Blodcancerföreningen i Stockholms län

Transkript

1 Styrelsemöte Datum och tid: ki ca 17, Möteslokal: Förbundets lokal, Sturegatan 4A 5tr, Sundbyberg Närvarande: Anne-Charlotte Lotta Bennerstam Birgitta Dunnington Elisabeth Johansson Ewa Ekstrand Helena Torsler Andersson Jan Ericsson Linda Eriksson Lise-lott Eriksson $ 1 Ordftirande Lise-lott förklarade mötet öppnat. Frånvarande: Annica Onsiö Ave Aarsalu-Mikker $ 2 Dagordningen godkiindes med några tillägg och att diskussionspunkten runt Intrssepolitik och RCC flyttas till slutet av mötet. $ 3 Föreningens sekreterare valdes till mötessekreterare. Helena valdes att justera protokollet tillsammans med ordforande. g 4 Protokoll från 27 augusti SM godkändes lades till handlingarna. $ 5 Minnesanteckningar från planeringsdagen 15 september lades till handlingarna. $ 6 Styretsemötena behöver bli effektivare. Vi behöver avsätta till for diskussioner så framftirallt arbetet runt Intressepolitik blir mer aktivt. Detta diskuterades på planeringsdagen och vi enades om att folja det vi då kom fram till. $ 7 Ekonomisk rapport gällande 2013: Kassör Jan hade skickat ut resultat- och balansräkning från bokftjringssystemet innan mötet. Det har inte gått åt så mycket pengar sedan sist och föreningen har gott om pengar i kassan, 260 kkr. Bilagt finns Resultat- och Balansräkning. $ 8 Ekonomi - ansökningar bidrag for Bilagt finns ansökan inskickad till LSF, Landstingsstyrelsens ftirvaltning. $ 9 Verksamhetsområde Medlemmar - Genomförda aktiviteter: 3 september: Kafö för yngre med blodcancer.drop-in på Rörstrands caf6. Maria Lindemark ansvarig. Till träffen kom två medlemmar och några från ftirbundet och föreningen. Totalt 7 personer kom. Det är en bra början och vi ser fram emot fortsättningen. B september: Lunch och dcirefter visning av Dramaten - 22 deltog. Elisabeth ansvarig. En trevlig eftermiddag med nätverkande medlemmar. 15 september. Lymfomdagen i samarbete med lcikemedelsbolaget Roche. 75 personer kom och lyssnade till Lise-lott som presenterade föreningen innan docent Hans Hagberg från Akademiska sjukhuset i Uppsala tog vid. $ 10 Verksamhetsområde Medlemmar - Kommande aktiviteter: Styrelsemöte Sid 1av8 org nr

2 7 oktober: Kafe for yngre med blodcancer. Det blir andra träffen och ftirhoppningsvis har vi kommit ut med inbjudan lite tidigare så att fler intresserade kan komma. Maria Lindemark ansvarig. l2-13 oktober: Blodcancertrdff i Göteborg, gruppresan t&r - Förbundet har ordnat stor Blodcancerträff i Göteborg och lokalfcireningarna ordnar gruppresor till dem, utan kostnad ftir de resande och ftireningen - ftirbundet betalar. Idag är det 39 anmälda till tågresan. Lotta ansvarig. Maria håller i Kafe ftir yngre med blodcancer och det åir bra med en utanftir styrelsen som håller i en sådan verksamhet. Vi hoppas hitta någon annan eldsjäl som kan göra något motsvarande ftir engagerade anhöriga där den sjuke kanske inte orkar engagera sig lika mycket i sin sjukdom. Det har även från sjukhushåll tagits upp behovet av någon aktivitet fcir barn med blodcancersj uka ftiräldrar. Medlemsmöte av klassisk karaktär planeras till månadsskiftet november/december. Tanken är att det blir samma ställe som vanligt och jultallrik till mat. Ämnet iir inte klart åin. $ 11 Verksamhetsområde Medlemmar - inköp: Gatupratare, av den typ som t ex fastighetsmäklare använder, att ställa ut vid t ex medlemsmöten beslutades att köpas in. Blodröd givetvis. Lotta ombesörjer detta. Kostnad ca 800:-. Någon form av blodrött klädesplagg (fleecejacka, blus, skjorta, sjal eller liknande) med ftireningens tryck som man kan ha på sig och därmed markera att denne är från ft)reningen. Detta hade varit bra att ha t ex vid Lymfomdagen och skulle vara bra att ha vid resan till Blodcancerträffen när ett antal personer som inte kåinner varandra ska träffas på Stockholms central. Efter diskussion så beslutades att Elisabeth tittar vidare på frågan. Det kan behövas ftir l0-15 personer (styrelsen och vissa eldsjälar). Max kostnad som beslutades inköp för 15 kkr. $ 12 Verksamhetsområde Grupp- och individstödjande - Stödet. Beslutades att byta namn till Grupp- och individstödjande. Detta ftjr att namnet bättre ska korrespondera med vad våra bidragsgivare använder för vokabulär. $ 13 Verksamhetsområde Grupp- och individstödjande - stödpersoner. Birgitta berättade att det iir en ökad efterfrågan på stödpersoner. Förra aret var det personer drir Birgitta ftirmedlade stödperson. I ar är det redan uppe i 30 personer. Nåirstående vill också ha individstödjande. Vi behöver fler stödpersoner. Idag är det ca som anmält sig och utbildat sig till stödpersoner i Stockholm. Inom hela ftirbundet finns det ca 95 individstödjande. Nåir det är 5-10 personer som vill bli stödpersoner, individstödjande så kommer det anordnas en kurs ftir dessa. Ordet "stödperson" är inte bra, finns det något annat ord man kan använda istället? $ 14 Verksamhetsområde Grupp- och individstödjande - självhjälpsgrupper. Även hrir ökar intresset och fler grupper iir under bildande. Grupperna är individuella och det finns en grupp som inte är vill ta emot nya medlemmar. Detta är problematiskt. Man planerar att ha en träff under hösten for stödpersoner och de ansvariga i självhjälpsgrupperna. $ 15 Verksamhetsområde Grupp- och individstödjande - marknadsfiiring. Gruppen har i sin verksamhetsplan tagit upp att man vill syssla med marknadsforing. Det man syftat på iir webben, kontaktpersoner, stödpersoner. Broschyren "Vill du ha en stödperson?" Styrelsemöte 2013-OB Sid2avS org nr

3 tslodcancenföreningen I Stockholms län är ftirbundets produktion och ändring i den måste ske tillsammans med dem. På webben idag finns det en flik under ftirbundet som handlar om stödpersoner och individstödjande verksamhet. $ 16 Medlemskap och aktiv i Blodcancerföreningen i Stockholms län Fortsatt diskussion från planeringsdagen om krav på medlemskap för att delta i aktiviteter och ftireningens verksamhet. Vi vet inte hur många som deltar i aktivitetema som inte är medlemmar eftersom vi inte kontrollerar detta. Vi vet att det finns personer som deltar i självhjälpsgruppema som inte är medlemmar. Hur många vet vi inte. De som söker individuellt stöd är troligen inte heller alltid medlemmar. Vi ser en risk i att fler personer framöver deltar i aktivitetema som inte är medlemmar. Våra bidrag fran SLL iir bl a baserade på antal medlemmar och vi avser lägga ner mer pengar på aktivitetema. Då är det också viktigt att det är medlemmarna, som betalar medlemsavgift som vi lägger pengama på. Beslut: För att delta i föreningens aktiviteter ska man vara medlem i foreningen. $ 17 Gåvor och bidrag från ftireningen - utbildningsbidrag Styrelsen beslutade att inte dela ut utbildningsbidrag till sjukvårdspersonal från och med nu. Vi hiinvisar till Blodcancerfonden och hoppas att de kommer behandla denna typ av bidrag oftare iin en gång i halvaret som fallet är nu. Ewa som sitter i ft)rbundsstyrelsen ska framföra detta önskemål och vad vi förstått har fonden redan funderat runt denna fräga. $ 18 Gåvor och bidrag från föreningen - patienttrivsel Denna typ av gåvor och bidrag kommer föreningen fortsätta med på likartat sätt som tidigare. Det ska inte vara till normalt underhållutan speciella åtgiirder för just ökat patienttrivsel. $ 19 Information - Karolinska Sjukhusets patientträffar. Vi har fått en lista på vilka datum som KS har träffar for patientema. Lymfomträff i Solna (november) och Leukemiträff i Solna (december) har tyvärr ännu ingen kunnat ta på sig att representera och presentera föreningen på. $ 20 Administration - föreningens telefon: Föreningen har en mobiltelefon, Comviq kontaktkort, telefonnummer Ordforande Lise-lott har haft den under sommaren och det har inte ringt så mycket forrän nu när medlemsaktiviteterna satt igang. Elisabeth tar hand om telefonen och dess samtal. Viktigt kan vara at få igång telefonsvararen så information lätt kan nås. Den fysiska telefonen är nägra är gammal och om den fortfarande iir bra eller om det behövs en ny får Elisabeth utviirdera och återkomma i frågan. $ 21 Administration - utbyte med förbundets kansli. Vi ser ett behov av alt träffa kansliets personal och fa "ett ansikte" på varandra. Vi kan behöva dryfta viss administrationsproblematik och hur vi vill att förbundet ska hantera frågor som rör oss. Vi ftirsöker utverka ett möte i november, då Blodcancerträffen och ordförandeträffen varit och de ftirhoppningsvis har lite mer tid. Lottatar upp frågan med ftirbundet. $ 22 Administration - medlemskapets längd. Då någon blir medlem i slutet av äret, från 1 oktober, så har vi tidigare bestämt att medlemskapet även gäller för nästkommande år. Rent praktiskt hanteras detta genom att Jan anger hur liinge medlemskapet gäller när han registrerar att betalning skett. $ 23 Verksamhetsområde Intressepolitik - Förbundo Samarbete. Beslutades byta namn även på denna grupp for att det bättre ska stämma med vokabulären inom SLL. Namnet blir Verksamhetsområde Intressepolitik. Styrelsemöte O8 Sid3avS org nr

4 Blodcancerföreningen i Stockholrns län $ 24 Verksamhetsområde Intressepolitik - RCC och Patient- & Närståenderådet I morgon 24 september är det ett möte diir arbetsformer och ro11 för Patient & Närståenderådet ska diskuteras och ftirhoppningsvis fastställas. I rådet och runt RCC har Lise-lott, Ewa och Birgitta deltagit i olika delar. RCC har funnits i ett par år, men rådet är under utarbetning. Som underlag för diskussionen har minnesanteckningar från workshopen i maj och ett utkast till arbetsformer och roll skickats ut till styrelsen. Dessa underlag är utarbetade av RCC och kiinns inte speciellt välarbetade. Nedan finns antecknat en del av synpunkterna och informationenen som kom upp under diskussionen: o Det finns 6 RCC i Sverige, vi tillhör Stockholm/Gotland. o Genom att RCC och dess råd inrättats finns synpunkter om att det är ytterligare en nivå som ska vara involverade i beslut av vårdfrågor, vilket kan leda till ltterligare tröghet i hela vårdsystemet. o RCC bedriver inte praktisk vard. o RCC arbetar med hur vården ska organiseras; metodutveckling, behandlingsmässigt, och med bl a vårdplan och cancerplan. o Gilla läget - viss insyn ger rådet, men RCC lär inte släppa makten och risken finns att rådet blir någon form av gisslan. o Rådet måste kunna ta upp frågor som de betecknar som viktiga. o Jämlik vård - Finns det? Går det? Om RCC ska sträva efter jämlik vård för alla i Sverige inom samma sjukdom så är risken att det blir ftir dyrt. Då iir risken att man sänker vården till en nivå som alla landsting har råd med, dvs sämre vard iin idag för vissa som idag behandlas i "spjutspetslandsting". Bättre vore om spjutspetsvården på sikt kunde lyfta övriga varden. o I forslaget ska endast en person fran varje patientförening delta på mötena. Ersättaren ska bara komma in när ordinarie inte kan. För att ersättaren ska vara insatt i frågorna behöver denna ha en kontinuerlig plats och information om vad som händer. Både ordinarie och ersättare bör alltid kallas och kunna komma till rådet. Totalt med ersättarna iir rådet ändå inte fler tin ett 30tal personer. o Det finns motsvarande andra råd inom landstinget (t ex pensioniirsrådet) och dessa tillsätts av landstingets högre instans. Det finns ingen anledning att tillsättandet av Patient- och Närståenderådet ska ske på annat sätt. o Tillsättning av ordforande och vice ordftjrande bör ske på ett sådant sätt att RCC känner ansvar fcir rådet. I andra råd inom landstinget så utser de professionella ordftirande och patientftireningama vice ordforande. Detta presidium har sedan att kalla till möten och ta fram agenda mm till mötena. Det borde vara motsvarande håir. o Det finns ett flertal råd och processer runt RCC. Vi sitter alltså med i Patient- och Närståenderådet. Lise-lott sitter också med, som enda patientft)reningsrepresentant i Palliativa rådet. Vi åir också inblandade i Hematologiska processen. o Idag forefaller det vara en slump vem som kommer med i de olika processema. Det kan vara någon som uttalat sig på något möte som tillfrågas. Det borde ske en nomineringsprocess. o RCC håller i mötena och skickar ut agenda. Det är även RCC som skriver protokoll. o Alla deltagande i rådet ska ha ersättning ftir forlorad arbetsinkomst vid samtliga typer av möten och sammankomster. Styrelsemöte Sid4avS org nr

5 Ewa har efter styrelsemötet sammanställt de ftirslag till ändringar som är en sammanfattning av styrelsemötets diskussion och vad hon ser som möjligt att påverka. Bifogas protokollet. $ 25 Verksamhetsområde Intressepolitik - HSOs palliativa råd Ewa har ffitt forfrågan från HSO om hon vill sitta med i det råd eller motsvarande som de avser inrätta runt de palliativa frågorna. Lise-lott sitter med i RCC Palliativa råd. Styrelsen tycker det ärbra att Ewa tar pä sig uppdraget inom HSO. HSOs råd kommer inte bara handla om cancersjukdomar. $ 26 Verksamhetsområde Intressepolitik - ftirbundets ordfiirandekonferens Lise-lott kommer inte delta i ftirbundets ordftirandekonferens eftersom det ligger mitt i skolornas höstlov. Om ftireningen far skicka någon annan vet vi inte idag. $ 27 Nästa styrelsemöte 15 oktober kl Helena fixar fika. $ 28 Mötet avslutades. Vid tan#nt k'" {{z,'fråne-charlotte Justerare %:L,-G-e Helena Torsler Anders Bilagor: 1. Minnesanteckningar planeringsdag. Bilaga "utanför" protokollet 2. Balansriikning. Se nedan 3. Resultaträkning. Se nedan 4. Ansökan om bidrag 2014 LSF. Bilaga "utanftir" protokollet 5. Uppftiljningsblankett, 2012 LSF. Bilaga "utanfdr" protokollet 6. RCC Patient- och nåirståenderåd, arbetsformer och roll - ändringsftirslag. Se nedan. Styrelsemöte O8 SidSavS org nr

6 Ritcorlopsfo: l3-01-{ll t Rmftrldh!*: Hdr ftelwct Pöiod: l3{l-ol I Balansrapport Prelimia,iir Sile: I Utglriver: S@st w 97 tuligg&irgsdtlgiqgtr MNtqi.Xå rnliggqjngerill ingr f2t0 Ouinkct&ist.frr&im S loo-00 J rm-oo S-t ltrtqidh inlirlniresfi f, gi.g{ I 10 { tm,00 S:r Åalåggain rhllgiogr 8 t m,00 OeEilbilgådngåEg[ Krme[bnt 1910 Kass 1020 PlwGirc 139,00 46 t50j9 139, _ S S:r X*gr och bolt 180 0D, , ,24 S:r Oolå$litrgstilrgirgr , ,50 t60 386,24 Sf.l-ILL(iA!{(iAR EGET KAPITAL, AW,TTNINGAR OCH SKUI'ER Eget bfrtrl 2010 E$ttroitd 20r9 Rcdovii.t Eslh S:r Egct tagiiel 188 t?9, , ,24 -r39 r t38 ltt'r{ t5,74 Kolt&istigr skuldä S:r Kqttbti8! slolds , ,00 Sr{ EGET TAPITAI- Ä OCHSKULDM 188 t29, , t5"74 BERIiKNATRESULTAT*'I 000 t2t 9?0,50 t2t 970.t0 Styrelsemöte Sid6avS org nr

7 lnihcoslcepsår: Re.sultstulhet: Eieh fiirctaget Faiod: l Resultatrappart Prelimi*ir Sida: Utslaivet: S orili veilr: I 13{9-18 g? Rör ls ds intäkter och laeerfiriiudridg Nettomsåtfning 3ll0 F.'r'il!65giy6;nlrlmimegåvuhrsiljnpius 36f0 Medlemvsiftertill frtrwirem S:r N ttomciith$g? ? 9J ? m0,@ Öuiga rtimlscint$ktcr 3985 Bi&ag l-arå*in$styrdsrd (SIl-) ö ? Bi&aS tuldstipget G{S}D S:r Ouign nirclseintä!:ter $0 94 0tX),00 80 m S:a R6(elscintåliltr och lagäftrå!&i! r {t,ffi Rorclseus kostnader Rh':m uchtrtilatdsh tsm,$r0 Idrolmssbaahct (Tol,&u', m*thr, pins) -l3 936, , ll0 Idedt ffiåfilivit"ttr (OBS mttondwimmg) ,00-12,t49, Koshads i mbmd mf,d $tjrelwöta -4 99?_ , Paticabivsd Medlruvgift till Sftwdet I Medtcroavgin tillhso "00,l S:e Råvåror orh frdtr{tdedheter m , , ,m Bruttovinst 1J2 868, , Chrigr extcrar kostoder 5010 Lo&dlVnmedlens6tm 501 t LokNlhyn StreEå il 5030 Diskitotim av H*oa 5,0J0 Llimade glwochbihag l0t0 åi,*rr;dstetim 6150 F.khffifiioFftEmgssupport{ut*ict-qtdsta) 6390 ÖwkoshrlerPdoua ,m t 475, , " , ,00 -l t -r6 00 -t 000,0s 6570 Bnl&nstrxla ,50 22U,5O -2 00{t,00 S:e Owiga ertme tosttredtr " ,J0 *5 00 S:a Rbcekeos kostnad r iotl råvrq ro , ,50-195,!0 Rorelseresnltat ftire avsknwogru r2r 970,50 t2l 9?0, Rorelseresultat efter avslaivningar 12l 970,50 l2l 970, Rorelseresultat ftre finnnsiella inrtilrter och kostnader l?r 970,50 l2l 9?0, Resulrat frfu finansiela ilrrestefingar örigt rår$eintåldcr och liln'ildå ffiultllrosbt 8300 Råaieisliitd r 2 00 S n Rt$ltat fria fifthdclle irvsemert 0.00? m,0,0o Resuhat eft r finao,sietla intilkter och kostrader t?l 970,50 l2l 9?0, Resr*tat 6re bokslutsdisposrtiocer och stau r2r 970, , Resultat6re skstt 12l 970,50 l2l 970,50-43,t0 Berti&nat resultat ,50 t?t 974,50 43,t0 Styrelsemöte SidTavS org nr

8 Blodcancerföreningen i Stockholms län Blodcancerföreningen i Stockholms län RCC Patient- och nrirståenderåd Arbetsfbrnrer och roli - iinclringslörslag GENERELLT r Texten onrarbetas och strukfureras: Dokunrentet ska präglas av respekt och tilltro" Ansatsen ska vara att rådet är till fördel för båda parter.. Dokunpntet tillförs information om vilken instans som har inrättät rådet och beslutat om rådets arbetsfonner och roll. KONKRETA ÄNDRINCSFÖRSLAC Inlednins. Dokumentet inleds: Kontalct och dialog mellan RCC och patientorganisationer iir viirdejullt för båda parter. Rådets inriktning hör framj'ör allt vara att palientorg,anisaionerna ges möjlighet att komma in tidigt i beslutsprocessen vilket ger andra förutsdnningar J'ör att deras synpunkter och erfarenheter tas tillvara. r Tillförs: RCCs övergripande mål, dvs en patientfukuserad, jämlik, siiker och effekti"- vård. Dena ar patientrådets roll och uppgift. Stryks: Enskitd ledamot företräder inte sin förening r Tillförs: Driva generella och overgripande frilgor med koppling till RCCs överordnadt mål. Stryks: Rådet ej beslutande, har rådgivandefunkrion r Tillförs: Rådet utser patientrepresentanter i RCC-organ eller vid möten med anknyning till RCC dtir en patientrepresentail efietfrågas Patient- och närslåenderådets arbetsformer. Tillföm: Frågor att behandla i rådet kan täckas cu rtcc slley a1r p&tientförenings reprssentanl. Ändras: RCC utser ordjiirande, patientjöreuingarna wser vice ordförande. Dessa utgör rådets precidium.. Stryks: ejier nominering med nwtivering. Stryk.s: Vald suppleant ersiiiler ordinarie ledamot då dewte inte har möjiglrct att deha i rådets möte. Ändra"s: Dagordningfavslalls av rårlcts precidium Delaktighet i RCCs arbete. Ändras: RCCs kommunikatör adjungeras till rådets möten -ansvarar gemensamt med rådets precidisrr för rfidets kommunikation r Tillförs: Rådet utser pailentrepreseilail sont deltar i urbetet med att utveckla de ej t umör specifi ka pr oc e s s c ftta Ersättnins. Ändra"s: Vid deltagande i rådets, och av rådet utsedda arbetsgruppers mölen ges ersättning Jör lörlorad arhetsinkomst och reseersättning - billigaste färdstin i enlighet med SILs regelverk. Dessa ersättttingsregler giiller också patientjöreningsjöretiidnre i av RCC utsedda processgruppcr. Styrelsemöte SidSavS org nr 8O24O1-4824