Ulrika Ferm fil dr, logoped Samtalsmatta som stöd för kommunikation vid Huntingtons och Parkinsons sjukdom Kommunikation vid Huntingtons och Parkinsons sjukdom Progressiva neurodegenerativa sjukdomar som på lika och olika sätt påverkar röst, andning, tal, språk och kommunikation Svårare att tala Låter annorlunda och är svårare för andra att förstå Svårare att planera vad man ska säga och hitta ord Svårare att delta i samtal och resonera svårt behålla uppmärksamhet och hålla röd tråd Förändrat kroppsspråk Oklarheter kring förståelse andra kan tro att man inte förstår fast man gör det svårare att förstå när andra talar Latens Upprepar vad andra sagt Läs- och skrivförmåga försämras Motoriska och psykiatriska svårigheter 1
Kommunikation tränas i möten med andra människor Social isolering stort problem Stöd behövs Samtalspartnern har en mycket viktig roll Samtalsmatta på svenska Joan Murphy & Lois Cameron Stirling University, Skottland www.talkingmats.com www.aacscotland.com Utvecklingsprojekt 2007-2008 Svenska resurser Kurser och uppdragsutbildning via DART www.dart-gbg.org Uppsatser och publikationslista www.dart-gbg.org Projektrapport och film säljs via Hjälpmedelinstitutet www.hi.se Inga pengar till mig! 2
Samtalsmatta En metod som gör det möjligt för personer med kognitiva och kommunikativa svårigheter att uttrycka sina åsikter och bli mer delaktiga i vardagligt liv och olika beslut Hur fungerar det att? Vad tycker du om? Hur känns det? Alla åldrar Alla diagnoser Komplement till andra hjälpmedel Forskning finns 3
Viktiga etiska aspekter En anledning ett relevant samtalsämne Samtycke möjlighet att avstå? Redo att ta konsekvenserna av det som uttrycks? Att gå igenom, ta bort och lägga till bilder Kritiskt förhållningssätt vad betyder det egentligen? Åsikter är färskvara gör om Det är personens åsikter och matta Projekt Personer med Huntingtons sjukdom i samtal med logopedstudenter Personer med Huntingtons sjukdom i grupp Personer med Huntingtons sjukdom och närstående i samtal med tandhygienist (pågår) Personer som har Parkinsons sjukdom och närstående (pågår) Uppsatser och artiklar Huntingtonläger, föreläsningar, EHDN Upplägg Huntington Film, enkät, intervju Hemmet, aktivitetscenter, klinik Experter, assistenter, närstående Intressen & aktiviteter, personlig information, kommunikation, kost, hälsa, munhygien, tandvård Ostrukturerat samtal, strukturerat samtal, samtalsmatta Stiftelsen Promobilia 4
Analys Tid Kommunikationseffektivitet Förståelse, engagemang, håller tråden Följdfrågor Samtidig kommunikation Deltagarnas upplevelser Samtalsanalys (CA) ifrågasättanden Effektivitet Generellt låg kommunikationseffektivitet stöd behövs Ostrukturerade samtal snabbt avklarade svårt att besvara öppna frågor och följdfrågor ledde inte till fylligare svar Strukturerat samtal mer effektivt än ostrukturerat verbalt stöd hjälper Högst effektivitet med samtalsmatta (inte hos tandhygienisten) visuellt stöd och en tydlig struktur hjälper I hemmet 5
På aktivitetscenter Hos tandhygienisten 18 16 14 12 10 8 6 without TM with TM 4 2 0 F1 F2 F3 F4 M1 M2 M3 M4 M5 M6 M7 Fler relevanta fynd Ämnet spelar roll intressen, aktiviteter och personlig info effektivare kommunikation än samtal om kommunikation Samtalsmatta tar tid Lättare hålla sig till ämnet med matta Fler följdfrågor med matta i gruppdiskussion Ibland stel diskussion gruppledare 6
Partnern känner sig bekvämare och ger personen med HS mer tid Personer med HS Självständighet i interaktion Frågor Muntliga reflektioner kring ämnet Ekolali Latens Tandhygienisten uppskattade och ställde fler följdfrågor med samtalsmatta Analys av ifrågasättanden: Självständighet, engagemang och delaktighet för person med HS uppstår inte automatiskt relaterar starkt till tydlighet vad gäller syfte och genomförande Upplägg Parkinson Projektidé från Skottland Att undersöka om samtalsmatta kan fungera som stöd för kommunikation mellan personer som har Parkinsons sjukdom och närstående Nio par av personer som har PS och närstående deltar Parkinsonfonden 7
Data och analys Datainsamling i hemmet 2011-2012 Personlig vård, hushållsarbete, förflyttning, fritidsaktiviteter 36 filmer med och utan samtalsmatta Enkäter Intervju Analys Överlag mycket positivt! Litteratur Ferm, U., Eckerholm Wallfur, P., Gelfgren, E., & Hartelius, L. (2012). Communication between Huntington s Disease patients, their support persons and the dental hygienist using Talking Mats. In N.E. Tunali (Ed.), Huntington s Disease - Core Concepts and Current Advances (sid. 532-554). InTech. ISBN 978-953-307-953-0. http://www.intechopen.com/articles/show/title/communication-betweenhuntington-s-disease-patients-their-support-persons-and-the-dentalhygienist-u Ferm, U., & Saldert, C. (i tryck). Disagreements in dental hygienist consultations using Talking Mats Interaction involving people with Huntington s disease and their support persons. I N. Norén, C. Samuelsson & C. Plejert (Red.), Aided Communication in Everyday Interaction. UK: J&R Press. ISBN 978-1-907826-11-5. Ferm, U., Sahlin, A., Sundin, L., & Hartelius, L. (2010). Using Talking Mats to support communication in persons with Huntington s Disease. International Journal of Language and Communication Disorders, 5, 523-536. Litteratur Hallberg, L., Mellgren, E., Hartelius, L., & Ferm, U. (2011). Talking Mats in a discussion group for people with Huntington s disease. Disability and Rehabilitation: Assistive Technology, posted online on December 29. Hamilton, A., Ferm, U., Heemskerk, A.W., Twiston- Davies, R., Matheson, K., Simpson, S.A., & Rae, D. (2012). Management of speech, language and communication difficulties in Huntington s disease. Neurodegenerative Disease Management, 2(1), 67-77. http://www.futuremedicine.com/toc/nmt/2/1 8
Litteratur Pågår: Disagreements in TM conversations at the dental hygienist s that don t lead to a replacement of pictures on the mat Borde pågå: Conveying a negative stance towards a partner s ability to manage daily activities: Interaction with and without Talking Mats in couples affected by Parkinson s disease (med C Saldert och S Bloch) 9