Patienter med kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL)

LiÖ 2012-3871 Patienter med kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) Behovsanalys 2012 Henning Elvtegen Hälso- och sjukvårdsgruppen Ledningsstaben 2012

Innehållsförteckning INNEHÅLLSFÖRTECKNING... 2 SAMMANFATTNING OCH SLUTSATSER... 4 SAMMANFATTNING AV BRUKARDIALOGENS ARBETE... 9 1. BAKGRUND, SYFTE OCH GENOMFÖRANDE... 10 1.1 Genomförande och metod...10 1.2 Avgränsningar...11 2. ANALYS... 12 2.1 Behovsgruppen personer med KOL...12 2.1.1 Orsaker och riskfaktorer till KOL... 12 2.1.2 Konsekvenser av KOL... 13 2.1.3 Förekomsten av KOL... 20 2.2 Struktur och förutsättningar...25 2.2.1 Kvalitetsregister, nationella riktlinjer och vårdprocessprogram... 25 2.2.2 Verksamhetens organisation... 27 2.3 Vårdprocess...29 2.3.1 Förebyggande insatser... 29 2.3.2 Diagnostik... 32 2.3.3 Behandling: Primärvården i fokus... 35 2.3.4 Behandling: Specialistvården i fokus... 39 2.3.5 Behandling: Läkemedelsbehandling i fokus... 45 2.3.6 Rehabilitering... 48 2.3.7 Hemsjukvård... 55 2.3.8 Tillgänglighet... 56 2.3.9 Några pågående förbättringsarbeten rörande KOL... 57 2.3.10 Samverkan... 59 REFERENSER... 60 BILAGOR... 64 Bilaga 1: Vårdcentralenkäten...64 Bilaga 2: Enkät till sjukgymnaster inom primärvården... 79 Bilaga 3: Enkät till dietister inom primärvården... 80 Bilaga 4: Vårdcentralprevalens i Östergötland 31 aug 2012... 81 2

Bilaga 5: Väntetider för nybesök inom specialiserad vård... 83 Bilaga 6: Tobaksavvänjare i Östergötland, nulägesbild från tidigt 2012. Källa: Folkhälsocentrum... 86 Bilaga 7: SFAMs och ASTAs kriterier för astma/kol-mottagningar inom primärvården... 87 Bilaga 8: Antal mottagningstimmar på vårdcentralernas astma/kol-mottagningar (tim./v per 1000 listade patienter)... 88 Bilaga 9: Läkemedelsverkets handläggningsriktlinjer för KOL och Läkemedelsverkets behandlingstrappa vid KOL... 89 Bilaga 10: Läkemedelskostnader för Medel vid obstruktiva lungsjukdomar i Östergötland... 91 Bilaga 11: Förskrivning av kombinationsläkemedel i Östergötland under 2011 fördelat på listningsområde/vårdcentraltillhörighet... 92 Bilaga 12: Förteckning över de av länets enheter som i april 2012 var anslutna till RiksKOL, samt deras registreringar... 93 Bilaga 13: Vårdproduktion under 2011 på Lungmedicinska kliniken US, Medicinkliniken ViN och Medicinska specialistkliniken LiM (Källa: Landstingets Vårddatalager)... 94 Bilaga 14: Vårdepisoder med huvuddiagnos KOL under 2011 (Källa: Vårddatalagret)... 95 Bilaga 15: Utsökningar ur Cosmic via Cosmic Intelligence rapporter (2011-01-01 2011-12-31)... 97 3

Sammanfattning och slutsatser Kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) orsakas i de flesta fall av inandning av skadliga ämnen, och i Sverige räknar man med att ungefär nio av tio fall har orsakats av tobaksrökning. KOL drabbar lungor och luftvägar och leder till andfåddhet, slembildning, andnöd, trötthet och bestående nedsättning av lungfunktionen. Sjukdomen ger också upphov till en systeminflammation som påverkar hela kroppen. Det är vanligt att personer med KOL också har andra sjukdomar, inte minst hjärt/kärlsjukdom, osteoporos och depression/ångest. KOL kan vara en dödlig sjukdom, och är den enda av våra stora folksjukdomar för vilken dödligheten ökar. Varje år dör mellan 2500 och 3000 svenskar i sjukdomen, och antalet ökar. Att förebygga rökning är den absolut viktigaste insatsen för att förebygga KOL. Personer som drabbats av KOL har symtom i mycket varierande grad, inte minst beroende på att sjukdomen är progressiv. En del personer begränsas relativt lite av sin KOL, medan långt gången KOL kan leda till invaliditet, syrgasberoende och död. Sjukdomen delas vanligen upp i fyra stadier beroende på hur mycket lungfunktion den drabbade har kvar. Stadierna kallas för stadium 1-4, där stadium 1 är den lindrigaste och stadium 4 den svåraste formen. Mer än 90 procent av de drabbade har KOL i stadium 1-2. KOL-patienters symtom går ofta upp och ned, och flertalet får försämringsperioder, så kallade exacerbationer (vilka nedan benämns försämringsepisoder), när symtomen accelererar. Försämringsepisoderna, som ofta utlöses av infektioner, kan vara olika frekventa, olika allvarliga och olika långdragna hos olika personer. Gemensamt är dock att de ger sämre prognos, sämre livskvalitet och ökade behov av sjukvård. Att förebygga försämringsepisoder är därför en viktig del i behandlingen av KOL. KOL-patienter vars sjukdom upptäcks i tidigt skede kan efter rökstopp leva i stort sett normala liv, men sjukdomen debuterar smygande och misstas ofta för ålderstecken eller vanlig hosta, varför många väntar med att söka vård. Den viktigaste behandlingen efter upptäckt är rökstopp och upprätthållande av fysisk aktivitet. Vid rökstopp avstannar sjukdomen i många men inte alla fall, och det är därför aldrig för sent att sluta röka. Den förlorade lungfunktion kan dock inte återfås och det är därför oerhört viktigt att upptäcka KOL i ett tidigt skede. Läkemedel kan inte bota KOL, utan endast lindra symtomen och öka livskvaliteten. Läkemedel kan också bidra till att minska risken för försämringsepisoder, och ett fåtal preparat kan möjligen också positivt påverka överlevnad. Eftersom fysisk aktivitet och ett gott näringstillstånd är viktigt för KOL-patienter, kan kontakter med sjukgymnast och dietist vara viktiga led i behandlingen. KOL är en vanlig sjukdom, och beroende på hur sjukdomen definieras beräknas 400-700 000 personer vara drabbade i landet, vilket i Östergötland motsvarar 15 000-30 000 personer. Med den vanligast förkommande definitionen är siffran omkring 25 000 personer. Ett annat sätt att uttrycka det är att ungefär 14 procent av befolkningen över 45 år anses ha KOL enligt denna definition. (Sjukdomen är mycket ovanlig före 45 års ålder.) Underdiagnostiken är stor på såväl riks- som östgötanivå, och endast mellan 20 och 30 procent av de drabbade har en diagnos och har därmed möjlighet att få adekvat behandling. I landstingets journalsystem finns idag drygt 7000 personer med diagnosen KOL, vilket motsvarar ungefär 3,6 procent av befolkningen över 45 år och 1,6 pro- 4

cent av totalbefolkningen. Det är ett problem, såväl i Östergötland som i övriga landet, att inte fler KOL-patienter upptäcks i ett tidigare skede, trots att det test som görs för att diagnostisera sjukdomen - lungfunktionsmätning med hjälp av spirometer - är relativt enkelt, och tillgången till den tekniska utrustning och kompetens som krävs är god. Tidig upptäckt av fler individer skulle minska lidande och kostnader. Socioekonomiska skillnader som lägre utbildningsnivå har ett samband med rökning och KOL, och förekomsten av KOL är högre vid lägre socioekonomi samt i en del grupper av personer med utländsk härkomst. Det finns också belägg för att kvinnor löper högre risk än män att utveckla KOL. Kvinnor drabbas också hårdare av sjukdomen eftersom de får något fler och tidigare symtom. Medan dödligheten i KOL (antal döda i KOL per 100 000 invånare) under de senaste 15 åren varit i det närmaste konstant för män, har den ökat med drygt 70 procent för kvinnor, och idag dör fler svenska kvinnor än män i sjukdomen årligen. En anledning till den kraftiga ökningen i dödlighet hos kvinnor kan vara att kvinnor som grupp började röka i stor utsträckning senare än män (först på 60-80-talen), och att det är denna ökade rökning i gruppen som orsakat den ökade dödlighet som först nu kan ses. KOL-patienter upplevs av verksamhetsföreträdare som en röstsvag grupp, som i mindre utsträckning än andra patientgrupper strider för sina rättigheter. Många patienter känner skam och skuld eftersom de genom rökning har bidragit till uppkomsten av sjukdomen. Känslor av nedstämdhet är vanliga och dessa, i kombination med andfåddhet och trötthet, kan leda till isolering och en ond spiral av stillasittande som ytterligare förvärrar symtomen. I Östergötland finns sedan 2009 ett vårdprocessprogram för KOL författat av sakkunniga läkare och sjuksköterskor från verksamheten, i vilket riktlinjer och ansvarsfördelning berörs. I enlighet med programmet behandlas och kontrolleras den stora majoriteten av länets KOL-patienter inom primärvården, medan de med svår sjukdom tas om hand på sjukhusbaserade mottagningar. De flesta av de senare behandlas och kontrolleras på Lungmedicinska kliniken US, Lungmottagningen ViN (del av Medicinkliniken) och Lungmottagningen LiM (del av Medicinska specialistkliniken). Inläggningar kan dock ske på ett stort antal olika vårdavdelningar, inte minst i samband med akuta försämringsepisoder. Primärvården ansvarar för primärutredningar av KOL inklusive spirometrier, merparten av länets rökavvänjning, samt uppföljning av de flesta KOL-patienter. Navet i omhändertagandet av KOL-patienterna är vårdcentralernas astma/kol-mottagningar där astma/kolsjuksköterskor träffar KOL-patienter för kontroll, spirometri och patientutbildning. Det finns i Östergötland flera skillnader mellan primärvårdens astma/kol-mottagningar, inte minst rörande avsatt mottagningstid. Vidare skiljer sig läkemedelsförskrivningen åt mellan olika listningsområden, och i länet förekommer sannolikt både över- och underförskrivning. Andelen KOL-patienter som vaccineras mot influensa och som får förebyggande medicin mot benskörhet bör öka, liksom andelen som får tillgång till multidisciplinär rehabilitering, till exempel via besök hos sjukgymnast och dietist. Även skillnader i tillgång till patientutbildning och multidisciplinär rehabilitering i form av KOL-skola/KOL-team inom specialistvården finns, och fler patienter bör få tillgång till detta. Även syrgasbehandling i hemmet förefaller vanligare i vissa länsdelar än andra. Orsaken till detta är oklar. Det finns också vissa skillnader i väntetid för besök hos specialist. KOL-patienter kan i vissa fall också få stöd och behandling via olika former av hemsjukvård. Eftersom patienter med KOL ofta är multisjuka och snabbt kan försämras, är det mycket viktigt att 5

samarbetet mellan de olika vårdnivåerna och eventuell sjukvård i hemmet fungerar väl. Utmaningarna i ett sådant samarbete kommer att öka när antalet aktörer ökar till följd av hemsjukvårdsreformen, och mot bakgrund av detta, samt mot bakgrund av att antalet KOL-patienter ökar, finns anledning att fortsätta bevaka detta område i framtiden. Starka sidor Vårdprocessprogram Det finns ett länsövergripande vårdprocessprogram för KOL. Programmet bidrar till att prioritering, bedömning, mål och åtgärder blir mer likvärdiga i länet än vad som vore fallet utan program. God tillgång till nödvändig teknisk utrustning De tekniska förutsättningarna för en vård av god kvalitet finns. Vårdcentralerna och sjukhusen har den apparatur som krävs för god uppföljning och tidigt upptäckt. Det finns astma/kol-mottagningar Det finns en struktur för omhändertagande av patientgruppen att bygga vidare på eftersom så gott som samtliga vårdcentraler har en astma/kol-mottagning (40 av 42 tillfrågade VC uppgav att det har detta). Dock finns skillnader mellan dessa, inte minst rörande hur mycket tid personalen har att ägna åt denna mottagning. Utvecklingsområden Förebyggande arbete mot rökning, liksom rökavvänjningsinsatser, behöver utvecklas Den tid tobaksavvänjare har avsatt för avvänjning varierar stort mellan olika enheter, och många avvänjare har inte tid avsatt för att arbeta med avvänjning. Relativt stora skillnader finns på vårdcentralnivå rörande antalet ordinationer för tobaksavvänjning, både för KOLpatienter och övriga, vilket tyder på att tillgången till förebyggande insatser inte är jämnt fördelade över länet. Rutinerna för att fånga upp och erbjuda rökande KOL-patienter kontakt med tobaksavvänjare i samband med att de är inlagda på vårdavdelning/skrivs ut från avdelning bör utvecklas. Mer mottagningstid på vårdcentralernas astma/kol-mottagningar behövs - Flertalet vårdcentraler uppfyller inte de kriterier för mottagningstid om 1,5-2 timmar per 1000 listade och vecka som ställs upp i vårdprocessprogrammet. Mottagningstidens storlek påverkar möjligheterna att genomföra återbesök med bland annat spirometri inom rekommenderade intervall, vilket är viktigt för att till exempel utvärdera läkemedelsbehandlingen. Den tid som avsätts påverkar sannolikt också möjligheterna till nybesök, möjligheterna till spontana spirometrier vid misstanke om KOL och möjligheterna till utåtriktat arbete i syfte att öka den tidiga upptäckten av sjukdomen. De stora skillnader som finns i avsatt tid per listad i vårdcentralernas mottagningsverksamhet talar för att tillgängligheten, samt möjligheterna till tidig diagnos och adekvat uppföljning, inte är likvärdiga i länet. Ökade ansträngningar för tidig upptäckt - Underdiagnostiken vid KOL är mycket omfattande på såväl östgöta- som Sverigenivå, och finns i alla delar av länet. Utan diagnos får den drabbade inte adekvat behandling. Tidig upptäckt, i kombination med rökstopp, sparar lidande och möjliggör i det närmaste ett normalt liv. Goda tekniska möjligheter för tidig diagnostik finns. För att minska underdiagnostiken och öka andelen som upptäcks tidigt måste fler personer än i nuläget fångas upp och aktivt erbjudas spirometri. 6

Uppföljning med spirometri - Adekvat uppföljning av patientens tillstånd samt välgrundade överväganden av lämpliga läkemedel förutsätter återbesök med bland annat spirometriundersökningar, samt att återbesöken inte görs med alltför långa intervall. Spirometriundersökningar ökar också motivationen till rökstopp och är viktiga som pedagogiska verktyg. I länet finns också såväl underförskrivning som överförskrivning av läkemedel i förhållande till spirometriresultat (stadiumtillhörighet). Siffror från journalsystemet visar på relativt stora skillnader mellan olika delar av länet när det gäller andelen KOL-patienter som genomgått spirometri under en given tid. Tillgången till regelbunden uppföljning med spirometri bör mot bakgrund av detta öka och göras mer jämlik. Fler KOL-patienter bör få tillgång till multidisciplinär bedömning och rehabilitering En helhetssyn på omhändertagandet, och en medvetenhet om den stora risken för samsjuklighet, är mycket viktig vid KOL. Även patientens egen kunskap om sjukdomen och möjligheterna att genom egenvård och fysisk aktivitet påverka sin situation, är viktig. Idag får, i förhållande till vad man vet om näringstillstånd, fysisk aktivitet och livskvalitet bland KOLpatienter i stort, för få patienter i länet träffa andra yrkesgrupper än astma/kol-sjuksköterska och läkare. Detta gäller främst besök till sjukgymnast och dietist, men även besöken till arbetsterapeut eller kurator borde vara fler. En ingång till multidisciplinär rehabilitering utgörs av de patientutbildningsinsatser (KOL-skolor/KOL-team) som finns på sjukhusen i respektive länsdel. Tillgången till denna typ av insatser varierar relativt kraftigt mellan de olika länsdelarna. Dessutom förefaller ett litet antal vårdcentraler stå för en stor del av remisserna, medan andra inte verkar remittera till KOL-skola/KOL-team alls. Antalet patienter som erbjuds patientutbildning och paramedicinska kontakter inom specialiserad vård, till exempel genom KOL-skola/KOL-team, behöver öka. Detta gäller också inom primärvården, vars sjukgymnaster och dietister i dagsläget i relativt liten utsträckning träffar KOL-patienter. Minska skillnaderna mellan vårdcentralernas astma/kol-mottagningar - Skillnader finns främst rörande mottagningstid per 1000 listade, men också rörande möjligheten till tidsbeställning och telefonrådgivning och rutiner för kallelser vid uppföljning och personalens utbildningsnivå. Skillnader förefaller också finnas när det gäller benägenheten att remittera patienten till multidisciplinär bedömning och utbildning i KOL-skola/KOL-team inom specialistvården. Andra skillnader rör andelen listade vid respektive vårdcentral som av någon enhet (d.v.s. inte bara den egna vårdcentralen) fått influensavaccin respektive genomgått spirometri under en given tid. Även mängden läkemedel som förskrivs skiljer sig relativt kraftigt åt mellan olika listningsområden. Skillnaderna kan endast i mindre utsträckning förklaras av skillnader i förekomsten av KOL. Skillnaderna mellan astma/kol-mottagningarnas mottagningstid och upplägg, samt skillnaderna mellan olika listningsområden när det gäller åtgärder i olika listningsområden, oaktat om åtgärden utfördes i specialist- eller primärvård, pekar mot att möjligheterna till behandling (komma i kontakt, få en tid, uppföljning med spirometri utan alltför långa intervall) ser olika ut i olika delar av länet. Möjligheterna till uppföljning av patientgruppen behöver förbättras - Det är svårt att följa upp hur KOL-patienternas behov tillgodoses i länet, trots att en mängd data finns i exempelvis journalsystemet Cosmic, Vårddatalagret (register över vårdproduktion) och landstingets läkemedelsdatabaser. En av orsakerna är att verksamhetens sätt att registrera olika åtgärder i Cosmic varierar. En annan är att alla yrkesgrupper inte regelbundet registrerar diagnosen KOL vid besök, utan istället skriver symtomdiagnos, såsom exempelvis undernär- 7

ing, vilket gör det svårt att fånga patientgruppen. En tredje orsak är att Cosmic inte på ett utsökbart sätt innehåller information om en rad av de faktorer som fungerar som indikation för behandling, såsom exempelvis vilket stadium av KOL patienten befinner sig i. Det går exempelvis inte att jämföra stadiumtillhörighet, patientens benägenhet till försämringsepisoder (exacerbationer), eller fysisk aktivitet mot faktisk läkemedelsanvändning eller genomförda sjukgymnastbesök. Sådana jämförelser kan dock göras i kvalitetsregistret Luftvägsregistret/RiksKOL, vilket ger kraftigt ökade möjligheter till uppföljning på såväl läns- som enhetsnivå, samt underlättar jämförelser med andra huvudmän. Registrets mall tjänar också som en checklista som säkerställer att alla viktiga områden berörs under patientbesöket, vilket i förlängningen kan leda till ett mer strukturerat och likvärdigt omhändertagande. Täckningsgraden för registret är idag, med undantag för den västra länsdelen, låg. Detta gäller särskilt inom primärvården, där huvuddelen av patienterna kontrolleras. För att förbättra möjligheterna till uppföljning av KOL-patienter som grupp bör täckningsgraden för Luftvägsregistret/RiksKOL, samt antalet registreringar som görs av de anslutna enheterna, öka. Läkemedelsområdet: Av ovanstående skäl är kvaliteten i läkemedelsanvändning svår att följa upp. Det kan dock konstateras att relativt stora skillnader i förskrivning mellan olika listningsområden finns, och att främst överförskrivning i tidiga stadier av sjukdomen, men även viss underförskrivning i de senare, sannolikt förekommer. I sammanhanget ska dock nämnas att nuvarande nationella riktlinjer från Socialstyrelsen kommer att uppdateras. De ska vara klara till våren 2015 och kommer då att innehålla riktlinjer också på läkemedelsområdet. 8

Sammanfattning av brukardialogberedningens arbete Brukardialogberedning 5 har på uppdrag av hälso- och sjukvårdsnämnden under våren 2012 intervjuat 25 patienter som har sjukdomen KOL. Knappt hälften av dem har sin huvudsakliga vårdkontakt inom primärvården, medan drygt hälften är att anse som specialistvårdspatienter. Intervjupersonernas upplevelse av hur sjukdomen påverkar dem De KOL-patienter som intervjuats utgör en mycket heterogen grupp. Vissa upplever att deras symtom begränsar dem i hög grad, medan andra knappt upplever några symtom alls. Det är framförallt andfåddhet vid ansträngning, andnöd och de starka ångestkänslor som uppstår när man upplever att man inte får luft, som upplevs som begränsande. Flera uppger också att sjukdomen innebär ett socialt handikapp då trytande ork och infektionsrädsla gör socialt umgänge svårt. Många av de intervjuade vet om att fysisk aktivitet är bra för dem, men flera tycker att det är svårt att komma igång med träning på grund av andfåddhet och trötthet. Vidare är det tydligt att flera drabbade, på grund av sjukdomens koppling till rökning, känner skam- och skuld över att ha drabbats. Vissa tycker även att vårdpersonalens bemötande spätt på denna känsla. Känslan av att vara beroende av andra inte minst anhöriga - är påtaglig hos flera av de svårast sjuka. Många känner också att det är jobbigt att deras sjukdom inte syns, och att omgivningens förståelse för hur mycket sjukdomen faktiskt påverkar dem är liten. Många av de intervjuade känner osäkerhet och oro inför framtiden. Rädslan för att försämras är stor hos många - trots lindrande medicinering och genomfört rökstopp. Mer kunskap om sjukdomsförlopp, möjliga rehabiliteringsåtgärder och läkemedel efterfrågas av ett flertal intervjuade. En del påpekar att ökad kunskap skulle göra att de själva känner sig mer delaktiga i behandlingen av sjukdomen. Intervjupersonernas åsikter om sjukvårdens förmåga att möta deras behov Intervjupersonernas åsikter om sjukvården varierade stort, och detta gäller inte minst primärvården där missnöje blandas med starkt positiva omdömen. Sammantaget förefaller det som om förtroendet för specialistvårdens förmåga att tillgodose behoven är större än motsvarande förtroende för primärvården, inom vilken läkarnas kunskap om och intresse för KOL enligt intervjupersonerna varierar stort. Intervjupersonerna efterfrågar bland annat förbättrad läkarkontinuitet, förbättrad helhetssyn, och ökat fokus på tidig upptäckt av KOL. Fler sjukgymnastledda träningsfällen och en mer aktiv uppföljning av insatta läkemedel efterfrågas också. Kunskaperna om sjukdomsförlopp, egenvård och rehabiliteringsalternativ varierade påtagligt, och flera intervjupersoner efterfrågar förbättrad information på dessa områden. De patienter som fått sådan information genom att gå i så kallad KOL-skola är genomgående nöjda med skolan. Även de patienter som genomgått rökavvänjning förefaller nöjda med insatsen. Patienter som har lätt för att få kontakt med astma/kol-sköterska i primärvård eller läkare inom specialistvård på telefon ser detta som en stor styrka, och detta är sannolikt en viktig faktor för att vårdens kvalitet skall uppfattas som hög. De slutsatser som kan dras med ledning av intervjupersonernas åsikter utvecklas mer detaljerat i Brukardialogberedningen egen rapport. 9

1. Bakgrund, syfte och genomförande Hälso- och sjukvårdsnämnden (HSN) ska utifrån ett medborgarperspektiv verka för en god hälsa hos befolkningen, att invånarna erbjuds en god vård på lika villkor samt att vården ges utifrån befolkningens behov. Behovsanalysen är en strategiskt viktig utgångspunkt för en styrning utifrån behov. HSN väljer årligen ut ett antal sjukdomsgrupper och/eller behovsgrupper som bedöms angelägna att analysera. Behovsanalyserna syftar till att identifiera befolknings- och patientbehov som underlag för HSN:s vidare ställningstagande i uppdrag till vårdleverantörerna. HSN har beslutat att under 2012 genomföra en behovsanalys inom området patienter med kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL). Motiveringen anges i Hälso- och sjukvårdsnämndens verksamhetsplan för 2012: Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) planerar för ett projekt för sjukdomsgruppen KOL med målet att visa hur man kan uppnå bättre kliniska resultat genom att förbättra rökavvänjningsinsatserna, förbättra jämlikheten vad avser tillgång till bästa möjliga vård samt utveckla ledning och styrning. Eftersom det är viktigt att knyta ihop och samordna lokala insatser med de nationella initiativen, finns det goda skäl att göra en översyn av hur Östergötland arbetar inom detta område. Beredningen för behovsstyrning har haft ansvar för den politiska samordningen av behovsanalysen. Det SKL-projekt som avses i ovan nämnda skrivning kallades Bättre KOL-vård vi kan göra skillnad. Projektet var ett genombrottsprojekt som genomfördes med början 2011 och fortsättning fram till och med hösten 2012. Nio team från fyra olika landsting deltog i projektet, vars syfte var att förbättra hela vårdkedjan för patienter som drabbats av KOL. Två team från Östergötland deltog. De olika teamen har arbetat med att utveckla modeller för att åstadkomma bättre resultat i arbetet med KOL-patienter. Arbetet beskrivs närmare i avsnitt 2.3.9. 1.1 Genomförande och metod Samtliga behovsanalyser följer en gemensam disposition för att säkerställa en bred och tydlig beskrivning av behovs-/sjukdomsgruppens behov. Behov inom hälso- och sjukvård definieras här som gapet mellan en förekommande ohälsa hos befolkningen och ett mål för ett önskvärt hälsoläge. För att definiera behovet sker en sammanvägning av aktuell forskning och litteratur, professionens bedömning och brukarperspektivet. Behovsanalysen baseras därför på information från verksamhetsföreträdare, aktuella rapporter inom området och befintlig statistik. Brukares/patienters och i vissa fall anhörigas erfarenheter tillförs genom brukardialogberedningens rapport. Till behovsanalysen har relevanta referenspersoner knutits vilket tillför viktig kunskap och perspektiv på behovsanalysens område. För en mer utförlig beskrivning av källor hänvisas till referenserna. 10

En brukardialog med KOL-patienter har genomförts Brukardialogberedning 5 genomförde under våren 2012 fokusgruppintervjuer med patienter som har KOL. Syftet med brukardialogberedningens arbete var att få ta del av och öka kunskaperna om KOL-patienternas föreställningar, attityder, värderingar och upplevelser av hälso- och sjukvård, samt få information om hur det är att leva med sjukdomen KOL. Totalt 25 patienter intervjuades vid 9 intervjutillfällen. Beredningen träffade patienter från olika delar av länet. En del av patienterna fick mestadels vård inom primärvården, andra inom specialistvården. Resultat från brukardialogberedningens intervjuer finns med i behovsanalysens olika delar där de tillför ett patient- och anhörigperspektiv till ett visst område. En kort sammanfattning av brukardialogberedningens resultat finns i avsnittet Sammanfattning av brukardialogberedningens arbete i början av denna rapport. Enkäter bland vårdpersonal har genomförts Eftersom KOL-patienter vårdas inom såväl primär- som specialiserad vård finns i Östergötland ett mycket stort antal enheter som kommer i kontakt med patientgruppen. Intervjuer har genomförts med verksamhetsföreträdare på olika vårdnivåer. För att få en bättre uppfattning om primärvårdens arbete skickades även en enkät till länets 42 vårdcentraler 1. Enkäten besvarades av 40 vårdcentraler och återfinns i bilaga 1. Enkäten, som fortsättningsvis benämns vårdcentralenkäten, var främst riktad till astma/kol-sjuksköterskor och besvarades också av sådana i 37 fall. I de övriga 3 fallen svarade distriktssköterska (1 fall) respektive verksamhetschef (2 fall). Under arbetet med behovsanalysen genomfördes också två mindre enkätundersökningar riktade till dietister respektive sjukgymnaster inom primärvården för att få en uppfattning om hur ofta dessa yrkeskategorier behandlar KOL-patienter. Dessa enkäter återfinns i bilaga 2 och 3. 2 1.2 Avgränsningar Denna behovsanalys rör personer som har diagnosen KOL, det vill säga diagnoskod J44 enligt ICD-10-systemet. Ingen nedre eller övre avgränsning i ålder görs. De personer behovsanalysen rör kallas i det nedanstående för KOL-patienter, patienter med KOL eller patientgruppen. Vissa delar av analysen, såsom t ex de där sjukdomens symtom beskrivs, rör ju inte bara de personer som har fått en diagnos, utan också de som har KOL utan att veta om det. Det är viktigt att komma ihåg att endast 20-30-procent av dem som har KOL har fått diagnos. Ett av de områden som särskilt kommer att beaktas i behovsanalysen är förutsättningarna för en likvärdig vård av patientgruppen i olika delar av länet. 1 Geria Vårdcentral i Söderköping öppnade först under hösten 2012 och ingår därmed inte i denna behovsanalys. 2 Samtliga enkäter skickades ut på elektronisk väg med hjälp av enkätverktyget LEO. 11

2. Analys 2.1 Behovsgruppen personer med KOL KOL står för kroniskt obstruktiv lungsjukdom. Sjukdomen uppstår i de flesta fall på grund av inandning av ämnen som orsakar inflammation och skador i luftvägarna, lungorna och, så småningom, hela kroppen. De vanligaste symtomen är försvårad andning i form av såväl andfåddhet som andnöd, hosta och slembildning. Den huvudsakliga riskfaktorn och orsaken till KOL är tobaksrökning. KOL är en vanlig sjukdom, och mellan 400 000 och 700 000 svenskar beräknas vara drabbade 3. De allra flesta av dessa är dock inte diagnostiserade och vet därför inte om att de har KOL. KOL är en av våra stora folksjukdomar och den enda av de stora folksjukdomarna i vilken dödligheten ökar. Den överväldigande majoriteten av de svenskar som har KOL är över 45 år gamla. När det gäller symtom är dock gruppen mycket heterogen. En del personer begränsas relativt lite av sin KOL, medan långt gången KOL kan leda till invaliditet. Sjukdomen delas in i fyra stadier beroende på hur mycket lungfunktion den drabbade har kvar. Stadierna kallas numera för stadium 1-4, där stadium 1 är den lindrigaste och stadium 4 den mest avancerade formen av sjukdomen. KOL kan leda till döden, och sjukdomen beräknas omkring år 2020 bli den tredje vanligaste dödsorsaken i världen. I Sverige orsakar KOL över 2500 dödsfall per år, och antalet ökar 4 Det är vanligt att personer som har KOL också har andra sjukdomar, inte minst hjärt/kärlsjukdomar. Det går att behandla KOL, och den viktigaste behandlingsåtgärden är rökstopp. Tidig upptäckt och tidigt insatta åtgärder hos en person som börjar utveckla KOL leder till att det fortsatta livet oftast kan bli normalt. 5 2.1.1 Orsaker och riskfaktorer till KOL Rökning och annan exponering för skadliga ämnen KOL orsakas oftast av inandning av ämnen som skadar luftvägar och lungor. Den utan jämförelse vanligaste orsaken till att man utvecklar KOL är tobaksrökning, och i Sverige räknar forskarna med att cirka 90 procent av all KOL orsakas av rökning. Risken för KOL ökar med antalet rökta cigaretter. Känsligheten för rökning varierar mycket mellan olika rökare, men man brukar tala om att risken för KOL uppkommer vid 15-20 paketår. Tjugo paketår motsvarar ett paket om dagen (20 3 Landstinget i Östergötland, KOL Vårdprocessprogram, http://www.lio.se/vardprocessprogram/kol--- Vardprocessprogram/ Lundbäck B et al. Not 15 but 50% of smokers develop COPD? Report from the obstructive lung disease in northern Sweden studies. Respiratory Medicine, 2003; 97:115 22. 4 Varierande siffror mellan 2000 och 3000 förekommer. I den i augusti 2012 utgivna Hjärt-Lungfondens KOL-rapport 2012, förekommer siffran fler än 2500. Rapporten bygger på intervjuer med flera svenska forskare inom KOLområdet. I en rapport från kvalitetsregistret RiksKOL från 2011 nämns siffran 2800: Nationella KOL-registret Riks- KOL; Årsrapport 2010 års resultat 5 Larsson, Kjell; (2011) KOL Det går att behandla, (Karolinska Institutet University Press, Stockholm) Kunskapsinhämtning 2012-01-27, överläkare Thomas Gars, lungmottagningen LiM 12

cigaretter) under 20 års tid eller 2 paket om dagen under 10 år, och så vidare. Vid undersökning av rökare som uppnått 75 års ålder har man funnit att ungefär hälften har KOL. Vissa kan dock röka ett helt liv och dö vid hög ålder utan att ha fått KOL. Risken tycks även vara beroende av vid vilken ålder man börjar röka ju tidigare rökdebut desto större är risken att få KOL. 6 Det är klarlagt att vissa typer av långvarig exponering för damm och gaser i vissa miljöer bidrar till ökad risk för KOL. Detta kan till exempel gälla långvarig exponering för organiskt damm, till exempel från spannmål, eller för oorganiskt damm, till exempel vid arbete i kolgruvor. Även eldning av biomaterial vid dålig ventilation, exempelvis vid matlagning i vissa länder, kan öka risken för KOL. Denna typ av yttre exponering kan, liksom de riskfaktorer som nämns i nästa stycke, leda till KOL. Följaktligen kan även personer som aldrig rökt drabbas av KOL. Detta är vanligare i länder som är mindre utvecklade än Sverige. På senare tid har det i forskarvärlden alltmer uppmärksammats att personer som aldrig rökt utgör en substantiell del av personerna med KOL och forskning pågår kring vilka riskfaktorer som är mest centrala för denna grupp 7. Ålder, lungsjukdom i barndomen, ärftlighet och andra riskfaktorer Ålder är en oberoende riskfaktor för KOL. En del personer utvecklar nämligen KOL med stigande ålder utan att ha rökt eller utsatts för skadliga ämnen. Orsaken till att vissa äldre icke-rökare får KOL är i de flesta fall okänd, men i vissa fall kan det röra sig om astmatiker vars tillfälliga luftvägsproblem utvecklas över tid för att till slut bli kroniska, vilket leder till KOL. Lungsjuklighet i barndomen som gör att lungorna i vuxen ålder är mindre än normalt, samt besvärlig astma i barndomen utgör också riskfaktorer för KOL. Även brist på äggviteämnet alfa-1- antitrypsin, vilket drabbar en av 1600 nyfödda barn, ökar risken för KOL. Det finns en betydande ärftlighet för KOL hos personer som röker. Risken för att en rökare får KOL är ökad om en eller båda föräldrarna varit rökare och utvecklat sjukdomen. Detta samband är bekymmersamt, inte minst om man betänker att rökande föräldrar dessutom är en mycket viktig riskfaktor för att barn och ungdomar börjar röka. Kvinnor som utsätts för skadliga ämnen, som t ex tobaksrök, förefaller generellt sett ha lättare för att få KOL än män. En teori är att detta beror på att kvinnor i genomsnitt har mindre lungor än män, och att skadorna av en viss mängd skadliga ämnen blir större i en liten än i en stor lunga. 2.1.2 Konsekvenser av KOL De symtom som KOL leder till har förenklat sin grund i att kroppens förmåga att syresätta sig själv försämras eftersom luftvägarna blir trängre och lungornas förmåga till gasutbyte (när syre tillförs blodet och koldioxid vädras ut) nedsätts på grund av en inflammation i luftvägarna. Namnet, Kroniskt Obstruktiv Lungsjukdom kommer från att sjukdomen leder till att luften i den drabbades luft- 6 Larsson, Kjell (2011) s. 25 7 En undersökning som handlar om detta, finns i: Lamprecht et al; CODP in Never Smokers Results from the Population-Based Burden of Obstructive Lung Disease Study (BOLD), CHEST, (vol. 139, no. 4, april 2011, s. 752-763) Danielsson, P, Olafsdóttir IS, Benediktsdóttir B, Gíslason T, Janson C; The prevalence of chronic obstructive pulmonary disease in Uppsala, Sweden the Burden of Obstructvie Lung Diesease (BOLD) study: cross-sectional population-based study, Clinical Respiratory Journal, (2012; 6: 120-127) 13

vägar hindras (obstrueras) av förträngningar från att flöda fritt. Även om graden av obstruktion kan varierar så kan en person med KOL aldrig få tillbaka normal lungfunktion, oavsett hur mycket behandling som ges. Även astma är en obstruktiv sjukdom. Men, medan obstruktionen av luftvägarna hos KOLpatienter är kronisk, är den hos astmatiker periodisk och utlöses anfallsvis. KOL kännetecknas av kronisk luftvägsförträngning och luftvägsinflammation KOL orsakas som ovan nämnts av exponering för skadliga ämnen, oftast genom rökning. Ämnena i tobaksrök retar slemhinnorna i luftvägarna vilket leder till en inflammation i hela luftvägsträdet och själva lungvävnaden. Inflammationen är kroppens försvar mot de skadliga ämnena, men leder samtidigt till att luftvägens inre del blir svullen, lättretad och röd, och till att slemproduktionen ökar. Svullnaden ger en förträngning av luftvägen, vilket försvårar för luftflödet. Även den ökade slemproduktionen och det faktum att den skadliga exponeringen förstör stora delar av de flimmerhår som ska transportera upp slemmet mot luftstrupen, gör att det blir svårare för luften att flöda fritt. Detta leder till andfåddhet och ibland också till andnöd, vilket är en mycket obehaglig och ångestframkallande känsla av att inte få luft som skiljer sig från vanlig andfåddhet. KOL påverkar både lungvävnaden i sig och de mindre och större luftvägarna. Inflammationer som påverkar de större luftvägarna på ovan nämnda sätt kallas för bronkit och är en viktig orsak till den kroniska hosta och kraftiga slembildning som många KOL-patienter lider av (återkommande hosta med upphostning av slem kallas för kronisk bronkit). Inflammationer påverkar också de mindre luftvägarna, vilka transporterar luften till lungblåsorna, alveolerna, där blodet syresätts och koldioxid vädras ut. Om den skadliga exponeringen fortsätter kan den drabbade även få skador i själva lungvävnaden. Lungblåsornas väggar förstörs, och blåsorna smälter samman till större hålrum där gasutbyte inte kan äga rum, vilket ytterligare sänker lungfunktionen. Sådana hålrum kallas för emfysem. Vid KOL föreligger också en generell inflammation i kroppen. Denna kan påverka andra organ i kroppen och leda till att KOL får följder utanför andningsapparaten. KOL minskar lungans elasticitet vilket gör det ansträngande att andas Vid KOL påverkas också lungorna så att de blir mindre elastiska. För en KOL-patient är det därför dels svårare att få in luft, dels att tömma ut all luft vid varje andetag. Detta leder till att det hos en person med KOL stängs in mer luft i lungorna än hos en frisk person, och att denne därför måste vidga sin bröstkorg onormalt mycket för att få i sig tillräckligt med ny, frisk luft. Detta kan framkalla en känsla av att man måste kämpa för att få i sig ny luft. KOL riskerar att leda till viktnedgång I takt med att andningen blir alltmer krävande på grund av att bröstkorgen och lungorna måste utvidgas mer än vanligt, måste kroppen använda extramuskler för att klara andningen. Detta gör att en person med KOL använder mer energi än en frisk person för att andas. Vid friska lungor förbrukar andningsarbetet ungefär 2-3 procent av kroppens energiåtgång, medan motsvarande siffra för en person med svår KOL kan vara över 20 procent 8. Det faktum att andningen kräver så mycket 8 www.1177.se, sökord: KOL 14

energi kan leda till att man går ned i vikt, och en del KOL-patienter kan behöva extra energirik kost för att undvika viktnedgång. Det är viktigt att undvika undervikt, då detta ger sämre prognos. KOL-patienter har olika symtom och påverkas i varierande grad av sin sjukdom Hur mycket symtom olika KOL-patienter upplever varierar stort, och även en och samma KOLpatient upplever ofta att symtomen varierar över tid. Förenklat kan dock sägas att fler och svårare symtom tillstöter i takt med att lungfunktionen försämras. Några av de vanligaste symtomen vid KOL är att man: får svårare att andas när man anstränger sig och när man känner stress allt oftare behöver hosta upp slem ofta får infektioner i luftvägarna får andnöd även vid lätt ansträngning magrar och går ned i vikt får perioder av tillfällig försämring försämringsepisoder (exacerbationer) med ökad andnöd, hosta och slembildning som följd. Försämringsepisoderna utlöses ofta av infektioner. Sjukdomsförloppet är långsamt och symtom riskerar misstas för ålderstecken KOL är en sjukdom som utvecklas långsamt, och symtomen debuterar smygande, ofta under flera decennier. Eftersom utvecklingen går långsamt är det vanligt att den som har KOL anpassar sitt liv efter sina symtom utan att tänka på att söka vård, varför sjukdomen ofta inte upptäcks förrän i ett senare stadium, när lungfunktionen klart försämrats. Symtomen, med ökad trötthet vid ansträngning och slembildning, kan också av den drabbade misstas för vanliga ålderstecken respektive vanlig luftvägsinfektion eller rökhosta. Tidiga symtom på KOL är att man får allt fler luftvägsinfektioner, och att dessa håller i sig allt längre och kännetecknas av ökad hosta med missfärgat slem. Det är dock inte alla som har upprepad slemhosta. När sjukdomen fortskrider uppkommer symtom av ökad andfåddhet och andnöd. Det uppstår lätt en ond cirkel i vilket rädslan för andnöd leder till ett mer stillasittande liv som i sin tur leder till sämre kondition och ännu mer andnöd vid ansträngning, vilket gör livet ännu mer stillasittande. Detta medför inte sällan att man får svårt att orka med sina vanliga fritidsaktiviteter och även vanligt socialt umgänge kan upplevas som ansträngande. KOL leder därför inte sällan till en social isolering och ibland också till depression. Vid svår sjukdom kan även en nästan konstant och intensiv trötthet som inte går att vila bort, vara ett stort problem. Vid svårare KOL kan syrgastillförsel bli nödvändig under stora delar av dygnet. Detta riskerar att ytterligare öka en eventuell social isolering. KOL-sjukdomens inverkan på det sociala livet betonades starkt av flera av de patienter som intervjuades av brukardialogberedningen, och flera använde termen socialt handikapp för att beskriva sin situation. De poängterade också att en stark rädsla för infektioner (för att undvika försämringsepisoder) bidrog till att öka isoleringen. Tre av patienterna uttryckte det så här: Jag är i en ond cirkel. Jag har inte tillräckligt med luft för att kunna motionera som jag vill och borde. Jag blir stillasittande. 15

Det är jobbigt med barnbarnen. Är de det minsta sjuka så törs man inte träffa dem. Man är ju rädd för att bli sjuk. Det är svårt eftersom sjukdomen inte syns på oss. Kompisar kan träffa en och tro att man är frisk och vilja bestämma något - men så imorgon kan man ligga på avdelning 14 på sjukhuset. ( ) det blir ju ett socialt handikapp. Lungfunktionen ligger till grund för indelning av KOL i fyra olika stadier När man pratar om KOL dyker ofta begreppet lungfunktion upp. Lungfunktion mäts med en maskin, en så kallad spirometer. Vid KOL mäts ofta den volym luft som kan blåsas ut under en sekund vid forcerad utandning, vilket ger en uppfattning om hur trångt det är i luftvägarna. Det värde som mäts upp i spirometern är mycket centralt i utredning och behandling av KOL då mätvärdet dels krävs för att ställa en säker diagnos, dels används för att dela in KOL-sjukdomen i 4 stadier, vilka avspeglar hur mycket av lungfunktionen som patienten har kvar 9. Stadiumindelningen är i sin tur viktig för vilken behandling som ska sättas in mot sjukdomen. Indelningen framgår av tabell 1 nedan. Andelarna är beräknade utifrån en större svensk studie med drygt 1200 genomförda spirometrier i Norrbotten 10. Det har under åren förekommit viss debatt om vilka lungfunktionsvärden som ska användas vid diagnostisering och vid vilka värden KOL-diagnos ska sättas, samt vilka gränsvärdena för de olika stadierna av KOL skall vara. Idag används oftast kriterierna från den internationella organisationen Stadiumindelning vid KOL enligt GOLD kriterier Namn idag Tidigare benämning Ungefärlig andel stadium 1 preklinisk KOL 57% stadium 2 lindrig KOL 37% stadium 3 medelsvår KOL 5% stadium 4 svår KOL 1% 100% Tabell 1: Stadiumindelning vid KOL enligt GOLD:s kriterier GOLD (Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease). I Socialstyrelsens nationella riktlinjer inom astma- och KOLområdet från 2004, och i Läkemedelsverkets rekommendationsskrift för farmakologisk behandling av KOL från 2009, rekommenderas GOLD-kriterierna för diagnostisering och stadiumindelning, dock med någon smärre anpassning till svenska förhållanden. 11 Det är också dessa kriterier som används i det vårdprocessprogram för KOL som finns i Östergötland. Det kan dock vara bra att känna till att de något snävare kriterierna från BTS (British Thoracic Society) tidigare ibland använts i Sverige, och att en tilllämpning av dessa kriterier ger en lägre förekomst av KOL än GOLD-kriterierna. 9 Definitionen av KOL grundar sig numera på förhållandet mellan hur stor volym man kan andas ut på en sekund (FEV1) och hur stor volym man andas ut om man håller på tills luften tar slut (FVC forcerad vitalkapacitet.) Om FEV1/FVC < 0,7 efter bronkdilatation, uppfylls kravet för diagnosen KOL. 10 Lindberg A et al; Prevalence and underdiagnosis of COPD by disease severity and the attributable fraction of smoking Report from the Obstructive Lung Disease in Northern Sweden Studies (OLIN), Respiratory Medicine [2006; feb; 100(2): 264-72] OLIN = Obstructive Lung Disease in Northern Sweden Studies 11 Läkemedelsverket (2009); Information från Läkemedelsverket 2:2009; Farmakologisk behandling av KOL Ny rekommendation Socialstyrelsen (2004); Socialstyrelsens riktlinjer för vård av astma och kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL): Faktadokument och beslutsstöd för prioriteringar 16

Lungfunktionen avtar snabbare vid rökning Från ungefär 30 års ålder försämras lungfunktionen kontinuerligt hos alla människor oavsett om lungorna utsätts för skadlig exponering eller inte. För personer som röker går dock denna försämring snabbare, och detta kan inte påverkas av läkemedel (se figur 1) 12. Detta riskerar att leda till invaliditet och för tidig död. De skador som leder till nedsatt lungfunktion kan inte repareras. Vid rökstopp avstannar dock den snabbare försämringen, och lungfunktionen fortsätter istället att försämras i samma takt som hos friska icke-rökare. Det är därför rökstopp är den viktigaste behandlingen vid KOL, och det är därför det aldrig är för sent att sluta röka. Figur 1: Illustration över avtagande lungfunktion Försämringsepisoder gör att lungfunktionen avtar snabbare och ger sämre prognos De flesta personer med KOL drabbas av tillfälliga försämringsepisoder. Vissa patienter drabbas ganska ofta, kanske 4-5 gånger per år, andra endast någon gång per år, medan vissa har KOL utan att besväras av försämringsepisoder. Försämringarna kommer ofta i samband med luftvägsinfektioner. Antalet försämringsepisoder är i regel knutet till sjukdomens svårighetsgrad ju svårare KOL, desto fler episoder. Sambandet är dock inte glasklart och det verkar finnas en speciell typ av KOL-patienter som har en benägenhet att få frekventa försämringsepisoder, inte minst patienter som är drabbade av kronisk bronkit. 13 Försämringsepisodernas svårighetsgrad varierar. Vissa kan behandlas i hemmet, medan andra kräver sjukhusinläggning och kan vara livshotande. Frekventa försämringsepisoder är kopplade till fler symtom, sämre livskvalitet, snabbare årlig lungfunktionsförlust, ökad risk för ytterligare försämringsepisoder, ökad risk för inläggning på sjukhus och större risk att dö tidigt. Det är därför viktigt för KOL-patienter att försöka undvika försämringsepisoder, och flera av de läkemedel som erbjuds KOL-patienter syftar just till att minska risken för sådana. 12 Bilden är hämtad från Kunskapssammanträde 2012-01-27, föreläsning av Thomas Gars, överläkare LiM 13 Larsson, Kjell (2011) s. 50 17

KOL är en systemsjukdom som drabbar hela kroppen och tidig upptäckt är av stor vikt Även om de flesta av de symtom som berörts ovan rör lungor och luftvägar så har det på senare år blivit tydligt att KOL, delvis på grund av den generella inflammation som sjukdomen medför, påverkar hela kroppen och att samband finns med en rad andra sjukdomar och tillstånd, inte minst hjärt/kärlsjukdomar. Det är vanligt att personer med KOL också har andra sjukdomar. Några exempel är: - Samtidig hjärt/kärlsjukdom; Det är vanligt att personer med KOL också har problem med hjärtat, bland annat i form av åderförkalkning, kärlkramp och hjärtsvikt. En orsak till detta är att rökning utgör en viktig riskfaktor för utveckling av åderförkalkning. Upp emot 40 procent av de personer som röker eller har rökt, och som har hjärtsvikt, har också KOL 14. Eftersom symtomen är liknande (andfåddhet och trötthet) är det ibland svårt att avgöra vilket tillstånd det är som orsakar symtomen. - Undernäring; orsakerna till detta har redogjorts för ovan. Det är svårt att bedöma exakt hur vanligt detta är då man i olika undersökningar definierat såväl undervikt som KOL på olika sätt. - Benskörhet; Förekomsten av benskörhet är större hos KOL-patienter än hos den övriga befolkningen, och skillnaderna är särskilt stora vid de senare stadierna av KOL. - Nedsatt muskelfunktion; Den viktigaste orsaken till detta är fysisk inaktivitet, men även dålig syresättning och den generella inflammation bidrar. Nedsatt muskelfunktion gör att den drabbade lättare blir trött vid ansträngning, vilket riskerar bidra till ökad inaktivitet. - Luftvägsinfektioner och andra svåra infektioner - Depression, social isolering och nedsatt autonomi; Den nedsatta förmågan att lätt röra sig och förflytta sig leder till ökat beroende av andra och försvårar socialt umgänge, vilket kan öka risken för depression. 15 Det faktum att samsjuklighet med andra allvarliga sjukdomar inte är ovanligt, kan ibland bidra till att patienters KOL-sjukdom inte upptäcks, upptäcks sent, eller att mindre fokus läggs på patientens KOL-problematik. Detta är olyckligt då diagnostisering av KOL är en relativt enkel procedur om spirometerutrustning finns, och en relativt sett enkel åtgärd till följd av upptäckten rökstopp kan få sjukdomen att avstanna. Följden av ingen eller sen upptäckt är istället en lungfunktionsförlust som inte går att få tillbaka. Tidig upptäckt är således mycket viktig vid KOL. Personer med KOL utgör en mycket heterogen grupp Som framgått av ovan kan KOL leda till en rad olikartade symtom och problem såväl i andningsapparaten som i övriga kroppen. Många personer med KOL är multisjuka. I vilken grad KOLpatienter upplever symtom varierar dock starkt. En person i stadium 1 vars sjukdom upptäckts genom tidig spirometri kanske knappt upplever några symtom alls. En sådan person har kanske inte, förutom diagnosen, så mycket gemensamt med en person som lider av svår KOL i stadium 3-4. En person som kanske, men inte nödvändigtvis, är syrgasberoende dygnet runt, hjärtsjuk, isolerad med depressiva tendenser och ofta råkar ut för försämringsepisoder med påfrestande sjukhusvistelser som följd. Det är således viktigt att komma ihåg att KOL-patienters behov av stöd, läkemedel och behandling varierar starkt. 14 Personligt meddelande, överläkare Thomas Gars, LiM 15 Exemplen är hämtade från: Larsson, Kjell (2011), s. 41f 18

Kvinnor drabbas hårdare av KOL Forskningen pekar mot att rökande kvinnor inte bara löper högre risk att drabbas av KOL, utan också att de drabbas hårdare av sjukdomen än vad män gör. Kvinnor har i en studie visat sig generellt sett ha fler symtom än män med motsvarande sänkning av lungfunktionen, medan de i en annan studie hade fler försämringsepisoder än män och oftare led av andnöd. Det förefaller också vara så att rökande kvinnor insjuknar tidigare i KOL och att sjukdomen snabbare leder till kronisk andningssvikt hos kvinnor än hos män. 16 Personer med KOL är en utsatt grupp i samhället Under arbetet med denna behovsanalys har ett antal personer från de verksamheter som arbetar med KOL-patienter i Östergötland intervjuats. Många av dessa personer framhåller att KOLpatienterna tillhör en svag grupp som kan ha svårt att göra sin röst hörd. Många av patienterna upplevs komma från socioekonomiskt svagare grupper. En del tycker att de, med tanke på vad man vet om kopplingen mellan rökning, KOL och socioekonomi, träffar oväntat få personer med utländsk bakgrund bland KOL-patienterna, och funderar på om detta kan bero på att dessa personer i lägre utsträckning kommit i kontakt med vårdapparaten. Andelen förvärvsarbetande är låg bland patienter med KOL, vilket kan leda till en ansträngd ekonomiskt situation för många i gruppen. I en svensk studie från 2007 fann man att 36 procent av patienterna med KOL förvärvsarbetade hel eller deltid, medan motsvarande siffra för en grupp friska individer i samma ålder var 72 procent. Det är inte endast patienter i de svårare stadierna av KOL som ligger bakom siffrorna även i de lindrigare stadierna är förvärvsfrekvensen märkbart lägre än för friska individer. 17 Skamkänslor över att ha fått KOL förekommer Det är viktigt att komma ihåg att KOL kan ha andra orsaker än rökning och ibland förekommer hos personer som aldrig har rökt. Det är dock så att rökning är den dominerande orsaken i de allra flesta fall. Detta, i kombination med att omgivningen ofta reflexmässigt kopplar KOL till rökning, gör att sjukdomen ibland uppfattas som självförvållad och därmed socialt stigmatiserande. Skamkänslor över att ha orsakat sjukdomen genom sin rökning kan också bidra till att en del inte söker vård i tid och att upptäckten av KOL försenas. Flera av de patienter som intervjuats i brukardialogberedningens arbete vittnar om att de känner skam över sin KOL. Flera uttrycker också att det är jobbigt att sjukdomen inte syns utanpå och att det kan vara svårt att få förståelse från omgivningen eftersom man ser frisk ut. Detta ligger i linje med vad Statens Beredning för Medicinsk Utvärdering (SBU) anser. I en kunskapssammanställning om behandling av KOL och astma, beskriver SBU konsekvensen av KOL med orden: KOL innebär ett osynligt handikapp som möter föga förståelse hos omgivningen 18. Några av patienterna som intervjuades av brukardialogberedningen uttryckte sig så här: Det är jobbigt att en del verkar tycka att vi inte är så sjuka. 16 Hjärt- och lungsjukas riksförbund (2009); En rapport om KOL Den bortglömda folksjukdomen, s. 11 Hjärt-Lungfonden, (2012); Hjärt-Lungfondens KOL-rapport 2012, s. 7 17 Hjärt- och lungsjukas riksförbund (2009); En rapport om KOL Den bortglömda folksjukdomen, s. 14 18 Statens Beredning för Medicinsk Utvärdering, SBU (2000) Behandling av astma och KOL en systematisk kunskapssammanställning, s. 50 19

Men jag tycker ordet KOL är hemskt. Man skäms för det. Man känner att man är lite sämre än andra människor eftersom KOL orsakas av rökning menar jag. Som gammal rökare kan man ju inte visa sig på stan med syrgas. KOL får konsekvenser också för de anhöriga KOL får inte bara konsekvenser för den drabbade, utan också för dennes anhöriga. Den drabbades symtom, och inte minst risken för försämringsepisoder och den infektionsrädsla som är förknippad med denna, minskar exempelvis familjens och de anhörigas möjligheter att planera för gemensamma aktiviteter. Anhöriga tvingas sannolikt också ofta dra ett tungt lass i hemmet, och till detta ska läggas oron över hur man ska kunna hjälpa till vid nästa andnödsattack eller liknande. Flera av de patienter som intervjuats inom ramen för brukardialogens arbete poängterar att sjukdomen medför ett slags socialt handikapp och flera känner sig också mycket beroende av sina närmaste anhöriga och känner oro för hur de skulle klara sig utan dessa. Två av dem uttrycker det så här: Jag skulle inte klara mig utan min man. Jag bor ensam. Man är tyvärr ganska beroende av sin omgivning. Att handla, att gå på apoteket ja, man är jävligt beroende. Andra personer uppger att de helt enkelt är rädda för att gå ut själva då de kan bli sittande någonstans för att de inte orkar längre. 2.1.3 Förekomsten av KOL Det finns olika uppskattningar av hur stor förekomsten av KOL är KOL är en vanlig sjukdom. Den tillhör gruppen av folksjukdomar, och Hjärt-Lungfonden talar i en rapport från 2012 om att drygt 5 procent av befolkningen, eller minst en halv miljon personer i Sverige, beräknas ha sjukdomen 19. Det är dock svårt att säkert uppskatta hur många personer i Sverige som har KOL, bland annat på grund av att det som tidigare nämnts finns flera olika definitioner på diagnosen KOL 20. I Sverige sträcker sig uppskattningarna vanligen från 400 000 till 21 700 000 personer. KOL är mycket ovanligt före 40 års ålder, men förekomsten är desto större i högre åldrar. Resultat från de svenska OLIN-studierna visar att omkring 8 procent av befolkningen över 45 år har KOL när de relativt snäva BTS-kriterierna tillämpas, och att omkring 14 procent av befolkningen över 45 år har KOL när de vidare GOLD-kriterierna tillämpas. Det är de senare som förordas i land 19 Hjärt-Lungfonden, (2012); Hjärt-Lungfondens KOL-rapport 2012 20 Skillnaderna mellan olika uppfattningar om underdiagnostikens storlek beror bland annat på att det finns flera något olika definitioner på KOL. En något snävare definition ges i de så kallade BTS-riktlinjerna (British Thoraic Society), medan en något vidare ges av de i Sverige vanligare GOLD-riktlinjerna (Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease). I OLIN-studierna gav en tillämpning av BTS-kriterierna för diagnos en prevalens om 8,1 procent i de tre åldersstrata omkring 45 år och uppåt som undersöktes (46-47, 61-62 och 76-77 år) medan en tillämpning av GOLDkriterierna gav en prevalens på 14,1 procent. Se Lindberg et al (2006). 21 Läkemedelsverket (2009) 20