Cancer i lever och gallvägar

Transkript

1 Cancer i lever och gallvägar Årsrapport nationellt kvalitetsregister, 2018 Diagnosår: Svenska registret för cancer i lever och gallvägar

2 ISBN Beställningsadress Regionalt cancercentrum väst Västra Sjukvårdsregionen Sahlgrenska Universitetssjukhuset SE GÖTEBORG Tel Mailadress - rccvast@rccvast.se Rapporterna kan laddas ner från Regionalt cancercentrum väst hemsida Regionalt cancercentrum väst, Västra sjukvårdsregionen

3 Innehållsförteckning 1 INLEDNING SYFTE OCH ORGANISATION Syfte med registret Organisation Registrets uppbyggnad Registerkvalitet och registrets styrning Styrgruppens sammansättning Nationellt stödteam Registerproduktägare Årsrapport Material Statistisk metod REGISTRETS OMFATTNING OCH DESS FORMULÄR Anmälan (formulär 1) Tumöringrepp (formulär 2a) Uppföljning en månad efter behandling (komplikation/pad) (formulär 3) - Både primära maligniteter och metastaser Uppföljning (formulär 4) - Endast primära maligniteter, ej metastaser PROCESSMÅTT Täckningsgrader Tid till inrapportering Anmälningsformulär Tumöringreppsformulär Komplikations/PAD formulär Tid från remiss till beslut om behandling Tid från behandlingskonferens (MDK) till potentiellt kurativ åtgärd Behandlingsrekommendation vid multidisciplinär behandlingskonferens med kompetens inom tumörsjukdomar i lever och gallvägar Kirurgisk radikalitet Komplikation till behandling Vårdtid efter behandling... 29

4 5 PRIMÄR CANCER Levercellscancer (hepatocellulär cancer, HCC) Incidens Kvalitetsindikatorer Andel som blir föremål för kurativt syftande behandling Andel av HCC upptäckt vid surveillance, som genomgår potentiellt kurativ behandling Överlevnad Återfall efter kurativt syftande kirurgi Gallvägscancer Kvalitetsindikatorer Andel av gallvägscancer som blir föremål för kurativt syftande behandling Intrahepatisk gallvägscancer Gallblåsecancer Perihilär gallgångscancer METASTATISK SJUKDOM Tumörbehandlingar Kolorektala levermetastaser Incidens Levermetastaser av annat ursprung än kolon och/eller rektum... 75

5 Tabeller 1 Antal invånare per sjukvårdsregion vid utgången av. (Källa: SCBs statistikdatabas) Antal anmälningsformulär per boenderegion och diagnosår samt antal anmälningsformulär per invånare (per region och diagnosår) Antal anmälningar med diagnosår uppdelat efter diagnoskod Samtliga tumöringrepp i registret, inklusive åtgärder för benigna/oklara diagnoser, uppdelat per boenderegion och ingreppsår. Antal tumöringreppsformulär överstiger antal utförda ingrepp, eftersom även planerade men ej genomförda ingrepp skall rapporteras på detta formulär. Redovisas gör också antalet per invånare beräknat per region och ingreppsår Registrerade behandlingar av patienter med primär malignitet eller levermetastaser per region Antal komplikations/pad formulär per boenderegion och ingreppsår. Antal formulär överstiger antal genomförda ingrepp, se tabell Täckningsgrad per diagnosår och region Täckningsgrad per år och sjukhus Täckningsgrad för tumöringreppsformulär per diagnosår Täckningsgrad för komplikations/pad formulär per ingreppsår Rapporterade komplikationer och mortalitet efter ingrepp för primär malignitet eller levermetastaser (ingreppsår ). Information om dödsfall inom 30/90 dagar från ingrepp hämtas från befolkningsregistret Rapporterat antal komplikationer efter ingrepp Andel av ingreppen med respektive komplikation anges i procent inom parentes efter antalet Clavien gradering av komplikationer för patienter med primära maligniteter eller levermetastaser som genomgått ingrepp Detektionsväg vid HCC för diagnosår Punktskattning av relativ överlevnad samt 95 % konfidensintervall per region, beräknad 1- och 5 år efter diagnos Andelen underliggande leversjukdom vid HCC Tumörstaging vid HCC beroende på förekomst av associerad leversjukdom Andelen cirros vid HCC Patienter som ingår i analys, uppdelat på boenderegion och typ av ingrepp (första ingreppet) Antal registrerade leveringrepp för patienter som genomgått ingrepp för hepatocellulär cancer Andel av HCC som planerats för kurativt syftande behandling (ablation, resektion och/eller transplantation) samt andel som ej planerats för kurativt syftande behandling, uppdelad på planerats för kemoembolisering, medicinsk antitumoral behandling eller ingen planerad behandling. Patienter med diagnos Punktskattning av relativ överlevnad samt 95 % konfidensintervall per ingreppsperiod, beräknad 1- och 2 år efter diagnos Palliativ behandling vid intrahepatisk gallvägscancer Fördelning av T-stadie för grupperna i figur 37: Överlevnad för patienter med gallblåsecancer 2009-, indelat efter ingrepp, och hur gallblåsecancern upptäcktes Pre- och postoperativ staging för patienter som får diagnosen cancer i gallblåsa som genomgått kirurgisk behanding och där gallblåsecancern är PAD verifierad

6 27 Patienter med diagnos perihilär cancer under perioden som genomgått kurativt syftande behandling, uppdelat på region Primärtumörer för levermetastaser registrerade i SweLiv. Uppdelat efter diagnosår Antal tumörer och förekomst av extrahepatisk tumörväxt per region. Patienter med diagnos som genomgått ingrepp för kolorektala levermetastaser 2009 eller senare. Kolumnprocent anges inom parentes Har samtidig åtgärd mot annan tumörlokalisation gjorts? Patienter med kolorektala levermetastaser som genomgått ingrepp 2014 och senare. Informationen började registreras 2013 och finns endast för del av de som genomgått ingrepp det året Antal registrerade leveringrepp för patienter som genomgått ingrepp för levermetastaser. Patienter som fått diagnos Andel som blir föremål för 3 ingrepp är enstaka procent, och är vanligast i Stockholm och Uppsalaregionen

7 Figurer 1 Antal genomförda leveringrepp (resektion, ablation) per år Patienter med primär malignitet eller levermetastaser Antal genomförda leveringrepp per år Patienter med primär malignitet eller levermetastaser. 7 3 Antal leveringrepp (resektion, ablation) per invånare Tid från MDK till anmälningsformulär rapporterat for patienter med primär malignitet eller levermetastaser och diagnosår Uppdelat per boenderegion och rapporteringsåret för anmälningsformuläret Tid från genomfört tumöringrepp till tumöringreppsformulär rapporterat for patienter med primär malignitet eller levermetastaser och diagnosår Uppdelat per boenderegion och rapporteringsåret för tumöringreppsformuläret Tid från kontroll till komplikations/pad-formulär rapporterat for patienter med primär malignitet eller levermetastaser och diagnosår Uppdelat per boenderegion och rapporteringsåret för komplikations/pad-formuläret Ledtid från remiss till multidisciplinär konferens för patienter med primär malignitet som togs upp på behandlingskonferens Ledtid från behandlingsbeslut till tumöringrepp per sjukhus och år för patienter med primär malignitet eller levermetastaser Andel behandlingsrekommendationer vid multidisciplinär konferens indelat efter diagnosår. Patienter med primär malignitet eller levermetastaser som diagnosticerades Andelen radikalt genomförda resektioner per sjukhus och ingreppsår hos patienter med primär malignitet eller levermetastser som genomgått resektion Komplikationsfrekvens vid resektion, uppdelat per diagnos. Endast komplikationer inom 30 dagar rapporteras. Patienter med primär malignitet eller levermetastaser som genomgått resektion På staplarna för visar det skuggade området hur stor andelen av de rapporterade komplikationerna som är Clavien grad 3b eller högre Rapporterad andel galläckage, leversvikt och misstänkt bakteriell infektion över tid (2009-) Andel rapporterade komplikationer med hänsyn till typ av ingrepp (primär malignitet eller levermetastaser 2009-) Andel rapporterade komplikationer per sjukhus beroende på typ av ingrepp för åren 2012-, vid primär malignitet eller levermetastaser Vårdtid per sjukhus och år för patienter med primär malignitet eller levermetastaser som genomgick resektion Åldersstandardiserad incidens för hepatocellulär cancer enligt SweLiv. Rapporterade fall per män/kvinnor. Diagnosår Den stora skillnaden beroende på kön bör noteras, liksom att den ökande trenden enbart noteras för män Åldersspecifik incidens för hepatocellulär cancer enligt SweLiv. Rapporterade fall per män/kvinnor. Diagnosår Incidens öknar kraftigt med ålder, vilket påverkar möjlig andel som kan behandlas med kurativ intention Andel HCC som genomfört kurativt syftande behandling, för diagnosår Antal leveringrepp (transplantation, resektion, ablation) vid levercellscancer per män/kvinnor årsvis per boenderegion under tiden Åldersstandardiserad rat (justerad för ålder). Under x-axeln noteras antal ingrepp per region och år Andel surveillanceupptäckt HCC per region Andel av patienter med HCC upptäckt vid surveillance som genomfört kurativt syftande behandling. 37

8 22 Relativ överlevnad för patienter med diagnos hepatocellulär cancer. Uppdelat efter region Relativ överlevnad för patienter som fått diganosen hepatocellulär cancer Uppdelat efter tidsperiod Relativ överlevnad för patienter som får diagnosen hepatocellulär cancer, indelat efter klinisk TNM-status vid anmälan Relativ överlevnad för patienter som får diagnosen hepatocellulär cancer, indelat efter associerad leversjukdom och cirros Antal leveringrepp (resektion, ablation) vid hepatocellulär cancer (C22.0) per invånare årsvis per boenderegion under tiden Åldersstandardiserad rat (justerad för ålder och kön). Under x-axeln noteras antal resektioner respektive ablationer per region och år Överlevnad efter transplantation, ablation eller resektion som första/enda ingrepp för patienter med levercellscancer Relativ överlevnad för patienter som får diagnosen hepatocellulär cancer och där ingen behandling eller kemoembolisering eller medicinsk tumörbehandling planeras Åldersstandardiserad incidens för diagnoserna C22.1 (intrahepatisk gallgångscancer), C23.9 (gallblåsecancer) och C24 (extrahepatisk gallgångscancer) enligt SweLiv. Rapporterade fall per män/kvinnor, diagnosår Åldersspecifik incidens för diagnoserna C22.1 (intrahepatisk gallgångscancer), C23.9 (gallblåsecancer) och C24.0 (extrahepatisk gallgångscancer) enligt SweLiv. Rapporterade fall per män/kvinnor. Diagnosår Andel patienter med diagnoserna C22.1 (intrahepatisk gallgångscancer), C24.0 (extrahepatisk gallgångscancer), C23.9 (gallblåsecancer) som genomfört kurativt syftande behandling Antal leveringrepp (transplantation, resektion, ablation) vid gallvägscancer per invånare årsvis per boenderegion under tiden Åldersstandardiserad rat (justerad för ålder och kön). Under x-axeln noteras antal ingrepp per region och år Överlevnad för patienter med diagnosen intrahepatisk gallvägscancer under tiden indelat efter diagnosår Överlevnad för patienter med diagnosen intrahepatisk gallvägscancer under tiden 2009-, där kirurgiskt ingrepp har rapporterats samt för patienter där medicinsk tumörbehandling eller ingen behandling planeras Överlevnad för patienter med gallblåsecancer , indelat efter tidsperiod Överlevnad för patienter med gallblåsecancer 2009-, indelat efter preterapeutisk staging enligt anmälningsformulär Överlevnad för patienter med gallblåsecancer 2009-, indelat efter ingrepp Relativ överlevnad för patienter som får diagnosen cancer i gallblåsa som genomgått kirurgisk behandling, indelat efter preterapeutisk staging där gallblåsecancern är PAD verifierad Relativ överlevnad för patienter som får diagnosen cancer i gallblåsa som genomgått kirurgisk behanding, indelat efter postoperativ staging där gallblåsecancern är PAD verifierad Överlevnad efter kurativt syftande kirurgi för perihilär cancer diagnosticerad under tiden 2009-, indelat efter om resektionen bedöms som radikal histopatologiskt eller inte Produktion: Tumörbehandlingar genomförda Patienter med levermetastaser Antal leveringrepp (resektion, ablation) vid kolorektala levermetastaser per män/kvinnor, årsvis per boenderegion. Diagnosår

9 43 Antal leveringrepp (resektion, ablation) vid kolorektala levermetastaser per per boenderegion Relativ överlevnad efter ingrepp för patienter som genomgått ingrepp för kolorektala levermetastaser, indelat efter region Relativ överlevnad för patienter som genomgått ingrepp för kolorektala levermetastaser Uppdelat efter tidsperiod för diagnos, samt antalet metastaser Trend i antalet metastaser i riket per år. Patienter med diagnos som genomgått ingrepp för kolorektala levermetastaser 2009 eller senare Relativ överlevnad efter ingrepp för patienter som genomgått ingrepp för kolorektala levermetastaser och där antal tumörer är ifyllt. Uppdelat efter antal påvisade tumörer (tumörutbredning i lever i samband med intervention) Relativ överlevnad efter ingrepp för patienter med 1-3 metastaser, indelat efter region Prognosen vid leverresektion pga kolorektal levermetastasering i förhållande till om patienten responderat på preoperativ kemoterapibehandling Relativ överlevnad för patienter som genomgått ingrepp för kolorektala levermetastaser. Uppdelad efter huruvida medicinsk onkologisk behandling har getts inför ingrepp Relativ överlevnad för patienter som genomgått ingrepp för 1-3 kolorektala levermetastaser. Uppdelat efter huruvida medicinsk onkologisk behandling har getts inför ingrepp Relativ överlevnad efter ingrepp för patienter som genomgått ingrepp för kolorektala levermetastaser och där resektion eller ablation har rapporterats som första ingrepp. Indelat efter första registrerade ingreppet Relativ överlevnad efter ingrepp för patienter som genomgått ingrepp för kolorektala levermetastaser och tumöringreppsformulär är rapporterad och information om misstänkt extrahepatisk tumörväxt är ifylld. Uppdelat efter förekomst av extrehepatisk tumörväxt Relativ överlevnad efter första, andra eller tredje ingrepp för patienter som genomgått ett, två eller tre eller fler ingrepp för kolorektala levermetastaser indelat efter antalet registrerade ingrepp Relativ överlevnad efter ingrepp för patienter som fått diagnos som genomgått ingrepp (resektion eller ablation) uppdelat på endokrin tumör samt övriga Relativ överlevnad efter ingrepp för patienter som fått diagnos som genomgått ingrepp (Resektion eller ablation) för levermetastaser av annat ursprung än kolon eller rektum och icke-endokrina tumörer, indelat efter primärtumörens läge

10

11 1 INLEDNING 1 INLEDNING Vi presenterar stolt SweLivs årsrapport efter ett decenniums verksamhet. Tio års uppföljning ökar våra möjligheter att se trender och reella skillnader av betydelse. Det motiverar fortsatt utvecklingsarbete, och att tex skillnader mellan regionerna granskas och ger underlag för fortsatt god dialog mellan enheter. Studier baserade på SweLivs, nu i internationellt perspektiv, stora databas kommer att bidra till ökad kunskap vilket är motiverande. År präglades av förbättringar som standardiserade vårdförlopp, men också av resursknapphet och ofta väntetider till potentiellt kurativa ingrepp för de flesta levercentra i Sverige, varför ledtider inte når upp till vårdförloppens mål. Årsrapporten bör i ökad utsträckning kunna användas för en motiverad diskussion om prioriteringar med huvudmännen. Vi vill sprida årsrapporten och som ett led i det finns nu också rapporten i interaktiv form, och kan nås via wwww.cancercentrum.se. Vi vill tacka Dej som bidrar till SweLiv! Redaktionsgruppen Bengt Isaksson, Per Sandström, Magnus Rizell Madeleine Helmersson Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport 1

12 2.3 Styrgruppens sammansättning 2 SYFTE OCH ORGANISATION 2.1 Syfte med registret a Att vara diagnosregister vid primär malignitet i lever, gallblåsa och gallvägar. b Att vara behandlingsregister vid primär malignitet, men även vid lokal eller kirurgisk behandling av metastatisk sjukdom i levern. c Att påverka vården genom att möjliggöra jämförelse och genom att mäta kvalitetsindikatorer. 2.2 Organisation Registrets uppbyggnad Registret använder sig av IT-plattformen INCA - informationsnätverk för cancervården. INCA drivs och utvecklas av landets regionala cancercentra, se Behörighet krävs, och från 2015 görs inloggning mha identitets-kort. På varje inrapporterande enhet bör det finnas en kontaktperson och en ansvarig läkare. Anmälningsformulär och formulär innehållande canceranmälan går in i det nationella registret först efter det att regional registeradministratör vid regionalt cancercentrum har kontrollerat formuläret. Möjlighet till inrapportering i registret via pappersformulär finns. Registret inkluderar vuxna, definierat som 16 år eller äldre. Enskild klinik kan ta ut sina egna data och värdera dessa i förhållande andra enheter via mallar. Mallar finns för att följa kvalitetsindikatorer men även för registerkontrollfunktioner Registerkvalitet och registrets styrning Registrets arbete för valida data kräver ett fortsatt arbete, inte bara med manualer och mallar, utan ffa genom inrapportörer och professionella registeradministratörer på regionala cancercentrum som värderar inrapporterade. Möjlighet finns att kommunicera med registeradministratör innan blankett slutförs via ärendehanteringsfunktion eller frågeformulär till registeradministratör. Värdefull feedback kommer genom årliga inrapportörsmöten. Vi vill bli uppmärksammade på oklarheter, och få förbättringsförslag. Kontakta gärna registret via sweliv@rccvast.se. Täckningskontroller görs flera gånger årligen gentemot cancerregistret, för att spåra missade anmälningar. Under 2014 genomfördes ett externt valideringsprojekt. En rapport om valideringen finns via vår hemsida på Registrets stöttas av västra sjukvårdregionens regionala cancercentrums registerkompetens, genom stödteam med central registeradministratör, utvecklingssjuksköterska, registerkonstruktör samt statistiker. Beslut rörande registret och dess databas fattas av registrets styrgrupp, som leder registret. Registret leds av professionen, enligt styrdokument som finns på registrets hemsida via Styrgruppens sammansättning I styrgruppen finns regionala representanter från Sveriges sex sjukvårdsregioner. Dessutom representant för Svensk förening för övre abdominell kirurgi (SFÖAK), Svensk onkologisk förenings delförening för gastrointestinal onkologi (GOF), Svensk gastroenterologisk förening (SGEF), Svensk förening för kolorektal cancer (SFKRK), nationella föreningen för specialistsjuksköterkor i kirurgi (NFSK), Svensk transplantationsförening (STF), Svensk förening för bild och funktionsmedicin (SFBFM) samt för två representanter från regionalt cancercentra. De som under var utsedda att delta i styrgruppens arbete var följande: Regionala representanter: Per Sandström, Kirurgiska kliniken, Universitetssjukhuset i Linköping Gert Lindell, Kirurgiska kliniken, Skånes Unversitetssjukhus, Lund 2 Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport

13 2 SYFTE OCH ORGANISATION Bengt Isaksson, Kirurgiska kliniken, Akademiska sjukhuset, Uppsala Agneta Noren, Kirurgiska kliniken, Akademiska sjukhuset, Uppsala (avgått ) Bjarne Andnor, Kirurgiska kliniken, Norrlands Universitetssjukhus, Umeå (avgått ) Cecilia Strömberg, Karolinska sjukhuset, Stockholm Christian Sturesson, Karolinska sjukhuset Stockholm (suppl) Bergthor Björnsson, Kirurgiska kliniken, Linköping (suppl) Magnus Rizell, Transplantationscentrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg, Registerhållare Specialistföreningarnas representanter: SFÖAK: Malin Sternby Eilard, Transplantationscentrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg SFKRK: Ingvar Syk, Kirurgiska kliniken, Skånes Unversitetssjukhus, Malmö GOF: Ulrika Pallenius, Onkologiska kliniken, Centrallasarettet i Växjö (avgått ) GOF: Nils Elander, Onkologiska kliniken, Linköping SFBFM: Nikolaos Kartalis, Röntgen, Karolinska sjukhuset, Huddinge (avgått ) SGEF: Anna Abrahamsson, Gastrocentrum medicin, Karolinska sjukhuset, Huddinge STF: Gunnar Söderdahl, Transplantation, Karolinska sjukhuset, Huddinge NFSK: vakant Patientrepresentant: Magtarmförbundet: Fredrik Hopfgarten, Gävle Representanter för regionala cancercentrum: Arvid Widenlou Nordmark, nationell samordnare för INCA, RCC Samverkan Erik Holmberg, Statistiker, RCC väst, representerar RCC Samverkan (avgått) Lena Damber, nationell samordnare för INCA, RCC Samverkan (avgått) Adjungerade: Susanne Amsler Nordin, registeradministratör, RCC väst Katrín Ásta Gunnarsdóttir, statistiker, RCC väst Madeleine Helmersson, statistiker, RCC väst 2.4 Nationellt stödteam Regionalt Cancercentrum väst Thomas Björk-Eriksson, verksamhetschef, Regionalt Cancercentrum väst (teamansvarig) Susanne Amsler Nordin, registeradministratör, Regionalt Cancercentrum väst Katrín Ásta Gunnarsdóttir, statistiker, Regionalt Cancercentrum väst 2.5 Registerproduktägare Regionalt Cancercentrum väst Madeleine Book, Regionalt Cancercentrum väst 2.6 Årsrapport Rapporten baseras på datauttag från Svenska registret för cancer i lever och gallvägar på INCA platformen Dessutom har täckningsgrad mot cancerregistret levererats från de sex regionala cancercentrum Analyser och beräkningar är gjorda i R och rapporten är sammanställd i L A TEX. Årsrapporten publicerades Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport 3

14 2.6 Årsrapport Material I rapporten redovisas vissa resultat per diagnos eller diagnosgrupp. Redovisningen utgår från bekräftad diagnos, dvs. diagnos enligt PAD. I de fall då PAD-formuläret (formulär 3) inte har rapporterats baseras redovisningen på diagnosuppgifter i anmälan. Om inget annat anges avser tabeller och figurer patienter som fått diagnos under perioden Statistisk metod Ledtider För ledtider illustreras median samt 20:e och 80:e percentil i antal dagar, dvs. dag då hälften, respektive 20 % eller 80 % av fallen har slutfört ledtiden. Då ledtider redovisas för olika tidsperioder definieras tidsperioden utifrån tiden då ledtiden avslutades. Incidens I rapporten redovisas åldersstandardiserad incidens per för riket enligt SweLiv för de olika diagnoserna. Incidensen beräknas för personer över 15 år. Den standardpopulation som använts vid dessa beräkningar är den svenska befolkningen år Överlevnad I rapporten redovisas Relativ överlevnad. Med relativ överlevnad estimeras överlevnaden i förhållande till den förväntade överlevnad hos en jämförbar grupp i normalpopulationen. Åldersstandardisering syftar till att åstadkomma jämförbara överlevnadssiffror även då olika grupper har olika åldersfördelning vid cancerdiagnosen. Man beräknar då överlevnaden i varje åldersklass och väger samman åldersklassernas överlevnad med vikter från en standardpopulation i detta fall international Cancer Survival Standard (ICSS) 1 (Corazziari I, Quinn M, Capocaccia R. Eur J Cancer. 2004). Som utgångspunkt utförs åldersstandardisering med åldersgrupperna <44, 45-54, 55-64, 65-74, 75 år, dock har åldersgrupper lagts ihop där ett litet antal observerationer har erfordrat detta. Grafiskt presenteras överlevnadssannolikheter som stegfunktioner över tid (månader från diagnos eller ingrepp) där 95 % konfidensintervall visas med skuggade områden och antalet under risk antecknas under tids-axeln. 4 Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport

15 3 REGISTRETS OMFATTNING OCH DESS FORMULÄR 3 REGISTRETS OMFATTNING OCH DESS FORMULÄR Registret startade 2008, och det första hela inrapporteringsåret är Årsrapporten återspeglar att registret både registrerar utifrån diagnos, men också utifrån kirurgisk/ablativ intervention. Sverige är indelat i sex sjukvårdsregioner. Indelningen tar hänsyn till geografiska förhållanden och befolkningsunderlag. Varje region har ett eget regionalt cancercentrum som hanterar frågor så som nivåstrukturering, jämlik vård, samverkan, vårdprocesser mm. Tabell 1 Antal invånare per sjukvårdsregion vid utgången av. (Källa: SCBs statistikdatabas). Antal invånare Region Norr Sthlm/Gotland Syd Sydöstra Uppsala/Örebro Väst Riket Registret består av fyra formulär. Tabell 2 visar antal anmälningsformulär i registret per diagnosår och region och tabellerna 4-6 visar antal tumöringrepps- och komplikations/pad formulär per ingreppsår och region. Patientens hemort vid diagnos avgör region. 3.1 Anmälan (formulär 1) Varje tumör anmäls med ett anmälningsformulär. Anmälningsformuläret ifylls enbart en gång per diagnos och patient, och innehåller uppgifter om diagnos, stadium och behandlingsbeslut. Diagnos kan komma att justeras via formulär komplikation/pad. Tabell 2 Antal anmälningsformulär per boenderegion och diagnosår samt antal anmälningsformulär per invånare (per region och diagnosår) Totalt Antal per Antal per Antal Boenderegion Norr , , Sthlm/Gotland , , Syd , , Sydöstra , , Uppsala/Örebro , , Väst , , Totalt , , Totalt har 153 kliniker från 71 sjukhus rapporterat in i registret, men 75 % av anmälningarna har gjorts från de 6 specialistsjukhusen (Akademiska US, Karolinska, Linköping US, Lund US, SU/Sahlgrenska och NUS Umeå). I tabell 3 ses antal anmälningar i registret per diagnos. Ökat antal/år noteras för levercellscancer och intrahepatisk gallvägscancer. Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport 5

16 3.2 Tumöringrepp (formulär 2a) Tabell 3 Antal anmälningar med diagnosår uppdelat efter diagnoskod (diagnos vid anmälningstillfället). Observera att i respektive diagnosavsnitt rapporteras bekräftad diagnos enligt PAD. Diagnosår Total Totalt (%) Primära Levercellscancer (C22.0) ( 28.7) Gallgångscancer i lever (C22.1) ( 8.5) Övriga maligniteter utgående från levern (övriga C22) ( 1.8) Gallblåsecancer (C23) ( 10.7) Gallgångscancer, perihilär (C24.0) ( 4.6) Gallgångscancer, övrigt (övriga C24) ( 2.5) Metastaser ( 34.6) Benigna/oklara ( 8.5) Totalt (100.0) 3.2 Tumöringrepp (formulär 2a) Tumöringreppsformulär skall skickas in för alla patienter som planeras för ingrepp med resektion/transplantation eller ablation enligt formulär 1. Formulär 2a skickas också in i samband med förnyad kurativt syftande behandling. Detta innebär att alla ingrepp som syftar till att behandla tumör med ablativ behandling, resektion eller transplantation skall registreras, och att varje patient kan ha flera formulär 2a. Antal formulär innefattar även planerade men ej genomförda tumöringrepp, varför antal formulär är fler än antalet ingrepp. Av 8478 tumöringreppsformulär avsåg 204 fall där ingrepp planerades men ej genomfördes. Tabell 4 Samtliga tumöringrepp i registret, inklusive åtgärder för benigna/oklara diagnoser, uppdelat per boenderegion och ingreppsår. Antal tumöringreppsformulär överstiger antal utförda ingrepp, eftersom även planerade men ej genomförda ingrepp skall rapporteras på detta formulär. Redovisas gör också antalet per invånare beräknat per region och ingreppsår Totalt Antal per Antal per Antal Boenderegion Norr 512 8, ,2 611 Sthlm/Gotland , , Syd 892 7, , Sydöstra , , Uppsala/Örebro , , Väst , , Totalt , , Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport

17 3 REGISTRETS OMFATTNING OCH DESS FORMULÄR Figur 1 Antal genomförda leveringrepp (resektion, ablation) per år Patienter med primär malignitet eller levermetastaser. 700 Resektion Ablation (enbart) Antal ingrepp Figur 2 Antal genomförda leveringrepp per år Patienter med primär malignitet eller levermetastaser Ablativ behandling Kilresektion Resektion, minst 3 segment Resektion, 1 2 segment Laparoskopisk leverkirurgi Transplantation 250 Antal ingrepp Ablationer är sedan 2014 det vanligaste ingreppet. Andel laparoskopiska ingrepp ökar men utgör fortfarande enbart 6 % (se tabell 5). Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport 7

18 3.2 Tumöringrepp (formulär 2a) Figur 3 Antal leveringrepp (resektion, ablation) per invånare och år utifrån boenderegion för åren (primär malignitet eller levermetastaser). Under x-axeln noteras antal resektioner respektive ablationer per region och år Norr Sthlm/Gotland Syd Sydöstra Uppsala/Örebro Väst Resektioner Antal resektioner per Ingreppsår Norr Sthlm/Gotland Syd Sydöstra Uppsala/Örebro Väst Ablationer (enbart) Norr Sthlm/Gotland Syd Sydöstra Uppsala/Örebro Väst Antal ablationer per Ingreppsår Norr Sthlm/Gotland Syd Sydöstra Uppsala/Örebro Väst Antal registrerade leveringrepp har ökat varje år sedan registret startade, men den relativa ökningen är störst för ablationer, vilket framgår av figur 1 och 2. I figur 3 noteras skillnad mellan regionerna. Differenser finns också mellan regionerna avseende val av behandling. Så är tex rapporterad andel 8 Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport

19 3 REGISTRETS OMFATTNING OCH DESS FORMULÄR ablationer högst i Stockholmsregionen, andel kilresektioner högst i norra regionen och andel stor leverkirurgi i Uppsala/Örebro regionen. Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport 9

20 10 Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport Tabell 5 Registrerade behandlingar av patienter med primär malignitet eller levermetastaser. Behandlingar genomförda indelat efter boenderegion. Boenderegion Norr Sthlm/Gotl Syd Sydöstra Upps./Ö.bro Väst Total (%) (%) (%) (%) (%) (%) (%) Ablativ behandling 62 (13.6) 669 (36.7) 83 (10.8) 85 (10.6) 347 (29.0) 230 (22.4) 1476 (24.3) Kilresektion 200 (43.9) 259 (14.2) 218 (28.4) 229 (28.5) 200 (16.7) 210 (20.5) 1316 (21.7) Laparoskopisk leverkirurgi 1 ( 0.2) 104 ( 5.7) 31 ( 4.0) 31 ( 3.9) 21 ( 1.8) 135 (13.2) 323 ( 5.3) Resektion, 1-2 segment 86 (18.9) 231 (12.7) 146 (19.0) 258 (32.1) 218 (18.2) 187 (18.2) 1126 (18.6) Resektion, minst 3 segment 84 (18.4) 484 (26.5) 222 (28.9) 171 (21.3) 380 (31.8) 191 (18.6) 1532 (25.2) Transplantation 23 ( 5.0) 76 ( 4.2) 67 ( 8.7) 29 ( 3.6) 29 ( 2.4) 73 ( 7.1) 297 ( 4.9) Total, ( 100 ) 1823 ( 100 ) 767 ( 100 ) 803 ( 100 ) 1195 ( 100 ) 1026 ( 100 ) 6070 ( 100 ) Ablativ behandling 17 (19.8) 193 (58.1) 21 (15.7) 15 (13.4) 49 (26.8) 27 (20.0) 322 (32.8) Kilresektion 32 (37.2) 46 (13.9) 40 (29.9) 45 (40.2) 44 (24.0) 37 (27.4) 244 (24.8) Laparoskopisk leverkirurgi 0 ( 0.0) 18 ( 5.4) 19 (14.2) 12 (10.7) 4 ( 2.2) 18 (13.3) 71 ( 7.2) Resektion, 1-2 segment 26 (30.2) 24 ( 7.2) 23 (17.2) 18 (16.1) 30 (16.4) 32 (23.7) 153 (15.6) Resektion, minst 3 segment 10 (11.6) 45 (13.6) 28 (20.9) 18 (16.1) 51 (27.9) 14 (10.4) 166 (16.9) Transplantation 1 ( 1.2) 6 ( 1.8) 3 ( 2.2) 4 ( 3.6) 5 ( 2.7) 7 ( 5.2) 26 ( 2.6) Total, 86 ( 100 ) 332 ( 100 ) 134 ( 100 ) 112 ( 100 ) 183 ( 100 ) 135 ( 100 ) 982 ( 100 ) Total, alla år Tumöringrepp (formulär 2a)

21 3 REGISTRETS OMFATTNING OCH DESS FORMULÄR 3.3 Uppföljning en månad efter behandling (komplikation/pad) (formulär 3) - Både primära maligniteter och metastaser För varje behandlingsformulär (genomförd resektion/ablation eller transplantation) fylls ett uppföljningsformulär i som speglar komplikationer under första månaden, vårdförlopp, PAD och vidare planerad behandling. Täckningsgraden för formulär 3 ligger för perioden på 93 %. Tabell 6 Antal komplikations/pad formulär per boenderegion och ingreppsår. Antal formulär överstiger antal genomförda ingrepp, se tabell 5. Ingreppsår Totalt Boenderegion Norr Sthlm/Gotland Syd Sydöstra Uppsala/Örebro Väst Totalt Uppföljning (formulär 4) - Endast primära maligniteter, ej metastaser Uppföljning genomförs 2 år efter diagnos vid potentiellt kurativt genomförd kirurgi för primär malignitet, eller vid dödsfall. Formulär infördes 2014, men med målsättning att följa upp även tidigare opererade och registrerade. Täckningsgrad kan för närvarande ej beräknas pga ett databasproblem. Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport 11

22 4.1 Täckningsgrader 4 PROCESSMÅTT 4.1 Täckningsgrader Kvalitetsindikator: Täckningsgrad mot cancerregistret Syfte: Valida data förutsätter hög täckningsgrad. Måltal för diagnosår : 90 % anmälda gentemot cancerregistret vid tidpunkt för årsrapport (september). Resultat: 95 % för. Täckningsgraden är 96 % för alla år (se tabell 7). Felkällor: Risk att radiologiskt diagnosticerade (utan vävnadsprov) blir underrapporterade till cancerregistret. Registrets målsättning är att 100 % av alla som får primär malignitet eller som blir behandlad med kurativt syftande behandling skall registreras i SweLiv. För att uppskatta vår täckningsgrad anges andel registrerade i SweLiv i förhållande till andel som registreras i cancerregistret. Täckningsgraden är enbart möjlilg att uppskatta gentemot diagnos som registreras i cancerregistret: primär levercancer (C22.0 och C22.1) samt gallblåsecancer (C23.9). Täckningsgraden (andelen registrerade i SweLiv gentemot cancerregistret), anges i %. Felkälla blir då de fall som inte inrapporteras i cancerregistret. Tid från remiss till inrapportering i registret är i median 89 dagar för inrapporteringar år (63 dagar för inrapporteringar under 2016). Tid från remiss till inrapportering är fortfarande inte tillfredsställande. Observera att region här hänvisar till patientens hemort vid diagnos. Tabell 7 Täckningsgrad per diagnosår och region Totalt Antal % Antal % Antal % Boenderegion Norr 479 av av av Sthlm/Gotland 1259 av av av Syd 795 av av av Sydöstra 610 av av av Uppsala/Örebro 1193 av av av Väst 1072 av av av Totalt 5408 av av av Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport

23 4 PROCESSMÅTT Tabell 8 Täckningsgrad per år och sjukhus, uppdelat efter sjukvårdsregion. Sjukhus i tabellen hänvisar till det sjukhus som har anmält fallet till cancerregistret. I varje sjukvårdsregion samlas de sjukhus som har anmält färre än 3 fall per år i kategorien Övriga sjukhus. De regionala skillnaderna som ses i tabell 7, förklaras här med att det ffa är enskilda sjukhus (såsom Sunderbyn, Södersjukhuset, Karlskrona) som inte har kontroll på sin rapportering Totalt Antal % Antal % Antal % Norr NUS Umeå 254 av av av Östersunds sjukhus 44 av av av Övriga sjukhus 145 av av av Sthlm/Gotland Danderyds sjukhus 142 av av av Karolinska 1146 av av av Södersjukhuset 74 av av av Övriga sjukhus 91 av av av Syd Centrallasarettet i Växjö 40 av av av Skånes universitetssjukhus Lund 485 av av av Övriga sjukhus 138 av av av Sydöstra Eksjö 24 av av av Jönköping 29 av av av Kalmar 88 av av av Linköping US 377 av av av Västervik 28 av av av Övriga sjukhus 58 av av av Uppsala/Örebro Akademiska sjukhuset 384 av av av Centralsjukhuset i Karlstad 57 av av av Falu lasarett 97 av av av Hudiksvalls sjukhus 47 av av av Mälarsjukhuset Eskilstuna 48 av av av Nyköpings lasarett 29 av av av Universitetssjukhuset Örebro 58 av av av Västmanlands sjukhus Västerås 112 av av av Övriga sjukhus 193 av av av Väst SU/Sahlgrenska 1079 av av av Övriga sjukhus 141 av av av Totalt 5408 av av av Av tabell 8 framgår att det finns bristande inrapportering till SweLiv från oftast mindre sjukhus i regionerna. SweLivs målsättning är att samtliga enheter som handlägger dessa patienter skall rapportera till SweLiv, vilket vi ser som ett kvalitetsmått. Tabell 9 visar täckningsgrad för tumöringreppsformuläret, dvs hur många ingrepp är utförda av planerade ingrepp enligt anmälningsformulär. Eftersom täckningsgraden för ingrepp utgår från diagnosår, och förbehandling och väntetider medför att ingrepp ibland förskjuts under lång tid, är det inte möjligt att nå full täckningsgrad i en årsrapport. Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport 13

24 4.1 Täckningsgrader Tabell 9 Täckningsgrad för tumöringreppsformulär per diagnosår för alla patienter med primära och sekundära maligniteter Totalt Antal % Antal % Antal % Boenderegion Norr 508 av av av Sthlm/Gotland 1530 av av av Syd 889 av av av Sydöstra 972 av av av Uppsala/Örebro 1175 av av av Väst 1096 av av av Totalt 6170 av av av Tabell 10 visar täckningsgrad för korttids uppföljningsformulär efter ingrepp (komplikations/pad formulär), utifrån boenderegion. Täckningsgraden utgår från inrapporterade ingrepp, för vilka efterföljande komplikations/pad formulär skall finnas. Tid från ingrepp till inrapportering till SweLiv för ingrepp var i median 11 dagar med 80 % rapporterade inom 84 dagar (att jämföra med median 25 dagar och 80 % inom 182 dagar för åren ). Inrapporteringen borde kunna ske i nära anslutning till ingrepp, varför det inte borde vara orimligt att korta tid till inraportering ytterligare. Tabell 10 Täckningsgrad för komplikations/pad formulär per ingreppsår Totalt Antal % Antal % Antal % Boenderegion Norr 414 av av av Sthlm/Gotland 1751 av av av Syd 753 av av av Sydöstra 851 av av av Uppsala/Örebro 1176 av av av Väst 1015 av av av Totalt 5960 av av av Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport

25 4 PROCESSMÅTT 4.2 Tid till inrapportering Kort tid till inrapportering innebär att registret har bättre förutsättningar att kunna användas i förbättringsarbete, och tyder på en bra organisation för inrapportering i registret. Glädjande ses nu att Stockholm visar på möjlighet att uppnå kort tid till inrapportering Anmälningsformulär Figur 4 Tid från MDK till anmälningsformulär rapporterat for patienter med primär malignitet eller levermetastaser och diagnosår Uppdelat per boenderegion och rapporteringsåret för anmälningsformuläret. Boenderegion N Median Norr Sthlm/Gotland Syd Sydöstra Uppsala/Örebro Väst RIKET Median samt 20:e och 80:e percentil (dagar) Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport 15

26 4.2 Tid till inrapportering Tumöringreppsformulär Figur 5 Tid från genomfört tumöringrepp till tumöringreppsformulär rapporterat for patienter med primär malignitet eller levermetastaser och diagnosår Uppdelat per boenderegion och rapporteringsåret för tumöringreppsformuläret. Boenderegion N Median Norr Sthlm/Gotland Syd Sydöstra Uppsala/Örebro Väst RIKET Median samt 20:e och 80:e percentil (dagar) Komplikations/PAD formulär Figur 6 Tid från kontroll till komplikations/pad-formulär rapporterat for patienter med primär malignitet eller levermetastaser och diagnosår Uppdelat per boenderegion och rapporteringsåret för komplikations/pad-formuläret. Boenderegion N Median Norr Sthlm/Gotland Syd Sydöstra Uppsala/Örebro Väst RIKET Median samt 20:e och 80:e percentil (dagar) 16 Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport

27 4 PROCESSMÅTT 4.3 Tid från remiss till beslut om behandling Kvalitetsindikator: Tid från remiss till behandlingsbeslutande MDK Syfte: Att mäta ledtid från remiss till dess att det har genomförts en MDK med förhoppning om att förkorta utredningstiden för patienten. Måltal: Beslut skall fattas för 80 % inom 2 veckor. Resultat : 76 % fick en rekommendation vid behandlingskonferens vid primär malignitet (fig 7) inom 2 veckor (att jämföra med 72 % 2016). Behandlingsbeslut fattas i mötet med patienten. Detta förutsätter dock att utredning finns som medger att en behandlingsrekommendation kan fattas vid en multidisciplinär konferens. Inte sällan kan dessa patienter diskuteras vid flera behandlingskonferenser. Regionala rutiner gör att förändringar för en enskild region kan ha större relevans än skillnader mellan regionerna. Figur 7 Ledtid i antal dagar från remiss till multidisciplinär konferens för patienter med primär malignitet som togs upp på behandlingskonferens Andel som genomgår multidisciplinär konferenser inom 14 dagar från remiss framgår till höger i figuren. Sjukvårdsregion avser den region som det anmälande/vårdgivande sjukhuset tillhör. Sjukvårdsregion N Median % inom 14 dagar Norr Sthlm/Gotland Syd Sydöstra Uppsala/Örebro Väst RIKET Median samt 20:e och 80:e percentil (dagar) Som kvalitetsindikator anges att för 80 % av patienterna skall beslut fattas inom 2 veckor. Effektiva utredningsvägar och rutiner bör medge ytterligare förkortningar i ledtid. Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport 17

28 4.4 Tid från behandlingskonferens (MDK) till potentiellt kurativ åtgärd 4.4 Tid från behandlingskonferens (MDK) till potentiellt kurativ åtgärd Kvalitetsindikator: Tid från behandlingsbeslutande MDK till potentiellt kurativ åtgärd Syfte: Att uppnå en väntetid till operation, som är i överensstämmelse med rekommendation i SVF inte bara för primär utan också metastatisk sjukdom. Tid från MDK till behandling med potentiellt kurativ behandling, bör enligt standardiserat vårdförlopp innefatta max 7 dagar från MDK till behandlingsbeslut, och därefter max 14 dagar till ingrepp, dvs totalt 21 dagar. Den majoritet av patienter som ges antitumoral förbehandling (som cellgift) exkluderas från analysen. Måltal för : Att 80 % skall behandlas inom 3 veckor vid MDK. Resultat: 17 % av de med primär malignitet eller levermetastaser opereras inom 3 veckor (fig 8), vilket vittnar om fortsatta problem med tillgång till behandling. Även om SVF inneburit att utredningstid har minskat, så visar resultatet ingen positiv trend av SVF avseende väntetid till ingrepp från beslut. Från behandlingskonferens sker i bland kompletterande undersökningar, preoperative bedömningar etc. Andel som genomgår behandling inom 21 dagar redovisas, eftersom det bör finnas en möjlighet att genomföra 80 % av ingreppen inom den tiden. Antalet som redovisas är lågt i förhållande till samtliga som behandlas, eftersom fall som genomgår antitumoral behandling innan ingrepp exkluderas. Ledtid från behandlingsbeslut till terapeutisk åtgärd redovisas för 391 patienter enligt följande: Ej tidigare ingrepp i levern (då enbart datum för första behandlingsbeslut registreras) Ej planerat för neoadjuvant kemoterapi eller kemoterapi för downsizing Ej fått medicinsk onkologisk el. annan tumörinriktad behandling sista 3 månader inför ingrepp Ej genomgått portaembolisering inför leverkirurgi Ej genomgått preoperativ avlastning av gallvägar Ej genomgått transplantation Utvecklingen av tid från behandlingsbeslut till tumöringrepp för patienter med primär malignitet eller levermetastaser per sjukhus redovisas i figur Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport

29 4 PROCESSMÅTT Figur 8 Ledtid från behandlingsbeslut (MDK) till tumöringrepp för primära levermaligniteter och metastaser samt andelen av dessa som opererats inom 21 dagar. Sjukhus N Median % inom 21 dagar Akademiska US Karolinska Linköping US NUS Umeå Skånes universitetssjukhus Lund SU/Sahlgrenska RIKET Median samt 20:e och 80:e percentil (dagar) Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport 19

30 4.6 Kirurgisk radikalitet 4.5 Behandlingsrekommendation vid multidisciplinär behandlingskonferens med kompetens inom tumörsjukdomar i lever och gallvägar Kvalitetsindikator: Andel som får behandlingsrekommendation vid multidisciplinär konferens (MDK) med kompetens inom lever-gallvägar. Syfte: Att säkerställa att patient som skall genomgå kurativt syftande behandling diskuteras på MDK. Måltal: 100 % skall diskuteras vid HB-MDK. Resultat: 98 % blev föremål för HB-MDK vid primär malignitet eller levermetastaser (fig 9). För att göra en adekvat bedömning huruvida en patient är lämplig för kurativt syftande behandling krävs en multiprofessionell bedömning med kompetens inom leverradiologi, leverkirurgi och gastroonkologi. Annan kompetens kan vara helt nödvändig, tex inom transplantationshepatologi. Den nivå av kompetens som skall finnas beskrivs i nationella vårdprogram. Det finns ingen nationell ackreditering för dessa kompetenser, vilket bidrar till att det inte finns en fast definition av multiprofessionell behandlingskonferens inom lever/gallvägar. Figur 9 Andel behandlingsrekommendationer som ges vid multidisciplinär konferens indelat efter anmälande/vårdgivande sjukhus och diagnosår. Patienter med primär malgnitet eller levermetastaser som diagnosticerades och som behandlas med kurativ intention. Sjukhus N % 100 Akademiska US 613 av av Karolinska 1737 av av Linköping US 655 av av NUS Umeå 402 av av Skånes universitetssjukhus Lund 688 av av SU/Sahlgrenska 898 av av RIKET 5156 av av Andel Målet att MDK skall genomföras innan ingrepp får anses vara etablerat, men vi ser ett fortsatt behov av att utveckla formen för MDK. 20 Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport