TRANSPLANTATIONSNYTT DONATION & TRANSPLANTATION 1 / 2012 (årgång 4)

Transkript

1 NYA TRANSPLANTATIONSNYTT DONATION & TRANSPLANTATION 1 / 2012 (årgång 4) REDAKTION Lars Bäckman, UAS (ansvarig utgivare) lars.backman@akademiska.se Anne Flodén, SU (redaktör) anne.floden@vgregion.se Lars Wennberg, KS lars.wennberg@karolinska.se Kerstin Karud, SUS Malmö, kerstin.karud@skane.se TTS vår globala förening för transplantation Vi arbetar alla inom en disciplin som utvecklats mycket snabbt under de senaste decennierna. Resultaten efter transplantation har blivit allt bättre med åren. Det är ingen slump det beror på ett stort engagemang inom professionen, intensiva forskningsinsatser, målmedveten undervisning och kliniskt utvecklingsarbete baserat på forskningsresultaten. Det beror också på forskning och utveckling inom industrin och dess stöd till vår verksamhet, till exempel genom multicenterstudier och deltagande vid kongresser. Mycket av industrins resurser är emellertid på väg att försvinna och det stundar hårdare tider. Därför kommer våra egna organisationer inom professionen att spela en allt viktigare roll för internationellt samarbete och utveckling. Många av oss är redan medlemmar nationellt, regionalt och globalt. Jag vill slå ett slag för The Transplantation Society (TTS) den globala föreningen för transplantation ( TTS har som mål att fokusera på: Vetenskaplig kommunikation Fortsatt utbildning Rådgivning om etiska frågor Avseende den sist nämnda frågan är TTS insatser väl kända. The Declaration of Istanbul on Organ Trafficking and Transplant Tourism ( har haft mycket stor betydelse internationellt med stöd från över 100 organisationer inom transplantation och är en ledstjärna för många regeringar i deras lagstiftning på området. Ett initiativ för kvinnor inom professionen Women in Transplantation (WIT) fokuserar på att utveckla samarbete och nätverk (med mentorer) mellan kvinnor som arbetar med transplantation; för att utveckla deras fulla potential inom sitt yrke. Vill du vara medlem i någon av TTS Sections så går det bra att kombinera: CTS; Cell Transplant Society, ITA; Intestinal Transplant Association, IHCTAS; International Hand And Composite Tissue Allotransplantation Society, IPITA; International Pancreas & Islet Transplant Association, ISODP; International Society for Organ Donation and Procurement, IXA; International Xenotransplantation Association, TID; Transplant Infectious Disease. Vartannat år håller TTS kongress; i år är det den juli i Berlin ( Medlemskap i TTS innebär här ett reducerat inträde på 300 euro. I Vancouver 2010 fick TTS medlemmar en rabatt på 400 USD. Således rabatter på c:a 2700 kr. Det kostar bara 300 kr/år att vara medlem i TTS - om du är medlem i Svensk Transplantationsförening. Är du inte läkare kan du bli Associate Member för 150 kr. Skriv till vår kassör (bengt.von.zur-muhlen@akademiska.se) så hjälper han dig. Professor Henrik Ekberg Skånes Universitetssjukhus, Malmö Director of Medical Affairs, TTS Intressanta seminarier på världskongress ISODP är en världskongress med inriktning mot organ- och vävnadsdonation som hålls vartannat år. I november i år hölls den i Buenos Aires, Argentina. Transplantationskoordinatorerna Anne Flodén och Jenny Olofsson från Sverige bidrog med seminarier. Årets kongress innehöll symposier om donationsorganisationer, processer och kvalitetsuppföljning. Dessutom tog man upp utvecklingen av transplantationsturism sedan Istanbuldeklarationen, utvecklingen inom användning av stamceller samt hur man i olika länderna arbetar med kommunikation och utbildning mot allmänheten. Medlemskap i TTS ger inträde till förenings hemsida ( Där finns som en viktig del över 3000 multi-media presentationer; föredrag med röst och bilder från tidigare kongresser och symposier en guldgruva för alla. Symposier på webben (Webinars) med deltagande i realtid organiseras 2-4 gånger i månaden i aktuella ämnen. TTS Newsletter (Tribune) publiceras tre gånger om året. Transplantation har varit TTS officiella vetenskapliga tidskrift i decennier. För närvarande pågår ett arbete för att omdana tidskriften med hänsyn till moderna media; en utveckling som jag hoppas kunna återkomma till. Vetenskapen är A och O för fortsatt utveckling och TTS vill ge sina medlemmar en bra tidskrift till ett lågt pris. Det finns stora skillnader i hur pass väl utvecklat donationsarbetet är i Sydamerikas länder. forts sid 2

2 forts f sid 1 Ny lag i Israel prioriterar anmälda En av föreläsningarna handlade om Israels nya lagstiftning. Den innebär att de som är anmälda till donationsregistret prioriteras på väntelistan för transplantation. Det var Professor Jacob Lavee (chef för Sheba s Heart Transplantation Unit) som presenterade och som även är upphovsman till lagen, som infördes För att prioriteras på väntelistan måste man ha varit anmäld som donator i tre år innan man själv eventuellt behöver ett organ. Detta för att motverka att människor anmäler sig i sista minuten för ett akut egenintresse och för att man har problem med människor som går ut offentligt säger att de inte vill donera. Om en person behöver ett transplantat och någon nära i familjen tidigare har donerat sina organ efter sin död, är regeln att man prioriteras på väntelistan. Men man tittar även på behovet och de som är i akut behov prioriteras. Professor Lavee konstaterade att antalet anmälda donatorer i registeret hade ökat, men att man ännu inte hade sett något resultat för ökat antal faktiska donatorer. Föreläsningen blev livligt omdebatterad och tedde sig nog för många åhörare som något främmande, då den allmänna uppfattningen i Europa är att donation av organ inte bör villkoras. Gelinsymposium med diplomutdelning Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond grundades 1981 på initiativ av Njurförbundet Västsverige. Lars-Erik Gelin ( ), ofta kallad Charlie Gelin, var professor i kirurgi på Sahlgrenska sjukhuset fick hans professur tillägget särskilt transplantationskirurgi. Efter att Charlie Gelin inlett transplantationsverksamheten i Göteborg1965 inrättade han landets första transplantationsenhet på Sahlgrenska. Redan under 1970-talet blev kliniken en av de ledande i världen för njurtransplantationer. Stiftelsen som har fått benämningen Gelinfonden har idag ett kapital som uppgår till drygt 12 miljoner kronor. Årligen utdelas mellan till kronor i bidrag till forskning inom transplantationsområdet. Utöver forskningsbidragen utdelas även det s k Gelinstipendiet till läkare som vill utveckla sin kliniska kompetens vid någon utländsk transplantationsklinik. Stipendiet utdelas till en sökande och uppgår för närvarande till kronor. Gelinfonden utdelar även ett särskilt stipendium till vårdpersonal inom transplantationsområdet för kompetensutveckling. Stipendiet kan delas av två sökanden och uppgår till kronor. Ceremoni i USA för att hedra donatorn En annan intressant föreläsning hölls av Sharon Swain, California Transplant Donor Network, USA. Titeln på föredraget var: A moment of silence: honoring the gift of life och handlade om hur man på operation genomförde en liten ceremoni för att hedra donatorn. Ceremonin genomförs på operationssalen innan uttagsoperationen och inleds med att koordinatorn berättar kort vem donatorn var (med information från närstående) och avslutas med 15 sekunder av tystnad. Resultaten visade att intrycket från donatorsfamiljerna som fick formulera vem donatorn var, var positiva och respektfulla. Även personalen på sjukhuset upplevde ceremonin som positiv och värdig, man kände att den avlidne blev hedrad på ett minnesvärt sätt. Bidrag från Sverige: Anne Flodén och Jenny Olofsson Från Sverige höll både Anne Flodén, Transplantationskoordinator, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, och Jenny Olofsson, Transplantationskoordinator, Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge, presentationer. Anne talade om svenska intensivvårdssjuksköterskors attityder till organdonation, utifrån diagnostik av total hjärninfarkt och hur ledarskap och organisation kan påverka attityder. Jenny berättade om arbetet med att göra tre månaders uppföljning av levande njurdonatorer. Kongressen belyste att det finns stora skillnader i hur pass väl utvecklat donationsarbetet är i Sydamerikas länder. Argentina och Uruguay har utvecklats under senare år, och ligger i nivå med Sverige vad gäller statistik för donatorer, medan donationsverksamheten i till exempel Chile, Bolivia och Venezuela är avsevärt mindre omfattande. Nästa ISODP-kongress kommer att genomföras i Sydney, Australien Erica Grankvist och Charlotte Möller Socialstyrelsen FOTNOT: En grupp ledande internationella medicinska experter träffades 2008 i Istanbul, Turkiet för att sätta upp strategier för att få stopp på organhandel och transplantationsturism. Detta resulterade i Istanbuldeklarationen. Läs mer om Illegalorganhandel och deklarationen. 2 Från vänster Gunilla Gelin Thorstenson, ledamot i Gelinfonden, Håkan Hedman, ordförande i Gelinfonden, Anne Flodén, stipendiat 2011, Johan Gelin, vice ordförande i Gelinfonden, Ehab Rafael, stipendiat Stipendiaterna Emma Högström och Annette Lennerling var förhindrade att ta emot sina diplom. Gelinsymposiet har sedan år 2002 varit en traditionsenlig inledning av Nationella Njurkonferensen i Göteborg. Årets symposium hölls i Wallenbergsalen vid Sahlgrenska Akademin inför cirka 150 åhörare. Programmet bestod av fyra föreläsningar där samtliga föreläsare antingen är mottagare av forskningsbidrag eller stipendier. Med. dr Ehab Rafael, Karolinska Universitetssjukhuset, inledde med ett föredrag med titeln Levertransplantation snart 50 år vad kan vi idag? Ehab Rafael fick Gelinstipendiet 2010 för att vistas i Toronto och utveckla sin kompetens inom lever- och pankreastransplantationer. Övriga föreläsare var fil dr. Madeleine Nilsson som talade om transplanterades uppfattning om rejektioner. Marie Felldin och Bengt Gustavsson som båda är specialistläkare vid Transplantationscentrum på SU föreläste om utvecklade metoder att genomföra pankreastransplantationer. Susanne Lundin som

3 TRANSPLANTATIONSNYTT DONATION & TRANSPLANTATION 1 / 2012 (årgång 4) NYA Scandiatransplant är professor i etnologi i Lund hade fått akut förhinder att delta och hon skulle ha förläst om orsaker till att svenskar köper njurar utomlands. Symposiet avslutades med diplomutdelning till de två senaste årens stipendiater. Mer information finns på Håkan Hedman Ordförande i Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond hakan@famhedman.se Personalnytt i Donationsoch Transplantations-Sverige Att leda och driva donations- och transplantationsfrågorna i Sverige är en viktig uppgift. En central funktion i detta arbete är att vara verksamhetschef på någon av våra transplantationskliniker. Annika Tibell, Stockholm och Michael Olausson, Göteborg har, efter att i många år varit tongivande både nationellt som internationellt, gått vidare till nya arbetsuppgifter och utmaningar. I Stockholm har Gunnar Söderdahl tillförordnats som verksamhetschef och Jonas Wadström tar över som ansvarig för donationsfrågorna. I Göteborg har Per Lindnér tillträtt som ny verksamhetschef efter att Lars Mjörnstedt under ett år varit tillförordnad. Även bland transplantationskoordinatorerna i Stockholm och Göteborg har det skett stora förändringar. Detta innebär att alla våra samarbetspartners vid organdonation, utbildningar m.m. kommer att få lära känna några nya personer. Sari Ivonen och Jenny Olofsson vid OFO, Stockholm har gått vidare till nya uppdrag och har ersatts av Tanja Hövold och Åsa Svärd. Vid Enheten för Organdonation, Göteborg har vi också bytt ut halva styrkan. Annika Wolfbrandt, Suzanne Malmros-Lindholm och Olle Sand slutade i somras pga besvikelse och missnöje med hur omorganisationen hanterades av ledningen. Att de var uppskattade kollegor gick inte att ta fel på vid avtackningen i höstas när över 100 personer deltog för att visa sin uppskattning. Nya kollegor i Göteborg är Annika Leidenhed, Charlotte Hoffmeister och Johan Falkehed. Vi är många som saknar våra tidigare kollegor men vi önskar er lycka till med era nya uppdrag. Samtidigt vill passa på att hälsa våra nya kollegor varmt välkomna till gänget. Red. 3 Scandiatransplant bildades 1969 med stöd av Nordiska Rådet och är en samarbetsorganisation med syfte att upprätthålla en databas över väntande patienter, underlätta transplantation av organ och vävnader och stötta vetenskap inom ramen för samarbetet. Organisationen har sitt säte förlagt till Århus i Danmark medan Scandiatransplant ägs och finansieras av de 10 transplanterande sjukhusen i Norden (Akademiska sjukhuset, Karolinska Universitetsjukhuset, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Skånes Universitetssjukhus, Rikshopitalet i Oslo, Helsingfors, Rikshospitalet i Köpenhamn, Landspittalin på Island, Skejby sjukhus samt Odense). Namnet Scandiatransplant är egentligen en mis-nomer då ju aven Finland ingår. Scandiatransplant har, som alla föreningar en styrelse med en representant från varje land. Det högsta beslutande organet är Representantskapet, som i år hålls i anslutning till Scandinavian transplantation society s möte i Reykjavik i maj i år. Alla patienter i Norden som är uppsatta på väntelistor för transplantation erhåller ett unikt Scandianummer och det samma gäller alla donatorer, såväl levande som avlidna. Det är det systemet som säkrar spårbarheten mellan donatorer och recipienter, vilket är av stor betydelse då ett stort antal organ skickas för att transplanteras vid andra transplantationscentra inom Scandiatransplant. Det största utbytet sker med hjärtan, följt av lever sickades ca 12% av alla njurar som transplanterades till ett annat centra. Scandiatransplant utgör idag ryggraden för transplantationsverksamheterna i de Nordiska länderna, då alla väntelistor är on-line och tillgängliga dygnet runt. Faktaruta Scandiatransplant avlidna donatorer 17 donatorer per miljon invånare 1160 njurtransplantationer av vilka 381 kom från levande donatorer 352 levertransplantationer 127 hjärttransplantationer 141 lungtransplantationer 2093 patienter på väntelistorna Scandiatransplant är en i dag mycket välfungerande organisation och som har några få bindande regler vad gäller organutbyten. Dessa gäller för HLA identiska organ, patienter med multispecifika antikroppar (det sk. STAMP-programmet) samt utbytesregler för patienter med akut hjärt- eller leversvikt (sk. Urgent call). Detta faktum gör att reglerna är lätta att komma ihåg och är lätta att efterleva. Enligt min och många andras mening uppfyller vårt arbete med Scandiatransplant helt och hållet de krav det nya EUdirektivet ställer på dokumentation, spårbarhet och smittskydd. Doc. Lars Bäckman Akademiska sjukhuset Uppsala

4 TRANSPLANTATIONSNYTT DONATION & TRANSPLANTATION 1 / 2012 (årgång 4) NYA Allt ovanstående skadar cellerna vilket attraherar leukocyter Som en effekt ser man en ökad risk för akut rejektion & kronisk allograft nefropati. Donation after Cardiac/circulatory death, DCD-Vilka resultat kan vi förvänta oss? Sedan flera decennier har vi i Sverige (och i de flesta andra länder i världen) tillvaratagit organ för transplantation enbart från de patienter som avlidit i respirator, diagnosticerade med de direkta kriterierna. I några länder, bl.a. Holland, har man parallellt fortsatt tillvarata organ från patienter som avlidit i cirkulationsstillestånd, DCD. I ytterligare fler länder, som Storbritannien, USA, Spanien har man återupptagit detta bruk, för att försöka öka antalet tillgängliga organ för transplantation. I dessa länder kommer mellan 10-20% av alla organ från DCD, med något undantag, som Holland, där andelen är ännu högre. Det är framförallt njurar som transplanteras från DCD, men även lever, pankreas och lungor kan tillvaratas. I Sverige har vi ännu inte kommit dithän. Men det pågår en diskussion om möjligheten och lämpligheten. Bland annat har det anordnats två workshops, state-of-the-art föreläsningsdagar, under 2010 och 2011 i Stockholm. Ett perspektiv som behöver belysas är de potentiella resultaten efter transplantation med organ från DCD. Nedan har resultat från publicerade rapporter från olika håll i världen sammanställts och jämförts med resultat vid njurtransplantation i Malmö under motsvarande tidsperioder och i motsvarande patientgrupper, men med njurar från DBD-donatorer. Sammanställningen är inte på något sätt heltäckande, men den kan ändock ge en fingervisning om vad man kan förvänta sig. Till att börja med kan vi slå fast att listan på patienter som väntar på en organtransplantation är lång. I januari 2012 väntade 634 personer på en njure och under hela 2011 transplanterades 435 pat. Då det gäller lungtransplantationer finns det ett stort mörkertal av patienter, som skulle kunna dra nytta av en lungtransplantation, men som idag inte ens kommer upp på väntelistan då man vet att det inte finns tillräckligt många lungor att transplantera, för att dessa patienter ska komma ifråga. En skillnad som snarare är till DCD-organens fördel är avsaknaden av den cytokinstorm och fysikaliska händelser som hypo-hypertoni, oliguri, som följer på inklämningsepisoden. Vilka är resultaten med transplantation av organ från DCD? Ja, som vanligt är det så att som man frågar, får man svar. Man behöver ta hänsyn till under vilken tidsperiod resultaten samlats in, patientgrupperna som jämförs och också vilka variabler man väljer att redovisa, när man tolkar resultaten. Fig. 1. DCD i USA, jmf. med extended criteria och standard criteria donors i USA och i Malmö (Locke et al 2007) DGF PNF 1 y GS 5 y GS DCD USA ECD, USA SCD, USA ECD, Malmö SCD, Malmö Mycket tydlig är skillnaden i andelen delayed graft function (DGF). Den varierar hos DCD mellan 40-95%. I motsvarande patientmaterial i Malmö har vi 6,8-26%. (fig 1, 2) DGF har i många rapporter visat sig vara korrelerat med sämre graftöverlevnad-men också på senare tid i någon studie inte visat sig vara någon oberoende riskfaktor för försämrad graftöverlevnad. Mer oomkullrunkeligt dåligt är primary non-function, PNF. Mellan 5-6,5% PNF rapporteras hos DCD-transplanterade. I Malmö-materialet under motsvarande tidsperioder, 0-2,5% (fig 1, 2). En följd av PNF kan bli utvecklande av antikroppar vilket kan försvåra nästa transplantation. Fig. 2. DCD i Europa jmf DBD i Malmö, (Dominguez-Gil 2011). Vad skiljer organ från en DCD jämfört med DBD (donation after brain death)? Två viktiga faktorer skiljer dessa båda kategorier åt. DCDorgan utsätts för en mycket längre varm ischemitid. Denna tid kan räknas dels från den tid då hjärtat slutar att pumpa och cirkulationen upphör till dess att organen är uttagna ur kroppen och genomspolade med kall preservationslösning. Dels kan man mäta den funktionella ischemitiden, vilket nog ger en mer sann bild av omfattningen av ischemin. Denna tid mäts under den tid då blodtrycket är under 50 mm Hg systoliskt, vilket innebär ischemi i parenkymatösa organ. Detta kan inträffa under en varierande lång tid före det att hjärtverksamheten upphör. När vävnaden i ett organ utsätts för ischemi, innebär det en rad av negativa effekter. I cellerna blir det en anaerob glykolys och ph sjunker Cellerna svullnar Det bildas Reactive oxygen species (ROS), fria radikaler (NO) 4 När det gäller graftöverlevnad, rapporteras oftast korttidsresultat. Då kan man konkludera, att resultaten på ett till fem år är något sämre än våra motsvarande patienter transplanterade med DBD (fig 1, 2). Vissa riskfaktorer har kunnat identifieras, kall och varm ischemitid och ålder hos donatorn. En lågrisk-profil för DCD-donatorer har formulerats som ålder under 50 år och kall ischemitid <12 timmar. (Locke et al 2007). Allt detta sammanvägt, är det bättre att som patient stå kvar på väntelistan, avböja erbjudande om DCD-njure och vänta

5 längre på en DBD-njure? Nej, inte enligt de beräkningar som Dominguez-Gil gjort, tvärtom vinner man i medeltal 2,4 månaders extra förväntad överlevnad transplanterad med en DCD-njure. (Dominguez-Gil et al 2011) Sammanfattningsvis, kan man konkludera att använda organ från DCD Är ett sätt att öka antalet organ för transplantation. Resultaten är sannolikt något sämre än från organ från DBD, men dessa effekter kan påverkas genom att tillämpa lägre åldersgräns och minska ischemitiden så mycket som möjligt. Att transplanteras med en DCD-njure är ändå bättre än att vänta längre på en DBD-njure. Referenser: J. E. Locke. Outcomes of Kidneys from Donors After Cardiac Death: Implications for Allocation and Preservation. American Journal of Transplantation 2007; 7: Maarten G. Snoeijs. Kidneys from Donors after Cardiac Death Provide Survival Benefit. J Am Soc Nephrol 2010; 21: Beatriz Dominguez-Gil. Current situation of donation after circulatory death in European countries. Transplant International : Abboud et al. Preliminary results of transplantation with kidneys donated after cardio circulatory determination of death: A French single-centre experience. Nephrol Dial Transplant 2011; 0: 1 5. Dr. Helene Malm Kliniken för Njurmedicin Transplantation, SUS/Malmö Helene.malm@skane.se Svensk Transplantationsförenings höstmöte 5-6 oktober 2011 När Svensk Transplantationsförening för andra gången bjöd till höstmöte så ägde detta rum på Eriksberg i Göteborg. Vädret var för årstiden typiskt Göteborgskt; horisontellt regn. Trots vädret samlade mötet 107 deltagare och inte mindre än 16 sponsorer. Första dagen hölls årets Lars-Erik Gelins minnesföreläsning. Den handlade om uterustransplantation och hölls av gynekolog Pernilla Dahm Kähler. Vi fick också ta del av en spännande paneldiskussion om hur vi hanterar stigande titrar vid ABO-inkompatibel njurtransplantation med deltagare från alla centra. Dagen rundades av med årsmöte i Svensk Transplantationsförenings. Kvällens middag avnjöts efter en kort färjetur på restaurang Sjömagasinet. Mötets andra dag bjöd bl.a. på en intressant föreläsning om Ex Vivo Lung Perfusion för evaluering och optimering av donatorslungor. Avslutningsvis fick vi en mycket givande presentation av Anna Forsbergs och Annette Lennerlings framgångsrika forskningsgrupp inom vårdvetenskap. Vi vill avsluta med att tacka alla föreläsare och alla andra som gjorde mötet möjligt, inte minst våra sponsorer. 10e Rolf Olsson Symposiet/ Leverdagarna i Göteborg Tema: Ovanliga leversjukdomar Michael Trauner, chef för hepatologin i Wien inbjuden att hålla Rolf Olssson-föreläsningen med titeln Diagnostic approach to rare liver diseases and nuclear receptors as evolving therapeutic targets. Han beskrev sin stegvisa approach vid utredningen av leversjukdom, hur man utesluter det vanliga först och så småningom finne de mer sällsynta diagnoserna. En nyhet för mig var att man ofta ser snabbt progredierande scleroserande cholangit hos multisjuka patienter som IVA-vårdats länge. Avslutningsvis förmedlade han kunskap om nukleära receptorers roll vid leversjukdom och hur dessa kommer bli ett mål för framtida läkemedel. Till ovanliga sjukdomar hör onekligen Wilsons sjukdom, som är ovanlig men aldrig får förbises. Att Wilson ska behandlas med kopparkelerare som sen kan bytas till zink i hög dos som underhållsbehandling lärde oss Erik Waldenström, Lund. Hanns-Ulrich Marschall, gav oss kunskap om medfödd cholestatisk leversjukdom en grupp autosomalt recessiva sjukdomar där den mest kända är Bylers sjukdom(pfics ). Det finns en mängd mer ovanliga varianter av medfödd cholestatisk leversjukdom och gemensamt för alla är de oftast ska behandlas med ursodeoxycholsyra och man bör ska monitorera dem för HCC. Dagen efter visade prof. Marshall prov på sin eminenta förmåga som föreläsare när han beskrev behandlingen av cholestatisk klåda. Av övriga föredrag gladdes jag åt avsnittet om Behandling och diagnostik av Autoimmun hepatit, som belystes på ett utmärkt sätt av Mårten Werner, Medicinkliniken, Umeå Universitetssjukhus. Gustav Österlundh som är barnonkolog på Drottnings Silvias barnsjukhus redogjorde för hur behandlingen av hepatoblastom har utvecklats genom åren, mycket tack vare deltagande i internationella studier. Ytterligare ett antal inbjudna föredragshållare höll utmärkta presentationer på en lättfattlig men ändå hög akademisk nivå och vi i programkommittén är mycket tacksamma för allt arbete som lagts ned av föreläsarna. VC Per Lindnér, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg per.lidner@surgery.gu.se Markus Gäbel Mötesgeneral Transplantationscentrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset 5

6 TRANSPLANTATIONSNYTT DONATION & TRANSPLANTATION 1 / 2012 (årgång 4) NYA Pride, Passion and Possibilities Ca 300 förväntansfulla sjuksköterskor samlades i Göteborg under 3 septemberdagar för att ta del av ITNS, International Transplant Nurses Society, internationella symposium. Symposiet är ett årligt återkommande möte som endast var femte år förläggs utanför Nordamerika. Kongressen 2011 hade som huvudtema Pride, Passion and Possibilities Ett stort antal föreläsningar belyste det faktum att det råder stor brist på organ genom att presentera olika program med levande givare. En njurtransplanterad patient, Per-Åke Zillén, delade med sig av flera kloka tankar på ett humoristiskt sätt. Han uppmanade oss att tänka igenom vilka ord vi använder och hur det kan uppfattas av mottagaren. Som ex tog han upp ordet pre-dialys. För honom innebar pre-dialys att snart väntade dialys och därefter döden.. Han önskade istället att vi använde ordet pretransplanterad eftersom det ordet ingav hopp om framtiden! Per-Åke menade att patienten själv har ett mycket stort ansvar för sitt sjukdomsförlopp. Det är viktigt att ta hand om sig själv på bästa sätt. Per-Åke önskade att en bättre dialog mellan patienten och läkaren med sitt vårdteam hade existerat. Läkaren är expert på vilka behandlingar och mediciner som patienten bör ta - patienten är expert på sitt eget liv. I en opinionsundersökning i Sverige, 2005, framkom det att 86% av svenskarna är positiva till att donera sina organ efter sin död men mindre än hälften har förmedlat sin vilja på något sätt. Att ta upp den viktiga frågan om organdonation med närstående till en nyss avliden patient upplevs ofta som svårt av sjukvårdspersonalen. För de närstående är oftast det svåraste att en nära person har avlidit och inte donationsfrågan i sig. Anne Floden, transplantationskoordinator i Göteborg, som 2011 doktorerade på IVA sjuksköterskans (ssk) attityder till och handling vid en möjlig organdonation. Attitudes towards organ donor advocacy among Swedish intensive and critical care nurses. En central fråga i hennes avhandling var; Vad tänker du på när du hör organdonation? Oavsett vad din personliga reflektion är så kommer den att påverka din fortsatta handling i vården av donatorn och mötet med närstående. En av enkätstudierna i avhandlingen visade et överraskande resultatet att mindre än hälften, 48%, av IVA ssk litade på att man med säkerhet kan fastställa att någon avlidit i total hjärninfarkt när diagnostiken genomfördes med enbart kliniska tester. Motsvarande siffra för IVA läkare var 65%. I intervjuerna framkom uppfattningen att IVA ssk egen inställning till total hjärninfarkt och organdonation kunde påverka familjen när beslut om organdonation skulle fattas - om IVA ssk hyste tvivel skulle detta bli tydligt för familjen och kunna leda till osäkerhet även hos dem. Bronwyn Levvey från Australien delgav oss sina kunskaper om transplantation av lungor efter DCD, Donation after Cardiac Death fick de besök av Lunda-professorn Stig Steen. Han förmedlade bl.a. att DCD var en outnyttjad pool. Dessa 6 donatorer har avlidit till följd av ett cirkulationsstillestånd, vilket ger upphov till syrebrist i hjärnan som då slutar att fungera efter en stund och personen avlider. Denna typ av donation används internationellt och i ca 1/3 i Europas länder. Donatorer som avlider till följd av ett cirkulationsstillestånd delas in i 4 grupper enl. följande klassificering (Maastrich): 1. Cirkulationsstillestånd utan återupplivning 2. Cirkulationsstillestånd med misslyckad återupplivning 3. Cirkulationsstillestånd efter avslutad respiratorbehandling 4. Cirkulationsstillestånd i väntan på donationsoperationen I grupperna 1 och 2 är situation okontrollerad och svår att planera medan det i grupp 3 och 4 är kontrollerad situation där ingreppet kan kontrolleras. I delar av världen tillvaratas organ från patienter ur grupperna 1 och 2, i Australien uppstartades ett program för att möjliggöra donation från grupp 3 och 4. Under gjordes ett stort arbete med att ta fram protokoll för denna nya patientgrupp till organdonation samt utbildades personalen grundligt gjordes den första lungtransplantationen från en DCD patient ur grupp 3. Idag 5 år senare lever denna person ett bra liv! Under 2006-aug 2011 har 84 DCD transplantationer av lungor gjorts. Resultaten så här långt visar att mottagaren som får lungor från en DCD-patient visar på bättre överlevnad än mottagaren till lungor från DBDpatient (Donation after Brain Death). Patienter som avlider i total hjärninfarkt utvecklar ofta ett neurologiskt lungödem i större eller mindre omfattning och detta påverkar i sin tur mottagaren negativt. Anne-Bärbel Blaes-Eise från Tyskland visade på vikten av att uppmärksamma donatorns familj. Detta görs på olika sätt runt om i världen. Bl.a. genom att plantera ett träd för varje donator i en minnes-skog, ge donatorns familj ett tackbrev/ kort eller genom att uppmuntra mottagaren att skriva ett anonymt brev till donatorns familj. Hon betonade dock att det är långt ifrån alla mottagare som önskar skriva ett tackbrev och att det självklart är viktigt att respektera detta. To say yes to organ donation is to say yes to life! Ulrika Peetz Hansson R-DAS, Södra sjukvårdsregionen Några representanter för transplantationssjuksköterskorna i Göteborg flankerar guldmedaljörer från World Transplant Games, 2011

7 Redaktionen vill gratulera Eva-Lena Nilsson, njursviktskoordinator, Trelleborg till nomineringen för Best abstract vid ITNS symposium i Göteborg september (v.g. se U. Peetz Hanssons referat s.6) Predialytisk patientutbildning i grupp i ett mångkulturellt Sverige Kronisk njursvikt är ett globalt hälsoproblem. En ökad medvetenhet om detta problem har lett till att fokus riktas mot prevention och tidig upptäckt av njursvikt med patientutbildning som en viktig del. Studier har visat att personer som deltar i utbildningsprogram har en ökad förståelse för njursjukdomen och blir mer delaktiga i sin vård och behandling. Patientutbildning är en aktiv process som kräver ett informationsutbyte mellan vårdgivare och vårdtagare, där beslut tas tillsammans med patienten. Med en omfattande global migration har det multikulturella samhället kommit att bli mer framträdande inom den svenska vården. Det kan förekomma olika uppfattningar i olika kulturer gällande hälsa, sjukdom och behandling. Synen på vem som ska ge information och till vem kan variera. Vårdpersonal kan ha olika roller. I Sverige har över 19% av befolkningen utländsk bakgrund och därmed också olika kulturell och språklig bakgrund. En klar kommunikation mellan vårdgivare och vårdtagare där båda parter förstår varandra är nödvändig för en bra vård. I en kvalitativ studie undersöktes hur personer med kronisk njursvikt och olika kulturell bakgrund upplevde predialytisk patientutbildning i grupp. Resultatet visade till stor del att det var positivt att delta i grupputbildning, men några problemområde identifierades som kan ha med olika kulturell bakgrund att göra. Trots att samtliga personer i studien hade levt i Sverige i många år samt ansågs och ansåg sig själva kunna tala och förstå svenska, så upplevde de svårigheter med att förstå innehållet under grupputbildningen. De var rädda för att ställa frågor ifall de inte skulle bli förstådda eller inte själva förstå svaret. En del patienter hade inga symtom på njursjukdom och ansåg sig inte som sjuka. Det fanns också olika förklaringar till njursjukdomens orsak, såsom exempelvis Allahs vilja. En del patienter hade lämnat ett krig bakom sig och hade fokus på annat än njursjukdomen. Det framkom också en känsla av oro och ensamhet hos patienterna. Många upplevde en känsla av utanförskap Hur motiverar vi dessa patienter att komma på besök? Vi måste vara medvetna om att i vissa kulturer anses en person inte som sjuk om inga symtom föreligger. Prevention kan vara negligerat eller totalt okänt i vissa kulturer. Motivationsnivån till lärandet kan påverkas om en person frivilligt flyttat till Sverige eller tvingats fly från sitt hemland. Känslan av utanförskap kanske inte speglar bara grupputbildningen utan också vårt svenska samhälle. Det finns studier som visar att personer som flyttar till Sverige oftast inte blir en del av det svenska samhället. Kontaktinvandringen dominerar idag, men fortfarande finns det många splittrade familjer. Vi vet att speciellt första generationens invandrare har en dröm om att en gång kunna återvända till sitt hemland. Vilket kanske inte blir möjligt då det föreligger en stor skillnad i tillgången till vård i olika länder i världen. Sammanfattningsvis finns det patienter i en s.k. grå zon, de som talar svenska men inte riktigt förstår innehållet. Om vi inte lyckas med att identifiera denna patientgrupp kommer vi inte att nå de mål vi många gånger satt själva med patientutbildning. Det är av stor vikt att möta varje patient där de befinner sig och att följa upp vad och hur varje person har förstått patientutbildningen. Den kulturella bakgrunden är bara en av många delar som gör varje person unik. En medvetenhet om att vi är olika är viktigt, men kanske bör vi fokusera mer på det som för oss samman. Resultatet av studien ledde till att ett samarbete mellan Njurklinikens njursviktskoordinatorer och två Internationella Hälsokommunikatörer. Eva-Lena Nilsson Trelleborg eva-lena.m.nilsson@skane.se Registrering och invigningsceremoni vid ITNS symposium i Göteborg

8 K a l e n d a r i u m Maj 9-11 The Scandinavian Transplantation Society XXVI Congress, Reykjavik, Island EDHEP - Södra sjukvårdsregionen, Åkersberg, Höör Juni EDHEP - OFO Mellansverige, Friiberghs Herrgård Juli th International Congress of the Transplantation Society, Berlin, Germany September FIOL - Fördjupningsutbildning inom organdonation för läkare, Hotell Torekov, Torekov e Rolf Olsson symposiet/leverdagarna, Göteborg - Quality Hotel 11 Oktober 4-5 Svensk transplantationsförenings höstmöte, Stockholm 4-5 Regionmöte Lungtransplantation, Göteborg - Academicum, Medicinaregatan ETCO & EDC Congress, Dubrovnik, Croatia FIOS, Fördjupningsutbildning i organdona tion för donationsansvariga sjuksköterskor Sigtunahöjden Hotell och Konferens, Sigtuna November 6-7 EDHEP - OFO Mellansverige, Friiberghs Herrgård EDHEP - Södra sjukvårdsregionen, Åkersberg, Höör E D H E P European Donor Hospital Education Programme Göteborg Malmö Konsten att möta människor i svåra situationer charlotte.loven@vgregion.se lotta.kjellberg@vgregion.se margareta.lundell@skane.se kerstin.karud@skane.se Stockholm jenny.olofsson@karolinska.se Uppsala karin.lind@akademiska.se grafisk form & produktion: Regiontryckeriet Göteborg _ april 2012