Volontärer på avdelning Charlotte Thålin, medicinkliniken, Danderyds sjukhus, Ann-Charlotte Laska, medicinkliniken, Danderyds sjukhus, Staffan Lundström, Stockholms sjukhem Bakgrund Nära en av fyra (23%) som avlider på sjukhus dör helt ensam utan vare sig anhörig eller personal (1). Detta kan jämföras med 12% på särskilda boenden/korttidsboenden, 15% på palliativ avdelning/hospice och 6% i avancerad hemsjukvård. Att nästan dubbelt så många förblir ensamma i livets slutskede på sjukhus kan antas bero på att fokus inom akutsjukvården ligger på medicinska insatser i botande syfte snarare än den rent palliativa vården, dvs bot i första hand och lindring i andra hand. I en stressig miljö med överbeläggningar och akut sjuka och vårdkrävande patienter finns ofta inte utrymme för tidskrävande mänsklig kontakt trots att det sista som sviker oss är känseln och hörseln. Att sitta bredvid sängen och hålla en hand, spela musik eller prata lugnande finns ofta inte resurser till. Bristen på mänsklig kontakt beror inte på bristande kunskap eller ambition hos personal utan på tids- och resursbrist. Risken att dö ensam kan således antas öka om en svårt sjuk patient flyttas från ett äldreboende till ett sjukhus, trots att det borde vara en allmän rättighet att inte behöva dö ensam när man dör på en vårdenhet där det finns personal. Likaså är patienter som kanske inte befinner sig i livets slutskede, men vårdas på akutsjukhus med svår sjukdom i behov av mänsklig kontakt och stöd. Långt ifrån alla patienter har en anhörig att samtala med, dela svåra tankar eller oro med eller finna stöd och tröst hos. En vårdtid på akutsjukhus är ofta omtumlande och psykiskt påfrestande. Patienten lämnas ensam med tankar om sin sjukdom och livssituation när vårdpersonalen inte räcker till eller i brist på anhöriga. I Sverige finns en lång tradition av att organisera frivilliga inom den sociala sektorn (2), men volontärverksamhet inom akutsjukvården är begränsad. Vid flertalet stora sjukhus finns frivilliga till hands i exempelvis entrén som vägvisare och allmänt stöd, på akutmottagningar som stöd i praktiska göromål eller på en del öppenvårdsavdelningar. Inom slutenvården och som stöd för de sjukaste patienterna finns det i nuläget på svenska akutsjukhus begränsat med volontärverksamhet. Som undantag kan nämnas Axlagården (3), ett hospice i Umeå, som sedan det startade 1992 ansåg det som en självklarhet att knyta volontärer till verksamheten och idag arbetar med ett 30-tal aktiva volontärer som komplement till vårdpersonal och anhöriga. Skillnaderna är dock stora på omfattningen av volontära insatser inom akutsjukvården i Europa och resten av världen. Volontärer ingår som en del av hospicevården i Storbritannien och i USA finns sedan länge ett system med volontärer inom akutsjukvården för att stötta såväl patienten som personal och anhöriga där vårdenheter, för att bli godkända av den gemensamma sjukhuskommissionen, måste inkludera volontärer. Enligt National Hospice and 1
Palliative Care Organization (4) uppskattades det 2010 finnas 458 000 frivilliga volontärer i USA vilka tillsammans sörjde för 21 miljoner timmar med svårt sjuka eller döende patienter. På Danderyds sjukhus finns sedan flera år ett väl fungerande samarbete med Röda Korset. I huvudentrén, på akutmottagningen och på dialysavdelning finns ett 20-tal volontärer som är behjälpliga med såväl praktiska göromål som ren medmänsklighet. Verksamheten bygger helt på frivilligt deltagande och innebär inte någon ekonomisk kostnad för sjukhuset. Den är dock begränsad till nämnda delar av sjukhuset och innefattar idag inte svårt sjuka inneliggande patienter. Med detta som bakgrund startades hösten 2012 ett pilotprojekt, Volontärer på avdelning, med volontärer inom slutenvården på medicinkliniken på Danderyds sjukhus. Projektet är framtaget i samarbete med Staffan Lundström, Stockholms sjukhem. Nedan följer en beskrivning och resultatet av pilotprojektet, en plan för hur projektet kan utökas samt ett förslag på hur man på akutsjukhus, som Danderyds sjukhus, kan bedriva god och medmänsklig vård med hjälp av volontärer. Pilotprojektet Pilotprojektets syfte var att utvärdera möjligheten och nyttan av att genom att engagera volontärer på avdelningar på medicinkliniken, Danderyds sjukhus, erbjuda mänsklig kontakt, samtal och en lindrande hand i livets slutskede eller vid svår oro och ångest. På prov och under kontinuerlig utvärdering har vi under 3 månader tagit hjälp av fem frivilliga Röda Korset-volontärer på två avdelningar, avdelning 75 och avdelning 76. Då det redan finns ett väl fungerande samarbete med Röda Korsets volontärer valde vi att inledningsvis rekrytera volontärer knutna till Röda Korset på Danderyds sjukhus. Samtliga volontärer har därigenom genomgått en obligatorisk introduktionsutbildning i Röda Korsets regi, skrivit på tystnadsplikt och arbetar ideellt under sekretess enligt Hälso- och sjukvårdslagen samt är via Röda Korset försäkrade. De har samtliga sjukvårdsutbildning med lång erfarenhet av svårt sjuka patienter och deras anhöriga. Tanken är att volontären ska finnas till hands för att samtala, hålla en hand, spela musik, läsa ur en bok mm. Volontären har inte tillgång till journalsystemet, men får en kort presentation av patienten av ansvarig sjuksköterska eller avdelningskoordinatorn inför mötet. De har ingen roll i den medicinska vården utan finns tillgängliga som stöd i brist på anhöriga. Volontärerna har träffat 1-2 på förhand utvalda patienter på respektive avdelning en förmiddag i veckan var. Patienterna har varit svårt sjuka, antingen i livets slutskede eller med svår ångest. Träffarna har fokuserat på mänsklig kontakt, samtal om livet eller en lugnande hand, inte medicinsk vård. Patienterna har, när de varit pigga nog, fått information om volontärverksamheten av avdelningskoordinatorn på förhand, och blivit tillfrågade om de vill träffa en volontär. Inför start fick volontärerna en kort utbildning i samarbete med Stockholms sjukhem, om bemötande av svårt sjuka patienter och anhöriga. De har inledningsvis besvarat en enkät om förväntningar och farhågor samt, för utvärderingens skull, skrivit en kort sammanfattning 2
(avidentifierad) om de enskilda patientmötena under pilotprojektets gång. Volontärerna har under projektets gång haft kontinuerlig kontakt med projektansvarig samt deltagit i en gemensam avstämning efter 2 månader, när de också besvarat en enkät om hur de har uppfattat projektet. Volontärerna har burit namnskylt och Röda Korsets bussarong för igenkännande och har inför start presenterats för personalen på respektive avdelnings APT. Tanken är att de ska vara del av personalen, utan att delta i den medicinska vården. Resultat Inför projektstart angav volontärerna att de har valt att delta i projektet bland annat för att det känns viktigt, skulle kännas bra att ställa upp som medmänniska och göra gott, för att fortsätta att ge av den gedigna erfarenhet som mitt yrkesliv har gett mig och för att det skulle kännas behjärtansvärt att kunna ge tillbaka något till samhället och till människor som lever ensamma och i nöd, eftersom jag nu har tid. På frågan om vad de hade för förväntningar svarade de bland annat att kunna finnas tillhands för de som behöver mig, att den medmänskliga insatsen skall komma patienterna tillgodo och ge personalen ett extra stöd. På frågan om farhågor svarade samtliga att de egentligen inte hade några förutom viss oro att man kan komma att utnyttja volontärtiden till praktisk hjälp på avdelningen snarare än patientcentrerat, kraven ökar på oss så att vi inte får vara det som är viktigast nämligen en medmänniska som har tid att lyssna. Under utvärderingsperioden 14 januari - 7 mars var fyra av de fem volontärerna aktiva på heltid, dvs de fanns på sin respektive hemavdelning en förmiddag i veckan. De träffade sammanlagt 41 patienter. Tiden de tillbringade med patienterna varierade, men vanligtvis 1-2 timmar per patient. Patienterna var till lika stor del män som kvinnor och i varierande ålder. Patienterna var alla svårt sjuka med olika diagnoser och de flesta uttryckte ångest och oro. Tanken med projektet var från början att hjälpa palliativa och döende patienter men det visade sig att behovet var som störst hos patienter som inte befann sig i livets slutskede men som vårdades för svår sjukdom. Detta kan kanske förklaras av att avdelning 75 är en akutvårdsavdelning med korta vårdtider och att avdelning 76 är en avlastningsavdelning för andra medicinavdelningar på medicinkliniken inför annan vårdenhet. Kanske kan det bli aktuellt med fler patienter i livets slutskede om projektet utökas till andra avdelningar inom medicinkliniken. 3
Patientmötena varierade mellan att innefatta endast närvaro och trygghet (hålla en hand, sitta och läsa en bok bredvid britsen), samtala om livet eller att hjälpa till med praktiska göromål som att ordna med en tidning/bok till patienten och, i ett fall, ta patienten till frisören. De flesta patienter var talbara men ett fåtal var okontaktbara eller oförmögna att föra samtal. I ett fall satt volontären med en anhörig till en döende patient och gav på så sätt sitt stöd. 4
De flesta patienter uttryckte tacksamhet över att någon gav dem tid och lyssnade. Inga patienter tackade nej till förfrågan om att träffa en volontär och det förekom inga konflikter eller svårigheter mellan patient och volontär. I några fall, där patienten var pigg nog, gavs han/hon möjlighet att besvara en enkät om hur det kändes att få träffa en volontär, och responsen var då i samtliga fall positiv, med svar som att det kändes rätt och bra för att volontären lyssnade på mig, bekräftade mig som person och hennes intresse för min person. Under utvärderingen angav avdelningspersonalen att projektet fungerat bra, att patienterna blev lugnare efter möte med volontären och att det bidragit till ett lugn och en trygghet hos patienterna och på avdelningen vilket bidragit till en bättre arbetsmiljö för alla och att volontärernas stöd har givit otroligt mycket för både patienterna och personalen. Alla volontärer uttryckte också själva under utvärderingen att de tyckte att projektet fungerat mycket bra och att det givit dem själva stor glädje. Samtliga volontärer önskar fortsätta med arbetet och skulle rekommendera bekanta med sjukvårdsbakgrund att delta. Det framkom dock att både volontärer och avdelningspersonal tycker det är mycket viktigt att volontären har erfarenhet av sjukvården och svårt sjuka patienter. Volontärerna kände sig alla uppskattade och välkomna på avdelningen av såväl patienter som personal och både personal och volontärer tyckte att kommunikationen och relationen mellan volontär och personal fungerade bra vilket ju är en förutsättning. Det framkom då att det är till stor hjälp om volontärerna känner till arbetssättet och de olika yrkesrollerna inom sjukvården. Till skillnad från volontärverksamhet inom den sociala sektorn träffar volontärerna inom akutsjukvården svårt sjuka patienter, och erfarenhet av svår sjukdom och död anses nödvändigt för att kunna ge ett professionellt och bra bemötande. 5
Nästa steg Om man väljer att utöka projektet för att omfatta hela medicinkliniken på Danderyds sjukhus bör implementeringen av volontärverksamhet på varje ny avdelning ske i flera steg. Först ska volontärerna rekryteras, utbildas och introduceras på avdelningen. De får till att börja med varsin kontaktperson både på avdelningen och inom volontärgruppen. Efter att de har arbetat några veckor sker den första avstämningen, och en utvärdering sker efter 2 månader. Det är sedan viktigt med fortlöpande kontakt och avstämningar så länge volontären är verksam. För att uppnå ett bra resultat och en väl fungerande grupp volontärer tror vi att det är viktigt att utöka i lugn takt. Det är viktigt att hitta rätt volontärer, att de introduceras och skolas in på ett bra och utförligt sätt och att det till en början sker kontinuerliga och frekventa avstämningar. Eftersom alla volontärer ska genomgå en utbildning och introduktionsdag tror vi att det kan vara bra att utöka med två avdelningar åt gången och att man bör ha två volontärer knutna till varje avdelning. Det kan således vara en bra idé att samla 4 volontärer åt gången för introduktion och start på två nya avdelningar och att man låter det gå en tid till nästa utökning så att man hinner med alla steg i lugn takt. Det är önskvärt att det utses en person på kliniken som är volontäransvarig. Volontäransvarig kommer att (i samarbete med respektive avdelnings volontär-koordinator) hålla i rekrytering, introduktion och utbildning, fortlöpande avstämningar och utvärderingar. Förhoppningen är att det, om man väljer att utöka projektet, ska finnas två volontärer en dag i veckan vardera på varje avdelning på medicinkliniken. Det finns sju avdelningar på medicinkliniken (om man inte räknar med observationsavdelning 77), vilket innebär att det skulle finnas 14 volontärer knutna till medicinkliniken och att det varje dag skulle finnas 3 volontärer i tjänst. Förhoppningen är då att man vid behov kan låna volontärer från andra avdelningar de dagar man inte har tillgång till volontär om man har en patient i stort behov. På så sätt blir antalet volontärer hanterbart samtidigt som man får en heltidstäckning av volontärer på medicinkliniken. Steg 1: Rekrytering Rekryteringen av volontärer kan gå till på olika sätt. Antingen pratar pågående volontärer med bekanta som på så sätt blir intresserade av att börja som volontär. Man kan också locka till sig volontärer genom annonsering eller artiklar som beskriver volontärens arbete i lokala media. Det viktiga är att hitta rätt personer. När volontären anmäler sitt intresse får han/hon träffa en person ur volontärgruppen på kliniken (volontäransvarig) för en intervju där han/hon får berätta om sin bakgrund, varför han/hon vill arbeta som volontär, förväntningar samt få information om vad arbetet innebär. Efter ett första samtal får volontären och volontäransvarig några dagars tid att fundera på om detta kan bli bra för båda parter. 6
Steg 2: Föreberedelser Om både sökande och volontäransvarig önskar en fortsättning sätter man en tid att påbörja utbildning och introduktion. Volontären ansluter sig nu (om det inte redan är gjort) till Röda Korset där han/hon går en introduktionskurs i Röda Korsets regi, skriver på tystnadsplikt och ingår i en försäkring. Volontären får en Röda Korset bussarong och en namnskylt. En av de pågående volontärerna ses ut till fadder och kontaktperson inom volontärgruppen. De kan välja att träffas för ett första möte, eller höras per telefon. Faddern kommer sedan att vara med på utbildningsdagen samt fungera som stöd för den nya volontären under den första tiden. Steg 3: Utbildning Om möjligt samlas 4 nya volontärer på en gång och får gemensamt genomgå en förmiddagseller eftermiddagsutbildning där faddrarna, volontäransvarig, chefssjusköterska och volontärkoordinator från de nya avdelningarna är med. Utbildningen sker på kliniken och börjar med en introduktion om projektets tillkomst och syfte samt kort om klinikens vårdfilosofi och målgrupp. Därefter ges en beskrivning av volontärens roll, olika tänkbara uppgifter och scenarion. Vi diskuterar möjliga problem som kan uppstå och hur vi hanterar dem, etiska aspekter osv. En lista på telefonnummer och kontaktpersoner, relevanta avdelningsrutiner osv gås igenom. Volontärer och koordinator kommer överens om lämplig dag att börja och ett preliminärt schema. Steg 4: Introduktion Volontären introduceras på avdelningens APT samt får en rundvandring på avdelningen. Detta kan ske i samband med utbildningsdagen eller på separat tillfälle. I de fall fotografier på avdelningspersonal hänger på väggen på avdelningen sätts ett fotografi på volontären med namn upp. Volontären får, om möjligt, tillgång till ett skåp på avdelningen. Arbetssätt: Volontären kommer till avdelningen en dag per vecka (eller enligt överenskommelse). Avdelningens volontärkoordinator ser, i samråd med sjuksköterska/läkare ut 1-2 lämpliga patienter den aktuella morgonen, informerar patienten (när möjligt) om volontärverksamheten samt frågar om han/hon vill träffa en volontär. Skulle det inte finnas någon lämplig patient på den aktuella avdelningen ringer koordinatorn till andra avdelningar knutna till projektet för att hitta patienter. Likaså kan koordinatorn på en volontärfri dag kontakta andra avdelningar knutna till projektet för att låna en volontär om en patient med extra stort behov skulle dyka upp. Får volontären förhinder ska han/hon kontakta koordinatorn så att de inte utser en patient till volontären den dagen. Efter patientmötet meddelar volontären koordinatorn/ansvarig ssk att de går hem och om det eventuellt hänt något särskilt. 7
Vad krävs av avdelningen? Avdelningen utser en volontär koordinator (vanligtvis avdelnings koordinatorn). Volontär koordinatorn ser till att nya volontärer får en introduktion till hur avdelningen arbetar, presenteras på avdelningens APT, får (om möjligt) tillgång till ett skåp, får relevanta koder (till personaltoaletter, fikarum osv) samt ta del av avdelningsrutiner. Vidare ser volontär koordinatorn till att det finns 1-2 lämpliga patienter för volontären att träffa, antingen på hemavdelningen eller (undantagsfall) på annan avdelning. Skulle det inte finnas någon lämplig patient på kliniken alls den aktuella morgonen ska volontären meddelas detta så fort som möjligt. Volontären och koordinatorn träffas regelbundet för korta avstämningar och volontären kommer även att ha kontinuerlig kontakt med sin fadder. Det är viktigt att volontären känner sig hemma på sin egen avdelning och att arbetet flyter på. Lika viktigt som det är att hitta rätt volontärer lika viktigt är det att behålla dem. Utländska studier visar att den huvudsakliga anledningen till att volontärer slutar arbeta inom vården är att de inte känner sig välkomna eller känner att de är i vägen (5-7). Detta har under pilotprojektet inte varit ett problem men är viktigt att ha i åtanke. Fortlöpande avstämningar och träffar Alla volontärer inom samma klinik kommer att träffas regelbundet (ca 4 ggr/år) för att diskutera, stämma av och ha trevligt. De har alla tystnadsplikt men man kan i generella termer prata om givande och svåra patientmöten. Volontärerna kommer att ha tillgång till kuratorskontakt om behovet skulle dyka upp. Tanken är också att man kontinuerligt stämmer av med sin fadder. Vid frågor eller funderingar kan volontären vända sig till sin fadder, sin egen avdelnings koordinator eller den övergripande volontäransvarige på kliniken. Sammanfattning Volontärverksamhet på avdelning inom akutsjukvården har i Sverige inte funnits tidigare, trots att det kan tyckas vara en självklarhet med mänskligt stöd när livet kan kännas som svårast. Att engagera kunniga och erfarna volontärer för att bidra med en medmänsklighet och trygghet på akutvårdsavdelningarna har visat sig fungera mycket bra under vårt pilotprojekt. Med en målsättning om ca 14 volontärer knutna till medicinkliniken skapar vi en bra täckning samtidigt som antalet volontärer är hanterbart. Förhoppningen är att denna modell ska kunna spridas och implementeras på andra kliniker på Danderyds sjukhus och i framtiden till andra sjukhus runtom i landet. En medmänniskas stöd de sista dagarna i livet, eller vid svår ångest, borde vara en rättighet och en självklarhet. 8
Referenser: 1. Svenska palliativregistret, som stöds av SKL och socialstyrelsen. 2. Sauter S, Rasmussen B. Volontärer i livets slutskede. Omsorg 1/2010:35-38 3. http://axlagarden.se/verksamhet/volontarer/ 4. National Hospice and Palliative Care Organization, 2011 Edition. 5. Claxton-Oldfield S, Claxton-Oldfield J. The Impact of Volonteering in Hospice Palliative Care. American Journal of Hospice & Palliative Medicine. 2007:24:4:259-63. 6. Wittenberg-Lyles E, Schneider G. Results from the National Hospice Volunteer Training Survey. Journal of Palliative Medicine. 1010:13:3:261-5. 7. Claxton-Oldfield S, Claxton-Oldfield J. Some Common Problems Faced by Hospice Palliative Care Volonteers. American Journal of Hospice & Palliative Medicine. 2008:25:2:121-6. 9