Erfarenheter med SWIBREG Pär Myrelid Registerhållare Assoc Prof, Consultant Colorectal Surgeon Linköping University Hospital Trondheim

Storlek: px

Starta visningen från sidan:

Download "Erfarenheter med SWIBREG Pär Myrelid Registerhållare Assoc Prof, Consultant Colorectal Surgeon Linköping University Hospital Trondheim"

Rut Larsson
för 5 år sedan
Visningar:

1 Erfarenheter med SWIBREG Pär Myrelid Registerhållare Assoc Prof, Consultant Colorectal Surgeon Linköping University Hospital Trondheim

2 Kort sammanfattning Det tar tid - mycket tid och pengar Man vill ha med allt - man måste begränsa sig Det går att göra!

3 Not-revised implant (%) Patients requiring further surgical intervention after a first surgery (%) Varför ett register? Register förbättrar resultatet fokusering! Bråckkirurgi färre recidiv Gallsten färre komplikationer, bättre perioperativ vård och ERCP-behandling Höftplastiker färre revisioner Kardiologi förbättrad överlevnad och intensivvård Real-life data vs. selekterade gruper i RCTs Höftplastiker sämre protes avregistrerad Hernia surgery Men Women Total Total Hip surgery yr = 82.1% ( ), n=50, yr = 94.6% ( ), n=73, yr = 98.0% ( ), n=46, Post-operative follow-up (years) Levay C. J Intern Med 2015; doi: /joim.12438; Nordin P. Svensk Kirurgi 2010;68:190 3, Stylianidis G. BR J Surg 2010;97:415-9; Enochsson L, et al. Läkartidningen 2015;17:112; Ryd L. Läkartidningen 2002;99:4651-5; Norhammar A, et al. Heart 2007;93: ; Stenestrand U, et al. Läkartidningen 2007;29;104(20-21):1580-3

4 Modern IBD-vård är multidisciplinär Varför ett IBD register? Gastroenterologer/Barngastroenterologer Kolorektalkirurger IBD-sjuksköterskor (Radiologer, Patologer, Dietister, Psykiatriker) Ur patientperspektivet är kedjan inte starkare än den svagaste länken Lokala sjukhus/centrallasarett/universitetssjukhus Kostnader Ofta debut i unga år, kronisk sjukdom Läkemedel, kirurgi och frånvaro från arbetslivet

5 SWIBREGs utveckling Büsch K, et al. Aliment Pharmacol Ther 2014;39:57-68

6 Variabler Medicinsk bakgrund Diagnos Montreal/Paris klassifikation Ärftlighet Uppföljning Physician s global assessment PROM och PREM QoL Medicinsk och klirurgisk behandling Tillväxtkurvor (barn) Endoskopi Rökning

7 Kliniskt beslutsstöd

8 Kliniskt beslutsstöd, del 2

9 Återkoppling - kliniknivå

10 Funktionsnedsättning Återkoppling 5 kvalitetsvariabler SHS Påverkar din tarmsjukdom din förmåga att klara av allt det du måste eller vill i livet? Tillgänglighet Hur upplever du möjligheten att få kontakt med vården när du behöver det? Sjukdomsaktivitet Physician Global Assessment (PGA) F-kalprotektin Andel där senaste värdet är under 250 ug/ml av alla patienter som man kontrollerat kalprotektin på under senaste året Anemi Andel med anemi av alla patienter som man kontrollerat Hb på under senaste året

11 Förbättringsarbete Målbild Koll på vad man vårdar för patienter - och hur de mår Jämföra med egna tidigare resultat Jämföra med rikets/andras resultat

Ett användbart kliniskt instrument Vid patientbesöket Överblick av den medicinska bakgrund Omedelbar information om patientens oro och besvär (formulären) fokus på rätt saker Pedagogiskt för att visa

12 Ett användbart kliniskt instrument Vid patientbesöket Överblick av den medicinska bakgrund Omedelbar information om patientens oro och besvär (formulären) fokus på rätt saker Pedagogiskt för att visa förändringar för patienten Vid konsultation med kollegor Värdefullt instrument vid MDT Vid remittering till andra enheter Förenklar överförandet av patienter mellan enheter Pediatrik till vuxen Gastroenterologi Kirurgi Lokalt Specialistcenter

13 Behandlingsalgoritmer Uppföljning nyinsatt medicinsk behandling Uppföljning kirurgisk intervention Stöd till att följa riktlinjer Återkoppling av följsamheten till riktlinjer

14 Automatiserade uppföljningsprogram Påminnelser om ny kontroll Biologiska läkemedel Endoskopisk surveillance Kirurgi Vid Crohns sjukdom Vid ulcerös kolit

15 Utveckling - PER Mina VårdKontakter/1177 On-line Smart phone app IBD Home On-line Smart phone app Home faecal calprotectin test PER = Patientens egen registrering

16 Alla inrapporterade värden visas De som mår bra Signera av Ny kontroll enligt plan De som inte mår bra Ringa upp? Ta till mottagningen? Byta behandling? Spara tid och pengar Fokus på de sjukaste

17 Forskning och kvalitetskontroll Kohortstudier för att generera real-life data Introduktion av nya läkemedel Uppföljningsstudier (ecrf) efter introduktion av nya läkemedel GO-SWIBREG (golimumab) SVEAH (vedolizumab) PROSE (ustekinumab) RCT i SWIBREG Nästa steg? Redan lanserat i t ex SWEDEHEART Eriksson C, et al. Long-term effectiveness of vedolizumab in inflammatory bowel disease: a national study based on the Swedish National Quality Registry for Inflammatory Bowel Disease (SWIBREG). Scand J Gastroenterol 2017:1-8 Jakobsson GL, et al. Validating inflammatory bowel disease (IBD) in the Swedish National Patient Register and the Swedish Quality Register for IBD (SWIBREG). Scand J Gastroenterol 2017;52(2):216 21

18 Samkörning Samköra mot andra register Nationella Patientregistret Dödsorsaksregistret Födelseregistret Cancerregistret Andra kvalitetsregister t ex Reuma, Hud Samarbete med andra IBD-register Internationellt

19 Konklusion Vården är multidisciplinär ett register bör också vara det Kliniskt användbart i vardagen index och utfall (PGA och PROM) Forskningsverktyg kohort- och randomiserade studier Patientens uppfattning av vården (PREM) Enkelt att använda On-line registrering och automatisering PROM = Patient-reported outcome measure PREM = Patient-reported experience measure PGA = Physician s global assessment

20 Helse Sør-Øst RHF Gode og likeverdige helsetjenester til alle som trenger det, når de trenger det, uavhengig av alder, bosted, etnisk bakgrunn, kjønn og økonomi. Registerkoblinger og utfordringer Geir Bøhler Helseforetakenes TNF BIO seminar Trondheim 20. og 21. mars 2018

22 Bent Høie Bedre dekningsgrad og datakvalitet Økt bruk og nytte av registrene Bedre oversikt over kunnskapsbehov og prioritering av nye registre Sikre samordning med helsedataprogrammet og og det nasjonale e- helsearbeidet

24 Dekningsgrad NorArtritt : 22,7% Hidradenitis suppurativa: 11% NORBIO:? SWIBREG: 68% (Årsrapport för 2016)

30 Nytte av registerdata

31 Hvorfor bedres resultatene??

32 Registre Kan bidra med gode styringsdata Datakvalitet Dekningsgrad Personvern

Relevanta dokument

Hur använder vi kvalitetsregister för att vässa IBD-vården?

Hur använder vi kvalitetsregister för att vässa IBD-vården? Pär Myrelid Registerhållare SWIBREG 2014-08-29 Nationellt kvalitetsregister med syftet att öka kunskapen om och förbättra vården av inflammatorisk