Bättre vård i livets slutskede/palliativ vård Erfarenheter av ett uvecklingsprojekt i norrbotten
Projektledare Susanne Andersson, susanne.b.andersson@nll.se Lisbeth Eriksson, lisbeth.eriksson@nll.se Övrig projektledning Sven Söderberg, ordförande, specialist i palliativ medicin, geriatrik och allmän medicin. Överläkare i geriatrik, Sunderby sjukhus. Ann-Mari Niva, verksamhetsutvecklare, landstinget Monica Rask-Carlsson, specialistsjuksköterska, landstinget Ann-Sofie Schäufele, enhetschef, Kalix sjukhus Camilla Andersson, verksamhetsutvecklare, koordinator landsting/kommun
Inledning Syftet med denna skrift är att de deltagande teamen i projektet Bättre vård i livets slutskede/palliativ vård får dela med sig av sina kunskaper och visa upp sina förbättringsarbeten, så att dessa förbättringar kan spridas och komma fler tillgodo. Palliativ vård i livets slutskede bedrivs hos alla vårdgivare såväl i kommuner som inom landstinget. Den palliativa vården är prioritetsgrupp 1, vilket innebär att vården av döende är lika viktig som livräddande insatser i samband med akut insjuknande Resultatet av projektet visar att det finns en betydande potential att utveckla vården av personer i livets slutskede. Den framgångsrika Genombrottsmetodiken, med tydliga patient/brukar-fokuserade mål, har visat sig fungera även inom palliativa vården. För många av de personer i livets slutskede som ingått i projektet har vården klart förbättrats, vilket teamen har dokumenterat.
Bättre vård i livets slutskede/palliativ vård Vilka inbjöds? Inbjudan gick ut till anställda inom landsting primärvården och sjukhus samt alla kommuner i Norrbottens län. Personal som kommer i kontakt med personer i livets slutskede kommer från olika yrkesgrupper och i inbjudan betonades att teamens sammansättning skulle vara mångprofessionella. Att teamen har stöd av ledningen var också ett av kraven eftersom detta har visat sig vara en av grunderna till ett bra resultat vid förbättringsarbeten. Vilka har medverkat? Under projektets tid har 17 team medverkat i arbetet med de palliativa personerna. Teamen har kommit från 10 olika kommuner och två sjukhus i Norrbottens län. Det har varit blandade team med deltagare från kommun/sjukhus, kommun/öppenvård eller rena team från kommun, öppen- eller slutenvård. Metoden Vi har använt oss av Genombrottsmetoden som ursprungligen är utarbetad av Institute for Healtcare Improvement (IHI) i Boston, USA. Metoden har introducerats och bearbetats för svenska förhållanden av dåvarande Landstingsförbundet 1997. Det utmärkande för metoden är att det är teamen själva
som väljer vilket patient/brukar-fokuserat mål och tester man vill arbeta med. Grundregeln är att det är många, små förändringar som tillsammans leder mot målet och ger stora förbättringar. Projektets uppläggning Projektet har genomförts under nio månaders tid och har bestått av tre lärandeseminarier och mellanliggande arbetsperioder. Alla team har haft handledning under hela perioden och samtliga deltagare har haft en gemensam grupparbetsplats på Sveriges Kommuners och Landstings intranät. På denna yta har de kontinuerligt lagt upp sina material; tester, förbättringar och rapporter och har där även kunnat få ny kunskap via andras tips och idéer, exempelvis skalor och formulär vid smärtlindring. Resultat Det är glädjande att se alla förbättringar som har åstadkommits under denna projekttid. Vi vet ju också att goda idéer har en förmåga att sprida sig som ringar på vattnet. För att ge en konkret bild av alla goda, kreativa förbättringar som har gjorts har vi låtit intervjua några team, vilket redovisas i denna rapport. De får representera våra olika verksamheter i vårt stora län. Samtliga teams slutrapporter finns tillgängliga på www.nll.se
Landstinget och kommunerna i Norrbotten arbetar aktivt för att den palliativa vården ska förbättras. Ett led i denna utveckling är Genombrottsprojektet - Bättre vård i livets slutskede/palliativ vård 2005-2006 där sjutton team deltagit i förbättringsarbetet. Vi har sett att det är bara fantasin som sätter gränser när personal tillsammans med personer i livets slutskede uppnått stora förbättringar. Här presenteras tips på hur vården kan förbättras för den enskilda individen och hoppas att detta bidrar till att höja kvaliteten för personer i livets slutskede.
Intervjuer Team Pajala vårdcentral och Pajala kommun Teammedlemmar: Thea-Maria Rantatalo, Therese Mörtberg, Tyra Wallin och Åsa Pääjärvi Kontaktperson: Thea-Maria Rantatalo MAS; thea.rantatalo@kommun.pajala.se Syfte: Vårdtagare med cancerdiagnos eller Alzheimerdiagnos som befinner sig i palliativ vård och deras närstående skall känna sig trygga och välinformerade. Det här har varit roligt - det är det första teamet spontant utbrister när vi träffas. Initiativtagare till medverkan i projektet var Thea-Maria och Birger Joutsen, verksamhetschef på Pajala vårdcentral. De andra i teamet berättar att de kände sig mer eller mindre tvingade att delta, men det är något de idag absolut inte ångrar. För 10 år sedan genomfördes ett utvecklingsprojekt för att förbättra vården för cancerpatienter i Tornedalen, så
att delta i Genombrottet blev en för-djupning det tidigare projektet. Nu kunde man starta upp med ett strukturerat arbete för att förbättra smärtlindringen genom att använda evaluerade skattningsskalor och frågeformulär. Teamet har testat VAS-skalan, Alps 2 -skala och ESAS. De har även översatt ESAS till finska. Man upplever stor nytta av att använda skalor och formulär och det är nu rutin att använda ovanstående skattningsskalor och formulär. Annat som testats är att göra i ordning en trygghetsask vilken innehåller läkemedel och instruktion som kan vara viktiga för symtomlindring i livets slut. Då finns läkemedlen hemma hos vårdtagaren och symtomlindring kan snabbt sättas in. Under projekttiden har en Hemmajournal färdigställts och använts på några vårdtagare. Både distriktssköterskorna, vårdtagarna och närstående tycker att den är bra. Önskemål finns att vårdtagarna skall få pärmen tidigare i sjukdomsförloppet, den bör initieras redan på sjukhuset. Efterlevandesamtal har erbjudits och genomförts med närstående. Teamet tycker att de genom dessa samtal fått mycket viktig information att använda i det fortsatta förbättringsarbetet. Hela teamet är lika förtjust i genombrottsmetodiken. Samtidigt påpekar de att det är viktigt att avsätta tid för möten, att ha gott om tid och att involvera andra i förbättringsarbetet. Det är viktigt att de som arbetar närmast vårdtagaren finns med i arbetsgruppen. Ett extra plus är om man kan få tag på någon som är datakunnig och kan bistå med de administrativa uppgifterna och göra snygga diagram. För just diagram är något man tycker har varit
svårt. Thea-Maria fortsätter med att berätta att kommunen ska fortsätta att använda genombrottsmetodiken, närmast för att förbättra nutritionen hos vårdtagare på särskilt boende. Team Arvidsjaur (vårdcentral och kommun) Teammedlemmar: Anita Kristoffersen, Carina Haara, Christina Lindgren, Eva Nyman, Maria Rådman och Maud Lindberg Kontaktperson: Eva Nyman sjuksköterska; eva.nyman@arvidsjaur.se Syfte: Likvärdig vård med god livskvalitet för palliativa personer inom Arvidsjaurs kommun oavsett boendeform. Medlemmarna i teamet tog själva initiativ till deltagande i Genombrottet därför att man upplevde att de palliativa patienterna inte prioriterades på det sätt de hade rätt till därför att ingen tog ställning till när den sena palliativa fasen inträdde och ställde den palliativa diagnosen (Z51.5). Därigenom fick de palliativa patienterna otillräcklig symtomlindring, dålig kontinuitet och inte heller vård på lika villkor.
På vårdcentralen i Arvidsjaur arbetar personal i landsting och kommun i samma hus, men trots den geografiska närheten arbetade man inte i nära samverkan. Men nu har kommunikationen blivit mycket bättre och man anser att det största genombrottet är att de bildat teamet och att de träffas regelbundet för att utbyta erfarenhet och planera för de palliativa personerna. Teamet valde att mäta smärta och välbefinnande. De upptäckte att det var lättare att åtgärda smärtan än att förbättra välbefinnandet. Det finns så många faktorer som påverkar välbefinnande, det kan vara existentiella frågor, relationsproblem eller andra besvärande symtom. Orsaken kan ligga många år tillbaka i tiden och vara svår att reparera långt efteråt. Alltid finns det något man kan göra för att försöka förbättra välbefinnandet. Det kan vara allt från att stanna en stund och bara finnas till, hålla handen en stund till att koppla in fler kompetenser som diakon, präst eller beteendevetare. Teamet påpekar att det är otroligt viktigt att använda livsberättelse i samband med anslutning av en palliativ vårdtagare. Därför har man arbetet med att förbättra den livsberättelse som kommunen använde och nu används livsberättelsen även hos landstinget. Teamet tycker att det varit stimulerande och roligt att arbeta tillsammans i genombrottet. Diskussionens vågor har gått höga och åsikterna har många gånger varit olika. Man har givit och tagit och kompromissat, stämningen har varit god i gruppen. Det råd man vill ge till andra är framförallt att det tar tid och det är därför viktigt att boka in möten lång tid framåt helst en hel termin i taget. 10
Team Västberga Teammedlemmar: Kristina Morin, Thea Ström, Ann-Charlotte Lindqvist, Vivian Öqvist, Marie Lindberg, Solweigh Norman. Kontaktperson: Kristina Morin enhetschef; kristina.morin@soc.lulea.se Syfte: God symtomlindring och god livskvalitet tills man dör. Ökad trygghet inför livets slut för de boende och deras närstående. Västberga är ett särskilt boende i Råneå, vackert beläget strax bakom de gamla kyrkstugorna. Här finns ett team som entusiastiskt jobbat för att förbättra vården i livets slutskede för sina boenden. Det problem som fanns var att den allra sista tiden i livet blev ganska bra, men variationen var stor och slumpartad eftersom det inte fanns några fastställda rutiner. Det var viktigt att kunna definiera tidig palliativ fas för att redan då sätta in insatser för en god palliativ vård. Teamet berättar att det blev ett genombrott för dem när de kom till insikt med att palliativa insatser kan ges även i tidig palliativ fas, man behöver inte invänta de sista dagarna i livet. Det är oftast den personal som jobbar närmast vårdtagaren som ser förändringar och de kan då efter 11
diskussion i vårdteamet initiera till brytpunktssamtal och palliativa insatser. Läkaren involveras i beslutet, information och samtal sker med vårdtagare och närstående. Rehabpersonalen har fått nya insikter om sin roll i den palliativa vården, att det gäller att hjälpa vårdtagaren att hushålla med sina resurser denna sista tid i livet. ESAS har använts för att följa symtombilden och man har särskilt följt smärta, illamående, välbefinnande, oro/ångest och andnöd. Alla närstående har erbjudits efterlevandekontakt som möjlighet till feedback på vårdtiden och för uppföljning av närståendes välbefinnande. Närstående tycker det är värdefullt med denna kontakt. Efter-döden-samtal med berörd personal har vidareutvecklats med syfte att skapa ett system för kvalitetsuppföljning. En rad aktiviteter har genomförts, bl.a.: - Musik och fridfulla naturljud spelas. En extra bärbar CD-spelar har inköpts och man har byggt upp ett litet musikbibliotek med CD-skivor. - En bordsfontän som anskaffats har blivit populär. - En elektrisk kamin är skön för frusna och oroliga. - Möjlighet att få sköna bad i ett riktigt badkar. - Möjlighet till lätt massage med väldoftande massageolja. Aktiviteterna är till glädje också för andra boende på Västberga. De nya rutinerna är nu inarbetade på Västberga och arbetet fortsätter med att finslipa arbetssättet. Personalen har blivit mer observanta och ser snabbare förändringar hos 12
vårdtagaren. Det innebär att palliativa insatser snabbare sätts in. För personalen är det också stimulerande att få ta del av närståendes syn på den omvårdnad som givits. Många närstående anser att omvårdnaden överträffar deras förväntningar. En sammanfattande replik från Västbergas team: det är bra att jobba med genombrott - alla borde få denna chans. 13
Övriga team Björknäs vårdcentral, Boden Den palliativa patienten skall känna sig trygg med vården i hemmet. Teammedlemmar: Maria Brännholm, Ann Selini, Eva Larsson. Kontaktperson: Eva Larsson distriktssköterska; eva.larsson@nll.se Grytnäs vårdcentral, Kalix Alla palliativa patienter ska ha ett bra välbefinnande i hemmet. Teammedlemmar: Lisbet Esping, Gunnel Johansson, Margareta Lindqvist. Kontaktperson: Gunnel Johansson arbetsterapeut; gunnel.johansson@nll.se Gällivare kommun Att öka välbefinnande och livskvalitet hos vårdtagare, med tyngdpunkt på att lindra smärta och oro vid livets slut. Teammedlemmar: Kerstin Nilsson Johansson, Tarja Vierimaa, Lena Lundström. Kontaktperson: Kerstin Nilsson Johansson enhetschef; kerstin.nilsson.johansson@kommun.gellivare.se 14
Gällivare kommun - Gällivare sjukhus Patient/brukare och närstående skall känna sig välinformerade samt uppleva en ökad trygghet i den fortsatta omvårdnaden i livets slut. Förbättra samverkan mellan sjukhuset och Gällivare kommun. Teammedlemmar: Britt-Marie Nilsson, Eva Johansson-Saadio, Margareta Wourinen. Kontaktperson: Margareta Wourinen äldreomsorgschef; mawu01@kommun.gellivare.se Haparanda Vårdcentral/kommun Att alla palliativa patienter ska få bästa möjliga smärtbehandling oberoende var de vårdas. Teammedlemmar: Marja Holm, Jaana Anundi, Lea Riekkola, Anne Sulila, Catarina Strand-berg-Innala. Kontaktperson: Lea Riekkola distriktssköterska; lea.riekkola@nll.se Jokkmokks kommun och primärvård Att ge personer i Jokkmokks kommun möjlighet till tillfredsställande och tillgänglig palliativ vård i hemmet vid livets slut. Teammedlemmar: Ingela Nordqvist, Stina Lybeck, Rosmari Häggkvist, Gudrun Spiik. Kontaktperson: Gudrun Spiik distriktssköterska; gudrun.spiik@nll.se 15
Lövet, avdelning 3 Kalix sjukhus Att förbättra den palliativa vården för att ge högsta möjliga livskvalitet för patienten vid avdelningen. Teammedlemmar: Eva Wennberg, Anne Haugan-Andersson, Ulrika Bkörkman. Kontaktperson: Eva Wennberg kurator; eva.wennberg@nll.se Stadsvikens vårdcentral Luleå Att öka tilliten till den vård som bedrivs i det egna hemmet för den palliativa patienten. Teammedlemmar: Eva Lindström, Viktoria Lundqvist, Anne Carlén. Kontaktperson: Anne Carlén distriktssköterska; anne.carlen@nll.se Lungsektionen Sunderby sjukhus Att våra lungcancerpatienter som får palliativ cytostatikabehandling ska vara välinformerade och känna tillit och förtroende för den vård och behandling vi ger. Teammedlemmar: Carina Larsson, Ingrid Jonsson, Lars- Gunnar Larsson. Kontaktperson: Carina Larsson sjuksköterska; carina.larsson@nll.se Urologi avd 51 Sunderby sjukhus Strukturerat och värdigt omhändertagande av palliativa patienter. Att patienterna är optimalt smärtlindrade, väl 16
informerade och känner trygghet. Teammedlemmar: Ove Andren, Madeleine Nilsson, Emelie Andersson, Birgit Lindqvist, Lena Söreke. Kontaktperson: Madeleine Nilsson enhetschef; madeleine.nilsson@nll.se Avd 61 Sunderby sjukhus Ökad trygghet och kontinuitet i vården av patienter med maligna hjärntumörer. Teammedlemmar: Marianne Gjörup, Arne Hassler, Anna Wikström. Kontaktperson: Marianne Gjörup överläkare; marianne.gjorup@nll.se Avd 41 PAVA Sunderby sjukhus Att varje enskild patient är välinformerad och har så optimal näringstillförsel och måltidsmiljö som möjligt med hänsyn till deras sjukdom och situation. Teammedlemmar: Anna Lahti, Anitha Thelin, Annelie Nilsson, Eija Lundströmer. Kontaktperson: Anna Lahti sjuksköterska; anna.lahti@nll.se Älvsby vårdcentral Ökad trygghet för palliativa patienter i eget boende. Teammedlemmar: Agneta Överlind, Eva Boman Kontaktperson: Agneta Överlind distriktssköterska; agneta.overlind@nll.se 17
Övertorneå kommun och vårdcentral Att personer får känna minsta möjliga smärta, ångest och oro var de än väljer att bo. Teammedlemmar: Lena Löpare, Kimmo Kukkola, Ulla Toolanen, Kaisu Eero, Kristina Niska, Marie-Louise Savilahti. Kontaktperson: Lena Löpare enhetschef; lena.lopare@overtornea.se Handledare Birgitta Brännvall Carina Karlsson Ilkka Koskenniemi Eva Larsson Lars Löfgren Lisbeth Markström Åsa Nilsson Tiina-Mari Ruotoistenmäki Ann-Sofi Sanberg Doris Yngström 18