VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2014

Transkript

1 VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2014 Styrelsen för Föreningen för blödarsjuka i Stockholm, FBIS-S, (Förbundet Blödarsjuka - Stockholms regionförening) lämnar härmed följande redogörelse för verksamheten under kalenderåret VERKSAMHETSOMRÅDE Föreningen är en regionavdelning inom Förbundet Blödarsjuka i Sverige (FBIS) med verksamhetsområdet Stockholms läns landsting, Gotland och Åland. Föreningen är medlem i Läns-HSO (Handikapporganisationernas Samarbetsorgan) i Stockholms landsting. UPPGIFT Föreningens uppgift är att sprida information om blödarsjuka, att bevaka och behandla frågor av gemensamt intresse för personer med blödarsjuka inom verksamhetsområdet, att hålla kontakt med medlemmarna samt att verka för ett väl utvecklat samarbete med moderorganisationen och dess regionavdelningar i landet. MEDLEMMAR FBIS-S är förbundets största regionförening var medlemsantalet 380, varav ca 169 har uppgivit någon form av blödarsjuka eller att de är anlagsbärare. Övriga personer var stöd- respektive familjemedlemmar. Medlemmarna finns i Stockholms län, på Gotland och Åland. Två av FBIS hedersmedlemmar hör till vår regionförening, professor emerita Margareta Blombäck och överläkare Hans Johnsson. Dessutom utsågs vid årsmötet 1992 docent Barbro Wiechel, tidigare chef för Stockholms läns landstings Blodverksamhet, till hedersmedlem i FBIS-S. STYRELSE Ordförande Ann Lundskog, i styrelsen sedan 2008 ( ) Vice ordförande Birgitta Kornerud Bechtel, i styrelsen sedan 2010 ( ) Kassör Patrick Thomenius, i styrelsen sedan 2012 ( ) Sekreterare Ingrid Attleborn, i styrelsen sedan 2008 ( ) Ledamot Susanna Sjunneryd ( ) Suppleant Örjan Bjermert (2014) Suppleant Vakant (2014) Valberedning: Godkänd revisor Revisorsuppleant Mattias Skjöldebrand, sammankallande vakant Zygmunt Gruszka vakant Kommentar: Uppdragen som ordförande, suppleanter, revisor och valberedning är på ett år. STYRELSENS ANSVARSOMRÅDEN Familjeverksamhet Ungdomsverksamhet Äldreverksamhet Kvinnoverksamhet Inhibitorfrågor Birgitta Kornerud Bechtel Patrick Thomenius Ingrid Attleborn Ingrid Attleborn Ann Lundskog 1

2 Webbansvarig Patrick Thomenius och Ann Lundskog Brukarråd (Koagulationsmottagningen, Karolinska Universitetssjukhuset) Ann Lundskog, Birgitta Kornerud Bechtel KONTOR Föreningen har kontor i Läns-HSO:s lokaler, S:t Göransgatan 84 på Kungsholmen. Föreningen har inte någon anställd. Alla styrelsemedlemmar är nåbara per mobil, hemtelefon eller e-post. Aktuella uppgifter återfinns bl a på föreningens hemsida STYRELSESAMMANTRÄDEN Under året hölls sex protokollförda sammanträden (20 januari, 12 mars, 19 maj, 8 september, 20 oktober, 8 december) samt ett konstituerande möte i anslutning till årsmötet. EKONOMI Ekonomin har varit fortsatt god. Verksamheten har finansierats med bidrag från Stockholms läns landsting - Landstingsstyrelsens förvaltning (LF) resp Hälso- och sjukvårdsförvaltningen (HSN). Föreningen tar inte ut någon egen medlemsavgift däremot får föreningen bidrag från FBIS, och i år uppgick det till kr. STYRELSENS REPRESENTATION - Förbundsstyrelsen: Inrid Attleborn, suppleant fram till Kongressen hösten 2014 då vald till ordinarie ledamot, Patrick Thomenius vald till suppleant på Kongressen - Förbundets referensgrupp för läkemedelsfrågor: Birgitta Kornerud Bechtel - Förbundets ungdomskommitté: Patrick Thomenius, ordförande - Förbundets kvinnokommitté: Ingrid Attleborn, ledamot - HSO-Stockholms läns seminarier: fördelat inom styrelsen VERKSAMHET Medlemsträffar Regionarrangemang: - Årsmöte (regionföreningsstämma) hölls 30 mars, i läns HSO:s lokaler i Stockholm. - Höstmarknad på Skansen 28 september, för fjärde året i rad. Förbundsarrangemang som medlemmar från Stockholmsföreningen deltagit i: - Inhibitorträff i Göteborg (januari), första gången en sådan anordnas. - Kvinnoträff i Göteborg (mars). - Klimat- och rehabiliteringsresan arrangeras vartannat år och i april detta år gick den till Teneriffa. Fem vuxna och fyra barn från Stockholm var med. - ITP-möte, Göteborg (april). - Familjekonferens i Södertälje (maj). Två stockholmsföräldrar ansvarar för arrangemanget. - Sommarläger för barn mellan 7 15 år utanför Norrtälje, (augusti). En av de föräldrar som ansvarar för veckan var från vår region. Ungdomskommittén anslöt även denna sommar mot slutet av veckan. På så sätt lär de yngre och de äldre känna varandra samtidigt som det går att dra fördel av att logi redan finns. - Må-bra-dagar, Förbundets äldreträff, Bohusgården (september) årsjubileum samt Aroseniusdag i oktober, många stockholmare passade på att deltaga framför allt under lördagen då ett späckat föreläsningsprogram fanns. - Ungdomsträffar, förutom i augusti, även i april och december. Ungdomsaktiviteterna vänder sig till medlemmar mellan år. - Möte för HIV-positiva med familjer, Stockholm (november). Samråd, samverkan m m - Karolinska Universitetssjukhusets samverkansmöte med patient- och handikapporganisationerna 2

3 1) Nationella samrådsgruppen 5 maj Ann Lundskog och Birgitta Kornerud Bechtel deltog 2) Patient- och anhörigmöte på KS (höst) Koagulationsmottagningen bjöd in alla patienter - Medverkan på sjuksköterskemässan i Stockholm. Seminarier och konferenser - FBIS seminarier, konferenser, utbildningsdagar m m. - HSO Stockholms läns seminarier och informationsträffar. Skrivelser Löpande information och inbjudningar från framför allt FBIS och HSO Stockholms län. Styrelsens deltagande i förbundsaktiviteter 2014 Helgen oktober med Aroseniusdag, Förbundets 50-årsjubileum samt Kongress. Hela styrelsen deltog helt eller delvis under helgen. Patrick Thomenius har också i sin funktion som ordförande i Ungdomskommittén deltagit i två internationella ungdomsmöten, ett gällande samarbete inom Europa och ett nordiskt möte. WFH Hemofilikongress Världsfederationens kongress, som är patienternas eget forum med deltagande av både professionen och anhöriga liksom representanter från läkemedelsindustrin, är mycket givande och täcker det mest som rör blödarsjuka. Av kostnadsskäl har styrelsen begränsat deltagandet till konferenser inom Europa hölls kongressen i Australien. Patrick Thomenius deltog men som representant för Förbundets Ungdomskommitté. HANDLINGSPROGRAM Föreningens handlingsprogram framgår av rubrikerna nedan. Vi stöder FBIS handlingsprogram samt HSO Stockholms läns program för hälso- och sjukvård. 1) Information Föreningen har ett mindre bibliotek med böcker och annat informationsmaterial som står till medlemmarnas förfogande, men numer söker de flesta information via internet. Vår roll blir mer att förmedla kontakter och hänvisa till Förbundet samt Karolinska Universitetssjukhuset. Medlemstidningen Gensvar läggs ut i väntrum på vissa mottagningar på sjukhuset. Styrelsen har en egen hemsida, via eller direkt till 2) Medlemsverksamhet och medlemsstöd Föreningen har en kamrat- och stödverksamhet för medlemmar med olika former av blödarsjuka. Råd, information och stöd ges till enskilda medlemmar. Föreningen subventionerar blödarsjuk medlem med del av anmälningsavgiften vid deltagande i FBIS:s olika aktiviteter, konferenser, förbundskongress m m. Likaså ges bidrag för hjälpmedel som kan behövas vid deltagande i t ex resor. (Se årets aktiviteter ovan.) 3) Vård och behandling Sverige har sedan 40-talet varit ett föregångsland när det gäller vård och forskning rörande blödarsjuka, först enbart omfattande hemofili inrättades i Stockholm en blodgivarcentral, som lade grunden till en transfusionspoliklinik. De patienter som bodde i stockholmsregionen fick därför en gynnsammare situation än blödarsjuka i övriga delar av landet. I början av 60-talet inrättades på Karolinska sjukhuset i Solna ett Koagulationslaboratoriet för diagnostik av blödningsrubbningar. Von Willebrands sjukdom, den kanske vanligaste blödningssjukdomen i världen, diagnostiserades och behandlades här redan för femtio år sedan. Först de senaste årtiondena har sjukvård och patientorganisationer i övriga världen på allvar börjat uppmärksamma kvinnors blödningsproblematik. 3

4 a) Samverkans- och samarbetsmöten (brukarråd) Styrelsen har fortlöpande kontakt med specialistvården rörande problem som hepatit och framtidsfrågor. Någon i styrelsen deltar också i Förbundet blödarsjukas nationella brukarråd där övergripande frågor tas upp (se ovan). b) Biverkningar av behandlingen Styrelsen följer utvecklingen vad avser läkemedel och andra former av behandling vid blödarsjuka och därmed förknippade biverkningar. Trots förbättrade laboratorieanalyser och säkrare virusinaktiveringsmetoder är blodsmitta fortfarande ett verkligt hot, kanske mindre mot de blödarsjuka vars preparat virusinaktiveras som mot folkhälsan i stort genom att total säkerhet aldrig kan garanteras vid helblodstransfusioner. Exempel på sjukdomar erhållna genom medicinen, och som många medlemmar i regionen bär, är HIV och hepatit C. En annan komplikation är bildandet av antikroppar, ca 30 % av de svårt blödarsjuka drabbas. I dessa fall sker behandling först när en blödning uppkommit. c) Våra preparat Vid hemofili används framför allt rekombinanta preparat. Ett plasmabaserat koncentrat används genomgående vid svårare former av von Willebrands sjukdom. Patientorganisationens inställning är att ett rikt utbud av behandlingspreparat är eftersträvansvärt bl a för att undvika de bristsituationer som förekommit under tidigare decennier. Koncentraten finansieras solidariskt av landstingen. Hittills har detta inte föranlett några inskränkande åtgärder. Inte heller kan preparaten ersättas med andra billigare koncentrat vid expediering på apotek. Samtliga preparat kvarstår i högkostnadsskyddet, efter det att tandskade- och läkemedelsnämndens (TLV) utvärdering av vår behandling nyligen blev klar. TLV anser också att ett nationellt kvalitetsregister behöver finnas. Omorganisationen av apoteksverksamheten genererade många frågor angående distribution, lagerhållning etc av våra preparat. Inga nya rutiner har dock aviserats. Vid leveransproblem och liknande kontaktas i första hand sjukhusapoteken på universitetssjukhusen i Malmö och Stockholm, vilka ansvarar för lagerhållning och distribution. ÖNSKEMÅL FÖR FRAMTIDEN Tack vare profylaxbehandlingen har nu de blödarsjukas medellivslängd närmat sig den svenska normalbefolkningens. De senaste 20 åren har tyvärr många medlemmar avlidit p g a blodsmitta och därmed förknippade sjukdomar. Trots många framsteg har riskerna med blodprodukter inte helt kunnat elimineras. Till detta kommer att många fått sin ekonomi mer eller mindre slagen i spillror p g a sjukskrivning eller arbetslöshet. Medicinering mot blodsmitta liksom den omistliga profylaxbehandlingen innebär också att ett stort känslomässigt och praktiskt ansvar, trots alla fördelar, läggs på den enskilde. För att bättre kunna möta och hantera förändringar inom sjukvård och socialtjänst och därigenom bättre tillvarata våra intressen, måste kunskapsnivån höjas hos både förtroendevalda och medlemmar, om de speciella problemen som blödarsjukan för med sig och om lagar och bestämmelser som styr besluten. Allt i enlighet med Världsfederationens riktlinjer - att främja en god kunskap om den egna sjukdomen och behandlingen och att gemensamt arbeta för en bättre framtid. Det sker bäst på nationell nivå i samarbete med specialistvården. Vi ser nu den allra första generationen äldre blödarsjuka, med allt vad det innebär av åldersrelaterade sjukdomar och skador som kräver kirurgiska och medicinska insatser, vilket ökar trycket på specialistvården. Denna grupp har tidigare kommit lite i skymundan, och det är viktigt att deras möjlighet till anpassad rehabilitering inte försämras. Individuell och lyhörd uppföljning efter ledoperationer och tidigt insatta åtgärder vid försämrad ledstatus är speciellt viktigt eftersom möjligheten att hejda en fortskridande invalidisering ökar. Fyrtio års organiserade träningsresor under vintern till varmare klimat har visat sig välgörande för både kropp och själ. Här skiljer sig svårt blödarsjuka inte från andra grupper med rörelsehinder. 4

5 En fortsatt inriktning på de grupper som har de största behoven, de äldre och de med antikroppar, är en viktig uppgift för föreningen. Vi ser också fram emot: Fullgod ekonomisk kompensation till de HIV och HC-smittade. En effektiv behandling mot antikroppar. Genteknologiskt framställda koncentrat utan tillsats av biologiskt material. Preparat med längre halveringstid. SLUTORD Det är glädjande att se att FBIS-S inte har någon minskning av medlemsantalet, men vi skulle gärna se att fler skaffar familjemedlemskap och att fler anlagsbärande mödrar registrerar sig, vilket har betydelse för bidragens storlek. En utmaning är att få med fler av alla de patienter med olika typer av blödningsrubbningar som finns registrerade på koagulationsmottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset, men även de som hör till andra mottagningar t ex ITP, i vår förening och vårt förbund. Det är tyvärr svårt att rekrytera intresserade till olika uppdrag. Att medlemmar turas om att engagera sig och vara aktiv ett par år borde vara självklart. Det behövs fyllas på med nya krafter med jämna mellanrum för att hålla liv i vår förening. Det är lika viktigt idag som för trettio år sedan. Det är inte självklart att vår goda behandling förblir opåverkad. De flesta, oavsett hur påverkad man är av sin sjukdom, kan nog hitta något som den tycker är viktigt eller intressant, och att då engagera sig är både roligt och givande. Slutligen ett stort tack till våra bidragsgivare vars generositet garanterar en fortsatt verksamhet. Tack även till FBIS kansli för gott samarbete samt till våra medlemmar, utan er funnes inte denna förening. Vi välkomnar era synpunkter, stöd och idéer. Stockholm den 13 april 2015 S t y r e l s e n Ann Lundskog ordförande Birgitta Kornerud Bechtel vice ordförande Patrick Thomenius Ingrid Attleborn Susanna Sjunneryd kassör sekreterare ledamot Örjan Bjermert suppleant 5