Dagordning 3 dec kl. 13:00 16:00. Donationsrådet Minnesanteckningar Dnr /2015 1(7) Tid 13:00-16:00, 08:30-12:00. Ämne Donationsrådet

Transkript

1 Donationsrådet Minnesanteckningar Dnr /2015 1(7) Ämne Donationsrådet Sekreterare Marianne Törnblom Datum Tid 13:00-16:00, 08:30-12:00 Deltagare Kenneth Johansson, ordförande (KJ) Michael Wanecek, överläkare, Capio S:t Görans Sjukhus (MW) Mali Sjetne Rosdahl, vävnadskoordinator, Vävnadsbanken Lund (MSR) Cecilia Reinikainen Diamant, donationsansvarig sjuksköterska, Norrlands universitetssjukhus (CRD) Per Lindner, transplantationskirurg, Sahlgrenska universitetssjukhuset (PL) Åsa Sandgren-Åkerman, handläggare, SKL (ÅSÅ) Håkan Hedman, ordförande Njurförbundet/Livet som gåva (HH) Ej närvarande: Finn Bengtsson, politiker, Socialutskottet (FB) Från Socialstyrelsen Agneta Holmström, enhetschef (AH) Josefina Eggertsson Meyer, utredare (JEM) Marianne Törnblom, administratör (MT) Dagordning 3 dec kl. 13:00 16:00 1. Mötet öppnas Ordförande öppnade mötet och hälsade alla välkomna. 2. Fastställande av dagordning Dagordningen fastställdes. 3. Minnesanteckningar från föregående möte Minnesanteckningarna från mötet den 3 september 2015 lades till handlingarna. 4. Rundabordspresentation Samtliga runt bordet presenterade sig. SOCIALSTYRELSEN Stockholm Telefon Fax socialstyrelsen@socialstyrelsen.se

2 2(7) 5. Donationsutredningen Remissinstanserna ska lämna sitt svar senast den 16 mars 2016, varav Donationsrådet är en separat remissinstans. Det beslöts att diskussion och genomgång av utredningens sammanfattning ska ske i storgrupp och dokumenteras separat. 6. DCD i Norge (Per Lindnér) Norge startade med DCD 2007, efter två bedömningar av etisk kommitté. Lagstiftningen (1977) bedömdes hålla för DCD. Så kallad no-touch period bestämdes till 5 minuter, varpå patienten placeras i ECMO (Extracorporeal Membran Oxygenering) kontrollerad DCD på Ullevål sjukhus. Till projektet valde man ut positiv personal till DCD, sjukhuset var överlag positivt. Man valde patienter med svår hjärnskada som var mellan 16 till 60 års ålder, och totalt 8 patienter under en tvåårsperiod. Djupintervju med anhöriga delgav att de fått ett värdigt bemötande och omhändertagande. Man förstod att patienten var död, och 5 minuter räckte för att ta farväl kändes som lång tid. Det visade sig vara viktigt med lång planering för att förbereda införandet av DCD väl. Implementering har varit krävande för den juridiska delen. 7. DCD-workshop, Norra Latin (Michael Wanecek) Ett nationellt möte med många inbjudna, 100 deltagare varav merparten var DAL, DAS och DOSS som deltog med bra spridning över landet. Syftet med mötet var att diskutera kring utredningen om donations- och transplantationsfrågor och DCD. Majoriteten av deltagarna var positiva till utredningens förslag. Att kunna initiera intensivvård tidigt kan möjliggöra fler donatorer och kunna diskutera en möjlig donator tidigare i samtyckesutredningen. Man har inom sjukvården funderat kring ev. förtroendeklyfta, allmänheten och annan vård om det finns ett nej till donation. Om DCD ska bedrivas måste man få söka i donationsregistret innan patienten har dödförklarats. Överlag positiva reaktioner på förslaget om Socialstyrelsens utökade bemyndigande, och man såg gärna att Socialstyrelsen tog över allmänhetsinformationen, dock måste sjukvården vara med på ett hörn. Det finns ett stort utbildningsbehov som blir större om DCD blir infört i hälso- och sjukvården. Organisationen inom donationsområdet är tänkt att vara på nationell, regional och lokal nivå. Hur skulle hälso- och sjukvården införa DCD? En implementering skulle kräva en bred förankring inom allmänhet, hälsooch sjukvården samt politikerna. Utredningens förslag mottogs väl, bland deltagarna ser man ett möjligt införande av DCD som positivt.

3 3(7) 8. Konferens Främjande av organdonation i Norden, Hanaholmen (Josefina) En nordisk konferens som hölls för första gången, Hanaholmen Finland, under september 2015 och initierades av MOD (Mer Organdonation), finska social- och hälsoministret, Hanaholmen och Socialstyrelsen i Sverige. JEM, Carin Franzén (Socialstyrelsen) och ÅSÅ (Donationsrådet) deltog. Cirka 100 personer deltog inom professionen, koordinatorer, politiker, myndigheter och privata aktörer. Även Anders Milton (svenska utredningen om donations- och transplantationsfrågor) var inbjuden. Det var givande att ta del av hur långt de olika parterna har kommit i de nordiska länderna X. I gruppdiskussionerna kom fram att det som var svårt för ena parten var okomplicerat för andra parter. En sammanställning från konferensen bifogas till protokollet. 9. Transplantationsmöte, Sahlgrenska (Per Lindnér) Information angående korsvisa donatorer, Sahlgrenska universitetssjukhuset, hösten Presentation av planerat donationsprogram och behovet att ha programmerare nära verksamheten för programmets räkning. Man ser att det går bättre för patienten (högre överlevnad) om man får njuren tidigt. Man vill öka utbytesprogrammet avseende levande donatorer, dvs. patienten går upp på lista för levande donatorer innan listan för avlidna donatorer. Man planerar att göra en pilotstudie på tolv par, det finns åtta par i nuläget. Som mottagare i programmet reser man från hemorten för att garantera anonymitet. Står man kvar i programmet tillräckligt länge får man en njure dock kan man inte delta för länge innan man återgår till ordinarie väntelistan. Leder det till fler transplantationer? I USA sågs ökning på 10 %. Start i Sverige planeras initialt till februari 2016, Norge och Danmark är intresserade att delta framöver. Det finns anslag från SKL, vilket lett till en heltidsanställd koordinator på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge samt en deltidsanställd koordinator per varje transplantationscentrum i Sverige. 10. Konferens ISODP Organ Donation Congress, Seoul (Marianne) International konferens som hölls i Seoul Sydkorea, oktober Det yttersta syftet är att öka tillgängligheten av högkvalitativa organ och vävnader utifrån behoven, samt att främja och utveckla alla aspekter av donation inom organ och vävnad. Från Sverige deltog Socialstyrelsen med en poster utifrån en vägledning med rekommendationer, vilken publicerades februari 2015 om främjande av

4 4(7) organdonation. Vår titel på postern var How to increase organ donation in Sweden Presentationen mottogs väl och vi fick många frågor runt omkring Sverige och givna presentation. Givande dagar med kunskapsinhämtning ifrån andra länder och nätverkande. Det gav också validering till den vägledning med rekommendationer som Socialstyrelsen gav ut i år. 11. Nytt initiativ inom vävnadsdonation förslag presenteras av Mali och Cecilia med efterföljande diskussion Information om att det saknas en nationell sammanställning/bild av landets vävnadsdonation och dess transplantationsverksamhet. Målsättningen inom initiativet är att göra en liknande rapport för vävnadsdonation som det idag finns för organdonation. Rapporten ska vara till för profession och allmänhet för information om syftet och nyttan med vävnadsdonation. Det finns ingen direkt statistik över hur många som väntar på vävnader, men man vet ungefär vad man gör av med per år. Det finns endast väntelista på hornhinnor. Vårdgarantin kan inte uppfyllas avseende hornhinnor, vilket inte beror på brist av hornhinnor utan brist på hornhinnekirurger. Donationsrådet välkomnar förslaget och överlämnar till Socialstyrelsen att utreda vidare möjligheter. Dagordning 4 dec kl. 08:30 12: Statusuppdateringar och information från Socialstyrelsen: - Plattform för Socialstyrelsens verksamhet inom donations- och transplantationsområdet Kort rekapitulering från föregående rådsmöte och vad som hänt sedan januari En del av arbetet bestod i att stärka Socialstyrelsens arbete inom de olika enheterna och inom donations- och transplantationsområdet. Bra feedback lämnades av Donationsrådet via en workshop i april Projektet har återupptagits och kommer att stämmas av mot utredningens förslag och Socialstyrelsens nya roll. Ett slutförslag kommer att skickas till rådet. - Ändring av dödsbeviset skrivelse från donationsansvarig. Ärendet handläggs av juristavdelningen, JEM och MT har bidragit med sakkunskap. Input till ärende har lämnats av MSR, CRD samt representant från Rättsmedicinalverket. Donationsrådet ställer sig positiva till förslagen på åtgärder som kommer att presenteras via meddelandeblad inom kort.

5 5(7) - Inkludera provoperationer under annat medicinskt ändamål? - inkommen fråga från transplantationskoordinator Information om den inkomna frågan där juristerna har konsulterats och svarat att provoperationer inte kan inkluderas under annat medicinskt ändamål och därmed inte registreras (ny kryssruta under undantag) vid anmälan till donationsregistret som regleras av transplantationslagen. Provoperationer utförs mestadels på hela kroppar som har donerats för helkroppsdonation till medicinsk undervisning och forskning, och regleras av obduktionslagen. Ifall organ som donerats för transplantation men som sedan visar sig inte kan användas medicinskt, skulle de organen kunna användas vid provoperationer ett sådant ingrepp får endast utföras under läkares överinseende för träning av operationsteknik eller för förbättring eller utveckling av operationsmetoder sådant ingrepp får endast göras om åtgärden är förenlig med den avlidnes inställning eller den avlidnes muntliga eller skriftliga medgivande. Det är två olika frågor: den avseende transplantationslagen och annat medicinskt ändamål (kryssruta i anmälan) som inte kan göras ses som avslutad, medan frågan avseende obduktionslagen och forskning ska utredas vidare. Hjärndonationer inkommen fråga från Hjärnbanken, Karolinska Institutet till Donationsrådet/Socialstyrelsen Rekapitulering och information om vad som framkommit och besvarats i frågan under året som gått. Rådet har inga synpunkter utan godtar Socialstyrelsens information och handläggning av ärendet. - Ärende hos Datainspektionen enskild person anmält Socialstyrelsen till Datainspektionen angående donationsregistrets anmälningssida samlar in känsliga uppgifter utan säker anslutning Rekapitulering och information om ärendet samt pågående utvecklingsprojekt av allmänhetens anmälningssida och donationsregistrets webbtjänst Vårdens Frågor. Rådet har inga synpunkter utan godtar Socialstyrelsens information och handläggning av ärendet som läggs till handlingarna.

6 6(7) - Nationellt DAL- och DAS-möte januari 2016, Vår Gård Saltsjöbaden Helena Ström och Marianne Törnblom (Socialstyrelsen) kommer att delta. KJ deltar i paneldebatten under dag två, där även Anders Milton (regeringens utredare) deltar. - Socialstyrelsen utreder möjlighet till utveckling av mätetal/indikatorer för nationell uppföljning av organdonation Utredningen betonar behov av systematisk uppföljning. Socialstyrelsen ser ett behov av att utveckla nationella mätetal/indikatorer. JEM informerar om Socialstyrelsens förstudie inför utveckling av mätetal/indikatorer. Det är värdefullt att få ta del av Donationsrådets synpunkter innan Socialstyrelsen går vidare. MW: Det finns många kvalitetsparametrar från IVA att rapportera in. Från SIR:s sida ser man över parametrarna vartannat år. AH: Ett samarbete mellan Socialstyrelsen och donations- och transplantationsverksamheterna borde inledas för att utveckla mätetalen tillsammans. Finns det hinder att lyfta in SIR:s uppgifter i Öppna Jämförelser? Nej, det finns ett samverkansavtal med SIR som möjliggör detta. CRD, ÅSÅ och MW bistår Socialstyrelsen vid genomgång av SKL:s mätetal för framtida implementering på myndigheten. - Donationsveckan JEM informerar om årets donationsvecka som inföll mellan 5:e till 11:e oktober 2015, en sammanställning bifogas till protokollet. Donationsrådet presenterade de olika aktiviteterna som pågick i respektive ledamots område. 13. Att-göra-listan Listan gick igenom och uppdaterades. 14. Nästkommande möten Förslag lämnades om att ha mindre antal möten per år då det historiskt varit många. Det enades om två telefonmöten och två fysiska möten: - fysiskt möte: 4/3 kl telefonmöte: 25/5 kl fysiskt möte: 23/9 kl telefonmöte: 30/11 kl Socialstyrelsens generaldirektör, Olivia Wigzell, önskar komma till Donationsrådets nästa fysiska möte.

7 7(7) 15. Övriga frågor Samtyckesfrågan som har diskuterats tidigare och nu är aktuell på nytt. Frågan tas upp hypotetiskt i samband med utbildningar. Frågan återförs till juristavdelningen för tydliggöra vad som gäller. Det informeras om nytt vävnadsprojekt, som är ett nationellt projekt med stöd från SKL angående DCD. Lars Bäckman, Akademiska sjukhuset Uppsala, bjuds in till Donationsrådets nästa fysiska möte. 16. Avslut