Livskvalitet 2-7 år efter allogen stamcellstransplantation

Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap Vårdvetenskap Livskvalitet 2-7 år efter allogen stamcellstransplantation Författare: Eva Carin Brander Gustafsson Maria Sjöström Anette Skoglund Vårdvetenskap C 30 hp Uppsats, 15 hp VT 2009 Handledare: Annika Åhs Examinator: Birgitta Edlund

Sammanfattning Studien var en empirisk tvärsnittsstudie där syftet var att undersöka patienters uppfattning om sin livskvalitet två till sju år efter allogen/urd stamcellstransplantation med avseende på fysiskt, socialt, känslomässigt och funktionellt välbefinnande samt undersöka om patientgruppen hade bekymmer som var sjukdomsspecifika. Även skillnader i livskvalitet mellan män och kvinnor samt mellan allogen (ett syskon som donator) och URD (en obesläktad donator) studerades. Livskvalitetsinstrumentet Functionl Assessment of Cancer Therapy BoneMarrowTransplantation (FACT-BMT) med 49 frågor har använts. Instrumentet är validerat och reliabilitetstestat. Svarsfrekvensen var 91 % (43 av 47). Resultatet visade att det fanns en signifikant skillnad mellan män och kvinnor på totalsummorna per faktor med avseende på fysisk, socialt och funktionellt välbefinnande. Kvinnor skattade en högre livskvalitet. Mellan allogen och URD transplanterade fanns inga signifikanta skillnader på totalsummorna men det fanns signifikanta skillnader på enstaka frågor. Av hela gruppen besvärades 48,9 % av biverkningar efter behandlingen. Under socialt välbefinnande skattade 86 % av patienterna i gruppen att de hade känslomässigt stöd av sin familj. Att anpassa informationen för män respektive kvinnor skulle med bakgrund till denna studie vara önskvärt, då signifikanta skillnader finns i livskvalitet. Livskvalitetsmätningar bör genomföras kontinuerligt för patienter före, under och efter transplantationsprocessen. Att identifiera patienter som är i behov av stöd är en viktig del av sjuksköterskearbetet. Sjuksköterskor bör kunna ge en god vård med hög kvalitet till patienterna i öppen- och slutenvård. Nyckelord: Health Quality of Life Allogeneic stem cell transplantation Leukaemia

Abstract This is an empirical cross-sectional study with the aim to examine the patient s comprehension about their quality of life within two to seven years after their stem-cell transplantation with reference to physical, social, emotional, psychological and functional wellbeing and to investigate if the patient groups have disease specific problems. Differences in quality of life between men and women and also between allogeneic and stem cell transplantation with an unrelated donor (URD) were studied. The measurement Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT) and the bone marrow transplant subscale (BMT) is a 49 item, valid and reliable measure that was used. The questionnaire was answered by 43 of 47 patients (91%). There is a significant difference between men and women in physical, social and functional wellbeing. Women have a higher score in quality of life. Between allogeneic and URD transplantation there is a significant difference in some items. About 49 % of all patients had side effects after the stem cell transplantation. Of the whole group, 86 % measured a high score for emotional support from their family in the section about social wellbeing. Based on this study there is a need to modify the information to men and women respectively because of the significant differences in quality of life for these groups. Measuring quality of life ought to be continuous before, during and after the process of stem cell transplantation. It is important for nurses to identify patients who are in need of support, to be able to give good nursing in both inpatients and outpatients. Keyword: Health Quality of Life Allogeneic stem cell transplantation Leukaemia

Innehållsförteckning 1. Bakgrund 1.1 Hälsa 1 1.2 Livskvalitet 1 1.3 Att mäta livskvalitet 2 1.4 Leukemi 2 1.5 Stamcellstransplantation 2 1.5.1 Tillvägagångssätt vid allogen/urd stamcellstransplantation 3 1.5.2 Komplikationer i samband med stamcellstransplantation 3 1.5.3 Uppföljning 4 1.6 Problemformulering 4 1.7 Syfte/frågeställning 5 2. Metod 2.1 Design 5 2.2 Urval 5 2. 3 Datainsamlingsmetod 5 2.4 Tillvägagångssätt 6 2.5 Etiska överväganden 6 2.6 Dataanalys 6 3. Resultat 4. Diskussion 3.1 Patienters upplevelse av sin livskvalitet 7 3.2 Skillnader i livskvalitet mellan män och kvinnor 8 3.3 Skillnader i livskvalitet mellan patienter som.. 10 3.4 Tabell 1. 10 3.5 Tabell 2. 11 4.1 Metoddiskussion 15 4.2 Slutsats 16 Referenslista 17 Bilagor 19

1. Bakgrund 1.1 Hälsa Definitioner av begreppet hälsa har funnits i minst 2500 år. Redan på 400-talet före Kristus såg Platon och Hippokrates hälsa ur ett helhetsperspektiv där kroppen sågs i samspel med omgivningen. Under 1900-talet kom två huvudinriktningar av hälsodefinitioner att utskiljas. Inom den biomedicinska inriktningen ses hälsa och sjukdom som motsatspar, där hälsa är frånvaro av sjukdom. Inom den humanistiska inriktningens ses hälsa som något annat än bara frånvaro av sjukdom. Hälsa och livskvalitet har båda nära samband med på vilket sätt människor värderar och klarar påfrestningar i livet (Östlund 2008). Hälsa är ingenting absolut och det är svårt att dra exakta gränser för vad som är friskt och vad som är sjukt. Forskare och praktiker är eniga om att hälsa är ett relativt begrepp (Eriksson 1996). Carnevali (1999) har utarbetat en balansmodell, hälsorelaterad balans i det dagliga livet. Där ställs människans yttre och inre resurser (funktionell förmåga) i relation till de yttre kraven i det dagliga livet. Människor uppnår balans om resurserna är tillräckliga och det dagliga livet tillfredsställande. Balans kan även uppnås där individens funktionella förmåga är starkt begränsad, under förutsättning att det finns tillgång till yttre resurser (Carnevali 1999). 1.2 Livskvalitet Livskvalitet är den upplevda känslan av att leva ett gott liv, där man oftast avser andra faktorer än sådana av ekonomisk natur eller av överlevnadsnatur. Exempel på fenomen som är viktiga för människors livskvalitet är den fysiska miljön, psykosociala miljön, estetiska, transcendentala (egenskaper bortom tingen såsom godhet och skönhet) och religiösa upplevelser, etc. Man kan också beskriva livskvalitet som att få vara aktiv, ha gemenskap, självkänsla och en grundstämning av glädje (Wikipedia jan 2009). WHO:s definition av begreppet livskvalitet beskrivs som individens uppfattning om sin plats i tillvaron i det kulturella och värdesammanhang som han/hon lever i och i relation till personliga mål, förväntningar, normer och intressen. Det är ett vitt begrepp som påverkas av individens fysiska hälsa, psykologiska tillstånd, nivå av oberoende, sociala förhållanden och relationer till påtaliga händelser i levnadsmiljö (WHO). I diskussioner om livskvalitet talas det ofta om subjektiva och objektiva förhållanden i en människas liv. Till objektiva förhållanden räknas somatiskt hälsostatus, yrke-, bostads- och familjesituation. Till subjektiva förhållanden räknas dels upplevelser av den yttre situationen, dels sinnesstämning i allmänhet (Nordenfelt 2004). 1

Den norska psykologen Siri Naess har delat in livskvalitet i fyra områden. Hon anser att människan ska ha en god relation till sina medmänniskor, en god självkänsla och självrespekt samt kunna känna en grundstämning av glädje, trygghet och harmoni. Hon anser att dessa faktorer ska vara uppfyllda för att en person ska anses ha en god livskvalitet. Människan ska vara aktiv, ha livslust och engagera sig i något utanför sig själv och att det känns meningsfullt (Naess 1979). 1.3 Att mäta livskvalitet Metoder för att mäta livskvalitet har utvecklats, det finns idag ett antal instrument som kan variera från enstaka frågor till skalor som mäter många dimensioner av livskvalitet (Fayers & Machin 2007). Livskvalitet är ett individuellt fenomen och samma sjukdom, symtom och behandling kan upplevas väldigt olika, vilket kan innebära att det kan bli svårt att jämföra livskvalitetsmätningar både för samma individer över tid och mellan olika grupper. Instrument som används för att mäta hälsorelaterad livskvalitet kan vara generella och/eller sjukdomsspecifika (Carlsson et al. 2007). Även om det inte råder enighet kring definitioner av begreppet livskvalitet eller hur det bör mätas, så är en majoritet av omvårdnadsforskare överens om att det är ett multidimensionellt och subjektivt fenomen. Inom hälso- och sjukvården är det särskilt två huvudinriktningar som utvecklats för att förstå individers livskvalitet nämligen ett övergripande bredare begrepp och ett mer specifikt som refereras till som hälsorelaterad livskvalitet (Östlund 2008). 1.4 Leukemi Leukemi är ett samlingsnamn för olika typer av cancer i benmärgen. Det finns två former av leukemi akut och kronisk. Dessa kan i sin tur delas upp i undergrupper. Blodbildande benmärg hos en vuxen finns i de centrala delarna av skelettet dvs. i skallbenen, kotpelare, revben, bröstben, bäckenben samt de proximala delarna av lårben och överarmsben. Vid leukemi sker en okontrollerad tillväxt av sjuka, omogna leukocyter i benmärgen. Dessa tränger undan och hindrar nybildning av erytrocyter och trombocyter. Orsakerna till leukemi är inte klarlagda men man vet att joniserande strålning och vissa kemiska ämnen har betydelse. För att ställa diagnos behövs bl.a. ett benmärgsprov (Gahrton et al. 1997). 1.5 Stamcellstransplantation Stamcellstransplantation (SCT) är en behandlingsmetod, framförallt för patienter som drabbats av leukemi men används även för att behandla myelom, lymfom, aplastisk anemi samt vid immunbristsjukdomar. Som behandlingsmetod är första valet cytostatikabehandling med vid stor 2

risk för återfall av sjukdom övervägs en allogen stamcellstransplantation. SCT kan vara autolog eller allogen. Vid en autolog SCT får patienten sina egna tidigare skördade stamceller åter. Vid en allogen SCT får patienten nya blodbildande stamceller från en släkting, oftast ett syskon eller från en obesläktad givare. Allogen SCT kan även indelas i allogen (syskontransplantation), om inget lämpligt syskon finns kan en transplantation med celler från en obesläktad givare bli aktuell Unrelated donor (URD) transplantation (Gahrton et al. 1997). I en studie av Messerer et al där patienter som fått behandling med enbart konventionell cytostatikaterapi, och patienter som även genomgått en transplantation jämförts, visade det sig att de patienter som genomgått allogen SCT hade en signifikant negativ lång-tids påverkan på livskvaliteten (Messerer et al. 2008). I en prospektiv studie undersöktes hälsorelaterad livskvalitet, fatigue och psykisk ohälsa hos cancerpatienter. Patienterna behandlades med allogen eller autolog SCT alternativt konventionell cytostatikaterapi. Studien genomfördes tre år efter avlutad behandling och man ville utvärdera förändringar i hälsorelaterad livskvalitet. De flesta patienter rapporterade en god livskvalitet (Hjermstad et al. 2004). 1.5.1 Tillvägagångssätt vid allogen/urd SCT Innan transplantationen behandlas patienten cirka en vecka med högdos cytostatika och eventuellt strålning, beroende på sjukdom. Syftet med behandlingen är att förhindra återfall av sjukdom samt att förhindra avstötning av transplantatet. Efter högdoscytostatika transplanteras donatorns stamceller genom en transfusion till patienten. Donatorn får under minst fyra dagar injektioner för att stimulera tillväxten av stamceller. Genom ett blodprov mäts att antalet stamceller är tillräckliga i antal. Därefter samlas cellerna in via en procedur som kallas skörd. Skörden sker genom att en kateter sätts i ljumsken eller i armarna. Blodet leds sedan genom en maskin som tar ut stamcellerna, därefter leds blodet åter till donatorn. Alternativt sövs donatorn ner och benmärgscellerna aspireras ut från höftbenet (Gahrton et al. 1997). 1.5.2 Komplikationer i samband med SCT Bakteriella och virusinfektioner drabbar ofta stamcellstransplanterade patienter. Katarakt och nedsatt förmåga att få barn är vanliga komplikationer. För allogen/urd transplanterade finns risk för utveckling av akut och kronisk Graft-versus-host disease (cgvhd). Tillståndet orsakas av att T-lymfocyter i det transplanterade organet (benmärg) angriper mottagarens egen vävnad och skadar den (Grefberg et al. 2007). GvHD delas upp i olika grader från lätta symtom till livshotande tillstånd. GvHD yttrar sig främst i hud, tarm och lever, men kan finnas i samtliga organ (Gahrton et al. 1997). Akut och kronisk GvHD, är associerad med försämrad hälsa och ökad dödlighet efter allogen stamcellstransplantation. cgvhd är starkt korrelerat till låg 3

livskvalitet (Lee et al. 2006). För patienter som inte drabbats av cgvhd och för de som tillfrisknat från en cgvhd fann författarna till artikeln ingen skillnad i hälsostatus (Fraser et al. 2006). Enligt en studie av Hayden med medarbetare studerades patienter med kronisk myeloisk leukemi. Dessa genomgick en transplantation med ett syskon som donator, det visade sig att de patienter som överlevt hade en relativt god livskvalitet. En tredjedel uppvisade en nedsättning i den sexuella funktionen. En minoritet rapporterade svårigheter med tillbakagång till arbete och därmed ekonomiska problem (Hayden et al. 2004). Den skattade livskvaliten före transplantationen är viktigare för livskvaliten efter transplantationen än ålder och sjukdomsrisk (Andorsky et al. 2006). 1.5.3 Uppföljning Efter utskrivning från vårdavdelningen sker uppföljning med täta kontroller på transplantationsmottagning. Patienten är oftast sjukskriven i cirka ett år. Infektionskänsligheten är hög i minst sex till tolv månader efter transplantationen. Patienten får under den tiden förebyggande läkemedel mot bakterier och virus. Folksamlingar och infekterade personer bör undvikas av den som transplanterats. Vaccinationsskyddet är oftast förlorat efter en transplantation (Grefberg et al. 2007). 1.6 Problemformulering I socialstyrelsens kompetensbeskrivning för sjuksköterskor framgår att sjuksköterskan ska kunna ge en god och säker vård av rätt kvalitet och ett professionellt stöd till patienten (Socialstyrelsen 2005). Kliniska erfarenheter visar att livskvalitet varierar i hög grad hos patienter som genomgått en allogen stamcellstransplantation. Det är angeläget för sjuksköterskor att få information om patientens upplevda livskvalitet efter SCT, för att på så vis kunna ge ett professionellt stöd. Det är av vikt att få kunskap om det är fysiskt, socialt, känslomässigt, funktionellt eller sjukdomsspecifikt stöd patienterna har behov av. Det är även angeläget att få kunskap om vad patienterna får för begränsningar i sin livskvalitet efter SCT. Dessa kunskaper kan hjälpa sjuksköterskor inom hematologisk vård att arbeta förebyggande med information och stöd. 4

1.7 Syfte Syftet med studien var att undersöka patienters uppfattning om sin livskvalitet 2-7 år efter allogen/urd SCT. Frågeställningar Hur upplever patienter sin livskvalitet två till sju år efter allogen/urd SCT med avseende på fysiskt, socialt, känslomässigt och funktionellt välbefinnande? Har patientgruppen andra bekymmer som är sjukdomsspecifika? Finns skillnader i livskvalitet mellan kön? Finns skillnader i livskvalitet mellan patienter som allogentransplanterats med stamceller från ett syskon alternativt stamceller från en obesläktad donator? 2. Metod 2.1 Design Studien var en empirisk tvärsnittsstudie. 2.2 Urval Urvalet har gjorts bland 162 patienter som genomgått allogen/urd SCT på sektionen för hematologi på Akademiska sjukhuset i Uppsala under åren 2002 2006. Av dessa 162 var 38 barn, 56 avlidna, 11 bosatta i Norge samt 10 hade fått återfall i sin sjukdom. Exklusionskriterier var återfall i sjukdom, barn under 19 år, patienter ej bosatta i Sverige samt icke svensktalande. Personerna som identifierades var 47 till antal. Svarsfrekvensen var 43 svar (91 %). Det var 22 män och 21 kvinnor som svarade. Tjugofem patienter var allogentransplanterade och 18 URDtransplanterade se tabell 1, där även diagnoser presenteras. Personerna har identifierats genom hematologisektionens transplantationsregister på Akademiska Sjukhuset. 2.3 Datainsamlingsmetod Livskvalitetsinstrumentet Functional Assessment of Cancer Therapy- BoneMarrowTransplantation (FACT-BMT) med 49 frågor har använts, se bilaga. FACT är ett validerat och reliabilitetstestat instrument som finns översatt till flera olika språk däribland svenska ( McQuellon et al. 1996). FACT-BMT är uppdelad i en generell och en sjukdomsspecifik del. Den generella delen (FACT-G) används för att beskriva cancerpatientens 5

uppfattning om sin livskvalitet med avseende på fysiskt, socialt, känslomässigt och funktionellt välbefinnande. Den sjukdomsspecifika delen (FACT-BMT) har rubriken Andra bekymmer (Trial outcome index= TOI) och tar upp frågor som är relaterade till SCT (McQuellon et al. 1996). I formuläret FACT används definitionen välbefinnande för de olika faktorerna, som t ex socialt välbefinnande. Svaren kodas från noll till fyra. Exempel på en fråga från avsnittet Fysiskt välbefinnande är: Jag saknar energi: svaren kan anges genom att man väljer bland svarsalternativen 0= Inte alls, 1= En aning, 2= Något, 3= Ganska mycket, 4= Väldigt mycket. Exempel på en fråga från avsnittet Välbefinnande inom familj och umgänge är: Jag får känslomässigt stöd av min familj. Ett annat avsnitt är Känslomässigt välbefinnande. En fråga från det avsnittet är: Jag känner mig nervös Exempel på en fråga från avsnittet Funktionellt välbefinnande : Jag kan njuta av livet: Från avsnittet Andra bekymmer är frågan: Effekterna av behandlingen är värre än jag befarade. 2.4 Tillvägagångssätt Ett missivbrev skickades tillsammans med FACT-BMT enkäten till respondenterna med information om studien samt att en påminnelse kommer att skickas efter 14 dagar. Frankerat svarskuvert medsändes. De som inte svarade inom angiven tid räknades som bortfall i studien. Tillstånd att genomföra studien har tillhandahållits av verksamhetschefen för hematologi. 2.5 Etiska överväganden Etiska överväganden samt diskussion har förts med verksamhetschefen för Hematologi. Deltagarna informerades skriftligt om syftet med undersökningen och att deltagandet var frivilligt och kunde när som helst avbrytas. Svaren behandlades konfidentiellt. Det var enbart författarna som kunde ta del av det enskilda svaret. De besvarade enkäterna förvarades inlåsta. 2.6 Dataanalys Dataanalysprogrammet Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) har använts. Beskrivande statistik har använts för att se fördelning mellan ålder, kön, allogen/urd SCT. Beskrivande statistik har även används för att ta fram median samt 25: e och 75: e kvartilen för samtliga frågor samt för grupperna fysiskt välbefinnande, socialt välbefinnande, emotionellt välbefinnande, funktionellt välbefinnande samt andra bekymmer. Andra bekymmer har delats 6

upp i TOI, samt bekymmer som kan relateras till komplikationer efter SCT TOI a (tabell 2). Icke parametrisk test (Mann Whitneys U-test) har använts för att se signifikanta skillnader mellan kön samt skillnader mellan patienter som genomgått SCT med syskon- respektive obesläktad donator, vad det gäller fysiskt, socialt, känslomässigt och funktionellt välbefinnande (FACT-G). Den sjukdomsspecifika delen (Andra bekymmer) bearbetades på samma vis. En låg median innebär en hög livskvalitet i frågorna under fysiskt- känslomässigt välbefinnande, både på enskilda frågor samt för gruppen. Ett undantag gäller för frågan Jag är nöjd med hur jag klarar av min sjukdom, där hög median innebär hög livskvalitet. En hög median innebär en hög livskvalitet under frågorna socialt och funktionellt välbefinnande, per enskild fråga samt för gruppens median. Under andra bekymmer tolkas frågorna var för sig, livskvalitet tolkas utifrån hur frågan är ställd. För att få totalsumman under andra bekymmer har summan omräknats enligt sammanställningen av FACT-BMT frågorna som redovisades i en studie av McQuellon et al. 1996. 3. Resultat I tabell 1 presenteras deskriptiv statistik av respondenternas ålder, kön, diagnos samt fördelningen mellan allogen och URD transplanterade. I tabell 2 presenteras skillnader i livskvalitet efter stamcellstransplantation mellan män och kvinnor, samt mellan allogen och URD transplanterade. Median och 25: e samt 75: e kvartilen presenteras på samtliga frågor samt summerat per grupp. 3.1 Patienters upplevelse av sin livskvalitet Fysiskt välbefinnande Av respondenterna uppgav en fjärdedel att de saknar energi ganska till väldigt mycket. Drygt 16 % kunde inte på grund av sitt fysiska tillstånd ge sin familj det som behövdes. Hälften av patienterna besvärades av biverkningar efter behandlingen från något till väldigt mycket. Det var 30 % som inte alls besvärades av biverkningar. 7

Socialt välbefinnande Det var 81,4 % av respondenterna som kände närhet till sin vänkrets. Känslomässigt stöd fick 86 % från sin familj. Från sina vänner fick 81,4 % stöd. Det var 88,3 % som ansåg sig stå nära sin partner eller den person som var det viktigaste stödet. Nöjda med sitt sexualliv var knappt hälften inte alls till något. Känslomässigt välbefinnande Nöjda med hur de klarade av sin sjukdom var 79,1 % av respondenterna. Oroade sig för att deras tillstånd skulle försämras gjorde 11,7 % ganska till väldigt mycket, oroade sig inte alls eller en aning gjorde 67,5 %. Det var 79 % som inte oroade sig för att dö, inte alls 55,8 % och en aning 23,3 %. Funktionellt välbefinnande Det var 72,1 % som kunde njuta av livet från ganska mycket till väldigt mycket. På frågan om de oroade sig för att de skulle kunna fortsätta sitt arbete (innefattade även arbete i hemmet) svarade 67,4 % av respondenterna att de oroade sig ganska till väldigt mycket. Nöjda med sin livskvalitet just nu var 72,1 %, ganska till väldigt mycket 7 % var inte alls nöjda. Andra bekymmer hos patientgruppen som var sjukdomsspecifika Det var 25,6 % som tyckte att effekterna av behandlingen var värre än de befarat. På påståendet jag blir lätt trött svarade 44,2 % ganska eller väldigt mycket. Det var 93 % som inte alls ångrade att de stamcelltransplanterats. Två respondenter ångrade att de stamcellstransplanterats. Besvärades av hudproblem gjorde 44,2 % från något till väldigt mycket. Även 44,2 % kände sig andfådda från något till väldigt mycket. 3.2 Skillnader i livskvalitet mellan män och kvinnor Fysiskt välbefinnande Det fanns en signifikant skillnad mellan män och kvinnor på totalsumman. Männens median var 7, kvartilavståndet var 8,5 (3,5-12). Kvinnors median var 2, kvartilavståndet var 4,75 (1,0-5,75), (p= 1). Kvinnor hade en bättre fysisk livskvalitet. 8

På enskilda frågor skattade män att de kände sig sjukare än kvinnor (p= 0,021). Män saknade energi i större utsträckning än kvinnor (p= 0,011). Männen skattade att de hade mer ont än kvinnorna. Kvinnorna skattade att de inte besvärades i lika hög grad som männen av biverkningar efter behandlingen. Dessa skillnader mellan män och kvinnor var inte signifikanta. Socialt välbefinnande Det fanns en signifikant skillnad mellan män och kvinnor på totalsumman. Kvinnor hade en bättre social livskvalitet. Median för männen var 23, kvartilavståndet 7,5 (16,5-24). Kvinnors median var 25, kvartilavstånd 4,5 (22,5-27), (p= 0,025). På enskilda frågor skattade kvinnor, närhet i sin vänkrets i större utsträckningen än männen (p= 0,024). Männen var mindre nöjda med sitt sexualliv än kvinnorna (p=). Känslomässigt välbefinnande På totalsumman för känslomässigt välbefinnande var männens median 7,0, kvartilavstånd 5 (5-10). Kvinnors median var 6, kvartilavstånd 3 (4-7), (p= 0,086). Kvinnor var mer nöjda med hur de klarade av sin sjukdom (p=0,029). Funktionellt välbefinnande Männen hade en signifikant sämre skattad livskvalitet än kvinnorna när det gällde funktionellt välbefinnande. Median för männen var 18.5, kvartilavstånd 7,75 (15,25-23). Kvinnornas median var 24, kvartilavstånd 6,5 (21-27,5), (p=2). Kvinnorna skattade en högre livskvalitet på följande påståenden, jag kan arbeta (p= 2), jag kan njuta av livet (p= 6), jag kan göra sådant som jag vanligen gör för att roa mig (p=9), jag är nöjd med min livskvalitet just nu (p=6). Andra bekymmer Det fanns inte någon signifikant skillnad mellan män och kvinnor gällande andra bekymmer (TOI). Männens median var 29, kvartilavstånd 8 (25,5-33,5). Kvinnornas median var 31, kvartilavstånd 7 (29-36), (p= 0,205). I frågegruppen andra bekymmer (TOI a) fanns en signifikant skillnad. Männens median var 30, kvartilavstånd 14,25 (22,75-37). Kvinnornas median var 35, kvartilavstånd 6,6 (31,5-38), (p=0,03). Männen skattade mer bekymmer. Män upplevde att de var darriga/skakiga i större utsträckning än kvinnor (p=0,020) samt att de var mer andfådda (P=0,046). Kvinnor skattade i högre grad att de kunde koncentrera sig (p=0,014). 9

3.3 Skillnader i livskvalitet mellan patienter som allogen/urd transplanterats Ingen signifikant skillnad fanns mellan allogen/urd transplanterade för totalsummorna per faktor. Det fanns inte heller några signifikanta skillnader per fråga avseende det fysiska, sociala och funktionella välbefinnandet (tabell 2). Känslomässigt välbefinnande De patienter som var allogen transplanterade skattade att de upplevde sig nervösa i större utsträckning än de som URD transplanterats (p=0,019). Andra bekymmer I andra bekymmer (TOIa) upplevde allogentransplanterade, i högre grad än URD transplanterade, koncentrationssvårigheter (p=0,037). Allogen transplanterade patienter upplevde sig även mer andfådda (p=0,043). 3.4 Tabell 1. Deskriptiv statistik medelålder allo/urd Åldersfördelning n=antal Medelålder 46,6 år 20-30 7 16 31-40 8 19 41-50 8 19 51-60 13 30 61-70 7 16 Kön Man 22 51 Kvinna 21 49 Transplantation Allogen 25 58 URD 18 42 Diagnos AML 15 35 ALL 8 19 KML 5 12 MDS 4 9 Myelom 3 7 MDS/AML 2 5 Myelofibros 2 5 Lymfom 1 2 Myeloproliferativa 1 2 sjukdomar HLH 1 2 Aplastisk anemi 1 2 procent 10

3.5 Tabell 2. Skillnader i upplevd livskvalitet mellan män och kvinnor, samt mellan personer som genomgått en stamcellstransplantation från en besläktad (allogen) respektive obesläktad (URD) givare (Mann Whitney U-test). Frågor Kön Signifikansnivå P= Typ av transplantation Signifikansnivå P= Man Kvinna Allogen URD Median 25: e och 75: e kvartilen Median 25: e och 75: e kvartilen Median 25: e och 75: e kvartilen Median 25: e och 75: e kvartilen Antal = n n=22 n=21 n=25 n=18 Fysiskt välbefinnande (PVB) Jag saknar energi 2,00 1,00- Jag är illamående 0.00- På grund av mitt fysiska tillstånd har jag svårt att ge min familj vad som behövs 1.00 - Jag har ont 0,50-2,00 Jag besväras av biverkningar av behandlingen Jag känner mig sjuk Jag är tvungen att ligga till sängs 2,00 1,00-3,50 1,00-2,00-1,00 1.00-2,00 - -1,00-0,50 1,00-2,00-1,00 - *0,011 2,00-0,921-0,083-0,060-0,057 2,00-3,75 *0,021 0.00-2,00 0,053-1.00 1.00 1,00-2,00-0,50-1,25-1,25 1,50-2,00-1.00 0.00 0.00-0.00 0,362 0,563 0,867 0,418 0,210 0,447 0,161 Totalt fysiskt välbefinnande 7,00 3,50-12,00 2,00 1,00-5,75 *0,011 5,50 1,25-11,75 2,00-8,50 0,604 Socialt välbefinnande (EVB) Jag känner närhet i min vänkrets 2,00-. - *0,024 2,50- - 0,769 Jag får känslomässigt stöd av min familj - - 0,448 - - 0,481 Jag får stöd från mina vänner 3.00 2,75- - 0,077 2,50-3.00-0,160 Min familj har accepterat min sjukdom - -400 0,594 - - 0,821 Jag är nöjd med hur vi talar om min sjukdom - - 0,782 - - 0,280 Jag tycker att jag står nära min partner (eller den person som är mitt viktigaste stöd) - - 0,157 - -4.00 0,660 Jag är nöjd med mitt sexualliv 1.00-2,00 2,50-3,50 **0 2,00-2,50 1,00-0,706 Totalt socialt välbefinnande 2 16,5-24,0 25,00 22,50-27,0 *0,025 2 17,0-26,5 2 22,25-25,00 0,844 11

Känslomässigt välbefinnande (EVB) Jag känner mig ledsen 1,00-2,00-1,00 0,456-2,00 1,0-2,00 0,689 Jag är nöjd med hur jag klarar av min sjukdom 2,00- - *0,029-3,50 2,75-0,955 Jag håller på att förlora hoppet i kampen mot min sjukdom -0,25-0,090-0.00-0.00 0,184 Jag känner mig nervös 1,00-2,00-0,194 1,00 0.00-2.00 0.00-0-25 *0,019 Jag oroar mig för att dö 1,00-2,00-0,103 1,0-1,50-1,00 0,207 Jag oroar mig för att mitt tillstånd kommer att försämras 1,00-2,00-2,00 0,224 1,00-2,00 1,0 0.00-2,00 0,935 Totalt känslomässigt välbefinnande 5,00 1,00-11,0 2,00 050-5,00 0,068 1,00-7,50 2,00 1,00-8,00 0,70 Funktionellt välbefinnande (FVB) Jag kan arbeta (innefattar även arbete i hemmet) 2.00 1,00- - **2 2,00-4.00 2,00-0,413 Mitt arbete (innefattar även arbete i hemmet) är tillfredsställande 2,50 1,75- - 0,067 2,00-2,00-0,485 Jag kan njuta av livet 3.00 1,75-3,25 - **6 2,00-3,5 2,75-0,113 Jag har accepterat min sjukdom - - 0,779 - - 0,966 Jag sover gott 3.00 2,00- - 0,267 1,50-3.00-4.00 0,095 Jag kan göra sådant som jag vanligen gör för att roa mig 3.00 1.75- - **9 2,00-2,75-0,714 Jag är nöjd med min livskvalitet just nu 1,00- - **6 2,00-2.00-3.25 0,892 Totalt funktionellt välbefinnande 18,50 15,25-2 2 21,00-27,50 **2 2 16,50-26,00 22,00 18,00-26,00 0,630 Andra bekymmer (TOI) Jag har bra aptit 3.00 3.00- - 0,219-3,5 3.00-4.00 0,944 Jag tycker om hur min kropp ser ut 2,00 1.00-3.00 2,00-0,089 2,00 1,00-3.00 2,00-3.00 0,209 Jag är intresserad av att vara sexuellt aktiv 3.00 0,75-2,00 2,00-0,453 1,00-2,0 0,75-3.25 0,527 Jag har förtroende för min sköterska - 3,50-0,578-4,0-0,128 Jag oroar mig för Om jag kan fortsätta mitt arbete (innefattar arbete i hemmet) -2,00 0.00-1,00 0,215-1,00-2,00 0,480 Jag känner mig främmande för 3.00-4.00 3,50-0,429-3,75-0,233 12

andra människor Jag oroar mig för att transplantationen inte kommer att fungera 3.00- - 0,630-2,00-0,845 Effekten av behandlingen är värre än jag befarat 1,00-2,00-0,222 1.00-1,75-0,649 Jag blir lätt trött 1,00 1,00-2,25 1,50-0,055 1,00 0,50-2,00 1,00-0,569 Jag oroar mig för min förmåga att få barn 2,75- - 0,694 2,25- - 0,610 Jag ångrar att jag gick igenom transplantationen 4.00 - - 0,076 - - 0,796 Totalt andra bekymmer 29,00 25,50-33,50 31,00 29,00-36,00 0,205 31,00 27,00-3 3 28,50-36,00 0,631 Andra bekymmer Komplikationer (TOI A) Mitt minne är bra 2,00-2,00-0,382 2.00-2,00-0,089 Jag kan koncentrera mig 2.00 2,00-2,50-4,0 *0,014 2,00 2,00-2.50- *0,037 Jag har ofta för kylningar eller infektioner 1.75-3,25 1,00-0,969 2,00 1,00-1.75-0,322 Jag ser suddigt 3.00 2,00-2,50-4,0 0,222 2,00-2,00-0,337 Jag besväras av att maten inte smakar som den brukar - - 0,500 2,50- - 0,092 Jag har darrningar/ skakningar 2,00- - *0,020 2,00- - 0,092 Jag har varit andfådd 2,00 1,00-2,00- *0,046 2,00 1,00-2,00- *0,043 Jag besväras av hudproblem 2,00 0,50-2,00-0,460 1,00-2,00-0,597 Jag har problem med avföringen 2.50 1,00-3,25 2,00-0,299 1,50-2,50 2,00-0,468 Min sjukdom är en personlig påfrestning för min familj - - 0,227 - -4.00 0,662 Kostnaden för min behandling är en börda för mig eller min familj 2,50 1,75- - 0,295 2,00-3,50-1,000 Totalt andra bekymmer 3 22,75-37,00 35,00 31,50-38,00 *0,030 31,00 2-37,00 35,00 31,00-37,75 0,052 Not: *P</=0.05 **p</=0.01 PVB = Fysiskt välbefinnande SVB = Socialt välbefinnande EVB = Emotionellt välbefinnande FVB = Funktionellt välbefinnande TOI= Trial outcome index (i den sjukdomsspecifika delen) 13

4. Diskussion Syftet med studien var att undersöka patienters uppfattning om sin livskvalitet två till sju år efter allogen/ Unrelated donor (URD) stamcellstransplantation (SCT) med avseende på fysisk, social, känslomässig och funktionellt välbefinnande samt undersöka om patientgruppen hade bekymmer som var sjukdomsspecifika. Även skillnader i livskvalitet mellan män och kvinnor samt skillnader i livskvalitet mellan patienter som allogen transplanterats med stamceller från ett syskon alternativt stamceller från en obesläktad donator undersöktes. Det fanns en signifikant skillnad mellan män och kvinnor i det fysiska välbefinnandet. Män saknade energi samt kände sig mer sjuka än kvinnor, männen hade också mer ont än kvinnorna. Det fanns även en signifikant skillnad mellan män och kvinnor i det sociala välbefinnandet. Kvinnorna kände mer närhet till sin vänkrets. Fler kvinnor än män uppgav att de kunde göra sådant som de vanligen gjorde för att roa sig. Männen hade en sämre skattad livskvalitet när det gällde funktionellt välbefinnande. Männen kände inte att de kunde njuta av livet i lika stor utsträckning som kvinnorna. Männen upplevde att de var mer darrniga/skakiga samt var mer andfådda än kvinnorna. Kvinnor skattar i allmänhet en sämre livskvalitet än män. Ett exempel på det finns i den senaste Folkhälsorapporten från Socialstyrelsen där kvinnor uppger en sämre hälsa än männen (Socialstyrelsen, 2009). Studier där jämförelser mellan mäns och kvinnors livskvalitet för patienter som allogen eller URD transplanterats har inte gått att finna. Det fanns ingen signifikant skillnad mellan allogen och URD transplanterade patienter i skattning av fysiskt, socialt eller funktionellt välbefinnande. Allogen transplanterade patienter skattade däremot att de upplevde sig nervösa i större utsträckning än de som URD transplanterats. I gruppen av frågor inom TOIa (Trial outcome index) så skattade de URD transplanterade patienterna att de upplevde sig mindre andfådda än allogen transplanterade patienter. För allogen/urd transplanterade patienter finns risk för utveckling av akut och kronisk Graft-versus-host disease (GvHD). Tillståndet orsakas av att T-lymfocyter i det transplanterade organet (benmärg) angriper mottagarens egen vävnad och skadar den. Av de patienter som uppgav att de hade andra bekymmer som skulle kunna härledas till GvHD, var det 2 av 43 som ångrade sin SCT. Vad det gäller sexualitet så var livskvaliteten skattad lågt i den manliga gruppen. Sexuell dysfunktion är rapporterad i ett flertal studier gjorda efter allogen/urd SCT (Edman et al. 2001). Majoriteten av patienterna, 72,1 %, oroade sig inte alls för om de blivit sterila av sin behandling. 14

Detta kan delvis bero på en hög medelålder (46 år) hos vissa i det studerade materialet. Det skulle också kunna bero på att respondenterna är väl medvetna om att SCT oftast leder till infertilitet. Kvinnorna i den här studien kände att de hade tillgång till yttre resurser närhet till sin vänkrets. Yttre resurser skriver Carnevali om i sin balansmodell för att beskriva hur människor uppnår en hälsorelaterad balans. Hon säger att människor uppnår balans i sitt liv om resurserna är tillräckliga och det dagliga livet tillfredsställande. Balans kan även uppnås när individens funktionella förmåga är starkt begränsad, under förutsättning att det finns tillgång till yttre resurser (Carnevali 1999). Ett sätt för sjuksköterskor att hjälpa patienter till bättre livskvalitet skulle kunna vara att ge bra information under hela transplantationsprocessen. En välinformerad patient är mer förberedd på att sena komplikationer kan uppstå och torde då ha bättre möjligheter att skapa sig en strategi för att möta problemen som uppstår. På Akademiska sjukhuset i Uppsala informeras patienterna individuellt. Att använda ett standardiserat informationsmaterial skulle kunna underlätta för sjuksköterskor att ge en likvärdig information till patienter som ska eller har stamcellstransplanterats. Det skiljer sig inte åt idag hur man informerar patienterna som allogenrespektive URD transplanterats. Det fanns inte några signifikanta skillnader i studien mellan allogen och URD som indikerar att informationen ska anpassas efter transplantationstyp. 4.1 Metoddiskussion Det instrument som valdes var FACT-BMT, ett validerat och reliabilitetstestat instrument. Fördelarna med FACT var att frågorna är validerade på cancersjuka samt stamcellstransplanterade patienter. Det fanns ett flertal studier där instrumentet hade använts. Hur resultatet skulle sammanställas framgår klart i studien av Mc Quellon 1996. Flera exklusionskriterier gjordes som resulterade i att totalt 47 patienter kunde ingå i studien. Detta är en relativt liten grupp i förhållande till patientgruppen i sin helhet. En anledning till den höga svarsfrekvensen kan ha varit att författarna är verksamma inom hematologi på Akademiska sjukhuset och därför väl känner till respondenterna och vise versa. Exkluderades gjorde patienterna med återfall i sin sjukdom. Denna grupp mår troligtvis sämre än den studerade gruppen. Resultatet hade förmodligen visat på en lägre skattad livskvalitet om patienter med återfall inkluderats. 15

4.2 Slutsats Denna studie belyser att allogen/urd transplanterade patienter i en del frågor inte skattade en fullgod livskvalitet efter SCT. Resultatet från studien indikerar att kvinnor upplever en högre livskvalitet än män. Skillnaden i andra bekymmer mellan allogen och URD tranplanterade patienter är för liten för att det ska gå att applicera några generella slutsatser på hela patientgruppen. Intresse har väckts att vidare studera hur patienter skulle skatta livskvaliteten före och under en SCT. Det skulle vara intressant med fler studier på denna patientgrupp då det inte finns så mycket av svensk forskning i ämnet. Studien har väckt intresse att undersöka hur information till patienterna angående senkomplikationer kan förbättra livskvaliteten efter en transplantation. Att anpassa informationen för män respektive kvinnor skulle med bakgrund till denna studie vara av värde, då signifikanta skillnader fanns i livskvalitet. Livskvalitetsmätningar bör genomföras kontinuerligt för patienter före, under och efter transplantationsprocessen. Att identifiera patienter som är i behov av stöd är en viktig del av sjuksköterskearbetet. Sjuksköterskor bör kunna ge en god vård med hög kvalitet till patienterna i både öppen och sluten vård eftersom hematologiskt sjuka patienter tillbringar mycket tid inom dessa vårdformer. 16

Referenslista Andorsky, D.J., Loberiza, F.R., Lee, S.J. (2006). Pre-transplantation physical and mental functioning is strongly associated with selfreported recovery from stem cell transplantation. Department of Medicine, Brigham and Women's Hospital, Boston, MA 02115, USA. Bone Marrow Transplant 2006 May; 37 (9): 889-95. [Hämtad 3 februari, 2009 från databasen PubMed] Carnevali, Doris.(1999) Handbok i omvårdnadsdiagnostik. Falköping: Bokförlaget Liber AB Edman, L., Larsen j., Hägglund H & Gardulf A. (2001) Health-related quality of life, symptom distess and sense of coherence in adult survivors of allogeneic stem-cell transplantation European Journal of Cancer Care 10, 124-30. [Hämtad 10 april, 2009 från databasen Cinahl] Eriksson, Katie (1996) Hälsans Idé. (2:a uppl). Göteborg: Bokförlaget Liber AB Fayers P.M & Machin. D. Quality of life: assessment, analysis and interpretation of patient- Reported outcomes (2: a uppl). West Sussex England 2007 Fraser, C.J., Bhatia. S., Ness. K., Carter. A., Francisco. L., Arora. M. et al (2006). Impact of chronic graft-versus-host disease on the health status of hematopoietic cell transplantation survivors: a report from the Bone Marrow Transplant Survivor Study. Pediatric Blood and Marrow Transplant Program, Department of Pediatrics, University of Minnesota, 420 DelawBlood. 2006 Oct 15;108(8):2867-73. Epub 2006 Jun 20.are Street SE, Minneapolis, MN 55455, USA. [Hämtad 3 februari, 2009 från databasen PubMed] Gahrton, G & Lundh, B. (red.). (1997) Blodsjukdomar (3:e uppl.). Stockholm: Bokförlaget Natur och Kultur. Grefberg, N & Johansson, L.-G. (red.) (2007). Medicinboken: Vård av patienter med invärtes sjukdomar (4:e uppl.). Korotan, Ljubljana, Slovenien: AB Typoform. Hayden, P.J., Keogh, F., Ni Conghaile, M., Carroll, M., Crowley, M., Fitzsimon, N. et al. (2004). A single-centre assessment of long-term quality-of-life status after sibling allogeneic stem- cell transplantation for chronic myeloid leukemia in first chronic phase: Department of Haematology, St James's Hospital and University of Dublin, Trinity College, Dublin, Ireland. haydenpj@eircom.net. Bone Marrow Transplant. 2004 Sep;34(6):545-56. [Hämtad 3 februari, 2009 från databasen PubMed] Hjermstad, M.J., Knobel, H., Brinch, L., Fayers, P.M., Lige, J.H., Holte, H. et al. (2004). A prospective study of health-related quality of life, fatigue, anxiety and depression 3-5 Years after stem cell transplantation: Department of Behavioural Sciences in Medicine, University of Oslo, Norway. m.j.hjermstad@basalmed.uio.no Bone Marrow Transplant. 2004 Aug; 34 (3): 257-66. [Hämtad 3 februari, 2009 från databasen PubMed] Lee, SJ., Kim, H.T., Ho,V.T., Cutler, C., Alyea, E.P., Soiffer, R.J. et al. (2006) Quality of life associated with acute and chronic graft-versus-host disease. Department of Medical Oncology, Dana-Farber Cancer Institute, Boston, MA, USA. sjlee@fhcrc.org Bone Marrow Transplant. 2006 Aug;38(4):305-10. Epub 2006 Jul 3. 17

Messerer, D., Engel, J., Hasford, J., Schaich, M., Ehninger, G., Sauerland, C. et al. (2008). German AML Intergroup. Impact of different post-remission strategies on quality of life in patients with acute myeloid leukemia. Haematologica. 2008 Jun;93 (6):826-33. Epub 2008 May 10. [Hämtad 3 februari, 2009 från databasen PubMed] Mc Quellon, RP., Russel, GB., Cella, DF., Craven, BL., Brady, M., Banomi, A., et al (1996). Quality of life measurement in bone marrow transplantation: development of the functional Assessment om Cancer Therapy-Bone Marrow Transplant (FACT-BMT) scale. Bone Marrrow Transplantation (1997) 19, 357-368. Naess, Siri. (1979) Livskvalitet Om å ha det godt i byen og på landet. Institutet for anvendt sosialvitenskapelig forskning, Oslo. INAS-rapport nr. 2/1979. Nordenfelt, Lennart. (2004). Livskvalitet och Hälsa - Teori & kritik (2:a uppl.). Institutionen för hälsa och samhälle, Linköpings Universitet, Linköping Socialstyrelsen (2005). Kompetensbeskrivning för sjuksköterskor. Stockholm: Socialstyrelsen. www.socialstyrelsen.se/publicerat/2005/8673/2005-105-1.htm 23k Socialstyrelsen (2009) Folkhälsorapport 2009, Artikelnummer: 2009-126-71 ISBN: 978-91-978065-8-9 WHOQOLGroup. Study protocol for the World Health Organization project to develop a Quality of Life assessment instrument (WHOQOL). Qual Life Res 1993;2 (2): 153-9 Östlund, Ulrika. (2008). Livskvalitets- och hälsoaspekter i onkologisk omvårdnad. Karolinska Institutet, Stockholm. 18

Studie om livskvalitet efter allogen stamcellstransplantation Härmed tillfrågas Du om deltagande i en undersökning om Din livskvalitet efter allogen stamcellstransplantation. Varför görs undersökningen? Vi är tre sjuksköterskor som genomför ett uppsatsarbete på institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap på Uppsala Universitet. Vi arbetar även som sjuksköterskor inom hematologisk omvårdnad. Inom ramen för vårt uppsatsarbete vill vi undersöka hur Du som genomgått en allogen stamcellstransplantation upplever Din livskvalitet. Vår förhoppning är att resultatet kommer att förbättra eftervården. Vilka får vara med och hur går undersökningen till? Du som genomgått en allogen stamcellstransplantation på Akademiska sjukhuset mellan åren 2002-2006 tillfrågas härmed om att besvara en livskvalitetsenkät. Deltagandet är frivilligt och konfidentiellt. Ett påminnelsebrev kommer att skickas till Dig om två veckor. Dina synpunkter är viktiga oavsett vad du har för åsikter. Hur behandlas data? Svaren kommer att matas in i ett statistik program. Redovisningen sker på gruppnivå och ingen enskild person kan identifieras. Om du undrar över något är du välkommen att ringa eller att skicka ett mail till oss. Tack för din medverkan! Ansvariga för undersökningen Annette Skoglund, avdelningschef inom verksamhetsområde hematologi avdelning 50C/blodmottagningen Akademiska sjukhuset samt student på institutionen på folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet. Tel. 018-611 42 94, mailadress anette.skoglund@akademiska.se Maria Sjöström, sjuksköterska på BMT-mottagningen Akademiska sjukhuset samt student på institutionen på folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet. Tel. 018-611 29 20, mailadress maria.c.sjostrom@akademiska.se Eva Carin Brander Gustafsson, sjuksköterska verksamhetsområde hematologi 50C/blodmottagningen Akademiska sjukhuset samt student på institutionen på folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet. Tel. 018-611 42 90, mailadress eva.carin.brander.gustafsson@akademiska.se Annika Åhs, handledare, Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Socialmedicin, Uppsala universitet. mailadress annika.ahs@pubcare.uu.se 19

20