Högskolan på Åland serienummer 07/2015. Vård. Mariehamn 2015 ISSN

Transkript

1 Att möta lidande i livets slutskede Greta Antman Sofia Rusk Högskolan på Åland serienummer 07/2015 Vård Mariehamn 2015 ISSN

2 Examensarbete Högskolan på Åland Utbildningsprogram: Författare: Arbetets namn: Handledare: Uppdragsgivare: Vård Greta Antman och Sofia Rusk Att möta lidande i livets slutskede Katarina Ulenius Abstrakt: Sjukskötare möter patienter i livets slutskede i de flesta vårdsammanhangen. Största delen av patienterna vårdas och dör utanför speciella palliativa enheter. Att arbeta med döende innebär att konfronteras med lidande, både patientens och det egna. Syftet med detta arbete var att belysa sjukskötarens möte med patienter och lidande vid omvårdnad i livets slutskede. Arbetet är en systematisk litteraturöversikt av artiklar som knyter an till syftet med studien med målet att få en bred bild över det aktuella forskningsområdet. Till arbetet valdes 16 artiklar av kvalitativ ansats. Resultatet, som diskuteras mot Katie Erikssons teori om lidande, gav fyra kategorier: Att sätta patienten i fokus, att hindras i att sätta patienten i fokus, sjukskötarens möte med sitt eget lidande, att finna meningen i lidandet. De två första kategorierna beskriver det ideal som finns hos sjukskötare som vårdar patienter i livets slutskede samt hur hon möter på hinder i att uppnå dessa ideal. De två sista beskriver den inverkan, både på det privata och professionella, som arbetet med döende patienter har på sjukskötaren samt hur hon kan finna styrka i lidandet och växa som människa. Nyckelord (sökord): Vård i livets slutskede, sjukskötare, lidande, upplevelser, omvårdnad Högskolans ISSN: Språk: Sidantal: serienummer: 07/ Svenska 27 Inlämningsdatum: Presentationsdatum: Datum för godkännande:

3 Degree Thesis Högskolan på Åland / Åland University of Applied Sciences Study program: Author: Title: Academic Supervisor: Technical Supervisor: Health and Caring Sciences Greta Antman and Sofia Rusk To Encounter Suffering in the End of Life Katarina Ulenius Abstract: Nurses meet patients in need of end of life care in most caring contexts. The majority of the patients are cared for and die outside specialized palliative care settings. To work with the dying means to encounter suffering, the patient s as well as one s own. The aim of the study is to illuminate nurses encounters with patients and suffering in the end of life care. The study is a systematic literature review of 16 articles that relate to the aim with the purpose to get a wide picture of current research of this area. The result, which is discussed against Katie Erikssons theory of suffering, gave four categories: To focus on the patient, to be prevented from focusing on the patient, The nurses encounter with her or his own suffering, To find the meaning in the suffering. The two first categories describe the ideal of the nurses caring for patients in end of life care and how they face obstacles in achieving these ideals. The two last categories describe the impact of the work with dying patients, on a professional as well as a personal level. And how nurses can find strength in the suffering and experience growth as a human being. Key words: End of life care, nurse, suffering, experiences, caring Serial number: ISSN: Language: Number of pages: 07/ Swedish 27 Handed in: Approved on: Date of presentation:

4 Innehåll 1. INLEDNING Bakgrund Palliativ vård ur historiskt perspektiv Palliativ vård internationellt Palliativ vård nationellt Människan i livets slutskede Problemformulering Syfte Metod Datainsamling Dataanalys RESULTAT Att sätta patienten i fokus Att hindras i att sätta patienten i fokus Sjukskötarens möte med sitt eget lidande Att finna meningen i lidandet DISKUSSION Metoddiskussion Resultatdiskussion SLUTSATS LITTERATURFÖRTECKNING Bilaga 1 Bilaga 2

5 1. INLEDNING Vid palliativ vård börjar insikten om att varje patient har sin egen historia, sina relationer, sin kultur, och att varje patient som en unik individ är värd respekt. (Dame Cicely Saunders, Strang och Beck-Friis, 2012, s.389 ) Målet med palliativ vård är att ge bästa möjliga livskvalitet för både patienter och anhöriga. Patienter i livets slutskede behöver holistisk omvårdnad som beaktar såväl de fysiska, psykiska, sociala och andliga behoven (Twycross, 1995). Den palliativa fasen kan vara lång och patienten och hennes anhöriga måste kunna känna sig bekväm med sina vårdare (Langegard & Alberg, 2009). Patientens lidande kan uttrycka sig i många olika former i livets slutskede och beror inte endast på patientens diagnos och de symtom som förknippas med sjukdomen. Lidandet i livets slutskede kan ge patienten plågsamma kroppsliga förnimmelser, exempelvis smärta, illamående och andnöd. Emotionellt lidande i livets slutskede kan förekomma i många olika former, som till exempel rädsla, sorg, förtvivlan. Lidande för patienten kan vara känslan av att inte bli förstådd eller sedd, vara beroende av andra och att inte kunna leva ett normalt liv igen (Twycross, 1995). Sjukskötarna har en viktig roll inom vård vid livets slutskede vilket kräver kunskaper och insikter inom området. Detta arbete tar del av sjukskötares erfarenheter av omvårdnad av patienter i livets slutskede med målet att ge ökad förståelse om palliativ vård Bakgrund Palliativ vård är en aktiv helhetsvård av patienter och deras anhöriga som praktiseras av ett multiprofessionellt team då patientens sjukdom inte längre anses botbar. Syftet med den palliativa vården är att tillgodose fysiska, psykologiska, sociala och andliga behov, samt att vid behov även innefatta anhörigstöd. Målet är att stödja och vårda patienten och skapa förutsättningar för högsta möjliga livskvalitet i livets slutskede (Twycross, 1998). Palliativ vård kan bedrivas i olika miljöer: patienten kan få dö hemma, på 4

6 sjukhus, på vårdhem eller på speciella vårdenheter för palliativ vård ( sv/publikationer). I bakgrunden beskrivs den palliativa vårdens ursprung, målet med vården enligt World Health Organization (WHO), den palliativa vårdens rekommendationer nationellt samt människan i livets slutskede Palliativ vård ur historiskt perspektiv Dagens palliativa vård har sitt ursprung i hospicerörelsen som startades av Cicely Saunders under 1960-talet i London. Rörelsen blev ett nytänkande och den första forsknings- och undervisningsenheten inom området. Målet var att få leva tills man dör, med hjälp av god symtomkontroll och psykologiskt stöd (Strang och Beck-Friis, 2012). De idéer som senare blev hospicerörelsen, som revolutionerade vården i livets slutskede, föddes då Cicely Saunders, en sjukskötare som senare blev läkare, vårdade en döende patient i slutet av 1940-talet. I den tidens England fanns visserligen hem för döende, embryon till palliativ vård, men de var inriktade bara på smärtlindring och Saunders upplevde dessa som deprimerande och livsförnekande. Saunders uppmärksammade att vård i livets slutskede ställer andra krav på vården än kurativt inriktad vård, att det är viktigt att uppmärksamma andliga behov och integrera familjen i vården. Hon menade också att patienterna och deras anhöriga skulle få vetskap om sjukdomsprognosen, något som hon blev ifrågasatt för av den tidens experter. Samtidigt skulle patienterna få känna sig trygga och bekräftade, trots att de närmade sig döden (Clark, 1998). I slutet av 50-talet började Saunders utforma sin idé och samla finansiärer till det som blev St Christopher s Hospice, främst från religiösa bidragsgivare och fonder runt om i Storbritannien. Saunders idé från början var att St Christopher s skulle vara en religiös institution, baserad på det kall hon själv upplevde. Hon ändrade sig dock i början av 60-talet, då hon insåg att hennes modell skulle få en vidare spridning om hon övergav den religiösa aspekten. Saunders gjorde år 1963 en lång forskningsresa i USA, där hon träffade bland annat läkare, psykiatrer, socialarbetare, sjukskötare och präster, alla med erfarenhet av palliativ vård, för att få stöd för sina idéer om en mera helhetsbetonad vård. År 1967 öppnades St Christopher s (Clark, 1998). 5

7 Palliativ vård internationellt Målet med den palliativa vården enligt WHO:s definition, är bästa möjliga livskvalitet för patienter samt deras närstående vid livets slutskede. Den palliativa vården omfattar alla diagnoser. I definitionen framkommer det att lidandet ska förebyggas och lindras genom tidig upptäckt. Det betyder att den palliativa vården inte enbart handlar om att lindra lidandet som uppstått utan istället ligga steget före och förebygga symtom. Även utredning och behandling betonas i WHO:s definition. Strang (2012) beskriver att mera fokus på utredning under de senaste 30 åren har gett mera verkningsfulla behandlingar. Genom att utreda innan en direkt behandling ges kan eventuella bakomliggande problem som ger upphov till symtomen uppmärksammas och åtgärdas istället. WHO betonar även de fyra dimensionerna: fysiska, psykiska, sociala och existentiella problem till vars samverkan behöver tas hänsyn för att kunna hjälpa patienten till bästa möjliga livskvalitet. I arbetet med dimensionerna och helheten behövs de fyra palliativa hörnstenarna symtomlindring, närståendestöd, teamarbete samt kommunikation och relation, där de tre första nämnda förekommer i WHO:s definition (Strang, 2012) Palliativ vård nationellt Social- och hälsovårdsministeriet har gjort rekommendationer för god terminalvård i Finland. Med terminalvård avses vård och stöd i sjukdomens sista faser. År 2010 rekommenderade social- och hälsovårdsministeriet i Finland helhetsvård, som involverar olika professioner inom social- och hälsovård och religiösa samfund, vid omvårdnaden av patienter i livets slutskede enligt Saunders modell ( Enligt Strang och Beck-Friis (2012) har ordet terminal successivt ersatts med palliativ och därför kommer terminal att bytas ut mot palliativ i arbetet. För att uppnå god palliativ vård krävs att följande rekommendationer följs i vården av en döende patient. Grunden för den palliativa vården är att respektera patientens människovärde samt rätt att få bestämma. Riktlinjerna för vården ska diskuteras med patienten samt anhöriga om patienten tillåter. De anhöriga ska få ha möjlighet att delta i vården av den döende oberoende av var patienten vårdas. Många väljer att dö hemma. För att detta skall vara möjligt, krävs att minst en anhörig har vilja och möjlighet att ta ansvar för vården vid livets slutskede. Anhörigvårdaren behöver stöd dygnet runt, både psykologiskt och fysiskt för kunna känna sig trygg i vården. 6

8 Hemsjukvården och primärvården skall kunna erbjuda det stödet och med fördel kan man också samarbeta med andra instanser. Vården bör utvärderas oavbrutet och besluten ska ha en medicinsk och vårdvetenskaplig grund samt vara baserade på patientens och anhörigas önskemål och behov. Ett samarbete mellan patienten, de anhöriga och vårdpersonalen bör ske kontinuerligt. Vårdteamet ska genomgå utbildning samt erbjudas regelbunden fortbildning inom palliativ vård. Kunskapen ger förmåga att bedöma, hantera och tillämpa information samt färdigheter i lidande, psykosociala, fysiska, mentala, andliga, existentiella och kulturella behov, planering och genomförande av vården, identifiera tecken samt ge stöd till de anhöriga efter patientens död. Den palliativa vården ska genomföras med hänsyn till patientens behov och önskemål hemma, på serviceboende, ålderdomshem, hälsovårdscentralen, sjukhusets bäddavdelning samt på hospice ( Människan i livets slutskede Patienter i livets slutskede behöver en holistisk omvårdnad. Den palliativa fasen kan vara lång och patienten och hennes anhöriga måste kunna känna sig bekväm med sina vårdare (Langegard & Alberg, 2009). Hospicerörelsen betonar helhetsvård av döende, till helhetsvården hör också de anhöriga (Clark, 1998). För många är tanken att vårda en anhörig hemma självklar, men det är också belastande. En svårt sjuk person kan behöva hjälp med till exempel dagliga aktiviteter som hygien och näringsintag, mediciner, även i injektionsform, samt stomi- och sårvård. Anhöriga kan helt eller delvis ansvara för vården men det förutsätter att de dygnet runt har tillgång till kunnig vårdpersonal när de behöver det (Wilkes & White, 2005). Trygghet, delaktighet och förtroende är tre huvudkategorier som patienter i livets slutskede anser vara hörnstenar för god palliativ vård (Werkander Härstede & Andershed, 2004; Berg & Danielson, 2007). Kategorierna kan tolkas som delar av ett hjul där delarna är beroende av varandra, antingen rullar hjulet i rätt eller fel riktning. När hjulet rullar i rätt riktning symboliseras god vård och patienten känner trygghet, delaktighet och förtroende. Om en eller flera delar av hjulet inte tillfredsställs så rullar 7

9 hjulet i fel riktning och patienten blir orolig och får en känsla av dålig omvårdnad (Werkander Härstede & Andershed, 2004). För att patienterna ska känna trygghet behöver de kontinuitet samt kompetens bland personalen (Berg & Danielson, 2007). En känsla av otrygghet kan uppstå om patienten känner att hon inte kan dela med sig av sina tankar till personalen samt då patienten inte vet vart hon kan vända sig för att få hjälp. Denna otrygghet kan leda till att patienterna känner sig mindre delaktiga i sin egen vård (Langegard & Ahlberg, 2009). Delaktighet i både omvårdnaden och behandlingen ansåg många av patienterna vara viktigt. De vill kunna vara med och diskutera sin vård/behandling, ställa frågor om och ifrågasätta den samt diskutera alternativa vård- och behandlingsformer. Att inte få vara delaktig i sin vård får patienterna att känna sig utanför vilket i sin tur ledde till att de känner sig otrygga (Langegard & Ahlberg, 2009). Att känna förtroende handlar för patienterna om att tro på personalens omdöme samt tro på vården/behandlingen. Att kunna tro på vårdpersonalen som utför omvårdnadshandlingarna inger en känsla av trygghet vilket är viktigt vid hanteringen av hot som kan uppstå vid allvarlig sjukdom (Werkander Härstede & Andershed, 2004). Social- och hälsovårdsministeriets rapport betonar individuell omvårdnad och lyhördhet för patientens vilja. Rapporten lyfter fram svårigheter med att vårda döende patienter på allmänna bäddavdelningar: Patienter i livets slutskede behöver vårdare som har tiden och kunskapen att ge det fysiska och emotionella stöd de behöver, samtidigt kommer rapporten också fram till att det inte alltid är ändamålsenligt att flytta en döende patient, just därför att kontinuiteten bryts, samtidigt som själva flytten kan innebära en stor fysisk och mental ansträngning för patienten ( Problemformulering Centralt inom palliativ vård är att patienten skall ha det så bra som möjligt ända till slutet. Sjukskötaren har en viktig uppgift i att lindra lidande vid vård i livets slutskede och behöver god kännedom om palliativ vård för att kunna ge den helhetsvård som döende patienter samt deras anhöriga behöver. Sjukskötare arbetar med patienter i livets 8

10 slutskede i många olika sammanhang, också utanför specialiserade palliativa avdelningar. Oavsett arbetsplats behöver alltså sjukskötaren specifik kunskap om palliativ vård för att kunna ge den bästa omvårdnaden till döende patienter Syfte Syftet med arbetet var att belysa sjukskötarens möte med patienter och lidande i livets slutskede Metod Arbetet är en systematisk litteraturöversikt av artiklar som knyter an till syftet med studien. Målet med denna litteraturöversikt är att ge en bild av den aktuella forskningen som berör frågeställningen (Friberg, 2006) Datainsamling Problemformuleringen fungerar tillsammans med syftet som riktgivande vid sökning av litteratur (Friberg, 2012). Artiklarna söktes på EBSCO/CINAHL med kriteriet Peer Rewieved. Sökorden som användes är: palliative care, suffering, meaning, nursing, nurses, terminal care, relief, end of life, patient perspective, relieve, caring, relationship, mutual suffering, care, dying, hospital, encounter, experiences, nurses experiences, emotions, end of life care, intervention, discussion, family, communication, family care, peer, nurs*, family member, nurse. Kombinationen av sökord presenteras i tabellen i bilaga 1. En grovsållning av artiklar gjordes med hjälp av titel och abstrakt, då detta är till hjälp vid avgränsning av antalet artiklar (Friberg, 2006). Artiklar valdes ut enligt den relevans de hade till syftet. De artiklar som bedömdes som irrelevanta utifrån titel och abstrakt sorterades bort. Fokus lades på kvalitativa artiklar. 9

11 Artiklar skrivna före år 2000 exkluderades med undantag av en äldre artikel som ansågs stöda syftet. Till resultatet valdes 16 artiklar, skrivna mellan 1998 och Fokus på studien låg på patienter över 18 år och därför exkluderades artiklar som handlar om palliativ vård av barn. För att få ut den väsentliga informationen exkluderades artiklar skrivna på andra språk än svenska och engelska. Med hänvisning till syftet valdes endast forskning ur ett sjukskötarperspektiv. Majoriteten av artiklarna var intervjustudier med sjukskötare från olika länder. Ingen geografisk begränsning gjordes i sökningen. Merparten av studierna som valdes var från Storbritannien, artiklar hittades även från USA, Australien, Nya Zeeland, Irland, Sverige och Finland. Artiklarna som hittades var kvalitativa studier gjorda på olika vårdavdelningar där patienter i livets slutskede vårdades Dataanalys Studien baserar sig på en litteraturöversikt som handlar om att skapa en överblick av tidigare forskning inom ett visst kunskapsområde. För att få en helhet och översikt av ämnet studerades de vetenskapliga artiklarna inledningsvis ur ett helikopterperspektiv i enlighet med Friberg (2006). Analyseringen av artiklarna kan beskrivas som, enligt Friberg (2006), en rörelse från helhet till en ny helhet. Artiklarnas titel och abstrakt lästes grundligt igenom av båda författarna och sedan gjordes en avgränsning till ett urval av studier. De valda artiklarna lästes igenom flera gånger för att en känsla för vad de handlar om skulle uppnås och jämfördes med varandra för att hitta gemensamma teman. Varje artikel kvalitetsgranskades enligt modell från Willman, Stoltz och Batsevani (2006) och dess kvalité kategoriserades som hög, medel eller låg (se bilaga 2). 10

12 2. RESULTAT Syftet med arbetet var att belysa sjukskötarens möte med patienter och lidandet i livets slutskede. Ur den valda litteraturen, studier som baserade sig på sjukskötarnas upplevelser av palliativ vård på icke-specialiserade vårdavdelningar, kunde fyra teman urskiljas. Temana benämndes att sätta patienten i fokus och att hindras i att sätta patienten i fokus, sjukskötarens möte med sitt eget lidande och att finna meningen i lidandet. De två första kategorierna beskriver det ideal som finns hos sjukskötare som vårdar patienter i livets slutskede samt hur hon möter på hinder i att uppnå dessa ideal. De två sista beskriver den inverkan, både på det privata och professionella, som arbetet med döende patienter har på sjukskötaren samt hur hon kan finna styrka i lidandet och växa som människa Att sätta patienten i fokus But this person, it s their last chance. They re going to die. After this they don t come back to the hospital to get it done right. If you do it crap for them, they ve died. You re not going to get the chance to do it again (Hopkinson & Hallett, 2002, s.535). Personcentrerad omvårdnad enligt Perry (2005) är att ta reda på vad patienten verkligen vill (s. 17). Att förverkliga patientens vilja kan innebära att gå utanför de traditionella ramarna, som att till exempel bifalla en patients sug efter öl genom att skaffa det och doppa munsvampar i den som patienten får suga på (McCallum & McConigley, 2013). Sjukskötaren skall se patienten som en person in till slutet och att hjälpa henne att få en bra död (Hopkinson, Hallett & Luker, 2003). Små gester kan innebära att fråga patienten vad hon behöver just nu, att lyssna aktivt och inte lämna henne ensam i sin smärta och oro (Perry, 2005). Till personcentrerad omvårdnad hör också att finnas till, att ta sig tid och låta patienten prata om hon vill, när hon vill och 11

13 om vad hon vill (Clarke & Ross, 2006). Att fokusera på den enskilda patienten och att vara flexibel i sitt arbete är viktigt. Sjukskötarna kan känna stor tillfredsställelse när de känner att deras ansträngningar för att göra patientens sista tid i livet så bra som möjligt lyckas (Wallerstedt & Andershed, 2007). En människa har rätt till värdighet tills hon tar sitt sista andetag och det anses vara en viktig uppgift för sjukskötaren att upprätthålla den (Hopkinson & Hallett, 2002; Enes, 2003; Perry, 2005). Även arbetet med den avlidne skall kännetecknas av värdighet. En sjukskötare beskriver att man skall behandla en avliden människa med samma respekt som man behandlar en levande (McCallum & McConigley, 2013). I Patricia Duarte Enes studie om värdighet inom den palliativa vården (2003) beskriver sjukskötarna vikten och svårigheten av att upprätthålla patientens integritet: att patienten hålls hel och ren, att eliminationen sköts på ett diskret sätt, men också om att sjukskötarna måste dra sig tillbaka om de upplever att patienterna själva uppträder ovärdigt, till exempel aggressivt och utåtagerande (Enes, 2003). Flera studier visar att sjukskötarna upplever att de kan ge en bättre omvårdnad om döden inte inträffar plötsligt, att det då finns bättre möjligheter att förbereda en fridfull död (Hopkinson & Hallett, 200; Wallerstedt och Andershed, 2007). Att vara patientens advokat innebär att som sjukskötare göra något för patienten som är baserat på deras personliga och moraliska engagemang och är relaterat till eller som innefattar mer än god omvårdnad (Vaartio et.al, 2006, s. 282). Som patientens advokat för sjukskötaren hennes talan och står upp för henne (Mc Steen & Peden-McAlpine, 2006). Sjukskötarna skall finnas vid patienten och de anhörigas sida för att förebygga personliga konflikter och leda patienten genom den sista tiden i livet. Sjukskötaren skall också vara en länk mellan patienten, anhöriga och vårdteamet. Hon skall se till att de inblandade förstår målet med omvårdnaden och är införstådda med situationen (Mc Steen & Peden-McAlpine, 2006). I McCallums och McConigleys (2013) studie beskrivs sjukskötarens uppgift som beskyddare. Sjukskötaren skall skydda patientens värdighet och se till att patienten inte utsätts för onödigt lidande, hon måste föra patientens talan gentemot läkare och anhöriga och ta rollen som patientens advokat. Att anhöriga tar sig tid för den döende hade en viktig funktion, men sjukskötaren skall också ta sig tid att sätta sig hos patienten och inte bara rusa in och ut och utföra 12

14 vårdåtgärder. I Hopkinson och Halletts (2002) studie om sjukskötares förståelse om god död framkommer att tid är viktigt vid omvårdnaden av döende patienter Att hindras i att sätta patienten i fokus I McCullum & McConigleys (2013) studie som beskriver intensivvårdssjukskötares upplevelser av omvårdnaden av döende patienter ses den ljudliga vårdmiljön som ett hinder för att uppnå fridfull och lugn död. Brist på utrymme på avdelningen är också en orsak till att patienterna inte kan erbjudas utrymme, avskildhet och stillhet, vilka anses vara tre viktiga faktorer som alla bidrar till en värdig död. I Clarke och Ross (2006) studie stiger det även fram att brist på avskildhet för patienterna kan leda till att patienterna upplever sig ha svårare att öppna upp och prata om känsliga ämnen eftersom det känns som att andra patienter hör allt vad som sägs. Många sjukskötare lyfter samtidigt fram att patienten inte skall vara ensam (Hopkinson & Hallett, 2002; Perry, 2005). Till sjukskötarens uppgifter hör också att företräda patientens intressen både inför anhöriga och läkare. Flera studier beskriver hur konflikter kan uppstå inom vårdteamet då sjukskötarna och läkarna har delade meningar om patientens vård (Valente, 2011; Clarke & Ross, 2006; McKeown, Cairns, Cornbleet och Longmate, 2010; McCallum och McConigley, 2013). Medan sjukskötarna ser döden som en del livet samt stöder patientens önskan om att avsluta behandlingen och istället gå över till palliativ vård, fokuserar läkarna mera på bot och ser döden som ett misslyckande. Sjukskötarna får då ta rollen som dem som mjukar upp döendet (Clarke & Ross, 2006; McKeown et al., 2010). Även om läkarna bär det slutliga medicinska ansvaret, kan sjukskötaren bli en mellanhand, den som tar ansvar för att läkaren gör det som är bäst för patienten (Wallerstedt & Andershed, 2007). Brister i kommunikationen beskrivs som en stor utmaning i den palliativa vården (Clarke & Ross, 2005; Valente, 2011; Dosser & Kennedy, 2012). Fastän sjukskötare anser att kommunikation med döende patienter är en mycket viktig omvårdnadshandling är många dåligt förberedda (Efstathiou och Clifford, 2011). Clarke och Ross (2005) menar att brist på klinisk erfarenhet kan vara ett hinder i 13

15 kommunikationen och de beskriver hur vissa sjukskötare undviker att prata om känsliga ämnen med patienten för att istället påbörja praktiska omvårdnadsåtgärder som egentligen inte har någon brådska. I studien framkommer även att sjukskötare har svårare att prata om bekymmer som uppstår i livets slutskede med patienter som inte kan eller vill möta sin sjukdom och prognos. Hancocks et al (2007) studie som undersöker kommunikation mellan vårdgivare och patienter resulterar i att vårdpersonalen kan underskatta patientens behov av information samtidigt som de överskattar patientens förståelse och kunskap om problem som uppkommer i livets slutskede. I studien betonas att sjukskötare kontinuerligt bör kontrollera att patienten förstår prognosen och situationen samt om det finns behov för mera information. Tidsbrist nämns i flera studier (Hopkinson och Hallett, 2002; Clarke och Ross, 2006; Wallerstedt och Andershed, 2007) som ett hinder att ge god omvårdnad till patienten. Att sätta sig ner vid patienten för att prata och lyssna anses vara en viktig omvårdnadshandling enligt sjukskötarna, men brist på tid gör att de oftast inte hinner med djupare diskussioner med patienterna (Clarke och Ross, 2006). Även Wallerstedt och Andershed (2007) nämner att sjukskötarna inte har tillräckligt med tid att prata med patienten, utan endast lyssna på patientens mindre problem. Sjukskötarna i Hopkinson och Halletts (2002) studie anser att det är viktigt att det finns tid att spendera tillsammans med patienterna, men i verkligheten finns det både brist på personal och tid för att kunna erbjuda patienterna den omvårdnad de kan behöva. Wallerstedt och Andershed (2007) beskriver sjukskötarnas erfarenheter av tidsbrist där de bland annat uttrycker en känsla av meningslöshet över att planera sitt arbete eftersom planerna ändå oftast inte hinner fullföljas. Mycket stress samt dåliga vårdupplevelser kan påverka patienten och hennes närstående och leda till konflikter och fördröjning av kommunikation. Stress i sin tur kan ha en väsentlig inverkan på hur mycket information närstående kan komma ihåg från möten med vårdpersonal Sjukskötarens möte med sitt eget lidande Att möta döende innebär ett brett spektrum av ofta motstridiga känslor hos sjukskötarna. Dessa känslor kan inte alltid bearbetas i vårdteamet, vilket kan leda till känslor av misslyckande och påverka vårdarbetet negativt (Hopkinson & Hallett, 2002). Att inte 14

16 kunna följa sitt samvete, till exempel att känna sig pressad att delta i återupplivning av patient med 0-HLR-beslut, kan leda till känslor av misslyckande hos sjukskötaren (Maeve, 1998). Att inte kunna hantera det som är betungande kan leda till att sjukskötarna drabbas av fysiska symptom som illamående och sömnlöshet (Hopkinson et. al, 2003, Perry, 2005). Ofta kommer sjukskötaren nära sina patienter, ordet kärlek nämns i flera studier men också ogillande, att patienten framstår som osympatisk, något som kan skapa skuldkänslor och samvetsstress hos sjukskötarna (Maeve, 1998; Perry, 2005; Wallerstedt & Andershed, 2007.) Även om kärleken till människan är en förutsättning för vårdyrket, kan den leda till överengagemang; sjukskötarna kan få svårigheter med att mentalt släppa taget om patienten när de går av skiftet och vid exitus. Professionalism är nyckelordet för att kunna möta dessa känslor. Humor kan också vara ett hjälpmedel, både sjukskötare emellan och mellan sjukskötare och patient (Maeve, 1998). En sjukskötare som vårdar en patient som befinner sig i en liknande livssituation som hon själv kan uppleva starkt personligt engagemang som gör det svårt att inte ta jobbet med sig hem och avskedet kan då kännas som särskilt svårt (Wallerstedt & Andershed, 2007). Det anses vara viktigt för sjukskötarens personliga och professionella utveckling att lära sig att skapa en viss distans till sina patienter och att kunna ta ett steg tillbaka när händelser kommer henne för nära (Maeve, 1998) Att finna meningen i lidandet Även aktiviteter som är mera vårdtekniska kan påverka det personliga: Att att städa upp kan innebära flera saker som grundvård som till exempel att städa upp efter olika vårdåtgärder eller att ställa i ordning efter exitus. I städandet ingår också att städa upp inombords, detta anses nödvändigt för att kunna gå vidare till nästa patient (Maeve, 1998). Sjukskötarna kan känna sorg över patienterna, men vetskapen om att de gjort allt för att patienten skall ha det så bra som möjligt tröstar dem (Hopkinson & Hallett, 2002). Att arbeta med patienter i livets slutskede kan påverka sjukskötaren starkt. Då hon möter döden, konfronterades hon med sin egen syn på den, med eventuella rädslor och 15

17 med känslor av misslyckande i de fall hon upplever att hon inte gjort tillräckligt för att patientens liv skulle få ett gott slut (Graham, Andrewes & Clark, 2005). Flera studier konstaterar att vården av döende påverkar sjukskötaren som person och ger henne nya perspektiv på livet. Patienter som i livets slutskede tar svåra personliga beslut kan uppmuntra sjukskötarna att ändra sitt liv, till exempel att ta tag i frågor gällande relationer eller karriärsutveckling (Maeve, 1998). Sjukskötarna växer som människor, får större mognad och nya insikter både på privat- och yrkeslivet (Graham et. al, 2005). Arbetet med döende kan också få sjukskötaren att fundera på sin egen död och hur hon vill att den skall se ut, vilket kan vara till stor hjälp i hennes fortsatta arbete med patienter i livets slutskede (Hopkinson & Hallett, 2002). Många beskriver också att det uppstod en allians mellan patient, sjukskötare och sinsemellan sjukskötarna, de talade om en gemensam resa (Perry, 2005), gemensamt lidande (Graham et. al, 2005) eller att sjukskötarna och patienterna tillsammans väver ett tyg av moralisk mening (Maeve, 1998). Att få nya erfarenheter hjälper till att växa som människa; varje möte innebär nya erfarenheter och det är viktigt att ha möjlighet att ta del av vad kollegorna berättar, framför allt om man är ny inom området (Hopkinson et. al, 2003; Perry, 2005). Mötena med patienterna ger sjukskötarna ovärderliga erfarenheter såväl på ett personligt som på ett professionellt plan (Wallerstedt & Andershed, 2007). Personliga erfarenheter, om man t.ex. förlorat en nära anhörig i en svår sjukdom, kan prägla hur man vårdar patienter i livets slutskede. Patienterna ses som de viktigaste lärarna (Hopkinson & Hallett, 2002). Det anses vara viktigt att ta del av andras erfarenheter, liksom att de som arbetar utanför den specialiserade palliativa vården är beredda att ta emot råd från dem som är specialiserade. Erfarenhetsbasen ger magkänsla, förståelse för situationen, möjlighet att handla rätt och större självförtroende. Kopplat till vad sjukskötarna lär sig inom utbildningen och till vad andra berättar, bildar de personliga erfarenheterna stommen för att vårda patienter i livets slutskede på ett gott sätt (Hopkinson & Hallett, 2002; Perry, 2005; Clarke & Ross, 2006). 16

18 3. DISKUSSION Syftet med detta arbete var att belysa sjukskötarens möte med patienter och lidande vid omvårdnad i livets slutskede. Ur de valda artiklarna kunde fyra teman urskiljas: Att sätta patienten i fokus, att hindras i att sätta patienten i fokus, sjukskötarens möte med sitt eget lidande samt att finna meningen med lidandet För att koppla till resultatet valdes att diskutera mot Katie Erikssons teori om lidande med Den lidande människan (1994) som referens. Katie Eriksson ser lidande som en kamp men också som en möjlighet att utvecklas, något som väl passar in med den process som arbetet med patienter i livets slutskede innebär Metoddiskussion I kvalitativa studier diskuteras studiens kvalité utifrån begreppen trovärdighet, bekräftelsebarhet, pålitlighet och överförbarhet (Henricson, 2012). Metoden som användes var en litteraturöversikt med fokus på att belysa sjukskötarens möte med patienter och lidande i livets slutskede. Litteraturstudien baserades på 16 vetenskapliga artiklar som alla svarade på syftet. 14 artiklar hittades på databasen EBSCO/CINAHL och två artiklar hittades med hjälp av manuell sökning av artiklar som hittades i referenslistorna på andra arbeten. Metoden tas upp som en sökmetod av Forsberg och Wengström (2003). Flera databaser kunde ha använts vid sökningen för att ge mera trovärdighet till arbetet samt eventuellt flera relevanta artiklar (Henricson, 2012). I artikelsökningen låg fokus på både kvalitativa och kvantitativa studier. Urvalet resulterade dock i endast kvalitativa artiklar eftersom de svarade bättre på syftet. För att höja trovärdigheten på arbetet söktes artiklarna på databasen med kriteriet Peer Rewieved (Henricson, 2012). Sökningen av artiklar gjordes från år 2000 och framåt för att få fram ett trovärdigt resultat gjord på aktuell forskning. En artikel från år

19 valdes eftersom den ansågs vara relevant samt svara på syftet. Sökningen gav ett stort urval av artiklar ur tidskrifter som behandlar palliativ vård. Sökorden och sökkombinationerna gav många träffar. Sökordet nurs* användes flitigt för att få fram studier ur ett sjukskötarperspektiv. För att få mindre antal träffar med mera relevanta abstrakt kunde sökningen gjorts mera strukturerad. Orsaken till att en del av sökorden kan tyckas irrelevanta till syftet finns i att syftet under arbetets gång ändrats ett flertal gånger. För att stärka pålitligheten så lästes och granskades artiklarna av båda författarna för att sedan tillsammans jämföra och diskutera artikelns innehåll (Henricson, 2012). Materialet lästes igenom flera gånger för att få en känsla för vad de handlar om. Fokus låg på att hitta likheter och skillnader i artiklarnas resultatinnehåll för att sedan sortera det innehåll som handlade om samma sak under passande rubriker. Pålitligheten och bekräftelsebarheten i en litteraturöversikt innebär även reflektion över förförståelsen (Henricson, 2012). Författarna har diskuterat sina erfarenheter om att jobba med döende patienter. Båda författarna har upplevt att arbetet med patienter i livet slutskede har påverkats negativt av brist på kunskap och erfarenhet, med känslor av otillräcklighet som följd. Dessa erfarenheter var grunden till valet av tema. Under arbetets gång har det visat sig att författarna har ungefär samma förförståelse som kan ha påverkat urvalet av litteratur. I artiklarna fanns många igenkänningsfaktorer som kan ha påverkat resultatet. De flesta studier som valdes var med sjukskötare utan specialutbildning i palliativ vård. Flera studier med sjukskötare med specialistutbildning kunde ha inkluderats för att få ett bredare perspektiv samt en jämförelse mellan allmänna sjukskötare samt sjukskötare med utbildning inom palliativ vård. Eftersom majoriteten av studierna är gjorda på ickespecialiserade palliativa vårdavdelningar är överförbarheten av resultatet större samt mera passande på allmänna avdelningar. Några av studierna var utförda på både palliativa- och icke-specialiserade avdelningar, medan en, Enes (2003), var gjord på en specialiserad palliativ enhet. Orsaken till att Enes studie togs med, är att den undersökte värdighet, ett begrepp som framkom som 18

20 centralt i många av studierna. En studie, Vaartio & Suominen (2006), hade inte omvårdnad av patienter i livets slutskede som tema, utan undersökte rent allmänt området sjukskötaren som patientens advokat. På grund av sitt tema ansågs den ändå kunna bidra till arbetet på ett relevant sätt. För att få en bred överblick inom ämnet så gjordes ingen geografisk begränsning vid artikelsökningen. Majoriteten av forskningen var gjord på olika håll i Storbritannien, där forskning inom palliativ omvårdnad tycks vara betydande, vilket möjligen kan härledas tillbaka till Cicely Saunders och hennes gärning. Det kunde ha satts mera fokus på artiklar från de nordiska länderna för att få en större lokal överblick över kunskapsområdet. Rubriksättningen visade sig vara svår och rubrikerna har levt mycket under arbetets gång. De fyra teman som tydligt framkommer ur litteraturen skiljer sig till synes åt, men tillsammans bildar de en helhet som belyser omvårdnaden av patienter i livets slutskede. I litteraturen lyfte sjukskötarna själva fram hur de ville vårda sina patienter, vad som hindrade dem att ge vad de ansåg vara god vård, samt hur omvårdnaden av patienter i livets slutskede innebar ett gemensamt lidande som påverkade dem känslomässigt. Därför valdes att jämlikt belysa dessa faktorer Resultatdiskussion I problemformuleringen framkom att sjukskötaren har en viktig roll i vården av patienter i livets slutskede och behöver därför god kännedom om det. Behovet av vård i livets slutskede finns inte bara på specialiserade palliativa enheter, utan sjukskötare möter döende patienter var hon än arbetar. Syftet med detta arbete var att belysa sjukskötarens möte med patienter och lidande vid omvårdnad i livets slutskede. Ur de valda artiklarna kunde fyra teman urskiljas: Att sätta patienten i fokus, att hindras i att sätta patienten i fokus, sjukskötarens möte med sitt eget lidande samt att finna meningen med lidandet Ur WHO:s definition framkommer att den palliativa vården skall förebygga och lindra lidande. Lidande kan vara fysiskt, psykiskt, socialt eller existentiellt (Strang, 2012), 19

21 medan Eriksson (1994) menar att lidande alltid innebär en kamp och innehåller element av rädsla, ångest och oro och att lidandet tar slut när kampen är över. Hur lidandet upplevs och vad som uppfattas som lidande är individuellt. Vid svår sjukdom ingår det i lidandet att tvingas leva med olika förluster, till exempel av hälsa, självständighet och yrkesidentitet och mot slutet också förlusten av hoppet (Strang, 2012). Vid vård av patienter i livets slutskede konfronteras sjukskötaren med såväl patientens som sitt eget lidande. Sjukskötaren skall kunna ge tröst och vara modig och öppen för att kunna möta patienten i dennes lidande, men också kunna dra sig tillbaka när patienten behöver vara ensam (Langegard & Ahlberg, 2009). Att sätta patienten i fokus innebär att sjukskötaren ser patientens värdighet som central och att hennes är uppgift är att skydda den, även efter döden. Även Katie Eriksson (1994) lyfter fram vikten av att skydda värdigheten som ett led i att lindra lidande. God grundvård är viktigt liksom att ta reda på reda på vad patienten verkligen vill och behöver. Det är viktigt att ta sig tid i omvårdnaden av döende patienter (Eriksson, 1994; Enes, 2003; Perry, 2005). Att sätta sig ner och lyssna eller bara finnas där är en viktig omvårdnadshandling (Eriksson, 1994; Perry, 2005) något som Eriksson (1994) beskriver som att bekräfta lidandet. Sjukskötaren skall också respektera om en patient är ovillig eller inte känner sig redo att prata, även om hon själv upplever att patienten skulle behöva det (Mok & Chiu, 2004). I de flesta artiklar som valdes till arbetet framkommer det att sjukskötare har höga ideal om hur omvårdnaden av döende borde vara och att de är motiverade att följa dem. Sjukskötarna gör vad de kan och sträcker sig ibland långt över vad deras tjänstebeskrivning innefattar. Tidsbrist, dålig kommunikation, brister i samarbetet och brist på avskildhet kan leda till att sjukskötaren upplever att hon inte kan ge patienten en god död och som en följd av detta kan känslor som misslyckande, sorg och otillräcklighet uppstå (Maeve, 1998; Hopkinson et. al, 2003). Sjukskötarna skapar ibland djupa relationer till patienterna och döden, även om den är väntad, kan ge en sorgereaktion, som de inte alltid kan hantera ensamma. Ibland hjälper det att prata med kollegor och utbyta erfarenheter, men en del av informanterna till studierna uppger att de känt sig ensamma, oförstådda och att deras känslor ignorerats eller setts som brist på professionalitet (Hopkinson et. al, 2003). Enligt Efstathiou och Clifford (2011), kan obearbetade känslor hos sjukskötare försämra effektiviteten och kvalitén på arbetet. 20

22 Kopplat till detta beskriver Eriksson (1994) att en människa behöver tid och utrymme i sitt lidande, hon menar att en människa vars lidande inte bekräftas blir förtvivlad, vilket hindrar henne att skapa nytt liv. Flera studier lyfter fram att det är viktigt att det finns någon som sjukskötaren kan vända sig till om hon har svårt att komma över patienter, det är dock långt ifrån självklart att detta erbjuds (Hopkinson et.al, 2003; Graham et. al, 2005; McCallum & McConigley, 2013). Att lida kan enligt Katie Eriksson (1994) vara en kamp. Vid omvårdnad av svårt sjuka och döende konfronteras sjukskötaren med såväl patientens som sitt eget lidande. Vidare menar Eriksson (1994) att lidandet innebär en väg mot förändring och får en mening när den har ett mål, människan får lida ut och försonas med sitt lidande. Meningen med lidandet kan förtydligas då vårdaren lider tillsammans med patienten (Rehnsfeldt, 2005) och bildar en allians i lidandet (Maeve, 1998). En som vårdar en döende, lidande patient, kan genom det arbetet få ett nytt sätt att se på sina egna svårigheter i livet och sitt eget lidande och växa som människa och vårdare (Maeve, 1998; Mok & Chiu, 2004; Rehnsfeldt, 2005). 21

23 4. SLUTSATS Majoriteten av sjukskötarna möter patienter i livets slutskede inom olika vårdkontexter. Arbetet visar att sjukskötare världen runt förstår vikten av god, patientfokuserad omvårdnad vid palliativ vård. Resultatet visar också hur starkt arbetet med döende kan påverka sjukskötaren och leda till såväl lidande som insikter och möjligheter till personlig och professionell utveckling. För att ge sjukskötare och sjukskötarstuderande verktyg för att hantera de utmaningar som vård vid livets slutskede innebär, kunde det öppnas för mera diskussion om palliativ vård såväl inom utbildningen som på praktikoch arbetsplatser, både förebyggande och i anslutning till vården av döende patienter. 22

24 LITTERATURFÖRTECKNING Berg, L. & Danielson, E. (2007). Patients and nurses experiences of the caring relationship in hospital: an aware striving for trust. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 21, Clark, D. (1998). Originating a movement: Cicely Saunders and the development of St Christopher s Hospice, Mortality, 3, Clarke, A. & Ross, H. (2005). Influences on nurses communications with older people at the end of life: perceptions and experiences of nurses working in palliative care and general medicine. International Journal of Older People Nursing, 1, Dosser, I. & Kennedy, C. (2012). Family carers experiences of support at the end of life: carers and health professionals views. International Journal of Palliative Nursing, 18 (10), Efstathiou, N. & Clifford, C. (2011). The critical care nurse s role in End-of-Life care: issues and challenges. Nursing in care, 16 (3), Enes, S.P.D. (2003). An exploration of dignity in palliative care. Palliative Medicine, 16, Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Arlöv: Liber Utbildning Forsberg, C. & Wengström, Y. (2003). Att göra systematiska litteraturstudier. Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur och Kultur. Friberg, F.(red.) (2006). Dags för uppsats. Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur. Graham, I., Andrewes, T. & Clark, L.( 2005). Mutual suffering: A nurse s story of caring for the living as they are dying. International Journal of Nursing Practice,

25 Hancock, K., Clayton, J.M., Parker, S.M, Walder, S., Butow, P.N, Carrick, S., Currow, D., Ghersi, D., Glare, P. & Tattersall, H.N. (2007). Discrepant Perceptions About Endof-Life Communication: A Systematic Review. Journal of Pain and Symptom Management, 34 (2), doi: /j.jpainsymman Henricson, M. (2012). Vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur. Hopkinson, J. & Hallett, C.( 2002). Good death? An exploration of newly qualified nurses understanding of good death. International Journal of Palliative Nursing, 8 (11), Hopkinson, J.B., Hallett, C.E & Luker, K.A. (2003). Caring for dying people in hospital. Journal of Advanced Nursing, 44(5), Huggard, J.(2013). Debriefing: a valuable component of staff support. International Journal of Palliative Nursing, 19 (5), Langegard, U. & Ahlberg, K. (2009). Consolation in Conjuction With Incurable Cancer. Oncology Nursing Forum, 36(2), Maeve, M.K. (1998). Weaving a fabric of moral meaning: how nurses live with suffering and death. Journal of Advanced Nursing, 27, McCallum, A. & McConigley, R. (2013). Nurses perceptions of caring for dying patients in an open critical care unit: a descriptive exploraty study. International Journal of Palliative Nursing (19) 1, McKeown, A., Cairns, C., Cornbleet, M. & Longmate, A. (2010). Palliative care in the intensive care unit: an interview-based study of team perspective. International Journal of Palliative Nursing (16) 7,

26 McSteen, K. & Peden-McAlpine, C. (2006). The role of the Nurse as Advocate in Ethically Difficult Care Situations With Dying Patients. Journal of Hospice and Palliative Nursing (5) 8, Mok, E. & Chi Chiu, P. (2004). Nurse-patient relationship in palliative care. Issues and innovations in nursing practice (5) 48, Perry, B. (2005). Exemplary care of the palliative patient: The journey shared. Journal of the Canadian Association of Critical Care Nurses, 16 (3) Social- och hälsovårdsministeriet (2010). God terminalvård i Finland: Rekommendationer för terminalvård baserade på hörande av sakkunniga. Helsingfors: Social- och hälsovårdsministeriet. Hämtad från Strang, P. & Beck-Friis, B. (2012). Inledning. I Strang, P. & Beck-Friis, B. (red.) Palliativ medicin och vård. (s.12-14). Stockholm: Liber AB. Strang, P. (2012). Lidande i palliativ vård. I Strang, P. & Beck-Friis, B. (red.) Palliativ medicin och vård. (s ). Stockholm: Liber AB. Twycross, R. (1995). Palliativ vård. Lund: Studentlitteratur. Valente, S. (2011). Nurses perspectives of challenges in end of life care. The Journal of Chi Eta Phi Sorority, 55(1), Vaartio, H. & Suominen, T. (2006). Nursing advocacy: how is it defined by patients and nurses, what does it involve and how is it experienced? Scandinavian Journal of Caring Sciences, (20), Von Gunten, C.F & Ryndes,T. (2005). Improving Patient Care. The Academic Hospice. Annals of Internal Medicine. 143 (9),

27 Volker, D.L., Kahn, D. & Penticuff, J.H. (2004). Patient Control and End-of-Life Care Part II: The Patient Perspective. Oncology Nursing Forum, 31(5), Wallerstedt, B. & Andershed, B. (2007). Caring for dying patients outside special palliative care settings: experiences from a nursing perspective. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 21, Werkander Harstäde, C. & Andershed, B. (2004). Good Palliative Care: How and Where? The patients Opinions. Journal of Hospice and Palliative Nursing, 6(1), Wilkes, L. & White, K. ( 2005). The family and nurse in partnership: Providing day-today care for rural cancer patients. Australian Journal of Rural Health. 13, Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2006) Evidensbaserad omvårdnad en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur. 26

28 Tabell 1 Tabell över artikelsökningen Bilaga 1 Databas Sökord Begränsningar Antal träffar Urval Cinahl with full Caring AND År text relationship Peer reviewed 1 AND suffering Cinahl with full Mutual suffering År text AND care Peer reviewed 1 Ebsco cinahl End of life care Peer reviewed, 129 AND experiences Peer reviewed AND nurse Ebsco cinahl Cinahl with full text + academic search elite Ebsco cinahl Cinahl with full text Cinahl with full text + academic search elite Ebsco cinahl Ebsco cinahl End of life care AND experiences AND nurse Encounter AND experiences AND palliative care End of life care AND nursing intervention Palliative care AND nurses AND suffering End of life AND nurses experiences AND emotions End of life care AND discussion AND family End of life care AND family care AND communication År Peer reviewed År Peer reviewed År Peer reviewed År Peer reviewed År Peer reviewed År Peer reviewed År Peer reviewed Full text Datum Cinahl with full text Ebsco cinahl with full text + academic search elite Dying AND caring AND hospital Peer AND nurs* AND end of life år Peer reviewed Peer reviewed,