Rebin klättrar som Spindelmannen. Tema: ADHD

Transkript

1 En tidning från Handikapp & Habilitering Nr Rebin klättrar som Spindelmannen Tema: ADHD

2 Ansvarig utgivare har ordet: Fördomar skapar funktionshinder Innehåll Som en liten virvelvind 3-5 Vi kan verkligen ADHD 6-8 Rapport 9 Råd till föräldrar och pedagoger Jag har mer av allting Vad är ADHD? Rörelseglädje 16 Nästan uppe! Från utredning till behandling Åtgärder för att underlätta utredningar inom neuropsykiatrin NUMMER Habilitering Nu är en verksamhetstidning som ges ut av Handikapp & Habilitering, Stockholms läns landsting. Habiliteringsverksamheten erbjuder råd, stöd och behandling till barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar. Verksamheten erbjuder också stöd till anhöriga och personal i barnets, ungdomens eller den vuxnes närmiljö. Habilitering Nu sprids till samarbetspartners inom landstinget, kommunerna i länet, handikapporganisationer m fl. Ansvarig utgivare Carina Hjelm, Tel e-post carina.hjelm@sll.se redaktion Agneta Holmberg, Tel e-post agneta.holmberg@sll.se Eva Norberg, Tel e-post eva.norberg@sll.se omslagsfoto Anki Almqvist ADRESS Stockholms läns sjukvårdsområde Handikapp & Habilitering Box Stockholm Tel Fax repro & Tryck Federativ Tryckeri ab Stockholm 2007 Det är inte din funktionsnedsättning som avgör om du har ett funktionshinder. Det är brister i miljön som skapar funktionshinder. En funktionsnedsättning kan bli mer eller mindre funktionshindrande, beroende på den vardagsmiljö man lever i. Det här numret av Habilitering Nu visar med all tydlighet att det inte bara är brister i tillgänglighet, information och allmänna kommunikationsmedel som skapar funktionshinder. Våra och omgivningens fördomar om funktionsnedsättningen är kanske det som skapar de största funktionshindren. Fysiska hinder kan vi bygga bort. Mentala spärrar är svårare att hantera. Temat för tidningen är ADHD och få föräldrar har väl tidigare varit så ifrågasatta i sitt föräldraskap. Desto roligare är det för oss som arbetar inom Handikapp & Habilitering att äntligen kunna erbjuda habiliteringsinsatser till barn, ungdomar och unga vuxna med ADHD. Sedan i våras är ADHDcentret igång och redan har de kontakt med över 200 familjer. Centret satsar på att ge familjerna verktyg för att de själva ska klara sin vardag. Genom information och utbildning skapas förutsättningar för att föräldrarna ska kunna vara ett bra stöd för sina barn och kunna hantera de problem som kan uppstå. Därmed minskar även risken till psykiatriska pålagor senare i livet. Denna modell kommer med all säkerhet att bli använd inom många fler områden. Jag måste också uppmana er alla att läsa artikeln från Råsundaskolan, där sex barn med cerebral pares får pröva på klättring som en habiliteringsinsats. Till vardags tar alla sig fram i rull- Foto: Anki Almqvist stol men här klättrar de snabbt uppför klätterväggen. På köpet tränar de styrka, koordination och spänst och överträffar samtidigt alla föreställningar om vad som är möjligt, både hos omgivningen och hos sig själva. Slutligen vill jag önska alla ett gott nytt år! Carina Hjelm Habiliteringschef

3 Tema: ADHD Som en liten virvelvind Alex var 6 år när han fick diagnosen ADHD. Mamma Isabelle tycker att åren mellan 1,5 och 3 år var de tuffaste och ser med tillförsikt på framtiden. - Visst är ADHD ett livslångt funktionshinder, men det gäller att skapa förutsättningar för att få livet att fungera så bra som möjligt. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist När Alex Pettersson var liten var han världens lugnaste lilla bebis. Han varken skrek eller grät, utan var mest nöjd och glad. Han var en sån bebis som man kunde ha med sig ut på restaurang. Han satt där i sin lilla lift och var hur nöjd som helst, berättar Isabelle Pettersson, Alex mamma. Vi sitter i det fina köket i familjens nybyggda villa ute på Tyresö. Både huset och tomten är generöst tilltagna, mycket med tanke på Alex som med tiden fått ett stort behov av att röra på sig. Det första som oroade oss var att Alex inte började prata. Som riktigt liten var han alldeles tyst, han jollrade inte ens. Han började gå vid ett och ett halvt år och då förändrades allt i ett slag. Alex var överallt, han var som en liten virvelvind. Åren mellan 1,5 och 3 år minns Isabelle som de absolut jobbigaste i hennes liv. Alex var otroligt intensiv. Familjen kunde inte ta med honom någonstans och hemma var det kaos. Han hade inget omdöme alls, utan gick bara på impuls. Han var så snabb också, om man inte hela tiden hade koll på honom kunde vad som helst hända. Fick vänta två år på utredning Isabelle hade tidigt tagit upp sin oro med barnavårdscentralen över att Alex inte började prata, men barnläkare trodde inte att Alex hade ADHD. På förskolan hade man tagit problemen på allvar. Han hade resurs, det gick inte annars. När Alex var tre år gick jag tillbaka till doktorn och då var jag verkligen förtvivlad. Vi fick äntli-

4 Alex försöker skrämma oss med sin plasthaj. gen två remisser, en till logoped och en till Nu-teamet för utredning. När Alex började hos logopeden så kunde hon sätta ord på det här som jag sett. Hon sa han är så okoncentrerad att jag inte tror att han får ut så mycket av att träffa mig, jag tror faktiskt att det kan vara ADHD. Alex fick vänta i två år på utredning hos Nu-teamet. Först i våras när Alex var fem år fick familjen en tid. Utredningen var mycket grundlig och professionell. Läkare, psykolog och arbetsterapeut var med vid olika tillfällen och man tog in underlag från Alex logoped. Det konstiga var att jag inte förväntade mig att han skulle få en diagnos. Han hade ju lugnat ned sig betydligt, den värsta tiden var över. När han så fick diagnosen ADHD med språkförsening blev jag chockad och ledsen. Inget efterstöd Det tog ett tag att vänja sig vid beskedet och jag blev sjukskriven under våren. Både jag och min man var väldigt ledsna. Efter ett tag började jag undra varför jag inte hörde något mer från Nu-teamet. Jag ringde upp och frågade vad som skulle hända nu. Inte så mycket, svarade de mig. Vi har ingenting att erbjuda nu. Du får höra dig för i din kommun. Jag fick inte heller någon information om vilken barnläkare jag skulle vända mig till. Det har vi fått ta reda på själva. Det kändes väldigt konstigt på flera sätt. Jag undrade då vad diagnosen egentligen skulle syfta till om det inte fanns något att göra. Så här har det fortsatt, ingenting sker automatiskt man får själv sätta igång de här processerna och det är viktigt att veta som förälder. Jag fick i alla fall information om att kommunen erbjöd en kurs till föräldrar med nydiagnostiserade barn och den anmälde jag mig till. Programmet erbjuds inom ramarna för det så kallade ADHD-projektet som är ett samarbetsprojekt mellan BUP, kommunen och Handikapp & Habilitering. Skapa förutsättningar Isabelle är jättenöjd med informationen de fick genom programmet. Genom att lära oss mer om vad ADHD är, har vi blivit mer handlingskraftiga som föräldrar. Jag förstår nu att många barn får diagnos mycket senare än Alex och att vi har tiden med oss, så nu gäller det att skapa så goda förutsättningar som möjligt för att det ska gå bra för Alex. Kunskap är nyckeln till allt. Jag märker också stora resultat. Vi har blivit mycket bättre på att strukturera vardagen och det mår Alex bra av. Dagarna är ganska inrutade. När Isabelle fick höra talas om ADHD-center ansökte hon genast att få vara med i deras introduktionskurs för föräldrar. Hon ska också gå en kurs om olika hjälpmedel. Det är skönt att träffa andra föräldrar som har barn med ADHD. Många har det väldigt tungt och det känns bra att kunna prata med andra som förstår. Stora koncentrationssvårigheter Allt arbete hos logopeden har gett resultat och nu pratar Alex bra och har ett stort ordförråd. Han har mycket svårt att fokusera. Han är fortfarande väldigt impuls-

5 Tema: ADHD styrd, vilket gör att man inte kan lämna honom ensam några längre stunder. När han har kompisar hemma, måste en av oss hela tiden vara med. Däremot kommer han inte i konflikt med andra barn och det är skönt. Det fungerar bra på förskolan som verkligen arbetat på ett bra sätt med Alex sedan han fick sin diagnos. En liten studsande tiger Alex problem blir mer eller mindre tydliga beroende på om han är trött eller utvilad. På morgnarna fungerar allt lite bättre. Då kan han klara en massa saker själv. På eftermiddagen är det värre. Han har ansträngt sig hela dagen på dagis och när han kommer hem släpper spänningarna. Då har batterierna liksom tagit slut och han är så trött och okoncentrerad att jag knappt förstår vad han säger. Han brukar själv säga att han är lite som Tigger, Nalle Puhs kompis och det stämmer faktiskt. En liten studsande tiger. Problemnivån växlar också över längre tidsperioder. Det är som skov, periodvis är han mycket lugnare och sedan kan det förvärras igen. Isabelle försöker se det positiva med Alex diagnos. Han har väldigt god självkänsla och är spontan på ett härligt sätt. Han går gärna fram och pratar med människor, är väldigt positiv och trygg. Jag hoppas att han mognar, men samtidigt hoppas jag att han får behålla det där fina spontana och öppna draget. Det finns en okunskap kring ADHD som Isabelle tycker gör allt så svårt. Om människor får veta att ett barn har ADHD får de en massa förväntningar, som egentligen bygger på okunskap. De målar upp en bild kring hur barnet är och beter sig. Men barn som har ADHD är ju olika de också, precis som andra barn. Liten kunskap om ADHD Stödinsatserna från samhällets sida är begränsade och bygger mest på att föräldrarna har egen tid och kraft, menar Isabelle. Exempelvis förstår hon inte varför Alex inte har rätt till stöd enligt LSS. Att ha ett barn med ADHD kräver mycket tid och energi. Alex behöver ju stöd hela tiden, som det är nu. Men vi har inte rätt till någon avlastning i hemmet trots att Alex tar så mycket energi. Isabelle tycker även att myndigheter och skola har förvånansvärt lite kunskaper kring ADHD. När det gäller kontakterna med kommunen måste jag hela tiden vara den som berättar, som tydliggör vad Alex har för behov. Då gäller det ju att jag har kunskaper så att jag vet vad jag ska efterfråga. Att Alex fick gå kvar på förskolan ett år till istället för att börja i sexårsverksamhet fick jag kämpa mig till. Nu vill kommunen gärna att han ska börja direkt i första klass, men jag hävdar att han ska börja i sexårsverksamhet, då det passar hans mognadsnivå mycket bättre. Jag vill att han ska gå i vanlig skola och ha kunniga assistenter, det är en förutsättning för att det ska fungera. För att få gehör behöver jag ofta ett läkarutlåtande på vad Alex har för behov, eftersom kunskaperna i skolan om ADHD är så dåliga. Förberedelse viktigt Efter att Alex fick sin diagnos har Isabelle tagit en paus från sitt arbete som högstadielärare. Jag var alldeles slutkörd och vi behöver den här tiden för att landa i situationen. Det har varit tuffa år fyllda av oro och frustration över Alex svårigheter. Nu är det lättare att förstå hans problem och nu kan vi också stödja honom där det behövs. Isabelle planerar att åka till England och hälsa på sin familj efter jul. Vi reser ofta till England med Alex och har hittat ett sätt som fungerar. Han behöver förberedas i god tid på vad som ska hända och det gäller förstås även resor. Redan nu berättar jag för honom om hur det ska bli när vi flyger, vad vi ska göra i England och när vi kommer hem igen. Allt för att han ska känna sig trygg i vad som händer. Alex har väldigt god självkänsla och är spontan på ett härligt sätt. Han går gärna fram och pratar med människor, är väldigt positiv och trygg, berättar mamma Isabelle.

6 Tema: ADHD Vi kan verkligen ADHD ADHD-center erbjuder en unik verksamhet. Äntligen finns ett stöd- och kunskapscenter i Stockholm som är specialiserat på ADHD. Att verksamheten är efterlängtad syns på den kraftiga tillströmningen. Varje månad ansöker cirka 40 nya familjer om att få ta del av centrets utbud. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist ADHD:s personal. På översta raden står Lena Westholm och Susanne Wallin och på den nedre raden Eva Oknemark, Agneta Hellström och Elisabeth Skoglund. På bilden saknas Anna Ekelöw. ADHD-center, som slog upp sina portar under våren, är ett nytt stöd- och kunskapscenter för barn, ungdomar och unga vuxna (5-25 år) med diagnosen ADHD och deras anhöriga. Centret som tills vidare ligger vid Liljeholmen, har hela Stockholms län som upptagningsområde. ADHD-center erbjuder kunskap och information om ADHD och ger praktiska råd om hur man kan hantera vardagen. Bland annat erbjuds ett gediget kursprogram med föreläsningar, kurser, temakväl- lar och gruppaktiviteter. Centret vill också skapa ett forum för erfarenhetsutbyte mellan föräldrar, andra närstående och mellan barn, ungdomar och unga vuxna. Hälsofrämjande verksamhet Agneta Hellström, som är enhetschef, och hennes medarbetare har lång erfarenhet och stora kunskaper om ADHD hos barn, ungdomar och unga vuxna. Agneta har själv varit verksam inom området ADHD sedan början på

7 Tema: ADHD 80-talet och är en av Sveriges auktoriteter på området. Hon är en flitigt anlitad föreläsare både i Sverige och utomlands och har skrivit flera skrifter i ämnet. Här på centret bedriver vi en pedagogiskt inriktad, hälsofrämjande verksamhet, säger Agneta. Vi arbetar med psykoedukativa insatser och vår verksamhet bygger på en mycket stark tro på människors egen förmåga att genom bra kunskap kunna klara av sin situation. Istället för att göra saker åt barnen, föräldrarna, ungdomarna och de unga vuxna, vill vi ge dem muskler att hantera problemen själva, både vad gäller praktiska råd i vardagen och i kontakterna med myndigheter. Det handlar mycket om hjälp till självhjälp, om empowerment helt enkelt. Med kunskap blir man så mycket starkare och kan komma oerhört långt. Omgivningens kunskap och förståelse är av största betydelse för alla som har diagnosen ADHD. Genom att skapa en förstående omgivning både hemma och i skolan kan man förebygga psykiatriska pålagringar och allvarligare problematik längre fram. Ett viktigt mål för ADHD-center är att skapa ett forum för föräldrar, barn, ungdomar, unga vuxna och deras anhöriga att träffas och utbyta erfarenheter. Det finns en oerhörd kraft i mötet med andra i en liknande situation, det vet man sedan länge. Vi skapar förutsättningar för att dessa möten blir så bra och fruktbara som möjligt. Under hösten har man hunnit ha kurser och grupper, såväl för föräldrar som barn och unga vuxna. På ADHDcenter är man av den uppfattningen att det är bra om barn får kunskaper om sin diagnos. Det är viktigt att barnen får möjlighet att prata om sina svårigheter och träffa jämnåriga med diagnosen. Under hösten har vi haft en grupp för barn i åldern 9-12 år och det har varit fantastiskt. Barn är så kloka, de förstår och hanterar saker på ett mycket bättre sätt än vad vi vuxna ofta tror. Jag brukar säga att vi tillsammans med barnen ska ta ADHD på allvar, men avmystifiera funktionshindret. Det är mycket bättre att lära sig förstå sig själv, sina förmågor och svårigheter. Då får man också redskap att lära sig hantera dem. ADHD-center har en omfattande informationsverksamhet och en egen informatör anställd på deltid, som bland annat ansvarar för centrets webbsida. I det fina biblioteket finns litteratur, filmer och egenproducerat informationsmaterial av hög kvalitet. Vi ser informationsverksamheten som en mycket viktig del av vårt utbud. Vi samlar in högspecialiserad kunskap inom området ADHD och gör den tillgänglig på olika sätt. Agneta är också intresserad av att utveckla centrets satsning på att presentera och introducera kognitivt stöd och hjälpmedel för personer med ADHD. Det är vår uppgift att ge information om vad som finns. När det gäller unga vuxna, som ofta har svårt att acceptera sin diagnos, kan hjälpmedel vara ett sätt att avdramatisera diagnosen. Om man exempelvis vet med sig att man har lite svårt med struktur eller att hålla tider kanske det inte känns så främmande att använda sig att tekniska hjälpmedel, som handdator eller liknande. På ADHD-center arbetar: Agneta Hellström, enhetschef, Temakvällar Bland annat flickor med Lena Westholm, konsulent, ADHD, mediciner vid ADHD, problemlösning och belöningssystem. leg.psykolog, Susanne Wallin, konsulent, Eva Oknemark, konsulent, Gruppaktiviteter för barn och ungdomar som själva har ADHD, syskon och leg.arbetsterapeut, Elisabeth Skoglund, assistent mor- och farföräldrar. och Anna Ekelöw, informatör. Öppna föreläsningar inom området anordnas regelbundet på Södersjukhuset Några exempel på vad centret erbjuder; och dessa föreläsningar är tillgängliga för alla, inte bara för de som är inskrivna vid centret. Kurser - Bland annat grundkurs om ADHD vid fem tillfällen, som alla föräldrar rekommenderas att gå, föräldrakurser om COPE, minikurser om Läs mer på hjälpmedel. Inget uppdrag att utbilda lärare För många barn består den största delen av dagen av skola och fritidsverksamhet. Att kunskapen inom skolvärlden om ADHD fortfarande är ojämn är därför ett stort problem. Centret har inget uppdrag att utbilda lärare eller fungera som handledare i skolan Vi upplever ett högt tryck från skolvärlden och får dagligen förfrågningar om vi kan utbilda eller ge handledning. Trots att vi anser att det här är ett stort och akut problem har vi inte möjligheter att erbjuda utbildning. Däremot får de som är inskrivna vid centret ta med sig lärare vid några tillfällen, vilket är uppskattat. Vi håller också på att ta fram en informationsmapp med material om ADHD som föräldrarna kan ge till sina barns lärare.

8 Tema: ADHD ATTENTION Riksförbundet Attention är en intresseorganisation, som vänder sig till personer med neuropsykiatriska funktionshinder som ADHD, DAMP, Tourettes syndrom, autism och Aspergers syndrom, språkstörning, dyslexi och tvångssyndrom. Organisationen ger bland annat ut medlemstidningen Attention, erbjuder informationsmaterial, anordnar seminarier, kurser och utbildning. Det finns också en rad lokalföreningar runt om i landet. För kontakt: Riksförbundet Attention Förmansvägen Stockholm Tel: Hemsida: E-post: kansliet@attention-riks.se Här på centret bedriver vi en pedagogiskt inriktad, hälsofrämjande verksamhet, berättar Agneta Hellström, enhetschef på ADHD-center. Stora grupper är bättre Trycket på centret har varit stort sedan starten. Under många år har en verksamhet specialiserad på ADHD efterfrågats, vilket innebär att det både är nydiagnostiserade barn, ungdomar och unga vuxna och de med äldre diagnoser, som vänder sig till centret. 217 barn, ungdomar och unga vuxna har nu kontakt med centret och de flesta är i åldern fem till tolv år. Man behöver inte ha en remiss för att komma hit, det enda kravet är att man har ADHD-diagnos. Även denna tanke bygger på vår tro att människor själva är kapabla att bestämma vilka behov de har. Anser man att man har behov av det vi erbjuder ska man också få komma hit, förutsatt att man har en ADHD-diagnos. Det är inget krångligt ansökningsförfarande. Man fyller i en blankett och bifogar resultat av utredningen. När ansökan beviljas får man komma på en informationsträff inom de närmaste veckorna. Vi har en tillströmning på drygt 40 familjer i månaden och målet är att vi inte ska ha någon kö eller väntetid. Verksamheten kommer att behöva växa för att svara mot det uppdämda behovet, men i nuläget är inte Agneta och hennes medarbetare oroliga. Vi jobbar gärna med stora grupper, då vi vet att det blir en spännande dynamik. RÄTTELSE Tyvärr hade flera fel smugit sig in i artikeln Fosterdiagnostik och vårdprogram aktuella frågor på sid 15 i nummer tre av Habilitering Nu. Ann Nordgren som citeras i artikeln är Med.Dr, överläkare och inget annat. Allmän fosterdiagnostik i form av ett ultraljud utförs i vecka 18-20, och inte i v 14. Nästan samtliga allvarliga missbildningar kan hittas idag vid ultraljud, vilket innebär att det fortfarande finns missbildningar som inte hittas. Ett fostervattensprov genomförs i vecka 15 inte 14. I Sverige har man genomfört en stor Nupp studie inte flera Det heter IVF, inte IVA I slutet av texten berättas det om en mamma som bar på anlag för en mycket allvarlig sjukdom och som efter två försök med provrörsbefruktning födde tvillingar. Det var en pojke och en flicka som föddes och inte två pojkar.

9 Tema: ADHD Vuxna med ADHD har behov av habilitering Köerna till utredningsteamen har ökat och antalet vuxna personer med diagnosen ADHD likaså. Gunilla Hellberg-Edströms kartläggning har samlat kunskap kring vilka hjälpbehov personer med den här typen av funktionshinder har. Text: Helene Lumholdt Det har gått tre år sedan arbetslivsoch neuropsykologen Gunilla Hellberg-Edström presenterade sin rapport Behov av habiliteringsinsatser för vuxna med diagnos ADHD och/ eller DAMP i Stockholms län. Sedan dess har köerna till utredningsteamen ökat liksom hjälpbehoven, men även några konkreta förbättringar har kommit till stånd. Gunilla Hellberg-Edström, som till vardags arbetar inom arbetsförmedlingen med inriktning på personer med inlärningssvårigheter, gjorde en kartläggning vars största del utgörs av intervjuer med trettio personer med diagnosen ADHD eller DAMP. Rapporten omfattar också en kunskapsöversikt, ett metodologiskt resonemang samt intervjuer med personal. Sorglig läsning Deltagarna har fått svara på frågor kring bland annat arbete, boende, umgänge, ekonomi och hälsa och re- sultatet är i långa stycken en sorglig läsning. Av de trettio är vid tiden för intervjun 14 sjukskrivna, 7 har sjukersättning och 4 är arbetslösa. Ekonomiskt håller de sig precis ovanför ytan, deras relationer till omvärlden är ofta komplicerade, de lever i stormiga förhållanden, deras fysiska och psykiska hälsa är skral och deras hem i kaos. Det är tragiska siffror och ändå kan man anta att de som deltagit i kartläggningen är personer som har det betydligt bättre än många andra med den här typen av diagnos, säger Gunilla. Fick de bara lite hjälp skulle deras livskvalitet kunna höjas avsevärt. Tanken med kartläggningen var just den, att den nyvunna kunskapen skulle leda till att fler skulle kunna få mer och adekvatare hjälp och stöd. Gunilla fann sammanfattningsvis att de intervjuade var i behov av många olika stödformer på flera olika nivåer. Många behövde medicinsk behandling, samtalsgrupper, individuel- la terapier och neurokognitiv träning. Men behoven av en personlig assistent - en coach, som kan stötta i kontakt med myndigheter och som man kan tala med när vardagen blir obegriplig och svårfångad, var än större. Många efterfrågade också vardagsstöd, hjälp att planera inköp, hjälp att röja i hemmet och inte minst hjälp med barnen. I rapportens slutsatser konstaterade Gunilla att det saknas en organisatorisk modell där psykiatrins kunskaper om diagnos, medicin och psykoterapeutiska metoder liksom habiliteringens kunskaper om stöd till ett självständigare liv kan samordnas. Vårt mål är inte att i första hand förbättra de här personernas kognitiva förmågor utan att höja deras livskvalité, förklarar hon. Meningen med Gunillas kartläggning var, som hon säger, att få det att röra på sig lite, att få politiker och andra beslutsfattare att förstå behoven. Även om den organisatoriska modellen som Gunilla efterfrågade i rapporten fortfarande saknas, tycker hon ändå sig se framsteg. Det nystartade ADHD-centret är ett stort steg framåt, inte minst att det återfinns inom habiliteringen, är viktigt, tycker hon. Rapporten går att ladda ner i pdf-format på: ADHDRaport2004.pdf

10 Tema: ADHD Jag har mer av allting Det är väl inget fel på dig, du är ju begåvad! En kommentar från omgivningen som Viveka, 54 år, har vant sig vid. Snabbtänkt, drivande, lättlärd och kreativ har hon tagit sig igenom en högskoleutbildning, varit fackligt aktiv och dragit en stor familj genom vardagen. Under hela barnaskarans uppväxt har hon kämpat som en tigrinna för sina barn och ändå, samtidigt har hon hela tiden känt sig annorlunda. För ett par år sedan fick hon diagnosen ADHD. Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist Diagnosen innebär delvis en lättnad. Jag använder den som förklaring, framför allt inför mig själv. Ser den som en förklaring på min extrema stresskänslighet. Jag kan vara så hård och dömande mot mig själv, men med diagnosen kan jag trösta mig lite. Det är inte mitt fel att jag fötts i en familj med sådana gener, brukar jag tänka. Å andra sidan har diagnosen nackdelar som definitivt inte går att räkna bort. Risken för stigmatisering finns hela tiden där. Egentligen tycker jag inte diagnosen borde vara något negativt, den beskriver ju bara egenskaper. Men det är den, man får en stämpel. Därför vill jag vara anonym i den här intervjun, inte för min egen skull, men för barnens och deras yrkeskarriärer. Alla vet att såna här diagnoser går i arv och barnen är rädda för att mitt framträdande i tidningen skulle drabba dem. Och dessvärre skulle det kanske det också. Min psykolog talar om livet i tårtform. Hon skär bitar av tårtan så jag kan ägna mig åt en bit i taget, berättar Viveka. Saknar broms Viveka beskriver alla medlemmar i familjen som kreativa och gränslösa och sig själv som att hon saknar broms. Jag har inte förmåga att välja bort saker och fast jag kan säga att det är på det viset, så glömmer jag hela tiden bort det. Jag är tidsoptimist det gör jag på vägen, det tar jag i kväll så tänker jag. Jag tror hela tiden att jag ska hinna, men jag gör det aldrig och det ger mig känslan av att jag aldrig riktigt hinner ikapp. När Viveka beskriver sina svårigheter känner många igen sig. Vem är inte tidsoptimist, vem har inte svårt att prioritera? Definitionen på funktionshinder är just att de symtom som den drabbade uppvisar, eller egenskaper som hon/han besitter, försvårar eller rent av hindrar personen från att leva ett normalt och fullgott liv. Det är precis min uppfattning. Många känner igen sig i det jag beskriver. Det stämmer in på de flesta. Skillnaden är att jag har mer av allting. Tack vare sin diagnos har hon fått gå i en grupp på Karolinska Universitetssjukhuset. Fem personer med ADHD har med två ledare fått samtala och fått hjälp att hitta sätt att få vardagen att fungera. Allt inom ramen för en forskningsstudie om en ny KBT-metod för vuxna med ADHD. Det har varit en fantastisk hjälp. Vi har jobbat mycket med medveten närvaro, strategier och också lärt oss mycket om den teoretiska bakgrunden till vårt funktionshinder. Blir fort arg Viveka beskriver hur hon kan bli blixtrande arg, koka över på bara någon sekund och sedan ångra sig bittert efteråt. I gruppen har hon lärt sig konkreta metoder för att klara sig bättre ur de här situationerna. Jag blir arg så här fort, säger hon och knäpper med fingrarna. Jag känner mig kokande, skäller ut folk och säger ofta upp kontakten. Ofta gör jag det i mejlform. Medan jag skriver känner jag mig modig, rak och uppriktig. Men när jag läser igenom brevet i efterhand blir jag ofta alldeles förfärad. 10

11 Tema: ADHD jag har depressiva perioder. Skillnaden med mig är att jag tar mig igenom mina depressiva perioder genom att vara aktiv. Kanske är det en effekt av ADHD:n. Samsjukligheten mellan de här diagnoserna är stor liksom förväxlingsrisken, förklarar hon. Jag har aktivitetsperioder och jag har depressiva perioder. Skillnaden med mig är att jag tar mig igenom mina depressiva perioder genom att vara aktiv, säger Viveka. Oj, oj, oj vad har jag nu ställt till med. Nu för tiden lägger jag istället mejlet i utkastkorgen först. Jag väntar några timmar eller till och med en dag med att skicka det. Då hinner ilskan rinna av mig och jag hinner läsa igenom det en gång till. På det viset får jag tid att ändra i texten och ibland resulterar det i att jag struntar i att skicka iväg det. Även om Viveka blir kokande arg och slåss med ord blir hon inte fysiskt aggressiv. Det enda är om någon skulle göra något med mina barn. De är min ömmaste punkt. När det gäller dem så har jag inga gränser och skyr inga medel, konstaterar hon. Så länge Viveka kan minnas, så har hon känt sig annorlunda. Det var nåt i hur jag var. Det var nåt som var vajsing, men jag tänkte att det kanske berodde på min uppväxt, att mina föräldrar varit knäppa eller så. Under min tonårstid och framöver var det de freudianska tankegångarna som var på modet. Men så här i efterhand konstaterar Viveka att hon hade en schyst uppväxt, visserligen präglad av femtio- och sextiotalets normer och ideal, men helt okej. Föräldrarna brydde sig och gav henne ett stort socialt kapital som hon förvaltat efter bästa förmåga. Ändå har hennes liv ofta känts tungt och svårt. Många samtalskontakter Allt sedan hon var sexton år har hon haft någon form av samtalskontakt; med skolpsykolog, PBU, privatpraktiserande psykolog och så småningom gruppterapi, bildterapi och vanlig psykoterapi. Det är lättare att räkna upp vad jag inte prövat på När hon beskriver samtalskontakterna genom åren låter de väldigt viktiga. Hon berättar att hon haft svårt att klara sig de stunder hon varit utan dem. Terapeuter hon träffat har sedan hon var ungefär trettio år har funderat över om hon kanske kunde vara manodepressiv. Hon har själv tänkt i samma banor. Något år före ADHD-diagnosen fick hon också diagnosen bipolär 2. Tvåan innebär ett bipolärt syndrom där svängningarna finns men inte är lika kraftiga som vid klassiskt bipolärt syndrom. Jag har aktivitetsperioder och Tveksam till sina diagnoser Viveka är inte helt överens med någon av sina diagnoser. Hon har godtagit dem för att få den hjälp hon behöver. Det bipolära syndromet har givit henne rätt till boendestöd och genom ADHD-diagnosen har hon bland annat hittat en plats inom habiliteringen. Under hösten har jag gått hos en psykolog inom Handikapp & Habilitering och fått underbart bra hjälp. Jag har ett oändligt behov av struktur men har samtidigt väldigt svårt att skapa och acceptera den. Men min psykolog talar om livet i tårtform. Hon skär bitar av tårtan så jag kan ägna mig åt en bit i taget. Då blir det lättare. Hon är oerhört kognitivt inriktad. Hon följer väl trenderna och det gör väl jag med, skrattar Viveka, som har en egen beteendevetenskaplig utbildning och är väl insatt i sin egen problematik. När hon fick sin ADHD-diagnos blev det alldeles tomt i huvudet på henne. Jag tyckte det var jättesvårt och jag ifrågasätter den ännu. Herre gud, jag är ju jag! Skulle jag verkligen ha klarat allt det jag gjort om jag hade ett funktionshinder? Å andra sidan, stämmer mycket in på mig. I princip är jag tveksam till sådana här grumliga diagnoser och jag är motståndare till mediciner men jag tar dem ändå. Bara för femtio år sedan fanns det ett helt annat utrymme för sådana som mig i samhället. Vi är inte gjorda för att bo och leva så här. Men jag kan inte ensam ändra på det. Och jag har ett ansvar att göra mitt liv så bra som möjligt. Jag är ju bara den jag är, en enda gång i livet. 11

12 Tema: ADHD Vad är ADHD? Uppmärksamhetsproblem, problem med impulskontroll och överaktivitet, det är kärnsymtomen för diagnosen ADHD. En del har problem inom samtliga områden medan andra bara kan ha uppmärksamhetsproblem. Text: Monica Klasén McGrath ADHD är ett samlingsnamn på ett neuropsykiatriskt funktionshinder som förekommer hos cirka 5 % av alla skolbarn, vilket innebär att det i varje skolklass sannolikt finns minst ett barn med den här problematiken. ADHD är vanligare hos pojkar och män än hos flickor och kvinnor. ADHD mognar inte bort utan problemen finns ofta kvar både under ungdomsåren och vuxenlivet. Ju tidigare ett barn med ADHD får sin diagnos och därmed förståelse och stöd för sina problem desto mindre är risken att barnet misslyckas i skolan, tappar självkänslan och får allvarliga sociala anpassningssvårigheter. Som vuxna riskerar människor med ADHD, om de inte får adekvat stöd och förståelse, att drabbas av depressioner, relationsproblem, svårigheter att klara arbetslivet och vardagen och i värsta fall att hamna i missbruk och kriminalitet. Kärnsymtom i olika kombinationer Termen ADHD (Attention, Deficit, Hyperactvity Disorder) fokuserar på kärnsymtomen uppmärksamhetsproblem och problem med impulskontroll och överaktivitet. Dessa kan förekomma var för sig eller i olika kombinationer. En del personer har samtliga problem. Andra har huvudsakligen uppmärksamhetsproblem och då brukar man ibland använda beteckningen ADD (Attention Deficit Disorder). Det finns också de som till största delen har problem med överaktivitet och impulsivitet. Om ett barn förutom sin ADHD även har stora motoriska och perceptuella svårigheter, används diagnosen DAMP (Deficits in Attention Motor control and Perception). Uppmärksamhetsproblemen vid ADHD kan ta sig många olika uttryck. Barnet eller den vuxne med ADHD kan ge ett allmänt splittrat, okoncentrerat och förvirrat intryck. Gemensamt för de flesta personer som har ADHD är en bristande uthållighet och svårigheter att mobilisera energi för att genomföra en uppgift, särskilt om den upplevs som tråkig och enformig och inte ger direkt behovstillfredsställelse. Förmågan att koncentrera sin uppmärksamhet på det som är väsentligt och sortera bort det som är oväsentligt och fördela sin uppmärksamhet på ett bra sätt, är ofta också nedsatt. Impulsivitet och överaktivitet De personer med ADHD som är impulsiva och överaktiva brukar beskrivas som extremt handlingsbenägna. De reagerar på stort och smått och reagerar dessutom ofta utan reflektion och eftertanke. Handlandet styrs mer av yttre stimuli än av inre överväganden, tankar, planer och intentioner. Ofta strävar man efter direkt behovs-tillfredsställelse hellre än att verka mot långsiktiga mål. Personer med ADHD har ofta svårt att tåla motgångar eller hinder. Ofta reagerar man på ett överdrivet känslomässigt sätt och kan ha svårt att kontrollera sina affekter. Lämplig aktivitetsnivå Överaktiviteten ansågs länge vara det mest framträdande draget vid ADHD. Nu brukar man tala om svårigheten att hitta en lämplig aktivitetsnivå i förhållande till vad en uppgift kräver. Antingen blir aktivitetsnivån för hög eller för låg och det hänger nära samman med impulsiviteten. Personen kan ge intryck av stor energi och rastlöshet för att i nästa stund verka alldeles utbränd på energi. Den påtagliga motoriska överaktiviteten avtar ofta med åldern. Hos den vuxne kan 12

13 Tema: ADHD det här ta sig andra uttryck, som att man är otålig och rastlös, att man har svårt att varva ner, har svårt att sova och så vidare. Tillkommande problem Personer med ADHD kan också ha en rad andra svårigheter. Dit hör bland annat motoriska och perceptuella svårigheter, språkliga svårigheter, kognitiva problem, inlärningsproblem/dyslexi, sviktande självkänsla, ängslan, ångest och depression. Närbesläktade diagnoser som Tourettes syndrom och Aspergers syndrom eller andra autismliknande svårigheter förekommer också relativt ofta. Orsaker Forskare inom området är numera överens om att ADHD har biologiska orsaker och ärftlighet spelar en stor roll i detta sammanhang. Olika riskfaktorer och påfrestningar under graviditet och förlossning kan också inverka. Man har hittat olika avvikelser i hjärnans funktion hos personer med ADHD. Den gemensamma nämnaren är störningar i impulsöverföringen i hjärnan, i de delar som styr uppmärksamhet, aktivitetsreglering och impulskontroll. Den mest aktuella forskningen pekar på att det handlar om biokemiska störningar i dopaminförsörjningen i hjärnan, som påverkar de exekutiva funktionerna, det vill säga de processer i hjärnan som svarar för planering, organisation, samordning, impulsreglering m.m. Också brister i det så kalllade arbetsminnet hör hit. Psykosociala faktorer kan inte förklara uppkomsten av ADHD. Däremot har sådana faktorer stor betydelse för hur allvarliga konsekvenser funktionshindret får. Utredning och diagnostik För att en person ska få diagnosen ADHD krävs betydande svårigheter, som har debuterat tidigt i livet och som är varaktiga och bestående. Diagnoskriterierna är mycket stränga. För att avgöra om en person har ADHD krävs en noggrann utredning där man samlar information från olika källor. När det gäller barn intervjuas föräldrarna och ibland barnet självt, information tas in från förskole- och skolpersonal, man gör psykologiska testningar och bedömningar samt medicinsk undersökning. Diagnostiseringen av vuxna innebär en bedömning av den aktuella situationen men också av symtom under uppväxten. Utredningen är ett teamarbete där främst psykolog, läkare och pedagog medverkar. Andra yrkesgrupper som logoped, sjukgymnast och arbetsterapeut behövs också ibland. Behandling Man kan inte bota ADHD men däremot finns erfarenhet av verkningsfulla metoder för att begränsa symtomen och förhindra tillkommande svårigheter. Det mest effektiva har visat sig vara så kallad multimodal behandling som innebär att man kombinerar psykosociala interventioner med medicinering. De psykosociala och pedagogiska insatserna består till stor del av rådgivning och utbildning i vardagsbemötande. När det gäller barn kan det innebära att man erbjuder föräldrarna särskilda föräldrautbildningsprogram. Flera väl utvärderade och effektiva sådana program för barn med ADHD och andra beteendeproblem används i Sverige. Programmen som kommer från USA och Kanada, bygger på så kallade beteendeterapeutiska principer. Insatser i skola och förskola är också ett viktigt inslag i stödet och behandlingen. Dessa insatser kan bestå i utbildning och handledning till lärare om pedagogiska arbetssätt, anpassning av skolmiljön, extra personligt vuxenstöd och samarbete mellan hem och skola. De psykosociala insatserna när det gäller vuxna, kan bland annat bestå av information och rådgivning till anhöriga och arbetskamrater, anpassning av arbetsplatsen, stöd i hemmet, stresshantering och coaching. Den medicinering som hittills använts mest är låga doser av läkemedel som påverkar signalsubstanserna som styr hjärnans impulsöverföring. Mängder av studier har visat att det har mycket god effekt på kärnsymtomen vid ADHD och att biverkningarna är relativt få och oftast lindriga. Någon risk för missbruk har inte kunnat påvisas. Vissa naturmedel, som essentiella fettsyror (Omega 3) förefaller ha en gynnsam effekt vid ADHD. Kring detta pågår för närvarande forskning i Sverige. 13

14 Tema: ADHD Råd till föräldrar och pedagoger Många av de problemsituationer som uppstår kring barn med ADHD kan förutses och förebyggas genom god planering och anpassning efter barnets behov och förmåga. Text: Monica Klasén McGrath Det kan man läsa mer om i två skrifter om ADHD som ges ut av Handikapp & Habilitering, ADHD-center. Skrifterna är författade av Agneta Hellström, enhetschef på ADHD-center. Den ena skriften vänder sig till föräldrar och den andra till pedagogisk personal som kommer i kontakt med barn som har diagnosen ADHD. Skrifterna ger en överskådlig bild både av problematik och praktiska lösningar i hem, förskola och skola. Kunskap är nyckeln Det är lätt att man både som förälder, och som pedagog i skolan ställer för höga krav på ett barn som har ADHD därför att man inte inser hur stora svårigheter barnet har med sådant man tycker är enkla vardagsfärdigheter. Därför är också kunskap om diagnosen en förutsättning för att både i hemmet och i skolan skapa en stödjande omgivning kring barnet. Mycket av det som man uppfattar som problembeteende hos barn med ADHD är sådant som går att förutse och undvika med hjälp av planering och anpassning till barnets förutsättningar. Genom att vara uppmärksam på vilka situationer som barnet brukar få svårigheter med, kan man om möjligt undvika dessa situationer, förbereda förändringar och lära barnet problemlösningsstrategier. Tydlighet är A och O i stödet till barn med ADHD. Om barnet ofta missförstår vad föräldrarna eller läraren i skolan säger, eller väljer att inte bry sig om det, kan det bli en negativ spiral som är svåra att bryta. Allt beteende, även negativt, som får uppmärksamhet tenderar att fortsätta, och ofta känner barnet den vuxnes negativa förväntningar, vilket inte skapar några förutsättningar till förbättring. Tydlighet i uppmaningar och tillsägelser, uppmuntran och beröm och ett belöningssystem som förstärker barnets positiva beteende kan vara till god hjälp. Det är samtidigt viktigt att på ett lugnt sätt ange tydliga gränser, och att inte handla i affekt om barnet beter sig oacceptabelt. Belöningar är bra I skrifterna uppmuntras både föräldrar och pedagoger att använda belöningssystem där det behövs. Eftersom barn med ADHD kan ha svårt att mobilisera motivation för att genomföra långsiktiga mål kan de vara hjälpta av ett system med yttre och tydliga belöningar. Belöningssystemet är en form av kraftigare förstärkning av önskvärt beteende. Det kan handla om materiella belöningar eller förmåner och trevliga aktiviteter. Kamrater När det gäller kamratrelationer kan barn med ADHD behöva handledning och stöd, både i skolan och på fritiden. Som pedagog i skolan bör man vara uppmärksam på hur man genom sitt förhållningssätt mot barnet kan påverka de andra barnens inställning. Att det är en bra sammanhållning och att vi-känslan i gruppen kan öka kamratskapet och därmed motverka utstötningstendenser. Genom att förklara för de andra barnen i gruppen varför barnet med ADHD har svårt med vissa saker, ökar förståelsen och genom att framhålla det barnet är bra på, höjer man barnets status i gruppen. Råd till föräldrar Kunskap är nyckeln till förståelse och som förälder har man ett stort ansvar att också kunna förmedla sin kunskap till andra, även till sitt barn. Mycket kunskap kan man läsa sig till och få genom andra, men man kan också lära sig mycket av barnet. Om man för- 14

15 Tema: ADHD håller sig till barnets svårigheter, som tecken på förmågor som barnet saknar eller har svårt med, istället för som trots eller elakhet, har man lättare att förstå sitt barn. Att leva med och fostra ett barn med ADHD ställer stora krav på familj och syskon. Det är viktigt att försöka avsätta tid att ägna sig åt syskonen, men också att välja aktiviteter där alla kan vara med. Som förälder kan man ibland uppleva att omgivningen är oförstående när det gäller ens barns svårigheter. Ett sätt att hantera okunskap är att öva sig på att utan ursäkter förklara hur ens barn fungerar och vad det har för svårigheter och att avvisa missriktade råd och synpunkter. Här följer en kort sammanfattning av de båda skrifterna. Miljö och rutiner Miljön i hemmet bör vara lugn och avstressad. Att hålla ordning, låta saker ha sina bestämda platser och reducera ljud- och synintryck i hemmet kan bidra till bättre miljö för barnet. Det är viktigt med en fast struktur i vardagen med återkommande rutiner på bestämda tider. Sätt upp visuella scheman. Skriv upp viktiga regler på väggen. Ha gärna bestämda platser vid matbordet. Använd hjälpmedel för tid och påminnelser - det finns en rad enkla tidshjälpmedel exempelvis i form av tidur, timglas. Vara barnets guide Ett barn med ADHD kan behöva stöd och guidning långt upp i åldrarna. Som förälder har man en viktig uppgift exempelvis att hjälpa barnet att se samband och sammanhang och att komma igång med, genomföra och avsluta en uppgift. Försök att göra uppgifter roliga. Dela upp dem så att de blir överskådliga. Ge belöning. Förbered barnet på avslutning. Råd till pedagoger Sammanfattningsvis behöver barn med ADHD i förskola och skola en tydliggörande och konkret pedagogik avgränsade, tydliga arbetsuppgifter och kortfattade och entydiga instruktioner korta arbetspass där man tar hänsyn till barnets ofta begränsade uthållighet återkommande feedback, främst i form av uppmuntran och beröm. mycket personligt stöd och hjälp av lärare och annan personal. Barnet i förskolan och skolan behöver veta vad det ska göra när saker äger rum i vilken ordningsföljd hur det ska gå till. Miljön i skolan Miljön ska var lugn och avskalad utan att vara tråkig. Att saker finns på bestämda platser och att det är lätt att hitta och hålla ordning är av betydelse. Skriv upp regler och viktig information på tavlan eller väl synligt. Barnet bör ha en avgränsad sittplats, gärna nära läraren, helst med traditionell bänk. Ibland behöver barnet ha en reträttväg, i ett hörn eller annan avgränsad del av rummet. Miljön utanför klassrummet är också viktig att se över, som korridorer, samlingslokaler, skolgård. Tips i undervisningen Använd tydlig, rak och konkret kommunikation - barn med ADHD har svårt att ta till sig långa instruktioner och vaga uppmaningar. Ta hänsyn till barnets begränsade uthållighet. Anpassa hemuppgifter och prov till vad barnet klarar av. Ge barnet pedagogiska hjälpmedel som är åskådliga och tydliga och med enkel och ren layout. LÄSTIPS Att vara förälder till ett barn med ADHD Agneta Hellström, ADHD-center, Handikapp & Habilitering, 2007 Att undervisa och pedagogiskt bemöta barn/elever med ADHD Agneta Hellström, ADHD-center, Handikapp & Habilitering, 2007 Skrifterna kan beställas eller laddas ned i pdf-format från 15

16 Roligt med rörelse Att upptäcka glädjen i att röra sig, det har varit syftet med den gympagrupp för barn med DCD som Helena Häggqvist på Södertälje habiliteringscenter hållit i under hösten. Tema: ADHD Text: Helene Lumholdt Samarbetsövningar har varit ett stående inslag som t.ex att bygga mänskliga tunnlar av sina kroppar. Foto: Anki Almqvist. Under hösten har Helena Häggqvist, sjukgymnast vid habiliteringscentret i Södertälje haft en gympagrupp för barn med DCD (Developmental Coordination Disorder), alltså barn som har svårigheter med motorik och perception. Fem barn i tioårsåldern har avverkat hinderbanor, tränat balans, lekt kull, kastat prick och haft kul. Syftet den här hösten har varit att barnen ska få uppleva att det är roligt med rörelse. De här barnen har det ofta jobbigt i skolans gymnastik, eftersom de inte riktigt hänger med. Helena har själv utrett flera av barnen i STUDS-teamet och sett deras svårigheter och behov av motorisk träning. Det var där idén om en gympagrupp växte fram. Jag tyckte det skulle vara roligt och intressant att träna på de saker jag utreder. Fem är en lagom stor grupp. Jag har inte tränat barn med just de här svårigheterna tidigare. Alla fem barnen har också ADHD, säger Helena som berättar att hon har haft hjälp av både arbetsterapeut eller specialpedagog. Ibland har några barn tränat finmotorik med arbetsterapeuten i ett rum för sig, medan vi tränat grovmotorik i vårt gymnastikrum. Specialpedagogen har bidragit med goda råd och tips. Det går till exempel inte att hålla på för länge med en och samma sak. Barnen varvar upp väldigt lätt och drar med sig varandra. Det kan bli stimmigt. Då har jag använt min lilla pingla som blivit en signal för barnen att sitta ner och ta en paus och varva ner innan nästa moment. Tränar förmågan att sakta ner Gruppen har träffats tio gånger under hösten. Först har vi haft en liten samling där jag berättat vad vi ska göra under dagens pass. Jag är inte född pedagog, men jag har gjort så gott jag kan. I- bland har barnen stönat och grymtat när jag till exempel sagt att vi ska bygga en hinderbana. De vill helst bara springa runt och leka kull. Men sen har de ändå varit väldigt positiva och deltagit aktivt i byggandet, berättar Helena. I hinderbanan tränas förmågor som balans och koordination, men lika viktigt för de här barnen är att träna på förmågan att sakta ner. De behöver öva på att göra saker långsamt, att krypa under ett hinder utan att riva ribban och klättra över hindret istället för att bara braka rätt på. De behöver ge sig tid att göra avståndsbedömningar och hinna värdera annat som har betydelse för rörelsen. Och de kämpar verkligen, säger Helena. Samarbetsövningar har också varit ett stående inslag under den timme träningen varat. De har kastat bollar till varandra, byggt mänskliga tunnlar av sina kroppar och kastat prick. Självklart har de också gjort det barnen helst av allt vill göra: leka kull och ta fatt. När vi lekt kull- och bollekar så har jag kilat in motoriska övningar i leken. Om vi har lekt kull så har till exempel den som blivit kullad måst stå på ett ben, för att bli fri igen. I slutet av varje pass har Helena lagt in en stunds avslappning. Där har de verkligen utvecklats. Från början handlade det om sekunder. De fick ligga ner och räkna till fyrtio. Längre gick inte. Nu sätter jag på avslappningsmusiken och de ligger kvar och kopplar av. Höstens verksamhet har varit på prov men det blir en fortsättning till våren. Med samma barn. De är positiva och vill gärna fortsätta. I skolan känner de här barnen ofta sig sämst på gymnastiken. Här har vi jobbat med att öka självförtroendet. Kanske är det det jag ska mäta till våren, säger Helena. 16

17 Nästan uppe! Sex elever med cp-skador från Råsundaskolans RH-klasser övervinner rädslor och kroppsliga begränsningar men framför allt egna och andras förutfattade meningar, när de tar sig upp för klätterväggen på Salveo gym i Sundbyberg. Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist Rena, rama spindelmannen var Rebin, yngst på klätterkursen med sina sex år. Han klättrade så kvickt att personalen knappt hann med. Nu får du klara dig själv Julia, ropar idrottsläraren Ninni Holmér till den lilla späda flickan som tagit sig nästan allra högst upp på klätterväggen på Salveo gym i Sundbyberg. En bit på vägen har Ninni klättrat med, stått under och stöttat både fysiskt och med råd och tips, men eftersom hon inte är säkrad, vågar hon inte klättra högre. Nu är Julia utelämnad åt sin egen förmåga och åt instruktören Kalles säkring. Det verkar hon sannerligen inte ha något emot. När hon så småningom vänder om och låter sig firas ned, landar hon med ett stort, förnöjt, nästan triumfatoriskt leende på läpparna. Det är kul att klättra. Inte läskigt, bara härligt, konstaterar hon när hon sitter i rullstolen igen och pustar ut. Det är jobbigt att klättra, man blir både trött och varm. Julia är här för sjätte gången och klättrar tillsammans med skolkamraterna Mackan, Markus, Emil, Pauline och Rebin. Alla är elever i Råsundaskolans RH-klasser, från förskoleklass 17

18 Rebin befinner sig flera meter ovanför golvet. Då är det bäst att hålla blicken vänd uppåt. till mellanstadiet. Alla har en cp-skada och använder rullstol. Ingen trodde väl från början att barn med så pass svåra funktionshinder, med stelhet och spasticitet skulle kunna klättra. Nu vet man bättre. Efter inspiration från kollegan Emma Hjalmarsson beslutade sig sjukgymnasten Hildegard Conradi för att pröva om klättring kunde vara något för deras elever. Resultatet har inte låtit vänta på sig, flera barn har utvecklats rejält efter bara några få gånger. Klättring är bra på så många sätt. Mjukheten, säkerheten, kontrollförmågan skärps och självkänslan stärks, förklarar Hildegard, som tillsammans med Ninni Holmér själv tagit klätterkort. Det har gjort det lättare för oss att instruera och hjälpa barnen, säger Ninni. Emil har utvecklats fantastiskt på de gånger han har varit med och klättrat. Här får han hjälp med linan av Hildegard Conradi och assistenten Max. Rörligheten ökar Klockan är åtta på morgonen när färdtjänstbilarna kommer och barnen rullar in och samlas i gymets café. Ytterkläder, skor och ortoser åker av och klätterselarna träs på. För att klättra behövs också speciella klätterskor som finns att låna på gymet. En halvtimme senare är alla ombytta och det är dags att ta sig ner en våning för att nå klätterväggens bas. Instruktören Kalle presenterar sig för barnen och kör ett par minuters uppvärmningsprogram där fingrar, handleder, axlar och fötter får sig en genomkörare. Sen är det dags för förste man. Kalle knyter fast repet i selen och så vips är den första på gång upp mot taket. På sin väg uppför väggen tränar barnen muskler som annars aldrig får en chans, de lär sig att lyssna och ta instruktioner, de måste koncentrera sig, de övar balans, ökar styrkan och tampas med höjdrädslor och tillit. Många av de här barnen har stora koordinationssvårigheter och stela leder. Vi var tveksamma till att det skulle fungera för dem att klättra. Men vi har sett hur ledrörligheten ökat hos bar- 18

19 nen genom klättringen. På vissa har den haft en slående effekt faktiskt, säger Hildegard som berättar att de tränar för klättringen på gymnastiken. Vi står vid ribbstolen och tränar fråntryck och grepp och stärker benoch armmusklerna med MOTOmedmaskin och på andra sätt. Det märks att du har tränat, ropar Ninni till Emil som inte bara har övervunnit sin enorma höjdrädsla utan också förbättrat såväl greppförmåga som balans på de fem gånger han har varit med. Uppmuntrande tillrop haglar över barnen medan de klättrar. De blandas med instruktioner. In med magen, bra! Fortsätt, fortsätt kämpa, titta uppåt, lysande, titta var du sätter händerna, känn var du sätter fötterna. Du klättrar ju som spindelmannen, skojar Ninni med Rebin när det är hans tur att ta sig uppför. Med sina sex år är han yngst av alla. Han klättar så snabbt att Ninni knappt hinner med. Mod att våga Att ta sig ner är svårare än det ser ut. Det gäller att hålla sig i repet, luta sig Pauline var först upp på väggen. Ivrig och koncentrerad tog hon sig uppför den lodräta sidan, bit för bit. Det gäller att tänka strategiskt och hitta lämpliga ställen att placera händerna. ut och putta ifrån med fötterna samtidigt som Kalle långsamt lossar på repet och släpper ner. När Rebin väl är nere igen konstaterar han att det var jobbigt men skojigt. Alla barnen är inte lika entusiastiska hela tiden. Då och då hörs lite grymtanden uppifrån väggen. Aj, det gör ont, jag vill ner, jag kan inte, jag trillar, håll i mig! Att kämpa mot rädslor är också en del av träningen. Det handlar om mod också, att våga. Att övervinna sig själv, säger Hildegard. Och när det är dags för omgång två vill alla, också de som varit rädda, ändå ge sig upp igen. Om någon har känt tvekan innan, sopas nog det sista tvivlet bort när alla nere på golvet entusiastiskt klappar händerna inför deras ansträngning och ropar; strålande! Kostnaden för försöket med klättringen tas ur Råsundaskolans ordinarie budget, men det handlar inte om några stora belopp. Vi får låna selar och skor och har en instruktör med oss under en och halv timme, ändå är det faktiskt billigare att gå hit än om vi skulle gå och simma, säger Hildegard. Under våren är ytterligare sex gånger inbokade. Några nya elever kommer nog med då, men de intresserade som redan provat kommer säkert få chansen igen. 19

20 Kort tid från utredning till behandling Idag vet vi att det är viktigt med tidig diagnos och behandling. Men det kan vara svårt att hitta rätt utredningsteam och tiden till utredning kan vara lång. Vid neuropsykiatriska resursteamet Sydost har de ingen kö till utredning. De har dessutom utvecklat sin samverkan med habilitering, förskola och skola. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Neuropsykiatriska resursteamet Sydost inom BUP ligger i Farsta-mottagningens lokaler. Här arbetar Harald Sturm, läkare, Eric Zander, psykolog och Ingrid Hansson, kurator samt Ann-Cathrin Ax, samordnare. Vi ansvarar bland annat för att utreda barn upp till fem år med oklara utvecklingsavvikelser, ofta med misstanke om avvikelser inom autismspektrum, berättar Harald Sturm. Neuropsykiatriska resursteamet har ingen kö till utredning. Ofta är det föräldrarna eller förskolan som uppmärksammar barnets problem. Men barnet remitteras alltid via en BUP-mottagning, fortsätter Harald. Ofta kan vi erbjuda barnet en tid redan inom en vecka. Vi utreder sedan de barn som kommer hit, snabbt och effektivt, säger Eric Zander. Vid utredningarna finns läkare, psykolog och kurator med och varje utredning tar mellan timmar. Viktiga förutsättningar för detta är effektiva rutiner, ett välfungerande team som trivs med sitt arbete och en strukturerad arbetsmodell. Diagnos sedan behandling Om barnet efter utredningen får en diagnos uppstår inte heller någon lång väntan på stöd och behandling. Under det gångna året har vi verkat för en bra samverkansmodell med våra viktigaste vårdgrannar. Här ingår bland andra Handikapp & Habilitering och barnneurologerna på Sachsska barnsjukhuset som gör den neurologiska utredningen. Kommunen är den andra viktiga aktören och här handlar det om hanteringen när man misstänker att ett barn har en utvecklingsavvikelse, men också om kunskapsöverföring till förskolor och skolor. En effekt av samverkansarbetet är att de barn som får diagnosen autism redan inom en månad blir kallade till Autismcenter för små barn inom Handikapp & Habilitering. Tidigare diagnos önskvärt Idag är det många barn som inte får sin diagnos förrän långt upp i skolåldern. Det kan då handla om ADHD, Aspergers syndrom eller lindrig utvecklingsstörning. I princip borde de flesta barn kunna identifieras åtminstone före skolstart, menar Harald Sturm. Metoderna finns men det är kunskapen som ibland saknas och rutinerna som inte alltid fungerar. Idag vet vi att det är viktigt med tidig diagnos och behandling, men ändå är det så svårt att hitta fungerande, övergripande rutiner för utredning. Att många barn diagnostiseras sent påverkar också kösituationen och möjligheten att förutse hur stort utredningsbehovet är i länet. Chat-studien Det neuropsykiatriska resursteamet Sydost deltar också i den så kallade CHAT-studien (Checklist for Autism in Toddlers), som genomförs i södra Stockholm. För barn som inte uppnår samtliga färdigheter vid 18-månaderskontrollen erbjuder BVC-sköterskan ett CHAT-test. Ett fåtal barn med autism har hittats genom studien, vilket har att göra med att inte alla barn har utvecklat tillräckligt tydliga symtom i den åldern. BVC liksom förskolan är viktiga instanser vid upptäckten av kommunikativa avvikelser. Ett av målen med CHAT-studien var att man på BVC skulle lära sig att bli ännu mer uppmärksam på de avvikelser som barnet faktiskt visar. Det kan vara både viktigt och värdefullt att utreda även vaga misstankar om avvikelser i utvecklingen redan när barnen är mycket små för 20