Nationella Kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården

Transkript

1 Nationella Kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården 2005

2 Sveriges Kommuner och Landsting Stockholm, Besök Hornsgatan 20 Tfn , Fax Upplysningar om rapportens innehåll lämnas på Sveriges Kommuner och Landsting av Bodil Persson, tel +46 (0) Beställning av rapporten kan göras direkt från Sveriges Kommuner och Landstings hemsida, eller på telefon Sveriges Kommuner och Landsting Grafi sk form och produktion KLF Grafi sk produktion Omslagsfoto Bengt Höglund / Johnér Tryck Edita, Stockholm 2005 isbn

3 Förord Sveriges Kommuner och Landsting och Socialstyrelsen har nu i mer än ett decenni um samverkat för att stödja utveckling och användning av de Nationella Kvalitetsregistren. Samverkan sker i den så kallade Beslutsgruppen för de Nationella Kvalitets registren, där även representanter för Svenska Läkaresällskapet och Svensk sjuksköterskeförening medverkar. Registren utvecklas och drivs av representanter för de yrkesgrupper som själva skall använda dem. Från ett femtontal register i början av 1990-talet har vi idag 57 register som får ekonomiskt stöd via Beslutsgruppen. Tre kompetenscentra för kvalitetsregister har skapats. Mer än hundra register och flera nya kompetenscentra söker ekonomiskt stöd inför Utvecklingen är glädjande och speglar behovet av moderna uppföljningssystem inom hälso- och sjukvården. Den är också i linje med Socialstyrelsens föreskrift om ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet ( SOSFS 2005:12). Alla Nationella Kvalitetsregister innehåller individbundna data om problem eller diagnos, behandlingsåtgärder, samt resultat, vilket gör dem mångsidigt användbara. Förutom på verksamhetsnivå används registren därför idag i ökande omfattning i det övergripande planerings- och ledningsarbetet. Användningsmöjligheterna ökar ytterligare när allt fler register utöver medicinska data inkluderar patientupplevd kvalitet och livskvalitet. Internationellt har registren rönt stor uppmärksamhet och man menar att vi i Sverige genom registren har unika möjligheter att följa upp och utveckla vår hälso- och sjukvård. Registren kommer de närmaste åren att ha en central roll när hälso- och sjukvården i en helt annan omfattning än hittills börjar redovisa resultat öppet för att tillgodose befolkningens krav på insyn och valmöjlighet. Det är idag teknisk möjligt, och av flera skäl i högsta grad önskvärt, att integrera de Nationella Kvalitetsregistren med olika journalsystem. Ett sådant praktiskt arbete har påbörjats, liksom en översyn av lagstiftningen för att möjliggöra en fortsatt positiv utveckling. Syftet med denna skrift är att ge en bild av situationen Förutom registren och deras användning i pågående utvecklings- och förbättringsarbete beskrivs också den centrala organisationen och rutinerna för att söka ekonomiskt stöd. Meningen är att läsaren själv med hjälp av förteckningen över registerhållare och hemsidor lätt skall kunna skaffa ytterligare information. För beskrivningen av enskilda register och kompetenscentra i skriften svarar respektive register- eller centrumansvarig. Bodil Persson, Sveriges Kommuner och Landsting, har haft huvudansvaret för skriftens utformning och för sammanställning och bearbetning av materialet. I detta arbete har även Marianne Holmberg, Socialstyrelsen, och Jan-Erik Synnerman, Sveriges Kommuner och Landsting, medverkat. Ellen Hyttsten Direktör Avdelningen för vård och omsorg Sveriges Kommuner och Landsting Bo Lindblom Avdelningschef Hälso- och sjukvårdsavdelningen Socialstyrelsen

4 4 Nationella Kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården 2005 Innehåll Förord 3 Nationella Kvalitetsregister en översikt 6 Kompetenscentra UCR Uppsala Clinical Research and Registry Center 10 EyeNet Sweden 14 NKO Nationellt Kompetenscentrum för Ortopedi 19 Nationella Kvalitetsregister Barn och ungdom SWEDIABKIDS Nationellt kvalitetsregister för barn- och ungdomsdiabetes 23 BORIS Barnobesitasregister i Sverige 24 PNQn Perinatalt kvalitetsregister/neonatologi 25 Svenska Barnreumaregistret 26 Cirkulationsorganens sjukdomar SCAAR Svenska coronarangiografi och angioplastikregistret 27 RIKS-HIA Nationellt register för hjärtintensivvård 28 SEPHIA Sekundärpreventivt hjärtintensivvårds register 29 Svenska Hjärtkirurgiregistret 30 GUCH register för vuxna med medfött hjärtfel 31 Nationellt register för hjärtstopp utanför sjukhus 32 RiksSvikt Nationellt Kvalitetsregister för Hjärtsvikt 33 Nationellt register för kateterablation 34 Swedvasc Svenska kärlregistret 35 Riks-Stroke Nationella kvalitetsregistret för Stroke 36 Svenskt kvalitetsregister för allmän thoraxkirurgi 37 Endokrina sjukdomar NDR Nationella Diabetesregistret 38 SOReg Svenskt Obesitaskirurgiskt Register 39 Skandinaviska Kvalitetsregistret för Thyroidea- och Parathyroideakirurgi 40 Muskuloskeletala sjukdomar Svenska Axel Artroplastik Registret 41 RIKSHÖFT Nationella höftfrakturregistret 42 Nationalregistret för Höftledsplastiker i Sverige 43 Nationella knäplastikregistret 44 Svenska Reumatoid Artrit-registret 45 Uppföljning av ryggkirurgi 46 Nationella Registret över Smärtrehabilitering 47 Psykiska sjukdomar, syndrom samt beteendestörningar BipoläR Nationellt kvalitetsregister för bipolär affektiv sjukdom 48 BUSA Nationellt kvalitetsregister för Behandling av Barn och Ungdomar med Svår AD/HD 49 RIKSÄT Nationellt kvalitetsregister för specialiserad ätstörningsbehandling 50 SchizofreNY Nationellt kvalitetsregister för schizofreni 51 Kvalitetsregister för beroendevården 52

5 Nationella Kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården Sjukdomar i nervsystemet CPUP uppföljningsprogram för barn med CP 53 SveDem Svenska Demensregistret 54 SMS Svenska MS-registret 55 Sjukdomar i urin- och könsorgan SDDB Svensk Dialysdatabas 56 GYNOP Nationella kvalitetsregistren för gynekologisk kirurgi 57 Svenska Gyn-onkologi Registret 58 SRAU Nationellt register för Aktiv uremivård 59 Tumörer Nationellt bröstcancerregister 60 Nationellt Kvalitetsregister för Esofagus- och Ventrikelcancer 61 Nationella Prostatacancerregistret 62 Svenska Rektalcancerregistret 63 Nationellt kvalitetsregister för gynekologisk cellprovskontroll 64 Ögonsjukdomar Svenska Cornearegistret 65 Nationella Kataraktregistret 66 Makularegistret 67 Övriga områden Swedevox Andningssviktregistret 68 Svenskt Bråckregister 69 SDIR Svenska Dentala Implantat Registret 70 GallRiks Svenskt kvalitetsregister för gallstenskirurgi 71 HIV-registret 72 Nationellt kvalitetsregister för infl ammatorisk tarmsjukdom 73 SIR Svenska Intensivvårdsregistret 74 Nationellt Kvalitetsregister för Mödrahälsovård 75 Neurorehabregistret Kvalitetsregister inom rehabiliteringsmedicin 76 PsoReg Nationellt Kvalitetsregister för psoriasis 77 Svenskt Terapeutisk Aferes-register 78 Nationellt kvalitetsregister för öron-, näs- och halssjukvård 79 Övriga register som sökt, men ej erhållit, ekonomiskt stöd under Att söka anslag till Nationellt Kvalitetsregister 86 Bilagor Hemsidor 88 Besluts- och Expertgruppen för Nationella Kvalitetsregister

6 6 Nationella Kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården 2005 Nationella Kvalitetsregister en översikt I detta kapitel ges en inledande beskrivning av varför de Nationella Kvalitetsregistren är utformade som de är, hur register och kompetenscentra växer fram, och hur det praktiska arbetet för att stödja utvecklingen bedrivs. Därför behövs Nationella Kvalitetsregister Hälso- och sjukvården och omsorgen utvecklas och förändras snabbt i Sverige, liksom i alla andra länder. Sättet att organisera och driva verksamheten har varit likartat och stabit under många år. På övergripande politisk och administrativ ledningsnivå har man fokuserat på finansierings- och personalfrågor, det vill säga på ramarna för verksamheten. Innehållet i hälso- och sjukvårdsverksamheten har i huvudsak överlåtits åt de olika vårdprofessionella grupperna, och dynamiken i utvecklingen har framför allt bestämts av de nya behandlingsmöjligheter som forskningen tillhandahållit. Hälso- och sjukvården och omsorgens tradition förklarar varför vi fått de system för verksamhetsuppföljning som vi hittills förfogat över. Vi har i all hälso- och sjukvård väl utbyggda och fungerande system för att följa upp verksam heten ur ekonomisk och personaladministrativ synvinkel. Motsvarande system har inte utvecklats för arbetet med patienterna, trots att detta är själva kärnan i, och det yttersta syftet med, verksamheten. De traditionella journalsystemen har inte möjliggjort den sammanställning och analys av data som behövs för verksamhetsuppföljning. Journalerna är, trots att allt fler av dem datoriseras, fortfarande i allt väsentligt anteckningsblock som enskilda vårdgivare använder som stöd för minnet vid behandling av enskilda patienter. De Nationella Kvalitetsregistren har utvecklats för att fylla det tomrum som avsaknaden av primära uppföljningssystem inneburit. I kvalitetsregistren registreras uppgifter om enskilda patienters problem, insatta åtgärder, och resultat på ett sådant sätt att data kan sammanställas för samtliga patienter och analyseras på verksamhetsnivå. Att registren är nationella innebär att det i hela landet finns enighet om vad som indikerar god vård och att man således kan jämföra olika verksamheter. I dagsläget finns 57 Nationella Kvalitetsregister som får stöd från Beslutsgruppen för Nationella Kvalitetsregister. På de områden där Nationella Kvalitets register skapats står alltså instrument till förfogande för alla verksamheter som vill ansluta sig för att löpande kunna följa upp sin egen effektivitet och den nytta man skapar för patienterna. Den framgångsrika utvecklingen av de svenska Nationella Kvalitetsregistren förklaras till stor del av den decentraliserade utbyggnaden. Den vårdpersonal som själv skall använda data har också huvudansvaret för systemets utveckling och innehåll, och databaserna finns utspridda på olika kliniker runt om i landet. Innehållet i registren valideras löpande på olika sätt av registerhållarna och de verksamheter som använder registren, och detta kompletteras med den årligen återkommande kvalitetskontroll som inlämnade årsrapporter och ansökan om centralt ekonomiskt stöd innebär. De Nationella Kvalitetsregistren innehåller data av en kvalitet som gör att de i stor omfattning används även för klinisk forskning.

7 Nationella Kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården Andra sorters register Det finns flera andra viktiga register inom hälso- och sjukvården. Förutom lokala och regionala kvalitetsregister, forskningsregister med mera bör här främst nämnas nationella hälsodataregister. Hälsodataregistren är, till skillnad från de Nationella Kvalitetsregistren, lagreglerade vilket innebär att täckningsgraden blir mycket hög. De innehåller däremot ett mer begränsat antal uppgifter, framför allt om behandlingsinsatser. Epidemiologiskt centrum, EpC, på Socialstyrelsen ansvarar för följande hälsodataregister: Patientregistret som omfattar alla som blir inskrivna på sjukhus i Sverige samt, från senare år, även data från viss öppen vård. Medicinska födelseregistret där samtliga förlossningar i landet ingår med uppgifter om mamman och barnet. Cancerregistret som innehåller information om folkbokförda personer i Sverige som diagnostiserats med en tumör eller ett tumörliknande tillstånd. Läkemedelsregistret som från och med oktober 2005 kommer att innehålla uppgifter om samtliga uthämtade läkemedelsrecept. Vidare har EpC ansvaret för: Dödsorsaksregistret som ger underlag till den officiella dödsorsaksstatistiken och tillhandahåller data om den orsaksspecifika dödligheten för beskrivningar av befolkningens hälsa. I kvalitetsregistersammanhang spelar dessa register en viktig roll bland annat vid validering av data i de Nationella Kvalitetsregistren. En person på EpC finns tillgänglig för registerhållare som behöver statistiskt stöd eller hjälp med validering av detta slag. I övrigt är det dock viktigt att påpeka att dessa register har tillkommit av andra skäl än kvalitetsregistren, och används för delvis andra syften.

8 8 Nationella Kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården 2005 Kompetenscentra Under de senaste åren har tre särskilda kompetenscentra för Nationella Kvalitetsregister utvecklats. Liksom för kvalitetsregister planeras på flera håll ytterligare kompetenscentra. Idén om kompetenscentra föddes i Beslutsgruppen och i diskussion med olika registerhållare, och innebar att flera register tillsammans skulle kunna bära kostnader för personal och system som ett enskilt register inte klarade. På så sätt skulle fortsatt registerutveckling kunna garanteras med begränsade ekonomiska ramar och utan att den decentraliserade modellen övergavs. Kompetenscentras uppdrag har varit att verka för tillkomsten av nya register, skapa synergieffekter i samarbetet mellan register till exempel vid teknisk drift, analysarbete, stöd till kliniskt förbättringsarbete med hjälp av registerdata, samt medverka till att registerdata blir användbara för olika användare. I uppdraget har också legat att efter särskild överenskommelse kunna medverka vid framtagning av till exempel indikationsgränser för behandling eller nationella riktlinjer. Trots förekomsten av kompetenscentra drivs alltså alla registren fortfarande av självständiga registerhållare, men många register har vänt sig till något centrum för att samarbeta kring drift- och analysarbete. Flera register använder samma gemensamma IT-plattform, vilket finansieras genom att de medel som Besluts gruppen beviljat för drift av ett visst register faktureras från det kompetenscentrum som används. Kompetenscentra har sin kunskapsprofil i två huvuddimensioner; dels något eller några specialistområden, exempelvis som hittills i ortopedi, hjärt-kärlsjukdom eller ögonsjukvård, dels i registerkunskap som alltså omfattar allt från teknisk drift till analysarbete och förbättringsmetodik. Beslutsgruppen Representanter från Sveriges Kommuner och Landsting, Socialstyrelsen, Svenska Läkaresällskapet och Svensk sjuksköterskeförening samverkar på central nivå i Beslutsgruppen för Nationella Kvalitetsregister (se bilaga) för att gemensamt diskutera och besluta om hur registerstödet skall utformas. Gruppen fattar beslut om hur ekonomiskt stöd skall fördelas till register och kompetenscentra. Medel har hittills huvudsakligen ställts till förfogande genom överenskommelse mellan staten och sjukvårdshuvudmännen genom de så kallade Dagmarmedlen, men flera andra finansieringskällor förekommer eller är under utredning. Oavsett hur finansieringen sker i fortsättningen är avsikten att det kvalitetsgranskningssystem som skapats för registren skall fortsätta att användas, det vill säga de årligen återkommande rapporterna och ansökningarna från registren med granskning och beslut från Expert- och Beslutsgrupp.

9 Nationella Kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården Expertgruppen Till sin hjälp har Beslutsgruppen rekryterat en expertgrupp (se bilaga) som varje år går igenom inkomna ansökningshandlingar och ger förslag till beslut. Inom gruppen finns expertkunskap som förutom hälso- och sjukvård rör epidemiologi och statistik, registerdrift, och kliniskt förbättringsarbete. Besluts- och Expertgruppen har årligen flera gemensamma möten för att säkerställa att man arbetar med gemen samma bedömningsgrunder och för att fullt ut utnyttja Expertgruppens erfarenheter vid planeringen av den fortsatta utvecklingen. Det löpande arbetet på central nivå Enligt överenskommelse mellan Sveriges Kommuner och Landsting och Socialstyrelsen sköter Socialstyrelsen sedan drygt tio år huvuddelen av den centrala admi nistrationen av kvalitetsregistren. Detta gäller framför allt handläggning och beredning av de årliga ansökningarna, liksom Besluts- och Expertgruppens möten. Annan administration, till exempel vid framtagning av trycksaker eller den årligen återkommande kvalitetsregisterkonferensen, har delats mellan parterna. I övrigt bedrivs löpande ett relativt omfattande och varierat arbete med de Nationella Kvalitetsregistren hos två till tre personer hos Sveriges Kommuner och Landsting och Socialstyrelsen. Detta innefattar medverkan vid registerkonferenser och styrgruppsmöten hos kompetenscentra, informationsverksamhet, stöd till kliniska förbättringsprojekt med registerdata, beredning av ärendena hos Beslutsgruppen med mera. Konferenser och möten Utöver möten i varje registers styrgrupp anordnar allt fler registerhållare ett eller flera registermöten årligen för samtliga användare. Förutom driftfrågor, forskningsresultat och kliniskt förbättringsarbete under året har man vid dessa möten i många fall diskuterat öppenhet och publicering av resultat från namngivna kliniker. När enighet nåtts kan registerhållaren vidta nödvändiga förändringar i årsrapporter och i publiceringen på registrets hemsida. Kompetenscentra anordnar på liknande sätt användarmöten för registerhållare som de har samarbete med, plus möten i styrgrupp och styrelse för respektive centrum. I oktober varje år genomförs en kvalitetsregisterkonferens i Besluts gruppens regi. Konferensen är ett skyltfönster för de Nationella Kvalitets registren och vänder sig till en bred målgrupp inom hälso- och sjukvården. Konferenser har hittills förutom i Stockholm genomförts i Göteborg, Malmö och Halmstad.

10 10 Kompetenscentra UCR Uppsala Clinical Research and Registry Center Adress: Uppsala Clinical Research and Registry Center (UCR) Telefon: +46-(0) e-post: Registrets hemsida: Centrumchef: Lars Wallentin, professor hjärtsjukdomar Startår: 2002 Antal anställda: Totalt vid UCR cirka 35 varav 18 huvudsakligen i registerverksamhet Kompetenscentrats framväxt Uppsala Kliniska Forskningscentrum (UCR) startades 1 juli 2001 och drivs gemensamt av Medicinska vetenskapsområdet vid Uppsala Universitet och Akademiska sjukhuset vid Uppsala Läns Landsting. UCR:s huvudsyfte är att erbjuda service för klinisk forskning för att utveckla och förbättra sjukvården. De huvudsakliga aktiviteterna vid centrat är utveckling och drift av Nationella Kvalitetsregister i sjukvården, projektledning och monitorering av kliniska prövningar, datahantering och IT-stöd för kvalitetsregister och klinisk prövning, biostatistisk och epidemiologisk rådgivning och bearbetning samt kvalitetskontroll och utbildning inom UCR:s ansvarsområden. Centrumet satsar också på forskning och utveckling av metoder inom registerverksamhet och klinisk prövning, och att bedriva utbildning och handledning inom dessa områden. Registercentrumet har under sin uppbyggnadsfas särskilt fokuserat på hjärt-kärlsjukdom och cancer, de två dominerande orsakerna till sjuklighet och död i dagens samhälle. Under utvecklingen har intresseområdet breddats och omfattar nu sjukdomar inom flera andra områden såsom till exempel lungor, njurar, mag-tarmkanal, neurologi och rörelseorganen. Aktiviteterna omfattar även hälsoinriktad forskning, särskilt avseende effekterna av kost och funktionella livsmedel. Kompetens UCR är lokaliserat inom Uppsala Science Park i närheten av Akademiska Sjukhuset, Biomedicinska Centrum, och Läkemedelsverket. UCR och dess kompetenscentrum för Nationella Kvalitetsregister leds av tre forskande läkare med hög vetenskaplig kompetens och lång och bred erfarenhet av forskning och utveckling inom registerområdet. Kompetenscentrum har en styrgrupp och en kontaktyta av registerhållare vilka likaledes representerar en bred kompetens och erfarenhet av registerverksamhet. Som nyckelresurser inom UCR finns en IT-grupp om nio personer för uppbyggnad och drift av webbaserade register med webbprogrammerare, systemprogrammerare, databasprogrammerare, datadrifts- och säkerhetsansvariga. För stöd i form av återkoppling med enkla och avancerade rapporter samt vetenskapliga analyser finns en metodgrupp om sex personer med statistiker och datamanagers. För det direkta samarbetet med beställare, registeransvariga och deltagande enheter finns en driftsgrupp om fem till sex personer med informations- och utbildningsansvariga och kvalitetskontrollerande monitorer, sekretare och ekonomiansvarig. Inom centrum finns också en grupp av två till tre personer som arbetar med och erbjuder service inom systematiskt förbättringsarbete. Erbjudna tjänster UCR erbjuder tjänster till alla organisationer som arbetar med forskning och utveckling inom hälso- och sjukvård. När det gäller kvalitetsregister är de största beställarna de av landstingen utsedda registerhållarna för olika kvalitetsregister. UCR åtar sig även beställningar direkt från sjukhus och landsting samt säkerhetsövervakningsregister för nya läkemedel.

11 Kompetenscentra 11 UCR arbetar med rådgivning, protokoll, teknisk utveckling och drift av kvalitetsregister. I detta arbete erbjuder UCR projektledning, metodik för och utveckling av webbaserad informationsteknologi för interaktiv datainmatning och uttagande av rapporter via Internet. UCR ansvarar också för datahantering, datasäkerhet, samkörning med andra databaser, statistisk och epidemiologisk bearbetning och rådgivning samt framställning av årsrapporter och vetenskapliga rapporter. Däröver erbjuder UCR konsultinsatser och utbildningsstöd för kvalitetsutvecklingsprojekt och förbättringsarbete med återkoppling via mätningar i kvalitetsregistren. UCR ger också alla former av metodstöd för genomförande av kliniska prövningar med utgångspunkt från registren. Inom UCR erbjuds också utbildning, monitorering samt direkta hjälpfunktioner on-line. Vid behov utvecklas också informationsmaterial och hemsidor för registren. IT-lösningar UCR:s IT-lösningar är helt webbaserade varför alla komponenter i systemen kan nås via varje dator som är ansluten till Internet eller Sjunet. Registren utvecklas på basen av protokoll, kravspecifikation och termförteckning, vilka utvecklas i nära och kontinuerligt samarbete med beställare och användare. Systemen bygger på gemensamma plattformar för såväl datainmatning, dataöverföring som generering av rapporter. Systemen använder öppen källkod och arbetar med krypterade data via webbserver och applikationsserver samt med Java/JSP programmering för webbgränssnitt, MIMER som relationsdatabas för inmatade data samt SAS statistikprogram för analyser och rapportgenerering. Programmen är förberedda och öppna för språkhantering och internationalisering. Direkta kopplingar finns till befolkningsregistret varför personnumret ger direkt uppslag av övriga personrelaterade data och vitalstatus. Systemen är flexibla och byggs med möjlighet för individuella användare att lägga till, definiera och namnge egna valfria variabler. Interaktiva hjälpfunktioner byggs in i programmen avseende såväl funktionalitet som definitioner av termer. Systemens drift säkras med daglig säkerhetskopiering och applikationsövervakning med larm via sms till driftsansvarig. Inloggning och behörighet till systemen kontrolleras genom en avancerad lösenordshantering. Därutöver loggas alla åtgärder i systemen, vilket ger möjlighet till spårning av varje användares insyn och förändring av databasen Målsättningen med registerteknologin är att alltid kunna ge alla användare dagsaktuell rapportering av den egna verksamheten och dess utveckling samt jämförelse med andra centra. Med valda intervall (vanligen varje natt) sker en överföring av data från inmatningsdatabasen (MIMER) till analysdatabasen (SAS). På detta sätt finns alltid aktuellt underlag för de rapporter som genererar statistik till användaren. På särskilda webbsidor kan användaren specificera parametrar som sedan bildar underlag för den statistiska bearbetningen. Statistiken kan sedan visas både i tabellform och som grafer inklusive statistiska tester på grupper som helt bestäms av användaren vid varje analystillfälle. De rapporter som finns i plattformen utvecklas kontinuerligt och skräddarsys för varje system av UCR:s erfarna statistiker och datamanagers.

12 12 Kompetenscentra Register som ingår Följande register har utvecklats och är i drift inom UCR: Nationella registret för hjärtintensivvård RIKS-HIA Nationella registret för sekundärprevention vid kranskärlssjukdom SEPHIA Nationella registret för Hjärtkirurgi HKIR Nationella registret för coronarangiografi och angioplastik SCAAR Nationella registret för kärlsjukdom SWEDVASC Nationella registret för hjärtsvikt RIKS-SVIKT Nationella registret för vuxna med medfödda hjärtfel GUCH Nationella registren för andningssvikt SWEDEVOX Nationella registret för gallkirurgi GallRiks Nationella registret för demenssjukdomar SweDem Registret för Atrieflimmer och Antikoagulation AuriculA Registret för lungcancer Lungcancerregistret Registren för Hydrocephalus och arteriovenösa kärlmissbildningar i hjärnan Registret för njursjukdomar NjuR Internationella registret för Trombolys vid Stroke (SITS) Internationellt register för hjärtintensivvård RIKS-HIA International Förhandlingar om samarbete för utveckling av ett flertal ytterligare register pågår såsom nationellt register för aktiv uremivård (SRAU), register för tandimplantat, register för palliativ vård, omvårdnadsregister. Pågående aktiviteter Utöver utveckling, förbättring och drift av nya och gamla register stimulerar och stöder UCR användning av registren för öppna redovisningar, systematiskt förbättringsarbete, vetenskaplig rapportering och brett nationellt och internationellt samarbete. Förbättringsarbete och resultat Från 2003 och 2004 har kompetenscentrat lett utvecklingen av en offentlig presentation av vårdinsatser och vårdresultat på region-, läns- och sjukhusnivå. Detta arbete har medfört en offentlig uppmärksamhet och påtagligt bidragit till ett ökat deltagande och förbättrad kvalitet i registreringen samt också förbättringar i vården på många enheter. Inom flera register har kompetenscentrum startat och genomfört kvalitetsutvecklingsprojekt med genombrottsmetodik, understött av Internetbaserad presentation av kvalitetsregisterdata och Internetbaserad pedagogik. I randomiserade kontrollerade studier har också visats att metodiken på kort tid kan åstadkomma kraftiga förbättringar i vården. Dessa så kallade QUICC (Quality Improvement in Cardac Care) har fått stor nationell och internationell uppmärksamhet. Inom hjärtsjukvården har QUICC efterfrågats av flera sjukhus och därför utvecklas till en tjänst som UCR kan erbjuda till intresserade sjukhus. UCR har också tillhandahållit kompetens och medverkat vid liknande förbättringsprojekt inom andra register såsom diabetesregistret. Forskning Registren inom kompetenscentrat används för en omfattande forskningsaktivitet och ett flertal doktorandprojekt. Registren är ständigt närvarande och presenterar nya resultat vid nationella och internationella kongresser. Årligen presenteras också resultat från registren i många publikationer i internationella tidskrifter, vilket manifesteras i de enskilda registrens egna årsrapporter. Några exempel på senaste årens uppmärksammade resultat är skillnader i hjärt-kärlsjukvård i relation till kön, ålder, diabetes, njurfunktion och vårdande sjukhus. Forskningen har också belyst resultaten av olika behandlingsåtgärder i den kliniska verkligheten såsom blodförtunnande och blodproppslösande behandling, kolesterolsänkande

13 Kompetenscentra 13 behandling, och olika typer av kateterburna och operativa ingrepp. För närvarande pågår en mycket efterlängtad utvärdering av nya dyra hjärt-kärlingrepp såsom läke medelsstent vid kärlförträngningar, kateterbehandling av förmaksflimmer och primär ballongvidgning jämfört med blodproppsupplösande behandling i ambulans vid hjärtinfarkt. Pågående forskning fokuserar också på sekundärpreventiva insatser såsom fysisk aktivitet, rökstopp, psykosocial situation, livskvalitet och hälso ekonomi vid kärlsjukdom. Genom användande av beteendevetenskaplig meto dik utforskas också patienternas medverkan vid beslutsfattande om behandling och patienttillfredsställelse med vården. Även den av UCR lanserade metodiken med evidensbaserad kvalitetsutveckling med systematiskt förbättringsarbete i interaktion med kontinuerlig mätning av resultat och interaktiv utbildning via Internet är föremål för vetenskaplig utvärdering i uppmärksammade randomiserade studier nationellt och internationellt. Andra aktiviteter Kompetenscentrum har nationellt ett kontinuerligt samarbete med alla landets sjukhus och ett stort antal specialiteter och specialistföreningar. Internationellt samarbetar kompetenscentrum med registercentra i England, Tyskland och USA. Forskningsmässigt finns därutöver ett samarbete i utvecklingen av kvalitetsregisterstött förbättringsarbete med hjärt-kärlcentra i Storbritannien, Spanien, Frankrike, Italien och Polen. I det globala SITS registret har UCR registerservice till 31 länder i fyra världsdelar. UCR deltar också i ledningen av ett EU projekt för standardisering av registervariabler inom Europa. Projektet har resulterat i att EU-kommissionen accepterade de föreslagna Cardiology Audit Data Standards (CARDS) för akut kranskärlssjukdom, kranskärlsingrepp och arytmier. Kompetenscentrats nya versioner av motsvarande register som utvecklades 2004 och 2005 är anpassade till dessa variabler och dessutom förberedda för flerspråkighet. Ledningen för UCR är ansvarig för faktadokumentationen i de nationella riktlinjerna för Hjärtsjukvård där också registerdata utgör en del av faktaunderlaget. UCR medverkar också som instrument och med statistiska analyser i utvärderingen av implementationen av de nya nationella riktlinjerna. Presentation och diskussion av resultat från de nationella riktlinjerna utgör en central del i under visningen om hjärt-kärlsjukvårdens verklighet i nationella och internationella läroböcker och översiktsartiklar om hjärt-kärlsjukdom. Framtidsplaner Det övergripande målet är att underhålla och vidareutveckla Internetbaserade regist ertekniker och verktyg för evidensbaserad sjukvårdsutveckling i första hand inom hjärt-kärlsjukvården. Arbetet fokuseras på att vidareutveckla interaktiv Internet baserad registrering och direktöverföring från elektronisk patientjournal och andra databaser, interaktiva statistik- och rapportmoduler för kvalitetskontroll och kvalitetsutveckling samt Internetportaler för information, kommunikation, utbildning och samarbete. Avsikten är också att utveckla Internetbaserade verktyg för beslutstöd som en möjlighet att förbättra vården samt att testa flerspråksversioner för internationellt samarbete. I planeringen ingår också att undersöka användbarheten av Internetbaserade verktyg i den kliniska verkligheten för att kontinuerligt förbättra och övervaka vården och dess resultat samt att identifiera och bidra till att lösa problem i vården. I ökande grad kommer också systemen och databaserna att användas för att utvärdera nya diagnostiska metoder och behandlingar i relation till patientnytta och kostnader i ett tvärvetenskapligt samarbete mellan flera nationella och internationella grupper. Utvecklingen av denna metodik bör kunna bidra till förbättrad effektivitet och jämlikhet i vården såväl i Sverige som i Europa. Utveckling av detta profilområde för den svenska kvalitetsutvecklingen och forskningen i sjukvården stöds idag förutom av Socialstyrelsen, Sveriges Kommuner och Landsting och Hjärt-Lungfonden även av Stiftelsen för Strategisk Forskning.

14 14 Kompetenscentra EyeNet Sweden Adress: Blekingesjukhuset Karlskrona Telefon: +46 (0) E-post: Hemsida: Centrumchef: Mats Lundström Startår: 2003 Antal anställda: 5 Kompetenscentrats framväxt EyeNet Sweden bildades den 1 januari 2003 med syftet att verka som ett kompetenscentrum på kvalitetsregisterområdet. Nationella Kataraktregistret, med dess mångåriga erfarenhet av datainsamling, kliniskt förbättringsarbete och forskning, utgjorde bakgrunden för utvecklingen mot ett kompetenscentrum. Vidare har erfarenheten från Nationella Kataraktregistret inom områdena patientnytta och kostnadseffektivitet kunnat tillvaratas. Under 2003 har även området folkhälsa kommit att införlivas i de profilområden som EyeNet Sweden vill utveckla vidare. Kataraktregistret bildades 1992 och har i dagens läge registrerat över kataraktoperationer. Vid starten av EyeNet Sweden anslöt sig två etablerade kvalitetsregister; Cornearegistret och Makularegistret. Sedan 2003 har ett register för barnkatarakt skapats, då sjukdomsutveckling och behandling väsentligt skiljer sig åt från en vanlig katarakt. Inom oftalmologin är refraktiv kirurgi en expanderande verksamhet. Ett register som utvärderar operationsmetoder för korrigering av synfel genom justering av brytkraften i ögat är under bildande 2005 liksom ytterligare ett register för ögonbottenförändringar hos för tidigt födda barn. Ett register för operation av grön starr är också under konstruktion. De register som nämnts har skapats av experter inom respektive område inom oftalmologin. Kompetens På EyeNet Sweden finns följande personer: Mats Lundström, adjungerad professor i oftalmologi och med mångårig erfarenhet av drift av nationellt kvalitetsregister. Registerhållare för Kataraktregistret sedan Chairman för ECOS (European Cataract Outcome Study) och ES- CRS/ASCRS* Outcome Study. Före detta verksamhetschef på Ögonkliniken, Blekingesjukhuset ( ). Susanne Albrecht, ögonsjuksköterska sedan 1986, med forskningsutbildning och kunskap inom sociologi och organisationsteori. Projektledare i genombrottsmetodik. Handledarerfarenhet. Systemansvarig för digitalt bildbehandlingsoch datajournalsystem på Ögonkliniken. Eva Wendel, ögonsjuksköterska sedan 1980 med forskningsutbildning och kunskap inom folkhälsovetenskap. Projektledare i genombrottsmetodik. Handledarerfarenhet. Irene Serring, nätverkstekniker och systemadministratör för register anslutna till EyeNet Sweden. Support till användare av register. Hemsidesansvarig för cataractreg.com och eurocat.net. Kristin Svensson, institutionssekreterare med erfarenhet som FoU-sekreterare i Blekinge sedan Administrerar forskningsmetodisk grundkurs i samarbete med Samhällsmedicinska Institutionen i Malmö. *ESCRS/ASCRS European/American Society of Cataract & Refractive Surgeons

15 Kompetenscentra 15 Ett flertal externa konsulter inom olika områden medverkar i utvecklingen av EyeNet Sweden: Klinisk epidemiologi Statistik Ekonomi Oftalmologi IT Tomas Troëng, Jonas Ranstam Jonas Ranstam Pontus Roos, Rolf Färe Ulf Stenevi, William Thorburn, Kristina Tornqvist, Birgitta Bauer, Margareta Claesson, Gerd Holmström och Bo Andersén. IT- avdelningen Blekingesjukhuset, Leif Fransson, ITsekreterare Profdoc Lab AB Erbjudna tjänster De tjänster EyeNet Sweden erbjuder bestäms dels av kärnuppdraget enligt överenskommelsen med Beslutsgruppen för Nationella kvalitetsregister, dels av den profil EyeNet Sweden själv satt. EyeNet Sweden kan på uppdrag av register eller andra intressenter: stödja tillkomsten av nya register både inom oftalmologi och andra speciali teter genom att ge praktisk rådgivning, utbildning och exempel på webbaserade formulär och rapporter. mot ekonomisk ersättning sköta uppbyggnad och drift av Nationella Kvalitetsregister på den tekniska plattform som utvecklats i samarbete med Profdoc Lab AB. sammanställa, analysera och redovisa registerdata så att det blir användbart för olika användare exempelvis för hälso- och sjukvårdsplanering, kliniskt förbättringsarbete och klinisk forskning. samarbeta vid nationella uppföljningar av vårdens kvalitet och resultat och vid exempelvis utarbetande av nationella riktlinjer. att tillhandahålla statistiska uppgifter från kvalitetsregistren för att vidareutveckla forskningen inom området. IT-lösningar EyeNet Sweden samarbetar med Profdoc LAB AB, som konstruerar webbaserade formulär för registerdata samt utvecklar uppföljningsformulär och rapporter efter användarens önskemål. Den fysiska placeringen av driften och server till register som är anslutna till EyeNet Sweden finns på IT-enheten, Blekingesjukhuset Karlskrona. Register som är anslutna Följande register är i dagsläget anslutna till EyeNet Sweden, som bland annat sköter den tekniska driften av registren: 1. Kataraktregistret, bildades 1992 och under 2004 omfattade det 98 procent av alla kataraktoperationer som gjordes i Sverige. 2. Cornearegistret, nationellt kvalitetsregister som bildades 1996 och omfattar hornhinnetransplantationer som utförs i Sverige. 3. Makularegistret, startade 2003 och syftar till att utvärdera de olika behandlingsmetoderna som finns för sjukdomar i gula fläcken. I dagsläget ej webbaserat men utvecklingen strävar dithän. 4. Registret för medfödd katarakt bildades 2003 och avser att utforma och kvalitetssäkra behandlingen för att i förlängningen åstadkomma bästa möjliga syn för drabbade barn. I barnens fall är det av stor vikt att operationen sker i tidig ålder för att synutvecklingen skall fungera normalt. 5. Refraktivt register är under konstruktion och omfattar olika operationsmetoder för korrigering av synfel genom att justera brytkraften i ögat. Syftet med registret är att inventera vilka metoder som tillämpas och utvärdera dess resultat för att främja god kvalitet vid refraktiv kirurgi.

16 16 Kompetenscentra Utöver dessa finns även register som är under uppbyggnad eller diskussion: 6. Register för ögonförändringar hos för tidigt födda barn är i vardande och experter inom området har tagit beslut om att lämna in en registeransökan. Barn som är för tidigt födda kan få förändringar i näthinnan. Om förändringarna upptäcks och behandlas kan behandlingen leda till förbättring av barnets syn. Registret syftar till att kvalitetssäkra screeningen av för tidigt födda barn. Ett register möjliggör också studier av till exempel förekomst nationellt och regionalt, naturalförlopp och riskfaktorer. Registret kommer även att samarbeta med PNQ= perinatalt kvalitetsregister. 7. Register för operationsmetoder vid grön starr är under konstruktion och avser att kartlägga operationsmetoder och dess utfall i Sverige. 8. Europaregistret för katarakt har administrerats från Kataraktregistret i Karlskrona sedan Registret har haft frivilliga deltagare från ett femtiotal enheter i Europa och övriga världen. Sedan 2003 är detta register anslutet till EyeNet Sweden. Pågående aktiviteter EyeNet Sweden har valt att prioritera förbättringsarbeten inom ögonsjukvården och sedan starten har det nationella Q-reg projektet bedrivits. Kompetenscentrat lägger också mycket kraft på att starta och utveckla nya register inom specialiteten men även inom andra discipliner. De register som ingår har behov av utveckling. Under har Handbok för start av kvalitetsregister utvecklats av EyeNet Sweden. Förbättringsarbete och resultat EyeNet Sweden har drivit ett Q-reg projekt med nio deltagande kliniker i Sverige initierat av Sveriges Kommuner och Landsting, och i samarbete med Qulturum Educational Centre, Jönköping. Syftet med projektet har varit att skapa en nationell indikationsmodell för kataraktoperation som differentierar väntetiden ut efter sjukdomsgrad och subjektiva besvär och att skapa en väntetidshantering som respekterar väntetiden från patientens första vårdkontakt på grund av sjukdomen. Bland annat består resultatet av en patientenkät som utvärderar subjektiva besvär i samband med sjukdomen katarakt vid dagliga aktiviteter, bilkörning och oberoende leverne. Enkätsvaren sammanställs i ett indikationsverktyg kallat NIKE (Nationell Indikation för Katarakt Extraktion) och kompletteras med synskärpa och kirurgens bedömning av patientens katarakt. En digital version av enkät och NIKE finns utformad. Utöver skapandet av indikationsmodellen har man på några av e nio deltagande enheterna förkortat patientens väntetid fram till operation genom att kalla patienten med frågeställning katarakt (remiss via optiker) direkt till förberedande undersökning inför operation. EyeNet Sweden har fått ett uppdrag från Sveriges Kommuner och Landsting att utarbeta förslag till nationella indikationer för operation av katarakt och ge förslag på en e-postremiss inför införandet av den nationella vårdgarantin första november 2005.

17 Kompetenscentra 17 Forskning Detta är ett urval av de forskningsprojekt som pågår på EyeNet Sweden. Titel Hur länge håller den förbättrade synfunktionen efter en kataraktextraktion? En randomiserad studie av den självskattade synfunktionen efter samtidig bilateral kataraktoperation jämfört med att operera ett öga i taget. Beskrivning av effekten av kataraktkirurgi med hjälp av en Markovmodell. En indexmodell för att beräkna nyttan av att fördröja försämringen av en kroniskt progressiv sjukdom. Deltagare Mats Lundström, Eva Wendel. Mats Lundström, Susanne Albrecht, Majvi Nilsson, Bengt Åström. Thomas Troëng, Mats Lundström, Eva Wendel Pontus Roos, Mats Lundström, Ulf Stenevi, Rickard Althin, Susanne Albrecht. Syfte Att undersöka hur länge den förbättrade självskattade synfunktionen håller efter en kataraktoperation. Att studera patientens nytta av samtidig bilateral kataraktoperation jämfört med att operera ett öga i taget. Att beskriva effekten på en population av olika strategier för kataraktoperation med hjälp av en Markovmodell. Att med en indexmodell beskriva nyttan av att hejda ett kroniskt försämringsförlopp vid tre olika ögonsjukdomar. Andra aktiviteter Eftersom kompetenscentrum EyeNet Sweden befinner sig under utveckling har arbetsuppgifterna vuxit fram med tiden. De övriga aktiviteter som vi arbetat med sedan starten 2003 är: EyeNet Sweden arrangerar årliga utvecklingsdagar för anslutna och planerade register. Publikation av handbok för start av kvalitetsregister, utgavs i juni Hand boken finns som pdf-fil att hämta på eller på register.se. Den går även att beställa som trycksak via eyenetsweden@ltblekinge.se. Att skapa ett europeiskt register inom refraktiv kirurgi och kataraktkirurgi, ett uppdrag från ESCRS (European Society for Cataract- and Refractive Surgeons). Efter sommaren har ett avtal slutits med organisationen ESCRS för att tillhandahålla möjlighet till kvalitetsuppföljning och skapa större förtroende för refraktiv kirurgi bland patienter och utövare genom att höja standarden och göra proceduren säkrare i Sverige och Europa. Webbaserade formulär och rapportuttag har konstruerats tillsammans med IT-konsulten Profdoc LAB AB. Primärvårdssamarbete för utarbetande av en bensårsjournal och tidig diagnostik av gastrointestinal cancer i primärvården. Användarmöte för register. Diskussion angående ett nationellt kvalitetsregister för palliativ vård pågår. EyeNet Sweden utbildar i Förbättrings- och kvalitetsarbete på kurs för STläkare i Ledarskap och Personlig utveckling.

18 18 Kompetenscentra Framtidsplaner Inför framtiden ser vi en ökad möjlighet att vara delaktiga i kliniska förbättringsarbeten i sjukvården som använder kvalitetsregistren som mätinstrument. Förbättringsarbetet är ej forskning utan snarare ett arbetssätt som vill överbrygga klyftan mellan evidensbaserad kunskap och vardagssjukvård. Hittills har vi arbetat inom vårt specialistområde men metodiken är densamma oavsett specialitet. Kompetenscentrat ska fortsätta att bedriva support till befintliga register inom ögonsjukvård och andra specialiteter på regional, nationell och europeisk nivå. Planen är också att driva utvecklingen inom registerverksamhet mot webbaserad inmatning av registerdata för att möjliggöra snabb åtkomst och analys även på lokal nivå. EyeNet Swedens plan för framtiden är att fortsätta bedriva forskning inom våra profilområden patientnytta, folkhälsa och kostnadseffektivitet. Ytterligare rekrytering av statistiker som knyts till verksamheten ingår i framtidsplanerna.

19 Kompetenscentra 19 NKO Nationellt Kompetenscentrum för Ortopedi Adress: NKO, Barngatan 2, Universitetssjukhuset i Lund Telefon: +40 (0) e-post: info@nko.se Registrets hemsida: Centrumchef: Centrumansvarig: Lars Lidgren, Driftschef: Jonas Ranstam Startår: 2003 Antal anställda: 4 Kompetenscentrats framväxt Nationella kvalitetsregister för knä- och höftproteser samt för höftfrakturer har funnits under snart 25 år. Nya register har etablerats, och fortsätter att etableras inom allt fler områden inom rörelseorganens sjukdomar. Utvecklingen innebär stora möjligheter att förbättra vården genom att identifiera de metoder, läkemedel och medicinsk-tekniska produkter som ger bäst behandlingsresultat. Detta underlättar en rationell fördelning av sjukvårdens resurser och leder till bättre vårdkvalitet. NKO etablerades 2003 i Göteborg som ett resurscentrum för de ortopediska kvalitetsregistren och flyttade under hösten 2004 till Lund. Under 2005 har samarbete inletts med reumatologer och allmänmedicinare avseende en bredare täckning av rörelseorganens sjukdomar. Kompetenscentrum leds av en styrgrupp med Lars Lidgren, Lund, som ordförande samt: Peter Herberts, Göteborg, Olle Hägg, Göteborg, Olof Johnell, Malmö, Johan Kärrholm, Göteborg, K-G Thorngren, Lund. Dessutom finns en referensgrupp som utgörs av: Gunnar Németh, Stockholm, Olle Nilsson, Uppsala, Leif Ryd, Linköping, Olle Svensson, Umeå, samt representanter från Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Landsting. Kompetens Att utvinna nya kunskaper ur dataregister med hälsodata är en uppgift vars komplexitet ökar med tiden. De datamängder som står till buds blir större och de fenomen som kan studeras växer i komplexitet; allt svårare frågor kan besvaras. Ett välfungerande registerarbete ställer stora krav på professionell kompetens inom datahantering och dataanalys. Genom att utnyttja framsteg i modern teknologisk och metodologisk utveckling kan uppbyggnad av databaser, insamling och bearbetning av data, biostatistisk/epidemiologisk analys, och så vidare göras effektivare, tillförlitligare och billigare. NKO bygger därför upp professionella resurser för data management, programmering, biostatistisk/epidemiologisk metodik och hälsoekonomi. Erbjudna tjänster NKO utgör ett nationellt utbildnings- och rådgivningsstöd för såväl etablerade kvalitetsregister som nya register under utveckling. NKO bidrar med rådgivning vid val av datasystem, vid planering av nya studier och vid analys och rapportering av insamlade data. NKO erbjuder också plats för register i ett modernt SQL-databassystem och utför utredningsuppdrag.

20 20 Kompetenscentra IT-lösningar NKO utvecklar tillsammans med Inxl AB ett generellt, dynamiskt, databassystem för insamling av data via Internet. Systemet baseras på modern relationsdatabasteknologi och krypterad datakommunikation. Nya register kan konstrueras flexibelt, utan behov av programmeringsinsatser. Administration av ingående register bygger på den registeransvariges delegering av rättigheter till exempelvis registrerare, klinikansvariga och analytiker. I systemet ingår dels en integrerad rapportmodul med statistiska beräkningar som utförs på en central beräkningsserver och dels ett externt programbibliotek med validerade program för statistiska beräkningar med SAS, SPSS, STATA, R och annan erforderlig programvara. Den praktiska driften av registersystemet handhas av Avinova AB i en modern serverhall med mycket hög säkerhet: brand- och inbrottsskydd, reservström, SMSövervakning, med mera. Data säkerhetskopieras dagligen. Register som ingår Kompetenscentret har etablerat ett nätverk för samarbete inom området rörelseorganens sjukdomar. I nätverket ingår nedanstående register av vilka en del är etablerade Nationella Kvalitetsregister med finansiellt stöd från Sveriges Kommuner och Landsting och Socialstyrelsen (nedan markerade med *) medan andra är register under utveckling. De register som finns representerade på Internet kan nås via NKO:s hemsida. Nationella knäplastikregistret* etablerades 1975 som sjukvårdens första kvalitetsregister med syfte att underlätta tidig upptäckt av undermåliga knäproteskoncept och tekniker. Registret är nationellt heltäckande. Under senare år har uppföljning av patienttillfredsställelse fått ökad tyngd. Ansvarig för registret är Lars Lidgren, Lund. Nationalregistret för höftledsplastiker* startade sin verksamhet Alla sjukvårdsenheter som utför höftprotesoperationer deltar. Ansvariga för registret är Peter Herberts, Johan Kärrholm och Göran Garellick, samtliga Göteborg. Svensk Ortopedisk Förening utser registrets styrelse. Halvplastikregistret startade vid årsskiftet 2004/ Då en allt större del av patienter med cervikal höftfraktur opereras med halvplastik har det bedömts angeläget att dessa patienter följs separat och jämförs med traditionell fixation. Ansvariga för registret är Cecilia Rogmark, Malmö och KG Thorngren, Lund. Rikshöft* tillkom som kvalitetsregister Ansvarig för registret är K-G Thorngren, Lund. Svenska Axelartroplastikregistret upprättades av Svensk Ortopedisk Förenings Skulder- och Armbågssektion Syftet är att registrera alla landets axelartroplastikoperationer, såväl primäroperationer som revisioner. Kontaktman för registret är Björn Salomonsson, Stockholm. Nationella ryggregistret* organiseras av Svensk Ryggkirurgisk Förening. Alla kliniker i Sverige som utför ryggkirurgi deltar. Registret är webbaserat och administreras av Svensk Ryggkirurgisk Förenings registergrupp, med Björn Strömqvist, Lund, Olle Hägg, Göteborg, och Peter Fritzell, Falun. Svenska korsbandsregistret har tillkommit genom ett samarbete mellan kliniker i Sverige som opererar korsband. Avsikten är att samla kunskap om operationstekniker och resultat i en gemensam databas. Kontaktperson är Magnus Forsblad, Stockholm. CPUP-registret* baseras på standardiserad nationell uppföljning av barn med cerebral pares i syfte att utvärdera gamla och nya behandlingsmetoder. Registeransvarig är Gunnar Hägglund, Lund.

21 Kompetenscentra 21 Skandinaviska sarkomgruppens register instiftades 1986 och har som syfte att förbättra diagnostik och behandling av sarkompatienter, ge underlag för behandlingsrekommendationer och vårdprogram och skapa förutsättningar för forskning och kvalitetsjämförelse mellan sarkomcentra. Ansvarig för registret är Henrik Bauer, Stockholm. SSATG-registret samlar in information om de patienter i södra sjukvårdsregionen som behandlas med biologiska läkemedel för sin artritsjukdom, mestadels reumatoid artrit, men också spondylartriter och psoriasisartrit. Registret innefattar såväl effektparametrar som biverkningsuppföljning. Kontaktperson är Pierre Geborek, Lund. Reumakirurgiregistret startades 2004 och är ett kvalitetsregister för uppföljning av patienter med inflammatorisk ledsjukdom med avseende på funktion, aktivitetsgrad och livskvalitet. Registeransvarig är Anna Nilsdotter, Halmstad. Nordiska rörelseanalysregistret etablerades 2005 som det första samordnande registret för registrering av 3-dimensionell rörelsedata. Detta gör det möjligt att exempelvis analysera hur man går före och efter en behandling eller skada. Registret syftar till att optimera och utvärdera behandling av patienter med ortopediska och neurologiska åkommor. Initiativtagare och registeransvarig är Bengt Söderberg, Lund. Av historiska skäl sköter merparten av registren för närvarande sig egen drift. Knäregistret, CPUP-registret och Nordiska rörelseanalysregistret inkorporeras nu i kompetenscentrets IT-system. Andra register delutnyttjar kompetenscentrets IT-system för dataanalys och rapportering, och drift planeras för andra. Den medicinska tolkningen och rapporteringen sköts dock av registren själva. Pågående aktiviteter NKO deltar i det nationella arbetet med att förbättra tillgängligheten till planerad vård. Projektet, som har initierats av Sveriges Kommuner och Landsting, är delvis en förberedelse inför den vårdgaranti som kommer att gälla från och med november NKO:s uppdrag är att utarbeta tydliga och enhetliga indikationer för ett antal ortopediska områden samt komma med förslag till uppföljning av indikationerna. I nuläget finns ett färdigställt indikationsdokument för knä- och höftartros, diskbråck, spinal stenos, segmentell smärta samt menisk- och korsbandsskador. Dokumentet kan hämtas på hemsidan. NKO har också fått i uppdrag att ta fram indikationer för axel- och fotkirurgi, ett arbete som beräknas vara klart i januari I tilläggsuppdraget ingår också att utveckla och testa det förslag till uppföljning som lämnades i det första dokumentet. Förbättringsarbete och resultat Registerdata möjliggör en kontinuerlig kvalitetsförbättring genom en lärandeprocess där fokus är utveckling av den kirurgiska tekniken och det totala omhändertagandet, inklusive rehabilitering. Vidare är den fortsatta utvecklingen med registrering av patientupplevd hälsa, så som nu genomförs sedan flera år, direkt relaterat till behovet av att ännu mer i detalj kunna dokumentera och förbättra det totala omhändertagandet av patienten. Dessutom fås på köpet ett instrument för att beräkna den viktiga kostnadsnyttan av ett ingrepp. Under 2003 utfördes inte mindre än primära ingrepp, enbart i knän. De närmaste årtiondena kan man förutse ett växande operationsbehov: en årlig ökning i storleksordningen fem procent kan till exempel enbart tillskrivas förändringar i åldersstrukturen.