Allogen HSCT och Donation (släkting) - ansvarsfördelning remittenter och sektionen för Hematologi

Transkript

1 sida 1 (10) Bilaga till Kvalitetsmanual för HSCT-programmet XD207 och Verksamhetshandboken, HEM XD477 Allogen HSCT och Donation (släkting) - ansvarsfördelning remittenter och sektionen för Hematologi Inledning För innehållsförteckning, klicka i Navigeringsfönstret under fliken VISA I processen allogen blodstamcellstransplantation (HSCT) ingår flera delmoment där ansvaret för utförandet ligger antingen på remitterande klinik eller sektionen för Hematologi (HEM) vid Akademiska sjukhuset. Detta dokument beskriver ansvarsfördelningen vid allogen HSCT för utredning, transplantation och uppföljning av patient samt utredning, donation och uppföljning av donator (alla åldrar). Dokumentet ska vara åtkomligt för alla som handlägger patienter, donatorer och hanterar blodstamceller i HSCT-programmet. Synpunkter på processen/beskrivningen kan ges till BMT-mott HEM som vidarebefordrar till ansvarig person. Termer och förkortningar AS BMT-mott BONK HEM HSCT HSCT-programmet RD SOP URD Vårdbegäran Remiss Akademiska sjukhuset Blod och märgtransplantationsmottagning Sektionen för Barnonkologi Sektionen för Hematologi Hematopoetisk stamcellstransplantation Samlingsbenämning för verksamheter vid Akademiska sjukhuset involverade i HSCTverksamheten - HEM, BONK, patientverksaheten och stamcellslaboratoriet. Related donor = släktingdonator Utförandebeskrivning (standard operating procedures) Unrelated donor = obesläktad donator Remittenters ansvar gällande patient Uppsala-Örebroregionen samt ev. övriga remittenter (Detta gäller ej BONK eller VO Onkologi vid Akademiska sjukhuset)

2 sida 2 (10) Vid vuxen (>18 år) patient ansvarar patientansvarig för: Skriftlig vårdbegäran (remiss) till BMT-mott, Akademiska sjukhuset (se utförlig adress nedan) relevanta journalkopior till BMT-team patienten får basal information om HSCT innan första besök på MT-mott, HEM utfärda specialistvårdsremiss bedöma tandstatus och ev. påbörja tandsanering BMT-läkare hålls uppdaterad om patientens status uppföljning enligt nedan Muntlig vårdbegäran Vanligen görs först en muntlig vårdbegäran av patientansvarig läkare i hemlandstinget till BMT-läkare vid HEM. Muntlig vårdbegäran ska alltid åtföljas av en skriftlig. Skriftlig vårdbegäran (remiss) Vårdbegäran skickas till BMT-mottagningen 50C, sektionen för Hematologi, Akademiska sjukhuset, Uppsala. Optimalt ska vårdbegäran skickas när tanken på transplantation uppkommer. På vårdbegäran anges diagnos, diagnosdatum, andra relevanta uppgifter om diagnos, aktuell sjukdomsstatus, fortsatt planering, uppgifter om HLA-typning på patient samt uppgifter om patientens CMV status (serologi), längd, vikt, etnicitet, och ev. tidigare antikroppsbehandling. Även personuppgifter på person som önskas HLA-typas ska anges. Informera patient Inremitterande läkare ska översiktligt ge patienten information om transplantationsprocedur; syfte med HSCT, risk för återfall i grundsjukdom trots transplantation, risk för infertilitet samt risk för kroniska och dödliga komplikationer. Mer omfattande information får patienten vid sitt första besök vid HEM. Journalkopior Information om aktuell behandling, sjukdomsstadium eller aktivitet och respons på given behandling ska framgå i aktuell journalanteckning eller separat bilaga. Samtliga journalkopior, inklusive laboratorieanalyser och undersökningar rekvireras av BMT-koordinator vid HEM inför pretransplantationsutredning i händelse av utomlänspatient. C- länspatienter har journal i patientjournalsystemet Cosmic. Specialistvårdsremiss Specialistvårdsremiss ska skickas för utomlänspatienter. Vid behov rekvirerar sekreterare vid HEM specialistvårdsremiss för vårdtillfället på HEM.

3 sida 3 (10) Tandsanering Önskvärt att bedömning av tandstatus och ev. tandsanering påbörjas på hemorten i god tid inför planerad HSCT. Uppdatering/förändring BMT-läkare vid HEM i Uppsala hålls informerad om patienten under behandlingstiden fram till transplantationen via journalkopior, per telefon eller i samband med telemedicinsk konferens. Förändring från tidigare gjord planering ska dokumenteras och motiveras samt meddelas respektive parter. Uppföljning Uppföljning efter allogen HSCT görs initialt vid HEM om ingen annan överenskommelse gjorts. I de fall då uppföljning överförts till remitterande verksamhet ska patientens fortsatta tillstånd rapporteras till HEM på särskilt formulär för att rapportering till internationella register ska kunna genomföras, se rubrik Rapportering. Patient med allvarliga HSCT-relaterade komplikationer eller återfall av grundsjukdomen vårdas enligt överenskommelse mellan remitterande verksamhet och HEM. Sektionen för Barnonkologi (BONK) Handläggning enligt Allogen HSCT handläggning patient inför och efter BARN XB118 Vid minderårig (<18 år) patient ansvarar patientansvarig vid BONK för att: Skriftlig vårdbegäran (remiss) till BMT-mott, HEM för både C- läns och utomlänspatienter Ev. relevanta journalkopior till BMT-team information om HSCT till patienten journalföring utfärda specialistvårdsremiss (om aktuellt) skicka remiss till käkkirurg för bedömning av tandstatus och ev. påbörjan av tandsanering BMT-läkare HEM hålls uppdaterad om patientens status uppföljning enligt nedan Detta gäller även då patienten är en utomlänspatient. Muntlig vårdbegäran I akuta fall kan muntlig vårdbegäran göras till transplantationsansvarig läkare vid HEM. Muntlig vårdbegäran ska alltid åtföljas av skriftlig vårdbegäran. Skriftlig vårdbegäran (remiss) Patient från C-län remitteras via Cosmic, vårdbegäran.

4 sida 4 (10) BONK ska skriva internremiss för utomlänspatient då patienten hör till utomlän. Det finns förtyckta parametrar som ska fyllas i av den som förmedlar remittentens vårdbegäran. På vårdbegäran anges diagnos, diagnosdatum, andra relevanta uppgifter om diagnos, aktuell sjukdomsstatus, fortsatt planering, uppgifter om HLA-typning på patient samt uppgifter om patientens CMV status (serologi), längd, vikt, etnicitet, och ev. tidigare antikroppsbehandling. Även personuppgifter på ev. syskon noteras. Informera patient Patientansvarig läkare informerar patient och vårdnadshavare enligt verksamhetens JACIE-ackrediterade dokument. Journalkopior Information om aktuell behandling, sjukdomsstadium eller aktivitet och respons på given behandling ska framgå i aktuell journalanteckning eller separat bilaga. Samtliga journalkopior, inklusive laboratorieanalyser och undersökningar rekvireras av sekreterare på BONK i händelse av utomlänspatient. Specialistvårdsremiss Specialistvårdsremiss ska skickas för utomlänspatienter. Det behövs en för vård vid sektionen för barnonkologi och en för vård vid sektionen för hematologi. Vid behov rekvirerar sekreterare vid HEM specialistvårdsremiss för vårdtillfället på HEM. Tandsanering Remiss till käkkirurg för bedömning av tandstatus och ev. tandsanering sänds i god tid inför planerad HSCT. Uppdatering/förändring BMT-läkare i Uppsala hålls informerad om patienten under behandlingstiden fram till transplantationen via BMT-rond och per telefon. Förändring från tidigare gjord planering ska dokumenteras och motiveras samt meddelas berörda parter inom HSCT-programmet. Uppföljning Uppföljning efter allogen HSCT görs vid BONK enligt verksamhetens JACIE-ackrediterade dokument Allogen HSCT handläggning patient inför och efter BARN XB118. SCT-koordinator vid BONK ansvarar för att rapportera patientens fortsatta tillstånd till internationella register. Då patienten fyllt 18 år sker ett övertagningssamtal med patient, vårdnadshavare, läkare vid BONK samt BMT-läkare vid HEM och den fortsatta vården utförs vid HEM om ingen annan överenskommelse gjorts. Rapportering till internationella register tas över av rapporteringsansvarig vid HEM, se rubrik Rapportering.

5 sida 5 (10) Verksamhetsområde Onkologi Skriftlig vårdbegäran (remiss) till BMT-mott, Akademiska sjukhuset för både C-läns och utomlänspatienter Ev. Relevanta journalkopior till BMT-team information om HSCT till patienten journalföring utfärda specialistvårdsremiss (om aktuellt) bedöma ev. remiss om samt planera och utföra helkroppsbestrålning hålla BMT-läkare HEM uppdaterad om patientens status uppföljning enligt nedan Muntlig vårdbegäran I akuta fall kan muntlig vårdbegäran göras till transplantationsansvarig läkare vid HEM. Kan även ges vid BMT-rond. Muntlig vårdbegäran ska alltid åtföljas av skriftlig vårdbegäran. Skriftlig vårdbegäran Patient från C-län remitteras via Cosmic, vårdbegäran. VO Onkologi ska skriva internremiss för utomlänspatient då patienten hör till utomlän. Det finns förtyckta parametrar som ska fyllas i av den som förmedlar remittentens vårdbegäran. På remissen anges diagnos, diagnosdatum, andra relevanta uppgifter om diagnos, aktuell sjukdomsstatus, fortsatt planering, uppgifter om HLA-typning på patient samt uppgifter om patientens CMV status (serologi), längd, vikt, etnicitet, och ev. tidigare antikroppsbehandling. Även personuppgifter på ev. syskon noteras. Informera patient Informera patient om att vårdbegäran för HSCT har skickats till HEM. Hänvisa till BMT-läkare/koordinator vid HEM för frågor. Journalkopior Information om aktuell behandling, sjukdomsstadium eller aktivitet och respons på given behandling ska framgå i aktuell journalanteckning eller separat bilaga. Samtliga journalkopior, inklusive laboratorieanalyser och undersökningar rekvireras av BMT-koordinator vid HEM i händelse av utomlänspatient. Specialistvårdsremiss Specialistvårdsremiss ska skickas för utomlänspatienter. Det behövs en för vård vid sektionen för onkologi och en för vård vid sektionen för hematologi. Sekreterare vid HEM rekvirerar vid behov specialistvårdsremiss för vårdtillfället på HEM.

6 sida 6 (10) Helkroppsbestrålning Onkolog ansvarar för att bedöma remiss om helkroppsbestrålning vid Strålbehandlingsenheten. Strålbehandlingsenheten ansvarar för planering och genomförande av helkroppsbestrålning och fraktionerad bestrålning. Uppdatering/förändring BMT-läkare vid HEM hålls informerad om patienten under behandlingstiden fram till transplantationen via BMT-rond och per telefon. Förändring från tidigare gjord planering ska dokumenteras och motiveras samt meddelas berörda parter inom HSCT-programmet. Uppföljning Uppföljning efter allogen HSCT görs initialt vid HEM om ingen annan överenskommelse gjorts. I de fall då uppföljning överförts till remitterande verksamhet ska patientens fortsatta tillstånd rapporteras till HEM på särskilt formulär för att rapportering till internationella register ska kunna genomföras, se rubrik Rapportering. Patient med allvarliga HSCT-relaterade komplikationer eller återfall av grundsjukdomen vårdas enligt överenskommelse mellan remitterande verksamhet och HEM. HEMs ansvar gällande patient Handläggning enligt Allogen HSCT handläggning av patient, HEM (processbeskrivning) XD474. Programansvarig läkare tillsammans med sektionschef vid HEM ansvarar för att patienter och blodstamcellskomponenter behandlas enligt JACIE-standard, enligt nedan. Detta ansvar gäller både vuxna och minderåriga patienter. Remissvar Vårdbegäran bedöms av specialist i hematologi. Preliminärt svar skickas till remitterande läkare. Detta svar ska innehålla preliminär planering. Planeringen bör följa gällande vårdprogram och önskemål från behandlande och BMT-läkare. Slutsvar skickas som epikris efter genomförd HSCT. Journalkopior Journalkopior för utomlänspatient rekvireras av BMT-koordinator vid HEM inför första besöket i Uppsala. Fullständig journalkopia inklusive alla laboratorieanalyser och undersökningar från diagnos skall finnas tillhanda. Förändring Avsteg från tidigare gjord planering ska dokumenteras och motiveras samt meddelas remittent och berörda parter inom HSCT-programmet av BMT-läkare.

7 sida 7 (10) BMT-rond Den gemensamma BMT-ronden hålls 1 gång/vecka och leds av BMTläkare. I ronden deltar representanter från HEM, BONK, klinisk immunologi och transfusionsmedicin (patientverksamheten och stamcellslaboratoriet) och verksamhetsområde Onkologi. BMT-läkare BMT-läkare eller av denne utsedd kollega informerar och bedömer patient inför HSCT samt tar hand om patient som har uppföljningsbesök på BMT-mottagningen och handlägger provsvar, remisser, journalkopior etc. som inkommer till BMT-mottagningen. Remiss till strålbehandling skrivs av BMT-läkare (vuxna) eller specialistläkare barnonkologi (barn). Väntelistan (BMT-listan) sköts av BMT-läkare. BMT-koordinator Pretransplantationsutredningen samordnas och sammanställs av BMTkoordinator samt samordnar inläggningsplaneringen vid HSCT och sköter de flesta kontakterna med patienten. Rapporteringsansvarig Rapporteringsformulär skickas till uppföljande remitterande sjukhus/verksamhet av rapporteringsansvarig enligt rutin, Rapportering till EBMT/CIBMTR, barn och vuxna (SOP) XD360. Remittenters ansvar gällande donator Remittenter i Uppsala-Örebroregionen samt ev. övriga Lämna upplysningar om ev. släktingar som kan HLA-typas eller om URD-sökning önskas initieras. Gäller även VO Onkologi. Beslut om att starta URD-sökning kan även göras av patientansvarig läkare till BMTläkare muntligt på telefon om ingen lämplig släktingdonator identifierats. URD-sökning får inte initieras av BMT-läkare utan medgivande från patientens remitterande sjukhus. Sektionen för Barnonkologi (BONK) Akademiska sjukhuset Vid minderårig (<18 år) donator ansvarar patientansvarig läkare för att typning och information görs enligt verksamhetens JACIEackrediterade dokument. Handläggning enligt Allogen HSCT, handläggning av syskon donatorer BARN <18 år XB16. Information och HLA-typning Information om typning och donation samt provtagning för HLAtypning av minderårig släkting utförs av BONK, Akademiska sjukhuset. Läkare som är ansvarig för donatorn får inte samtidigt ha ansvar för ev. minderårig mottagare (patient). Mottagningsläkare Det ska vara två olika läkare involverade, en för donatorn och en för patienten.

8 sida 8 (10) Har ansvar för att donator och dennes vårdnadshavare informeras om donationsprocedur och bedöms av BMT-läkare eller av denne utsedd kollega. Ansvarar för benmärgsskörd tillsammans med kollega från HEM. Ansvarar för donator som har besök på BONK-mottagningen och ansvarar för handläggning av provsvar, remisser, journalkopior etc. som inkommer till BONK-mottagningen. Ansvarar för att hålla BMT-läkare vid HEM uppdaterad om donatorns hälsotillstånd. SCT-koordinator Ansvarar för att: initiera och samordna provtagning på anhöriga om så önskas från remitterande läkare lämna muntlig och skriftlig information till tilltänkt donator samordna och sammanställa utredning av släktingdonator samordna skörd av blodstamceller, vid inläggning kontakta släktingdonator efter donation Barnavdelning för blod- och tumörsjukdomar Tillhandahåller sängplats och sjukvårdspersonal i samband med benmärgsskörd. HEMs ansvar gällande donator Handläggning enligt Allogen HSCT handläggning av donator >18 år (process) XD16 vid sektionen för Hematologi (HEM) Programansvarig Ansvarar för att donator och blodstamcellskomponenter hanteras enligt JACIE-standard. Information och HLA-typning Information om typning och donation samt provtagning för HLAtypning av ev. släkting utförs av HEM, Akademiska sjukhuset. Läkare som är ansvarig för mottagaren får inte samtidigt ha ansvar för ev. släktingdonator. BMT-läkare Har ansvar för att donator som skall donera blodstamceller informeras om donationsprocedur och bedöms av BMT-läkare eller av denne utsedd kollega. Ansvarar för benmärgsskörd tillsammans med kollega. Ansvarar för donator som har besök på BMT-mottagningen och ansvarar för handläggning av provsvar, remisser, journalkopior etc. som inkommer till BMT-mottagningen.

9 sida 9 (10) Rapportering Samverkan BMT-koordinator: Ansvarar för att: initiera och samordna provtagning på anhöriga om så önskas från remitterande läkare skicka skriftlig information till tilltänkt donator samordna och sammanställa utredning av släktingdonator och Tobiasdonator samordna skörd av blodstamceller, vid inläggning kontakta släktingdonator efter donation Blodavdelning Tillhandahåller sängplats och sjukvårdspersonal i samband med benmärgsskörd. Uppföljning av HSCT, ev. komplikationer samt sjukdomstillstånd efter HSCT rapporteras till internationella register efter HSCT enligt följande princip: 0-10 år sedan HSCT 3 mån efter HSCT samt årligen efter HSCT år sedan HSCT vartannat år > 21 år sedan HSCT var femte år Signerat samtycke inhämtas före HSCT från patienten och båda vårdnadshavare om patienten är < 18 år. Rapporteringsansvarig vid HEM sänder ut formulär till behandlande läkare vid HEM för rapportering enligt ovan intervall. I de fall behandling och uppföljning överlämnats till remitterande klinik sänds formuläret dit. Läkare eller annan utsedd fyller i formuläret som sedan sänds åter till HEM och uppgifterna förs in i databas. Patient <18 år rapporteras av SCT-koordinator vid BONK. Då övertagningsbesök till vuxenvården skett vid 18 års ålder tar HEM över rapporteringen. För detaljer se Rapportering till EBMT/CIBMTR, barn och vuxna (SOP) XD360 HEM ansvarar för att genomgång av årlig resultatsammanställning och avvikelserapporter ska göras en gång per år på vårens regionmöte, då både sjuksköterskor och läkare från regionen är närvarande. Kontaktpersoner ska utses på respektive verksamhet för att informera berörda på den egna verksamheten som ej kunnat delta på dessa regionmöten.

10 sida 10 (10) Hänvisningar XD-dokument är skapade av HEM och finns i Kvalitetshandboken, nivå Hematologi (Intranätet Akademiska sjukhuset) XB-dokument är skapade av BONK och finns i Kvalitetshandboken, nivå Barnonkologi (intranätet Akademiska sjukhuset) Relaterade dokument Allogen HSCT handläggning av donator >18 år (process) XD16 Allogen HSCT - handläggning av syskon donatorer BARN < 18 år (process) XB16 Allogen HSCT handläggning av patient inför och efter, BARN <18 år (process) XB118 Allogen HSCT handläggning av patient, HEM (process) XD474 Kvalitetsmanual för HSCT-programmet XD207 Rapportering till EBMT/CIBMTR, barn och vuxna (SOP) XD360 Verksamhetshandboken, HEM XD477 Dokumenthistorik Version Orsak / ändring Senast ändrad av 1 Skapat r.t JACIE. Författare: Merete Adegunle (kvalitetsutvecklare) Granskare: Kristina Carlson (programansvarig öl), Janet Lundqvist (ssk), Lena Svärd (BMT-koord), Johan Arvidson (öl, BONK), Liselott Pettersson (SCT- koordinator BONK) 2 Felskrivning. Donator och patient ska ej ha samma läkare. Granskare: Kristina Carlson (öl) Merete Adegunle Merete Adegunle