RiksSår, nationellt kvalitetsregister för svårläkta sår, NKR14-125

Transkript

1 RiksSår, nationellt kvalitetsregister för svårläkta sår, NKR RiksSår, nationellt kvalitetsregister för svårläkta sår Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att den lätt kan förstås också av en icke medicinskt skolad person. - Bakgrund en kort beskrivning av problemområdet och dess relevans - Registrets syfte - Viktigaste process- och resultatmåtten - Täckningsgrad - både av behandlande enheter och behandlade patienter - Analys/återkoppling - Exempel på förbättringar som registret har bidragit med eller som ett nytt register kan förväntas bidra med Svårläkta sår innefattar ben-, fot- och trycksår, diabetesfotsår, sårskador, tumörer, reumatiska sår och vårdskador som sår vid komplikationer efter kirurgiska ingrepp. 1% av befolkningen drabbas någon gång av svårläkta sår och hög ålder är den viktigaste riskfaktorn. Majoriteten av patienterna har nedsatt livskvalitet med smärta, sömnsvårigheter och oro. I Blekinge (150,000 invånare) har RiksSår bidragit till sjunkande prevalens, minskad behandlingstid och för sjukvården betydande kostnadsreduktion på 7 miljoner kronor, vilket för riket skulle motsvara 450 miljoner kronor. RiksSårs syfte - att medverka till att svårläkta sår tillförsäkras en strukturerad diagnostik, behandling och kontinuitet genom såransvarig - att verka tvärprofessionellt - att påvisa läkningstid i klinisk praxis i relation till diagnos och behandling - att identifiera riskfaktorer för utebliven eller fördröjd sårläkning - att bidra till lokal och nationell kvalitetsutveckling - att medverka till rationell antibiotikabehandling - att påvisa livsstilsfaktorernas betydelse för sårläkningen - att medverka till ökad kostnadseffektivitet - generera ny kunskap - bidra till en strukturerad dokumentation - utgöra grund för nationella kvalitetsindikatorer inom aktiv sårläkning -att genomföra kliniskt patientnära forskning. Processmått Mätning av blodcirkulation (Doppler) Sårytemätning (cm²) Mätning av sårsmärta (VAS skala) Riskbedömning - trycksår (Nortonskala) Kontinuitet genom såransvarig Rökavvänjning, fysisk aktivitet, dietråd Rationell antibiotikabehandling RiksSår utgör ett enhetligt nationellt uppföljningssystem för svårläkta sår, som följer kvalitetsindikatorerna inom omvårdnad av patienter med bensår (Idvall red. 2009) och mäter multiprofessionellt.

2 Resultatmått Fullständig sårläkning Frekvens av recidiv (återfallssår) Komplikationer som vårdskador, amputation och död Antal patienter som fått egenvårdsråd Antal patienter som fått adekvat kompressionsbehandling/antibiotikabehandling Antal patienter med kvarstående smärtproblematik pga sår Täckningsgrad RiksSår används nationellt sedan utan kostnad för användarna och har nu (130814) 1713 inregistrerade patienter inom 184 enheter inom landstingsstyrd, kommunal eller privat verksamhet, fördelat på alla landsting/regioner förutom Halland. Vårt mål är att 25% av landets vårdcentraler ska vara anslutna år 2013 och att 25% av verksamhetscheferna ska använda RiksSår i sitt förbättringsarbete. Analys/återkoppling Olika rapportfunktioner finns on line med aggregerade data som översikts- och verksamhetsrapporten. Behandlingsoch uppföljningsrapporten kommer att finnas inom kort. De regionala koordinatorerna stödjer enheternas kvalitetsarbete och målet är att de flesta landsting ska ha en koordinator innan Registret har lett till patientrelaterade förbättringar - Ökad kompetens hos personal - Minskad sårläkningstid och antibiotikabehandling Motivera om registret anser sig ligga på annan certifieringsnivå än för registret tilldelad RiksSårs data visar den omedelbara nyttan av registrering för diagnos, behandlingsstrategier och uppföljning med en signifikant minskad läkningstid från 21 veckor år 2009 till 9 veckor år 2012 och minskad antibiotikabehandling från 71% till 29%. Rut F Öien, Henrik W Forssell "Ulcer healing time and antibiotic treatment before and after the introduction of the Registry of Ulcer Treatment - an improvement project in a national quality registry in Sweden" BMJ Open, 2013;3:e doi: /bmjopen Resultat från RiksSår visar att hälsorelaterad livskvalitet ökade efter sårläkning. Smärta var signifikant associerat med öppet sår. RF. Öien, N. Åkesson, H. Forssell "Assessing quality of life in patients with hard-to-heal ulcers using the EQ-5D questionnaire", J Wound Care, Vol. 22, Iss. 8, 07 Aug 2013, pp Vi anser att RiksSår bör ligga på Nivå 2 då vi uppfyller samtliga kriterier nivå 2 utom täckningsgrad och vissa kriterier på nivå 1 som Online återkoppling Rapportfunktionerna online för enheten jfr med hela databasen synliggör förbättringsområden. Öppen redovisning av data Alla enheter är identifierbara Skapa förutsättningar för förbättringsarbete Antibiotika- och smärtbehandling, sammanhållet patientflöde och genomgripande förbättringar avseende diagnoser, behandlingsstrategier, kontinuitet, systematiska uppföljningar, upphandlingar

3 Identifierat mått särskilt viktiga för en god kvalitet I Genombrottsprojektet 2012 identifierades de områden där den största patientnyttan kan uppnås: snabbare sårläkning, livskvalitet (smärta), antibiotika, kontinuitet och genomgripande förändringar i patientflödet mellan olika vårdsinstanser Patientrapporterade mått Assessing quality of life in patients with hard-to-heal ulcers using the EQ-5D questionnaire visade att EQ5D som helhet inte gav mer information än de variabler som finns idag, dvs smärta och mobilitet. Identifierat förbättringsområden Smärt- och antibiotikabehandling, negativa händelser som amputation, livsstilsfrågornas betydelser för sårläkning, patientens väg genom vården. Aktiv forskning Förutom redan nämnda studier från 2013 finns följande 2012/2013: Oien RF, Akesson N. Bacterial cultures, rapid strep test, and antibiotic treatment in infected hard-to-heal ulcers in primary care. Scand J Prim Health Care Dec;30(4): Nina Åkesson, Magisterarbete inom Vårdvetenskap, Blekinge Tekniska Högskola Sårsmärta, kompressionsbehandling och antibiotikabehandling vid venösa bensår. En studie av patienter i kvalitetsregistret RiksSår. (130605) Evidensbaserade riktlinjer Det saknas medicinska riktlinjer för svårläkta sår. RiksSår har som ambition att utgöra grund för nationella riktlinjer. Förbättrade resultat inom vården och aktivt forskning Se BMJ Open, 2013;3:e doi: /bmjopen Användarundersökningar Deltar i SKL projektet "Användarenkät för kvalitetsregister" Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) SKL:s Genombrottsprojekt "Bättre vård med kvalitetsregister" 2012 Teamen arbetat med sina resultat i registren utifrån tre målområden. Minska slöseri med patienters tid Öka kvalitet och patientsäkerhet Öka tillfredställelse hos patienter Sårcentrum Blekinge Belyste livsstilsfrågornas betydelse för patientens välbefinnande och för att uppnå en snabbare sårläkning. Frösö hälsocentral, Jämtland Ökade tillfredställelsen hos patienter genom att erbjuda kontinuitet i vården. Hudkliniken, Kalmar Visade att smärtskattning/smärtlindring gav stor patientnöjdhet.

4 Hudmottagningen, Sunderby sjukhus Planerade rutiner för e-hälsa ffa pga de långa avstånden i Norrbotten. Hudkliniken, Södersjukhuset Belyste vikten av kvalitetssäkrad vård. Sölvesborgs vårdcentral Effektiviserade och standardiserade vården av patienter för en säkrare vård och kortare vårdtider. Hudkliniken, Norrlands universitetssjukhus Påbörjade registrering av samtliga patienter. Styrgruppen har ändrats: Följande personer har, pga andra arbetsuppgifter, utgått: Agneta Melin, hudenheten Sundsvall, infektionsläkare Hans Lind och MAS Maud Janzon. Breddad kompetens: Kärlkirurg Anders Lundell kommer att ingå i RiksSårs styrgrupp 2014 då han just nu inte kan lämna sitt uppdrag som registerhållare i Swedvasc. Chefläkare och geriatriker Dag Salaj, Capio (Dalens sjukhus Stockholm) ingår nu i styrgruppen. Sjuksköterskor: Dsk Linda Jervidal, ssk Britt-Louise Andersson. Styrgruppen har delats in i AU, trycksårsgrupp, omvårdnadsgrupp och forskningsgrupp. Åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. Designen har utvecklats men behöver förfinas. Vi arbetar med att göra layout ytterligare tydlig och användarvänlig. Täckningsgrad Tillförlitliga uppgifter saknas på hur många patienter som har svårläkta sår. Som aktuell punktprevalens (0.2%) kan användas den sårenkät som regelbundet sedan 1986 används i Blekinge v.12., vilket betyder att RiksSår nu har en täckningsgrad på strax under 10%. Täckningsgraden för Blekinges del anses vara hög och sedan 2012 är det obligatoriskt inom Hälsovalet i Blekinge att registrera alla sår i RiksSår. Täckningsgraden för övriga Sverige varierar men dock har de större nationella hudklinikerna infört RiksSår i sina rutiner, som SöS och Karolinska fanns 1713 patienter registrerade i RiksSår fördelade på 184 enheter, som täcker primärvård (50%), kommunal vård (4%), sjukhusvård (22%), sårcentra/sårmottagningar (22%) och privata vårdgivare (2%). Styrgruppens strategi för att öka täckningsgraden innefattar, förutom nationell implementering genom föreläsningar, utbildningar, inspirationsdagar, användarmöten, inrättandet av koordinatorer och samarbete med expertgrupper som SSiS (Sårsjuksköterskor i Sverige). RiksSår ingår i SKL:s extra satsning på register med låg täckningsgrad (2013/2014). Samverkan med andra register: RiksSår har initierat ett samarbete med Senior Alert med tanken att trycksår som registreras i Senior Alert via en automatisk koppling även registreras i RiksSår. Då kan vi direkt se vinsterna av prevention när det gäller sårläkning och även belysa livskvalitet, antibiotikaförbrukning, smärtbehandling och ev komplikationer, både ur ett medicinskt, omvårdnads- och hälsoekonomiska perspektiv. Projektet "Blekinge ett trycksårsfritt län" pågår där kommunsköterskor registrerar alla trycksår i Senior Alert och samtidigt alla sår inkl trycksår i RiksSår i samtliga kommuner i Blekinge. Vidare har vi samarbete med palliativa registret då RiksSår ingår i ledningskraftsportalen även om vi hittills inte fått medel inom ramen för Äldres Bästa. Vi samarbetar med NDR avseende diabetiker med fotsår för koppling NDR och RiksSår. Vi har inte kontakt med primärvårdsregistret då det synes oss naturligt att arbeta med register där sårproblematiken ingår och där patienterna finns spridda i sjukvårdsorganisationen.

5 Ange de viktigaste planerade aktiviteterna/ förändringarna i registret för det kommande året Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) Förbättringsprojekt PROM Smärta, nattlig smärta och VAS registreras liksom "åtgärd vid smärta". Livskvalité har undersökts i Assessing quality of life in patients with hard-to-heal ulcers using the EQ-5D questionnaire som visade att EQ5D som helhet inte gav mer information än de variabler som finns idag, dvs smärta och mobilitet. Livsstilförändringar Fokus på variablerna gångträning (forskningsstudien FaR), rökstopp och kostråd med data från RiksSår. Utveckling av registret Trycksår Resultat från nya trycksårsmodulen används nu i den kliniska verksamheten. Fotsår hos diabetiker Satsning på samverkan med fotmottagningar avseende diabetesfotsår och deras registrering i RiksSår och närmare samarbete med NDR. Vårdkedjan Remiss till annan enhet kommer att vidareutvecklas för att kunna följa patienten genom hela vårdkedjan. Bildgalleriet och administrationsdelen kommer att vidareutvecklas med fokus på Behörighetsnivåer, då omorganisationer inom ffa hemsjukvården har medfört nya enhetsområden. Direktöverföring RiksSår samarbetar med Björn Hultgren, Projektledare CSTC, för att utveckla direktöverföring av data mellan RiksSår och Take Care. Detta arbete sker tillsammans med Capio och Praktikertjänst (Rehab Station Stockholm). Koordinatorer Inrättande av fler koordinatorer förutom de som nu arbetar i Jämtland, Stockholm (SöS) och Södermanland. Vi har som ambition att en koordinator ska finnas i varje landsting/region vid utgången av Satsning på hemsjukvården och "Bättre liv för sjuka äldre" RiksSår har sökt om deltagande i "Bättre liv för sjuka äldre", då vi redan -ingår i ledningskraftsportalen -har ett etablerat samarbete med Senior Alert -har initierat och tillsammans med Senior Alert utvecklat projektet "Blekinge ett trycksårsfritt län" där kommunsköterskor registrerar alla trycksår i Senior Alert och samtidigt alla sår inkl trycksår i RiksSår i samtliga kommuner i Blekinge. Resultaten ska ligga till grund för den planerade kopplingen mellan Senior Alert och RiksSår. Deltagande i "Bättre liv för sjuka äldre" skulle innebära en betydande spridningsinsats och ge framför allt hemsjukvården ett kraftigt stöd när det gäller behandling, uppföljning och dokumentation av svårläkta sår. Deltagande i SKL projekt Enkäter RiksSår använder SKL:s patientenkät för utvärdering av nöjdhet liksom enkät till verksamhetschefer. Spridning RiksSår har av SKL fått medel att medverka i "spridningsprojektet" som startar Forskning Tre publicerade studier och en magisteruppsats (dec 2012-augusti 2013) utifrån RiksSårsdata har visat signifikant reduktion av sårläkningstid och antibiotika liksom signifikant skillnad i livskvalitet mellan patienter med öppet sår jämfört med när såret är läkt. Vidare visades på en hög förekomst av sårsmärta, vilket tyder på att sårsmärta är ett angeläget problemområde för alla som behandlar personer med venösa bensår.

6 Under kommer dessa resultat att följas upp men fokus blir på prevention och behandling av trycksår och diabetesfotsår liksom fortsatt uppmärksamhet på livsstilsförändringarnas påverkan på sårläkning och livskvalitet. Telemedicin Medel är sökta för ett nytt forskningsprojekt, TUR (TeleUlceR-Telemedicin och RiksSår - modern sårbehandling för patienter och personal). Syftet är att undersöka vinster och risker med att införa telemedicin för svårläkta sår. Av särskilt intresse är att undersöka hur det påverkar personal och patient compliance, sårläkningstid och användning av antibiotika samt smärtbehandling. Samarbete med Senior Alert Sedan några år samarbetar RiksSår med Senior Alert, då tanken är att sammanlänka registren när det gäller trycksår för att direkt kunna se vinsterna av prevention kopplat till behandling och uppföljning vid läkt sår eller negativ klinisk händelse. Samarbete på internationell nivå Under 2013 har ett samarbete etablerats med tyska sårläkningssällskapet DGfW. Ett första möte har skett i Karlskrona och DGfW har nu en egen testenhet i RiksSår Har registret fått extra anslag föregående år för särskilda satsningar? Ja Beskriv aktiviteterna samt resultat Genombrottsprojektet "Bättre vård med kvalitetsregister" 2012, där RiksSårs sju team arbetade utifrån tre målområden. Minska slöseri med patienters tid Öka kvalitet och patientsäkerhet Öka tillfredställelse hos patienter Fokus låg på tidig diagnostik, strukturerade behandlingsrutiner, minskad antibiotikaförbrukning och effektiv smärtlindring. I projektet har ett ovärderligt nationellt nätverk byggts upp, som omfattar gränslös vård: slutenvård, primärvård, kommuner och privata vårdgivare. Den samlade nationella kompetensen i projektet har berikat varje deltagande enhet och motiverat till fortsatta kvalitetsförbättringar - allt för patientens bästa. Sårcentrum Blekinge Belyste livsstilsfrågornas betydelse för patientens välbefinnande och för att uppnå en snabbare sårläkning. Vi blev uppmärksamma på de registerdata som påvisade vikten av livsstilsfaktorer. För våra patienter innebär det att vi har utökat vår helhetssyn. Frösö hälsocentral, Jämtland Ökade tillfredställelsen hos patienter genom att erbjuda kontinuitet i vården. Numera kan vi ge våra patienter en diagnos tidigare jämfört med förut. Det har bidragit till snabbare sårläkning vilket medför mindre lidande för patienterna och en mer kostnadseffektiv vård för landstinget. Det har också inneburit att patienterna får större kontinuitet i sin vård och mindre mängd antibiotika än tidigare. De är också mer delaktiga i sin egen vård när de får en sårmapp där de kan ta del av vad som påverkar sårläkningen positivt och negativt. Hudkliniken, Kalmar Visade att smärtskattning/smärtlindring gav stor patientnöjdhet. Sårvårdsarbete och smärtproblematik har blivit belyst på kliniken. Projektarbetet har inneburit att vi arbetar vidare med väntetiderna. Skriftlig patientinformation har bidragit till ökad kvalitet och patientsäkerhet. Hudmottagningen, Sunderby sjukhus

7 Planerade rutiner för e-hälsa ffa pga de långa avstånden i Norrbotten. För våra patienter har det inneburit kortare väntetider, en ökad delaktighet i vård och behandling, men även ökad trygghet genom ökad kunskap hos vårdpersonal som behandlar bensår. Projektet har även inneburit att Bensårsteamet har profilerat sig i länet under arbetets gång och fått ett ökat samarbete med primärvården. Det har blivit ett ökat fokus på att förebygga bensår. Alla patienter som bedöms ha ökad risk för att utveckla bensår ges muntlig och skriftlig information om stödstrumpor och de får ett par utprovade vid besöket. Kvalitetsregistret kommer i framtiden bli ett mycket viktigt instrument för utvärdering och utveckling av bensårsvården i Norrbotten. Hudkliniken, Södersjukhuset Belyste vikten av kvalitetssäkrad vård. Tack vare RiksSår har vi fått ett nytt verktyg att mäta kvaliteten på vår bensårsverksamhet med. Vi har haft tid att reflektera och på ett bättre sätt fått struktur på omhändertagandet av denna patientgrupp under denna korta projekttid. Sölvesborgs vårdcentral Effektiviserade och standardiserade vården av patienter för en säkrare vård och kortare vårdtider. För vår patientgrupp har det inneburit att de erhåller adekvat och effektivare behandling. Genom att stärka och synliggöra sårombudens roll har kontinuiteten och därmed tryggheten för denna patientgrupp ökat. Vi har arbetat fram arbetsmaterial som vi kan använda i utbildningssyfte för våra medarbetare. Detta bidrar till att kunskapsnivån inom sårläkning ökar på arbetsplatsen. Överförskrivning av antibiotika är ett nationellt bekymmer och genom att lyfta riktlinjer för god sårläkning utan antibiotikabehandling kan vi bidra till minskad resistensutveckling. Hudkliniken, Norrlands universitetssjukhus Påbörjade registrering av samtliga patienter. För våra patienter har det inneburit snabbare handläggning och mer information. Vi har inte kommit så långt att vi använder data ur kvalitetsregister som underlag för förbättringsarbete. Men vi har fått nya insikter, och kommer att använda registerdata fortsättningsvis. Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn RiksSår, nationellt kvalitetsregister för svårläkta sår Registrets kortnamn RUT Nummer 125 Startår 2008 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret info@rikssar.se Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Landstinget Blekinge Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Helena Almtjärn Certifieringsnivå 3 Kategori Cirkulationsorganen Kontaktperson Nina Åkesson Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson nina.akesson@ltblekinge.se Kontaktuppgifter Förnamn Efternamn Rut Frank Öien

8 Efternamn Öien Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post Sjukhus/Vårdcentral Blekinge Kompetenscentrum Arbetsplats Sårcentrum Blekinge Adress Landstingets Kansli Postnummer Stad Karlskrona Steg 3 - Relevans Volym i Sverige Ange totalt antal berörda patienter/brukare/individer per år i Sverige (ange källhänvisning). Sker förändringar i volymen? Det saknas aktuella, tillförlitliga uppgifter på hur många patienter som har svårläkta sår i Sverige. För att få en viss uppfattning om prevalensen måste flera äldre studier användas samt även det som framkommer i den pågående kartläggningen på SBU om "Svårläkta sår hos äldre". En aktuell punktprevalens är 0,2%, data från den sårenkät som regelbundet sedan 1986 används i Blekinge en vecka per år. Ett sätt för RiksSår är att ange antalet anslutna enheter, antalet registrerade patienter samt fördelningen av patienter inom olika vårdinrättningar fanns 1713 patienter registrerade i RiksSår fördelade på 184 enheter, som täcker primärvård (50%), kommunal vård (4%), sjukhusvård (22%), sårcentra/sårmottagningar (22%) och privata vårdgivare (2%). Prevalensen antas öka med en ökande andel äldre patienter och patienter med diabetes [Boulton et al. The Global Burden of the Diabetic Foot Disease. Lancet : ]. Kostnad Beskriv om möjligt, kända kostnader för vården av patientgruppen, ex läkemedel, behandlingar och vårddagar, samt samhällskostnader (ange källhänvisning). Svårläkta sår är ett stort problem för hälso- och sjukvården globalt och i vår industrialiserade värld uppskattas sårrelaterade kostnader till 2-4% av hälso- och sjukvårdsbudgeten. Denna siffra beräknas stiga i takt med ökande andel äldre i befolkningen och ökad andel diabetiker. Senare års forskning i Sverige saknas vad gäller kostnader, dock kan konstateras genom Sårcentrums studier att en strukturerad behandling och uppföljning har visat på sjunkande prevalens, minskad behandlingstid och betydande kostnadsreduktion, som i Blekinge varit 7 miljoner kronor (150,000 invånare)/år och som för hela landet skulle uppskattas till 450 miljoner kronor. Ref 1. Gottrup F et al. Point prevalence of wounds and cost impact in the acute and community setting in Denmark. J Wound Care Aug;22(8):413-4, 416, Öien RF, Ragnarson Tennvall G. Accurate diagnosis and effective treatment of leg ulcers reduce prevalence, care time and costs. J Wound Care 2006;15: Beskriv patientens hela vårdkedja och totala vårdbehov samt registrets del i uppföljningen av vården inom denna vårdkedja

9 Patienter med svårläkta sår har ofta bakomliggande livslånga sjukdomar som nedsatt cirkulation, diabetes, reumatism och neurologiska sjukdomar. Majoriteten av dessa patienter behandlas inom primärvården men ett stort antal patienter behandlas på landets hudkliniker, inom kommunerna samt inneliggande på olika slutenvårdsavdelningar som kirurg-, ortoped- och infektionskliniker. Även privata vårdgivare behandlar patienter med svårläkta sår. För diabetiker med fotsår finns speciella multidisciplinära enheter. Många patienter flyttas mellan de olika enheterna under behandlingstiden, som kan vara mycket lång (veckor, månader, år) speciellt om patienten saknar diagnos och därmed optimal behandling. I RiksSår finns en modul för att följa patienten genom vårdkedjan i ett led. Denna modul uppdateras nu så att en enhet kan skicka RiksSårsdata vidare till annan enhet inom samma landsting/län/region. När den rutan markeras ges mandat till mottagarenheten att läsa men ej ändra i patientens ursprungliga registrering. Däremot kan enstaka kompletteringar göras som ändring av diagnos, ändring av behandlingsstrategi, justering av smärta och ankeltrycksindex. Således blir det möjligt att följa patienten genom en del av vårdkedjan. RiksSårs uppföljningsdel fungerar utmärkt över vårdgränserna, då de olika enheterna på olika sätt har löst hur man följer upp patienten vid läkning. Ofta används RiksSårs uppföljningsdel som mall och den såransvariga kan skicka uppgifter om läkning till annan enhet om patienten har flyttats. I Sverige finns ett stort antal journalsystem vilket utgör svårigheter när patienter behandlas inom olika instanser, vilket i stor utsträckning gäller patienter med sår. RiksSår kan fungera som en regional journal för svårläkta sår. RiksSår ingår också i det pågående arbetet med direktöverföring av data från de olika journalsystemen till de nationella kvalitetsregistren. Ge argument för behovet av ett kvalitetsregister för att säkra och utveckla verksamheten inom det område registret avser Beskriv problemets allvarlighetsgrad, kunskapsläge vad gäller behandlingsmöjligheter och deras effekter på överlevnad och hälsorelaterad livskvalitet. Finns det evidensbaserade metoder? Finns nationella riktlinjer? Hur är utvecklingen; är nya metoder på väg in? "Svårläkta sår" har länge varit ett lågprioriterat område, vilket beror på en mängd olika faktorer: dels tillhör patienterna en "tyst" patientgrupp med hög medelålder (80 år), dels behandlas de inom en mängd olika vårdinstanser som primärvård, slutenvård, inom kommunerna och hos privata vårdgivare. Svårläkta sår innefattar ben-, fot- och trycksår, diabetesfotsår, sårskador, tumörer, reumatiska sår och vårdskador som sår vid komplikationer efter kirurgiska ingrepp. Detta gör också att patienterna behandlas inom olika specialiteter. Pga de olika underliggande sjukdomarna så finns det ingen naturlig "patientförening" och patienterna har därmed svårt att göra sin röst hörd. Tidigare erfarenhetsbaserad kunskap har fått tillskott med evidensbaserade behandlingsmetoder. När patienten får rätt diagnos och därmed rätt behandling så sker det en signifikant reduktion av läkningstid och antibiotikabehandling. (Rut F Öien, Henrik W Forssell. Ulcer healing time and antibiotic treatment before and after the introduction of the Registry of Ulcer Treatment: an improvement project in a national quality registry in Sweden. BMJ Open. Vidare har studier visat att patienter med svårläkta sår har nedsatt livskvalitet (Oien RF, Akesson N, Forssell H. Assessing quality of life in patients with hard-to-heal ulcers using the EQ-5D questionnaire. J Wound Care Aug;22(8):442-7). Nationella kvalitetsindikatorer saknas för denna patientgrupp. RiksSår följer kvalitetsindikatorerna för omvårdnad och synliggör medicinsk, farmakologisk, funktionell omvårdnads-, och patientupplevd kvalitet. Då det saknas medicinska riktlinjer har RiksSår som ambition att utgöra grund för nationella riktlinjer.

10 Nya behandlingsmetoder, som ska utvärderas som negativt tryck behandling, tryckkammare, antimikrobiell behandling i st f antibiotika kan med fördel göras med data från RiksSår. Syfte Ange syftet med det nationella registret och hur registerdata kan bidra till verksamhetsutveckling inom området. Ambitionen med RiksSår är att alla patienter med svårläkta sår ska få en god och likvärdig vård utifrån adekvat diagnos och evidensbaserad omvårdnad och behandling. RiksSårs syfte - att medverka till att svårläkta sår tillförsäkras en strukturerad diagnostik, behandling och kontinuitet genom såransvarig - att verka tvärprofessionellt - att påvisa läkningstid i klinisk praxis i relation till diagnos och behandling - att identifiera riskfaktorer för utebliven eller fördröjd sårläkning - att bidra till lokal och nationell kvalitetsutveckling - att medverka till rationell antibiotikabehandling - att påvisa livsstilsfaktorernas betydelse för sårläkningen - att medverka till ökad kostnadseffektivitet - generera ny kunskap - bidra till en strukturerad dokumentation - utgöra grund för nationella kvalitetsindikatorer inom aktiv sårläkning -att genomföra kliniskt patientnära forskning. RiksSår har fokus på 1) Verksamhetsförbättring RiksSår fungerar som checklista för evidensbaserad vård och påskyndar införandet av ett systematiskt arbetssätt. Genom det teamarbete som registreringen skapar, kan regionala strukturer utvecklas till stöd för kunskapsutveckling mot evidensbaserad praktik. Denna modell kan lätt överbrygga organisatoriska och professionella gränser och följa patientens väg genom vården. Detta har medfört en mer rationellt och kostnadsreducerande verksamhet och en ökad kontinuitet, något som efterfrågas av patienterna. 2) Lärande RiksSår används vid undervisning i handläggande av sårinfektioner, för att identifiera riskfaktorer för utebliven/fördröjd sårläkning, korrigera felaktiga behandlingar och uppmärksamma vårdskador. Genom registret har kunskap och evidens kunnat implementeras t.ex. vad gäller antibiotikabehandling, smärtlindring och kompressionens effekt på sårläkning. 3) Antibiotikabehandling Majoriteten av patienter med svårläkta sår behandlas med antibiotika, vilket medför risk för resistensutveckling. Genom att systematiskt använda RiksSår har antibiotikaförskrivningen reducerats kraftigt, från 71% år 2009 till 28% 2012 (Rut F Öien, Henrik W Forssell. BMJ Open, 2013) 4) Dokumentation RiksSår fyller behovet av en strukturerad och standardiserad dokumentation ur ett medicinskt, omvårdnads-, rehabiliterings- och administrativt perspektiv. Huvudsyftet är att alla patienter ska ha en diagnos, som gör det möjligt att få relevant behandling i hela vårdkedjan och att följa upp vården via den elektroniska patientjournalen. 5)Livskvalitet Hälsorelaterad livskvalitet ökade efter sårläkning och smärta var signifikant associerat med öppna sår (RF. Öien, N. Åkesson, H. Forssell. Journal of Wound Care, 2013) Ett magistearbete visade på en hög förekomst av sårsmärta, vilket tyder på att sårsmärta är ett angeläget

11 problemområde för alla som behandlar personer med venösa bensår. För att minska det lidande sårsmärta kan orsaka samt minska risken för att sårsmärta leder till icke optimal sårbehandling bör förekomst av sårsmärta få ta en självklar del i omvårdnadsprocessen. (Nina Åkesson, 2013). 6) Aktiv forskning Följande studier har publicerats 2012/2013: Oien RF, Akesson N. Bacterial cultures, rapid strep test, and antibiotic treatment in infected hard-to-heal ulcers in primary care. Scand J Prim Health Care Dec;30(4): Rut F Öien, Henrik W Forssell. Ulcer healing time and antibiotic treatment before and after the introduction of the Registry of Ulcer Treatment - an improvement project in a national quality registry in Sweden BMJ Open, 2013;3:e doi: /bmjopen ) RF. Öien, N. Åkesson, H. Forssell. Assessing quality of life in patients with hard-to-heal ulcers using the EQ-5D questionnaire, Journal of Wound Care, Vol. 22, Iss. 8, 07 Aug 2013, pp Nina Åkesson, Magisterarbete inom Vårdvetenskap, Blekinge Tekniska Högskola (130605) Beskriv avgränsning till närliggande register RiksSår är ett specifikt register för patienter med svårläkta sår och registret innefattar ben-, fot- och trycksår, fotsår hos diabetiker, sårskador, tumörer, reumatiska sår och sår vid komplikationer efter kirurgiska ingrepp. RiksSår har en tydlig avgränsning till andra register, där olika typer av sår förekommer. I Senior Alert registreras att patienten har ett trycksår och vilken prevention som satts in. Däremot registreras inte behandling och uppföljning vid läkt sår eller om negativ klinisk händelse inträffar. Därför är tanken att vid registrering av trycksår i Senior Alert så ska RiksSårs trycksårsmodul öppnas. Då kan vi följa och belysa hela sårproblematiken med trycksår: prevention, optimal behandlingsstrategi, läkningstid, antibiotikaförskrivning, smärta och livskvalitet. Därför pågår f.n. ett pilotprojekt inom kommunerna i Blekinge för att skapa underlag till en sådan sammankoppling. I NDR (Nationella Diabetesregistret) registreras diabetesfotsår som pågående allvarlig fotsjukdom men uppgifter saknas om sårläkningstid, behandlingsstrategier, antibiotika- och smärtbehandling liksom komplikationer. Vid registrering av fotsjukdom i NDR borde modulen för diabetesfotsår öppnas i RiksSår så att vi även här kan följa och belysa hela sårproblematiken. Därför pågår ett samarbete även med NDR avseende diabetesfotsår med en planerad multicenterstudie för att kunna belysa livskvalitet, antibiotikaförbrukning, smärtbehandling och komplikationer som amputation, både ur ett medicinskt, omvårdnads- och hälsoekonomiskt perspektiv. I RIKSHÖFT registreras att patienten har ett trycksår, kategori I-IV men uppgifter saknas om sårläkningstid, behandlingsstrategier och ev. komplikationer. Här är inte planerat något samarbete. Steg 4 - Samverkan Hur sker samverkan med närliggande register? RiksSår är ett specifikt register för svårläkta sår som innefattar ben-, fot- och trycksår, fotsår hos diabetiker, sårskador, tumörer, reumatiska sår och vårdskador som sår vid komplikationer efter kirurgiska ingrepp. Det har således en tydlig avgränsning till andra register, där prevention av trycksår eller uppkomna sår registreras (NDR, Senior Alert, RIKSHÖFT). Vi har satsat på speciella moduler för trycksår och fotsår hos diabetiker för att underlätta samarbete med andra

12 register, där sår är en variabel (NDR, Senior Alert, RIKSHÖFT) men där behandlingsstrategi och uppföljning saknas. Senior Alert I Senior Alert registreras att patienten har ett trycksår. Genom samarbete med RiksSår kan uppgifter om trycksårens behandling och uppföljning återkopplas till Senior Alert. På så sätt kan vi få en heltäckande bild av trycksårsproblematiken, optimera behandling och utgöra underlag för nationella kvalitetsförbättringar. Tillsammans med Senior Alert har RiksSår påbörjat ett pilotprojekt (120901) för att förbereda sammanläkning mellan de båda registren när det gäller trycksår. NDR (Nationella Diabetesregistret) Fotsår hos diabetiker registreras i Nationella Diabetesregistret (NDR) med variabeln "pågående allvarlig fotsjukdom" under "Riskkategori". Däremot saknas uppgifter om behandling och uppföljning fram till sårläkning eller negativ klinisk händelse, som amputation eller död. I RiksSår finns dessa data kopplade till patientens ålder, kön, sårets duration, storlek och lokalisation, ko-morbiditet, smärta, antibiotikabehandlad sårinfektion, eventuell arteriell insufficiens, rökning, livsstilsfrågor som fysisk aktivitet. Med dessa uppgifter kan vi få fram sårläkningstid och vårdtyngd, uppföljning av antibiotikabehandling och smärta. Syftet är att kartlägga sårproblematiken hos diabetiker med hjälp av NDR och RiksSår samt att vidareutveckla modulen "diabetesfotsår" i RiksSår. Genom en koppling mellan registren kan RiksSårs data återlänkas till NDR. Detta forskningssamarbete kan bereda patienter med diabetes och svårläkta sår snabbare och mer strukturerad vård och därmed minska deras lidande liksom sjukvårdens kostnader. Vidare har RiksSår en tydlig profil mot livskvalitetfrågor, då majoriteten av patienter med svårläkta sår har nedsatt livskvalitet med smärta, sömnsvårigheter och nedsatt mobilitet. (RF. Öien, N. Åkesson, H. Forssell. Assessing quality of life in patients with hard-to-heal ulcers using the EQ-5D questionnaire, J Wound Care, Vol. 22, Iss. 8, 07 Aug 2013, pp ). Där bekräftades att hälsorelaterad livskvalitet ökade efter sårläkning. Smärta, som är en av EQ5D:s dimensioner, var signifikant associerat med öppna sår. I magisterarbetet Sårsmärta, kompressionsbehandling och antibiotikabehandling vid venösa bensår. En studie av patienter i kvalitetsregistret RiksSår visar forskningssjuksköterskan Nina Åkesson att sårsmärta rapporterades av 57 procent (n = 245) av personerna och att dessa behandlades i större utsträckning med antibiotika jämfört med personer utan smärta. Resultatet tyder på att sårsmärta är ett angeläget problemområde för alla som behandlar personer med venösa bensår. Sammantaget visar resultatet på vikten av sjuksköterskans kompetens och indikerar behovet av en fungerande omvårdnadsprocess. För att minska det lidande sårsmärta kan orsaka samt minska risken för att sårsmärta leder till icke optimal sårbehandling bör förekomst av sårsmärta få ta en självklar del i omvårdnadsprocessen. Vi fokuserar även på livsstilsförändringarnas betydelse för sårläkning genom några pågående forskningsprojekt, något som i viss mån tangerar t.ex. Senior Alert. I den pågående studien FaR- en väg till snabbare sårläkning? kommer 100 patienter att få motiverande samtal och Fysisk Aktivitet på Recept. Ankeltrycksindex och BMI mäts regelbundet, liksom patienternas livskvalitet. Beskriv även annan relevant samverkan Samarbete med nationella expertgrupper RiksSår samarbetar med SSiS (Sårsjuksköterskor i Sverige) och två av deras styrgruppsmedlemmar ingår i RiksSårs styrgrupp. Ytterligare en sjuksköterska från SSiS är RiksSår koordinator för Stockholm Läns Landsting. Samverkan ger en bred nationell förankring för de evidensbaserade behandlingsstrategier som finns i RiksSår men även möjlighet att använda data från RiksSår för forskning inom sårområdet. Samarbete med internationella expertgrupper EWMA RiksSår samarbetar med EWMA (European Wound Management Association) för att sprida resultat från registret i Europa. Vi siktar på ett seminarium om RiksSår på EWMA våren 2014.

13 EPUAP Vidare samverkar vi med EPUAP (European Pressure Ulcer Advisory Panel). RiksSår har presenterats på Stop Pressure Ulcer Day (16 november 2012) och data från RiksSår kommer att presenteras på 17th Annual European Pressure Ulcer Advisory Panel Meeting i Stockholm, september Samarbete på internationell nivå Under våren 2013 har ett samarbete etablerats med tyska sårläkningssällskapet DGfW, Deutsche Gesellschaft für Wundheilung und Wundbehandlung e. V. Vid det fösta mötet i Karlskrona planerades fortsatt samarbete för spridning av RiksSår eller "RUT - Registry of Ulcer Treatment" inom EU. DGfW har nu en egen testenhet i RiksSår och det planeras inloggning via rut-europe.eu. Övrig samverkan SBU Expertgruppen "Svårläkta sår hos äldre", där RFÖ är ordförande, kommer under 2014 att presentera sitt arbete som en gul rapport. SKL "Bättre liv för sjuka äldre" - ledningskraftsportalen RiksSår har sökt om deltagande i "Bättre liv för sjuka äldre", då vi redan -ingår i ledningskraftsportalen -har ett etablerat samarbete med Senior Alert -har initierat och tillsammans med Senior Alert utvecklat projektet "Blekinge ett trycksårsfritt län" där kommunsköterskor registrerar alla trycksår i Senior Alert och samtidigt alla sår inkl trycksår i RiksSår i samtliga kommuner i Blekinge. Resultaten ska ligga till grund för den planerade kopplingen mellan Senior Alert och RiksSår. Deltagande i "Bättre liv för sjuka äldre" skulle innebära en betydande spridningsinsats och ge framför allt hemsjukvården ett kraftigt stöd när det gäller behandling, uppföljning och dokumentation av svårläkta sår. Telemedicin i Danmark och BTH (Blekinge Tekniska Högskola) TUR (TeleUlceR-Telemedicin och RiksSår - modern sårbehandling för patienter och personal). Syftet är att undersöka vinster och risker med att införa telemedicin för svårläkta sår. Av särskilt intresse är att undersöka hur det påverkar personal och patient compliance, sårläkningstid och användning av antibiotika samt smärtbehandling. Vi vill också undersöka vilken inverkan telemedicin har på möjligheten att få en helhetsbild av patienten samt hur det påverkar dokumentation. Tekniken för Telemedicin finns men det saknas koppling till svårläkta sår. I Danmark, där man satsar 30 miljoner kr de närmaste 4 åren, räknar man med att kommunerna kan frigöra 300 miljoner vid en implementering på 69% (Ref: Jelnes R.Telemedicine in the management of patients with chronic wounds. J Wound Care Apr;20(4):187-90). I Danmark har man ett sammanhållet journalsystem medan vi i Sverige kopplar telemedicin till RiksSår. TUR kommer att innehålla en delstudie med kvalitativ inriktning för utvärdering av patienternas och personalens upplevelser av telekommunikation med hjälp av PROM - Patient Reported Outcome Measures, SKL:s patientnöjdhetsenkät och intervjuer inom ramen för Health Technology Assessment. Har registret haft kontakt med ett Registercentrum eller Regionalt Cancercentrum? Benämning RC VGR- Registercentrum i Västra Götaland RC-Syd- Registercentrum Syd (tidigare NKO) eller EyeNet UCR, Uppsala Clinical Research Center QRC Stockholm RC Norr RC Sydost Regionalt cancer centrum Värde Faktisk anslutning/samverkan Faktisk anslutning/samverkan Nej Nej Nej Kontakt tagen Nej Kommentar angående kontakt med Registercentrum eller RCC

14 Nära samarbete med EyeNet Sweden pågår sedan november De senaste åren har ett intensivt arbete pågått för utveckling av nya funktioner och IT-stöd. Under 2012 har det mesta tekniska arbetet lagts på att utveckla rapportfunktionerna, admindelen och trycksårsmodulen. Vidare har EyeNet stöttat RiksSår i SKL:s Genombrottsprojekt "Bättre vård med kvalitetsregister" under 2012 samt vid styrgrupps- och användarmöten. EyeNet medverkade vid mötet med det tyska sårläkningssällskapet DGfW. Vi har även samarbete/kontakt med RC Sydost och Greger Fransson från palliativa registret liksom med Joakim Edvinsson från Senior Alert. RiksSår ingår i ledningskraftsportalen och data har skickats till RC Sydost avseende Läkningstid för trycksår, Läkningstid för venösa sår, Antal behandlade med antibiotika innan registrering och vid läkt sår, Smärta vid registrering + VAS och åtgärder vid smärta (vid uppföljningen). Var sammankopplingen av registren Senior Alert och RiksSår ska ske är ännu oklart. Samverkan med näringslivet Registret har samverkan med näringslivet Svar: Nej Beskriv pågående och planerade aktiviteter (ex rapportering av biverkningsdata till läkemedelsföretag, produktuppföljning, innovation och produktutveckling) Steg 5 - Kompetens och förankring inom vård och omsorg Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Rut Öien leg.läkare, specialist i allmänmedicin med. dr. Sårcentrum Blekinge Distriktsläkare, registerhållare Mats Bjellerup leg. läkare, docent Hudmottagningen, Helsingborgs lasarett Christina Lindholm leg sjuksköteska, professor Sophiahemmet Högskola/Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm Enhetschef, överläkare Professor Nina Åkesson leg sjuksköterska, forskningssjuksköteska Henrik Forssell leg. läkare, docent i kirurgi, docent Mårten Eriksson leg. läkare, specialist i allmänmedicin och ortopedi Sårcentrum Blekinge Blekinge Kompetenscentrum Kisa VårdcentraL Distriktssköterska, samordnare för Sårcentrum, registerkoordinator FoU-ledare Distriktsläkare Madeleine Stenius Rehab Station Stockholm Undersköterska/utbildningsansvarig Linda Jervidal leg. sjuksköterska Frösö Hälsocentral Distriktssköterska Britt-Louise Andersson leg sjuksköterska Landstinget Kronoberg Sårsamordnare Dag Salaj leg. läkare, geriatriker Capio geriatrik Dalen Verksamhetschef Hur är gruppens kompetens att driva ett kvalitetsregister? Tydliggör specifikt styrgruppens, och eventuella andra centrala gruppers, kompetens och erfarenhet gällande: Att driva ett Nationella Kvalitetsregister

15 Styrgruppen, som samarbetar med EyeNet Sweden, har tvärprofessionell representation från olika verksamheter: kommunala, landsting, privata enheter och högskola/universitet. Styrguppen har flera disputerade medlemmar med klinisk erfarenhet, som är drivande inom nationellt och internationellt förbättringsarbete och forskning. Gruppen representerar allmänmedicin, hud- och infektionssjukdomar, ortopedi, kirurgi och har bred och djup kompetens inom omvårdnad, rehabilitering och statistik. Förbättringsmetodik RiksSår har tillsammans med SIR (Svenska Intensivvårdsregistret) ingått i SKL:s genombrottsprojekt under 2012 "Bättre vård med Kvalitetsregister". Där har vi fått grundläggande kunskaper inom förbättringsmetodik. Vidare fick två av RiksSårs medarbetare (RiksSårs koordinator och administrativ sekreterare) uppdraget att vara SKL:s handledare inom detta genombrottsprojekt. Studien i BMJ Open, 2013;3:e "Ulcer healing time " var ett förbättringsprojekt utifrån RiksSår. Biostatisk och epidemiologi Styrgruppsmedlemmar som disputerat (Bjellerup, Forssell, Lindholm, Öien) har utbildning i epidemiologi. Flera av oss är handledare till doktorander. Forssell är statistiker, då han som FoU-ledare ansvarar för statistikprogrammet STATA samt undervisar i vetenskapsteori och statistik. Vi har hela tiden nära samarbete med EyeNet Sweden, där kompetens finns i biostatistik och epidemiologi. Lindholm och Öien ingår i SBU:s expertgrupp om "Svårläkta sår hos äldre", där Öien är ordförande. Relevanta kliniska ämnen Forskning om fotsår hos diabetiker med endokrinolog Gudbjörnsdottir och Apelqvist samt mikrobiolog prof. Gunnar Kahlmeter. Hälsoekonomi med Gunnel Ragnarson Tennvall. Vårdprogram "Trycksår" är utvecklat av Stenius. Lindholm, Stenius och Öien föreläste på Stop Pressure Ulcer Day, Antibiotika och livskvalitet har redovisats i två vetenskapliga artiklar och i en magisteruppsats. Studien TeleUlceR (TUR) - Telemedicin och RiksSår - modern sårbehandling för patienter och personal, pågår. Hur kompenserar man för den kompetens man inte har? Fr.o.m ingår kärlkirurg Anders Lundell i RiksSårs styrgrupp. Han är f.n. registerhållare i Swedvasc. Thomas Troëng, kärlkirurg och chef för EyeNet konsulteras i kärlkirurgiska frågor. Dag Salaj, geriatriker, ingår sedan 2013 i styrgruppen. I specifika frågor samarbetar vi med sakkunniga inom dermatologi, infektionssjukdomar, endokrinologi, kirurgi, ortopedi, anestesi, klinisk mikrobiologi, rehabilitering och hälsoekonomi. I styrgruppen finns statistisk och datavetenskaplig kompetens. Direktöverföring mellan RiksSår och Take Care Samarbete med Björn Hultgren (CST), Capio och Praktikertjänst (Rehab Station Stockholm) Hälsoekonomi Institutet för Hälsoekonomi, Lund Biostatistik, epidemiologi EyeNet, Blekinge Tekniska Högskola, Registercentrum Sydost Forskning och utveckling Landstingets Blekinges Vetenskapliga Råd och FoU kurs knuten till Medicinska Fakulteten, Lund. Öien är i egenskap av Vetenskapliga Rådets ordförande lokal kursledare för denna FoU kurs Förankring

16 Beskriv registrets professionella och geografiska förankring, exempelvis via specialistföreningar och nationella nätverk. Finns planer på förändringar under kommande år? RiksSår har bred geografisk och professionell förankring bland läkare, sjuk- och undersköterskor i hela vårdkedjan och bland specialistföreningar som Svenska Sällskapet för Dermatologi och Venereologi, Distriktssköterskeföreningen i Sverige, SSiS (Sårsjuksköterskor i Sverige) och Svensk sjuksköterskeförening, SFAM (Sveriges Förening för Allmänmedicin) och Svensk Ortopedisk Förening. Öien R. Allmänläkarens sårmottagning - en vinst för alla. AllmänMedicin 2011;1:26-9 Gudbjörnsdottir S, Öien RF. NDR och RiksSår. Kan samarbete minska amputationsfrekvensen? Ortopediskt Magasin 2011;4:38-40 Förankring inom EWMA (European Wound Management Association) och EPUAP (European Pressure Ulcer Advisory Panel) samt det tyska sårläkningssällskapet DGfW, Deutsche Gesellschaft für Wundheilung und Wundbehandlung e. V Förankring i SBU genom "Svårläkta sår hos äldre", där RFÖ är ordförande. RiksSår ingår i nätverket "Ledningskraftsportalen" och vi satsar på "Bättre liv för sjuka äldre" under Finns patient/ brukarrepresentant eller motsvarande med i registrets styrgrupp? Nej Finns annan samverkan med patient/brukare Ja Beskrivning kommentar till ovanstående frågor RiksSår innefattar ben-, fot- och trycksår, fotsår hos diabetiker, sårskador, tumörer och reumatiska sår. Detta gör att patienterna behandlas inom olika specialiteter, varför det inte finns någon naturlig "patientförening". De tillhör dessutom en lågprioriterad patientgrupp som behandlas inom olika vårdinstanser som primär- och slutenvård, kommunerna och privata vårdgivare. Kontakt med Diabetesförbundet tas nu där vi ber medlemmarna efterfråga registrering i RiksSår för att bidra till kunskapsunderlaget om de komplikationer som kan uppstå i form av sår eller amputation. RG Aktiv Rehabilitering har som mål att Nå alla i Sverige som drabbats av en ryggmärgsskada. Nå barn och ungdomar med olika typer av rörelsenedsättningar samt deras familjer. Stenius föreläser regelbundet på RG-aktiv rehabiliteringsläger och för anhöriga och personal och lär upp patienten i delaktighet i läkningen. Har utvecklat Patient information, DVD Sårskola samt skrivit boken Trycksår Steg 6 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår Vilka är inklusionskriterierna för registret? Patienter med svårläkta sår (sår som inte läkt inom 6 veckor) som ben-, fot- och trycksår, fotsår hos diabetiker, sårskador, tumörer, reumatiska sår, vaskulitsår, vårdskador och sår vid komplikationer efter kirurgiska ingrepp.

17 Registreringarna avser diagnos, behandling och sårläkning och delas upp på olika vårdinstanser för att belysa de faktiska förhållandena om vilka vi idag saknar kunskap. Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Styrgruppen har beslutat att ange antalet anslutna enheter, antalet registrerade patienter samt fördelningen av patienter inom olika vårdinrättningar. Ett alternativ är att använda den punktprevalens på 0,2%, som genom åren redovisats från den sårenkät som sedan 1986 används i Blekinge, vilket skulle innebära nationellt personer. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 9% Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 0 st Hur många enheter deltar i registret? 184 st Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 14% Deltagande enheter Om registret har låg täckningsgrad ange vilka enheter som deltar, om registret har hög täckningsgrad ange vilka som inte deltar fanns 1713 patienter registrerade i RiksSår fördelade på 184 enheter, som täcker primärvård (50%), kommunal vård (4%), sjukhusvård (22%), sårcentra/sårmottagningar (22%) och privata vårdgivare (2%). Enheterna var geografiskt spridda. Alla landsting/regioner, förutom Halland, var representerade av någon eller några enheter, däribland fanns 26 privata enheter. En stor andel av patienterna, 34%, har registrerats i Blekinge, vilket förklaras av att RiksSår har utvecklats i Blekinge. Östergötland har registrerat 18% av patienterna, Stockholm 12%, Skåne 10%, Jönköping 7% och Jämtland 4% av patienterna. Täckningsgraden för Blekinges del anses vara hög och sedan 2012 är det obligatoriskt inom Hälsovalet i Blekinge att registrera alla sår i RiksSår. Täckningsgraden för övriga Sverige varierar men dock har de större nationella hudklinikerna infört RiksSår i sina rutiner, som SöS och Karolinska. Vid låg täckningsgrad, ange plan för ökad täckningsgrad 1) Utdata - Rapporter Varje enhet kan ta ut sina rapporter on line vid vilken tidpunkt som helst. Där kan man jämföra sin enhets resultat med hela databasen. Rapporterna belyser på ett effektivt sätt vilka direkta förbättringsområden som finns. Följande rapporter finns i RiksSår: Patientrapporten - som kan användas vid journalföring och i det direkta mötet med patienten. Verksamhetsrapporten - där varje enhet kan få aktuella data för sin verksamhet

18 Översiktsrapporten - med data om bl.a. ålder, kön, sårduration, smärta med VAS, diagnos, ankeltrycksindex, antal uppföljningar, läkningstid, antal omläggningar/vecka, antibiotika, kompression. Innan årsskiftet 2013/2014 kommer även Behandlingsrapporten - med detaljerade uppgifter om behandlingsstrategier Uppföljningsrapport - med detaljerade uppgifter om utfallet av vården. Samtliga rapporter finns/kommer att finnas on line som Worddokument eller pdf och användarna kan få ut sina egna uppgifter i Excel, Qlikview eller statistikprogrammet STATA. 2) Uppdatering av registret RiksSår kommer att uppdateras/förnyas under 2013 och vid inloggningsförfarandet med SITHS-kort ingå i EyeNets nya plattform. 3) Utbildning i registreringsteknik finns som en interaktiv utbildningsfilm via KIVO (Kompetens i Vård och Omsorg), ett eu-finansierat projekt mellan landsting, kommun och privata vårdgivare i Blekinge. Filmer i registreringsteknik finns på RiksSårs nya hemsida liksom patientfilmer och utbildningsfilmer för personal. 4) Regionala Registerkoordinatorer År 2011 inrättade vi regionala koordinatorer, som arbetar med att implementera RiksSår i sina nätverk och för att stödja enheterna i kvalitetsförbättringsarbete. Ett bevis på koordinatorernas arbete är bl.a. registreringarna i Stockholm och Jämtland. Vi planerar att inrätta fler regionala koordinatorer som kan stödja spridningen och användningen av registret men detta är beroende på de finansiella möjligheterna. 5) Samarbete med Senior Alert RiksSår har initierat ett samarbete med Senior Alert, då tanken är att koppla ihop de två registren när det gäller trycksår för att direkt kunna se vinsterna av prevention i form av bättre behandling och undvikande av negativa kliniska händelser som amputation och död. Vi kan då belysa de medicinska, omvårdnads- och hälsoekonomiskt perspektiven för gemensamma utvärderingar av resultat och förbättringsarbeten, utbildningsinsatser osv. Spridning av RiksSår genom samarbetet med Senior Alert möjliggörs genom att RiksSår deltar i den spridningsorganisation med utvecklingsledare i alla län som redan finns etablerad. 6) "Blekinge ett trycksårsfritt län" - pilotprojekt med Senior Alert Vi har flera kommunsköterskor som registrerar alla trycksår i Senior Alert och samtidigt alla sår inkl. trycksår i RiksSår. Detta pilotprojekt är tänkt att ligga som grund för kopplingen RiksSår - Senior Alert. 7) RiksSår i Ledningskraftsportalen Vi ingår i ledningskraftsportalen och har ansökt om deltagande i Bättre liv för sjuka äldre, vilket skulle innebära att RiksSår får möjlighet att mer aktivt delta i ledningskraft och därmed visa på de resultat som kvalitetsregistret gett hittills: reduktion av sårläkningstid, reduktion av antibiotikabehandling och ökat fokus på livskvalitet, främst smärta och smärtbehandling. 8) Aktivering av slumrande enheter Vi har en stab av medarbetare vars uppdrag är att aktivera alla användare, som har registrerat färre än 10 patienter genom besök alternativt telefonsamtal. Genom att gå igenom rutiner och registreringsteknik hoppas vi kunna lösa problem och entusiasmera användare till ökad aktivitet. Dessa medarbetar (på deltid) går igenom registret för detta ändamål. 9) SKL:s delprojekt Vi har blivit utvalda att ingå i det mindre projektet om "ökad spridning" av register med låg täckningsgrad, vilket startar Vi ingår också bland de register som utvärderar SKL:s enkät till verksamhetschefer.

19 10) Interaktiva användar- och styrgruppsmöten prioriteras. Hur har registerdatas validitet och reliabilitet undersökts och vad blev resultatet? Med valida data avser vi hur väl måtten beskriver det som avses att mätas. Med reliabla data avser vi hur reproducerbara och pålitliga data är. Hur har exempelvis registret hanterat problem med bortfall och felregistreringar. Hur har täckningsgraden undersökts? Registreringen kan endast signeras när alla obligatoriska variabler är ifyllda och ev. glömda svar respektive felaktiga svar rättats till. Det finns i registret ett övergripande system som påpekar att en viss patient redan är registrerad och väntar på uppföljning. Då måste registreraren först avsluta detta besök innan ny registrering kan ske. Således kan en patient inte registreras två (eller fler) gånger för samma sår. I systemet finns inbyggda valideringskontroller som min + max värden. Det finns inbyggda rimlighetskontroller, som att laboratoriedata endast kan vara inom vissa gränser, liksom blodtryck, ankeltrycksindex och sårstorlek. En formateringskontroll finns inbyggd avseende personnummer med direktkoppling till befolkningsregistret. Formateringskontrollen gäller också datum, som datum för undersökning och datum för läkt sår, datum för "Utgått ur registret", datum för amputation eller dödsfall. Obligatoriska variabler: Av registrets samtliga 53 variabler är 40 variabler obligatoriska (75%). I och med möjligheten i RiksSår att ställa diagnos på ett strukturerat sätt så har fördelningen av såretiologin förskjutits utgjorde venösa sår 38%, venös-arteriella sår 4%, arteriella sår 6%, diabetesfotsår 12%, och trycksår 5%. 15% av såren saknade diagnos. (Ref: Öien RF, Håkansson A, Ovhed I, Hansen BU. Wound management for 287 patients with chronic leg ulcers demands 12 full-time nurses. Leg ulcer epidemiology and care in a well-defined population in Southern Sweden. Scand J Prim Health Care 2000;18:220-5.) Idag får alla patienter som registreras i RiksSår en diagnos. Resultat från RiksSår nationellt visar att venösa sår utgör 41%, arteriella sår liksom trycksår 9% vardera, diabetesfotsår 6% och hydrostatiskt traumatiska sår 18%. Validering av data sker även genom den sårenkät i Blekinge som har besvarats av distrikts- och kommunsköterskor sedan 1986 och de senaste åren även av slutenvården. Enkäten används även i Östergötland och vissa delar av Stockholm. I Blekinge är bortfallet försumbart, då vi har personlig kontakt med samtliga avd/boenden/dskmottagningar. Enkäten 2013 visade att sårpatienter behandlades i 39% i primärvård, 53% i kommunerna och 24% i slutenvården. Jämfört med resultat från RiksSår så ser vi att betydligt fler behandlas i kommunerna, vilket kan bero på den omorganisation från primärvård till kommunerna som skett i Blekinge men även på att RiksSår hittills inte nått ut i kommunerna nationellt. I Blekinges sårenkät 2013 utgjorde trycksåren 16% jfr med SKL:s punktprevalensmätning av trycksår år som genomförs 2 ggr/år. Våren 2013 visades att i genomsnitt har 15 % av patienterna i landsting ett eller flera trycksår. I kommunerna är siffran 12 %. I RiksSår utgjorde trycksåren 9% år 2012 och den nya trycksårsmodulen började användas sommaren 2013 så andra tillförlitliga uppgifter finns inte. RiksSårs trycksårsmodul har utvecklats för att kunna säkerställa trycksårsdiagnostiken och behandlingen till läkning eller negativ klinisk händelse. Denna modul är av största intresse för de privata vårdgivarna Capio och Praktikertjänst (Rehab Station Stockholm)

20 Vi har uppmärksammat smärre felaktigheter som olika enheter lagt in och koordinatorernas arbete gäller bl.a. att ta kontakt med dessa enheter för att korrigera felaktigheterna. Dessa fel hittas lätt av statistiker i Qlikview systemet. Validering av data sker således kontinuerligt och har även säkerställts i de kliniska forskningsstudier, som är publicerade 2012/2013 och som belyser sårläkningstider (BMJOpen), livskvalitet (J Wound Care) och antibiotikabehandling (Scand J Prim Health Care). Register i andra länder Registret används i andra länder / planer finns på användning i andra länder Svar: Ja Beskriv kortfattat dess omfattning och på vilket sätt. RiksSår samarbetar med internationella expertgrupper som EWMA (European Wound Management Association) och EPUAP (European Pressure Ulcer Advisory Panel). RiksSår har presenterats på EWMA konferenserna i Prag 2006, Lissabon 2008 och Helsingfors Vidare planerar RiksSår att hålla ett symposium på nästa EWMA konferens i maj 2014 samt på EPUAP:s möte i september Under våren 2013 har det tyska sårläkningssällskapet DGfW, Deutsche Gesellschaft für Wundheilung und Wundbehandlung e. V. tagit kontakt med RiksSår och ett samarbete har etablerats. Man önskar använda RiksSår i Tyskland. Det första mötet mellan DGfW och RiksSår var i Karlskrona RiksSår presenteras internationellt som RUT - Registry of Ulcer Treatment med domän rut-europe.eu Kommentar till ovanstående frågor Täckningsgraden på individnivå är svår att beräkna. På organisationsnivå registreras patienter i samtliga landsting/regioner, förutom Halland samt på 26 privata enheter. Inom varje landsting gjordes registreringar av någon eller några enheter. Täckningsgraden är betydligt lägre generellt i den kommunala verksamheten men enstaka kommuner har hög täckningsgrad >95% (Karlshamn) fanns 1713 patienter registrerade i RiksSår fördelade på 184 enheter, som täcker primärvård (50%), kommunal vård (4%), sjukhusvård (22%), sårcentra/sårmottagningar (22%) och privata vårdgivare (2%). En stor andel av patienterna, 34%, har registrerats i Blekinge, vilket förklaras av att RiksSår har utvecklats i Blekinge. Östergötland har registrerat 18% av patienterna, Stockholm 12%, Skåne 10%, Jönköping 7% och Jämtland 4% av patienterna. Vid en beräkning av > 1000 vårdcentraler i Sverige och 290 kommuner så utgör 184 enheter 14% (184/1290) av dessa. Steg 7 - Mått Bakgrundsdata Ange de viktigaste demografiska data som samlas i registret för att karaktärisera deltagande individer. Vilka data samlas i registret för att karaktärisera deltagande enheter?