Att leva med MG myastenia gravis

Att leva med MG myastenia gravis

Att leva med mg Sjukdomen behöver inte vara så svår att leva med Sara Wickström hade just flyttat hemifrån och börjat studera till ekonom i Visby när besvären började komma smygande. Hon kände sig ofta trött i ögonen efter skolan och orkade inte se på teve på kvällarna. Till en början tänkte hon inte så mycket på det. En dag ramlade jag på en trottoarkant på väg till skolan. Jag kunde inte ta mig upp förrän jag hade vilat en stund, minns hon. Sara Wickström funderade över om hon var pjåskig, men bestämde sig till slut för att söka hjälp för sina besvär. Därmed började en lång väg fram till beskedet att hennes svaghet berodde på muskelsjukdomen myastenia gravis (mg). Först sökte Sara Wickström hjälp på vårdcentralen där hon fick remiss till en psykolog. Besvären var diffusa, benen vek sig ibland, ögonlocken var trötta och hon hade ibland svårt att få läpparna att forma sig som hon ville. Psykologen insåg direkt att hon var fel person att hjälpa henne. Sara Wickström fick så småningom kontakt med en neurolog, som dock inte kunde hitta något fel. Hon besökte också en optiker men de tunga ögonlocken hade inget att göra med synproblem. Jag hade fått jobb i Visby, men när mina besvär blev tydliga ville de inte förlänga mitt vikariat, säger hon. Sara Wickström insåg att hon behövde hjälp för att kunna klara vardagen och flyttade till hemtrakterna i Sandviken, där hon hade nära till sina föräldrar. Jag blev erbjuden jobb på Sandvik där jag hade sommarjobbat tidigare, och började ett vikariat där. I Gävle var det lång kötid till neurologen och under väntetiden blev

Att leva med mg Sara Wickström sämre. Förutom olydiga ögonlock och läppar hade hon svårt att lyfta saker och även att borsta tänderna. Mamma och pappa fick köra mig till och från jobbet varje dag. Där ansträngde jag mig för att hålla masken. Jag dolde mina besvär av rädsla för att mista ett jobb till. Det var en jobbig tid. Till slut fick Sara Wickström en återbudstid på sjukhuset sedan hennes föräldrar ringt och tryckt på. Neurologen ställde en rad frågor som handlade om exakt de symtom som hon hade. Han sa ganska direkt att han trodde att jag hade mg. Jag fick också veta att det finns mediciner som ofta fungerar riktigt bra. Det var en så stor lättnad att få en diagnos. Ibland har det känts som om folk mest trodde att jag var lat. Förändringen blev påtaglig så fort Sara Wickström började medicinera. När jag gick till bilen på morgnarna märkte både jag och mina föräldrar att mina steg hade blivit kraftfullare. Medicinerna fungerar nu så bra att 28-åriga Sara Wickström i stort sett är besvärsfri och fortfarande arbetar som ekonom på Sandvik i Sandviken. Mitt råd till andra som får den här diagnosen är att ta reda på så mycket som möjligt om sjukdomen. Den behöver inte vara så svår att leva med, även om jag vet att en del har större problem än jag har. Den fysiska återhämtningen gick snabbare än den psykiska för Sara Wickström. Hon hade, nästan utan att själv märka det, anpassat sig så mycket till sina smygande besvär att hon hade svårt att bryta en del mönster. Jag skannade alltid av omgivningen för att se vad som skulle kunna bli problem. Jag vågade inte sätta mig om det inte fanns armstöd tänk om jag inte kunde komma upp igen. Jag hade svårt att sluta med det beteendet. Efter en tids medicinering beslöt läkarna att operera bort Sara Wickströms tymuskörtel, som påverkar immunförsvaret. Det är en vanlig behandlingsmetod mot mg och brukar få sjukdomsförloppet att stanna upp. Sara Wickström promenerar gärna och spelar golf ibland. Viss träning är bra för musklerna, även om det inte påverkar sjukdomsförloppet. Hon kan känna sig lite snuvad på de tidiga åren runt 20 då de flesta unga

Det var en stor lättnad att få en diagnos. Ibland har det känts som om folk mest trodde att jag var lat. människor startar sitt eget liv. Jag hade precis börjat mitt eget liv när jag blev tvungen att vända tillbaka och bli beroende av mina föräldrar igen. Det är lite tungt och något jag bearbetar nu. Hon ser ljust på framtiden och inget talar för att sjukdomen förvärras. Den ska inte heller hindra hennes önskan att skaffa barn en dag, har hon fått veta. Jag frågade min läkare om det finns något jag absolut inte kan göra. Springa maraton, föreslog han, men tillade att det egentligen inte är nyttigt för någon. Sara Wickström älskar att resa och att umgås med vänner. Ibland kan hon behöva bromsa lite i vardagen och spara på krafterna. Mina vänner och min familj är bra på att hjälpa till lite lagom och vara uppmärksamma på om jag inte orkar. Det är bra men jag vill inte att man daltar med mig.

Fakta Vad är mg? Orden myastenia gravis betyder direkt översatt allvarlig muskelsvaghet. Mg är en muskelsjukdom som angriper impulsöverföringen från nerv till muskel. Följden blir att musklerna tröttas ut på ett onormalt sätt. Ibland angrips enstaka muskler, ibland många. Besvären varierar starkt. Efter ansträngning ökar svagheten i musklerna påtagligt. Vem får mg? Mg är en sällsynt sjukdom. Omkring 1 800 personer i Sverige har sjukdomen, men det kan vara fler. Många kan ha lindriga symtom och får aldrig en diagnos. Mg är inte ärftligt. Det är fler kvinnor än män som får diagnosen. Män får oftast sjukdomen senare i livet än kvinnor. Hur yttrar sig mg? Sjukdomen påverkar endast musklerna. För många börjar sjukdomen med att ögonmusklerna fungerar dåligt. Ögonlocken faller lätt ned och dubbelseende är vanligt. Svårigheter att tala, tugga och svälja är också typiska symtom. Rösten kan låta nasal och otydlig, speciellt vid längre samtal.

Fakta Andra problem kan vara att gå i trappor eller att resa sig från liggande till sittande. Personer med mg kan lätt tappa saker och kan ha svårt att hålla upp huvudet. Många stöder därför huvudet i handen. En del får svårt att hålla urin eller avföring. När ansiktsmusklerna inte fungerar ser en person med mg ledsen ut även när hon/han är glad. Symtomen är individuella och kan variera från dag till dag, från timme till timme. Personer med mg kan få kortvariga, men allvarliga försämringar som sedan går tillbaka. Den allvarligaste komplikationen vid mg är en kris. Den ger en svårartad försvagning i musklerna. Det finns två olika typer av kriser: Myasten kris är sällsynt, men kan förekomma vid kraftig försämring av myastenin. Den kan komma utan påvisbar orsak eller som, i de flesta fall, en följd av en akut infektion, förlossning, trauma eller dylikt. Kolinerg kris beror på överdosering av de mediciner som är kolinesterashämmande och förekommer endast vid mycket höga doser. Krisen kan ge både muskelsvaghet, muskelkramp och tillfällig muskelförlamning, men ger också ökad salivproduktion, magtarmsymtom och blodtrycksfall. Båda typerna av kriser kan ge svåra andningsproblem och det kan vara nödvändigt med konstgjord andning med ventilator och på intensivvårdsavdelning. Kriserna är lyckligtvis oftast kortvariga.

Fakta Mg kan försämras allvarligt av vissa narkosmedel, en del lugnande och smärtstillande mediciner, vissa antibiotika och en del andra mediciner. Kinin, som bland annat finns i grape tonic, ska också undvikas. Det är därför viktigt att läkare alltid får veta om att en person har mg. Ett klokt råd är också att börja med låga doser om man förskrivs ett nytt läkemedel och att vid behov fråga sin neurolog. Hur behandlas mg? Det finns mediciner som förbättrar muskelkraften kortvarigt, så kallade kolinesterashämmare. De påverkar kroppens enzym kolinesteras. Det finns också mediciner som långvarigt kan mildra symtom, så kallade immunomodulerande mediciner som kortisoner, azatioprin, ciklosporin med flera. Yngre personer med mg blir också bättre om tymus, en körtel bakom bröstbenet, opereras bort. Det går inte att träna bort mg, men det är angeläget med en anpassad träning för att behålla konditionen. Det är önskvärt att skaffa sig kunskap om andningsgymnastik och andningsteknik. Fysisk och psykisk vila är mycket viktigt och förbättrar muskelkraften. En arbetsterapeut och en sjukgymnast kan ge hjälp som tillvaratar patientens egna resurser. Sjukdomen är vanligtvis godartad med rätt behandling. Med rätt mediciner, och utifrån sina egna resurser och önskemål, kan de flesta leva ett bra liv. Diagnosstöd och nätverk Inom Neuroförbundet finns diagnosstöd och nätverk för mg. De består framför allt av personer som själva lever med diagnosen och deras anhöriga. Stödpersonerna och nätverket sprider information om mg, ger råd och stöd samt arbetar aktivt för att förbättra vård och behandling.

Här finns stöd och gemenskap I Neuroförbundet vet vi hur det är att leva med en neurologisk sjukdom eller funktionsnedsättning i familjen. Våra erfarenheter, både av egen sjukdom och som närstående, förenar oss i en stark gemenskap. Vi delar gärna med oss av våra kunskaper och erfarenheter till dig som medlem, som allmänhet eller som beslutsfattare på alla nivåer i samhället. Målet för oss är ett samhälle för alla. Därför arbetar vi med att påverka beslutsfattare för att utveckla samhället på alla områden. Vi finns i hela Sverige via våra lokalföreningar och länsförbund. Hos våra föreningar eller via vårt diagnosstöd och nätverk, kan du få råd och tips av andra i liknande situation, delta i kurser, resor och rehabilitering som gympa, ridning, bassängträning med mera. Vissa aktiviteter riktar sig speciellt till dig som är yngre. Du kan också vara med och påverka beslutsfattare och politiker. Förbundet följer forskning och utveckling inom neurologins område, bland annat genom stöd till forskning via vår fond. Som medlem i Neuroförbundet får du: erfarenhetsutbyte med andra i liknande situation information och erbjudanden stöd och rådgivning delta på resor och i andra aktiviteter tidningen Reflex medlemssidor på vår hemsida, neuroforbundet.se kamratskap Anmäl dig som medlem redan idag! Prova ett medlemskap i tre månader utan kostnad. Efter provtiden får du ett erbjudande om att förlänga ditt medlemskap. Anmäl dig här: neuroforbundet.se/prova-pa-medlemskap