutveckla kompetensen att lyssna Sammanfattning av följeforskning;helena Bani-Shoraka. I den aktuella försöksverksamheten, som har avgränsat sig till deltagare med basala kunskaper i det svenska språket, har den initiala utgångspunkten varit att deltagarna behöver språktolk för att kunna kommunicera med kulturpedagogerna. Syftet har varit att tillförsäkra deltagarna en jämlik hälso- och sjukvård och tillgång till kultur, för att på sikt minska isolering och utanförskap. 1 Drakos, Georg (kommande). Kulturaktiviteter och hälsa. 2 Modellen är utförligt beskriven i boken Kompetensen att lyssna som (Drakos & Bani-Shoraka red. 2018) 32

33 Med utgångspunkt i formuleringarna ovan har denna del av följeforskningen fokuserat på det bristperspektiv som genomsyrar grundantagandena i hur kommunikationen med deltagare med begränsade kunskaper i svenska språket fungerar. Målet har varit att synliggöra det verbalt inriktade synsätt som det här perspektivet styrs av, en norm som målar upp en missvisande bild av den rika och meningsfulla kommunikation som äger rum mellan deltagare och pedagog. Genom interaktionsanalys på mikronivå har målet varit att differentiera den verbalt inriktade synen på interaktion genom att konkret visa såväl samspelet mellan verbala och icke-verbala uttryck som samspelet mellan deltagare och pedagog under kulturaktiviteterna. Metoder Följeforskningen har fokuserat på en av programmets fyra deltagargrupper och har baserats i huvudsak på multimodal interaktionsanalys av den videodokumentation som ägt rum vid varje träff. Modaliteterna i den här typen av interaktionsanalys utgörs av bland annat tal (verbala uttryck), blickriktning, kroppshållning, gester, ansiktsuttryck (ickeverbala uttryck). Valet av exempel i följeforskningen skedde efter den första av två workshops. Diskussionerna med pedagogerna och deras reflektioner efter att ha sett och diskuterat ett antal olika bildklipp avgjorde inriktningen. Resultat Resultatet av följeforskningen visar att fokus på kommunikation som enbart en verbal aktivitet osynliggör å ena sidan deltagarnas aktiva deltagande och förminskar deras faktiska initiativförmåga och handlingskraft. Å andra sidan osynliggörs pedagogernas aktiva lyssnande, det vill säga deras lyhördhet och fingertoppskänsla för situationen. Den multimodala interaktionsanalysen visar konkret hur pedagogerna går tillväga för att inkludera deltagare i aktiviteter och möjliggöra för dem att vara aktiva. Slutsatser Det aktiva lyssnandet är en grundläggande komponent i pedagogernas inkluderande kommunikativa strategier som krävs för att kunna läsa av, ställa kontrollfrågor, involvera enskilda deltagare i samtal, hjälpa till med att hitta eller förklara ord, ge röst åt gester och stödord, ge uppbackningar och bekräftelsesignaler (upprepningar, hummanden, nickningar), både verbalt och icke-verbalt. Dessa inkluderande kommunikativa strategier bidrar till att hålla samtalsmaskineriet igång och konstituerar deltagarna som aktiva och viktiga att lyssna på. Det driver samtalet framåt och inkluderar deltagarna som fullvärdiga medlemmar i det sammanhang som de befinner sig i. 33

34 21. Samverkan och samarbete En stor del av projektledarens arbete har inneburit att skapa nya kontakter och samarbeten med andra vårdaktörer utanför Danderyds sjukhus för rekrytering av deltagare. Det har varit svårt att få igång samarbeten. En möjlig anledning kan vara att vårdpersonal behöver lägga tid och engagemang initialt för att förklara och aktivera patienter med långvarig smärta och tolkbehov för att denna ska vilja vara med i något nytt och okänt. Det kan vara svårt för patienter att se hur kulturaktiviteter kan vara en hjälp vid smärta. Dessutom medför projektformen att verksamheten inte kommer att bestå över tid, vilket kan minska vårdpersonalens vilja att ta sig tid till att söka information och engagera sig. I ett tidigt stadium etablerades samarbete med Flemingsbergs vårdcentral och läkare Mohamed Abdelhadi. Projektledaren har inför varje program besökt honom för att stämma av lämpligheten i olika patienters deltagande i projektet. Skärholmens vårdcentral, Fittja vårdcentral, Hallunda vårdcentral, Rehabkliniken MåBra och PBM-Kista har skickat enstaka intresseanmälningar från sina patienter. Projektledaren har besökt och presenterat projektet för patientföreningen Personskadeförbundet RTP, Samordningsförbundet Huddinge, Salem och Botkyrka, Huddinge vårdcentral och Bragée Rehabklinik. Projektledaren har haft löpande kontakt med Kompetenscentrum för kultur och hälsa vid Stockholms läns landsting för att på olika sätt samarbeta kring kommunikation. Se vidare under Kommunikation. Avtal för samarbete kring kulturaktiviteter och workshops har slutits med länskulturfunktionerna Dans i Stockholms stad och län, Film Stockholm, Stockholms läns museum, Länsmusiken i Stockholm och Slöjd i Stockholm. 34

35 22. Kommunikation Projektet har omfattat dialog och samarbete med samtliga av nedanstående intressenter. Högspecial iserad smärtreha Vårdgivare, bilitering primär och specialist Länsfunktioner / pedagoger Berörda myndigheter Kulturutövare / kulturorga nisationer Kultur i vården i andra landsting Primärvård REHABILITERING MED KULTUR Patientföreningar Media Forskare Hälso- och sjukvårds förvaltning Kulturförvaltning Vårdtagare i projektet Figur 6. Samarbetsaktörer inom Rehabilitering med Kultur 23. Informationsspridning Genomförda aktiviteter Uppdatering av Danderyds sjukhus hemsida om projektet, mars 2017 (Annika Olin) Workshopar, fyra stycken, , , , för pedagoger och vid ett tillfälle även vårdpersonal. (Georg Drakos, Helena Bani Shoraka, Karin Uhlin, Eva Melin, och Annika Olin) Utskick av nyhetsbrev från Danderyds sjukhus om Rehabilitering med Kultur, mars och oktober 2017 (Annika Olin) Sluten Facebookgrupp skapad för medverkande pedagoger, forskare, koordinatorer, kuratorer och projektledare, maj 2017 (Annika Olin) Nyhetsinslag om projektet i SVT Aktuellt, juni 2017 (Kompetenscentrum för kultur och hälsa) Följeforskningens rapport färdigställd, januari 2018 (Georg Drakos och Helena Bani Shoraka) 35

36 Nordisk konferens om Kultur och Hälsa, maj 2018 (Kompetenscentrum för kultur och hälsa) Intern rapportering till styrgrupp inom projektet, juni 2017, dec 2017, juni 2018 (Annika Olin) Slutrapport okt 2018 (Annika Olin, Eva Melin, Georg Drakos, Helena Bani Shoraka och Monika Löfgren) Föreläsningar och presentationer HSF-seminarium om jämlik och jämställd vård 27/ (Annika Olin) EFIC, europeisk smärtkonferens Köpenhamn 2017 (Monika Löfgren) Presentation av projektet för patientföreningar, maj 2017 (Annika Olin) Konferens inom nationella nätverket Kultur och hälsa, november 2017 (Annika Olin) Konferens Folk och kultur i Eskilstuna februari 2018 (Georg Drakos) Nordiskt nätverksmöte för narrativ medicin i Lund mars 2018 (Georg Drakos) Nordiskt expertmöte Kultur och hälsa genom hela livsspannet, 4/ (Georg Drakos) Smärtforum Umeå 18-19/ (Monika Löfgren) Planerad informationsspridning Konferensdag på Danderyds sjukhus i mars 2019 i syftet att presentera goda exempel, följeforskningen och att nå ut till rehab-nätverket i regionen och till övriga Sverige. Rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken och Kompetenscentrum för kultur och hälsa kommer tillsammans att bjuda in vård- och kulturpersonal, beslutsfattare, politiker och medarbetare från Arbetsförmedlingen, kommuner och samordningsförbund. 24. Fortgående forskning Följeforskning Sammanställning för publikation pågår. Patientifyllda enkäter Datainsamling kommer att fortsätta tills ettårsuppföljning har genomförts för alla grupper i juni Då kommer även en hälsoekonomisk analys att genomföras med data avseende programmets kostnad, sjukvårdskonsumtion och eventuella förändringar i livskvalitet. Resultatet kommer att sammanställas till en publikation. 36

37 25. Konklusion I dagsläget saknas aktiviteter där individen kan få stöd i att öka sin aktivitet och delaktighet i lustfyllda insatser och ge alternativ till isolering och passivitet. Rehabilitering med kultur har möjlighet att vara en sådan insats. Rehabiliteringens resultat är positivt; patientgruppen förbättras statistiskt och kliniskt signifikant efter rehabilitering avseende upplevt hälsotillstånd och symptom på depression. Det går att utveckla och anpassa kulturella aktiviteter för patientgruppen De i programmet ingående kulturella aktiviteterna och programmets upplägg är lämpliga för patientgruppen Aktiviteterna i sig ger många möjligheter för deltagarna att gestalta, hantera och omvandla erfarenheter i olika konstformer som påminner om berättande. Pedagogerna har en aktiv roll för att locka fram och bekräfta varje deltagares potential att framträda, framföra eller utföra något Programmets upplägg och ledarnas kompetens skapade en trygghet i gruppen som möjliggjorde kommunikation mellan deltagare och möjliggjorde att deltagarna kunde bryta sin isolering Det aktiva lyssnandet är en grundläggande komponent i pedagogernas inkluderande kommunikativa strategier. Det driver samtalet framåt och inkluderar deltagarna som fullvärdiga medlemmar i det sammanhang som de befinner sig i. Programmets krav på resande med kollektiva färdmedel har varit både positivt och negativt. Resandet leder till ökad integration och vana att röra sig i samhället och möjliggör tillträde till platser som deltagarna normalt inte besöker men när deltagare inte klarar detta har kravet lett till hög frånvaro och avhopp 26. Rekommendation för Rehabilitering med Kultur Rehabilitering med Kultur möjliggör deltagande i anpassad rehabilitering för en grupp som annars står långt ifrån befintlig rehabilitering Kulturaktiviteter är lämpliga för deltagare med tolkbehov Deltagare behöver ofta ekonomiskt stöd i form av t ex SL kort och inträdesavgifter Myndighetskontakter bör koordineras för att säkerställa möjlighet till deltagande Pedagogiken behöver vara enkel, praktisk och tydlig Aktiviteter och program behöver vara lågintensiva En person med koordinerande funktion behövs En formaliserad samverkan krävs mellan sjukvård, socialtjänst, Försäkringskassa och arbetsförmedlande verksamhet. Rehabilitering med Kultur bör ges som en del i en vårdkedja För att möjliggöra Kultur och hälsa i vård och omsorg krävs ett tydligt uppdrag och tydlig finansiering Kulturaktiviteter för denna målgrupp föreslås utformas av olika aktörer, som av kommuner, hos studieförbunden, samordningsförbunden och inom olika vårdinrättningar. 37

38 27. Referenser 1. Statens beredning för medicinsk utvärdering, SBU. Metoder för behandling av långvarig smärta, en systematisk litteraturöversikt. SBU rapport. Vol. 177/ Statens beredning för medicinsk utvärdering, SBU. Rehabilitering vid långvarig smärta, en systematisk litteraturöversikt. SBU rapport. Vol. 198/ Statistiska Centralbyrån. Hitta statistik Nedladdat från 4. Ohälsa och sjukvård Statistiska Centralbyrån, Stockholm, Vogel J, Hjerm P, Johansson S E. Integration till svensk välfärd? Om invandrares välfärd på 90-talet. Från: Levnadsförhållanden, rapport 96, Statistiska Centralbyrån, 2002, Stockholm. 6. Lindström I, Areskoug B, Allebeck P. Do immigrant patients differ from native swedish patients with back pain when entering rehabilitation?. Advances in Physiotherapy 2002; 4: Allison T R, et al. Musculoskeletal pain is more generalised among people from ethnic minorities than among white people in Greater Manchester. Ann Rheum Dis, 2002; 61: Bosch J A, Cano T. Health psychology special section on disparities in pain. Health Psychol, 2013;32: Côte D. Intercultural communication in health care: challenges and solutions in work rehabilitation prcaticies and training: a comprehensive review. Disabil & Rehabil 2013;35: Maratos A S, et al. Music therapy for depression. Cochrane Database Syst Rev, 2008(1): p. CD Baptista A S, et al. Effectiveness of dance in patients with fibromyalgia: a randomized, single-blind, controlled study. Clin Exp Rheumatol, 2012:30: Region Skåne. Kultur på recept. 2018; nedladdat från: Region Jönköpings län. Kulturunderstödd rehabilitering. 2018; nedladdat från: Werhagen L, Borg K. Analysis of long-standing nociceptive and neuropathic pain in patients with post-polio syndrome. J Neurol, 2010;257: Nationella Registret över Smärtrehabilitering (NRS). 2018; nedladdat från: Zigmond AS, Snaith RP. The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatr Scand, 1983;67: Lisspers J, Nygren A, Soderman E. Hospital Anxiety and Depression Scale (HAD): some psychometric data for a Swedish sample. Acta Psychiatr Scand, 1997;96: Burström K, Johannesson M, Rehnberg C. Deteriorating health status in Stockholm :results from repeated population surveys using the EQ-5D. Oual Life Res 2007:16: Lundberg M, Styf J, Carlsson SG. A psychometric evaluation of the Swedish version of the Tampa Scale for Kinesiophobia (TSK) from a physiotherapeutic perspective. Physiotherapy Theory and Practice 2004;20: Rovner G, Årestedt K, Gerdle B, Börsbo B, McCracken LM. Psychometric properties of the 8-item Chronic Pain Acceptance Questionnaire (CPAQ - 8) in a Swedish Chronic Pain Cohort. J Rehab Med. 2014;46:

39 28. Bilaga 1 Kompetensen att lyssna. Rapport om Rehabilitering med kultur, del 1 Georg Drakos 29. Bilaga 2 Kompetensen att lyssna. Rapport om Rehabilitering med kultur, del 2 Helena Bani-Shoraka 30. Bilaga 3 Metodrapport Rehabilitering med Kultur 39

40 Bilaga 1

41 SAMMANFATTNING Förmågan att lyssna har vi alla inom oss. Men i vård och rehabilitering är förmågan att lyssna en avgörande yrkeskunskap. Rehabilitering med kultur visar hur kompentensen att lyssna i dess vidaste mening kan vidareutvecklas. KOMPETENSEN Georg Drakos ATT LYSSNA Rapport om Rehabilitering med kultur, del 1.

42 Rapporten i två delar avser ett samverkansprojekt mellan Kulturförvaltningen, Stockholms läns landsting och Rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken Stockholm/Högspecialiserad smärtrehabilitering och Postpoliomottagningen, primärvården. Foto på omslag: Annika Olin. Följeforskare, författare: Georg Drakos, docent i etnologi, forskningsföretaget Narrativ Etnografi. (Rapport om Rehabilitering med kultur, del 1). Helena Bani-Shoraka, FD, universitetslektor, Stockholms universitet. (Rapport om Rehabilitering med kultur, del 2). Forskningsansvarig: Monika Löfgren, Docent, leg sjukgymnast, Rehabiliterings- och vårdutvecklare, Smärtrehabiliteringen, Danderyds sjukhus Projektledare: Annika Olin, Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken Stockholm, Danderyds sjukhus. Kulturutövare: Slöjd: Susan Åborn (kulturkoordinator) & Fia Sjöström, Slöjd Stockholm. Konst: Rebecka Walan & Pia-Lotta Nilsdotter, Stockholms läns museum. Film: Helene Berg & Christina Höglund, Film Stockholm. Dans: Åsa N. Åström & Åsa Elowson, DIS/Dans i Stockholms stad och län. Bibliotek: Gunilla Stjernqvist & Pirkko Vilhelmsson, Kulturförvaltningen, Regionbibliotek Stockholm. Musik: Anna Landström & Ulrika Kron, Länsmusiken i Stockholm. 1

43 Innehåll Sammanfattning, s. 3 Inledning, s. 5 - Fokus på deltagarnas framträdande, s. 6 Följeforskningens metoder och material, s. 7 Hur framträdanden formas, s. 8 - Inramning, avgränsning, s. 9 - Arena, publik, s Förmåga, kompetens, s Samspel, utbyte, s Kreativa uttrycksmedel, s Gestaltning, mening, s Känsloplan, tonfall, s. 23 En modell för att vidareutveckla kompetensen att lyssna, s Likheterna mellan aktiviteterna och berättande, s Berättande och lyssnande, s Berättande och erfarenheter, s. 31 Sammanfattande slutsatser och förslag, s. 33 Referenser, s Rapporter, s Refererade webbplatser, s. 35 Bilaga: Programblad, s. 36 2

44 Sammanfattning Den genomförda följeforskningen om Rehabilitering med kultur bygger vidare på tidigare uppföljningar av två pilotprojekt med Kultur på recept. I mångt och mycket har den aktuella försöksverksamheten likheter med formerna och upplägget av de tidigare pilotprojekten. Men en nyhet är nu beslutet att i programmet inkludera deltagare med begränsade kunskaper i svenska språket. Dessutom involverar försöksverksamheten nu flera patientkategorier än tidigare. Ambitionen att möjliggöra Rehabilitering med kultur för deltagare med begränsade kunskaper i svenska språket har rest frågor om deras möjligheter att hantera erfarenheter i eget berättande inom ramen för programmet. Att frågan om eget berättande överhuvudtaget aktualiserades har sin bakgrund i att tidigare uppföljningar visat att tre sammanvävda processer har grundläggande betydelse för att mobilisera deltagarnas egna resurser. Två av dessa rör betydelsen av att patienterna slussas ut ur vården så att de kan lämna sina patientroller och att de förflyttas till de avgränsade meningssammanhang som aktiviteterna erbjuder. En tredje sammanvävd process rör betydelsen av deltagarnas möjligheter att hantera erfarenheter i eget berättande såväl inom ramen för aktiviteterna som på sikt. Berättande är ett av våra främsta medel för att hantera erfarenheter livet igenom och är därför viktigt i ett längre perspektiv. En annan mer allmän insikt är att berättande inte är villkorslöst. Förmågan att berätta är beroende av goda lyssnare. I vård och rehabilitering är förmågan att lyssna en avgörande yrkeskunskap. Detta gäller i lika hög grad genomförandet av programmets olika aktiviteter. Att inkludera deltagare i programmet med begränsade kunskaper i svenska språket har därför ställt frågor om berättande och lyssnande på sin spets. Skulle det bli nödvändigt att anlita tolkar för att genomföra programmet? Skulle utbytet av aktiviteterna förminskas som en följd av att deltagarnas kunskaper i svenska var begränsade? I flera avseenden visade sig farhågorna komma på skam. Aktiviteterna kunde genomföras utan att tolkar anlitades. Instruktioner och samtal ägde visserligen rum på svenska. Men istället för att påtala ett problem framhöll flera deltagare värdet av att få öva sig i svenska. Framförallt ledde den begränsade verbala kommunikationen till att deltagarnas resurser av annat slag uppmärksammades desto mer. Ur den synvinkeln skulle man kunna säga att deltagarnas begränsningar att delta i samtal på svenska har kastat ljus över programmets kapacitet att överkomma begränsningar och involvera deltagare oavsett deras språkliga bakgrund. Denna kapacitet har vi försökt synliggöra genom att beskriva de många sätt som deltagarna i programmet erbjuds möjligheter att uttrycka sig med andra medel än det talade 3

45 ordet. Avslutningsvis presenteras en modell som i samverkan med involverade aktörer kan tillämpas för att vidareutveckla kompetensen att lyssna. Detta arbete som kan genomföras i form av arbetsplatsförlagd fortbildning och workshops utgör en grund för att synliggöra hur Rehabilitering med kultur kan integreras och komplettera ordinarie vård och medicinsk rehabilitering. I en efterföljande kompletterande studie visar Helena Bani-Shoraka hur kommunikation som till stor del är ordlös, sker på mikronivå. 1 1 Kompetensen att lyssna. Rapport om Rehabilitering med kultur, del 2. 4

46 Inledning Den följeforskning som redovisas i rapporten bygger vidare på tidigare uppföljningar av motsvarande försöksverksamhet med Kultur på recept, men som nu fått benämningen Rehabilitering med kultur. I dess nuvarande form är försöksverksamheten ett samverkansprojekt mellan Kulturförvaltningen, Stockholms läns landsting och Rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken Stockholm/Högspecialiserad smärtrehabilitering och Postpoliomottagningen, primärvården. Det program som varit föremål för följeforskningen ägde rum 22 augusti 26 oktober De insikter som kunnat göras vid tidigare uppföljningar av två pilotprojekt gäller bland annat tre sammanvävda processers grundläggande betydelse för att mobilisera enskilda deltagares egna resurser att förändra sig själva. Den första processen handlar om en utslussning av patienterna från det kliniska sammanhanget. Den kan beskrivas som en omvänd process i förhållande till vad som sker då människor träder in i patientroller i sjukvården och deras kroppar omvandlas till medicinska objekt. Den andra processen handlar om hur deltagarna genom kulturaktiviteterna får nya redskap för att ta vara på sina egna resurser. Processen kan beskrivas som en förflyttning från en vardaglig tillvaro till aktiviteternas avgränsade meningssammanhang. Den tredje processen som avser deltagarnas möjligheter att omvandla erfarenheter i eget berättande, utmanar det faktum att lidande ofta existerar bortom språk. Att lidande har en tendens att beröva en människa hennes egen röst. 2 I den aktuella försöksverksamheten vars mål är att inkludera personer med begränsade kunskaper i svenska språket, har följeforskningen haft särskilt fokus på att analysera deltagarnas hinder och möjligheter att omvandla erfarenheter av skilda slag i eget berättande. Eftersom inga tolkar har använts under själva aktiviteterna har frågor om berättande och lyssnande ställts på sin spets. Det som gjorde det möjligt att studera berättande inom ramen för programmet är det faktum att aktiviteterna uppvisar många likheter med berättande trots att aktiviteterna inte består av berättelser i vanlig mening där det finns en berättare. Snarare agerar deltagarna i aktiviteterna på ett liknande sätt som berättare gör då de träder in i berättelsens värld och där ikläder sig de roller som berättelsen ger upphov till. 3 2 Se Drakos (2016 s. 21ff) som är en bearbetning av tidigare genomförd följeforskning (Rapporter: Kultur på recept vid långvarig smärta (april 2015; Redskap för att förändra sig själv, december 2015). 3 Med den inriktningen har antropologen Cheryl Mattingly (2000, s. 181ff) studerat arbetsterapeuters arbete. 5

47 Fokus på deltagarnas framträdande Ytterligare en utgångspunkt för uppföljningen och ett förslag till vidareutvecklingen av Rehabilitering med kultur är att betrakta såväl vårdpraktiker som kulturaktiviteter i ett s.k. performansorienterat perspektiv. 4 Ett sådant perspektiv som syftar på studier av performance kopplas ofta till teater och andra scenframträdande av olika slag. Men ordet performance har i engelskt språkbruk också en enkel vardaglig betydelse som kan syfta på görande i mer allmän mening. På svenska kan ordet översättas till framträdande, framförande eller utförande. Det är med dessa betydelser jag kommer att använda uttrycket performans och ett performansorienterat perspektiv. Som en följd är performans inte bara kopplat till artisters framträdande på scen utan kan lika väl anläggas som ett perspektiv för att analysera alla slags händelser och beteenden. 5 I ljuset av detta vida perspektiv på performans kan skiftande former av beteenden synliggöras som mångdimensionella framträdande i samspel med en publik som inte bara iakttar, utan också deltar vare sig de är fysiskt närvarande eller ej. Termen performance, eller ordet performans på svenska, betonar just detta gemensamma kommunicerande, alla de signaler som sänds ut och tas emot och som påverkar människors beteenden, uppfattningar och sätter igång kedjor av händelser. Så kan till exempel betydelsen av ett gott bemötande i vård och omsorg betraktas som en dubbelriktad händelse. Vårdpersonalens sätt att bemöta en patient sänder ut signaler som patienten förhåller sig till och som påverkar utbytet mellan dem. Både aktuella och tidigare normer och värderingar som omger den typen av möten påverkar förväntningar och hur en person väljer att framträda. På motsvarande sätt som varje form av vård och rehabilitering kan Rehabilitering med kultur betraktas som mångdimensionella former av performans. I vissa fall utgör framträdanden själva kärnan i aktiviteterna och den form av nya redskap som erbjuds deltagarna i hälsofrämjande syfte. Performans innebär för en individ att använda egna resurser och i det här fallet med hjälp av kulturaktiviteter att kanske också upptäcka en egen förmåga som varit vilande. Med den utgångspunkten har uppföljningen av försöksverksamheten fokuserats på hur aktiviteterna kan mobilisera deltagarnas egna resurser för att hantera de hälsoproblem som föranlett deras deltagande. Vårt syfte är att särskilt uppmärksamma den form av gemensamt kommunicerande som berättande och lyssnande innebär. 4 Det performansorienterade perspektivet berördes också i uppföljningen av det första av två pilotprojekt med Kultur på recept i Stockholm (se Rapporter: Kultur på recept vid långvarig smärta, april 2015). 5 En sådan användning av begreppet performans har utvecklats inom ämnet folkloristik där jag har hämtat mina förebilder (Bauman 1975; Gunell & Ronström 2013, s. 21ff; Klein, kommande). 6

48 Varför just berättande och lyssnade? frågar sig någon. En anledning är som nämnts att aktiviteterna uppvisar många likheter med berättande utan är behöva utgöra berättelser i strikt mening. Aktiviteterna ger dessutom upphov till berättande som kan vara deltagarnas främsta redskap för att hantera och ta vara på erfarenheterna i en förlängning. En annan anledning är att patienters berättande och vårdpersonalens lyssnande utgör en integrerad del av all vård och rehabilitering. En ytterligare anledning är att berättande utgör en markerad form av kommunikation som alla känner igen och som är central i varje människas liv. Att berätta för närvarande lyssnare är kanske den allra vanligaste metoden vi har för att bearbeta livserfarenhet och för att framträda som den vi är eller vill vara. När vi funderar över hur erfarenheterna av att delta i kulturaktiviteterna kan få betydelse på sikt, är det därför ur flera synvinklar avgörande hur varje deltagare väljer att hantera erfarenheterna i eget berättande. Min avsikt är att särskilt uppmärksamma lyssnarens avgörande roll för att möjliggöra för deltagare i aktiviteterna att framträda i en gemensam kommunikation, som ofta påminner om berättande. I varje yrkespraktik finns en praxis att lyssna och läsa av, men med skiftande fokus. Förmågan att lyssna är en typ av kunskap som alla bär inom sig, ibland som en ordlös förmåga. En ambition med rapporten är att synliggöra det intima och simultana förhållandet mellan berättande i vid mening och lyssnande i lika vid mening. Det är också med den inriktningen som jag kommer att diskutera hur kulturaktiviteterna kan utgöra ett komplement till vård- och rehabilitering när det gäller att vidareutveckla kompetensen att lyssna. Följeforskningens metoder och material Följeforskningen, som har avgränsats till en av programmets fyra deltagargrupper, har baserats på en kombination av deltagande observation, videodokumentation, intervjuer med deltagare och kulturpedagoger samt två genomförda workshops med involverade kulturpedagoger, berörd vårdpersonal och forskare. Deltagande observation innebär i det här fallet att forskaren själv deltar i aktiviteterna som en grund för egna iakttagelser. Intervjuerna med deltagare har haft en öppen karaktär för att möjliggöra deltagarnas berättande om personliga förhållanden och om erfarenheterna av att delta i de olika aktiviteterna. Intervjuerna med deltagare har både möjliggjorts och begränsats av att samtalen skett genom tolk. Dessutom har intervjuer genomförts med involverade kulturpedagoger. De senare intervjuerna har gett insikter om de varierande metoder som de har tillämpat, inte minst för att stimulera deltagarnas framträdande och medverkan i de olika aktiviteterna. 7

49 Diskussionerna vid två ingående workshops har haft som mål att möjliggöra ömsesidiga kunskapsutbyten mellan vårdpraktik, kulturpedagogik och forskningspraktik. Vid den första workshopen presenterade vi innebörder av att betrakta patienters/deltagares agerande som uttryck för performans. Men den inriktningen diskuterade vi vårdgivares och kulturpedagogers metoder för att mobilisera patienters/deltagares egna resurser. En första bearbetning av det material som de olika metoderna genererade användes som underlag för en andra workshop med involverade aktörer i den senare delen av uppföljningen. Målet var nu att i samverkan synliggöra den röda tråd som förenar programmets olika aktiviteter och som kan erbjuda ett komplement till annan rehabilitering. I det avseendet var workshopen vägledande för bearbetningen av det samlade materialet och framställningen av rapporten. Såväl aktiviteter som intervjuer, workshops och ingående möten har videodokumenterats. 6 Hur framträdanden formas Det aktuella programmet innehöll sex olika typer av eller områden för aktiviteter som i ett informationsblad till deltagarna hade följande rubriker: Prova på att slöjda, Måleri och skapande, Film, Vi dansar tillsammans, Afternoon tea på biblioteket samt Sjung och må bra!. 7 Redan av informationsbladet kan vi dra slutsatsen att deltagarnas framträdanden på vart och ett av dessa områden skulle få delvis olika konkreta former. Med tanke på den medvetna utslussningen av patienterna från den kliniska miljön skulle deltagarna säkerligen välja att framträda annorlunda i aktiviteterna än vad som förväntas i kliniska möten. Säkerligen skulle deras framträdanden också vara annorlunda här än i deras vanliga tillvaro i hemmet eller på andra platser utanför sjukvården. Varje framträdande, framförande eller utförande av något slag fick en konkret form som uppföljningen av kulturaktiviteterna skulle kunna ge otaliga exempel på. Men för att inte förlora oss i mångfalden har jag fokuserat på vad framträdanden av skilda slag har gemensamt och inte minst hur det går till när någon väljer att framträda på ett visst sätt. Ur den synpunkten kommer jag att diskutera sju olika aspekter av framträdanden som brukar känneteckna performans. Men avsikten är också att synliggöra hur kulturpedagogerna har gått tillväga för att locka fram och frigöra deltagarnas egna resurser i olika avseenden. Nedanstående figur anger med några nyckelord sju sammanflätade aspekter av performans som jag ska ge exempel på i den fortsatta rapporten. 6 Georg Drakos har haft uppdraget att genomföra huvuddelen av följeforskningen och videodokumenterat samtliga aktiviteter. Dokumentationen har gjort det möjligt för Helena Bani-Shoraka att ta del av ett större material trots att hon endast haft ett mindre utrymme i sin tjänst vid Stockholms universitet för att själv delta i aktiviteter eller medverka i intervjusamtal. 7 Se Bilaga, s

50 Inramning, avgränsning Oftast vet vi utan att ett enda ord behöver yttras hur vi ska uppträda när vi till exempel gör ett läkarbesök. Det sätt som vi blir bemötta på, personalens klädsel och lokalens utformning och annat fungerar som tolkningsramar. Utan att behöva tänka på hur det går till, kliver vi in i patientrollen och blir i ena stunden ett objekt för medicinska undersökningar och i den andra oss själva, när vi till exempel berättar om egna erfarenheter. Vi får i regel signaler om vad som gäller från stund till annan, om till exempel ett samtal av en viss typ ska avslutas och att kanske en kroppsundersökning ska ta vid. I varje skede och situation väljer vi att framträda på ett visst sätt. På ett allmänt plan har de normer som formar vården variera över tid. Medan en doktors- och sjukdomscentrerad vård har dominerat i äldre tider är en personcentrerad vård det förhållningssätt som ofta beskrivs som ett alternativ och förespråkas idag. De normer som omger sjukvården får många olika uttryck som bildar tolkningsramar och formar hur patienter väljer att framträda. Hur deltagare i de olika kulturaktiviteterna väljer att framträda formas i varje enskilt fall av andra normer och förväntningar. Det faktum att aktiviteterna äger rum i lokaler utanför vården och leds av kulturpedagoger signalerar att de inte ska förväxlas med sjukvård och patientroller, även om aktiviteterna syftar till att utgöra ett komplement till medicinsk rehabilitering. Men hur patienter tolkar enskilda möten med vården eller hur deltagare uppfattar vad som förväntas av dem i enskilda aktiviteter varierar givetvis också med 9

51 avseende på varje individs tidigare erfarenheter och resulterar i deras varierande sätt att framträda i en och samma situation. Detta faktum hindrar inte att deltagarnas agerande formades i förhållande till de specifika inramningar och avgränsningar som pedagogerna gav varje enskild aktivitet. Fia Sjöström och Susan Åborn, som höll i slöjdaktiviteterna och inledde programmet, skapade en tydlig inramning genom att samla gruppen och beskriva de olika former av slöjdande som gruppen skulle få tillfälle att prova på under de tre sammankomsterna. Ett uppdukat bord med material för syslöjd och redskap för träslöjd i slöjdsalen tydliggjorde också vad som skulle äga rum om en kort stund. Men innan de bad deltagarnas att slå sig ner vid bordet genomförde de en avslappningsövning med syftet att få dem att frigöra sig från tillvaron utanför slöjdsalen och försöka vara närvarande i stunden. Ritualen markerade en tydlig avgränsning och det rådde knappast något tvivel om att slöjdande var den aktivitet som skulle stå i fokus. Den närmast efterföljande typen av aktivitet som innehöll målning med vattenfärg, skulptur med lera och teckning och som leddes av Rebecka Walan och Pia-Lotta Nilsdotter, inleddes med en visning av några målningar av Olle Olsson Hagalund. Konstvisningen i sig fungerade som en tolkningsram, som inte bara antydde att det nu skulle komma att handla om måleri. Frågorna till de välkända gestaltningarna av byggnader i Hagalund blev också en övning för deltagarna att själva tolka vad det såg. De fick försöka besvara frågor om vad de föreställde sig och kunde uppleva genom att som nu stanna upp en stund och leva sig in i målningarnas värld. På så sätt blev den första konstvisningen och samtalet en tolkningsram för hur de kunde förhålla sig till att själva gestalta en plats i mitt hjärta som var ett gemensamt tema för den efterföljande målningen. Den tredje typen av aktivitet med inriktning på animerad film och som leddes av Helene Berg och Christina Höglund presenterade Helene genom att visa en kort instruktionsfilm om hur det kan gå till att göra en animerad film med sand som utgångsmaterial, och som var del av den teknik gruppen skulle få bekanta sig med efter en liten stund. Helene kunde också anknyta till gruppens erfarenhet av att skulptera i lera i föregående aktivitet. Det gemensamma med att skulptera i lera och använda sand i animation var att slutprodukten växer fram efter hand utan att man behöver en färdig idé på förhand. Helene beskrev arbetssättet som associativt. Man knådar leran eller i det här fallet ritar i sanden tills det blir något från att inte ha varit något och som gör att man stegvis kan förknippa det som växer fram med något nytt. Hon gick därefter till var och en som med fingrarna fick känna på den 10

52 fina sanden innan hon och Christina demonstrerade hur animationen med några enkla grepp kunde genomföras. I den nästkommande aktiviteten med dans som leddes Åsa Åström och Åsa Elowson var gruppens gemensamma agerande grundläggande för aktiviteternas inramning och avgränsning. Stolar placerades i ring och oavsett deltagarnas kroppsliga begränsningar var det tydligt att alla skulle sitta tillsammans sida vid sida och senare enbart utföra kollektiva moment, hur individuellt varierade de än kunde vara. Den spegel som utgjorde långväggen i Balettakademiens lokal täcktes över med draperier. I likhet med övriga aktiviteter var målet inte att frammana individuella prestationer. Som i tidigare moment fungerade en inledande avslappnings- och uppvärmningsritual som en aktivitet i en gränszon, som deltagarna passerade. Men här för att i högre grad än tidigare framträda som en gemensam kropp. Det efterföljande besöket på ett bibliotek som leddes av bibliotekarierna Gunilla Stjernqvist och Pirkko Vilhelmsson fick en annorlunda inramning än övriga delar av programmet. Ett mål med programinslaget var att introducera och tillgängliggöra ett av de många offentliga bibliotek som finns i Sverige. Det är ju långt ifrån en verklighet i många andra länder som enbart har privata bibliotek. I det avseende blev deltagarna i det här fallet under den första timmen framför allt mottagare av information och publik vid uppläsning av en kortare text från kategorin lättläst som ingår i bibliotekens utbud. Därmed ville Gunilla och Pirkko också markera att biblioteket kan vara en ingång för inlärning av svenska språket. Till skillnad från övriga aktiviteter deltog en tolk, men som dock vid uppläsningen fick en begränsad roll. Programmets avslutande tre sammankomster som ägnades åt musik, leddes av Anna Landström och Ulrika Kron. Redan då deltagarna anlände och började samlas i lokalen på Musikaliska satt Anna vid flygeln och lät ett lättsamt flöde av toner fylla rummet medan Ulrika tog emot oss. Pianospelet fungerade som en allra första inramning och välkomnade oss in i ett musikrum. När alla slagit sig ner i en ring av stolar inledde Ulrika aktiviteterna med en namnsång som hon ackompanjerade på gitarr. För var och en av oss sjöng hon samma strof, till exempel Hej Susan!, som vi härmade och som hon en tredje gång gav efterklang åt, men med en ny tonhöjd. Därefter följde två strofer som vi alla sjöng unisont - Vad kul att se dig!, Välkommen hit!. Namnsången fungerade som en välkomst- och hälsningsritual som vi i enklare former och utan musik kan känna igen från vardagligt umgänge med vänner och bekanta. Att vi nu alla deltog i sången gjorde att vi med hjälp av en enkel melodislinga kunde följa den och i samma stund få mod att ta plats i rummet med den egna rösten. På så sätt formade den inledande namnsången vars och ens individuella framförande samtidigt som vi fick en tydlig försmak av vad vi hade att vänta oss under det återstående programmet. 11

53 Arena, publik Den avslutande aktiviteten med sång och musik illustrerar också i likhet med övriga aktiviteter att villkoren för framträdanden förändras som en följd av vilka som utgör publik. Vid det inledande sammankomsten med aktiviteterna kring musik närvarade endast en av deltagarna, de andra hade fått förhinder eller avbrutit sitt deltagande. Men eftersom vi som samlats i lokalen denna gång ändå bestod av åtta personer koordinator, följeforskare och två studenter samt deltagaren ifråga förutom Anna, Ulrika samt Lilian Henriksson vid Musikaliska kunde de olika momenten i aktiviteten i stora drag genomföras som planerat. Den inledande namnsången upprepades för övrigt vid de två återstående sammankomsterna då den ordinarie gruppen var mer intakt. Men den som framträder förhåller sig både till en närvarande och frånvarande publik. Därför kan man säga att framträdanden av skilda slag alltid äger rum på en arena. Den som till exempel är van att sjunga tillsammans med andra i sin egen vardag och har blivit bekräftad i den rollen, har sannolikt lättare för att ta plats med sin egen röst i en sångaktivitet än den som nästan aldrig sjunger. Men aktiviteterna i programmet har också som tidigare nämnts en inneboende potential att mobilisera deltagarnas egna resurser genom att deltagarna förflyttas från en vardagstillvaro som ofta domineras av hälsoproblem till aktiviteternas avgränsade meningssammanhang. Mer eller mindre ritualiserade inträden i dessa sammanhang tydliggör hur deltagarnas kopplas loss från det dagliga livets strukturer. Aktiviteterna utgör en speciell arena som följer andra regler och normer än vardagslivet. Hur svåra problem enskilda deltagare än må ha, så uppmuntras inte deras framträdande i sjukroller. Den norm som eftersträvas är istället att locka fram och understödja det friska och kreativa hos varje individ. Principen har också varit att anhöriga inte har närvarat även om de har ledsagat deltagaren till platsen för aktiviteten. 8 Varje deltagare har medverkat i programmet som självständig individ och gruppmedlem. Detta hindrar dock inte att varje deltagare också förhåller sig till personer och frånvarande röster i sin egen omvärld då de framträder i aktiviteterna. Ett särskilt tydligt exempel var deltagarnas sätt att utforma och i efterföljande samtal kommentera de målningar som de framställt kring temat en plats i mitt hjärta. Samtalen synliggjorde i flera fall hur nära anhöriga figurerade i bilderna och hur ett helt liv av viktiga händelser och personer pekades 8 Vid ett tillfälle deltog dock en anhörig vid en aktivitet, vilket dock var lite oplanerat. 12

54 ut i de egna kommentarerna till bilderna. I det avseendet avtecknades en arena som i hög grad också formades i förhållande till frånvarande röster. Programmets enskilda aktiviteter bidrog på olika sätt till att upprätta arenor för framträdanden med delvis skilda egenskaper. De arenor som sång- och dansaktiviteterna formar involverar deltagarna rent kroppsligen på ett sätt som kan göra det svårt att tänka på annat än det pågående musicerandet eller de egna och gemensamma rörelserna. Den typen av arena bidrar också till att ge deltagarna redskap för att få tillgång till sin egen kropp. Detta kan förstås gälla varje aktivitet eftersom jag i sammanhanget syftar på den kropp vi lever i och har erfarenhet av. Flera deltagare vittnade om hur deras kroppsliga problem hade gjort att de har upphört med mycket av vad de kunnat ägna sig åt tidigare i livet. På så sätt kan aktiviteterna i en slöjdsal lika väl som i en danslokal eller i ett rum för musik erbjuda en arena som gör att deltagarna kan uppleva den egna kroppen och sig själva på ett förnyat sätt. En annan egenskap hos de arenor som aktiviteterna ger upphov till är att, som Rebecka Walan framhållit, underlätta för deltagarna att hitta ett eget uttryck i olika konstformer. För arbetet med olika konstformer innebär förhållningssättet att ge ramar, men inte styra hur var och en ska utforma sitt verk. Sammanfattningsvis kan vi konstatera att de arenor som aktiviteterna i programmet formar har gemensamt att ge varje deltagares subjektivitet stort utrymme, men inte på ett godtyckligt sätt. Att bekräfta vars och ens egna uttryck innebär inte här att bekräfta sjukroller. De konkreta former för framträdande och agerande av olika slag som bekräftas och uppmuntras på aktiviteternas arenor har ett motsatt syfte. Här är aktiviteter istället inriktade på att frigöra återhållen energi och locka fram varje enskild deltagares personliga kapacitet att framträda, framföra och utföra sådant som kan vara självstärkande. Förmåga, kompetens Alla mina rörelser är rörelser, men det som är så speciellt med dansen att vi har fokus på rörelserna, påpekar Åsa Åström i ett intervjusamtal. Något motsvarande skulle kunna sägas om alla konkreta former av framträdande som jag har refererat till i sammanhanget. Påpekandet implicerar också att de framträdanden som jag vill fästa uppmärksamheten vid, förutsätter en viss sorts förmåga eller kompetens. Men eftersom det inte rör sig om professionella framträdanden utan om en förmåga som alla bär med sig i sina dagliga liv, handlar det mer om att sätta fingret på vad det är för typ av framträdande och förmåga som åsyftas. Enkelt uttryckt syftar jag på en sorts markerade framträdanden, hur små och 13

55 tillsynes obetydliga de än må vara. De rörelser vi använder för att framträda i dans hör till dem. Kompetensen att framträda innebär därför ifråga om dans, förmågan att använda rörelser i eget framträdande. Med andra ord är det inte heller avgörande hur rörlig en person är för att kunna framträda. Förmågan framträda och uttrycka sig med olika medel är något alla lär sig redan som barn. Vi behöver bara tänka på hur vi till exempel framträder med gester och kroppsliga uttryck i samtal utan att vara medvetna om det själva. Rörelser är oftast spontana. 9 Ur mig kommer något utan att jag på förhand vet vad som ska komma, förklarade en av danspedagogerna. Det är först i nästa steg då rörelsen används som den blir del av ett framträdande. En lek under dansaktiviteterna kan tjäna som ett exempel. Vi satt i en ring, var omgivna av musik och utförde en lek som innebar att var och en i turordning lämnade en tänkt gåva till nästföljande person som i sin tur upprepade momentet, eller hittade på ett nytt levande eller dött föremål att överraska sin granne med. Musiken blev också ett ledmotiv mot slutet av leken. Vi föreställde oss alla en fågel sittande i de kupade händerna som vi i samspel och till lätt flödande toner höjde över våra huvuden och med den gesten lät fåglarna symboliskt flyga iväg. I det här fallet använde vi egna rörelser för att visa varandra vilken typ av gåva, lätt eller tung, stor eller liten, som den mottagande personen kunde förvänta sig. Vi var fokuserade på att skapa en illusion med hjälp av den egna kroppen som uttrycksmedel. Det som då sker kan jämföras med ett mänskligt fenomen som den amerikanske filosofen Drew Leder beskrivit. 10 Lite förenklat beskriver han hur en människas kropp har en tendens att försvinna från sig själv när en person är engagerad i något utanför sig själv som i den nyss beskrivna gåvoleken. Med samma utgångspunkt beskriver Leder hur den egna kroppen också kan uppfattas som ständigt framträdande på grund av smärta eller psykiska problem. I den situationen framträder kroppens dysfunktion som ett slags filter eller hinder för oss att njuta eller ge oss hän åt något som vi annars uppskattar. Gemensamt för kulturaktörernas metoder är att de ska underlätta för deltagarna att förflytta sitt fokus till olika kreativa uppgifter, allt från handens arbete i slöjd till att använda kroppen i sång och dans eller annan skapande aktivitet. Den egna kroppen är förstås alltid närvarande, men kroppens tendens att försvinna från sig själv när vi är engagerade och 9 Young Leder

56 fokuserade gör att både fysisk smärta och psykiskt lidande åtminstone tillfälligt kan hamna bakgrunden. Vilken roll spelar då förmågan eller kompetensen att framträda i de olika aktiviteterna och hur förhåller sig pedagogerna till deltagarnas förmågor? Genomgående framhåller de att syftet inte får vara att deltagarna ska prestera så mycket som möjligt. I kulturaktiviteterna lägger pedagogerna istället sig vinn om att skapa en trygg och avspänd atmosfär. De intar ett frigörande förhållningssätt och motverkar därigenom förväntningar om att prestera efter bestämda kvalitetsnormer. Istället uttrycker pedagogerna samfällt en ambition att hos deltagarna frigöra deras egen inneboende förmåga som de i likhet med många andra mer eller mindre kan ha vant sig vid att hålla tillbaka. Slöjden är ett exempel. Att sy var något som flera deltagare var hemtama med utan att kanske ha ägnat sig åt sömnad på länge. För andra var det en ovan uppgift. De som ägnat sig åt att sy tidigare i livet tog sig an uppgiften på ett målinriktat sätt som till synes lockade fram kunskaper de redan hade. Var och en gjorde bokomslagen till ett personligt estetiskt uttryck. Slöjdpedagogerna gav bara ramar för att stimulera vars och ens personliga utförande, bland annat genom att föreslå var och en att klippa till begynnelsebokstaven i sitt eget namn och fästa tygstycket på omslagets framsida. En av deltagarna valde dock efter en stund att sprätta bort begynnelsebokstaven och klippte till något helt annat, vilket inte förminskade hennes personliga val och uttryck. Det är också slående hur den tidigare beskrivna namnsången lockade fram en vilja och förmåga hos deltagarna att mötas i en välkomnande sång. Sången som dessutom har ritualens form förflyttade var en till ett sjungande rum. Sången hade en tendens att frigöra den egna rösten och rikta den utåt till gruppen som levererade genklang. Gruppens röster bildade en utvidgad klangbotten och underlättade för var och en att ta plats i rummet med den egna rösten. Det gick inte heller att ta miste på målet att göra sången och alla andra aktiviteter lustfyllda. Jag kunde, som i de refererade exemplen, lägga märke till tre kombinerade ansatser och metoder för att hantera deltagarnas varierande förmåga att framträda. En genomgående ansats var att hos deltagarna locka fram och få dem att upptäcka den egna förmågan. En annan var att med olika metoder hjälpa deltagarna att frigöra sin egen förmåga. En tredje genomgående förhållningssätt var att bekräfta vars och ens förmåga och egna uttryck. 15

57 Samspel, utbyte Jag har redan pekat på betydelsen av pedagogernas medvetna sätt att samspela med deltagarna och att performans kännetecknas av dubbelriktade händelser. Samspel är ytterligare en aspekt för att beskriva vad som utmärker och formar deltagarnas framträdanden. Jag ska ge några exempel på hur samspel kommer till uttryck i olika aktiviteter, men först stanna upp ett ögonblick vid de innebörder jag vill ge ordet samspel i sammanhanget. Grundläggande är att performans aldrig sker i tomrum utan att såväl närvarande som frånvarande aktörer eller röster påverkar varje framträdande. I vissa fall är den som lyssnar en lika aktiv part som den person som framför något. Muntligt berättande är ett exempel. Inte sällan griper lyssnare in och formar en framväxande berättelse eller rentav tar över huvudrollen. Samspelet är ur den synpunkten ömsesidigt men behöver inte var jämlikt. Det ömsesidiga utbytet av varje samtal är avhängigt deltagarnas förmåga att lyssna på varandra. Ett sätt att beskriva hur samspel formar framträdanden är att uppmärksamma hur olika rollinnehavare förhåller sig till varandra. I flera aktiviteter, till exempel i sången, ingick moment att härma en melodi eller en rytm för att kanske först senare kunna hänga med i en kanon. I dansen ställdes rollerna i samspelet på sin spets i en av aktiviteterna. Deltagarna satt på stolar två och två mitt emot varandra. Uppgiften för varje enskilt par var att härma varandras rörelser, men utan att någon av dem skulle ha den styrande rollen. Detta ställde förstås följsamhetens gränser på prov eftersom någon i paret måste styra om en följsam rörelse över huvud taget skulle uppstå. Övningen gav upphov till ett mer eller mindre jämlikt samspel där den dominerande rollen växlade genom allas ansträngningar att undvika att vara den styrande. Interaktion är ytterligare en term som ofta används för att analysera och beskriva samspel. Men termen interaktion, eller sammansättningar som i orden interaktionssituationer och interaktionssekvenser brukar användas för att på ett ofta mycket detaljerat sätt analysera enskilda handlingar, föremål, rumsliga omständigheter och annat som påverkar interaktionen i en viss situation, eller hur en handlingssekvens formas av tidigare interaktioner. Vi kan samtidigt konstatera att vi ständigt interagerar med vår närmaste omvärld på ett inlärt och för det mest omedvetet sätt. Om inte annat kan vi reflektera över vår omedvetna interaktion när något inte är som vanligt. Ett dörrhandtag går åt fel håll eller att en strömbrytare inte sitter där jag förväntar mig att den ska sitta. Vi kan också överraskas av att den vi är på väg att hälsa på någon med ett handslag eller annan beröring, 16

58 väljer ett annat sätt. Interaktionen kan i sådana fall också formas av eller kollidera med kulturellt inlärda normer. 11 Dörrhandtaget som går åt fel håll, strömbrytaren som inte sitter där den brukar sitta respektive hälsningsritualen, illustrerar också förhållandet mellan interaktion och kommunikation. Att vi ständigt interagerar med vår närmaste omvärld betyder inte alltid att vi kommunicerar med någon eller något. Men när en interaktiv situation utlöser ett framträdande av något slag eller då ett framträdande ger upphov till en viss form av interaktion, till exempel att vi gör en ansats att hälsa på någon, då får också interaktionen en ny kvalitet. Den blir del av en kommunikation. Det är den typen av interaktion som jag i det här sammanhanget avser när jag väljer att använda ordet samspel. Samspelet som formar olika framträdanden är förstås av högst varierande slag. Vad utspelades till exempel kring bordet där deltagarna hade fått i uppgift att framställa ett bokomslag av tyg? Man skulle kanske kunna befara att samspelet mellan deltagarna skulle utebli om var en bara skulle fokusera på sitt eget arbete. Samspelet kring ett bord är osynligt ända tills någon väljer att framträda. Men även om deltagarna var mer återhållna vid den första sammankomsten som inledde programmet pågick hela till tiden ett samspel, som till en början initierades av slöjdpedagogerna. I sitt samspel riktade de sig till var och en runt bordet och lockade dem att säga något om sitt namn som kunde leda vidare till samtal. Vid inledningen av den tredje sammankomsten kunde pedagogerna dela ut och visa upp vars ens verk som nu hade tagit form och fått ett mer personligt uttryck. En märkbar skillnad mellan tredje och första sammankomsten var att flera deltagare nu valde att framträda inför varandra och att berätta något om sig själva. Ett moment i slöjden som krävde samspel mellan två personer var att tvinna en snodd till bokomslaget. Fyra trådar till snodden hängde från taket med träklotsar nertill som tyngder. Själva tvinnandet tog form av ett rytmiskt samspel mellan de två bollande parterna. Metoden var inte helt enkel och krävde därför en del övning innan båda kunde hitta en gemensam rytm. I det avseendet var de två tvungna att samspela med varandra på ett liknande sätt som i den tidigare beskrivna aktiviteten i dansen då båda i ett par skulle fokusera på att vara följsamma. Men nu fanns en tredje part, de fyra klotsarnas pendlande rörelser, att förhålla sig till i samspelet. Deras hastighet påverkades också av klotsanas tyngd och de otvinnade trådarnas längd. När samspelet fått en jämn rytm kunde deltagarna släppa blicken från klotsarna och istället se varandra i ögonen, vilket gjorde att samspelet kunde ta nya vändningar. Mitt i en bollek som en av pedagogerna deltog i föreslog hon att de skulle sjunga, något hon hade prövat tidigare, men som hon inte fick gehör för den här gången. 11 Jfr Andersson & Tvingstedt 2009, s. 81ff. 17

59 Men tvinnandet av tråden innebar att framträda i bolleken som mot slutet fick ett hastigare tempo som en följd av de otvinnade trådarna blev kortare. I sång- och musikframträdanden är betydelsen av samspel kanske allra tydligast eftersom det kan inbegripa samspel i så många olika avseenden och ha avgörande betydelse för varje framförande. Ordet samspel som i många sammanhang är en metafor, får i musiken en bokstavlig innebörd. I sången får vi efter förmåga använda hela kroppen som resonansbotten och ett eget instrument. Vokal- och konsonantljud, melodier och rytmer fungerade som draghjälp för var och en att falla in i ett samspel. Samspelet underlättades av att sångerna inte hade många ord utan i flera fall kunde nynnas fram. En sådan sångaktivitet baserades på soloframträdande och efterföljande gemensamt nynnande av samma slinga som solisten framfört. Var och en spelade dessutom på små handlyror som var samstämda. Pedagogerna Anna och Ulrika inledde med sitt nynnande som alla fick härma och förstärka med sina gemensamma röster. När Anna hade gjort sitt framträdande riktade hon blicken mot Ulrika som tog vid med sitt lite annorlunda val av framförande. Vi andra fungerade än så länge som en medljudande kör. Men utan att ett ord behövde nämnas lämnades stafettpinnen vidare bara med hjälp av en riktad blick som utmanade en efter en av oss att följa mönstret. Vi satt i en ring och efter ett par varv vågade alla ta lite mer plats för att improvisera några egna ljudande slingor i ett soloframträdande. I det här fallet var improvisationen den form av samspel som lockade fram och frigjorde vars en förmåga att framträda i sång. En gemensam ambition som genomsyrade de olika formerna av samspel i skilda aktiviteter var att mobilisera deltagarnas egen kapacitet att framträda och framföra något. Utbytet av ett gott samspel i den meningen innebär i sin tur att underlätta för deltagarna att rikta sig utåt i framträdande istället för att fastna i sin egen smärta eller fångas av ett mer eller mindre ihållande lidande. I överförd bemärkelse skulle man kunna beskriva förmågan att framträda som motsatsen till att försvinna in i ofrivillig isolering och ensamhet. Många frigörande och bekräftande utbyten av samspelet kring deltagarnas framträdande som jag har pekat på, kan därför på goda grunder antas bidra till aktiviteternas självstärkande och hälsofrämjande funktion. Kreativa uttrycksmedel Att få tillfälle att prova på de olika aktiviteter som ingår i programmet innebär också att få använda många olika uttrycksmedel. Många uttrycksmedel som muntligt tal och att vi uttrycker oss kroppsligen är förstås något vi ständigt ägnar oss åt. Men tillgången på olika uttrycksmedel kan variera. I projektet som riktar sig till personer med begränsade kunskaper i svenska språket användes visserligen talet genomgående, men kompletterades i hög grad 18

60 av andra uttrycksmedel. I det avseendet berör projektet en grundläggande mänsklig rättighet om att få framträda och uttrycka sig med varje medel. Ur en annan synvinkel kan vi också konstatera att varje människa har sina begränsningar när det gäller att framträda och uttrycka sig. Var och en av oss kan därför ha stort utbyte av att utveckla den egna förmågan. Av den anledningen använder jag uttrycket kreativa uttrycksmedel. Det kreativa är ju uppenbart då vi tänker på olika konstarter som kan ingå i Rehabilitering med kultur. Men uttrycksmedel kan också användas som en kreativ resurs på ett personligt plan i det dagliga livet när det gäller att gestalta och hantera egna livsfrågor. Det är också slående att vi både i de flesta vardagliga situationer och här i de olika aktiviteterna kombinerade olika uttrycksmedel. Bild föder ord, påpekade Rebecka Walan, i ett intervjusamtal om den bildkonst deltagarna fått prova på. I den tidigare refererade aktiviteten med målning skapades bilder med hjälp av färger och penslar. Vid gemensamma samtal om bilderna förflyttade den som målat, sig själv och oss andra till de platser och det liv som målaren valt att gestalta. De till synes enkla bilderna utlöste samtal och i några fall starka känslor. Att måla blev i kombination med efterföljande samtal ett sätt att utforska något i det egna livet. Ett annat sätt att kombinera olika kreativa uttrycksmedel möjliggjordes i deltagarnas egna framställningar av animerade filmer. Tekniken gör det möjligt att skapa rörelser med hjälp av stillbilder eller föremål och förstora resultatet vid visningen på en duk eller skärm. Olika material utnyttjades för ändamålet. Jag har nämnt om sanden. Dessutom användes färgpigment som animatörerna strödde ut på stora pappersark och som därefter kunde bearbetas på olika sätt. En metod var att duscha vatten från en vattenflaska och därefter blåsa på vattnet genom ett riktat sugrör så att det upplösta färgpigmentet bildade tunna rännilar och nya mönster. Penslar av olika slag kunde också användas för att forma bilder, föreställande eller ej, av de uppblötta färgpigmenten. Som ytterligare uttrycksmedel kunde musik eller eget tal läggas till i filmen. En särskild teknik gjorde det också möjlig för animatören att framträda i sin egen film. Deltagaren kunde själv röra sig framför en skärm och spelas in med video som därefter kunde läggas in i den tidigare gjorda animationen. Deltagaren kunde på så sätt kliva in i den egna animerade filmen och där göra sig till en agerande figur. I likhet med de färger, penslar och pappersark som ingick i målningen och de material som ingick animationen, användes fysiska föremål i varje aktivitet som kreativa uttrycksmedel. Även om föremål kan uppfattas som döda, kan de också fungera som att slags subjekt som 19

61 påkallar vår uppmärksamhet och får oss att agera eller framträda på ett visst sätt. 12 När stolar står placerade i en ring behöver inget sägas för att deltagarna i gruppen ska förstå att de ska rikta sig mot varandra. När gruppen har placerat sig runt ett bord dukat med tyger, trådar, saxar och nålar talar föremålen också sitt tydliga språk som deltagarna svarar på genom att ta för sig av lockande material och användbara redskap. När orden inte finns kan tygbitar i olika färger eller annat material bli meningsbärande delar i kommunikation. 13 Så blev också besöket på biblioteket med hyllor fyllda av böcker en uppmaning som ingen kunde ta miste på. Här kan du låna böcker! De tryckta orden på boksidor lästes upp och gjordes hörbara. Papper och pennor delades ut och gav deltagarna egna redskap för att skapa egna texter på det egna språket. Så fick var och en möjligheten att framträda och använda skrift och efterföljande uppläsning som kreativa uttrycksmedel. Texterna kopierades och häftades ihop tillsammans med ett omslag som i likhet med böcker och andra skrifter uppmanar till läsning och kanske med syftet att i en förlängning locka till fortsatta enskilda initiativ att formulera och bearbeta egna erfarenheter och tankar i skrift. Också aktiviteterna som var inriktade på sång och musik utnyttjade förutom den egna kroppen, fysiska föremål som kreativa uttrycksmedel. Som nämnts användes små lyror som instrument och även slagverk av skilda slag förutom pedagogernas spel på flygel och gitarr. Dessutom användes en ljudanläggning för uppspelning av musik vid flera olika moment. Instrumenten som komplement eller förlängning av den egna kroppens produktion av ljud möjliggjorde, då de adderades till varandra, nya kreativa uttrycksmedel som i sin tur återverkade på vars och ens egen kropp. Också rummet, där allt utspelade sig, togs i anspråk här som i övriga aktiviteter. Musiken skapade samtidigt egna ljudrum som både fick sin klangbotten i vars och ens kropp, i de olika instrumenten och i det omgivande fysiska rummets akustik. På ett allmänt plan formas varje tänkbar typ av aktivitet av fysiska och materiella omständigheter och rumsligheter, helt enkelt för att vår tillvaro äger rum på olika fysiska platser och är materiell. 14 Men i aktiviteterna med dans och rörelser som främsta uttrycksmedel är kanske de rent kroppsliga spatiala praktikerna mest iögonenfallande. Beroende på aktivitetens art tog vi rummet i anspråk på skiftande sätt. Vi rörde oss i takt med musik över hela dansgolvet i ett moment och i ett annat stod eller satt vi stilla på en fläck och använde mindre kroppsrörelser som uttrycksmedel. Varje rörelse är i sig spatial, den har en utsträckning i rummet och formar varje framträdande. 12 Jfr Damsholt m.fl Se rapportens andra del av Helena Bani-Shoraka. 14 Se not 12. Jmf Miller

62 Direkt och indirekt är därför den egna kroppen vi lever i vårt ständiga uttrycksmedel. Vi lyssnar och läser av varandras kroppsliga uttryck, något som i musik- och danspedagogernas arbete hör till deras främsta redskap. Eftersom kroppsrörelser till största delen sker spontant utan att vi kontrollerar dem på ett medvetet sätt kan vi långt ifrån alltid styra vårt kroppsliga uttryck. Av den anledningen är vars och ens kroppsliga uttryck samtidigt både medvetna och omedvetna. I olika aktiviteter som sång och dans formar därför både de avsiktliga och ofrivilliga kroppsliga uttrycken en persons framträdande. Gestaltning, mening Att kunna framstå i andras ögon på det sätt som vi vill uppfattas är därför inte alltid en enkel uppgift. Men sätten att forma egna framträdanden är outtömliga. Jag har hittills kommenterat fem olika övergripande aspekter av hur det kan gå till. Ytterligare en aspekt rör det faktum att framträdande och framförande eller annat utförande nästan alltid innebär att gestalta något. Att gestalta något kan i aktiviteterna handla om att blanda en färg så att något nytt uppstår och att använda den för att just gestalta något. Det kan lika väl handla om att ge röst åt en melodi och likaså att då gestalta något. Vad som sker är att vi med hjälp av olika uttrycksmedel skapar mening. Vid närmre eftertanke är det svårt eller omöjligt att inte medverka till någon form av meningsskapande då vi framträder. Men eftersom framträdande äger rum i sociala sammanhang av den enkla anledningen att varje människa lever i ett socialt sammanhang, förhåller sig gestaltande och meningsskapande till normer. En del normer kan vara självvalda, andra mer påtvingade. Att det en person gör inte duger eller anses duga, är ett exempel. Den norm som omger aktiviteterna i programmet är att varje framträdande och framförande duger. Oduglighetsnormer är en hindrande kraft som bekämpas med många medel jag har kunnat iaktta och peka på. Inte minst aktiveras normen att duga genom att pedagogerna återkommande bekräftar att varje framträdande och varje sätt att utföra något har en mening för deltagaren ifråga och därför är värd all respekt. Problem kan uppstå när normer kring framträdande kolliderar med varandra. Deltagarnas eventuella framträdande i sjukroller kan vara ett sådant exempel. Att respektera varje deltagares kroppsliga begränsningar har varit en uttalad norm för hela programmet. Att framträda i sjukroller är däremot en form av gestaltning och meningsskapande som då rollen blir en ständig följeslagare, skymmer det friska varje person också skulle kunna ha tillgång till. De olika ritualiserade formerna som inledde vissa aktiviteter hade uttalade uppsåt att 21

63 förmå deltagarna att lämna problem som omger oss utanför och vara här och nu eller att väcka kroppen. Att med en kolpenna teckna en enkel figur kan tyckas vara fritt från normer. Men redan då får kolstrecken på pappret en mening, till exempel betydelsen av att vilja föreställa något som betraktaren får tolka och värdera efter eget omdöme. Att teckna innebär därför att förhålla sig till egna och andras estetiska normer i begreppets vidaste mening. 15 En av deltagarna valde till exempel att teckna av några av de förebilder gruppen hade förevisats. Den egna normen visade sig vara att få teckningen så lik förebilden som möjligt. En annan deltagare gjorde en teckning av ett ansikte, men blev missnöjd med resultatet, vände pappret upp och ned och verkade bli lite generad över det egna verket. Den estetiska normen som pedagogerna gav uttryck för var istället som tidigare nämnts, att försöka locka fram och bekräfta vars och ens eget uttryck och meningsskapande. Så fick till exempel en av deltagarna möjlighet att förklara meningen med sin teckning som i sin enkelhet bestod av ett kolsvart fält. I det efterföljande samtalet framgick att hon med teckningen ville gestalta den mörka väg hon såg framför sig i sitt liv. Kolteckningen illustrerar också det faktum att form och mening bildar en enhet. Den svarta färgen och bilden av en väg var den form hon tolkade och gav sitt innehåll åt. Tolkningen är inte tagen ur luften. Ofta eller kanske alltid förhåller vi oss till förebilder när vi gestaltar eller associerar till något. Många före tecknaren i det här fallet har använt svart färg för att gestalta sorg och lidande. Lika ofta får vägen i överförd bemärkelse gestalta livets förlopp. Ett motsvarande resonemang om gestaltning och meningsskapande kan föras om varje aktivitet. Hur bildar till exempel form och mening en enhet vid framställningen av ett personligt utformat bokomslag i slöjden? Det räcker inte med några tyglappar och trådar. Också här spelar förebilder en roll. Alla har sett böcker, möjligen inte bokomslag. Men bokens form med blad och pärmar är en utgångspunkt. Bokomslaget måste utformas så att det passar bokens form och funktion. Innan syslöjden startade delades anteckningsböcker med hårda pärmar ut som pekade på vilken typ av bok och användning som bokomslaget, den tvinnade snodden och den täljda pennan, som också ingick i slöjdandet, var ämnade för. Men omslaget blev först ett sådant när det började ta form. Den personliga utformningen växte fram efter hand. Form och mening är därför inte en statisk enhet. Tolkningar och meningsskapande kan varieras i det oändliga. Framställning av animerade filmer är ett tydligt exempel. I ett 15 Ordet estetik begränsas inte här till vad som anses vara vackert eller fult, proffsigt eller amatörmässigt. Istället används ordet för att understryka att allt formande sker i förhållande till förebilder som kan värderas estetiskt. 22

64 intervjusamtal underströk Helene Berg, som tidigare nämnts, betydelsen av att se arbetet med animationen som associativ process. Med avsikt valde hon materialen sand och färgpigment som innan de används framstår som formlösa. Så fort materialen användes tog de form av något, men ofta former av ett mer abstrakt. De formationer som bildades av sand eller färgpigment kunde associeras till många innebörder. När bilderna sattes i rörelser uppstod åter nya former som gav upphov till nya associationer och som i sin tur genom den efterföljande redigeringen av filmen kunde ta form av berättelser och ge de rörliga bilderna nya innebörder. Ett dynamiskt och rörligt meningsskapande utgör också de olika aktiviteterna som ingick i dansen. Aktiviteterna gav prov på att det finns många olika sätt att röra sig till musik utan att rörelserna formades av dans i traditionell mening. Men då musik användes lockade den till en viss typ av rörelser som återgav takten och gestaltade de bilder eller stämningar som musiken gav upphov till. Såväl här som i aktiviteterna kring sång tog vissa aktiviteter berättelsens form. Den tidigare skildrade leken att i ring ge varandra gåvor är ett exempel. Kännetecknande för berättelser är att olika berättade händelser binds samman och formar ett händelseförlopp. Så kan raden av varje deltagares gestaltande av en gåva uppfattas. Ett annat kännetecken är att händelserna följer på varandra i en viss tidsordning och att det tidsliga förloppet påverkar det meningsskapande som hela tiden pågår. I den refererade lekens förlopp ger varje gåva upphov till hur nästa gestaltas. Om vi skulle ändra riktning och därmed den tidsordning de olika händelserna följer på varandra med, kommer gåvorna att gestaltas annorlunda, eftersom den ena händelsen påverkar nästkommande. En oväntad och motbjudande gåva kanske överraskar och är svår att ta emot. Den kan kräva något extra för att få leken att fortlöpa. Alla berättelser har inte ett tydligt slut. Men i det här fallet skapade pedagogerna som tidigare nämnts ett gemensamt slut genom att förhålla sig den omgivande musikens avslutande toner. Känsloplan, tonfall Den lekfulla inramningen har avgörande betydelse för hur vars och ens framträdande uppfattas i den nyss beskrivna aktiviteten. Ingen behöver ta miste på att det är tillåtet att skämta och överraska varandra med ett beteende som kan utmana. Alla är också medvetna om att leken och skämten har en början och ett slut. Genom att bli en deltagare i leken påverkas var och en att själv bli lekfull. Varje händelsesekvens som består av att ta emot en gåva och ge en ny och kanske annorlunda till nästa person i ringen, förmedlar också ett ljudlöst tonfall. Men var och en kan föreställa sig tonfallet genom att läsa av varandras gester och ansiktsuttryck. 23

65 Gesterna är det helt avgörande uttrycksmedlet i leken och illustrerar här hur det avläsbara tonfallet bidrar till att forma budskapet. En ömsint blick riktad mot de egna kupade händerna kan förmedla bilden av att överlämna en gullig fågelunge. Den ansträngda blicken och ansiktsuttrycket kan meddela att gåvan är tung som bly. Den motbjudande gåvan kan få mottagaren att visa avsmak. När leken avslutades med att vi alla samtidigt höjde händerna mot himlen och lät den sista gemensamma gåvan flyga iväg, lämnade vi i samma stund lekens modus. 16 Väl utanför lekens inramning och avgränsning i det refererade fallet återgick gruppen till det modus som rådde där. Nyss hade de framträtt i en lek där var och en hade spelat en roll. När alla hade höjt sina armar och släppt sina fåglar i skyn utlöstes skrattet och i nästa stund applåder. Så förflyttades alla tillbaka till den informella stämning som formades i efterdyningen av leken och som i nästa stund övergick till ett uppmärksamt lyssnande. Åsa Elowson gav några gemensamma riktlinjer till nästa aktivitet som innebar att säga sitt namn och lägga till en rörelse. Också i den leken trädde var och en in i en roll och uttryckte något om sig själv med namnet och den valda rörelsen. Eftersom ingen var ensam i rollen formades varje uttryck i samspel som likaväl kunde ge upphov till försiktigt följsamma rörelser som att vilja sticka ut och inta en lite mer vågad gest. Men vad som än sker i raden av självpresentationer, formas vars och ens tonfall i ett mer eller mindre ömsesidigt samspel. I aktiviteterna med sång formades samspelet mellan sångarna till musikens olika skiftningar på ett sätt som förmedlade stämningar och gav upphov till känslor som sin tur fick deltagarna att ge uttryck för tonfall av skiftande slag. 17 Ett av inslagen som var särskilt medryckande innehöll några rimmade strofer, som baserades på enkla upprepade ord utan särskild betydelse: Bim-Bam-Biri-Bam. I sin helhet bestod sången av fyra urskiljbara strofer som med en anpassning till melodin i ett omkväde framfördes och upprepades i glatt tonfall och i enkel tvåtakt. Inledande strofer: - Bim-Bam - Biri-Biri-Bám Modus är en term som ofta används för att beteckna känsloplan och tonfall i studier av performans. 17 Jfr Ronström Betonade ord är markerade med accent. 24

66 - Biri-Biri-Bam-Bam - Biri-Biri-Bám Omkväde: - Bim-Bam - Biri-Biri-Bím-Bam - Biri-Biri-Bim-Bam - Biri-Biri-Biri-Bám Sången fick stöd i den ena pedagogens pianospel. Till den enkla tvåtakten inövades också danssteg som var inspirerade av att en deltagare demonstrerade en serbisk traditionell dans. Orden och melodin satt ganska omedelbart. När dansstegen var någorlunda inövade ökades tempot och rösternas volym efter hand. Sången och dansen mynnade ut i ett crescendo som avslutades med en nigning och ett glatt skutt. Den glada stämningen som uppstod formades i ett medryckande musikaliskt samspel som i sin tur formade vars och ens framträdande. Hur varje enskild deltagare upplever att framträda i sång eller delta i andra aktiviteter formas på gott och ont också av de erfarenheter de bär med sig. Det är mot den bakgrunden jag har använt termen arena för att markera betydelsen av alla de röster, också de frånvarande som omger en deltagares framträdande. Förhållandet till alla dessa röster formar på ett mer grundläggande sätt den vi är som människa. Dessutom har förstås enskilda mer omtumlande livshändelser avgörande betydelse för de erfarenheter vi bär med oss. Vi kan läsa av varandra och uppfattar i regel såväl om en person mår bra eller dåligt av den enkla anledningen att ohälsa och välmående formar människors framträdande. Långvarig smärta och svårt lidande hör till sådant som kan få människor att bli uppgivna, inaktiva och isolera sig. Aktiviteterna, ger däremot många prov på andra förhållningssätt som för den enskilde kan innebära att framträda på ett mer självbejakande sätt. Möjligheteten att få prova på flera olika typer av aktiviteter och konstformer kan underlätta för deltagarna att pröva nya uttrycksmedel. Inom enskilda aktiviteter eller konstformer kan en utövande deltagare, som jag har berört tidigare, i sin tur hitta ett eget uttryck. I dessa avseenden har kulturaktiviteterna en potential att erbjuda ett alternativ till ett uppgivet förhållningssätt, en attityd och ett känslomässigt förhållningssätt som kan resultera i en social kraft och en stärkt förmåga att framträda och framföra något eller att visa upp ett eget arbete i sociala sammanhang. Med det känslomässiga uttryck eller modus som något framförs med har också betydelse för hur det uppfattas. Påståendet kan framstå som en självklarhet. Men eftersom en hel del av det vi uttrycker är svårt att kontrollera kan till exempel en sorgsen blick ge ett annat budskap 25

67 än den glada skildring vi hör samma person framföra med ord. Oavsett om en person framträder med ett entydigt eller dubbelbottnat tonfall utgör modus en viktig källa till hur budskap eller betydelser tar form. Men vad är det som händer då en person som nyss framstått som tyngd av egna bekymmer släpper loss i en aktivitet och kanske sjunger med i en glad sång? En förklaring till den förändrade sinnesstämningen är att personen dras med i sången samtidigt träder in i sångens och musikstyckets modus och där själv blir en röst som gestaltar sångens och musikens känslomässiga uttryck. För att sammanfatta har jag med exempel från aktiviteterna försökt ge en bild av hur en rad sammansatta omständigheter formar varje framträdande eller framförande. Jag har kommenterat sju av dessa omständigheter som varje enskild person förhåller sig till på ett mer eller mindre medvetet sätt i sitt framträdande. Dessa omständigheter motsvarar olika återkommande aspekter som kännetecknar performans. Att framträda ställer varje enskild deltagares egna resurser på prov oavsett vilken form av framträdandet eller framförande som de olika aktiviteterna ger upphov till. Gemensamt för aktiviteterna är också den aktiva roll pedagogerna har för att locka fram och bekräfta varje deltagares potential att framträda, framföra eller utföra något. I det avseendet är pedagogerna delaktiga i varje framträdande och kan där tillämpa sin yrkesspecifika kompetens att lyssna som jag ska återkomma till. En modell för att vidareutveckla kompetensen att lyssna Som jag pekade på inledningsvis finns det många skäl att just uppmärksamma kompetensen att lyssna till berättande såväl inom ramen för aktiviteterna som inom den vård och rehabilitering som aktiviteterna ska komplettera. En anledning är som nämnts att berättande är en vanlig form för kommunikation i de allra flesta sammanhang och inte minst i vård och rehabilitering. Genom att fokusera på berättande och lyssnade kan därför olika yrkesutövare mötas i ömsesidiga kunskapsutbyten. Lika avgörande är det faktum att berättande kanske är den allra vanligaste metoden för oss alla att bearbeta livserfarenheter och för att framträda som den vi är eller vill vara. Av särskilt intresse för Rehabilitering med kultur, som jag ska diskutera i det här avslutande avsnittet, är att aktiviteterna har många drag som påminner om berättelser och påverkar deltagarnas erfarenheter. Jag har också velat understryka den avgörande betydelse lyssnarens roll har för att ge plats åt och möjliggöra berättande. De flesta kan nog känna igen sig i hur svårt eller omöjligt det kan vara att själv framföra en berättelse om det inte finns en intresserad lyssnare. Det första en berättare därför måste göra är att väcka intresse för sin egen berättelse. Detta kräver en 26

68 lyhördhet hos berättaren och förmåga att kanske haka på något i ett pågående samtal. I vård och i olika former av rehabilitering ställer sig frågan lite annorlunda. En anledning är det ojämlika förhållande som alltid är en del av bemötande i vården eller deltagandet i de kulturaktiviteter som jag har skildrat. I sådana sammanhang har vårdaren respektive kulturpedagogen ett särskilt ansvar att vara en närvarande och inkluderande lyssnare. Att vara en god lyssnare är helt enkelt en del av yrkesutövandet. Det ojämlika förhållandet mellan patient och vårdare eller deltagare och kulturpedagog uppstår som en följd av att patienter respektive deltagare lider av ohälsa i olika avseenden och är den hjälpsökande parten oavsett vad rehabiliteringen består av. En annan omständighet är att ohälsa innebär ett lidande som är rehabiliteringens yttersta mål att lindra eller motverka. Det ligger därför i sakens natur att inte betrakta lidande som ett fast tillstånd hur orubbligt det än kan framstå för en enskild människa. Ett alternativt sätt är att betrakta lidande som en händelse omsluten av och relaterad till andra. 19 Så betraktat blir inte lidande mindre verkligt. Men det är till exempel lättare att förstå att svår och långvarig smärta inte bara äger rum i kroppen som ett avgränsat biologiskt fenomen. Snarare är smärta och lidande sammantvinnat med händelser i sitt sociala och kulturella sammanhang. Likheterna mellan aktiviteterna och berättande Vad händer då om det sociala och kulturella sammanhang som omger den lidande personen förändras? Detta är nämligen vad som kan ske, åtminstone då deltagarna aktivt medverkar i programmets olika aktiviteter. Jag har tidigare pekat på hur aktiviteterna utgör avgränsande meningssammanhang som skapar sina egna villkor för deltagarnas framträdande och framföranden. Jag vill nu också argumentera för att deltagandet i aktiviteter av det slag som ingår i programmet kan ha likheter med vad som sker då någon framträder i eget berättande och får andra att delta som aktiva lyssnare och berättare. Jag har framförallt två motiv till att uppmärksamma likheter mellan aktiviteterna och berättande. Det ena är att synliggöra pedagogernas kompetens att lyssna som delvis kan vara en ordlös kunskap. Det andra är att diskutera aktiviteternas hälsofrämjande potential, som ju är deras övergripande syfte. 19 Jfr Morris 1997, s. 25ff, i Drakos 2005, s

69 En kritisk läsare kan säkert invända att många aktiviteter skiljer sig från vad som brukar känneteckna berättelser och berättande. Berättelser har ju alltid en berättare som ofta blickar bakåt för att berätta något som har ägt rum. Det som berättas är inte en kopia av tidigare händelser. Berättande är alltid selektivt och syftar till att gestalta ett händelseförlopp på ett meningsfullt sätt. Att befinna sig mitt i en situation då livet tycks falla sönder i bitar kan göra det svårt eller omöjligt att gestalta det egna livet i en berättelse. Det vanliga sättet att berätta om sitt liv kanske inte fungerar längre, vilket gör att berättaren måste blicka framåt och bakåt på ett nytt sätt för att navigera mot nya mål. 20 Kännetecknande för livsberättelser är ju att vi berättar med blicken riktad mot vad berättelsen ska leda fram till och en sammanhängande helhet av något slag. Aktiviteterna kan visserligen beskrivas som händelseförlopp bestående av sekvenser av olika slag. Men de saknar ofta berättare och har inte heller alltid ett tydligt slut. Aktiviteterna påminner ändå om berättande, inte minst genom att tid och rum används på ett annat sätt än då ingenting särskilt händer i vardagen. I aktiviteterna, i likhet med vad som sker vid berättande, träder vi in i nya rum som aktiviteterna skapar. Vi förhåller oss också till tid på de speciella sätt som varje aktivitet kräver. Att ta steget in i eller att dras med i en aktivitet kan därför liknas vid att träda in i berättelsens värld och att där framträda i en roll som är mer eller mindre losskopplad från den tid och de rum som i det vanliga livet kan vara mer eller mindre fyllt av hinder. Låt oss på nytt ta sången med den improviserade strofen Bim-Bam-Biri-Bam som exempel. 21 Den medryckande melodin och de enkla orden fick efter en ganska begränsad förberedelse alla att falla in i sången. Alla beträder samtidigt ett ljudrum som de rent kroppsligen förhåller sig till, inte bara genom att sjunga utan också i det här fallet genom att dansa. I dansen skapade gruppen tillsammans en koreografi som formade ett pulserande rum. Dansstegen rörde sig i cirkel, vände inåt mot ett gemensamt centrum och ut mot en periferi, om och om igen. Vad som då i likhet med berättande sker, är att en speciell närvaro uppstår mellan alla som trätt in i sångens och dansens värld. 20 Frank Sid. 24f. 28

70 Närvaron uppstår också som ett resultat av att en särskild tid skapas i sången och dansen. Att sjunga och dansa i takt innebär att synkronisera den egna kroppen till de övrigas i förhållande till musikens och sångens takt. Takten var som tidigare nämnts enkel att följa för alla. Vars och ens sång anpassades till melodin och strofernas rörliga versmått. Närvaron kan också beskrivas som ett socialt samspel där musikterapeuterna hade en ledande roll samtidigt som de förhöll sig till deltagarnas framträdanden. När alla blev lite varmare i kläderna ökade de tempot och volymen. Var och en blev därigenom allt mer närvarande i den gemensamma sången och dansen. Förutom den närvaro som aktiviteten gav upphov till hade den fler likheter med en berättelse. Här uppstod också en känsla av en helhet genom att stroferna bildade en enhet eller om man så vill, två textsjok med var sin melodislinga. Men trots att dessa sjok och slingor upprepades, skapade den förhöjda takten och volymen en spänning och en känsla av ett annalkande slut eller en uppösning, här i form av ett crescendo. I andra liknande övningar kunde känslan av det annalkande slutet eller aktivitetens upplösning växa fram av ett ömsesidigt lyssnande som fick ljud att tystna eller rörelser att unisont stanna upp. Sammanfattningsvis är det slående att aktiviteterna i programmet när de genomförs får en hel del av de drag som kan förknippas med en väl berättad historia. Här finns närvaron och ofta spänning, kanske en risk eller ett äventyr med överraskningsmoment, intriger och en känsla av helhet. Hanteringen av tid kan vi också känna igen från berättande. 22 Dansaktiviteterna har många likheter med sången. Den tidigare beskrivna leken med påhittade gåvor är ett tydligt exempel. Framställningen av animerade filmer ger i likhet med målning, skulpterande och teckning också många exempel på förlopp som kan beskrivas på likartade sätt. Även i slöjden hittar vi motsvarande kännetecken i de skapande förlopp som på olika sätt utgjorde en resa från ax till limpa, som då var och en i det här fallet framställde och utformade ett bokomslag. Slöjden kunde i likhet med andra aktiviteter innehålla överraskningsmoment och äventyrets komplikationer som måste övervinnas för att få sin önskade upplösning. Bara biblioteksbesöket avvek från de övriga aktiviteterna genom att 22 Jfr Mattingly 2000, s

71 vara mer inriktat på verbalt berättande. Men detta gäller förstås också det muntliga berättande som de olika aktiviteterna gav upphov till. Berättande och lyssnande Hur kan yrkesutövare i skilda professioner gå tillväga för att vidareutveckla den egna kompetensen att lyssna till berättande, som jag menar är en viktig yrkeskompetens såväl i vårdmöten som i möten med deltagare i de aktiviteter som syftar till att komplettera vården? Jag är medvetna om att berättande långt ifrån alltid tar formen av sammanhängande och fullständiga berättelser. 23 Av den anledning har jag nu och i tidigare forskning inom omsorgsverksamheter riktat uppmärksamheten mot produktionen av berättelser, det vill säga berättande, snarare än själva produkten, berättelsen. 24 Anledningen är att krav och förväntningar på att alla människor har förmågan att framföra riktiga sammanhängande och fullständiga berättelser skapar problem i många sammanhang och exkluderar istället för att inkludera människor som inte lever upp till normen. Genom att se till ett slags pågående berättande istället för enbart till färdiga berättelser, har jag i det här sammanhanget också kunnat synliggöra en återkommande narrativ form hos aktiviteterna. 25 I olika yrkespraktiker ingår att lyssna till människors berättande, men med skiftande agendor. Av den anledningen har jag tidigare utvecklad en modell för berättande och lyssnande som ett sammanhållande ramverk för att vidareutveckla kompetensen att lyssna. 26 Modellen består av fyra kombinerade typer av redskap som kan tillämpas såväl i vården som vid genomförandet av Rehabilitering med kultur. Modellen ska inte förväxlas med en manual. En styrka hos modellen är att den kan användas som grund för ömsesidiga kunskapsutbyten mellan olika yrkespraktiker och professioner. Därigenom kan modellen 23 Se till exempel Hyvärinen Vi syftar här på den forskning vi genomfört med stöd av Kulturrådet inom ramen för satsningen på Kultur för äldre (Drakos & Bani-Shoraka, kommande). 25 Se not Se 30

72 utgöra ett sammanhållande ramverk för ömsesidiga kunskapsutbyten mellan kulturpedagogers och vårdgivares yrkesutövande i det här sammanhanget. Att tillämpa modellen innebär att kombinera de fyra typerna av redskap för att fördjupa insikterna om det berättande patienter respektive deltagare är involverade i. Att delta och observera innebär att själv som yrkesutövare delta i berättande och i den positionen observera vad som äger rum. Så skulle pedagogernas medvetna observationer kunna beskrivas. Oavsett aktivitet följer pedagogerna deltagarna nära i rollen som handledare. De medverkar aktivt till att aktiviteterna tar form av berättande genom att styra förloppen och tillföra moment som kan bjuda motstånd, men som kan övervinnas. De ger aktiviteterna en viss riktning som kan forma en känsla av en helhet och en spänning eller en dramaturgi, som kan få ett förlopp att röra sig mot en avslutning eller upplösning. Gemensamt för modellens fyra typer av redskap är att de tar fasta på hur man kan vidareutveckla sin förmåga att i vidaste mening lyssna till människors framträdande och framförande. I praktiken innebär detta att för varje typ av redskap i modellen ställa sig frågan om hur de olika aspekter som formar framträdande och framförande kommer till uttryck. Som jag har pekat på är förmågan att lyssna och samspela grundläggande för såväl pedagoger som vårdgivare och får omedelbara konsekvenser för patienters och deltagares framträdande. Lika grundläggande för lyssnande är insikten om allas rätt att uttrycka sig fritt, som syftar på rätten att få uttrycka sig med varje medel. I det här avseendet kan de varierade kulturaktiviteterna med hjälp av sin stora bredd i användningen av kreativa uttrycksmedel utgöra komplement till annat lyssnande som är mer bundet till verbal kommunikation. I modellen är den fjärde typen av redskap inriktad på det faktum att berättande i sig innebär att framträda och gestalta något. De egna sätten att uttrycka sig formar den egna berättarrösten och har därför avgörande betydelse för varje människas 31

73 möjlighet att få framträda som den hen är eller vill vara. Berättande och erfarenheter Berättande och inte minst den typ av framväxande berättande som kulturaktiviteterna representerar illustrerar att berättande både är en social, kulturell och kroppsförankrad handling. Berättande utspelar sig mellan människor och är därför en social handling. Av samma skäl är berättande en kulturell handling eftersom vi människor genom att berätta också förhåller oss till delade gemenskaper och kulturella former för berättande. Berättande kan dessutom beskrivas som kroppsförankrade processer. Kroppen är både utgångspunkt och ett medium för berättande. Den kropp vi lever i och har erfarenhet av kan vi inte lämna. Den orienterar oss i allt vi gör, också då vi berättar. Den är vårt medium för att tala, men också verksam då vi uttrycker oss med andra medier. 27 Berättande har därför en hel del med erfarenhet att göra. Men i debatten om förhållandet mellan människors berättande och erfarenheter finns olika ståndpunkter. En ståndpunkt är att berättande inte alls representerar de erfarenheter människor gör i det liv de lever. En annan motsatt ståndpunkt betraktar människors livserfarenheter som en berättelse, något som kan komma till uttryck i formuleringar som till exempel kultur som text. Vid sidan om dessa ståndpunkter görs försök att hitta en förståelse av förhållandet mellan berättande och erfarenheter som ligger mitt emellan ståndpunkterna att avfärda förbindelser mellan berättande och erfarenheter respektive att med ett slags naiv realism betrakta människors livsberättelser som kopior av deras livserfarenheter. En sådan möjlighet erbjuder ett performansorienterat perspektiv på berättande som jag vill föra fram i redovisningen av försöksverksamheten med Rehabilitering med kultur. En del forskare hävdar att relationen mellan berättande och erfarenheter har en homolog karaktär, det vill säga att berättande och erfarenheter har en liknande grund, att det finns ett nära utbyte mellan berättande och erfarenheter. 28 Ett sådant synsätt menar jag kan vara fruktbart eftersom det ger en möjlighet att synliggöra deltagarnas framträdande i 27 Hydén Antropologen Cheryl Mattingly (2001, s. 19f.) har till exempel med ritualanalytiskt perspektiv studerat de terapeutiska processer som arbetsterapeuter iscensätter och funnit att de tar form av sociala draman varvid berättande, agerande och erfarenheter är nära relaterade till varandra. 32

74 programmets olika aktiviteter som en kroppslig och social praktik och som i sin tur tar form av ett framväxande berättande. 29 Som jag tidigare pekat på skiljer sig den här formen av framväxande berättande i stunden från berättelser i strikt mening där det finns en berättare. 30 Deltagarna i aktiviteterna kan som nämnts snarare liknas vid agerande figurer i berättelsens värld. Men likafullt agerar deltagarna i till exempel den senast refererade sången och dansen på sätt som både gestaltades med ord och som en serie sammanflätade kroppsförankrade framträdanden. Att orden i det här fallet saknade språklig innebörd gjorde att den kroppsförankrade processen tog överhanden. Vars och ens deltagande skulle kunna liknas vid ett framförande som till en början innehöll en del motstånd i form av nödvändig inlärning, ett motstånd som senare lättade. Här fanns också moment som innebar att ta plats med sin röst och sina steg i dansen inför de andra. Men lite senare då alla blev lite tryggare utvecklades stegvis en synkroniserad kollektiv kropp med allt vad det kan innebära ifråga om till exempel distans eller närhet, ensamhet eller gemenskap, utsatthet eller känsla av kontroll. Sammanfattande slutsatser och förslag En av de mer centrala slutsatserna rör programmets kapacitet att mobilisera deltagarnas egna resurser att framträda och framföra eller utföra skiftande moment i de olika aktiviteterna. Med teoretisk utgångspunkt i performance studies (eller på svenska, performansorienterade studier) har jag kunnat synliggöra och beskriva en rad olika omständigheter som påverkar hur deltagarna väljer att framträda och gestalta viktiga innebörder inför varandra. Det är min övertygelse att studier av deltagarnas framträdande i olika aktiviteter också kan leda vidare till insikter om hur aktiviteterna i en förlängning mobiliserar deltagarnas egna resurser att hantera en del av de hälsoproblem som har föranlett deras deltagande. Många aktiviteter i programmet visar sig ha drag som påminner om en väl berättad historia. Här finns närvaro och ofta spänning, kanske en risk eller ett äventyr med överraskningsmoment, intriger och en känsla av helhet. Hanteringen av tid kan vi också 29 På ett motsvarande sätt har antropologen Thomas Csordas (1994, s. 12) argumenterat för att i muntligt berättande betrakta framväxten av text, texualisering, och kroppsförankrade erfarenheter, embodiment, som två korresponderande processer. 30 Se till exempel Palmenfelt

75 känna igen från berättande. Att aktiviteterna som ingår i programmet tar form av berättande innebär inte att de är berättelser i vanlig mening där det finns en berättare. Snarare agerar deltagarna i aktiviteterna på ett liknande sätt som berättare gör då de träder in i berättelsens värld och där ikläder sig de roller som berättelsen ger upphov till. Att ta steget in i eller att dras med i en aktivitet innebär därför också att bli mer eller mindre losskopplad från den tid och de rum som i det vanliga livet kan vara mer eller mindre fyllt av hinder. Jag har velat uppmärksamma likheterna mellan aktiviteterna och berättande av framförallt två skäl. Det ena är att därigenom synliggöra pedagogernas kompetens att lyssna som delvis kan vara en ordlös kunskap. Det andra är att diskutera aktiviteternas hälsofrämjande potential, som ju är deras övergripande syfte. Förmågan att lyssna är i vård och rehabilitering en avgörande yrkeskunskap. Med fokus på vad som formar deltagarnas framträdande har jag velat beskriva den centrala och ofta simultana roll som en lyssnare har vid berättande. Gemensamt för aktiviteterna är också den aktiva roll pedagogerna har för att locka fram och bekräfta varje deltagares potential att framträda, framföra eller utföra något. I det avseendet är pedagogerna delaktiga i varje framträdande och kan där tillämpa sin yrkesspecifika kompetens att lyssna. För att möjliggöra för flera involverade aktörer att vidareutveckla den egna kompetensen att lyssna till människors berättande har jag presenterat en modell som kan tillämpas i arbetsplatsförlagda utbildningar. Modellen består av fyra kombinerade typer av redskap som kan tillämpas såväl i vården som vid genomförandet av Rehabilitering med kultur eller i sammanhang med andra involverade aktörer. Modellen ska inte förväxlas med en manual. Dess styrka är att kunna användas som grund för ömsesidiga kunskapsutbyten mellan olika yrkespraktiker och professioner. Därigenom kan modellen utgöra ett sammanhållande ramverk för ömsesidiga kunskapsutbyten mellan kulturpedagogers, vårdgivares och annat yrkesutövande i sammanhanget. Ett sådant kunskapsutbyte ser jag som en grund för att synliggöra hur Rehabilitering med kultur kan integreras och komplettera formerna för vård och rehabilitering i ordinarie verksamheter. Referenser Anderson, Lotta & Tvingstedt, Anna-Lena Med fokus på samspel: Att använda video i specialpedagogisk forskning. Malmö: Lärarutbildningen, Malmö högskola (MUEP) Bauman, Richard Verbal Art as Performance. American Anthropologist. New Series, Vol. 77, No. 2 (Jun., 1975), pp

76 Csordas, Thomas J. red Embodiment and experience: the existential ground of culture and self. Cambridge: Cambridge University Press. Damsholt, Tine m. fl. (red.) Materialiseringer. Nye perspektiver på materialitet og kulturanalyse. Aarhus: Aarhus Universitetsforlag. Drakos, Georg Berättelsen i sjukdomens värld. Att leva med hiv/aids som anhörig i Sverige och Grekland. Stockholm/Stehag: Symposion. Drakos, Georg Kultur på recept för att förändra sig själv. I: Kultur och hälsa i praktiken. Ola Sigurdson & Annica Sjölander red. Göteborg: Göteborgs universitet, Centrum för Kultur och Hälsa. Drakos, Georg & Bani-Shoraka (red.) (kommande). Kompetensen att lyssna. Stockholm: Carlsson Bokförlag. Frank, Arthur W The wounded storyteller: Body, illness, and ethics. Chicago: The University of Chicago Press. Gunell, Terry & Ronström, Owe Folklore och Performance Studies en introduktion. I: Folkloristikens aktuella utmaningar. Owe Ronström, Georg Drakos & Jonas Engman red. Visby: Högskolan på Gotland (Gotland University Press 19). Hydén, Lars-Christer Kroppens berättelser. I: Kropp, livslopp och åldrande. Några samhällsvetenskapliga perspektiv. Eva Jeppsson Grassman & Lars-Christer Hydén red. Lund: Studentlitteratur. Hyrvärinen, Matti m.fl. (red.) Beyond Narrative Coherence. Amsterdam: John Benjamin. Klein, Barbro (kommande). I tosaforornas värld: Gustav berättar. Leder, Drew 1990 The absent body. Chicago: The University of Chicago Press. Mattingly, Cheryl Emergent narratives. I: Mattingly, Cheryl & Garro, Linda C. eds. Narrative and the cultural construction of illness and healing. Berkeley: University of California Press. Mattingly, Cheryl Healing dramas and clinical plots. The narrative structure of experience. Cambridge: Cambridge University Press. Miller, Daniel, red Materiality. Durham: Duke University Press. Morris, David B About suffering: Voice, genre, and moral community. I: Kleinman, Arthur, Das, Veena & Lock, Margaret, red. Social suffering. Berkeley: University of California Press. Palmenfelt, Ulf Berättade gemenskaper. Individuella livshistorier och kollektiva tankefigurer. Stockholm: Carlssons. 35

77 Ronström, Owe Hur låter förförelse? Noterat 15: Stockolm: Musikverket. Young, Katharine G Gestures and the phenomenology of emotion in narrative. Semiotica 131-1/2: Rapporter Drakos, Georg; Löfgren Monika & Rydstad Margareta Kultur på recept vid långvarig smärta. Drakos, Georg & Löfgren, Monika Redskap för att förändra sig själv. Refererade webbplatser ( ) ( ) 36

78 Välkommen till Rehabilitering med Kultur Rehabilitering kan vara så mycket. Forskning har visat att rehabilitering med Kultur minskar patienters upplevelse av smärta. Det är vår förhoppning att du, genom vårt Kulturprogram, ska finna att livet kan bli mer glädjefyllt och berikande. Rehabilitering med Kultur arrangeras av Stockholms läns landstings Kulturförvaltning och Högspecialiserad Smärtrehabilitering på Danderyds sjukhus. Under programmet kommer du att få möjlighet att prova på många spännande kulturaktiviteter där du själv aktivt deltar eller bara kan njuta. Alla aktiviteter leds av duktiga kulturpedagoger och du kommer att få möjlighet att ta pauser. Aktiviteterna pågår mellan 28 augusti till 18 oktober. De är kostnadsfria och äger rum på måndagar och onsdagar mellan och Om du åker färdtjänst och tar dig direkt till respektive lokal så meddela vår kulturkoordinator Susan Åborn om detta. Om du åker kommunalt har vi alltid en mötesplats på T-centralen som du inte hittar till lokalen själv. Kom i god tid! Det är viktigt både för dig själv och gruppen att du deltar vid varje träff, men om du måste lämna återbud så ring Susan Åborn, som samordnar de olika aktiviteterna. Tel: alternativt e-post enkram@gmail.com Mötesplats för dig som åker tunnelbana eller pendeltåg (Anmäl dig till Susan om du vill mötas upp på T-centralen) Om du inte hittar till aktiviteterna och åker tunnelbana eller pendeltåg kan vi möta dig på centralstationen vid SL-Center, kl När du kommer från pendeltåget respektive tunnelbanan in mot centralstationens mitt på nedre plan, kommer du att se Coop på ena sidan och på andra sidan finns SL-center. Där står vi och väntar om du har anmält att du vill bli mött där. Se karta! A 37

79 Prova på att slöjda (mån 28/8, ons 30/8, mån 4/9 Kl ) Under två veckor, vid tre tillfällen, kommer vi att prova att slöjda på olika sätt i exempelvis material som textil, trä och metall. Givetvis får alla ta hem det som man tillverkat. Övningarna är sådana som alla kan klara. Man behöver inte vara duktig. Efteråt fikar vi tillsammans. Mötesplats för dig som åker direkt till aktivitet: Länsmuseet, Järnvägsgatan 25, Sickla Nacka. Mötesplats för dig som åker kommunalt: Samma som vid alla andra aktiviteter, på T- centralen. Måleri och skapande (ons. 6/9, mån. 11/9, ons.13/9 Kl ) Under två veckor, vid tre tillfällen, får du prova att skapa med olika material och i olika tekniker. Måleri, skulptur och teckning. Vi skapar utifrån olika teman. Första tillfället arbetar vi med flödande vattenfärger, vid nästa tillfälle skapar ni egna skulpturer med lera och därefter tecknar vi stilleben. Vi avslutar med utställning och vernissage! Mötesplats för dig som åker direkt till aktivitet: Adress. Stockholms läns museum, Järnvägsgatan 25, Nacka. Samma plats som när du slöjdade. Mötesplats för dig som åker kommunalt: Samma som vid alla andra aktiviteter, på T-centralen. 38 Film (mån 18/9, ons 20/9, mån 25/9 Kl )

80 Under tre tillfällen tittar vi på kortfilm, pratar om film och du får också prova på att göra film själv. Vi jobbar med animation som betyder att göra levande. Vi skapar korta historier och filmar tex dockor, lergubbar, pappersfigurer och lägger till ljud. Det hela slutar med en filmpremiär! Du behöver inte ha filmat förut, vår personal hjälper dej med allt. Mötesplats för dig som åker direkt till aktivitet: Adress. Stockholms läns museum, Järnvägsgatan 25, Nacka. Samma plats som när du slöjdade. Mötesplats för dig som åker kommunalt: Samma som vid alla andra aktiviteter, på T-centralen. Vi dansar tillsammans (ons 27/9, mån 2/10, ons 4/10 Kl ) Vid tre tillfällen arbetar vi med dans och rörelse. Tillsammans dansar vi på olika sätt och till olika typer av musik. Du behöver inte kunna dansa. Dansen övar upp balans och rytm, och mest av allt har vi kul! Vi ser också en dansföreställning tillsammans och pratar om vad vi sett. Plats: Balettakademien, Birger Jarlsgatan 70, Stockholm Mötesplats för dig som åker kommunalt: Samma som vid alla andra aktiviteter, på T-centralen. 39 Afternoon tea på biblioteket (mån 9/10. Kl )

81 Vi träffas vid ett tillfälle på biblioteket Tellus där vi bjuder vi böcker och bibliotek. Vi vill inspirera dig att söka upp ditt lokala bibliotek och att skapa ett fint möte. På biblioteket finns böcker på mer än 100 språk och flerspråkig personal. Adress: Bibliotek Tellus, Lignagatan 8, Hornstull, Stockholm Mötesplats för dig som åker kommunalt: Samma som vid alla andra aktiviteter, på T-centralen. Sjung och må bra! (ons 11/10, mån 16/10, ons 18/10 Kl ) Sjung eller nynna med, alla sjunger med sin röst på den nivå man är på. Tillsammans leker vi fram rytmer och prövar klanger på enkla instrument. Dessutom lyssnar vi på musik och målar till. Avslappnings- och rörelseövningar ingår. Mötesplats för dig som åker kommunalt: Samma som vid alla andra aktiviteter, på T-centralen. Plats: Musikaliska, Nybrokajen 11 Stockholm 40

82 Bilaga 2

83 SAMMANFATTNING Kommunikation kan inte enbart betraktas som en verbal aktivitet Samspelet mellan verbala och icke-verbala uttryck i turtagningen på mikro-nivå är central i all kommunikation och särskilt framträdande i flerspråkiga sammanhang. En förståelse för detta samspel är avgörande för att inkludera samtalsparter oavsett språklig bakgrund. Helena Bani-Shoraka KOMPETENSEN ATT LYSSNA Rapport om Rehabilitering med kultur, del 2.

84 Innehåll Sammanfattning, s. 2 Inledning, s. 3 Kommunikation på mikronivå, s. 4 Turer och turtagningsmaskineriet, s. 6 Dimensioner av samspel, s. 7 En minut på slöjden, s. 8 Att inkludera deltagare oavsett språklig bakgrund, s. 11 Referenser, s. 12 1

85 Sammanfattning Att lyssna är en central förmåga och kompetens i den dagliga interaktionen. Vi lyssnar och läser av varandra, förhåller och anpassar oss till varandra när vi kommunicerar. Det är så mellanmänsklig kommunikation går till i största allmänhet. Det aktiva lyssnandet är också en viktig färdighet hos personal inom vård och rehabilitering, men är ofta en ordlös yrkeskunskap. Det aktiva lyssnandet är grunden för att se medmänniskor och därför också avgörande för bemötande och inkludering. Därför är det viktigt att synliggöra förmågan och kompetensen lyssna och vad ett aktivt lyssnande kan bidra med i det dagliga arbetet. 1 Denna andra del av rapporten handlar om att mellanmänsklig kommunikation inte enbart kan betraktas som en verbal aktivitet. Ett ensidigt fokus på det verbala riskerar att ge en direkt missvisande bild av den beskrivna situationen (jfr exempel 1 och 2). Resultatet blir inte bara en grov förenkling av mellanmänsklig interaktion, utan ger också en orättvis bild av samtalsdeltagarnas aktiviteter. Fokus på kommunikation som enbart en verbal aktivitet osynliggör å ena sidan programdeltagarnas aktiva deltagande och förminskar deras faktiska initiativförmåga och handlingskraft. Å andra sidan osynliggörs pedagogernas aktiva lyssnande, det vill säga deras lyhördhet och fingertoppskänsla för situationen. Det aktiva lyssnandet är en färdighet och kompetens hos personalen som gör det möjligt för dem att notera och läsa av deltagarna kroppsspråk, blickar, gester och mimik. Det är just detta aktiva lyssnande som tar sig i uttryck som fingertoppskänsla och följsamhet i aktiviteterna och underlättar för deltagare att hitta rätt ord eller förklara vad de vill. Det aktiva lyssnandet är en grundläggande komponent i pedagogernas inkluderande kommunikativa strategier som innefattar allt från att kunna läsa av, ställa kontrollfrågor, involvera enskilda deltagare i samtal, hjälpa till med att hitta eller förklara ord, ge röst åt gester och stödord, till att ge uppbackningar och bekräftelsesignaler (upprepningar, hummanden, nickningar), både verbalt och icke-verbalt. Dessa inkluderande kommunikativa strategier bidrar till att hålla samtalsmaskineriet igång och konstituerar deltagarna som aktiva och viktiga att lyssna på. Med sitt strategiska förhållningssätt driver pedagogerna samtalet framåt och inkluderar deltagarna som fullvärdiga medlemmar i det sammanhang som de befinner sig i. Genom att synliggöra hur kommunikation rent allmänt går till på mikronivå och visa exempel på hur pedagoger interagerar med deltagare har jag velat synliggöra två viktiga aspekter av pedagogernas yrkesutövande. Den första aspekten handlar om hur pedagogerna går tillväga för att inkludera deltagare i aktiviteter och möjliggöra för dem att vara aktiva. Den andra aspekten rör deras professionella kompetens att utöva ett aktivt lyssnande. 1 Drakos & Bani-Shoraka (kommande). 2

86 Inledning Att lyssna är en central förmåga och kompetens i daglig interaktion. Vi lyssnar och läser av varandra, förhåller och anpassar oss till varandra när vi kommunicerar. Det är så mellanmänsklig kommunikation går till i största allmänhet. Ett sådant aktivt lyssnandet är också en viktig färdighet hos personal inom vård och rehabilitering, men är ofta en ordlös yrkeskunskap. Det aktiva lyssnandet är grundläggande för att se medmänniskor och därför också avgörande för bemötande och inkludering. Därför är det viktigt att synliggöra förmågan och kompetensen lyssna och vad ett aktivt lyssnande kan bidra med i det dagliga arbetet. Vi har i rapportens första del redan kunnat läsa att farhågorna om att inte lyckas inkludera deltagarna på grund av begränsande kunskaper i svenska kom på skam. Valet av aktiviteter i programmet hade anpassats, så att till exempel instruktionerna inte skulle vara avhängiga av språket. Logistiken kring träffarna hur man fysiskt skulle ta sig till och från aktiviteterna var också noga ombesörjd. Dessa grepp bygger förstås på samlade erfarenheter från andra och tidigare programverksamheter. Men hur gick kommunikationen till mellan deltagare och pedagoger på plats? Den första delen av rapporten baseras på en performansorienterad analys av aktiviteterna. Den här delen av rapporten baseras på en multimodal samtalsanalys som i hög grad riktar fokus mot vad som sker i kommunikation på en mikronivå. Med de två typerna av analys som har en hel del gemensamt vill vi ge flera inblickar i lyssnandets beståndsdelar i involverade yrkespraktiker. De exempel som visas i rapportens andra del är inte tänkta att representera de olika aktivitetstyperna, utan fokus ligger på generiska mekanismer i kommunikationen som förekommer i alla aktiviteter. Detta, och detaljrikedomen i transkriptionerna, är skälet till det begränsade antalet exempel. Rapporten är disponerad på följande sätt. Efter introduktionen följer ett avsnitt (Kommunikation på mikronivå) som definierar vad som menas med mikronivå och hur man kan använda transkription som ett redskap för att sakta ner och bitvis frysa interaktionen. Det är ett sätt att synliggöra hur verbala och icke-verbala uttryck i samtalet samspelar. I nästa avsnitt (Turer och turtagningsmaskineriet) får läsaren ta del av det systematiska i samtal från ett samtals- och interaktionsanalytiskt perspektiv. Det tredje avsnittet (Dimensioner av samspel) visar genom ett kort exempel hur verbala/icke-verbala signaler och turtagningen samspelar på mikronivå när kommunikationen utvecklas, tur för tur. Avsnittet därefter (En minut på slöjden) introducerar ett längre exempel, ett exempel på en hel minut. Här kan läsaren följa en till synes händelselös (eller i alla fall ganska odramatisk) minut. Turerna grupperas i kortare sekvenser och analyseras allteftersom. Här kan läsaren följa samspelet mellan verbala och icke-verbala uttryck i turtagningen mellan samtalsdeltagarna och hur det skapar en kontext som inkluderar deltagare oavsett språklig bakgrund. Denna kontext bygger på de inkluderande kommunikativa strategier som pedagogerna medvetet eller omedvetet använder. Dessa kommunikativa strategier bygger på lyhördhet och fingertoppskänsla och är uttryck för ett aktivt lyssnande. 3

87 Kommunikation på mikronivå Hur sker kommunikationen på mikronivå mellan deltagarna, i den språkligt heterogena deltagargruppen, och kulturpedagogerna, som talar och instruerar på svenska? En spontan föreställning skulle kunna vara att kommunikationen havererar om man inte har ett självklart gemensamt språk. Det synsättet avslöjar dock en snäv förståelse av kommunikation som om den enbart vore baserad på verbala uttryck. I själva verket vet vi att kommunikation mellan människor består av ett komplext samspel mellan såväl verbala som icke-verbala signaler. Ta exemplet nedan, en kort sekvens på några sekunder under ett av aktivitetstillfällena. Kulturpedagogen Susan passerar deltagaren Alice 2, stannar kort intill henne för att betrakta hennes framväxande alster. Efter en uppmuntrande kommentar beger sig Susan vidare till nästa deltagare. Den första versionen av transkription fokuserar enbart på det talade språket. Pedagogen Susan kallas i exempel 1 för S. EXEMPEL 1: VA GÖRU? 1- S: va göru? den e fin, den e- de e bra! Låt mig nu återge samma sekvens som ovan (exempel 1) i en utvidgad version, nu med en transkription som också inkluderar vissa icke-verbala signaler såsom gester, blickriktning och kroppens position. I transkriptionen förekommer även fotografier av centrala moment i interaktionen. I exempel 2 kallas pedagogen Susan för S och deltagaren Alice för A. EXEMPEL 2: VA GÖRU? (UTVIDGAD) 1- A: (Alice söker Susans blick med ett leende) 2- S: va göru? (Susan kommer fram och lutar sig över Alice och hennes arbete) 2 Fingerat namn. 4

88 3- A: (Alice tittar ner, båda fäster blicken på handarbetet) 4- S: den e fin! 5- S: (Susan reser sig i upprätt position, tittar på nästa deltagare som söker hennes blick) 6- S: den e- de e bra! (Susan klappar Alice lätt på axeln och går vidare till nästa deltagare) I exempel 2 granskar vi samma sekvens som i exempel 1, men har zoomat in på en betydligt mer detaljerad nivå. På rad 1, ser vi hur Alice söker Susans uppmärksamhet med blicken. Susan noterar det, stannar till och frågar på rad 2 va göru? Alice tittar ner på sitt alster och Susan följer henne med blicken. Båda tittar på rad 3 ner på Alices alster, som hon visar upp. På rad 4 reagerar Susan på Alice uppvisade alster med en komplimang den e fin. Därefter, på rad 5, rätar Susan upp ryggen, och får ögonkontakt med näste deltagare, som sitter bortom Alice. På rad 6 ger hon Alice ytterligare uppmuntran den e- de e bra! samtidigt som hon klappar henne lätt på axeln och går vidare till näste person vid bordet. Man skulle kunna likna den utvidgade transkriptionen vid en slow-motion-version i stelnat format. Transkription innebär alltså att muntliga yttrande överförs till skriftlig form i syfte att bland annat studera samtalets interaktionsstruktur. 3 Transkriptionen kan även integrera vissa artefakter/föremål som till exempel ingår i slöjdarbetet. Föremål i den omedelbara fysiska omgivningen är en del i interaktionen om samtalsdeltagarna på något sätt förhåller sig till dem. Detaljnivån i en transkription varierar beroende på syftet man har med den. Transkriptionen i exempel 1 visar en mycket grov variant av skriftlig återgivning, som enbart återger verbala uttryck, medan transkriptionen i exempel 2 är betydligt mer detaljerad. Detaljrikedomen i en transkription kan givetvis aldrig återspegla komplexiteten i verkligheten, utan bör snarare ses som ett sätt att komma bort från den dominerande, normativa föreställningen att kommunikation är något som enbart sker med ord. Detaljrikedomen synliggör dock samspelet mellan verbala och icke-verbala signaler och visar, genom att jämföra exempel 1 och 2 med varandra, en annan bild av vad som faktiskt skedde under dessa sekunder. Kommunikationen i det första exemplet visar att pedagogen Susan är 3 Linell 2011: 129; Norris 2004: 49. 5

89 den som pratar, uppmuntrar och är aktiv i sammanhanget. Alice, som inte säger något med verbala medel, framstår som passiv i sammanhanget. Det andra exemplet visar att Alice är den av de två som tar initiativ till att kommunicera och att Susan genom sitt avläsande lyssnande kan svara på hennes icke-verbala signaler. I exempel 2 framstår Alice varken som passiv eller oförmögen att kommunicera trots sina mycket begränsade kunskaper i svenska språket. Slutsatsen blir att ett ensidigt fokus på enbart verbala bidrag i kommunikationen osynliggör såväl deltagarnas aktiva deltagande som pedagogernas aktiva lyssnande. Den utvidgade transkriptionen visar att både Susan och Alice deltar aktivt i kommunikationen och bidrar till ett meningsfullt utbyte, kommunikationen är i allra högsta grad ömsesidig. Turer och turtagningsmaskineriet Grundläggande för att analysera interaktion på mikronivå är att förstå hur turtagningen i interaktionen på ett generellt plan är organiserad. En tur eller samtalstur är benämningen på verbala och icke-verbala uttryck i kommunikationen som deltagarna bidrar med i samtalet. En tur kan bestå av ett enda ord, som till exempel ett kort ja- eller nej-svar på en fråga. Den kan också bestå av längre yttranden, ibland en längre utläggning. En samtalstur kan vara både verbal eller icke-verbal. Till exempel kan en gest eller en nickning uppfattas som ett svar på en fråga. Med icke-verbala signaler avses här blickar, blickriktning, kroppens och huvudets position och handrörelser, för att ge några exempel. 4 En generell utgångspunkt i samtals- och interaktionsanalys är alla samtal är regelstyrda, det vill säga att samtalsdeltagarna fördelar ordet mellan sig på ett reglerat sätt. Detta gäller även korta och till synes informationslösa ordväxlingar. 5 Samtalsturerna är i regel organiserade som närhetspar, som består av en förstadel och en andradel. Vanligt förekommande närhetspar är fråga-svar, erbjudande-accepterande, hälsning-hälsning, för att nämna några. Andradelen följs ofta av en bekräftelse enligt det fiktiva exemplet nedan. EXEMPEL 3. FIKTIVT NÄRHETSPAR A>B: Hittade du tygbiten? (förstadel) B>A: Ja (andradel) A>B: Bra (bekräftelse) Det intressanta i detta s.k. turtagningsmaskineri är att om någon i ett samtal yttrar en förstadel av ett närhetspar, till exempel en fråga, förväntar vi oss i regel att någon kommer med en andradel, det vill säga ett svar. Såsom Norrby uttrycker det förekomsten av en förstadel gör en andradel omedelbart relevant. 6 Om andradelen helt uteblir, något som vanligen upplevs som påfallande i interaktionen, verkar det ofta som att förstadelen upphävs och frågan ställs på nytt. 7 4 Norris 2004: Sacks et al Norrby 2014: Schegloff

90 Ytterligare en viktig utgångspunkt inom samtals- och interaktionsanalys är synen på interaktion som något som inte är förutbestämt. Även om det finns tydliga mål med samtalet växer det fram i samspel och samarbete mellan samtalsdeltagarna, sekvens för sekvens. Det innebär att samtalsdeltagarna fortlöpande läser av och anpassar sig till varandra. Men förutom att förhålla sig till turtagningsmönstret fyller samtalsturerna också i regel en funktion, de är kommunikativa handlingar som gör något i sammanhanget. Det betyder att människor i samtal generellt sett alltid har ett kommunikativt mål i sikte, även om det uppfattas som mer eller mindre tydligt. Vi känner tydligt igen vissa kommunikativa handlingar som tydliga inbjudningar, löften eller hälsningsfraser. Andra är mer subtila dock lika viktiga i interaktionen och signalerar till exempel att man är beredd att fortsätta prata eller lyssna. Turtagningarna i vardagliga samtal är ofta så automatiserade att vi sällan noterar det systematiska i dem. 8 Om turtagningsmaskineriet fungerar råder ofta en känsla av att samtalet liksom bara flyter på. Dimensioner av samspel Det samspel på mikronivå som jag hittills har försökt synliggöra handlar å ena sidan om samspelet mellan verbala och icke-verbala signaler i samtalet, å andra sidan om samspelet mellan samtalsdeltagarna som fortlöpande samordnar sina samtalsturer i relation till varandra. Så kan kommunikationens form eller struktur beskrivas. Låt oss titta efter och väva samman dessa dimensioner i sekvensen nedan, i mitt fjärde exempel. Detta exempel kommer från ett tillfälle där deltagarna ägnade sig åt måleri och skapande. I den här sekvensen ber deltagaren pedagogen om hjälp för att blanda färgen grön. Pedagogen kallas för P och deltagaren för D. EXEMPEL 4. GRÖN FÄRG (D söker P:s blick) 1. D: ja vill gron, gron (pekar på tavlan) 2. P: grön? 3. D: (nickar svagt) 4. P: (P pekar omväxlande på blå och gul färg) 5. D: den å den? (pekar på blå och gul färg) 6. P: ja 8 Norrby (2014: 122) kallar det systematiska regelverket i turtagningssystemet för samtalets trafikregler. 7

91 På rad 1 påkallar deltagaren pedagogens uppmärksamhet och säger att hon vill blanda färgen grön. Hon pekar samtidigt med penseln mot tavlan för att visa vad hon menar. Pedagogen har en stund tidigare blandat färger på tavlan för att visa hur man kan gå tillväga. På rad 2 upprepar pedagogen deltagarens förfrågan för att försäkra sig om att hon förstått och deltagaren bekräftar detta med en svag nickning på rad 3. Interaktionen på rad 1-3 visar både hur turtagningen sker enligt bestämda mönster (närhetsparets förstadel, andradel och bekräftelse på andradelen) och hur verbala och icke-verbala samtalsturer kombineras. Svaret på frågan om hur man blandar färgen grön kommer som ett icke-verbalt uttryck på rad 4 genom att pedagogen omväxlande pekar på färgerna blå och gul. Deltagaren upprepar handrörelserna på rad 5 och försäkrar sig om att hon förstått den å den?. Pedagogen bekräftar på rad 6 med ett ja, deltagaren har förstått rätt. Raderna 4-6 uppvisar ännu en gång samspelet mellan turtagning och verbala/icke-verbala signaler. Det finns omfattande forskning om icke-verbala signaler som till exempel blickriktning och gester. Blick/blickriktning och gester kombineras ofta med ord i förstärkande syfte, som på rad 1 och 5, och kan ibland i sin helhet ersätta orden i en tur, som på raderna 3 och 4. 9 Användningen av gester och kroppsspråk förekommer mer frekvent hos andraspråkstalare och används till exempel som ett sätt för att upprätthålla flytet i språket. 10 Mellanmänsklig kommunikation är just organiserad på detta intrikata sätt, men det är inte så ofta som vi betraktar det på den här detaljnivån. Ytterligare ett vanligt fenomen som ofta förekommer i interaktion är att deltagare speglar varandras kroppsspråk (gester och mimik). Det kommer vi att se tydligare i det femte exemplet nedan. En minut på slöjden I kommande exempel ska vi följa deltagaren Alice och pedagogen Fia under en slöjdaktivitet. Exemplet är ungefär en minut långt och är tänkt att visa en specifik sekvens och hur interaktionen mellan dessa samtalsdeltagare utvecklas, tur för tur. De flesta programdeltagarna sitter runt ett rektangulärt bord och arbetar med sina slöjdalster. Pedagogerna Fia och Susan går runt och hjälper deltagarna. På bordet står bland annat tre plastbackar med olika tygbitar i. Alice sitter på ena långsidan. Hon har en plastback alldeles framför sig, en annan till höger om sig (på ena kortsidan av bordet) och en tredje lite längre bort till vänster om sig (på bordets andra kortsida). I den här sekvensen ser vi hur Alice tar initiativ till att be Fia om hjälp för att hitta rätt tygbit. I transkriptionen nedan kallas pedagogen Fia för P och deltagaren Alice för A. EXEMPEL 5. RÄTT TYGBIT 1. A: (Alice söker Fias blick och får hennes uppmärksamhet) 2. P: vasaru? (böjer sig fram vid Alice, lägger handen på hennes arm) 9 Lerner 1993; Goodwin Olsher 2004: 243; Gale 2007: 120; Mori, J. & Hayashi, M

92 3. A: (ohörbart) 4. P: en stor? (visar med händerna) 5. A: nej (håller upp en liten tygbit) På rad 1 söker Alice med hjälp av blicken Fias uppmärksamhet. Fia noterar det, stannar vid Alice och frågar vasaru?. Fia är vid det laget lätt framåtböjd med ena handen på Alice arm. På rad 3 svarar Alice med låg röst (ohörbart i filminspelningen). Alice svar verkar vara svårt att höra och/eller förstå även för Fia, som på rad 4 kommer med ett förslag till vad Alice kan ha menat: en stor?. Fia visar samtidigt en större tygbit med händerna. Den här korta sekvensen illustrerar hur samtalsparter i samtal, där den ena parten har begränsade språkkunskaper, hjälps åt med att hitta rätt ord. 11 Svaret på Fias fråga, det vill säga om Alice vill ha en stor tygbit, är nej. Alice har uppfattat att Fia nog inte riktigt har förstått, så hon håller upp en tygbit för att visa vad hon menar. Men tygbiten räcker inte för att Fia ska förstå vad Alice vill. Fia gör ett nytt försök och frågar på rad 6 en till? och håller upp ett förtydligande pekfinger. Alice svarar på rad 7 med mycket låg röst (ohörbart i inspelningen). Fias återkoppling (andradelen i närhetsparet) på rad 8 är tveksam a. Antingen har Fia fortfarande inte riktigt förstått vad Alice vill ha eller så har hon svårt att hitta just den rätta tygbiten. Fia börjar leta i plastbacken. Efter en paus på 1,5 sekunder är Fia fortsatt tveksam ja vet inte om de finns. 6. F: en till? (håller upp ett pekfinger) 7. A: (ohörbart) 8. F: a (börjar leta i backen) 9. (1,5 sek.) 10. F: ja vet inte om de finns Vi ser så här långt (fram till och med rad 10) att Alice genomgående har kommunicerat med enstaka och, för Fia, inte alltid begripliga/hörbara ord. Fia hanterar Alice turer genom att dubbelkolla att hon har förstått rätt. Genom att sätta ord på vad Alice verkar mena, ger Fia (till exempel på raderna 4, 6 och 10) röst åt Alice enstaka ord och gester och förhåller sig till Alice turer som fullvärdiga turer i turtagningsmaskineriet. 11 Kurhila 2006: ff; Gale 2007:

93 Men tillbaka till tygbiten. Alice verkar veta precis vad hon vill ha. På rad 11 håller hon håller upp samma tygbit igen. Fia fortsätter med sitt letande efter rätt tygbit och börjar nu söka med blicken över resten av bordet. Hon gör på rad 12 med en överdrivet bekymrad min en ansats att röra sig bort från plastbacken. 11. A: (Alice visar upp en tygbit) 12. F: (letar med blicken över bordet, börjar röra sig bort med en överdrivet bekymrad min) Interaktionen mellan Fia och Alice, vare sig den sker verbalt eller icke-verbalt, tar sig formen av närhetspar. Även de icke-verbala signalerna kan läsas som turer levererade i ett bestämt mönster. Det är så både Alice och Fia förhåller sig varandras verbala och icke-verbala samtalsbidrag. Det är precis det här som gör att kommunikationen inte avstannar. Låt oss studera turerna på rad 11 och 12 igen. De hade likaväl kunnat bestå av följande verbala uttryck (det är så Alice och Fia förhåller sig till dem): 11. A: hittar du ingen sån här? 12. F: jag ser ingen, jag ska kolla där borta Innan Fia hinner röra sig bort från bordets långsida stoppar Alice henne, på rad 13, genom att peka i andra riktningen. Alice pekar på plastbacken till vänster om sig, på bordets kortsida. Fia ger på rad 14 röst åt Alice pekning och dubbelkollar att hon förstått finns de där?. 13. A: (Alice stoppar Fia genom att peka på en back på andra sidan bordet) 14. F: finns de där? 15. A: (håller den andra backen fäst med blicken) 16. F: (går runt bordet och börjar leta backen) På rad 15 ser vi hur Alice använder sig av blicken både för att hålla turen och fortsätta peka på den andra plastbacken genom att fästa blicken på den. Detta är ytterligare ett sätt använda sig av blicken i kommunikationen. Fia noterar detta, hon går på rad 16 runt bordet och fram till plastbacken ifråga och börjar leta i den. Vad som inleds nu, med Fia vid den nya plastbacken, är en sekvens av förhandlande där Fia kommer med alternativa tygbitar som Alice kanske kan använda för sitt slöjdalster. På rad 17 visar Fia upp en tygbit a, den? och håller upp den. Alice nickar tveksamt på rad 18 och Fia 10

94 dubbelkollar på rad 19 okej?. Alice svarar inte på Fias fråga (på rad 20), utan hon fortsätter att hålla upp sin egen tygbit. Fia tolkar Alice agerande (det vill säga att hon håller upp sin tygbit) som ett negativt svar. 17. F: a, den? (håller upp en tygbit) 18. A: (nickar tveksamt) 19. F: okej? (blickarna möts) 20. A: (svarar inte, fortsätter att hålla upp sin tygbit) Så Fia fortsätter att leta i backen. Hon har ett tveksamt, sökande ansiktsuttryck. Hennes ansiktsuttryck visar det är knepigt att hitta den tygbit som Alice vill ha. Fias tveksamhet och hennes mimik både speglar Alice ansiktsuttryck och gestaltar dilemmat i situationen. 12 På rad 21 kastar Fia över en annan tygbit över bordet till Alice. Alice fångar och granskar tygbiten kort (på rad 22) varpå hon säger ja inte samma. Den här tygbiten var inte heller vad hon sökte. 21. P: (Fia har ett tveksamt ansiktsuttryck, kastar över tygbiten) 22. A: (fångar tygbiten och granskar den) ja inte samma Vi har nu studerat interaktionen under en minut mellan en deltagare och en pedagog. Den visar inte någon extraordinär händelse om man ser till vad de är i färd med att göra, det vill säga hjälpas åt att hitta rätt tygbit. Samtidigt visar den en uppsjö av ömsesidig kommunikation bestående av verbala och icke-verbala utbyten. Båda läser av varandra och förhåller sig aktivt till den andras turer. Turtagningsmaskineriet tar sig uttryck i ett kontinuerligt samspel som får kommunikationen att fortsätta framåt. Fia lyckas hitta den tygbit som Alice vill ha, men det tar ytterligare några minuter. Aktivt deltagande oavsett språklig bakgrund De detaljerade transkriptionerna har visat att mellanmänsklig kommunikation inte enbart kan betraktas som en verbal aktivitet. Ett ensidigt fokus på det verbala riskerar att ge en direkt missvisande bild av den beskrivna situationen (jfr exempel 1 och 2). Resultatet blir inte bara en grov förenkling av mellanmänsklig interaktion, utan ger också en orättvis bild av samtalsdeltagarnas aktiviteter. Fokus på kommunikation som enbart en verbal aktivitet osynliggör dels programdeltagarnas aktiva deltagande och förminskar deras faktiska 12 Ishino 2007:

95 initiativförmåga och handlingskraft. Dels osynliggörs pedagogernas aktiva lyssnande, det vill säga deras lyhördhet och fingertoppskänsla för situationen. Det aktiva lyssnandet är en färdighet och kompetens hos personalen som gör det möjligt för dem att notera och läsa av deltagarna kroppsspråk, blickar, gester och mimik. Det är just detta avläsande lyssnande som tar sig i uttryck som fingertoppskänsla och följsamhet i aktiviteterna att hjälpa deltagare att hitta rätt ord eller förklara vad de vill. Det aktiva lyssnandet är en grundläggande komponent i pedagogernas inkluderande kommunikativa strategier som krävs för att kunna läsa av, ställa kontrollfrågor, involvera enskilda deltagare i samtal, hjälpa till med att hitta eller förklara ord, ge röst åt gester och stödord, ge uppbackningar och bekräftelsesignaler (upprepningar, hummanden, nickningar), både verbalt och icke-verbalt. Dessa inkluderande kommunikativa strategier bidrar till att hålla samtalsmaskineriet igång och konstituerar deltagarna som aktiva och viktiga att lyssna på. Det driver samtalet framåt och inkluderar deltagarna som fullvärdiga medlemmar i det sammanhang som de befinner sig i. Genom att synliggöra hur kommunikation rent allmänt går till på mikronivå och visa exempel på hur pedagoger interagerar med deltagare har jag velat synliggöra två viktiga aspekter av pedagogernas yrkesutövande. Den första aspekten handlar om hur pedagogerna går tillväga för att inkludera deltagare i aktiviteter och möjliggöra för dem att vara aktiva. Den andra aspekten rör deras professionella kompetens att utöva ett aktivt lyssnande som tar sig många former. Referenser Drakos, Georg & Bani-Shoraka, Helena (red.) (kommande). Kompetensen att lyssna. Stockholm: Carlsson Bokförlag. Goodwin, Charles Action and embodiment within situated human interaction. I: Journal of Pragmatics. Vol. 32 (10). Sid Ishino, Mika Intersubjectivity in Gestures. The Speaker s Perspectives toward the Addressee. I: Duncan, Susan D., Cassell, Justine & Levy, Elena T. (red.). Gesture and the Dynamic Dimension of Language. Amsterdam/Philadelphia: John Benjamins Publishing Company. Sid Kurhila, Salla Second Language Interactions. Philadelphia: J. Benjamins. Lerner, Gene H Collectivities in action: Establishing the relevance of conjoined participation in conversation. I: Text & Talk. Vol. 13(2). Sid Linell, Per Samtalskulturer: kommunikativa verksamhettyper i samhället. Vol. 1. Institutionen för kultur och kommunikation. Linköpings universitet. Mori, Junko & Hayashi, Makoto The Achievement of Intersubjectivity through Embodied Completions: A Study of Interactions between first and second language speakers. I: Applied Linguistics 2006, vol. 27:2. Sid Norrby, Catrin Samtalsanalys. Så gör vi när vi pratar med varandra. Lund: Studentlitteratur. 12

96 Norris Sigrid Analyzing Multimodal Interaction: A Methodological Framework. NY & London: Routledge. Olsher, David Talk and Gesture: The Embodied Completion of Sequential Actions in Spoken Interaction. I: Gardner, Rod & Wagner, Johannes (red.) (2004). Second Language Conversations. Sid Sacks, Harvey, Schegloff, Emanuel A., & Jefferson, Gail A simplest systematics for the organization of turn-taking for conversation. I: Language. Nr. 50. Sid Schegloff, Emanuel A Sequencing in conversational opening. I: Gumperz, John & Hymes, Dell (red.) Directions in Sociolinguistics: the Ethnography of Communication. NY: Holt, Rinehart and Winston. Sid Stam, Gale A Second Language Acquisition from a McNeillian Perspective. I: Duncan, Susan D., Cassell, Justine & Levy, Elena T. (red.). Gesture and the Dynamic Dimension of Language. Amsterdam/Philadelphia: John Benjamins Publishing Company. Sid

97 Bilaga 3

98 Rehabilitering med Kultur Metodrapport Annika Olin Monika Löfgren Figuren är skulpterad av en deltagare inom Rehabilitering med Kultur Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken Stockholm, Smärtcentrum Högspecialiserad smärtrehabilitering och Kulturförvaltningen, Stockholms läns landsting i samverkan 1

99 Bakgrund Region Stockholms kulturförvaltning och Danderyds Smärtrehabilitering har från 2014 till 2018 erbjudit patienter med långvarig smärta och post-polio att delta i rehabilitering med kulturaktiviteter i två projekt. Program utarbetades av personal från Danderyds Smärtrehabilitering tillsammans med kulturförvaltningen för att dels passa personer med svår långvarig smärta inom projektet Kultur på recept respektive för patienter i behov av språktolk med långvarig smärta eller post-polio inom projektet Rehabilitering med kultur. Rehabilitering vid långvarig smärta sker vanligen med medicinska, pedagogiska och psykologiska behandlingsmetoder. Det finns behov av att undersöka om även andra metoder kan bidra till att patienterna tillägnar sig nya hanteringsstrategier, ökar sitt välbefinnande och sin livskvalitet. Projektet förväntas bidra till ökad kunskap om nyttan av en behandling med hälsoperspektiv med fokus på att stödja och utveckla det friska hos patienterna. Projektets syfte var att undersöka om rehabilitering med kulturaktiviteter 1. fungerar praktiskt för människor med långvarig smärta eller postpolio och i behov av språktolk; 2. påverkar livskvaliteten och smärtans konsekvenser i det dagliga livet; 3. fungerar praktiskt för Danderyds Smärtrehabilitering att administrera; samt 4. fungerar praktiskt för Kulturförvaltningen att genomföra. Projektets uppläggning och genomförande planerades gemensamt av Kulturförvaltningen och Smärtrehabiliteringen. I planeringen ingick en uppföljning i flera delar som genomfördes av fyra forskare, Monika Löfgren, Georg Drakos, Eva Melin och Helena Bani-Shoraka. I denna rapport beskrivs planering och genomförande av programmet Rehabilitering med kultur. I det aktuella projektet förbereddes programmet genom att Kulturförvaltningens personal och personalen på Danderyds Smärtrehabilitering träffades initialt några gånger för att verksamheterna skulle lära känna varandra och tänka i gemensamma banor kring ett kulturprogram. Kulturförvaltningen presenterade sin verksamhet för personal från Danderyds Smärtrehabilitering, personal från Danderyds Smärtrehabilitering presenterade patientgruppen och sin verksamhet och en patientrepresentant från Reumatikerförbundet gav ett patientperspektiv på hur det kan vara att leva med långvarig smärta. Denna fas gav goda förutsättningar i båda organisationerna för programmets fortsatta planering och genomförande. 2

100 Programmets utarbetande En projektgrupp med medarbetare från Högspecialiserad smärtrehabilitering och från Postpoliomottagningen på Danderyds sjukhus respektive från Flemingsbergs vårdcentral, som hade ansvar för att rekrytera deltagarna, och en kulturkoordinator från kulturförvaltningen bildades. En projektgrupp med medarbetare från organisationen som rekryterar deltagare, t ex Smärtrehabilitering, och en kulturkoordinator från Kulturförvaltningen planerar programmets innehåll och struktur. Kulturaktiviteterna utformas så att deltagarna ges möjlighet att både kunna vara aktörer och åskådare/åhörare. En kulturkoordinator från Kulturförvaltningen deltar vid samtliga aktiviteter under programmet och fungerar som en sammanhållande person genom programmet för deltagarna. Kulturkoordinatorn registrerar närvaro och stöttar deltagarna att komma även om det tar emot. Kulturpedagogerna leder aktiviteterna med ett hälsoinriktat fokus. Programmet vänder sig till personer som behöver öka sin aktivitetsnivå riskerar social isolering eller behövde bryta pågående social isolering är motiverade till att delta i kulturprogrammet kan ta sig till och från aktiviteter inom Stockholmsregionen kan delta i gruppaktiviteter kan förstå och göra sig förstådd på svenska har psykologiska och sociala förutsättningar för deltagande Identifiering av deltagare Deltagandet är frivilligt. Ett urval av intresserade personer som uppfyller inklusionskriterierna intervjuas av rekryterande personal vid vårdcentral eller annan vårdgivare. Inklusionskriterier Stora problem i aktivitet och deltagande i samhället beroende på funktionsinskränkning av till exempel psykisk ohälsa, långvarig smärta, neurologisk sjukdom, etc. Låg aktivitetsnivå Socialt isolerade eller risk för att bli det Kan delta i gruppaktiviteter. Om social fobi föreligger ska denna behandlas av psykolog innan deltagande i programmet Basala kunskaper i svenska språket, annars språktolk knuten till programmet Motiverad att fullfölja programmet och kan delta i programmets samtliga schemalagda aktiviteter Ekonomiska hinder ska som regel inte föreligga för deltagande. Deltagarna ska själva bekosta resor till och från aktiviteter Har förmåga att ta sig till och från aktiviteter Ej i arbete 3

101 Exklusionskriterier Missbruk Somatisk eller psykiatrisk sjukdom som utgör hinder för rehabilitering Rehabiliteringsprogrammets innehåll Gruppprogrammet innehåller olika kulturaktiviteter under 8 veckor, 2 gånger/vecka, 2 timmar/tillfälle. Aktiviteterna är valda och utformade så att de ska passa personer med låg funktionsnivå på grund av långvarig smärta. Programmet modifieras om deltagare har andra behov. I det aktuella programmet är aktivitetspassen korta, innehåller många pauser och erbjuder varierade arbetsställningar och belastningar. Slöjd, ansvariga Slöjd Stockholm Prova på att slöjda i textil, trä och metall. Till exempel tillverka vetekuddar för att värma stela muskler och göra bokomslag, och juldekorationer i halm och ull Musik, ansvariga Länsmusiken Sjunga, nynna, härma olika sångramsor Spela på harpa och olika rytminstrument Måla abstrakt och intuitivt och samtidigt lyssna på olika musikstycken Avslappnings- och rörelseövningar Bygga en trumma samt spela och sjunga till Konsertbesök. Exempel: Sånggruppen Chanticleer från San Fransisco bjöd på körsång. Introduktion till konserten och en presentation av Musikaliskas historia Film, ansvariga Film Stockholm Skapa animerade filmer genom att teckna i sand på ljusskärmar Måla med vattenfärger i sockerlösning Skapa korta historier, filma lergubbar och lägga till ljud Filmvisning Chaplin-projekt. Se en Chaplinfilm tillsammans och därefter spela in en musikvideo där man efterliknar Chaplins rörelser på olika sätt, både med kroppen och med rekvisita som exempelvis en hatt Dans, ansvariga Dans i Stockholms stad och län Röra sig till olika typer av musik för att öva upp balans och rytm Besöka en dansföreställning. Exempel: Stop-Play-Rewind The monopoly Game - koreografen Fredrik Benke Rydman på Dansens Hus Konst, ansvariga Stockholms Läns museum Prova att skapa med olika material och i olika tekniker inom måleri, skulptur och teckning utifrån olika teman Arbeta med vattenfärger, skapa egna skulpturer i lera och teckna stilleben Utställning och vernissage 4

102 Guidad skulpturvandring i Stockholm. Exempel på hållpunkter: Ryttarstatyn på Gustav II Adolf torg, Marianne Lindberg de Geers kaniner i Kungsträdgården, hästarna på Blasieholmstorg, Raoul Wallenbergs torg samt statyn av Margareta Krook utanför Dramaten. Guidad visning och samtal kring konst. Vera Nilsson på Liljevalchs och Matisse och hans elever på Waldemarsudde. Vid varje kulturaktivitet samtalade deltagarna, kulturpedagoger och kulturkoordinatorn kring upplevelser och reflektioner de gjort under aktiviteten vid gemensam fikastund. I projektet Kultur på recept fick deltagarna skriva ner sina tankar i sin skrivbok efter varje aktivitet. I Rehablilitering med kultur togs detta moment bort då deltagarnas kunskaper i svenska språket var begränsade. Deltagarnas närvaro registrerades i slutet av varje aktivitet genom underskrift i deltagarnas närvarorapport av kulturkoordinatorn. Viktiga funktioner i Rehabilitering med Kultur Samordnare Genomför utbildning för kulturpedagoger och kulturkoordinator kring medicinska aspekter på deltagargruppens förmågor och begränsningar Skriver avtal med kulturkoordinator och kulturpedagoger Uppdaterar informationsmaterial, administration och rutiner Informerar vårdgivare om programmet och möjligheten att remittera till rehabilitering med kultur Identifierar deltagare, ger information till deltagare om programmet Koordinerar insats med andra myndigheter så som Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen, socialtjänsten, arbetsgivare etc. Närvarar vid avstämningar och uppföljningar Kulturkoordinator Planerar kulturpedagogernas schema och insatser tillsammans med kulturpedagogerna Deltar i aktiviteterna vid varje aktivitetstillfälle. Håller ihop gruppen. Ger deltagarna guidning till och från aktivitet och ger motivation och trygghet under kulturaktiviteterna. Om aktiviteterna är förlagda på olika platser behöver deltagarna åka med kollektivtrafik om de inte har tillgång till färdtjänst. Har en koordinerande funktion mellan olika pedagoger respektive mellan pedagoger och deltagare så att aktiviteterna anpassas på lämpligt sätt för alla inblandade. Närvarar vid halvtidsavstämningar och uppföljningar. 5

103 Modell för implementering av Rehabilitering med kultur Modellen illustrerar Samordning och bedömning av deltagare Tydliga rutiner för kommunikation, återkoppling och uppföljning Tydliga gränser för ansvar för olika aktörer Genomförande av programmet Modellens delar 1. Rehabilitering med kultur kan bedrivas av vårdenhet, samordningsförbund eller kommun i samarbete med en Kulturförvaltning. Beroende på vem som bedriver Rehabilitering med kultur sker anmälan av deltagare på olika sätt, exempelvis via remiss eller egen anmälan. Anmälningar inkluderar medgivande till sammanhållen journalföring när så är aktuellt. Administration av anmälningar ansvarar samordnaren för. 2. Individuella möten för bedömning och information sker med presumtiva deltagare på vårdcentral, samordningsförbund eller kommun. Bedömning av möjlighet till deltagande i programmet ur ekonomisk-, social- och geografisk synvinkel sker. Information om programmets syfte och innehåll, schema, rutiner kring transport till och från aktiviteter med mera. Mötet hålls av samordnare kunnig i 6